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※この記事の最後に、免疫抑制剤と衛生面についての補足を記載しています。こんにちは、さとみです私はIgA腎症を患い、腹膜透析を経て姉がドナーになってくれて腎臓移植を受けました。現在は主治医の指示のもとで免疫抑制剤を服用しながら生活しています。移植後の生活では薬の管理や感染対策など気をつけることはたくさんありますその一方で、必要以上に怖がりすぎず日常の楽しみも大切にしたいと思っています。
昨年から免疫抑制剤の治療を始めて、8ヶ月。初めは1回50mg、そして次に100mg。血球の数値が落ち着いてきたので4月1日から25mg減薬開始しました。減薬により体調に変化が出てくるかもしれません。シクロスポリンを飲み始めた頃に感じた、副作用かな?と思った事を書き留めておこうと思います。※あくまでたらふく163の場合です1、脚の痛み2、3日してすぐに現れたのは、立っているだけでもふくらはぎが痛い…なんていうか血液が脚に溜まって、心臓まで戻ってこない!って感じ。浮腫んでるのかと思
2025年3月に胸の痛みで受診延べ5ヵ所の医療機関を受診し、6か所目のN病院に入院。フィラデルフィア陽性リンパ性白血病と診断されました。4月寛解導入療法一時退院6月再入院地固め療法一時退院7月14日移植入院7月24日移植8月9日生着8月30日退院ブログにご訪問いただきありがとうございます。ようやく退院でたものの、体調が悪すぎて、こんなはずでは…という思いが拭えなかった私。入院中は退院が目標でしたが、退院した後何を目標に頑張れば良いのか…おいしいご飯を
リウマチ治療を始めて以降ずっと医療費控除を申請していたのだけど今年は10万円を下回ったので確定申告が不要になった。生物学的製剤を使用していないためかなり医療費が抑えられた結果だ。昨年は下肢動脈瘤の手術もしたしなんだかんだで年間医療費は10万円は軽く超えたけれど加入している個人保険から少し補填できたので結果、確定申告はしたけれども還付はなかった。今年は下肢動脈瘤の経過観察通院が2回ほどとあとはリウマチ
いつもご覧いただきありがとうございます。新社会人の娘と高校生の息子と楽しく暮らすシングルマザーです。体の不調は全て更年期だと思っていたら1月末に関節リウマチ宣告。リウマチ疑いが出た話を始めから『何もかも更年期のせいだと思っていた件①』いつもご覧いただきありがとうございます。大学生の娘と高校生の息子と楽しく暮らすシングルマザーです。娘が22歳にして"てんかん"と診断され、進路…ameblo.jp今日は備忘録を
昨日は4ヶ月ぶりの神経科ドクターのアポがありました。今回初めて、“他のドクターに診てもらうのもいいかも”と思いました。というのも今回は、若い女医さんと研修医の女医さんが同席して、その時に質問されました。「IvIgは効いてると思いますか?今の状態はどうですか?この先、どこまで良くなりたいと思ってますか?」免疫抑制剤をまた飲み始めたいと思ってる、と伝えると「Liverに負担がかかるからあまり勧めたくないですが、他の薬を試す選択もありますから、後でドクターと一緒に話し合いましょう。」と。
血液検査&尿検査の結果を頂き、思ったより悪化していなくてホッとしたものの、ステロイドもサヨナラそして検診も3か月後で良いと言われた。それはそれで嬉しいけれど、不安もある何かあったら来て下さいと以前言われたけれど、パッと行かれる訳ではない。電話をし、予約を取?行かれない急な事でも数日後になる。体調崩さない様に気を付けて過ごそうと思っていた。免疫抑制剤のプレドニゾロン(ステロイド)を飲まなくて良くなったから、今迄よりは良いのかも知れないけれど、それでもIgA腎症がなくなった訳ではないから気
こんばんは今朝の最低気温-3.2度(エーッ!)日中の最高気温17.0度(ほぅ!)早朝は一面霜が降りていたそうです。朝の気温のせいか気持ちは元気だったのにお布団の中はぬくぬくなのにまた一日お腹がピー。何かがおかしい。因みに昨日9日は朝の最低気温-0.6度日中の最高気温10.0度朝は寒かったけれど日差しが温かい一日でお掃除したり片付けをしたり午後は買出しに出かけたり最近になく動きました。万歩計は4466パンジー2024年1月
免疫抑制剤を服用していると、食べて良いもの、食べてはいけないもの、と制限が出てきます私は小さい頃からみかんが好きで、冬になると沢山のみかんを持ってきて、こたつに入って隠れて食べてましたでも、消えてるテレビ画面に隠れて食べてる私の姿が写ってバレていたと言う子供の頃の本当にお恥ずかしい話しがありますこのように子供の頃から柑橘類が好きで、子供の頃制限されていた分、1人暮らしするようになってやったことが、八朔を買ってきて誰にも何も言われず好きな分だけ食べると言う事1ネットに5個入っている八朔を
今日は朝一番で大学病院へ。自分の用事(膠原病科)と、母の検査が重なっていたんです。休職中ということもあって、最近はすっかり曜日感覚が迷子。「えらく道が空いているなぁ…」「受付もスイスイ進むなぁ…」なんて不思議に思っていたら、なんと今日は土曜日!しばらく経ってから気づく自分に、思わず苦笑いしてしまいました。母の検査は全部で4つ。「結構かかるかな~」と覚悟していたのですが、空いていてなんと予約時間が前倒しになりサクサク進む信じられないほどのスピード感!結局、1時
こんにちは1月5日は骨髄異形成症候群の定期受診でした。9時診察7時半に家を出て、採血をしてもらいました。若い可愛いナース、針を刺すのも、固定しながらの操作も全く痛くない。思わず、「全然痛くない!」と言ってしまうほど剥がした絆創膏を見ると、出血もしていない。またこのナースにお願いしたい注射ってセンスや相性なんだよね病院勤務だったころ、夫や息子にインフルエンザ予防接種をしたことがあったけど、息子は「人生の中で何度もしてきたけど、今までで一番痛くなかった」と今でも話す
新年最初の東京の大学病院のリウマチ内科への通院。年末に行った地元病院での血液検査で多発性筋炎(膠原病)の炎症の数値CKがいつもより少し高めだったので、今回、それが下がっていたらステロイド(プレドニン)を減薬しようと思っていたのだけど、逆に上がってしまっていたので、ステロイドの量は現状維持(8mg/日)にしてもらいました。上がっていたといっても、基準値内なので一般的には問題ない数値。前回の診察のときに、次回はステロイドを減らしましょう、って話をしていたので、医師も今回の数値を見て(CKの
いつも読んでいただきありがとうございます実は・・・・診断直後から開始・最大20mg・3年5か月程飲んでいた『経口ステロイド』0になりました!段々と減らしてはいたのですが、昨年11月時点で2.5mg。主治医はずっと、「2.5mgよりは減らさない」ときっぱりだったので、ここは戦わずそのままキープでいいかと思っていました。が、主治医が登壇された講演会で、主治医自身が、「(MGの治療の)未来はステロイド0になる、かも」だったかな?そんな感じで仰っていて。その後の受
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。暑い日が続いて大人達はぐったりですが子供達は夏休みを大変謳歌しました小1の次男は、この夏もプール三昧毎日のように日焼けで真っ黒こげになるまで水の中で遊び、帰ってくるころには顔がキラキラ輝いていますおかげで体力もぐんぐんついて、笑顔も素直さも増してきたように感じます子供って、やっぱり外で思い切り遊ぶと心も体も育つものですねもちろん、ゲームも全く否定しません。でも太陽の光を浴びて、外の空気を胸いっぱいに吸っ
月曜日の病院は戦場でした昨年のコロナ罹患で肉眼的血尿が………その後、特に症状がなかったので気になりつつも放置していた☆まんなか☆秋の健康診断でも、ものの見事に尿検査に引っかかり血尿ててるよ…………との結果をうけ脳神経内科の主治医に相談すると泌尿器科受診したほうがいいと思うとのことで考えてはいましたが、介護福祉士の国家試験やなんやらで放置期間が長くなってしまいました。そんな中で最近の体調不良のラストを飾る(と願っている)血尿が………下腹部に違和感があるので癌ではないと思いつつ、そろそろ
さご訪問ありがとうございます登山とキャンプをゆるゆるとやってます初詣仕事始めから一週間我が家は今日が初詣です病気になる以前はあまりご祈祷は興味なかったのですがここ何年かは「病気平癒」「家内安全」のご祈祷を毎年していただいてます。新年も10日ですがまだまだ混んでいました大きな馬の立派な大絵馬今年も無事な1年をすごせますようにちなみに今年は家内安全で「岳」「天斗」の名前まで入れてしまいました(((*≧艸≦)ププッ今後の山歩き・キャン1月24
こんにちは、さとみです。今日は「免疫抑制剤と紫外線対策」について私自身の経験を交えてお話しします。腎臓移植後の生活では、免疫抑制剤(たとえばセルセプトやグラセプターなど)を決められた時間に服用します。その一方で免疫を抑えることで本来の防御機能も低下し特に皮膚に関するリスクが高まるそうです。私は、元々、敏感肌なのですが移植後に更に肌が敏感になってしまって化粧品が滲みるようになりました
ESSE×みなとまちご家族向けセミナー「診察室、完全攻略!」申し込みフォームこのたび、みなとまち動物病院×ESSE動物病院の共同開催セミナー第2回、ご家族向けオンラインセミナー「診察室、完全攻略!」を開催いたします。診察室での「コミュニケーションのコツ」「獣医師と一緒に治療方針を決めていく方法(SDM)」「ご家族に知っておいてほしい診察の流れ」など、毎日の診察がより安心になる内容を、わかりやすく・楽しくお届けします。…docs.google.com↑視聴だ
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして(すみません…)、ほぼリアルタイムの更新です。メモが少な過ぎて忘れちゃいそうだわー。汎発性帯状疱疹になり、入院中にお腹の張りや便秘が出てきました。入院中はトアラセット(トラムセット)を少し飲んでいたので、お腹の症状もその副作用かなと思っていました。トアラセットを中止しても、お腹の張りや便秘が続き、今度はタリージェの副作用を疑
空くん🐕️が免疫介在性眼瞼炎になったのは2023年3月でした。右目の下瞼がぷくっと腫れたのが始まりでした💦すぐに治るかと思ったけれど何度も再発を繰り返しました。瞼が腫れて出血の繰り返し。痒くて痛かったと思います💦ステロイド免疫抑制剤を使っても再発を繰り返し😭かなりのステロイドを使って目の表面にクリスタルという薄い膜もできました💦(画像を拡大すると目の真ん中に白い膜が見えます)肝臓の値も上がってしまい身体が悲鳴を上げました
黒にんにくは、生のにんにくを熟成させることで、独特の風味と健康効果を持つ食品です。抗酸化作用や免疫力向上が期待できる一方で、一部の人にとっては摂取を控えた方がよい場合もあります。この記事では、黒にんにくを食べてはいけない人の特徴や、過剰摂取によるデメリット、適切な食べ方について詳しく解説します。\お得に旅行するチャンス/>楽天トラベルで割引クーポンを見てみる黒にんにくを食べてはいけない人の特徴特定の薬を服用している人黒にんにくは血流を促進し、
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして(すみません…)、ほぼリアルタイムの更新です。忘れちゃいそうだから、覚えている間に投稿頑張ろうと、ある程度下書きしていた記事です。今回汎発性帯状疱疹になり、皮膚科主治医に言われたこと。帯状疱疹ワクチンを打った方が良いです。今回帯状疱疹になったから、数年は大丈夫だと思うけれど、落ち着いたらワクチンを打った方が良いと言われまし
あなたはシャワーをする時、どうやってシャワーをしていますか?私のブログを見に来る人は、ほとんどが座ってシャワーをする人かと思います。椅子に座る派?床に座っちゃう派?私は、床に座っちゃう派です。詳しくは、しんどくて座り込んじゃった人なんですが(笑)。お風呂の椅子は高さが微妙で、座りにくいから使ってません。(夫が買った100均物)家族が使っています。所謂こういうやつ風呂掃除で邪魔だから捨てたいイノマタ化学#2149ビアンカ風呂いす小W#2149楽天市場こういうのな
久しぶりの更新です!おかげさまで息子は大変元気にしており、治療の方も淡々と続けております大学3年生就活真っ只中そういえば以前、主治医から「大学生のうちは病状が落ち着いてる子が多いけど、就活・卒論・就職のタイミングで再燃してしまうパターンが多い」と、言われた事を思い出しました就活・インターンで忙しそう…💦頑張るのはよいけど根詰め過ぎないように…💦なにやらそのせいで彼女と別れそう…なんてことにもなっていたけど、なんだかんだ上手くやっているっぽい笑とにかく何をするにも身体が資本で
乳酸菌で、水素を作るのはこの乳酸菌だからこそ、でしょうか?答え私の知る限り、そうだと思います。水素だけではありません。乳酸菌と、豆乳を一緒に飲むと女性ホルモンを自分の、体内で作ります。画期的ではないですか?👍女性ホルモン、エクオールのサプリはありますが私は、あまり効果を感じなかったんです。(個人の感想です。)だけど、この乳酸菌は色々と、改善したのですごいなぁと思ってます。百聞は一見にしかず情報を得るだけではなく体験、体感してみてほしい。✨✨インスタしてます。r
こちらは発達障害だと思われる夫のエピソードです。難病妻と発達障害?夫の記録です。私の毒吐き場所にもなっていますので、気分が悪くなる人は読まないで下さいね。こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。自分のための記録用の記事です。汎発性帯状疱疹で8日間入院しました。入院前から両親には不調を伝えていて、もしかしたら入院になることも話していました。丁度春休み
2025年3月に胸の痛みで受診延べ5ヵ所の医療機関を受診し、6か所目のN病院に入院。フィラデルフィア陽性リンパ性白血病と診断されました。4月寛解導入療法一時退院6月再入院地固め療法一時退院7月14日移植入院7月24日移植8月9日生着8月30日退院11月6日腎臓検査入院ブログにご訪問いただき、ありがとうございます。昨日は今年最後の受診でした。11月ごろから頭痛が頻繁になってしまいました。MRIを撮ったり、骨髄穿刺で調べたりしましたが結果は特に問
こんにちは、さとみです。いつもブログをご覧いただきありがとうございます最近、私のブログですが、1日のアクセス数が500人前後になっているようでとても嬉しく思っていますこうして読んでくださる皆さま支えてくださる皆さま本当にありがとうございます今日は少し、髪の毛の話をさせてください。今朝は起きた瞬間から、アホ毛が絶好調で、見事に爆発していました先日、美容室に行ったときの写真をブログに載せたのですが、美容室帰
ムーミンバレーパークで撮ったもの。先日本屋さんで、地球の歩き方フィンランド🇫🇮を見かけました。新刊です。仕事を辞めたら最初に行きたい国がフィンランド🇫🇮モチベーションアップの為に買っちゃおうかな~と思いましたが、図書館にあるフィンランドに関する本を読み漁っているので、とりあえず踏みとどまりました。そしてフィンランド語はとても難しい💦けど、おおよそ英語で大丈夫なようです💦ホッいゃ…単語が出てこないからリハビリ英会話しなくては。時間のある時に、無料の範囲でアプリで勉強してるけど、普段