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脊椎関節炎の診断を受けてから、3年ぐらいたちます。鎮痛剤、免疫抑制剤（メトトレキサート）、バイオ製剤(ヒュミラ）が欠かせなくなりました。健康保険組合からのお知らせでは、1年の医療費は140万でした。自己負担は3割ですので、42万円を支払ったことになります。医療費は高いものです。薬の間隔をあけてみてはどうか？と、医師に伝えたらリバウンドがくるので、決められたようにして欲しいとのことでした。でも、現在は全く症状がないように思えます。手指の痛みとか、アキレス腱、顎関節、膝関節な
お久しぶりの投稿になってしまいました。変わらず症状も無く元気に生活できています！今ステロイドは1mg、免疫抑制剤のアザニンは100mgで治療中です。デスモ3抗体は、一旦24までさがったんですがまた上昇し始め今日は74でした。。。なかなか基準値にならず、、、でも、症状は無いということで今の薬を継続になりましたー！これから上がり続けて症状も出てくるようなら、点滴治療（なんの薬かは聞き忘れ😅）を3日間入院してやるそうです。尋常性天疱瘡治療中の方達もやっているリツキサンかなとか思ったりしてい
はじめに糸球体疾患の治療では、ステロイド、シクロホスファミド、ミコフェノール酸モフェチル、リツキシマブなどの免疫抑制剤が使われます。これらは腎機能を守るために重要ですが、長期的ながんリスクについても考える必要があります。糸球体疾患患者4,039人を中央値7.8年間追跡した集団データでは、20年間のがん発症リスクは23％で、一般人口より約30％高く、特に40歳未満では約3倍でした。増加が目立ったのはリンパ腫、腎癌、大腸癌、肺癌などです。1つの薬ではなく「総合的な免疫抑制負荷」実際の治療で
私に膠原病という持病が発覚したことを友人に説明した際、「NHKのドラマの『しあわせは食べて寝て待て』みたいな感じ？」と聞かれ見たことはないけど膠原病について描いているドラマという情報だけはあったので「たぶん。」みたいな感じで話が終わっていた。つい先日、Netflixで見られることを知りさっそく視聴。シェーグレン症候群の主人公が出てくるドラマでした。膠原病の種類も違うし、なにより個人差がある疾患なので症状や程度は自分とは違うけれど「見た目は元気そうに見えるから、理解されにくいよ
7月7かに夫からの生体腎移植を受けました。透析前の移植です。二人とも術後の経過はとても順調。同じ病気の方、腎移植の検討をしている方の参考になればと詳しく書いています。みなさまこんにちは😃前回腎臓移植における医療費について書きました。腎臓の移植は総費用は700万ほどかかるようです。健康保険で三割でも、二百万ぐらい。高額医療費が適応されても月をまたげばかなりの金額。そして保険の効かないものも差額ベッドや食事代、タオルやパジャマのレンタル料があります。いったいどんな補助が効いて、自
＝Xポストより＝■橋広バロン幸之助🇯🇵MJGA💫さん@hasibiro_maga18時間🚨デクラス🚨世界中の『薬』の原液は、中国で石油を精製して作られている。片山さつき大臣@satsukikatayama世界中の『薬』の原液は中国で石油を精製して作られている🚨私も話してきた、抗生物質も痛み止めも、免疫抑制剤も、全部石油由来のもので作られてる片山さつき大臣の言葉を理解してよーく聴いて、そしてよーく認識して！ワクチンにも、化学合成の物が入ってる…pic.t
2025年3月に胸の痛みで受診延べ5ヵ所の医療機関を受診し、6か所目のN病院に入院。フィラデルフィア陽性リンパ性白血病と診断されました。4月寛解導入療法一時退院6月再入院地固め療法一時退院7月１４日移植入院７月２４日移植８月９日生着８月３０日退院ブログにご訪問いただきありがとうございます。ようやく退院でたものの、体調が悪すぎて、こんなはずでは…という思いが拭えなかった私。入院中は退院が目標でしたが、退院した後何を目標に頑張れば良いのか…おいしいご飯を
こんばんは今朝の最低気温２１．８度日中の最高気温２７．４度本日はくもりの一日。午前は涼しいようで外で作業をするとおでこにうっすら汗をかく。気温は低めですがエアコンでの除湿は欠かせません。ここからは昨日書いていました。因みに昨日9月9日(水）は朝の最低気温２４．０度日中の最高気温２８．６度こちらは早朝に雨が上がったようで午前はどんより曇りと少し霧雨。昨夜は午後10時台の雨が一番凄かった！黄色の帯状が少しずつ移動したあとに当県の半分を
※この記事の最後に、免疫抑制剤と衛生面についての補足を記載しています。こんにちは、さとみです私はIgA腎症を患い、腹膜透析を経て姉がドナーになってくれて腎臓移植を受けました。現在は主治医の指示のもとで免疫抑制剤を服用しながら生活しています。移植後の生活では薬の管理や感染対策など気をつけることはたくさんありますその一方で、必要以上に怖がりすぎず日常の楽しみも大切にしたいと思っています。
信濃毎日新聞の１面に大々的に報道された『開胸不要のIPS心筋治験信大で』の報道について、日本中に居られるであろう患者さんに夢を与えるべくまとめてみました。その前にiPS細胞（人工多能性幹細胞）とはIPS細胞とは?|sakakita20のブログ病気・健康・その他お役立ち情報iPS細胞（人工多能性幹細胞）とは、皮膚や血液などの体細胞に少数の遺伝子を導入することで作られる、あらゆる組織や臓器の細胞に成長できる「万能細胞」です。2006年に京都大学の山中伸弥教授らが世界で初めて作製
今日もポスターの内容から記事を書いてます。貧血って比較的よく見るし、特に免疫が関与するタイプの貧血は治療としてステロイドや免疫抑制剤を使うというのはある意味「型」が決まっている病態だと思う。でもその中にどうしても一定数「それでも治らない」ケースがいて、今回のポスターはまさにその話で、骨髄の赤血球のもとになる細胞が免疫によって攻撃されるタイプの貧血、いわゆる前駆細胞標的型免疫介在性貧血というかなり厄介な病気に対して、従来の免疫抑制だけではコントロールできなか
近所の整形外科で血液検査の結果の2日後別の個人の整形外科を受診『関節リウマチの可能性（1）』〜覚書として〜10/28左手中指関節に違和感あり10/29夕方に突然強い痛みが左手中指の付け根の上にでる。強く握れない。10/30近所の整形外科受診レン…ameblo.jpこの日に手外科の医師が診察していてリウマチ科もあると記載あり受診レントゲン、問診、触診、関節エコー、血液検査前の整形外科での血液検査結果も提出レントゲンから骨には異常なし触診で痛む箇所を確認して関節エコーで見るも
副作用ありました免疫抑制剤(タクロリムス)を3mg/日、処方中。処方開始して数日もしないうちに口内炎が出来て、治ったと思ったら、また新しい口内炎が。口内炎が永遠に出来ては消える染み染み地獄ループに入りました。そんでもって喉まで痛い。絶対、風邪の前兆もらっちゃったよね？とりあえずGemini曰く、今の週数で喉痛いくらいだったら赤ちゃんには影響しないとのことで、早く治りますようにとお湯を飲みまくる。てか、わが病院、自費診療のため、1錠1000円
最近のストレス❶左手首に痛みが復活➡︎レズロックを朝夕服用中（1錠３万円）❷今年の3月中旬から全身、あちこちが痒い➡︎痒み止めの【アンテベートクリーム】【アレグラをビラノアに変更】を処方して貰っていますが、効果はイマイチアトピー性皮膚炎の人ってこんな感じなのかな。❸腎臓機能低下で『痰』が良くならない昼夜関係なく、90〜120分毎にトイレ🚽❹ドライマスウが良くならないGVHDも慢性のものはかなり長くなる、と聞いていましたが…また、最近世間ではインフルエンザや手足口病も流
入院中管理栄養士さんから教わった指導内容をまとめておこうと思います。◎飲水量は、2000尿量を1500〜2000欲しいため、飲水量は2000を目標に。これは移植後すぐ、だけでなく、今後ずっとです。身体にきちんと取り込まれるものの代表は、やはり水。でも、麦茶、緑茶、ブラックコーヒー、無糖の紅茶、なども取り入れ飽きないでしっかり摂取することが大切。また、果汁の入っていない炭酸水も、OK香り付けのみの、フルーツフレーバー炭酸水はもちろん問題なしレモンやブドウなどの炭酸水は、果汁入り
ここ数日また眠れていません尿管が刺さっているのがいい加減痛くなってきていて座っている時も、また横になっても気になるそして、相変わらず肛門周辺が痛くて痛くて辛い、ヤモリです正直、手術の傷より、そっちの方が何倍も痛いデス入院、13日目術後、５日目今日で看護学生さんの勉強が最後となりました。術前は暇も持て余していたので(笑)話し相手になってくれる可愛い女の子として喜んで受け入れましたが手術後は眠い日もあったり、疲れている日もあったりして部屋に来てもらった時にちょうどタイミング悪く
こんにちは～！昨日ゲッターズさんのトークライブに行ってきました。息子がチケットを用意、連れて行ってくれました。２０名くらい占ってくれるチャンスがあったんだけどクジもジャンケンも見事はずれ～！残念直筆入り占いの本と手帳を購入しました。とても楽しかったですよ。ＭＣのおくまんさんの話術ゲッターズ飯田さんの占いとトーク力魅了されましたその後は、「いわまつ食堂」さんでランチ息子の大盛、まだまだ若いなお腹を満たしたので、千代ノ浦マリンパークでお散歩その後
間質性肺炎のなみちゃんです。先日の通院でアクテムラについて膠原病内科の先生に聞いてみました。私は強皮症由来の間質性肺炎で、免疫抑制剤はセルセプトを使っています。今は７錠ですが、先日の診察で８錠に増えました。８錠が標準？なので、やっとたどり着いたという感じです。１錠増えただけでは何も変わらないかもしれませんが、少しでも進行が遅くなるといいな。あ、それでその時、先生にアクテムラについて聞いてみたんです。「強皮症の方々が最近、アクテムラという薬を使ってる人が増えてるので、なんだか焦ってし
こんにちは、さとみです。いつもブログをご覧いただき、ありがとうございます先日、腎臓内科の定期受診に行ってきました。移植後の検査結果を見るたびに私は少し緊張します。クレアチニンはどうかな。eGFRは下がっていないかな。尿たんぱくは出ていないかな。尿潜血はどうかな。腎臓移植を受けたあとも検査結果を見るたびに心がざわざわすることがあります。特に私の原疾患はIgA腎症です。IgA腎症は、腎臓移植をしたあとに移植した腎臓で再発することがあると言われています。
家族を含めて、体調不良が増え過ぎている方達が多すぎると思います。https://x.com/hikaruganji/status/2100380598473003106←食品添加物だらけのコンビニ弁当で300円以下の弁当が発売されたようですが、→自宅で、お米を炊いて、無添加の梅干しを乗っけたお弁当の方が身体には良さそうです。…pic.twitter.com/bTopCEFNBY—光源氏🇯🇵(@hikaruganji)2026年9月17日https://x.com/Syoku_
