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皆さま、おはようございます。昨日の消灯21時以降、ブログを書こうと思っていましたがあっさりと寝落ちしました💤3時起床のぱちゃです。昨日より無事入院しております。昨日は朝食は流行りのもずく納豆。そして朝からシャトレーゼの宇治抹茶チョコバッキーをいただいて出陣!朝からのアイスなんて久しぶり〜朝から飲むビールと同じくらい罪の味がします。病院🏥に到着すると、病室の準備が間に合わず暫くデイルームで待つこと50分。4人部屋に通され環境整備。荷物を分けたり、延長コードでスマホ充電環境作った
打つ覚悟を決めて入院セットも持っての外来です。I先生とT先生と再び三者会談です。先週の退院時に取ったグロブリン値(免疫の値)はなんと開始前の60%まで落ちていました。それは通常1クール打った後の値とほぼ同じなのだそうです。ならば今日打たなくて良い⁉️という考え方もあるんだけれども……体感的にちっとも良くなってない。1-③やってもっとグロブリン値が下がったらもしかしたら効果が出てくるかもだし…出なければIVIg(免疫グロブリン)を6月あたりで…などなどあーだこーだ…もう今日はやるつ
「川崎病再発」で入院中です。再発かもと思った症状の経緯は、こちら再発で入院となるまでの経緯は、こちら今日7/8(月)は、発病から10日目入院から7日目免疫グロブリン投与終了から4日目です。「川崎病」で怖いのは、心臓の冠動脈に瘤(こぶ)ができること。そうなれば心筋梗塞などで死に至ることもある発病(最初に熱が出た日)から10日〜15日が冠動脈が拡大しやすいと言われているので、今日は、大切な心臓エコー検査をしました。結果、問題なし!睡眠薬を飲んで、よく眠っている間に検査してもらう
1月から始まったエンドキサン治療今回で3回目。昨日診察では先生からは思ったより効果が出ていないということでした。けどとりあえず6回の予定なのでそのまま継続。アパコパンの時は重症な副作用の肝機能障害今回のエンドキサンはCRPが下がるのを期待したけど効果出ず。なかなかうまく進まない。けど、一ついいことがありました。ステロイドが1mgになったこと。ヌーカラを再開することを条件にステロイドを減らす方向へ。ただ、本来は一気に0にできるけど、気分的には少しずつ減らしたいという先
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えるこ
今日から9クール目の免疫グロブリンです。初めて免疫グロブリン療法をしたのが2022年の4月です。2年経ちました。以前先生から大体他の患者さんでは平均2年くらいでこの治療は終了する人が多いと聞いてました。終了する基準はもちろん症状もですが、先生も患者さんもお互いもうそろそろ終わっていいかな?っておもって終了しているそうです。私はその話を聞いていたのでいつ先生からそろそろ終了するとお話しが来るかなと思ってました。確かに働いてるし、以前ほど痺れも痛みも落ち着いてきてるただ、やっ
あけましておめでとうございます。娘の川崎病の記録を書いています。現在は退院しております。家にいるとやはり時間がない、、💀なかなか記事を書けずにいます。。ゆっくり書いていきます。どうぞよろしくお願いいたします🙇入院1日目です。12月21日(水)※発熱4日目。病室に着き、しばしゆっくりしました。遅れてお昼ごはんも出ました。うーん、あまりおいしくない。。💀💀色々と準備をし、16時頃から治療開始となりました。免疫グロブリンという血液製剤を点滴にて投与します。24時間かけて、ゆっくり
グロブリンの点滴終わった!まあまあ辛かった。頭痛と腹痛と吐き気と蕁麻疹と微熱と咳と胸痛いのかな。ちょっと怠いのもあるかも。あと1日3〜4回吐いてた。副作用そんなに出ない薬だし、先にアレルギーの点滴とかもやって貰ったんだけど体質なのかもって。今は殆ど治って元気!抗がん剤と違って副作用終わるのは早いからほんと良かった。ご飯も少しだけど食べれてます!病棟のはなし。俺の次に若い人60代とかで超最年少だった。想像以上に平均年齢高いw同じ部屋の人とか皆んな80代だから孫みたいって言って喜んでくれたw
ヒスタグロビンのご紹介皮膚科では主にアトピー性皮膚炎の治療に用いられる皮下注射のことですヒスタグロビンは商品名です。真面目に言うと↓ヒスタグロビンは献血などから抽出した※免疫グロブリンに、微量な※抗ヒスタミン剤を加えた薬で、一般名をヒスタミン加人免疫グロブリン製剤といいます。※抗ヒスタミン剤は神経伝達物質ヒスタミンの働きを抑えることで、アレルギー反応を抑え、幕麻疹彦、花粉症、端息などによる皮膚の腫れや癖み、鼻づまり、咳などの症状を改善する薬のことです。※免役グロブリンは
ただいま再発治療入院中7/3(水)16時頃「免疫グロブリン製剤」投与開始↑前回の写真(免疫グロブリン投与中)「免疫グロブリン製剤」は、副作用でアナフィラキシーショックなど起こる可能性があるので、モニターをつけます。この線がゴチャゴチャしていて、ベッドの上にあると寝にくい。そして、写真のように、ブチブチ取っちゃうので気が気じゃない(取っちゃうと、その都度ナースコール…やめて)今回は、利き手の右手に点滴されてしまったので、ブチブチされる回数は減りました投与開始から31時間後7/4(
今回、皮膚筋炎の説明や症状をまとめてみました。私の皮膚筋炎の抗体はMi-2です。”ミッションインポッシブルⅡ”と、覚えています(←私なりの覚え方ですw)抗Mi-2抗体陽性例は典型的な皮疹と筋症状が見られます。典型的な皮疹としては手指関節に赤みが現れるゴットロン丘疹や瞼に赤みが見られるヘリオトロープ疹があります。筋症状はCK値が数千~1万を超えるような症例が多くステロイドに反応しますが、再燃しやすく難治の場合もあります。筋症状がステロイドでの治
ここからは免疫グロブリン投与の経過を中心に書いていきます。12/7(月)入院当日熱が上がっているのと、様々な症状が合わさって、具合の悪さがピークでした。突然の入院、幼稚園にいけず、発表会に出られないショック、そこに点滴の針の痛みとあって、グッタリしていました。点滴を始めて、アナフィラキシーの反応がなく、まずは1つ目のクリアです。入院から退院まで、心臓に異常が出たらすぐにわかるように、心電図をずっとつけていました。また点滴が始まってからは、ずっと尿の量を計ります。そのため、点滴のガラ
今日で重症筋無力症と診断されてちょうど1年。私が体調を崩してからは10年ほど経ちますが、私の場合は色々と遠回りをして診断に至りました。はじめは適応障害とか自律神経失調症とか言われてその治療をしたり入院をしたり。5年前は脳脊髄液減少症と診断を受けてブラッドパッチまでやったなぁ。←たぶんこれは誤診だったかな…このせいで余計に遠回りもした。そもそも起き上がっていられない、立っていられないという症状が先行しすぎて何が具合悪いのかもわからなかった。転機はpots専門外来に行ったこと。pots
こんにちはおかゆです少しずつ症状が進んできてまた段々とスマホが重くなってきましたが、あと一週間頑張ればIVIg(免疫グロブリン)です。まだなんとかスマホを片手で持てていますが、長くは無理ですさて、前回の続きで、通院した時のお話です。午前中は循環器内科を受診してきました。『循環器内科を受診してきました!』こんにちはおかゆですIVIg(免疫グロブリン)が終わって1ヶ月以上経ち、徐々に悪くなってきてはいますが、最悪の時に比べればまだまだ動かせています。10月の始め…ameblo.jp午後
大学卒業後の初めての地元での受診でした。診て下さったのは、大学病院から来てもらっている先生。今回1月の検査入院もアレンジしてくれた先生です。🧑⚕️その後の経過はどうですか?👨眼瞼下垂が少し良くなってきてますが、複視は相変わらず、ダブります。🧑⚕️では、このペン先を追ってください。👨(追いかけ中)🧑⚕️左眼はまあ少し動きますが、右眼は追えていませんね〜。(..........)プレドニンを5mgから10mgにしましょう。痛み止めの薬は終わりにしますが、他のお薬は前回と同じで
4/10に産休にはいる私のことを教えてくれたメンターの仕事を引き継ぎました。引き継いだ途端泣きたくなるくらい一気に取引先から仕事が大量に入ってきた〜もしかして引き継ぎ待っていた?仕事ができるメンターから英語ができない治験をあまり知らない人が引き継いだんだよ?けど、取引先の人たちはみなさん丁寧にわかりやすく教えてくれたりサポートしてくれました。助かった😅怒涛の1週間は今日でおしまい。今日頑張れば来週から免疫グロブリンです。頑張ります
入院して間もなく免疫グロブリンの投与開始この時は主人が付き添いだったのでLINEで状況のやり取り次男いなくて寂しい長男も帰りの車で号泣「寂しいけど〇〇くんも頑張ってるから僕も頑張る!」と泣きながら言ってたね、、私も泣きそうになるのを必死に我慢した記憶がありますそして次男IVIG不応例予測スコアというものがありまして、免疫グロブリン単体の治療では効果が乏しいかも、、との判断でシクロスポリンの内服も同時に始まった血栓予防のアスピリンも始まった主人から深夜1時頃にようやくミルクを120m
こんにちわ🙂点滴に縛られながら毎日リハビリに頑張っている主人💨12日に金ちゃんとの面談があった...面談室で金ちゃん担当ナース主人私の4人で面談をする。(金ちゃん)まず。。。先日摂った髄液は全く綺麗で何も問題なかったですよ😊。。。。。ε-(´∀`*)ホッよかったぁ😂(金ちゃん)でね、リハビリの方も担当の先生達から結果をもらっているけど、まぁこれは家に帰ってからも無理しない程度にメニュー通りリハビリ続けていってね。それから。。。病名だけどねやっぱりこの
おはようございます皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体で現在入院、約二か月になりました。以前から主治医には聞いていましたが、私はIgG値が十分に上昇していないらしく、どんどん下がっていて数値が500以下になったら免疫グロブリン製剤を点滴する事になっていました。リハビリが終わってシャワーに入ろうとしていたら、同意書を持った先生が待っていて、今朝の血液検査の結果、IgG値が下がっているから免疫グロブリン製剤の輸血をしますと、簡単な説明があり同意書にサインして下さいと
こんにちは門前仲町エステサロンリベルテ近藤香織です。2児の母です。いきなりですが川崎病って知ってますか?◆疲れてる!?お顔って正直です。疲れたり悩みがあると・・・目の下に影、口元に影。影…疲れたお顔になりますよ。リベルテでは微弱電流を使ったマイクロカレントでお顔のトリートメントを!!元気肌♡元気なお顔に40歳からのマイクロカレントサロンリベルテエステティシャン歴25年の香織がお待ちしております1歳3ヶ月の時もも香川崎病になる!2年
小児科病棟に着くと、すぐに何枚かの書類にサインを求められ、サインが終わった直後から点滴が始まりました。免疫グロブリン(IVIG)療法というもので、1g/kg投与されました。先生の説明によると、多くの子供はこの治療のみで血小板の値が回復し、数日で退院できるとこのとでした。娘は、点滴中も終わってからも、特に変わった様子は無く、二日後には血小板値が30,000/μLまで回復しました。この結果を受けて、すぐに退院が決まりました退院とほぼ時期を同じくして、コロナによる緊急事態宣言が出されました。こ
造血幹細胞移植には、前処置として抗がん剤が使用される為、早くても生後3ヶ月以降に行われるらしいです。しかし、てっちゃんはそこまで移植をする事を待てませんでした。てっちゃんの病気が、99%重症複合免疫不全症であるとされた時、下痢や発熱の原因となったものが何かを急ピッチで調べていました。先生からは、サイトメガロウイルスだと怖いと言われてました。サイトメガロウイルスは、大多数の人が感染経験があるウイルスで、普通の免疫力がある人にはほとんど症状がでませんが、免疫が低下していると様々な症状を起こ
夜中に吐血したとのことで多分手術で胃を切ったからだとは思うけれど息子のPTAが今日朝お話を2人でしてPTAは行かず娘に付き添うことにお姉ちゃんが入院してたくさん我慢させてる部分があると思うでも息子も手術を経験したからこそ辛い時にお母さんがいないのはお姉ちゃんが可哀想やと背中を押してくれたありがとう息子よ(߹ᯅ߹)次のPTAは必ず行くよ(߹ᯅ߹)
入院できてグロブリン二日間終えたところです入院する日は娘が起きないように身支度を整えて、荷物を玄関に置き、娘が起きるとなるべくパパと居てもらうようにしていました。私の方も朝早く出なければいけなかったのですぐ準備して、タクシーが来るのが見えると同時に家を出ました幸い娘も食事中だったのでこちらはみるけど気持ちは逸れていたのでちょうど良かったかもしれません。ほんとは抱っこしたかったけど、朝から我慢してタクシーに乗り込みました。電車の中で思いだすと泣けてしまい、マスクで必死に隠していました
入院を始めてからというものの、筋肉の廃用を防ぐ為に、私は理学療法と作業療法を受けていました。理学療法士の方は去年PTになったばかりの新人で年齢も2つしか変わらなかった事や、同じ職業を目指していることから友達感覚でお話ししていました。これは免疫グロブリンを開始してから何日か経ったときの事でした。「ゆづさん、治療がステロイドから免疫グロブリンに変わってどう?よくなった感じある?」と、ある日、唐突に聞いてきました。私は「あんまりないですね、よくなったというかステロイドやる前に戻ったと
3月5日火曜日退院後2回目の外来診察でした。移植から1ヶ月が過ぎました。前回、早めに通院して待ち時間が長かったので、少しゆっくりの時間にしました。今回も、化学療法など治療の方が優先で、10時の予約が10時50分に診察でした。今回は、診察のみ!!久しぶり~だな。早く帰れるかなぁ!!と期待していましたが、・・・滞在時間3時間半でした。2月8日→2月20日→3月5日白血球数4890→7420→7980赤血球数257L→294L→319
どうも、点滴なう!のムク子です点滴は6時間コースで暇でね…ブログ更新です。これまでの経歴2014年結婚→自然妊娠→子宮外妊娠→左卵管切除→2017体外受精開始→採卵3回、移植10回、4回繋留流産(内2回胎児染色体正常、難治性不育症)→大学病院でPGT-A1回正常胚陰性→保険診療開始(採卵通算5回目、移植通算12回目)→陽性判定(イマココ)チラーヂン50(橋本病)、バイアスピリン(杉ウイメンズ・抗プロテインS抗体+1)、イントラリピッド点滴(弘前大学病院)弘前大学病院では、移植周期の前に
甲状腺ホルモンが多すぎるときの症状↓エーザイさんより↑甲状腺の病気の原因として自己免疫疾患、炎症、腫瘍があります。※バナジウムや放射性物質が多く含まれている地域で甲状腺の病気の方が多いと言われていたりもしますが、うちの父方は富士山の周辺ですが、家族がリウマチ、甲状腺の病の人が多いです。放射能汚染については次回書きますね。膠原病(こうげんびょう)とは、全身の血管や皮膚、筋肉、関節などに炎症が見られる病気の総称で、共通する症状は関節の腫れやこわばり、痛みやが挙げられます。女性に多く見ら
どうも、猛暑すぎて溶けそうです。ムク子ですさて、43歳で採卵した最後の胚盤胞1個。これを移植して妊活を終えようと思っています。前回書いたとおり、免疫グロブリンをやってもNK細胞活性の数値はさがらず(点滴2週間後の判定日付近で採血して70近く)グロブリン点滴から1ヶ月後の、陰性判定後にリセット待ちしているなんでもない時のNK数値が47と過去一低かったのを見るに、NKはストレスで上がるっていうのは確定でこんな簡単に上がったり下がったりするなら、この数値が高かろうが低かろうが、妊娠継続にな
お久しぶりですすごく間が空いてしまいましたその後大学病院で流産の手術をして検査してもらったところ4番目の子の染色体は正常だったそうですだけど性染色体がXX(女の子)だったのでもしかしたら母体の組織が判定されてしまった可能性はあるそうですが…染色体異常はないのに何で流産してしまったん…と思う気持ちもありましたが今後私が受けたいと思っている大量免疫グロブリン療法は異常染色体による流産を防げるものではなく(それだと治療に関係なく流産になるから)治験の被験者条件も1度でも