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診察にいってきました。血液検査等は異常なし。前回、何故か白血球が下限値ギリギリくらいまで下がっていましたが、元に戻っていたので一時的なものだったようです。肝臓の数値もジリジリ上がっていましたが、こちらも落ち着きました。腎臓もいよいよ下がってきたなと思うといつも微妙に持ち直す前回は人間ドックを受ける前に、ダイエット目的で鶏の胸肉をよく食べていたので、それが腎臓の数値に影響していたのかも。おかげで体重は少し減りましたが、速攻元に戻りました抗MDA５抗体値４未満KL6136（前回
お久しぶりです！結節多発動脈炎の治療を並行しながら、仕事をしています。。。。仕事が激務のため更新できていませんでした。現状はステロイド20mg→13,5mgまで一年程度かけて下げて来ています。今後どうなるかわかりませんが徐々にいい方向に進むといいなとは考えています。みなさんはどうお過ごしですか？これからも定時で更新はしていきますね！
間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活９年目。間質性肺炎のつらいことを列挙してみたいと思います。・コロナの時期(まあ今もだけど)、人前で咳が出るツラさ(白い目で見られる)・酸素ボンベを好奇心の目、同情の目で見られる・内臓疾患なので(酸素ボンベないと)、パッと見、しんどいんだと分からず、電車などで席を譲ってもらえない。・検査が苦しい！(気管支鏡検査とかもだけど、肺機能検査も苦しい！もう吐けないっつーの！と言いたくなる)・薬の副作用が強い(ステロイドやオフェブ、免疫抑制剤など)・治らな
いつも読んでいただきありがとうございます実は・・・・診断直後から開始・最大20mg・3年5か月程飲んでいた『経口ステロイド』０になりました！段々と減らしてはいたのですが、昨年11月時点で2.5mg。主治医はずっと、「2.5mgよりは減らさない」ときっぱりだったので、ここは戦わずそのままキープでいいかと思っていました。が、主治医が登壇された講演会で、主治医自身が、「（MGの治療の）未来はステロイド０になる、かも」だったかな？そんな感じで仰っていて。その後の受
今日もいつも通りダラダラ…今朝は採血あって朝早くに起こされたからなかなか眠くて、昼からはじっとしてると目が閉じてくる💦これで今夜も眠れないのが確定かな？ステロイドの影響もあって入院してからは夜間不眠なんだよね〜ネットの環境も昼間はつながり悪くてNetflixも見られず次なる暇つぶしを考えなきゃいけないな〜何せ予定では順調に行って４週間だからね…今日の採決の結果、肝機能下がらず結局、免疫抑制剤が追加になる事に💦私の肝臓は一体どうなってしまったのか❓ステロイド量をこのままmax量
こちらは発達障害だと思われる夫のエピソードです。難病妻と発達障害？夫の記録です。私の毒吐き場所にもなっていますので、気分が悪くなる人は読まないで下さいね。こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。自分のための記録用の記事です。しばらくマスノスケ（アスペ夫）の話が多くなります。かけっこ教室の日のこと。車のゴミが溜まっていたので、空き時間に袋にまとめて捨
こんにちは先週の金曜日は膠原病受診日でした！ステロイド減薬中で前回診察時は30mgで処方してもらい体調悪くなったら40mgまであげてとのお話し頂き40mgで当初過ごしていました。体調回復したので週間ごとに5mg下げていき、２週間で10mg下げて最終着地30mgで診察日を迎えましたその結果の炎症値ですが0.76前回値0.51なので微増でした直近では身体の痛みと怠さを感じていたので長く効く痛み止めのセレコキシブも服用していたので予想通りの結果ではありました。ただコロナ
空くん🐕️が免疫介在性眼瞼炎になったのは2023年3月でした。右目の下瞼がぷくっと腫れたのが始まりでした💦すぐに治るかと思ったけれど何度も再発を繰り返しました。瞼が腫れて出血の繰り返し。痒くて痛かったと思います💦ステロイド免疫抑制剤を使っても再発を繰り返し😭かなりのステロイドを使って目の表面にクリスタルという薄い膜もできました💦（画像を拡大すると目の真ん中に白い膜が見えます）肝臓の値も上がってしまい身体が悲鳴を上げました
指定難病じゃないこんにちは。今日はちょっとマニアックだけど、大事な話をします。「抗核抗体（ANA）が陰性なのにSLE（全身性エリテマトーデス）って診断されることがある」という、なんだか矛盾してるような話。これ、実際にあるんです。SLEって、日本では指定難病になっていて、患者数は全国に6〜10万人くらいって言われてます。その多くは血液検査で「抗核抗体」が陽性なんだけど、中には陰性のままSLEって診断される人もいます。これが「抗核抗体陰性SLE」。割合としては全体の2〜5％くらい。数字だけ見
※この記事の最後に、免疫抑制剤と衛生面についての補足を記載しています。こんにちは、さとみです私はIgA腎症を患い、腹膜透析を経て姉がドナーになってくれて腎臓移植を受けました。現在は主治医の指示のもとで免疫抑制剤を服用しながら生活しています。移植後の生活では薬の管理や感染対策など気をつけることはたくさんありますその一方で、必要以上に怖がりすぎず日常の楽しみも大切にしたいと思っています。
ESSE×みなとまちご家族向けセミナー「診察室、完全攻略！」申し込みフォームこのたび、みなとまち動物病院×ESSE動物病院の共同開催セミナー第2回、ご家族向けオンラインセミナー「診察室、完全攻略！」を開催いたします。診察室での「コミュニケーションのコツ」「獣医師と一緒に治療方針を決めていく方法（SDM）」「ご家族に知っておいてほしい診察の流れ」など、毎日の診察がより安心になる内容を、わかりやすく・楽しくお届けします。…docs.google.com↑視聴だ
リウマチ治療を始めて以降ずっと医療費控除を申請していたのだけど今年は10万円を下回ったので確定申告が不要になった。生物学的製剤を使用していないためかなり医療費が抑えられた結果だ。昨年は下肢動脈瘤の手術もしたしなんだかんだで年間医療費は10万円は軽く超えたけれど加入している個人保険から少し補填できたので結果、確定申告はしたけれども還付はなかった。今年は下肢動脈瘤の経過観察通院が２回ほどとあとはリウマチ
病気の治療からの副作用ここまでは数年前の話でしたが本日からは、直近の話をしていければと思っております。少し前に下肢の痛み増強しました。それに対していつもと同じくステロイドパルスと免疫抑制剤の量を増加させてみることになりました。その数日後。。。。。免疫抑制剤打った5日後くらい。突然の大量の嘔吐と倦怠感に襲われました。仕事中も数十回の嘔吐等・・・かなりきつい日々でした。食事もほぼ食べれなくなりいつもの大学病院へ。。初回は、ほぼ門前払い。。命に別状ないので帰
こんにちはハナコですようやくいつものルーティンが戻ってきた筈なのにいまだに時々、耳に蓋がある身体の怠さがなんとなくある風邪後遺症のせいかプレドニンの減薬のせいなのか血管炎からなのか暑さからなのか気圧なのか更年期なのかよくわからない今朝薬を取り出しながら私は一生飲み続けるんだなぁ～って思うとなんだか虚しくなってしまい本当にありがたい事なのはわかってるのに2023年3月に退院時のプレドニン（ステロイド）45ミリをどんどん減薬するために5月からタブネオス
ベーチェット病のコントールがずっとイマイチなアラフォーですなんだかずっと調子が悪くてです結節性紅斑が1番気になる症状です口内炎と陰部潰瘍はそんなに長くは続きませんだけど結節性紅斑はずーっと腫れていますここ最近で1番酷くなったので写真を撮ってみました受診しましたらねアラフォーの場合免疫抑制剤は使いにくいんですって話になり潜在性結核感染症があるから治療しようとしたのですが治療薬のイスコチンが飲めたらよかったけど目とか諸々副作用症状が出て続けて飲めなかったんで
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。暑い日が続いて大人達はぐったりですが子供達は夏休みを大変謳歌しました小１の次男は、この夏もプール三昧毎日のように日焼けで真っ黒こげになるまで水の中で遊び、帰ってくるころには顔がキラキラ輝いていますおかげで体力もぐんぐんついて、笑顔も素直さも増してきたように感じます子供って、やっぱり外で思い切り遊ぶと心も体も育つものですねもちろん、ゲームも全く否定しません。でも太陽の光を浴びて、外の空気を胸いっぱいに吸っ
当ブログにお越しいただきありがとうございます当ブログのフォロー・アメンバー申請は自由ですメッセージなどは不要ですので、お気軽にどうぞ登場人物：筆者/橘薫夫/葵長男/繁次男/実（みのり）/イッヌ実父/パウエル実母/マーガレット実姉/あさり義父/アパッチ義母/エリザベス義弟/ドンク初めてお越しいただいた方は、こちらに目次がございますこのブログの目次｜夫婦間腎臓移植への道と親の介護橘薫さんのブログテーマ、「このブログの目次」の記事一覧ページです。ame
入院中管理栄養士さんから教わった指導内容をまとめておこうと思います。◎飲水量は、2000尿量を1500〜2000欲しいため、飲水量は2000を目標に。これは移植後すぐ、だけでなく、今後ずっとです。身体にきちんと取り込まれるものの代表は、やはり水。でも、麦茶、緑茶、ブラックコーヒー、無糖の紅茶、なども取り入れ飽きないでしっかり摂取することが大切。また、果汁の入っていない炭酸水も、OK香り付けのみの、フルーツフレーバー炭酸水はもちろん問題なしレモンやブドウなどの炭酸水は、果汁入り
いつもお読みいただきありがとうございます😊起きたよ…虎徹くん、いま、17時だよ😅最近よく目にするようになったのですが、”病院でのマスク着用のお願い、なんとかならない？”というものです。ひどい人になると、”マスクしてるの、ばかみたい”とか書いています。正直、私達医療従事者も本当はマスクはしたくないです。ずっとマスクをしていると、苦しいし、しゃべりにくいし、暑いし、肌荒れも起こしやすくなります。それでも患者さんと自分の家族を守るためにしています。コロナ禍
パーキンソン病患者に関するips細胞を使った再生医療の保険適用を認めるかどうか、審議が始まったようですね。ニュースで知りました。保険適用された場合、5000万円以上の価格になるとか。公的保険の対象だと3割負担＆高額医療費制度利用で庶民にも手の届くところまで来たのかな～～～。ネット検索すると、審議会は終了し約5530万円で決定したようです。約500万円は消費税ってコト！？公的医療費対象の医療行為は非課税にして欲しいなぁ～と思ってしまいました。医療費抑制がニュースになっていますが、これじゃ
5月くらいから、汗疱がまたひどく出てきて…ただいまよもぎ蒸し中です。よもぎ蒸し、初めて来たのは2年くらい前になるけど、（初めては体質改善が目的だったかな。）週一ペースで通い始めて3ヶ月目（もっと来ている印象だったけど💦）。皮膚科では強いステロイドと抗ヒスタミン剤を出してもらったけど、それでも痒みが強く出るときは免疫抑制剤を勧められていてステロイドにも抵抗があるのに免疫抑制剤はなんとしても避けたくて…。旦那か色々調べてくれてツムラの消風散とワセリンの保湿で完治した人がいるって情報をくれたので
こんにちは🌷朝からバタバタしてるうちにこんな時間に日曜に何忙しくしてたの？って年取るとさ、長く寝れないのよ今朝もね4時過ぎには目が覚めちゃって。もう1回寝ようかと試みたんだけど益々目が冴えちゃって諦めて起きちゃった温かいコーヒーでも飲んでブログ書けばいいものを平日楽しようと思い立ち作り置きおかずを作り始めたいや、茹でたり蒸したりなだけだけどさ茶色いなぁ左から時計回りに■絹揚げと茄子の揚げびたし■手綱こんにゃく煮もの■カニカマとネギ入り卵焼き■こんにゃくと
こんにちは、さとみです。「腎臓移植後、初めてエステに行った体験」について書いてみたいと思います。エステに行くのは何年ぶり？腎臓移植をしてから初めてエステに行ってきました。実はエステ自体、何年ぶりだろう？というくらい久しぶりで楽しみにしていました移植前は体調の波がありエステどころではなかったのですが移植後の生活も少しずつ落ち着きやっと行くことができました。移植腎が気になって「うつ伏
2025年3月に胸の痛みで受診延べ5ヵ所の医療機関を受診し、6か所目のN病院に入院。フィラデルフィア陽性リンパ性白血病と診断されました。4月寛解導入療法一時退院6月再入院地固め療法一時退院7月１４日移植入院７月２４日移植８月９日生着８月３０日退院ブログにご訪問いただきありがとうございます。ようやく退院でたものの、体調が悪すぎて、こんなはずでは…という思いが拭えなかった私。入院中は退院が目標でしたが、退院した後何を目標に頑張れば良いのか…おいしいご飯を
突然ですが、皆さんは「壊疽性膿皮症（えそせいのうひしょう）」という言葉を聞いたことがありますか？英語では「Pyodermagangrenosum（ピオデルマ・ガングレノーサム）」、略してPGとも呼ばれる疾患です。私自身、この病気について詳しく知る機会があり、その特殊性や治療の大変さに驚きました。現在この症状に悩んでいる方や、原因不明の皮膚トラブルに不安を感じている方に向けて、少しでも力になればと思い、整理した内容をシェアさせていただきます。壊疽性膿皮症（PG）とはどんな病気？壊疽性膿皮
🍓抗がん剤治療中に気をつけたい“果物”のお話こんにちは、あーこです。いつもブログに来てくださってありがとうございます😊いいねやフォローも本当に励みになります💖居宅介護支援事業所で主任介護支援専門員（ケアマネジャー）として働いています。今回は、抗がん剤治療中の方が自宅で過ごす1週間のためのサポートで気づいた「果物に関する注意点」についてお話します。🏠自宅に帰って過ごす1週間現在、抗がん剤治療中の方が「3週間入院→1週間自宅」というサイクルで治療されています。初めての“自宅で
シクロスポリンを飲むようになってから、体臭が臭くなった。飲み始めた頃は「あれ？」という感じだったが、倍増されてから確信に変わった。シクロスポリンを飲むと、体から変な臭いがする。皮脂が酸化したような臭いと言うべきか？地味に鼻につく。顔にかいた汗のにおいとかね、違うんだよ。前と。まぁ、血中濃度を測るくらいだから血中に吸収されて溶けているわけだし、何か変化があるのは当たり前なのかもしれないが、地味にこの臭いが鼻についてイライラする。顔を洗ってしばらくすると、もう臭ってくる。これ、飲み続
こちらは発達障害だと思われる夫のエピソードです。難病妻と発達障害？夫の記録です。私の毒吐き場所にもなっていますので、気分が悪くなる人は読まないで下さいね。こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。自分のための記録用の記事です。うちのマスノスケさん（アスペ夫）、その場の空気を読むことが出来ません。人の気持ちを考えることが出来ません。自分の発言で、その後
2026年4月15日（水）循環器内科受診日今日は、２ヶ月ぶりの循環器内科の受診日でした電車🚃とバス🚍️を使い、かかりつけの病院🏥に着いた頃、ちょうど病院が開きましたいつものように検尿、採血、レントゲン、心電図、看護外来を経てようやく診察になりましたいつもめちゃくちゃ時間かかりますところが今日はスムーズに進みましたラッキーさて、検査結果をふまえての診察は、特に気になるところはなく終わりました心臓的には横ばいかなあとのこと次は２ヶ月後になりました会計や薬局も
吐き気止めを飲んで少し体調は良くなってます皮膚の状態も良くなって免疫抑制剤は終了になりました〜やったね〜２４年の１２月に急性骨髄性白血病と診断されてから1年分抗がん剤、放射線骨髄移植をしてどれくらい治療費を支払ったのか計算してみましたあくまで私の場合です病院約200万（高額療養費使って）薬局約88万（高額療養費使って）移植約32万（自費の負担金）合計約320万合算高額療養費と家族療養費の返金77万（病院と薬局の合算等で手続きしてから3ヶ
