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今回、皮膚筋炎の説明や症状をまとめてみました。私の皮膚筋炎の抗体はMi-2です。”ミッションインポッシブルⅡ”と、覚えています(←私なりの覚え方ですw)抗Mi-2抗体陽性例は典型的な皮疹と筋症状が見られます。典型的な皮疹としては手指関節に赤みが現れるゴットロン丘疹や瞼に赤みが見られるヘリオトロープ疹があります。筋症状はCK値が数千~1万を超えるような症例が多くステロイドに反応しますが、再燃しやすく難治の場合もあります。筋症状がステロイドでの治
午前中髪カットで昼からは息子が毎回出席してる医大生のサークルのイベントへ今日はペーパーフラワー作りとアレルギーの豆知識なかなか勉強になる夕方から娘の元へ行ったんだけどやっぱり経管栄養は液体だしうんちをよくするようにしてくれてるけどストレスからか下痢ばかりでだからこそ胃瘻にしてペーストの物を吸収してもらう作戦なんだが胃瘻にしたからといってすぐペーストはいれれなくて慣れるまで経管栄養ということはしばらくまだ下痢下痢止めは使えないか効いたけどミヤBMしかだめらしく多
いつもほんとにありがとうございます!ご飯食べれるようになって、鼻チューブも抜いて貰えて徐々に良くなってます!!突然だけど今日から点滴抗がん剤じゃなくて免疫グロブリンってやつ。半年前ぐらいから合併症疑い(?)で息苦しくなる症状あるから、それに効く治療するみたい。ユーイング肉腫の治療じゃないですブログ書く始めた時に1回やったことあるんだけど、アレルギー辛かったからやりたくないよー。抗がん剤よりは全然大丈夫なんだけど。でもまあまあ辛かった。キツくならないと良いな。情報てんこ盛りだけど、今日病
やっぱりパルスの初期憎悪が出てきました。脱力が酷くなって少し嚥下が悪い…喉が詰まる感じ。少しの頭痛と少しの動悸。ロキソニンをもらいました。ところでみなさんそうだと思いますが通院を含めた治療の選択で悩み中です。昨夜地元ワイルドスピード🏥A先生からの電話の件をT先生にお話しすると…「ああ!心配くださってたのね。自宅に近い病院でそう言ってくださるのは頼もしいです。ウィフガードが効いたらそっちでやってもらえそうですね。免疫グロブリンも調達できる方でやったりも可能ですし」「え?そんなことできる
久しぶりに投稿します。今回は私が日本医科大学在職中に参加した治験で、画期的な成果が出たので紹介します。不育症の原因は多岐にわたります。抗リン脂質抗体症候群、先天性子宮形態異常、夫婦染色体構造異常は不育症の3大原因といわれますが、その他にも内分泌代謝異常、血液凝固異常なども原因になり得るといわれています。不育症の検査を行っても原因が特定できない場合は60%以上に登るといわれます。いわゆる原因不明不育症です。この度、流産歴4回以上の原因不明不育症に対する免疫グロブリン大量療法が、妊娠継続
夜中に吐血したとのことで多分手術で胃を切ったからだとは思うけれど息子のPTAが今日朝お話を2人でしてPTAは行かず娘に付き添うことにお姉ちゃんが入院してたくさん我慢させてる部分があると思うでも息子も手術を経験したからこそ辛い時にお母さんがいないのはお姉ちゃんが可哀想やと背中を押してくれたありがとう息子よ(߹ᯅ߹)次のPTAは必ず行くよ(߹ᯅ߹)
やっと私が本当に書きたかった治療まで少し追いついてきました免疫グロブリンについて知って欲しくてこのブログを書き始めたんです。慢性子宮内膜炎の治療をしながら、私はもっとできることはないか考えいろんな不育症の方のブログを読んでいました。その時原因不明不育症の方が免疫グロブリンを大量投与することで妊娠継続できたというブログを読みました。免疫グロブリンについて調べ治験の結果を見たら、かなり期待できるのではないかと興味を持ちました。あと何かできることは、・免疫グロブリン治療を検討する・移植す
お久しぶりですすごく間が空いてしまいましたその後大学病院で流産の手術をして検査してもらったところ4番目の子の染色体は正常だったそうですだけど性染色体がXX(女の子)だったのでもしかしたら母体の組織が判定されてしまった可能性はあるそうですが…染色体異常はないのに何で流産してしまったん…と思う気持ちもありましたが今後私が受けたいと思っている大量免疫グロブリン療法は異常染色体による流産を防げるものではなく(それだと治療に関係なく流産になるから)治験の被験者条件も1度でも
今日で重症筋無力症と診断されてちょうど1年。私が体調を崩してからは10年ほど経ちますが、私の場合は色々と遠回りをして診断に至りました。はじめは適応障害とか自律神経失調症とか言われてその治療をしたり入院をしたり。5年前は脳脊髄液減少症と診断を受けてブラッドパッチまでやったなぁ。←たぶんこれは誤診だったかな…このせいで余計に遠回りもした。そもそも起き上がっていられない、立っていられないという症状が先行しすぎて何が具合悪いのかもわからなかった。転機はpots専門外来に行ったこと。pots
ここからは免疫グロブリン投与の経過を中心に書いていきます。12/7(月)入院当日熱が上がっているのと、様々な症状が合わさって、具合の悪さがピークでした。突然の入院、幼稚園にいけず、発表会に出られないショック、そこに点滴の針の痛みとあって、グッタリしていました。点滴を始めて、アナフィラキシーの反応がなく、まずは1つ目のクリアです。入院から退院まで、心臓に異常が出たらすぐにわかるように、心電図をずっとつけていました。また点滴が始まってからは、ずっと尿の量を計ります。そのため、点滴のガラ
こんにちは〜!15回目の移植、結論から書くとHCG0の陰性でした。3個移植もあえなく撃沈診察大原先生今日はいつものフニャッとした感じではなくてはっきりした物言いでキリッとしていましたんー。出てないんですよねー。そうですか。ネガティブ結果のシミュレーションを死ぬほどしていたので特に取り乱さず。移植後に毎回出血があるんですけど、あれは子宮内から出ているかもしれないですよね?(だったらそれ悪さしてないかね?)いや、それは入り口のとこから。子宮の内膜は触らないんですよ。ただそこにたど
ポストに手紙が転院先の資料やパンフレット面会は週1回30分オムツと衣類は持ち込みうんちのお漏らしが多いから衣類は相談した方が良さそうな気がしてたまらないので明日早めに聞いてみよう今は毎日6時間近く付き添ってるからかなり寂しいでもリハビリをしっかりしてもらうためにもお互い乗り越えていかなきゃいけない(߹ᯅ߹)さみしいなさみしいなでも急がば回れだゆっくりじっくり確実に前に進めるようにママはママのできることをしよう(߹ᯅ߹)でも寂しい離れたくないでも
1月から始まったエンドキサン治療今回で3回目。昨日診察では先生からは思ったより効果が出ていないということでした。けどとりあえず6回の予定なのでそのまま継続。アパコパンの時は重症な副作用の肝機能障害今回のエンドキサンはCRPが下がるのを期待したけど効果出ず。なかなかうまく進まない。けど、一ついいことがありました。ステロイドが1mgになったこと。ヌーカラを再開することを条件にステロイドを減らす方向へ。ただ、本来は一気に0にできるけど、気分的には少しずつ減らしたいという先
グロブリンの点滴終わった!まあまあ辛かった。頭痛と腹痛と吐き気と蕁麻疹と微熱と咳と胸痛いのかな。ちょっと怠いのもあるかも。あと1日3〜4回吐いてた。副作用そんなに出ない薬だし、先にアレルギーの点滴とかもやって貰ったんだけど体質なのかもって。今は殆ど治って元気!抗がん剤と違って副作用終わるのは早いからほんと良かった。ご飯も少しだけど食べれてます!病棟のはなし。俺の次に若い人60代とかで超最年少だった。想像以上に平均年齢高いw同じ部屋の人とか皆んな80代だから孫みたいって言って喜んでくれたw
どうも、ムク子です。心拍停止後、まだ手術も自然排出もしていません。近々再エコーですが…まぁね…奇跡的に心拍復活!なんてことは有り得ないですからね。祈りはするけど虚しいよね不育症検査を杉ウイメンズクリニックでやって不妊治療クリニックで色々オプション検査をやってやっと着床するようになったら今度は流産を繰り返しています。通院中のクリニックの先生から「うちで出来ることはもうありません」と言われました。杉先生曰く、私は「難治性の不育症」に該当するそうです。杉先生のところだと、難
入院して間もなく免疫グロブリンの投与開始この時は主人が付き添いだったのでLINEで状況のやり取り次男いなくて寂しい長男も帰りの車で号泣「寂しいけど〇〇くんも頑張ってるから僕も頑張る!」と泣きながら言ってたね、、私も泣きそうになるのを必死に我慢した記憶がありますそして次男IVIG不応例予測スコアというものがありまして、免疫グロブリン単体の治療では効果が乏しいかも、、との判断でシクロスポリンの内服も同時に始まった血栓予防のアスピリンも始まった主人から深夜1時頃にようやくミルクを120m
ムク子ですタイトルの通り、ほぼ陰性でした。BT6の採血結果、1桁のHCG反応がありまして、念の為お薬継続ですってBT10の院内尿検査は陰性だったので、続ける意味はなさそうだけど…せめて尿検査が陽性ならねぇ。来週、再判定です。フライング陰性でお先真っ暗だったから、判定時のショックは無かったんだけど、むしろ1桁HCGを知って、着床しようと頑張ってたんだーって、移植13回目にしてはじめて?卵に「頑張ってくれてありがとう」って思えましたよ良くこんな感じのセリフを色んな方のブログで目にしては
こんにちはおかゆです少しずつ症状が進んできてまた段々とスマホが重くなってきましたが、あと一週間頑張ればIVIg(免疫グロブリン)です。まだなんとかスマホを片手で持てていますが、長くは無理ですさて、前回の続きで、通院した時のお話です。午前中は循環器内科を受診してきました。『循環器内科を受診してきました!』こんにちはおかゆですIVIg(免疫グロブリン)が終わって1ヶ月以上経ち、徐々に悪くなってきてはいますが、最悪の時に比べればまだまだ動かせています。10月の始め…ameblo.jp午後
こんばんはおかゆです前回のグロブリン後の様子を振り返ってみます。こちらの記事でも載せましたが…『免疫グロブリン6クール目②』こんにちはおかゆです今日は今回の免疫グロブリン(IVIg)の副作用と経過について。ここのところグロブリンをやるとお決まりの様に3日目から頭痛が出ていました。が…ameblo.jp開始時と11日目、人差し指の曲げやすさはこんな感じでした。その後、開始から21日目良い良い…っ…ですが、この頃から左手でものを掴む時に親指がふにゃっとなることがあり、もしかして落ちて
IVIG、免疫グロブリン点滴について。原因不明の習慣流産の方や、反復流産の方が最終手段として使われているのが、免疫グロブリン点滴。調べてみてもブログには、出産後や安定期に入ってからの「グロブリンしました。」と記されてる方はいますが、リアルタイムでのログを残されている方は現時点でお二人しか見つかりませんでした。お一人は着床障害の方でした。もう、やれることはやり尽くして、最後の砦と思って選択するグロブリン点滴。そこまでたどり着く時には、繰り返す陰性や流産で心身ともに疲弊して
6月17日の夕方、抱っこしている息子の頭が熱いことに気付きました。担当の看護師さんに「いつもより熱いんですけど熱出てませんか?」と聞くと、「さっき検温したときは平熱でした。」と。看護師さんは息子のおでこを触って、「いつもと同じですよ」と言いました。不安に思いつつも私は帰宅しました。その夜、主人がいつものように仕事の後面会に行ったところ、左手の点滴(PIカテーテル)が右手に付け替えられていました。私が帰った後、夜勤の看護師さんが再度検温したら39度以上熱があり、血液検査の結果、炎症
どうも、猛暑すぎて溶けそうです。ムク子ですさて、43歳で採卵した最後の胚盤胞1個。これを移植して妊活を終えようと思っています。前回書いたとおり、免疫グロブリンをやってもNK細胞活性の数値はさがらず(点滴2週間後の判定日付近で採血して70近く)グロブリン点滴から1ヶ月後の、陰性判定後にリセット待ちしているなんでもない時のNK数値が47と過去一低かったのを見るに、NKはストレスで上がるっていうのは確定でこんな簡単に上がったり下がったりするなら、この数値が高かろうが低かろうが、妊娠継続にな
大雨の秋田県です。どうも、ムク子ですクリニックも入口付近が少し浸水したようで…通常通り普通に診療してくれて、本当に有難いです。さて、弘前大学病院で免疫グロブリン点滴を受けて、移植の結果はかすった程度で陰性でしたが点滴から2週間後のNK細胞活性の数値を調べるべく、不妊治療クリニックで採血をしましてその結果を聞きに&点滴から1ヶ月経過したので、もう1回NK細胞活性の採血をしてもらいました。で、点滴2週間後のNK数値ですが…70近い(30以下になるのが理想)えー…イントラリピッドの時も
午前中シャワー浴そのまま体重を測り歯磨き嘔吐のぼせたのかなその後は吐くことなく過ごせたけど手術と生理が重なるので色々心配(><。)転院先の方と電話したけど病院じゃなくリハビリ施設だから福祉関係の児童手当は施設がもらうらしい話がややこしすぎて脳みそがパンク整理できたらブログに書こう転院先が病院じゃないときの闇を感じてるなう←こら
Q28歳、胚盤胞移植4回原因不明の不妊であり、検査では夫婦とも問題ありません。1回目BT7でhCG107→胎嚢確認できず化学流産2回目BT9でhCG167→胎嚢確認できず化学流産3回目陰性4回目BT7でhCG88、BT17で胎嚢確認10mm、卵黄嚢確認、BT21に出血し流産陰性の時以外はhCGは良い数値ですが上手くいかないです。今通っている病院の先生は、化学流産や初期流産は全て受精卵の問題だからとおっしゃっています。不育症の検査はまだ早いよとも言われています。
こんにちは【皮膚筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院して4ヶ月になりました。12回予定のエンドキサンのうち、一昨日10回目のエンドキサンと免疫グロブリンの点滴を同時にしました。まず今後の治療について主治医と話をしました。質問も考えていた事を伝えました。①MDA5抗体が陰性になりましたが、やはり12回もエンドキサンが必要ですか?あと2回もしなければダメですか?⬇️主治医の答え「あのね、MDA5の数字が全てではないんですよ。陰性になっても再燃は
午前中フラーっと担当の先生がきてくれてお話うちの子がついに小児外科病棟で1番長い長期入院さんになったとお知らせ白血病や腫瘍系のお子さんは年単位の入院と聞いていたのでまさか我が子が1番長くなるとは第3次救急なのもあり基本は3週間しか入院できないらしいからそう考えたらもう9ヶ月すぎちゃったなぁたくさんの方々に助けてもらいながら命を繋いでいただいてるんだなぁとママしみじみ(߹ᯅ߹)1人の命を救うために何人もの人が一生懸命動いてくれてお仕事というくくりだけではできな
こんにちは😃今日はcartをやった大学病院へ3ヶ月前に行ったばかりなのにすごく懐かしい感じでした。血液検査は問題なし。順調に回復中です。免疫グロブリンの値が低かったので感染症に気をつけるようにと。次回は7月。春を過ぎて夏だなあ今日は終わったあと明治公園を散策。グランドオープンは明日だから関係者の方々たくさんいました。今まではタクシーで行ってたからどこも寄らなかったけど今日は電車でいろいろ寄っちゃったから疲れた😓
今朝は脚が小鹿ではありません✨目は半開きですけどね。朝6時。夜勤だったらしいM看護師が来て「朝陽🌅見ます?」空気が冷たい!海がキラキラしてます。M看護師「明日居ないので退院には立ち会えないけどお元気で。少しでも良くなるといいですね」ワタシ「あら…ありがとう。またね」M看護師「またねって笑」いあいあまたねって💦…できれば避けたい。朝ごはん後からメスチノンを再開。そして眠ってしまい…💤目が覚めたらかなりの頭痛が😖イテテテテ。10:00IVIg(免疫グロブリン)点滴開始6
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えるこ