免疫抑制剤

今日も変わらず食べては寝ての繰り返し…暇だけど動けないからベットでゴロゴロ足の痛みは昨日よりは少し良くなっっているけどトイレの往復が限度かな💦もう少し歩けるようになるといいんだけど…まあ、歩けてもモニター付けてるから病棟からは出られないんだけど前回の薬疹での入院では母が面会に来たら下のコンビニでコーヒー飲むのが日課になってたんだけど、今回はそれも出来ず…昨日、友達が面会に来てくれて沢山差し入れしてくれた中にコーヒーがあったので今日はそれを飲んで昼からはまったりしてました。本当にあり

ご訪問ありがとうございますいよいよスローライフに入りました登山、キャンプに加えて車中泊で気ままな旅を始めたいと計画念願のキャンプ場⛺長野県小谷村の「眺望の郷キャンプ場」最高の景色を楽しみたい為雨予報にもかかわらず(*T^T)片道約３００キロ最後は昇りの山道でした１４時に到着時には何とか雨が降り始めてなかった大急ぎでテント設営間に合いましたが風が強くなり雨も夜明けまで続き朝８時を過ぎる頃から青空が😃✨雲はかかっていますが北アルプスの山々が見えかくれ

午前中に用事を済ませて、午後から16時まで帯飾りを作ってました。一応仕事やから(*॑꒳॑*)かれこれ5年くらい続けてる💧初めは会社に出向いてたけど、入院や病気の変化で内職に切り替え。内職と言えば「数円の世界」やけど、最初は勤めという形を取っていたので時給では無いけど、それなりの？？お金は頂いてます笑(と言っても内職に少し上乗せ程度)会社の方も「細く長く続けて欲しい」と言われてます🥺おばあになってもやりますwそして…暇やと色々考えてしまう悩みとかじゃないです😅アホみたいな事(￣

毎年のことながら連休は夫は仕事、次男は不定休、唯一兄ちゃんは9連休ということで、先週金曜日から帰省しています。間に次男も2連休があり兄弟は顔は合わせましたがそれぞれ予定があり食事は一緒に出来ませんでした。私はそれぞれの予定に振り回されてバタバタと過ごしています兄ちゃんはすぐ体調を崩すので、前回の休みの時も風邪ひいて休み明けの会社も休む始末今回は気をつけるように言ったのにまた鼻水ぐずぐずで、昨日耳鼻科を受診しました。もともとアレルギー性鼻炎の傾向があって副鼻腔炎もなりやすいので腸内環境の改

指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から9年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨（実際はなかなか上手くいきません🤪）SLE発症の数年前に2年間くらい、ステロイドの合剤セレスタミンを常用してたんです皮膚トラブルで、、、指はあちこち常に切れてるし全身湿疹だらけで痒いのなんの眠れないセレスタミン飲むと、スーーーーっと退くんですよ（ほんと、怖いくらいに）ステロイド成分（元気ホルモン）のおかげか、疲れ知らずな

さて。GWも終わりましたね。最終日の夕方、なんだか喉の違和感が…あれよあれよという間に痛みに変わり、飲み込みが辛いほどに…免疫抑制剤も飲んでるし、もともと疲れるとすぐ喉にくるタイプだったんだけど今回はスピードが早かった。早めに休ませてもらったんだけど、夜中も喉の痛みと身体の違和感で熟睡できず…23時前、暑くて目覚めたので念の為体温計…38.3℃翌日の休みを覚悟。翌朝、いつもの耳鼻科の発熱外来を受診して、無事？咽頭炎と診断されたのでした〜。先生曰く、身体がお疲れってとこ

本日はセルセプト服用に対する検診でした。血液検査。いつも腕の真ん中で採血しようとするんだけど大体とれない。ステロイドと採血のしすぎで、血管が蛇行していて難しいらしい。稀に上手く採血できる人はいるが、私の方から、ここから採ってほしいと言うことの方が多い。今日はお任せしたら、ダメだった。血管を探ろうとするので、「一旦抜いてもらっていいですか」てお願いした。血管を探るのが、怖いし苦手です。その上で、ここから採ってくださいとお願いした。「最初に聞けばよかったですね」と看

みなさまこんにちはGWいかがお過ごしだったでしょうかーかんなはどこへも出かけず（ムスコ毎日部活）毎日普段と同じ生活をしておりました…まぁでもねみんなそうだと思うけど休みの夫とムスコが家にいるということは…朝昼夜の食事の準備も買い物も増えるわけで普段より忙しい毎日でござーした自分一人だったらさぁお昼ご飯なんてなんっっでもいいのにねとりあえずお弁当は常に継続↑急な【山下清】みたいなおにぎりオンリーめんどくささが勝った朝部活だもんこれで良しさっさてさてステロイドが

「間質性肺炎」って聞いたことがあるでしょうか？肺の組織が「繊維化」して硬くなることです。「呼吸困難」になったり、ちょっと歩くだけで「息切れ」することも…原因不明…とされていますが「膠原病」に伴うことが多く、その他には「カビ」のアレルギー、「アスベスト」…抗癌剤などの「免疫抑制剤」が原因となることもあります。ウイルスや細菌などの感染症ではないので、他人には感染させませんが当然「抗ウイルス薬」や「抗生物質」は効きません。「ステロイド」で炎症を和らげる治療が中心となります。予後は

春を通り越して夏みたいな暑さにすでに溶けそうになってるおよねこです体調は良かったので、楽しいGWを過ごしました血液検査の結果も優秀白血球6.6（前回6.2前々回6.8）ヘモグロビン11.1（前回11.5前々回11.0）血小板13.6（前回12.7前々回12.1）LDH272（前回349前々回393）網状赤血球80.0（前回69.6前々回67.4）CRP0.09（前回0.14前々回0.06）体調崩すようにな

2日前の父の誕生日の日だったか？おへその5センチくらい下になんだかビー玉より少し小さいくらいのシコリの様な物が触れた。あれ？こんなのあったっけ？ってグリグリ触り過ぎたのか数時間後なんとなく痛くなってきた。多分、毛嚢炎のようなものかな？と思ってゲンタシン塗って様子をみていたけれど一晩寝て6日（昨日）。。確実に痛みも腫れも赤さも増してるとはいえ昨日は休日。皮膚科もやっていない。それでもまだゲンタシンで治るんじゃないかと淡い期待をしていたら夜遅くなってきたらなんか身体がゾワゾワ熱は

指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から9年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨（実際はなかなか上手くいきません🤪）『大晦日【免疫抑制剤フリーへの道のり】』指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から8年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨（…ameblo.jp『免疫抑制剤中止その後』指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から

連休最終日は妻と地元にあるオシャレなカフェ屋さん❣️スカイラーク系列の「むさしの森珈琲」でランチとパンケーキ🥞を楽しみました☺️免疫抑制剤を服用しているため、ロコモコに付く半熟卵はしっかりと両面焼きにして☝️✨👉数年経過した今は抑制剤の量もぐっと減り、卵位なら生でも大丈夫なんじゃないかと思っています。次の外来で、確認する予定です☝️✨ダメかなぁ〜😓そして、お目当てのパンケーキ❣️👇背徳感たっぷりのバター🧈がじゅわっと染みるパンケーキ🥞ここのパンケーキのふわふわ感は格別。思わず笑顔に

4月の血液検査結果です。括弧内は前回、前々回の値、二つ目の括弧は上下限値です。CRE1.96(2.371.41)(0.65-1.07mg/dl)eGFR28(2240)(90-120mL/min/1.73m2)ALB4.0(4.04.1)(4.1-5.1g/dl)BUN37.5(50.031.8)(8.0-20.0mg/dl)でした。3月のデータは省略しました2月の検査でeGFRが22になっていてその時は人工透析も考えられると言われました。3月に臨時

夫が休みで一緒に遊ばなくてはならないGW4日目…娘と私、のんびり起きたいゆっくりお出かけしたい夫、朝早くから遊びに出るで〜🦍朝9時半には出るで〜起きてコーヒー入れてもらって着替えるだけ…の人が朝からうるさくて今日のお出かけ場所は宇治、平等院✨家から車でちょいと乗って20分くらい抹茶アイス食べよ〜と出かけました🚗💨平等院の中まで入れる特別観覧があり何度も行ったことあったけど赤い橋を渡って中まで初めて入りました✨素晴らしい〜🦍✨宇治一帯を歩いて抹茶ソフト食べて美味しぃ

先週通院日でした補体も安定していてコレステロールも下がりました🌟好きなだけ食べてたけど、、(先生的にはまだまだらしい)ステロイドの効き目が悪かったので免疫抑制剤を服用しているのですがそれが体に合ったみたいですただ股関節の針治療を開始してからはステロイドや免疫抑制剤の薬の影響が股関節の動きにも出てくると知って体って難しいなぁ～と痛感。。食事も仕事も私生活も体も何事も｢バランス｣が大切ですね｢まだできる｣と思っても｢やめておこう｣の勇気も必要ですと自分に言い聞かせなが

何十年もこの業界で仕事しているけれど、大変な1カ月でした。更に続くと思われますが。商品が手に入らない…こんなこと無かった。主力商品の1つが完全にストップ。受注停止の仕入先が半数、出荷制限はほぼ全社。それでももう１つの主力商品が国内生産の為、数量制限はあるものの、入荷しているので助かってます。うちから普段購入してくださる企業は、古くからのお付き合いの地元の企業なのですが、今回は数年に一度程度のお付き合いの企業からも(普段は他社から購入してる為)、商品があるか？の問い合わせが多くて、これも疲

こどもの日🎏我が家には関係無いですが・・・可愛い和生菓子を見つけたので購入しましたどこかで譲歩しないとならないのですけれど……まずは、当分就活(お勤め)は出来ないと思われる状況になりました就活もですが、ボランティアとかも視野に入れて調べたり役所とかハロワとか連休明けには行こう！と思って計画していたのですけれど・・・＿|￣|○強制終了と言うか動くな！ってコトかこの仕事では無いってコトなのか、こう言う働き方ではない！と言うのかわかりませんけれど・・・先日の膠原病科

旦那さんは1日(金)から仕事がお休みこの日はロピアへ買い物へ5月2日(土)この日は、旦那さんのお父さんのお墓参りへお義母さん、妹さん、弟さんと嫁さんの6人で集合〜もう、姪っ子ちゃんや甥っ子くん達は大きくなり集まりにもなかなか参加できない年齢に。少し淋しいけど、仕方ないですよねお墓参りをして、お義母さんの家へお義母さんの家に着き、車を降りたときにハプニングが車のドアの下側の角が、左脚のふくらはぎをガリっと。。。ステロイドを約23年服用している私は皮膚が薄くて、ザックリ5cmほど

励ましのメッセージ応援のメッセージ的確なアドバイスなど⁡改めてお礼申し上げます。⁡昨晩｢輸血｣が終わり帰ってきました少し｢貧血｣の数値は良くなりました。⁡貧血の数値(正常範囲37〜61)18.0輸血後→25.8犬の重症化しやすい貧血の代表的な名前は｢免疫介在性溶血性貧血（IMHA）」です。免疫の異常により自身の赤血球を破壊する病気⁡。⁡重症化しやすいのでステロイドや免疫抑制剤、輸血。⁡これらが少しでも効いてくれることを祈って。治療をつつけていきます

やっときた10年10年ひと昔というが長かったー！10年前の今日。朝.起きたら二の腕と太腿に筋肉のような痛みがありダル重〜。昼までいつも通りに仕事の組み紐と家事をこなしていたが午後は何もせずにダラダラと過ごし。夕方の買い物だけチャリンコで行っていた。数日たっても痛みが変わらないので『これは.何かおかしい』と思い受診したら皮膚筋炎との診断毎年.この日に投稿していたのでもう細かいことは書かないが。ざっくり言うと前半の5年間は.初期入院でステロイドの点滴やステロイドの大量服用をしていたし。副作用で寝

中国の大病院4院で相次いだ不可解な誤診。利益に動かされた過剰検査、過剰治療、そして過剰手術の問題NEW!2026-05-0423:18:49テーマ：ブログこれではお互い不信感を持ちながら生きていくことになりますね。庶民の暮らしがとことんお粗末なまま放置され続ける中国。原因を突き詰めれば、ここになります。大病院4院で相次いだ不可解な誤診2026年5月4日2025年12月26日、広東省東莞市の男性が、自分が「がん患者にされた」体験を語る動画を投稿しました。You

ワーファリンからバイアスピリンに切り替えて月経過多は改善したんですが数値があまりよくならずついに免疫抑制剤追加になりました。セルセプトですね。GEだとミコフェノールというもの。純粋に価格が高いー！！！飲んでみると…ん？なんか、なんというか…なんとも言えない嫌な感じがする！足が痺れた後の力が入らないような感じというかむずむずそわそわするようなくすぐったいようなそれでいて怠いような足が笑っちゃってるようななんとも言えない感覚！！！副作用調べても「痺れ」はあるけ

当ブログにお越しいただきありがとうございます当ブログのフォロー・アメンバー申請は自由ですメッセージなどは不要ですので、お気軽にどうぞ登場人物：筆者/橘薫夫/葵長男/繁次男/実（みのり）/イッヌ実父/パウエル実母/マーガレット実姉/あさり義父/アパッチ義母/エリザベス義弟/ドンク初めてお越しいただいた方は、こちらに目次がございますこのブログの目次｜夫婦間腎臓移植への道と親の介護橘薫さんのブログテーマ、「このブログの目次」の記事一覧ページです。ame

こんばんは先月末の通院の日👨‍⚕️「何か体調に変化はありませんか？」「ステロイド減量とは関係ないかもしれませんが、毎日目のところがおもくていくらでも寝ていられるんです…この間は12時間以上寝続けて、それでも頑張って起きたくらいなんです。これは病気のせいではなくて更年期でしょうか？💦」診察前はなにも考えていなかったのにスラスラと先生の問いに答えるあたし。その後先生から血液検査の補体の値が悪いことを告げられましたそんな理由でステロイドの減らされた分はもとに戻すことに…更に新しくお

ちょっとGW疲れてきた…ゆっくりしてるけどなーんにもしたくない病にかかってしまったようで…なんもしたくないのに最低限の家事必須母は悲しい…今日も夫は仕事🙌私と娘は2人で遊ぶ1日目おばあちゃん家2日目イオン〜3日目は…自転車公道練習🚲💨に決定〜！娘の走りはゆっくりゆっくり🚲多分私が早歩きで後を追っかけてるから🏃‍♀️子供は歩道、私は車道…一緒に自転車で走ると注意もしにくいし、なかなか走る場所が難しいからひたすら早歩き！今日のゴールは自転車で20分先のマクド！ポムポム

皆さんこんにちは～ご無沙汰してました毎日、楽しんでいたのですが、近況をお伝え出来ずにすみませんm(__)m皆さんのブログにはお邪魔させて頂いてました。これからもどうぞよろしくお願いします少しおしゃれをして、息子とトラットリア・バンビーノに行ってきました。黒のシフォン素材の細いタイプのリボンが付いたブラウス淡いピンクのジャケットにバルンタイプのブルージーンズ黒のパンプスに、黒のリュック息子はワタシに合わせてシャツにネクタイ、Gジャン、紺色のパンツにブーツといういで立ち。

6時半ごろまでぐっすり寝ると頭にいれて寝たけどいつもの癖で朝5時目が覚める…👀✨起きなくていい幸せ２日目、朝から邪魔されない☕️娘は朝9時まで寝て元気！今日も無事マイナス！起きるのが遅くてご飯も遅いからお薬飲む時間も遅い10時半まわってる夫は今日も仕事\(ˆoˆ)/✨私は娘が行きたがったイオンへ🚃子供はイオン大好きパン食べ放題のご飯屋さんもあるし、かわいいもんやゲームや本屋もあるし子供の目にかわいいキラキラだらけなんでしょうね知り合いの中3のお姉さんが小さい

ご訪問ありがとうございますいよいよスローライフに入りました登山、キャンプに加えて車中泊で気ままな旅を始めたいと計画行って良かった夜叉神峠誘いが有り日帰りで手頃な場所に行ってきました中部横断道南アルプスICを降りて山道をしばらく進み夜叉神峠の駐車場に約100台駐車可能の駐車場が９時くらいには満車少し前に到着してセーフここからスタートたった１時間でこの景色南アルプスの北岳、間の岳、農鳥岳の三山が綺麗に勢揃いこんな場所他にはありませんね今日はのん

愚痴多めの日記です。（楽しいGWに冴えない話題で恐縮です…）..........＊..........＊..........＊4月から5月にかけて、通院が多くせっかく気候のよいシーズンなのにいまいち満喫できない日々が続く。貴重な有給休暇を病院や薬局での待ち時間に費やすのはなんだか損した気分。脳血管の定期通院に加えて昨年の2月から長引いている皮膚炎が春にまた悪化したので、その再診も。外用薬が、ステロイドのスピラゾン軟膏0.3％から免疫抑制外用薬の