免疫抑制剤

いつもお読みいただきありがとうございます😊起きたよ…虎徹くん、いま、17時だよ😅最近よく目にするようになったのですが、”病院でのマスク着用のお願い、なんとかならない？”というものです。ひどい人になると、”マスクしてるの、ばかみたい”とか書いています。正直、私達医療従事者も本当はマスクはしたくないです。ずっとマスクをしていると、苦しいし、しゃべりにくいし、暑いし、肌荒れも起こしやすくなります。それでも患者さんと自分の家族を守るためにしています。コロナ禍

今日も朝からまったり。ここ数日は便の出が悪くて苦戦中手術後から便の出が良くはなくて腸閉塞になったりしたら大変だから気をつけて薬使って出してはいたんだけど、この入院で出にくくなってしまったわ…安静にしなきゃいけないし、モニターもついてるから動き回れないし、血栓が肺の血管で詰まってしまったら大変だし…動くと足痛いし何とか動くようにはしてるんだけど、なかなか出ないんだよね〜強い下剤もらわなきゃいけないかな〜今日は朝から採血とったから肝機能の数値確認してたみたい。これでも下りが悪かったら

リウマチ治療を始めて以降ずっと医療費控除を申請していたのだけど今年は10万円を下回ったので確定申告が不要になった。生物学的製剤を使用していないためかなり医療費が抑えられた結果だ。昨年は下肢動脈瘤の手術もしたしなんだかんだで年間医療費は10万円は軽く超えたけれど加入している個人保険から少し補填できたので結果、確定申告はしたけれども還付はなかった。今年は下肢動脈瘤の経過観察通院が２回ほどとあとはリウマチ

⁡⁡⁡定期の検査入院でした🏥⁡⁡⁡⁡心臓移植後はかなりの頻度で検査入院をするのですが今は半年に一度ペースになりました🫀⁡⁡⁡⁡移植後1週、2週、3週、5週、退院(何事も無ければ)、7週、11週、4.5ヶ月、6ヶ月、9ヶ月、12ヶ月、移植後2年まで半年毎、2年以降1年に１回、5年以降2年に１回という右心カテーテル検査及び心筋生検のスケジュール。この病院での相部屋は5年振りでした。⁡⁡それなのに！私の事を覚えててくださる男性看護師さんがいて胸熱😭⁡⁡⁡⁡ほぼ知らない病棟で、移植

2月からタクロリムスを服用始めた。2mgから3mgに増量したが、発現効果が出るころになったら下痢が起きだ。この下痢がどうにもならなかった。タクロリムスでは副作用としてないわけではないが、主要なものではないみたいだ。約1.5カ月使用したが毎日食事の度に下痢になってしまった。さらにその間も常に腸の調子が落ち付かいない。これはだめだということで、担当医に相談して休薬とした。【非常に残念だ】血中濃度も一度測ったが2だった。最低限の基準値5に全く足りなかった。もともと、タクロリム

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして（すみません…）、リアルタイムの内容です。2025/06/17、3度目の自宅療養75日目、治療2624日目（7年68日目）の記録です。​2025/6/17（火）昨日まで鼻水や咳の嵐だったのが、ピタリと治ったかのように良くなりました。実際にはまだ出るんだけど、急にスッキリ楽になった感じ。体がなんだか軽い。寝不足だったのを

本日はセルセプト服用に対する検診でした。血液検査。いつも腕の真ん中で採血しようとするんだけど大体とれない。ステロイドと採血のしすぎで、血管が蛇行していて難しいらしい。稀に上手く採血できる人はいるが、私の方から、ここから採ってほしいと言うことの方が多い。今日はお任せしたら、ダメだった。血管を探ろうとするので、「一旦抜いてもらっていいですか」てお願いした。血管を探るのが、怖いし苦手です。その上で、ここから採ってくださいとお願いした。「最初に聞けばよかったですね」と看

ESSE×みなとまちご家族向けセミナー「診察室、完全攻略！」申し込みフォームこのたび、みなとまち動物病院×ESSE動物病院の共同開催セミナー第2回、ご家族向けオンラインセミナー「診察室、完全攻略！」を開催いたします。診察室での「コミュニケーションのコツ」「獣医師と一緒に治療方針を決めていく方法（SDM）」「ご家族に知っておいてほしい診察の流れ」など、毎日の診察がより安心になる内容を、わかりやすく・楽しくお届けします。…docs.google.com↑視聴だ

指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から9年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨（実際はなかなか上手くいきません🤪）SLE発症の数年前に2年間くらい、ステロイドの合剤セレスタミンを常用してたんです皮膚トラブルで、、、指はあちこち常に切れてるし全身湿疹だらけで痒いのなんの眠れないセレスタミン飲むと、スーーーーっと退くんですよ（ほんと、怖いくらいに）ステロイド成分（元気ホルモン）のおかげか、疲れ知らずな

おはようございます。ミリーです。空が青いのも当たり前じゃないことを感じています。白内障や眼瞼けいれんや眼瞼下垂が進行している私の左目太陽の光を避けながら、お天気がいいと空さえ見上げられない空に雲がかかって、太陽を遮ってくれた空は青くないんですよね空が青いのも当たり前じゃないんですね。青空が見えるようになる日が楽しみです少しだけ水が溜まった左膝。次の整形外科の診察ではきちんと伝えて診て貰います。何回か少しだけ水が溜まってました。左膝は高校生から３０年以上も、痛くて苦しん

こんにちは、さとみですいつもブログを読んでくださりありがとうございます🌿今日は、腎臓移植をしてから1年の定期受診について書きたいと思います。この1年を振り返ると本当に色々なことがありました。私の腎臓の病気との歩み少しだけ、私のことを紹介させてください。私は小学生のときに血尿が出るようになり検査の結果「IgA腎症」という国指定の難病だとわかりました。それから、長い治療の日々が続きました

夫が休みで一緒に遊ばなくてはならないGW4日目…娘と私、のんびり起きたいゆっくりお出かけしたい夫、朝早くから遊びに出るで〜🦍朝9時半には出るで〜起きてコーヒー入れてもらって着替えるだけ…の人が朝からうるさくて今日のお出かけ場所は宇治、平等院✨家から車でちょいと乗って20分くらい抹茶アイス食べよ〜と出かけました🚗💨平等院の中まで入れる特別観覧があり何度も行ったことあったけど赤い橋を渡って中まで初めて入りました✨素晴らしい〜🦍✨宇治一帯を歩いて抹茶ソフト食べて美味しぃ

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです突然ですが、皆さん、「疾患啓発デー」をご存じですか「疾患啓発デー」とは、特定の疾患について社会全体の理解を深めるために設けられた記念日や期間の総称ですなんでもない日と思って過ごしている日々は、誰かの持病の啓発デーかもしれません本日、5月10日は全身性エリテマトーデス（SLE）の啓発日、「世界ループスデー（WorldLupusDay）」です全身性エリテマトーデス（SLE）とはどんな病気な

今日は朝から晴天夫に結果は一人で聞きに行くから大丈夫って言ってあったのに午後半休にしてくれたので一緒に行く事にクリニックで受付してからどれくらいだろう？30分は待ったかな、、、ずっと震えが止まらない昨夜は甲状腺癌関連のブログを読みまくって一睡も出来なかった名前を呼ばれて診察室へ細胞診の結果ですが、、、「乳頭癌でした」手術が必要との事。癌なのにほっとしてになってしまいました私が手術で気になってた一つそれは気管切開私「先生、気管切

​こちらは発達障害だと思われる夫のエピソードです。難病妻と発達障害？夫の記録です。私の毒吐き場所にもなっていますので、気分が悪くなる人は読まないで下さいね。こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。自分のための記録用の記事です。​うちのマスノスケさん（アスペ夫）、その場の空気を読むことが出来ません。人の気持ちを考えることが出来ません。自分の発言で、その後

※この記事の最後に、免疫抑制剤と衛生面についての補足を記載しています。こんにちは、さとみです私はIgA腎症を患い、腹膜透析を経て姉がドナーになってくれて腎臓移植を受けました。現在は主治医の指示のもとで免疫抑制剤を服用しながら生活しています。移植後の生活では薬の管理や感染対策など気をつけることはたくさんありますその一方で、必要以上に怖がりすぎず日常の楽しみも大切にしたいと思っています。

お久しぶりです。花粉症も落ち着き、元気です。痰切りのお薬をやめてみようか？と主治医に言われ、ムコダイン系とムコソルバン系をいっぺんにやめてしまい、毎日ドキドキしています。花粉症のくすりを飲んでる時よりは、まぁ、痰は減ったかもしれません。花粉症の薬は、基本的に喉に良くないですもんね…あっ、ちなみに、移植して、免疫抑制剤をめっちゃ飲むと、花粉症がなくなったと言う子がいるのですが、皆さんはどーですか？もし、移植後に花粉症がなくなるなら、舌下治療しなくてもいいのかな？とも思

​こちらは発達障害だと思われる夫のエピソードです。難病妻と発達障害？夫の記録です。私の毒吐き場所にもなっていますので、気分が悪くなる人は読まないで下さいね。こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。自分のための記録用の記事です。​しばらくマスノスケ（アスペ夫）の話が多くなります。かけっこ教室の日のこと。車のゴミが溜まっていたので、空き時間に袋にまとめて捨

こんにちは、さとみです。いつもブログをご覧いただきありがとうございます😊たくさんの「いいね」やコメントとても励みになっています今日はXにも投稿したのですがhttps://x.com/6w8oB8朝から体がとても冷えていたのでスパイスを使ってチャイを作りました🌿チャイといえば、カレー屋さんなどで出てくる飲み物ですよね今朝はとにかく冷えが強かったので体の中から温まりたく

2023年1月下旬一般病棟へ転棟（ただし隔離期間継続中）2週間ちょっとで全身麻酔から目覚めた後は驚異的なスピードで回復し一般病棟へ転棟することにただし、コロナに罹患していたため隔離は継続隔離解除に必要な期間は通常だと2週間ですが強皮症の治療のために免疫抑制剤を飲んでいるのでプラス1週間で計3週間の隔離期間が必要だったそうです。というわけで、ICUから循環器内科の病棟に転棟してからも個室転棟の時はベッドごと移動しましたがベッド全体がビニールシートに覆われた状態で看

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日、関節リウマチの治療薬の生物学的製剤を開発している製薬会社のインタビューがありましたどのような治療としているか・診療にあたりどのようなことを心掛けているか・薬剤をどのように選択しているか・リウマチ患者さんから診察中によく聞かれることは何かなど質問を御受けしました改めてインタビューを受けることで普段自分が何を考えているのか頭の整理になりました製薬会社の方もインタビューを通じて、患者さんを身近に感じて薬の開発や関節リウマチの

腎機能に影響を与えるかもしれない、毛染めについて去年、ある方のブログで初めて知って驚いた、ヤモリです毛染めの箱に注意書きがあるそうです。・腎臓病の方・血液疾患の方他にも、妊娠中の方、生理中の方、病中病後の方、幾つか書いてあるようですがわたしそんなの気にしたことありませんでしたそもそも、自分で染めることがないので毛染めの箱を買って見る、ということがなくて。。と、いうことで、訊いてみました◎移植コーディネーターさんなんでダメなのか、知ってる？昔はね、膀胱癌になる

先日、脂肪吸引注射＋糸リフトを受けてきました！現在、絶賛ダウンタイム中です…！≪免疫抑制剤を飲んでる人、膠原病の人は施術できません≫よく美容医療をやっているクリニックさんのHPに書かれている文言ではありますが、リウマチ患者だって美容医療やりたいなって思ってる方がいると思います。前に書いた医療脱毛の記事も、思いのほか読まれていて…↓『リウマチでも医療脱毛は受けられる？①』ずっと、やりたいなと思ってた『医療脱毛』…！でも、大抵のクリニックではリウマチも該当

今日は長男夫婦と私の弟夫婦の訪問がありました。いくつもの大病を乗り越えた弟、奥さん共々ニコニコの訪問でした。それにしてもわが4兄弟はどしぶといです。これまで、心筋梗塞で倒れたり、進行胃がん、すい臓がん、脳梗塞、膀胱がん、心臓バイパス手術など、それぞれが深刻な病気にダブルでり患して来ました。これって、死因上位の病気のオンパレードですよね。ですが担当の先生に「だめかもしれない」と言われながらも、その都度日本の医学の力と家族のサポートで助けられて来ました。今もなおそれぞれ、治療受けながら元気

日々勉強だな〜。とは言え勉強って考えると嫌になるけれど、特に人への物事の伝え方。まぁ以前からコレについては考える事はあった。特にどんな事でも【その事を知らない人への説明】は、思っているより難しい。知る事の大切さ、知っているからこそ相手が理解出来る様に伝える難しさは、今回IgA腎症になって考えた。１度お仕事で尊敬している方のお一人に『分かる迄指導していますか？』と言われハッとした。分かったかの確認は勿論している、でもその方から言われてハッとしたのは、『分かった？』と聞けば大抵の人

娘は、１歳１か月から約１年間、ネオーラル内用液を服用していました。量は１回あたり0.2ミリ。朝夕食前。乳幼児なこともあり、ものすごーーーーーく少量です。大人だと、錠剤みたいですが。主治医は「スプーンにのせてあげたらいいよ」とのことでしたが、まずいらしく飲んでくれません…一応、処方箋薬局の方が調べてくれたリンゴジュースにまぜて飲ます方法だと飲んでくれたので、誰かのお役に立つかもしれないと思い、記録に残しておきます。①ネオーラル処方時に毎回もらえるBBRAUNと書い

昨日は祝日でしたがリウマチの通院日でした。GWの長期休暇前だから、混んでるんだろうなぁと思いきや意外と空いていて、帰宅後の疲労感がいつもより軽く済みました😂採血は受付けした直後に呼ばれ超スムーズ🥹採血後しっかり押さえてなかったのか？絆創膏から血が滲み出てきて血が垂れそうだったので処置室に戻って貼り直してもらいました。私の通院してる病院では、診察前に毎回体調のチェックシートを記入します。最近は殆どの項目に「問題なく出来る」にチェック☑️しますが「5分以上の正座が出来る」

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。暑い日が続いて大人達はぐったりですが子供達は夏休みを大変謳歌しました小１の次男は、この夏もプール三昧毎日のように日焼けで真っ黒こげになるまで水の中で遊び、帰ってくるころには顔がキラキラ輝いていますおかげで体力もぐんぐんついて、笑顔も素直さも増してきたように感じます子供って、やっぱり外で思い切り遊ぶと心も体も育つものですねもちろん、ゲームも全く否定しません。でも太陽の光を浴びて、外の空気を胸いっぱいに吸っ