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潰瘍性大腸炎/全大腸/難治型IRISきまぐれブログ今日は免疫抑制剤と謎の痒みについて!リンヴォックを16ヶ月飲んでましたが飲んだ翌日から顔面が痒くて発疹も赤みもそんなになくて最初はニキビかと言うくらい赤みが出たんですが今は赤みは無くなりました!でも、顔と、耳とか、首、後頭部が、とにかく痒くて今日やっと、皮膚科に行ってみました!脂漏性皮膚炎を疑って先生、これって脂漏性皮膚炎を疑ってるのですが、そうですかね?!いや、でも、免疫抑制剤を服用して出てるしフケや、
仮交際デートを3回すると、システム上″真剣交際″に進むかと言う画面になる。ある日の夜、Jさんから突然電話があり、「近くにいるので、会おう。家の近くの本屋さんの駐車場で待ち合わせね❗️」と連絡があった。私の最寄りの駅を知っていて、〇〇市在住とIBJのプロフィールに載っている。以前警察署の近くだと言った事から、〇〇市のどのあたりか目星はついているよう…「僕は真剣交際にはしない。」「入会したばかりで、他にもたくさんお見合いしたいから。」「僕のカウンセラーさんからは、仮交際は3ヶ月間いい
【臍帯血移植】移植日DAY0現在治療とほぼ平行して記録をしているのでカラダがキツくて中々書けずにいました(現在、移植後17日目)思い出しながら移植日当日の記録を残します前処置の5日間が終わりあんなに好調だったのに前日までにカラダはグッタリで常時吐き気を伴い気力・体力ともに落ちていきました移植前の体調免疫抑制剤の点滴で血圧が上がり、多少の頭痛も出てきたとにかく吐き気が酷く、夜は30分置きに目が覚める感じで眠れない点滴が多く繋がれ、移植直前にも眠気
※この記事の最後に、免疫抑制剤と衛生面についての補足を記載しています。こんにちは、さとみです私はIgA腎症を患い、腹膜透析を経て姉がドナーになってくれて腎臓移植を受けました。現在は主治医の指示のもとで免疫抑制剤を服用しながら生活しています。移植後の生活では薬の管理や感染対策など気をつけることはたくさんありますその一方で、必要以上に怖がりすぎず日常の楽しみも大切にしたいと思っています。
2025年3月に胸の痛みで延べ5ヵ所の医療機関を受診し、6か所目のN病院に入院。フィラデルフィア陽性リンパ性白血病と診断されました。4月寛解導入療法6月地固め療法7月14日移植入院7月24日移植8月9日生着8月30日退院11月6日腎臓検査入院自宅療養中ブログにご訪問頂きありがとうございます。私の住んでいる所は昨日から雪が降り始め、積もるほどでした。狭い庭はこんな感じ。雪国のかたから見たら、こんだけ、と言う感じでしょうね😁道路は思ったほど積もらず
ブログをお読みいただきありがとうございます当ブログのフォロー・アメンバー申請は自由ですメッセージなどは不要ですので、お気軽にどうぞ登場人物:筆者/橘薫夫/葵長男/繁次男/実(みのり)/イッヌ実父/パウエル実母/マーガレット実姉/あさり初めてお越しいただいた方は、こちらに目次がございますこのブログの目次|夫婦間腎臓移植への道と親の介護橘薫さんのブログテーマ、「このブログの目次」の記事一覧ページです。ameblo.jp薫地方、暑くて溶けそうですでも29
ESSE×みなとまちご家族向けセミナー「診察室、完全攻略!」申し込みフォームこのたび、みなとまち動物病院×ESSE動物病院の共同開催セミナー第2回、ご家族向けオンラインセミナー「診察室、完全攻略!」を開催いたします。診察室での「コミュニケーションのコツ」「獣医師と一緒に治療方針を決めていく方法(SDM)」「ご家族に知っておいてほしい診察の流れ」など、毎日の診察がより安心になる内容を、わかりやすく・楽しくお届けします。…docs.google.com↑視聴だ
入院中管理栄養士さんから教わった指導内容をまとめておこうと思います。◎飲水量は、2000尿量を1500〜2000欲しいため、飲水量は2000を目標に。これは移植後すぐ、だけでなく、今後ずっとです。身体にきちんと取り込まれるものの代表は、やはり水。でも、麦茶、緑茶、ブラックコーヒー、無糖の紅茶、なども取り入れ飽きないでしっかり摂取することが大切。また、果汁の入っていない炭酸水も、OK香り付けのみの、フルーツフレーバー炭酸水はもちろん問題なしレモンやブドウなどの炭酸水は、果汁入り
先日、脂肪吸引注射+糸リフトを受けてきました!現在、絶賛ダウンタイム中です…!≪免疫抑制剤を飲んでる人、膠原病の人は施術できません≫よく美容医療をやっているクリニックさんのHPに書かれている文言ではありますが、リウマチ患者だって美容医療やりたいなって思ってる方がいると思います。前に書いた医療脱毛の記事も、思いのほか読まれていて…↓『リウマチでも医療脱毛は受けられる?①』ずっと、やりたいなと思ってた『医療脱毛』…!でも、大抵のクリニックではリウマチも該当
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。暑い日が続いて大人達はぐったりですが子供達は夏休みを大変謳歌しました小1の次男は、この夏もプール三昧毎日のように日焼けで真っ黒こげになるまで水の中で遊び、帰ってくるころには顔がキラキラ輝いていますおかげで体力もぐんぐんついて、笑顔も素直さも増してきたように感じます子供って、やっぱり外で思い切り遊ぶと心も体も育つものですねもちろん、ゲームも全く否定しません。でも太陽の光を浴びて、外の空気を胸いっぱいに吸っ
病院の待ち時間が長くて時間もあるし久しぶりにちょっと書けそうなので、、、。8月の初めからプレドニン15mgから開始し減量しながらメトトレキサートを開始。ステロイドをはじめてすぐは気分が良くなったり全く寝れなくなったりどちらかと言うと少し軽躁状態かな?くらいでずっと悩まされていた身体の痛みからはだいぶ解放されて体もすごく軽くなりすごく体調の良い状態で過ごせていました。脱毛や吐き気などの副作用はあったし辛いこともあるけどとにかく痛みから解放されたことで割と元気に過ごしてい
頬が痛いんです理由も明確なんですでも必死なんです私絶賛今ほっぺた“ビリビリ痛い”中です。なぜなら、シミを自力でとろうとひまし油➕重曹でチャレンジしていたからなんです。もうすぐで1か月なんですけど。。。消えません直径1センチほどのうす茶色だったシミ🟤⇩⇩赤黒く直径1.5センチ程にでかくなった⇩⇩そしてなんか周りが黒いカピカピになってポロポロとれて元の1センチ程度にピッタリ戻って。。⇩⇩え?赤黒いのは?若干薄なったような気のせいのような。。。いや赤黒いまま。。。え?これどう
順調にいっていたエスワン中止でガッカリしてしまって病院からの帰りみちはトボトボ家族にLINEしたら、「辛いよねでも一緒にがんばろう」とみんなから返信がありました気持ちを切り替えなくちゃと⛩️大宮氷川神社へ寄りました長〜い参道は木々が囲み気持ちいいですお詣りを済ませると、御接待の方々がお茶を振る舞ってくれました歩いていると不思議と平気になってくるのですかゆみは続いていましたが5日後の受診で肝臓機能の数値は改善していましたDr「やはりステロイドをやめられないということ、でもそれは
腎機能に影響を与えるかもしれない、毛染めについて去年、ある方のブログで初めて知って驚いた、ヤモリです毛染めの箱に注意書きがあるそうです。・腎臓病の方・血液疾患の方他にも、妊娠中の方、生理中の方、病中病後の方、幾つか書いてあるようですがわたしそんなの気にしたことありませんでしたそもそも、自分で染めることがないので毛染めの箱を買って見る、ということがなくて。。と、いうことで、訊いてみました◎移植コーディネーターさんなんでダメなのか、知ってる?昔はね、膀胱癌になる
5月くらいから、汗疱がまたひどく出てきて…ただいまよもぎ蒸し中です。よもぎ蒸し、初めて来たのは2年くらい前になるけど、(初めては体質改善が目的だったかな。)週一ペースで通い始めて3ヶ月目(もっと来ている印象だったけど💦)。皮膚科では強いステロイドと抗ヒスタミン剤を出してもらったけど、それでも痒みが強く出るときは免疫抑制剤を勧められていてステロイドにも抵抗があるのに免疫抑制剤はなんとしても避けたくて…。旦那か色々調べてくれてツムラの消風散とワセリンの保湿で完治した人がいるって情報をくれたので
いつもありがとうございます。ハッピーダイエットライフの船田です。製薬会社の本音を描いているアニメということで、1970年代の「ゲゲゲの鬼太郎」があると聞いていましたが、動画があったのでシェアしました。さすが水木しげるも本質を見ているね。製薬会社としては、薬をどんどん売りたいので、治ってもらっては困るのでしょう。まあ、そもそも石油カスで作る化学薬品で病気が治るはずないけどね。せいぜい症状を止めるということでしょう。しかも、免疫をゼロにして症状を止めるという話なので、それ
2025年9月8日(月)国立循環器病研究センター受診今日は、大阪にある国立循環器病研究センターに外来受診してきましたもともと入院中に、セカンドオピニオンの依頼を主治医にしたことがきっかけでした母親の知り合いが、大阪大学医学部附属病院のドクターを紹介できると言ってくれたからです当時、入退院を繰り返す状況に、今のやり方で良いのかという不安を感じていたので、主治医に問い合わせてみました正直、主治医に対して申し訳ないなという気持ちもあり、主治医に言う前に直接病院に問い合わせたところ、権
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして(すみません…)、リアルタイムの更新です。本日は3度目の自宅療養72日目、治療2621日目(7年65日目)の記録です。2025/6/14弱っちい風邪に「わたしまけましたわ」なすじこです。1日中鼻かみまくって、咳しまくってても、私の風邪は家族の誰にもうつらない…。私を倒した菌かウイルス、弱っ…。もしかしたら、出張帰りのマスノ
リウマチ患者は長生きできないということを聞きました本当にそうなのかな自分の人生設計においてそれを知ることは重要だと思ったので調べましたAIによる概要ですだから違っているかもしれませんあくまでも参考ですリウマチの人は何年生きられますかオランダの死亡統計を基にした分析で、関節リウマチ(RA)患者の余命は一般人口と比べ、男性で6.4年、女性では8.8年も短いことがわかった。死因としては感染が一般集団の4倍以上と顕著に多いという。2006/06/26オランダの死亡統計を基にした分析で
昨日は祝日でしたがリウマチの通院日でした。GWの長期休暇前だから、混んでるんだろうなぁと思いきや意外と空いていて、帰宅後の疲労感がいつもより軽く済みました😂採血は受付けした直後に呼ばれ超スムーズ🥹採血後しっかり押さえてなかったのか?絆創膏から血が滲み出てきて血が垂れそうだったので処置室に戻って貼り直してもらいました。私の通院してる病院では、診察前に毎回体調のチェックシートを記入します。最近は殆どの項目に「問題なく出来る」にチェック☑️しますが「5分以上の正座が出来る」
お久しぶりです。花粉症も落ち着き、元気です。痰切りのお薬をやめてみようか?と主治医に言われ、ムコダイン系とムコソルバン系をいっぺんにやめてしまい、毎日ドキドキしています。花粉症のくすりを飲んでる時よりは、まぁ、痰は減ったかもしれません。花粉症の薬は、基本的に喉に良くないですもんね…あっ、ちなみに、移植して、免疫抑制剤をめっちゃ飲むと、花粉症がなくなったと言う子がいるのですが、皆さんはどーですか?もし、移植後に花粉症がなくなるなら、舌下治療しなくてもいいのかな?とも思
当ブログにお越しいただきありがとうございます当ブログのフォロー・アメンバー申請は自由ですメッセージなどは不要ですので、お気軽にどうぞ登場人物:筆者/橘薫夫/葵長男/繁次男/実(みのり)/イッヌ実父/パウエル実母/マーガレット実姉/あさり義父/アパッチ義母/エリザベス義弟/ドンク初めてお越しいただいた方は、こちらに目次がございますこのブログの目次|夫婦間腎臓移植への道と親の介護橘薫さんのブログテーマ、「このブログの目次」の記事一覧ページです。ame
今日もポスターの内容から記事を書いてます。貧血って比較的よく見るし、特に免疫が関与するタイプの貧血は治療としてステロイドや免疫抑制剤を使うというのはある意味「型」が決まっている病態だと思う。でもその中にどうしても一定数「それでも治らない」ケースがいて、今回のポスターはまさにその話で、骨髄の赤血球のもとになる細胞が免疫によって攻撃されるタイプの貧血、いわゆる前駆細胞標的型免疫介在性貧血というかなり厄介な病気に対して、従来の免疫抑制だけではコントロールできなか
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして(すみません…)、リアルタイムの内容です。2025/06/17、3度目の自宅療養75日目、治療2624日目(7年68日目)の記録です。2025/6/17(火)昨日まで鼻水や咳の嵐だったのが、ピタリと治ったかのように良くなりました。実際にはまだ出るんだけど、急にスッキリ楽になった感じ。体がなんだか軽い。寝不足だったのを
こちらは発達障害だと思われる夫のエピソードです。難病妻と発達障害?夫の記録です。私の毒吐き場所にもなっていますので、気分が悪くなる人は読まないで下さいね。こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。自分のための記録用の記事です。酷い風邪をひいて、完全に寝込んだ時の話。『【夫は発達障害?】風邪で寝込んでいた私がしてもらったこと』こちらは発達障害だと思われる
久しぶりの更新です!おかげさまで息子は大変元気にしており、治療の方も淡々と続けております大学3年生就活真っ只中そういえば以前、主治医から「大学生のうちは病状が落ち着いてる子が多いけど、就活・卒論・就職のタイミングで再燃してしまうパターンが多い」と、言われた事を思い出しました就活・インターンで忙しそう…💦頑張るのはよいけど根詰め過ぎないように…💦なにやらそのせいで彼女と別れそう…なんてことにもなっていたけど、なんだかんだ上手くやっているっぽい笑とにかく何をするにも身体が資本で