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こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約5年半が経ちました。平等院に行ってきましたワンコも入れて良かったです少し前の梅の写真です桜もいいけど、香りが良くて梅も好きですしだれ梅の小さいのを買いました。かわいい🩷来年も咲くといいなぁステロイドはゼロになり約1年経ちました。身体もやっとこの状態に慣れたところ、先月5年ぶりに風邪をひきました。この病気になってから、奇跡的にコロナやインフルエ
入院中は気の利きた投稿が出来ませんし、コメントいただきましたのに、返信が出来ずもうしわけありません退院しましたら徐々にペースを戻したいと思います今日は月曜日レシピエントの夫氏、ちょいと忙しかったようです採血、レントゲン、膀胱の動きチェック、リハビリ・・・今日のクレアチニンは、1.2いや~ポコちゃん優秀膀胱の動きのチェックがあり、無事ちっこ管取れましたおバカ膀胱からお利口膀胱になったようですこれで管類は、ドレーンのみとなりましたそしてなんと、レ
こんにちは4月第3週の先週は、(金)SLE診察前検査💉(土)歯医者サン🦷もちろん、仕事は休まず母のお見舞いにも2回出かけ。なかなかの疲れっぷりを発揮している私です特に、昨日の歯医者サン🦷前回から、歯科衛生士さんが新しい方に変わり。力加減や、口を閉じる休憩時間。前までのスタッフさんとは違うので、なかなか慣れなくてプラス昨日は、取れた詰め物の処置もお願いしたので、体がゴリゴリに固まり、帰宅してから軽く2時間はお昼寝してました🛌今日は朝から背中が痛くてあまり元気
怠いし全身鈍痛で重いです持病持ちに週5勤務はきついのでやはり週3〜4にしようかなぁ。この持病があると、だるさや鈍痛が半端ないんですよね。今日は、整形外科のリウマチ膠原病の先生の診察の日なんですが、出血性腸炎になってからメトトレキサート飲んでいないんですよね。↑結局、だるかろうが痛かろうが円形脱毛症や唇の皮がむけようが口内炎出来ようがなんだろうが、免疫抑制剤くらいしかない現状。ブラウスバンドカラーロングシャツブラウスレディース送料無料長袖白シャツ春
今日は火曜日だよね❗火曜日は暇だから外来ナース1人で良い未来のことなんて分からないのに。。。雇われている私達は従うだけなのになのに今日は何走れる余裕があって良かったよ〰️前半は走らないとまわらない看護師1人しかいないんだもんさばけないよ〰️仕事終ってから『火曜日ナース1人で良い』と言ってる奥さん先生が言ってきた『疲れたよね〰️』だって言ってやったよハッキリ❗「はい、疲れました」と申し訳なさそうな表情だったけど、だからといって何も変わらないスタッフはこれを恐れているん
うっ今日は頭痛(੭⌯᷄ω⌯᷅).。oஇしてるやだなぁ💦カロナール飲もうな月曜日の始まり仕事もヤダヤダです。土日は結構のんびりしてました🐌💭わんこ🐕🐕🦺のドックラン行ったり家でネトフリでSing2観たり掃除したり…わんこのシャワーしたり体調の方はメンタルまだ回復していません💦(友達の急逝で)あ〜私もちゃんと終活していかないとなぁ…(片付けたりレシピエントなれるのかな?とか思ったりもうちょいお金貯めないと行かないなぁ🤔と思っ
ここまでの各数値の推移を表にしてみました。体調がおかしいと感じ始めたのは一昨年の11月ですが、現在診てもらっている医療機関での数値を対象としています。掲載している数値の基準値は、そこで示されているものですので、検査機関により基準値の幅が違うと思います。その為、基準値はあくまで目安と考えて頂くようにして下さい。入院直前は平地を10歩進むと「ハァハァゼェゼェ」となっていた状態で、さずがに自分でもかなりヤバいことになったなと思いました。入院し、T細胞の暴走を抑えるために、免疫
2012年IgA腎症と診断された、元看護師です。元疾患や病態で治療や食事療法の内容が大きく異なる慢性腎臓病は、とてもややこしい。そんな腎臓病について少しでも役に立つような情報を腎臓病患者の皆さんと共有したくて、2023年「腎臓病療養指導士」の資格を取得しました。自己紹介はこちらですご訪問いただき、ありがとうございます。4月より新しい職場で看護師として働きはじめた私。昔の看護師のイメージとは違い、今の私の業務内容は、点滴や注射などの処置は一切せずに、
ご訪問ありがとうございます平日キャンプ3月にオープンの真新しいキャンプ場びく石山静かな夜のキャンプ場へ贅沢にも平日キャンプに来ました広々したキャンプ場に本日は三組今日はハンモック持参まずはゆっくりたけのこだ~ホットケーキでケーキを作ってみました手作り感がたまらない夕食は焼き鳥で一杯から炭火焼きでちゃんと焼きましたカレーうどんで締今後の山歩き・キャンプ5月17日キャンプ富士宮anothaplace5月3日毛無山【万歩
64歳おひとりさまニャーコのblogご訪問ありがとうございますソルト(キジシロ♂2歳8ヶ月)とタピ子(茶トラ♀2歳11ヶ月)保護猫2匹と暮らしておりますタピ子は昨年11月末にFIPの疑いで早速に治療開始数値が正常値まではほど遠く経過は良くなく苦戦それでも諦めきれず108日の長期延長投薬をがんばっていました最近の血液検査で好酸球値が異常に高く『消化管好酸球硬化性線維増殖症』と新たに診断されましたその時点でFIPのPCR血液検査は陰性とりあえずは
朝から微妙なシトシト雨首・肩・背中がパンパンに張って重だるい…低気圧の影響だと思う明日も雨だって…憂鬱年に一度の婦人科検診カロナール500服用気合いで挑むだけど…待合室にいる間ノミの心臓は、バクバク緊張して、頭が痛くなりそう〜みなさんもそうでしょうけれど…慣れる事なんてありませ〜ん膠原病を発症して、免疫抑制剤やステロイドの服用開始お月のものが、直後に止まった…一年後ステロイドがゼロになってもお月のものは、そのまま戻ってこなかった
こんにちはメインのお仕事は経理なのに、月末、しかもGW前に平日4連休もすることになったすみれですいよいよ明日、この時間はクリニックに着いている頃でしょうその前に台湾の郵便局での口座開設にチャレンジしてみようと思いますそれがなければ、ホテルに到着して近場でランチして、ホテルの大浴場でゆっくりくつろいで、ホテルのラウンジでお茶でもしてからクリニックへ。といったコースだったことでしょう(初日の夕方に免疫抑制剤を打つので、なんとなく次の日はあちこち行かないほうが良いのかなぁと思いつつ、
ふりかえりの続きです。前の晩から体があちこち痛くなり腕が上がらず朝、マグカップを口に持っていく事もできない。ズボンを上げられない。洗濯も干せない。その日はさすがに仕事を休んでもともと予約をしてあった針マッサージの治療院へ。そしたら、先生に赤く腫れてる手をみて「どこか病院で血液検査をした方がいい」と言われ、前に行った病院とは違う整形外科へ行きました。そこでは「腱鞘炎かな」と言われましたが私は違う!と思い「安心したいので、一度リウマチの検査をお願いします」と
こんにちはいつもの忙しい月曜日の職場になりましたただいま、自宅でお昼休憩中の私です各メディアで取り上げています。保湿塗り薬のヒルドイド負担増へ-Yahoo!ニュース厚生労働省が、特許が切れた先発医薬品の窓口負担を10月から引き上げる制度改正の対象品目に、乳幼児やアトピー性皮膚炎の患者に処方される保湿塗り薬「ヒルドイド」を盛り込んだことが20日、分かった。news.yahoo.co.jpヒルドイドに限らず、患者側が先発品希望で処方して貰っている医薬品に選定療養費が10月か
3日くらい前から喉が痛く…昨日から少し鼻水がでる…いつもなら、何日かゆっくりしてたら治る。。その程度。でも、なんか受診したほうがいいのか気になって、大学病院に連絡☎【近くの病院で念の為コロナ検査をしてください】とのこと。お金かかりそう…多分陰性。ただの風邪だと思う…と考えたけど、念の為受診しようと以前透析をしていた病院に連絡。伝達がしっかりいっていて、しかも今日は移植専門の先生がいるらしい…今後のためにも顔合わせも兼ねて来てください…。と気持ちよく受け入れていただいた。
■質問内容二段階移植を今回初めてします。現在、タムロリムスとルトラールとファモターを服用していて最初の移植から13日後に妊娠(着床)判定を予定しています。タムロリムスとファモターはその前日分まで、ルトラールは当日分まで処方されています。タムロリムスは流産のリスクがあったり、胎児に奇形などの影響があるという記事を見ました。一回目の移植で着床している場合、絶対過敏期に入るため、2回目の移植判定日に合わせた薬の服用では危ないんじゃないか?と疑問に思いました。3つの薬をそのまま飲み続けても大
現在の定期検診のことを書いてみる移植をする前は、定期検診の時はエコー検査のために空腹でないといけなかったため、赤ちゃんなのに若葉にはお腹が空いても我慢してもらう事が多かった🏥肝移植後、定期検診の流れはガラッと変わった😳まずは受付を済まし、採血に行く🩸3歳までは外科の処置室で、主治医の先生に首から採血してもらっていたけれど、今は採血室に行って腕から採血してもらう💉若葉は横にならないとうまく採血出来ないので、毎回ベッドに3人の看護師さんに手伝ってもらっての採血💉暴れる事はなく、スッと終わ
うちの子は口内炎で保護した子が多数います💦1度の抜歯で治らず、2度目の抜歯をした子は運が悪いのか?全身麻酔の副作用なのか、みんな腎不全になりました😿なので、黒猫キトラも1度めの抜歯でよくなったものの、2年で再発して再抜歯の術前検査でクレアが1・5から2・18に上がっていたのでキャンセルして少量ステロイドで抑えて、食欲増進剤週1で元気を保っている状態です。ドラミとあっちゃんは痛み止めの新薬注射ソレンシアを適応外だけど、口内炎の痛みにも効くかもしれないと思って、1ヶ月置きに2回打ちました!
一緒に暮らしている家族が風邪ひいたみたい私もひいてるのかなだからの発熱だったのかな昨日の夜はついに38℃でも風邪症状は全くないし、、免疫抑制剤飲んでたら風邪引いてもあまり症状出ずに気づいたら悪化ってこともあるし悩ましい風邪だ、、そして何もマスクもしてくれない家族言い過ぎても意地になるし、まあたかが風邪なんだろう私一人マスクして手洗いうがいしてれば大丈夫かな、、『風邪とリウマチ治療』関節リウマチや膠原病の治療では異常な免疫を抑えるお薬を使います全ての薬ではありませんが
大学病院膠原病検診朝7時に自宅を出発バス&地下鉄で、8時前病院に到着採血番号は、60番多いわぁ…最近多い…8時半採血を終え持参した糖質40%OFFドーナツを食べる腹ペコで、ふらふらなの〜ペットボトルのお茶も一気飲み診察は、9時半すぎでした。血液検査の結果○C3103→95(基準値73〜138)●C441.1→36.6(基準値11〜31)●抗DNA抗体検査中前回11(基準値6以下)○
半日が一日のような気のする、長い日でした。朝イチでかかりつけの受診、消化器と皮膚科の掛け持ちだったのですが…7時半に着き、終わったのは14時。ダメなやつだわーもう間に合わないー途中で「いつ終わるか分かりません」の謝罪連絡を入れました久しぶりの混み具合に、周りの方々も船を漕いだり、中には看護師さんを呼び止めてお叱りになったり。私は持って行った文庫本も読み終えて、うたた寝(-_-)zzzハッと気づいたら「ただいま2時間遅れ」の貼り紙がされていました。(既に私は予約時間から3時間経過)
今私が処方されている免疫抑制剤(タクロリムス)は3mg血液中検査の免疫数値もあまり良くないし胸腺腫もいるので少しでも減薬したいと思い脳内定期受診日に主治医にプレゼンせんせい!タクロリムス血中濃度が17.9あるので減薬してもらいたいです!アセチルコリン受容体抗体も過去1で低い1.8です!駄目ですかぁ?んー確かに抗体は凄く下がってとても順調だねでもそれは、ステロイドパルスが重症筋無力症にも良い治療効果を発揮してくれてるおかげもあるしタクロリムス血中濃度
ステロイド0から1年5か月。その後しばらく続けていた免疫抑制剤もなくなって約1年。寛解期間を堪能していたけど、昨日の定期検診で、落葉状天疱瘡の再燃が確定。診察室に入るなり、「炎症、できてますか?」と担当医。「デコルテに1つ、もうかなり乾いてますが」と胸元を見せると、「やっぱりできてますね」と写真を撮られた。初診の時もそうだったが、何も言わずに写真を撮る。難病なので貴重な資料になるんだろうけど、写真を撮る意味や許可など、患者に説明が必要なのではないか?今は女医でデ
8年前に比べたら,今回ムーンフェィスはめちゃくちゃマシだけど,8年前よりも今回は自分の見た目を気にしてしまう…なぜか考えたけど,原因はコレだと思いつくことがある‼︎前回は退院後,実家で4.5ヶ月住んでて,実家には全身を写す鏡がなかっただから毎日少しずつ大きくなってく『自分の顔の大きさ』にも『お腹の出具合』にも違和感なかったし気付かなかった…笑ムーンフェイスだって,体と比べたら,そのパンパンの凄さに少しは気付いてたかもしれないけど電車で妊婦と間違われた時も,お腹が出てることに気付いてなく
プログラフから病院の規定でタクロリムスに変更になり約ひと月半私自身、また起床頭痛が頻繁に起こってます。薬変更からかは定かで無いですが朝はひとまず鎮痛剤、吐き気どめ胃腸薬を服用してからのスタートです。朝食の準備している間になんとか、不快感は薄れて朝ごはんです!その後に、毎朝これだけ食後に薬を服用します。プログラフ、タクロリムスなどの免疫抑制剤は、柑橘系の酸味の強い物やクレープフルーツは厳禁🚫でして私は大好きなグレープフルーツを飲んだり食べたりも出来ません。あと
心臓移植をするとその後は免疫抑制剤を一生飲み続ける事になります。もし無事に心臓移植が完了したら、、、頂いた心臓で生きて行く。「免疫抑制剤」心臓移植した患者に対しては現代の医療では必須。もちろん、この事は僕も了解の上、VADの装着を望みました。当時、主治医から言われたのは不正脈でいつ亡くなるか分からない。今の心臓では2〜3年で限界がくる。心臓移植しなければ5年以内の命だと。かなり迷いましたが心臓移植の人生に舵を切りました。現在VAD生活も3年生。最近、移植後の生活が頭を
2年生は何故か連絡帳が廃止で3年生になったら連絡帳が復活したので新しい担任の先生にネフローゼの資料の引継ぎがされてるか「念のため」…と書いて確認しました今は大丈夫だけど、いつやってくるかわからないネフローゼ連絡帳に書いた当日、仕事中に先生から私に☎️2年時の先生から資料はもらってる、どういう対応したらいいか、日ごろ気にかけることはあるか…と一度話しを聞こうと思ってたと言われました。娘の新しい担任、若い体育の男の先生🌟まだ20代くらいかな??今は娘のネフローゼは落ち着
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院4ヶ月を経て、発病から約4年半が経ちました。鎌倉の長谷寺から見た由比ヶ浜海岸紫陽花まだ綺麗に咲いています(6/22現在)あじさいまだ頑張って咲いてます階段たくさん登りました雨☔️降る前にギリギリ間に合いましたお久しぶりです体調は良く元気にしていますが、最近ちょっと気になる症状が出ています。爪の生え際の赤みと腫れです。両手の薬指と爪が膨らんできて爪の形が横長に変形してきました。前は縦長だ
アスパラカリウム2錠/毎食後に増量発熱がわからないとのことで、アセトアミノフェンが頓服になったデエビゴは昨晩吐き気が出たので5㎎1錠に戻すことになった【口腔外科受診】今まで以上に口腔ケアしてねと。当分の間は大学病院口腔外科onlyで。VADのときは家から1駅のところでお掃除してもらってたけど、子供たちも同じところに通ってるんだけど、歯医者いくと必ず風邪をひく。なぜなぁぜそれをつたえたらうちの口腔外科は手術の器具と同じ方法で滅菌された器具を使ってるとのこと