免疫抑制剤

2025年3月に胸の痛みで受診延べ5ヵ所の医療機関を受診し、6か所目のN病院に入院。フィラデルフィア陽性リンパ性白血病と診断されました。4月寛解導入療法一時退院6月再入院地固め療法一時退院7月１４日移植入院７月２４日移植８月９日生着８月３０日退院ブログにご訪問いただきありがとうございます。ようやく退院でたものの、体調が悪すぎて、こんなはずでは…という思いが拭えなかった私。入院中は退院が目標でしたが、退院した後何を目標に頑張れば良いのか…おいしいご飯を

※この記事の最後に、免疫抑制剤と衛生面についての補足を記載しています。こんにちは、さとみです私はIgA腎症を患い、腹膜透析を経て姉がドナーになってくれて腎臓移植を受けました。現在は主治医の指示のもとで免疫抑制剤を服用しながら生活しています。移植後の生活では薬の管理や感染対策など気をつけることはたくさんありますその一方で、必要以上に怖がりすぎず日常の楽しみも大切にしたいと思っています。

リウマチ治療を始めて以降ずっと医療費控除を申請していたのだけど今年は10万円を下回ったので確定申告が不要になった。生物学的製剤を使用していないためかなり医療費が抑えられた結果だ。昨年は下肢動脈瘤の手術もしたしなんだかんだで年間医療費は10万円は軽く超えたけれど加入している個人保険から少し補填できたので結果、確定申告はしたけれども還付はなかった。今年は下肢動脈瘤の経過観察通院が２回ほどとあとはリウマチ

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして（すみません…）、ほぼリアルタイムの更新です。忘れちゃいそうだから、覚えている間に投稿頑張ろうと、ある程度下書きしていた記事です。​2025/4/20（日）汎発性帯状疱疹で8日間入院し、2025/4/4に退院してから、2週間ちょい。今日も今日とて、いくらちゃん（娘）の習い事の送迎や、イベントの付き添いなど、通常通り予定をこな

1番最後にタイトルにもある【主】画像残しますかなりグロいので苦手な方はマジで見ないでくださいね縫った首ですが結局、穴が開いたまま口の中の壊死の到達点だそうで普通なら縫ってくっつくんですがステロイドや免疫抑制剤【イラリス】のおかげで治りにくい縫ったとこまで壊死が広がってしまいこれを閉じても刺激で壊死が広がりそうだから開いたままにしますと色々漏れて大変でしょうが綺麗な皮膚も隆起してるからその子たちが壊死しないで育つのをまちましょうと無理に塞ぐとすればかなり

​こちらは発達障害だと思われる夫のエピソードです。難病妻と発達障害？夫の記録です。私の毒吐き場所にもなっていますので、気分が悪くなる人は読まないで下さいね。こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。自分のための記録用の記事です。​しばらくマスノスケ（アスペ夫）の話が多くなります。かけっこ教室の日のこと。車のゴミが溜まっていたので、空き時間に袋にまとめて捨

手術からリハビリへの生活2026年1月2６日（月曜日）Ｂ病院よりリハビリに特化したＣ病院に転院した体の腸瘻（栄養チューブ）と一生飲まないといけない免疫抑制剤の為受け入れて下さる病院が決まらずやっと決まったC病院でした。。。ソーシャルワーカーにお世話になる栄養チューブはお腹にまだ残っていた食べられなくなるといけないからというドクターの慎重さなのか今回の病気で手術していただいたA大学病院Ｂ病院、Ｃ病院、Ｄ病院、Ｅ病院お世話になり

4月10日(金)退院後、初めての外来受診日だった。今年に入ってから、私達が東京に向かう時は必ずと言って良いほど、アクシデントに見舞われる。電車が動かなかったり、高速が激しく混雑していたり。今回は、高速道路で車両火災が発生。まさかの通行止めで、仕方なく高速をおりた。でもGoogleナビは、工業団地をぐるっと通るようにと案内し、また高速道路へと誘導する。現場の横を通過した時、黒焦げのトラックが見えた。その後は順調にすすみ、予約時間より早く病院に入れた。受付を済ま

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして（すみません…）、ほぼリアルタイムの更新です。メモを残した順に記事にしています。​2025/5/8退院から34日目今とっても気になる帯状疱疹の痛みは、体の浅いところから深いところに放たれるツーンとした痛みです。体の奥へ奥へと向かうなんとも言えない痛みです。横になった時に強く感じて、寝る時にそれが邪魔になるので、お腹の周り

ESSE×みなとまちご家族向けセミナー「診察室、完全攻略！」申し込みフォームこのたび、みなとまち動物病院×ESSE動物病院の共同開催セミナー第2回、ご家族向けオンラインセミナー「診察室、完全攻略！」を開催いたします。診察室での「コミュニケーションのコツ」「獣医師と一緒に治療方針を決めていく方法（SDM）」「ご家族に知っておいてほしい診察の流れ」など、毎日の診察がより安心になる内容を、わかりやすく・楽しくお届けします。…docs.google.com↑視聴だ

空くん🐕️が免疫介在性眼瞼炎になったのは2023年3月でした。右目の下瞼がぷくっと腫れたのが始まりでした💦すぐに治るかと思ったけれど何度も再発を繰り返しました。瞼が腫れて出血の繰り返し。痒くて痛かったと思います💦ステロイド免疫抑制剤を使っても再発を繰り返し😭かなりのステロイドを使って目の表面にクリスタルという薄い膜もできました💦（画像を拡大すると目の真ん中に白い膜が見えます）肝臓の値も上がってしまい身体が悲鳴を上げました

薬の遍歴再生不良性貧血の闘病をしている患者は人によって飲んでいる薬の量が違ったり種類が様々ありますね。シクロスポリン(ネオーラル)・レボレードは常連の薬ではないでしょうか。このほかに必要に合わせてプラスされていく状態。私の場合レボレードを初めて使用したのは台湾入院中。一番最初は25mgを1粒でした。約1カ月ほど飲むと0.8万前後だったのが一気に4万まで上昇しなんとか日本へ帰国することができました。(正常値は15万、私は正常値の3%～6%ぐら

本日は検診です。セルセプトを使用の際は、効果を2週間ごとに確認するのが（この病院の）決まりのよう。血液検査と胸部一般撮影をして問診です。先生に相談することがいくつか薬を5月に出してもらう相談。申請書のお願い。咳が止まらないので相談。人間ドックに関して相談。薬を5月に、というのは、高額かつ長期に関して、12月、1月と小刻みに通院したため、12月が49,800円と1月が38,000円と50,000円に届かず、申請日以前の過去1年で50,000円を超える月

そういえば…病院の方針で、前々回の通院治療から点滴がレミケードのバイオミラーに変わりました！同じインフリキシマブという生物学的製剤ジェネリックのようなものですね特定医療費受給者証の管理票に記入されている金額をみると、レミケードの半額以下ですそれにしても生物学的製剤とかバイオミラーとか使うようになる前はかなり抵抗がありましたが、安全に使うことでしっかり寛解できてQOLが保てているので、息子にとっては本当にありがたいものだと思っていますこの先何十年も使っていくのかな…いつかは効果

ベーチェット病での内服治療が安定しないアラフォーです潜在性結核感染症がある為に（職場に入院してくる高齢者が結核だったと分かるケースが頻発した時期があったんです）免疫抑制剤が治療選択から外れています治療のためのイスコチンを試しましたが目が見えにくくなったり目の周辺の筋肉が動かしにくくなったり何やら具合が悪く精神的にも涙もろく頭がぼんやりする状態になりましてそれが副作用だと気がつくまでの4週間飲み続けたのですナースなのにもしや副作用かと気がつくまでだいぶかかりました

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。暑い日が続いて大人達はぐったりですが子供達は夏休みを大変謳歌しました小１の次男は、この夏もプール三昧毎日のように日焼けで真っ黒こげになるまで水の中で遊び、帰ってくるころには顔がキラキラ輝いていますおかげで体力もぐんぐんついて、笑顔も素直さも増してきたように感じます子供って、やっぱり外で思い切り遊ぶと心も体も育つものですねもちろん、ゲームも全く否定しません。でも太陽の光を浴びて、外の空気を胸いっぱいに吸っ

おはようございますいつもブログを見ていただき、ありがとうございます最近は、消化器内科受診の間隔も空き…すっかり"闘病ブログ"じゃなくなっちゃいましたが…💦この年齢ならではの不調や、ステロイドや免疫抑制剤の影響(?)と思われる体調の変化について書いていけたらな〜思いますこれからも、どうぞよろしくお願いします〜さてさて、先日放送された『放課後カルテ2025秋』を見たので、感想です〜放課後カルテ2025秋｜放課後カルテ｜日本テレビhttps://share.google/yko

みにきてくださりありがとうございます😆💕✨『皮膚科に行って来ました…飲むステロイドの止め時がわからない』見にきてくださりありがとうございます😊『今日は、皮膚科に行って来ました』見にきてくださりありがとうございます『この軟膏使ったことないなぁ…』見にきてくださ…ameblo.jp今日は皮膚科にいってきました前回↑の受診の時は皮膚の状態良くなって写真を載せましたがその後、暖かい日が続き皮膚に熱がこもり？痒くなって悪化していましたで、ボアラ軟膏だったステロイドをアンテベート

ご訪問頂き、ありがとうございます。随分、久しぶりの投稿になってしまいました。空を迎えたけれど、そらを重ねてしまい、そらと比べる日々・・。けれど最近、そらはそらとして、空は空として受け入れられるようになりました。（迎えたときからそうすべきだという話ですが・・。）それでブログも更新してみようと思いました。空はやんちゃ盛りです。お散歩（まだ上手にできないので練習中）大好き、わんも人も大好きなわんこです。すくすくと元気に育って欲しいと願います。春は、ここのところ食べムラ

先日リウマチの通院日でした採尿と採血4本左腕が伸ばしにくいので、右腕で採血してもらったら1本目で血が引けなくなり、結局反対側からやり直し始めから左にしておけばよかったわ😰そして両腕内出血・・😨メトトレキサートやめて4週間、体感的にはこわばり、痛みが出てるんだけど、血液検査の炎症反応系の数値は特に上がってなかったです。血沈1h値が22(基準値3-15)少し↑CRP、MMP-3、IgGなどは基準値内肝機能はメトトレキサートやめたら一気に下がった！触診上の腫れも

今日は膠原病内科検査結果はまたkl-6が上がり2250ステロイド増やしたのに！免疫抑制剤も増やしたのに！今日はステロイドが増えてからのカラダの不具合をいろいろ訴えてみたけど全てスルーされてしまったなのでステロイドの減薬をお願いしたけどもちろんダメで逆に免疫抑制セレセプトが増えてしまったマックスに飲んでいるかと思ったらまだマックスではないらしいレントゲンの結果は変化なし酸素は正常値息苦しさもないし咳もないやっぱり肺じゃない気がするけどなぁだけどわたしが何か言う

ベーチェット病のコントールがずっとイマイチなアラフォーですなんだかずっと調子が悪くてです結節性紅斑が1番気になる症状です口内炎と陰部潰瘍はそんなに長くは続きませんだけど結節性紅斑はずーっと腫れていますここ最近で1番酷くなったので写真を撮ってみました受診しましたらねアラフォーの場合免疫抑制剤は使いにくいんですって話になり潜在性結核感染症があるから治療しようとしたのですが治療薬のイスコチンが飲めたらよかったけど目とか諸々副作用症状が出て続けて飲めなかったんで

粛々と関節リウマチにはステロイド(プレドニン5mg/day)抗リウマチ剤(メトトレキサートMTX8mg/week)メトトレキサート錠2mg「あゆみ」(MTX)続けていてカラダの痛みは軽減するも時折、ひどい二日酔いみたいにグロッキーになる。・・・これがリウマチの全身症状とか怠さというものか先日に会った知人との会話💬「前より関節炎、良くなったみたいじゃない？😊」「そうなんです。でも実は膠原病で…関節リウマチなんです🦴💧長く付き合う病気みたいで」「

4/22(水)今日はSLE診察日⁡11:30予約が空いてなくて10:30予約にしてもらったけど主治医からは「来たら診るから」って前回の診察の時に言われたので私の準備が出来次第出発11時に到着して5分位で呼んでもらえた⁡「来てすぐに呼ぶとびっくりすると思ったからちょっとタイミング見計らって呼んだ」「あと1分早く呼んでくれてよかったで！」⁡採血結果は横ばい。DS-DNA抗体が若干上がったのでお薬は変わらず。ここからは慎重に減らしていこうとのことでした。前回低か

あなたはシャワーをする時、どうやってシャワーをしていますか？私のブログを見に来る人は、ほとんどが座ってシャワーをする人かと思います。​椅子に座る派？床に座っちゃう派？私は、床に座っちゃう派です。詳しくは、しんどくて座り込んじゃった人なんですが（笑）。お風呂の椅子は高さが微妙で、座りにくいから使ってません。（夫が買った100均物）家族が使っています。所謂こういうやつ風呂掃除で邪魔だから捨てたいイノマタ化学＃2149ビアンカ風呂いす小W#2149楽天市場こういうのな