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昨日から月に一度のIvig(免疫グロブリン)の為に7日間の入院をしています。今年12回目の入院です。毎月7日間なので、7×12で84日間!一年の内の3か月近くを病院で過ごしているのだと……まるで別荘です(笑)一昨日、入院に際しての足りない物を買い足すのに夫と共に外出しまして、行先は百貨店♪久々の百貨店にテンション爆上がりその中にあるユニ〇ロに用事があったのですが百貨店と言えばデパ地下とか、イベント会場肝心のユ〇クロで必要な物の買い物はそこそこにとっととイベント会
ご訪問くださりありがとうございます12月9日(月)です。今日はキュービトルが9時なので採血を出来るだけ早く受けられるようにしなければなりません。診察は10:30の予約です。7:30に病院に着きました。既に10人以上が並んでいます。風が冷たく強い中30分、寒さに耐えて並びました。過去最速の番号です。寒さに耐えた甲斐がありました。8:30から採血は始まります。先にコンビニで朝食を買って時間まで待ちました。8:35頃には採血が終わり、カフェスペースで朝食を摂り
不妊治療転院を考えて絶望した日こんにちはここ最近の不運の連続は止まる気配がありません。一昨日、iPhoneが突然フリーズし、修理に19,200円もかかりました地味にお財布に痛い・・・そして今日は、今後の不妊治療について絶望しています抗セントロメア抗体陽性の私は未熟卵が多く、異常受精が多く、なかなか受精卵ができません。そこで、少しでも多くの受精卵を作るために今通っているHクリニックでは取り入れていない治療法を求めてRクリニックに行って来ましたチャレンジしてみたい治
東京へ5日間旅行…ならぬ施術旅に来ていますこの前の入院が終わり、ステロイドパルス、免疫グロブリン、血漿交換療法を果て、自分の中で免疫系の病気ではないんだと確信したので次は施術旅へ行くことにしました!これからも名前がつくことがなく、治療法がないなら違う視点に方向性を変えないと行けないなと!自分の調べた中じゃ、食事療法と施術を受けることでした!ごしんじょうは一度したことがあるのですが、思ってるより何も感じなかったので一度きりで終わってしまったのですが、東京でいいと言われている施術所に予約が
Qリプロ東京に45歳から転院し、現在47歳、第3子治療中前医にて、第1子、第2子ともにホルモン補充周期、SEET法+単一胚盤胞移植で、第1子は初回移植、第2子は子宮内膜ポリープ手術後初回移植(移植は2回目)で出産しています(41歳と43歳で出産)。44歳より前医にて第三子治療を開始しましたが結果が出ず(帝王切開既往のため単一胚盤胞移植、新鮮胚1〜2個移植→全て陰性か一桁台のhCG)、リプロ転院後採卵し、今までに胚盤胞移植4回行い全て着床、3回妊娠、3回流産です(転院後の2年前に行ったリ
いつもほんとにありがとうございます!ご飯食べれるようになって、鼻チューブも抜いて貰えて徐々に良くなってます!!突然だけど今日から点滴抗がん剤じゃなくて免疫グロブリンってやつ。半年前ぐらいから合併症疑い(?)で息苦しくなる症状あるから、それに効く治療するみたい。ユーイング肉腫の治療じゃないですブログ書く始めた時に1回やったことあるんだけど、アレルギー辛かったからやりたくないよー。抗がん剤よりは全然大丈夫なんだけど。でもまあまあ辛かった。キツくならないと良いな。情報てんこ盛りだけど、今日病
明日で点滴終わり。今日は受付が激混み。いつもは2人体制だが、今日は1人で大変そうだ。いつまで待たせるんだ!😡早くしろ!朝から来てるんだ!😡馬鹿じゃないのか!とか怒鳴ってる年配の方々。うるさい!正に老害ってやつだ。皆、体調悪い中順番待ちしてるのに…カスハラ大変だ。ずっと文句を言ってるから看護師さんにドナドナされて行きました😅だけど今日はしかし長い。黙って順番待ちしてると聞き間違いか?郷ひろみさん!郷ひろみさんはいらっしゃいますか?え?郷ひろみ?隣に座ってたおばちゃ
Q28歳、胚盤胞移植4回原因不明の不妊であり、検査では夫婦とも問題ありません。1回目BT7でhCG107→胎嚢確認できず化学流産2回目BT9でhCG167→胎嚢確認できず化学流産3回目陰性4回目BT7でhCG88、BT17で胎嚢確認10mm、卵黄嚢確認、BT21に出血し流産陰性の時以外はhCGは良い数値ですが上手くいかないです。今通っている病院の先生は、化学流産や初期流産は全て受精卵の問題だからとおっしゃっています。不育症の検査はまだ早いよとも言われています。
あっ、という間に師走に突入しましたね。今月は、卒業した生徒や友達とのお茶の約束が目白押しで、楽しみ~忙しくなりそうな12月です。一週間前、11/26(火)は診察日でした。約4年の無治療期間を経てレブラミド服用が始まり、初めて採血した結果が判りました。服用前の最後の血液検査では187.8(H)だったFLCのλ型が、173.7(H)に微減していましたちょっとだけど、とりあえず、下がっていてホッとしました。その他の数値は...白血球2.6(前回3.3)ヘモグロビン12.1(前回1
輸血についての説明医及び同意書を見せられた。神経科の先生が新しい治療法なんですが、と説明しに来てくれたのだ。ステロイドとは別の自己免疫性疾患に効くと言われる「血漿分画製剤」というもう全然聞いても意味も分からない名前だった。でも、献血で得られる貴重なものだということは理解したし、感染から体を守る働きなどがあるんだそう。体重と同じ量のグロブリン製剤と呼ばれるこの輸血を2日間入れるということだった。それと同時に副作用も説明され、病院にいるんだから適切な処置をしてくれるだろうと、
どうも、猛暑すぎて溶けそうです。ムク子ですさて、43歳で採卵した最後の胚盤胞1個。これを移植して妊活を終えようと思っています。前回書いたとおり、免疫グロブリンをやってもNK細胞活性の数値はさがらず(点滴2週間後の判定日付近で採血して70近く)グロブリン点滴から1ヶ月後の、陰性判定後にリセット待ちしているなんでもない時のNK数値が47と過去一低かったのを見るに、NKはストレスで上がるっていうのは確定でこんな簡単に上がったり下がったりするなら、この数値が高かろうが低かろうが、妊娠継続にな
2020年2月レチノイン酸の手続きを進めたあと、『今後、治験で必要な検査もあるので、大阪と名大と毎月交互に外来でフォローしましょう。』という事になりました。『シンチなどの画像検査は定期でしますか?』と質問したところ、『被爆の事を考慮したら定期的にはしません。腫瘍マーカーが上がり続けたり、おかしな動きをしたら、撮りましょう。もし、再発した場合、1ヶ月早くわかっても、1ヶ月遅くわかっても、やる事は一緒ですから。』と。…そうなのかなぁ。親としては早く発見して、早く治
やっぱりしんどくなった息吸うと胸が痛くて咳止まんない頭割れそうなぐらいいたいたまにお腹も痛くなる抗がん剤よりはマシだけど3-4回吐いてる吐きそうだけどはけなくて気持ちわるいアレルギー止めとか痛み止めやって貰ってるのに全然良くならない。早く終わりたいよ。辛い間はずっとねかせてほしい
入院を始めてからというものの、筋肉の廃用を防ぐ為に、私は理学療法と作業療法を受けていました。理学療法士の方は去年PTになったばかりの新人で年齢も2つしか変わらなかった事や、同じ職業を目指していることから友達感覚でお話ししていました。これは免疫グロブリンを開始してから何日か経ったときの事でした。「ゆづさん、治療がステロイドから免疫グロブリンに変わってどう?よくなった感じある?」と、ある日、唐突に聞いてきました。私は「あんまりないですね、よくなったというかステロイドやる前に戻ったと
こんにちは!ちょここちょです🍒いつも読んで頂きありがとうございます!そしていつも温かいコメント、いいねもありがとうございます。今日、専門の病院で血液検査と筋電図をしてきました。まずは診察前に筋電図。先生の反応では異常がなさそうな感じ。そして、検査が終わり別の男の先生がいきなり入り込み登場。この瞬間に、なんというか「あ、この先生いやな感じ、、」という予感。そして、いきなり力比べのテストをして、いつもの先生に向かって「まあ、90%違うね。抗体ないしね」と乱暴に言い放つ。そし
入院後の外来の日でした。入院後に起きた発作の話やらしましたそして本題!と思ったら、、まだ紙面の結果は届いていないと言われましたでも先生が持っている情報で分かりやすく教えてくださりましたリィちゃんは、自分で見たり読んだりして理解することがほぼ無理に近く人から言われた情報で内容を理解する事の方が優位なんだそうその差が激しいと言われました次回の入院までには、結果が分かる。との事でした。年明けには、脳の血流を調べるスペクト検査の予約をしてきましたリィちゃんの脳
こんにちは皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体で現在入院一カ月半になりました。現在の体調と増えた薬ですプレドニン60mgから54mgになり今週から一日1mgずつ少しずつ減薬しながら一週間で49mgにするそうです。皆さんの減薬パターンと少し違うようですが先生にお任せしています。体重も増えないよう食欲増進と戦いながら昆布や無糖のゼリーをこっそり食べてなんとか頑張っています。現在160cm50㎏肺は横ばいながら悪くなっていないので順調とのこと血糖値が上がりインシュ
退院してまだ10日ですが、、計画通り今日から入院!免疫グロブリンとステロイドパルスの治療をしていきます入院してすぐ主治医の先生が来てくれて色々説明してくれました〜私はやっぱりCIDPではないみたいで…やっぱり疑ってるのは、血菅炎、神経痛性筋萎縮症、とかなのかなということでした。なかなかハッキリしない…できない病気と出会う確率ってすごいんだろなー笑家のことも子供たちのことも心配だし、自分のことも考えなきゃいけないし、心配は色々ありすぎますが、、みなさんからのいいねやコメントを励みにし
ステロイドパルス&免疫グロブリン5日間打ち終わりましたぁ〜初めの2日間は微熱と若干の頭痛があったのですが先生がすぐ対応してくれて、あとの3日間は特に何もなく過ごせました効き目はと言うと、この前の血漿交換のあと退院したら咳、息苦しさ、ヒューヒュー言うことが続いて喘息なのかなんなのか友達に死なないよね?っていうくらいひどくてしんどかった1週間でした。その息苦しさはなくなって、咳も全然でなくなってステロイドパルスのおかげなのか普通に息ができるようになりました!筋力は…入院してからなんだか急に
今朝、担当医と話をしてから娘とバァバと、どのタイミングで入院したらいいかの話し合いをしました。。私とバァバは早めの今月末。でも、夏休み前あまり登校できなく、友達に会いたくて会いたくてたまらないリィちゃんは、「ぜーーーーーーーったいに、それは嫌だ!!!!入院するなら13日からがいい!!!!」ええ、今回も担当医と話して本人のしたい日にちに決めました気になる症状も聞いてきました。①直近の記憶がなくなるのは、普通ですか?記憶検査は15歳からしか出来ないから、
昨日の夕飯入院の様子を伺う為担任の先生から連絡がありました今回はすこぶる調子がいい❣️熱も出ていないです頭も痛くない毎回微熱出るからそんなこんなで話を進めていたら受験の話へ。りぃちゃんはどういう方法で受験したいですか??一般は難しいと、思うので推薦でお願いしたいな。と私の方でも、条件を見ていたのですが、そうするともう少し国語を頑張らないと行けないかな?ん、、。先生、条件のところに、確か英検準2級以上あれば国語と英語の評定が基準でなくても条件になるって書い
お久しぶりですすごく間が空いてしまいましたその後大学病院で流産の手術をして検査してもらったところ4番目の子の染色体は正常だったそうですだけど性染色体がXX(女の子)だったのでもしかしたら母体の組織が判定されてしまった可能性はあるそうですが…染色体異常はないのに何で流産してしまったん…と思う気持ちもありましたが今後私が受けたいと思っている大量免疫グロブリン療法は異常染色体による流産を防げるものではなく(それだと治療に関係なく流産になるから)治験の被験者条件も1度でも
あらやだ!もう4日も経ってる皆さんいつもコメントありがとうございます🫶せんぱーい13階なんて見晴らし良さそうですな〜パワー送ってくださいませ!あ、🍊ジュース買えました┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈一昨日の朝に、追加で血液検査をしたいと呼吸器外科の先生が採血に来られました。「先生が採血するんだ、、、」とびっくりしてたら、透明な醤油の小瓶みたい形をしていて中には透明の液体が入ってる物を3本取り出し、それに採血をしていましたヘー先生が「血液の中に細菌が居ないかを見たいので採
どうも、ムク子です。心拍停止後、まだ手術も自然排出もしていません。近々再エコーですが…まぁね…奇跡的に心拍復活!なんてことは有り得ないですからね。祈りはするけど虚しいよね不育症検査を杉ウイメンズクリニックでやって不妊治療クリニックで色々オプション検査をやってやっと着床するようになったら今度は流産を繰り返しています。通院中のクリニックの先生から「うちで出来ることはもうありません」と言われました。杉先生曰く、私は「難治性の不育症」に該当するそうです。杉先生のところだと、難
今しがた突然病院から電話。主治医からだった。。「先月の治療法試して、どうでしたか??」あれから1回発作あった程度で、他は全くなかったです!!と。私「あの治療法は、他のお子さんはどれくらいの頻度で受けていらっしゃるんですか?」先生「だいたい毎月ですかね」私の心の中「もっと早く言ってもらいたかった。そしたら夏休み中に受けられたのに。。。。」私「期末テストが来月初めの方にあるので、できればその後にしたいですが。。。あ、でも今日診察日ですけど??」
先週火曜日(10/29)から5日間免疫グロブリン治療(lvig)開始前回、4月に血漿交換療法やった後6月に新薬(ウィフガード)使ったにも関わらずひとつ戻る治療を選択したのは短期集中で治療を済ませる方法を取りたかったから前回のウィフガード、2回目終わったくらいから効果が出始めた感があったけど週イチの点滴だから体調好転は2週目今回もやっぱり明らかに効果を感じたのは2回目終わってからつまり、体調好転は3日目の朝えーウソみたいに複視が無いフラつきもないしまぁ多少複視のせいもあ
今回は12/16月曜日に入院してその日にCVカテーテルの手術そのまま血漿交換しましたうん。8月ぶりのCVカテーテル。いつも通り麻酔多めで!と言った甲斐があり思ったより痛くなかった先生の腕がいい準備時間を含まなかったら5分くらい?で終了でした月曜日の血漿交換はというと…アルブミンを足しながら自分の血液の悪さしてるやつを取り除く二重膜ろ過法だったと思います(簡潔すぎてすみません)今日やった血漿交換は免疫吸着法でした明日やる予定の血漿交換は単純血漿交換毎回違う血漿交
こんにちは。通っているクリニックで流産手術を受けることになったのですが、最初説明を色々聞いている時、起こっていることがはっきりと理解できず、半分上の空で聞いていて、抗D人免疫グロブリン注射がクリニックに到着したら連絡しますので、その前後で流産手術日を確定させましょう~ということになっていました。しかし、その後帰宅して、徐々に我にかえってきて、、渡された書類を読んでいたら「当院では、麻酔専門の医師が常駐しておらず、また身体への負担を考慮し
2022年2月6日日曜日IVIgの1クール目、特に目立った副作用なく終了同室で同じ点滴をしている患者さんは、点滴中、頭痛が酷いらしくて、痛み止めを服用しながらしてました。私も、軽い頭痛はありましたけど、痛み止めが必要なほどではなくてありがたかったです。ただ、2日目から薬を入れるスピードが早くなって、針のとこが痛くて痛くて、、、でも漏れてはいなくてなんでかな?っていうのはありましたこの時点では体の調子に変化はないです。
抗NMDA受容体脳炎とはNMDA受容体を介する自己免疫機序によって生じる脳の炎症性疾患症状として記憶障害、傾眠、人格変化、てんかん発作、意識障害等が現れる。従来の急性期の治療①ステロイド療法(点滴②免疫グロブリン療法(点滴③血漿交換療法(ICUにて透析の機械をつかう)第一選択として①〜③が世界的に推奨されている。軽症患者の場合①が効いて回復する場合がある。①〜③をしても効果が乏しい場合次の段階を考える必要がある「リツキシマブによる治療」リツキシマブは免疫を司るB細胞とい