先天性心疾患

今日の健太郎は起床した時から体調が良くなく…スイミングと塾は休み…高熱出たけど、解熱剤で下がり、ぶり返すの状態です。体調が回復したらゲームすると楽しみにしてたけど、明日ですなミセスグリーンアップルの展示会？みたいのに行く予定だったけど、リスケかな何とか明日には回復して、いつもの健太郎に戻ってくれたらと思います。

こんにちは。先週3/1(土)、『ゆずアリーナツアー2025図鑑追加公演springhascome』に参戦してきました🎵⤴️今回は、初めて、「着席指定席」で参戦しました💡ゆっくり座って観られるので、カラダの負担が少なく、楽にライブを観られました🎵😊今回、初めて、K-アリーナ横浜に行きました。めちゃくちゃデカい印象でした‼️😲席は、スタンド席5階席(5LEVEL)の2列目でした👍ゆずのライブでは、1階のフロア部分が、アリーナ席と呼ばれ、それ以外がスタンド席と呼ばれます。

2023年6月生まれの娘来年の春から幼稚園（満3歳）に通わせたく最近は福岡市東区の幼稚園を調べていますその中でも一番心惹かれたのが2024年4月福岡市東区照葉に開校したインナーナショナルスクールKidsDuoInternationalKidsDuoInternational（KDI）｜バイリンガル幼児園KidsDuoInternational（KDI）は、幼稚園と保育園の機能を一体化させたバイリンガル幼児園です。2か国語（英語、日本語）教育を中心に、知育、運動指導、しつ

2年ぶりの大阪旅行でユニバに行きました家族でユニバに来るのは2回目前回はお姉ちゃんの身長も低くて乗れるアトラクションも少なかったけどだいぶ背が伸びて楽しめるアトラクションも増えました今回の1番の目的はニューエリアのドンキーコング課金も考えましたが、やっぱり高いし、時間もある程度固定されるということもあり、早起き一択でした朝イチが勝負なので、ホテルの最寄駅の始発に乗りユニバには6時前に着きましたなんと大門は開いておらず、、迂回しました手荷物検査で並んだ場

私達が宿泊したのはスタンダードシティビューツインルーム旧：スーペリアシティビューツイン30㎡以上のゆとりある客室無料Wi-FiもあるしスマートテレビなのでYouTubeも視聴可能カーテンを開けると出窓がベンチになってたので座ってゆっくり長崎市内を眺められましたほんと、長崎って坂ばかりの街だな…！路面電車も見えて息子は大喜び♡朝9:00頃撮った1枚なのになぜこんなに車がいないのかな笑今回もこども（5歳1歳）は添い寝にしましたが、そろそろ窮屈で限界お風呂は洗い場付き1歳の

妻が1週間行っていたホルター心電図検査が、終わりました。ホルター心電図検査で行う、記録が大変そうでした💦妻は、毎日のように、頻繁や徐脈が日に何度もあります😥ペースメーカーを入れるかを検討するために、不整脈の状況を把握することが、今回のホルター心電図検査の目的です。ホルター心電図検査では、不整脈など何か不調があった時や、運動などを行った時に記録する必要があります💡これが結構面倒です💦日に何度も起きる頻脈や徐脈の度に、記録をしないといけません💦その他にも、不整脈や違和感を感じることが多

夫は博多駅周辺で飲み会があると最後に旭軒で餃子を食べて帰るので私も、どうしても行ってみたくなりました！でも、私が夜ひとりで出かける機会がないので5歳&1歳を連れて家族で行ってきました！笑旭軒駅前本店旭軒駅前本店(博多/餃子)★★★☆☆3.63■予算(夜):￥2,000～￥2,999博多駅から徒歩3分ランチはやっていませんとある日の夕方16:30頃昭和レトロ感漂う店構え予想通り、子連れは私達のみご迷惑をおかけしないよう、短時間勝負(笑)店内はカウンター席と、テー

次女ちゃん、絶賛あんよ中ですやっとやーっと歩けるようになってきていつもトコトコ歩いてます（笑）次女ちゃん、現在1歳7ヶ月中体重もやっと8kgいったところ心疾患を患うと、身体的な発達が半年ぐらい遅くなるんでしょうねそれまでは、ハイハイはしないタイプらしくいつもお座りしたまま動く『居座り（いざり）』その度にお尻が赤くなったり痩せっペなのでお尻のお肉が少ないこともあり…皮が剥けたりして大変だったのでやーっと歩けるようになってひと安心パンツにお尻パッドをはめて

朝早く起きて行ったのは日本初！サッカースタジアムを一望できる無料の屋内プール🏊宿泊者限定だから、空いていて快適〜！営業時間が長くて利用しやすいのも嬉しい！！6:00〜12:00、14:00〜24:00プールサイドには窓に向かって置かれたベンチやカーテン付きのカバナもありますもちろん無料！！5歳の息子はギリギリ足がつかない深さだったけど浮き輪なしで必死に楽しんでました隣には水深40〜50mのキッズプールもあるから1歳の娘にもちょうど良く使い放題のタオルも嬉しいしアームリ

成瀬から、たくさんのことを学びました👍今日は、読書の話です。宮島未奈さんの、『成瀬は都を駆け抜ける』を読みました🎵12/1発売の新刊。『成瀬あかりシリーズ』が好きなので、ずっと楽しみにしていました😊今作は、『成瀬あかりシリーズ』の3作目。完結編です。前2作も読み、すっかり、主人公成瀬あかりのファンです🎵1作目『成瀬は天下を取りにいく』の感想は、こちら↓『本屋大賞受賞！『成瀬は天下を取りにいく』読んだよ。』こんにちは。2024年本屋大賞が発表されました‼️今年は、宮島未奈さ

旅行2日目、やっとLEGOLANDへ！！営業時間は10:00〜17:001歳10ヶ月の娘は、身長約86cm身長80cmあれば一緒に乗れるアトラクション結構あります！一部紹介するとブリック・パーティカラフルなメリーゴーランドで親子一緒に座るBOXタイプにも乗りましたが3回目はひとり用にチャレンジ！横に立って付き添えば大丈夫でした♡娘、ハイチーズ！してるつもりサブマリン・アドベンチャー娘、ウロウロ歩き回るんだけど船内貸切だったから気が楽でしたデュプロ・エクスプレス全く笑顔

今回は先天性疾患の子を授かった私が伝えたい事を記載したいと思います。セナが産まれて病気がわかった時、入院期間に病状変化があった時、時間があればインターネットで検索している自分がいました。医師から伝えられるのみ信じる事が1番幸せだと思いますが、情報が溢れる現代ではつい調べてしまう方も多いと思います。特にセナの病気は今後どうなるんだろう？手術の直近の事を知りたいし、乳幼児から小児の事だって、大人になって元気に暮らせているのかって知りたくなりました。それぞれの病気の事、手術の事はわかって

⁡発達を伸ばすためには、テレビや動画の視聴はやめたほうがいい。⁡こんな話、聞いたことありませんか？⁡これを聞いた時、私が咄嗟に思ったのは⁡「え？無理に決まってる！！」⁡テレビやめるなんて、絶対無理！！という感覚でした。⁡というのも、私は生まれた頃からテレビっ子。家に帰ると、特に意味もなくテレビがずっとついている家庭で育ちました。⁡テレビがそこにあること、常についていることが普通の日常。⁡そんな環境で育ってきたので、「テレビをやめる」という発想自体

こんにちは！ほゆりですご無沙汰しております！今日は2人目の子について。ブログでの名前は「すいくん」にしますすいくんは2ヶ月を過ぎて少しずつ追視をしたり笑ってるかも？な顔をするようになりました！まだしっかりとコミュニケーションがとれるわけではないですが、とっても嬉しいです体重も5,412g、身長は58cmと平均水準まで増えてくれましたそして、2ヶ月過ぎということで初の予防接種を受けることに！注射自体は問題なく受けられましたが、そこでの診察で…「心雑音が聞こえるので

こんにちは。一昨日2/21(金)、久々に、親友と飲んできました🍺いやー、年々、お酒に弱くなってきました😅生まれつき、「ファロー四徴症」という心臓病があります。「ファロー四徴症」の説明は、こちら↓『ファロー四徴症の説明どんな病気か？』こんにちは。僕は、生まれつき「ファロー四徴症」という心臓病があります。今日は、「ファロー四徴症」がどんな病気か、書いていきます。内容は、「特徴」「症状」「治療…ameblo.jp心臓病なので、本当は、お酒を控えた方が良

めいちゃん3歳をすぎて、3ヶ月。猛威をふるっていたRSウイルスに感染しました。今までは、シナジスを打ってもらっていて(3クール完遂)、感染を逃れていました。今年はシナジスなしで迎える初めてのシーズンあっさりRSウイルスに感染しました。RSウイルスの症状のピークは、感染7日目で、症状は呼吸器症状と発熱です。寝る前まですごく元気だっためいちゃんですが、夜中の3時にぐずって起きました。めいちゃんは目が覚めても自然に寝るのですが、その日は泣き止まず…身体も熱く、38度超えて

肝臓の生体検査を完全に甘くみていました。今回は『門脈体循環シャント』の治療に向けてカテーテル検査をするので、全身麻酔するなら肝生検もしてきましょう。という肝生検は【おまけ】みたいな感じでした。リスクに関しても、カテーテルと同じで出血や感染症、アレルギー等がある事、針で上手く検体が取れない場合は１０cm程切開して内視鏡で取りにいく話がありました。説明の書類にも、カテーテル検査の用紙の端に、手書きで(肝生検)と書いてあるだけ。念のため輸血等の同意書を…くらいでした。だから難しい検査では無い

2歳の娘は、自宅保育実家は県外、義実家も車で1時間の距離なので気軽に娘を預けられない状況ですが来年度の満3歳／幼稚園入園に向けてやる気の私は色々と忙しいので笑先日、託児を利用しました福岡市東区にあるガーデンズ千早のスポーツクラブエスタククオリアに託児があって託児は誰でも利用できるんです！会員の方が料金は安いです先日、はじめて娘を2時間預けた時のこと初回は心配だったのでガーデンズ千早から離れず買い物して、貴重なひとり時間を満喫することに☕️RBakerでブランチしました

2025年3月19日リニューアルOPENしてファミリー層がターゲットになったリバーウォーク北九州へ行った時リバーウォーク北九州リバーウォーク北九州は、紫川や小倉城、勝山公園など、緑豊かな自然と歴史に囲まれた絶好のロケーションの中に誕生した、文化・芸術・情報発信・商業などの高度な機能を持つ複合空間。riverwalk.co.jpTheKidsで遊びました3階、アカチャンホンポの隣にできたルール緩めの室内遊び場3時間利用お子様1,200円×2名、保護者500円×2名合計3,400

久しぶりにタイムリーな記事を(笑)やっと、福岡市の1歳半検診へ行けました〜！娘は6月生まれなので1歳半検診は2024年12月でしたがその頃心臓の手術が重なり延期していました退院後もなかなか都合がつかず今回、ラストチャンス！！1歳半検診は2歳になるまで受けられます娘、1歳11ヶ月体重11.65kg／身長87.4cmよちよち歩きの可愛い1歳半が集まる中ひとり走り回るでかい女子🏃‍♀️身長・体重の計測、歯医者、聴診器での診察どれも娘には当たり前で慣れたもの嫌がることも、泣く

はじめまして。何から書こうか悩んでいたのですが、まずは我が子のことを説明してみようと思います。というのも、我が子が生まれて初めて知った、医療や法律、その他のことがたくさんありました。そして、それらについて感じた疑問や葛藤、問題を、このブログで吐き出してみたいと思っています。なので、まずはそのきっかけとなった我が子のことご紹介しますね。我が子は指定難病を持っています。多発奇形の中でも、比較的希少な方だと思います。短命というわけではありませんが、命の危機に関わる疾患がない

うそ〜ん‼️もっと早く言ってよ〜‼️😂昨日12/1(月)は、ペースメーカーの遠隔モニタリングの日でした。ペースメーカーチェックは、遠隔モニタリングと、外来受診を交互に行っています💡前回は、8月下旬に外来受診をして、その前の6月に、遠隔モニタリングを行いました。前回の外来受診の話は、こちら↓『【僕】8月ペースメーカーチェック交換の時期が近づいてきました。』こんにちは。昨日8/26(火)、ペースメーカーチェックで、外来受診してきました。結果としては、ペースメーカーの電池残量が少なく