先天性心疾患

ポーチに入れたままでも数値の確認ができるように、透明窓を付けました。このポーチは、ネルコア社のポータブルSpO2モニター（HP記載サイズ：7×3×15.6mm）がピッタリ入るように作りました。作製の際は、お手持ちのモニターサイズを確認してくださいね。⚠️窓にビニールを縫い付けるので、普通のミシンだけでは難しいです。作製には、クッキングシート（トレーシングペーパーでも可）を用意してください。もちろん、お持ちの方はテフロン押さえで大丈夫です。（購入時のセットには入ってい

ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい

健太郎さんのメガネ👓の度数に変更が出たので、昨日メガネ屋さんにレンズの注文で、来週交換しますSwitchしたり、タブレットを近くで見る事が増えたからか…は何とも言えませんがフレームはまだ使えそうで良かった遅くなったので、帰りは私にとって久しぶりのロイヤルホスト…健太郎は、キッズメニューのラーメンセット私は撮り損ねたけど、ハンバーグセットガーリックライスにアンガスサーロインが乗ったの美味しそうだったけど、お値段も美味しそうだったので断念…ガーリックライスの部分だけで良かったけど（笑

私の名前は3文字です。漢字でも3文字。実は子どもの頃から自分の名前が好きになれないんです。2人姉妹の妹として生まれた私。母は子どもの頃から女の子が欲しくて名前も決めていたそうです。第一子でそれが叶ってもう満足だったよう。父は男の子を希望していました。2人目(私)を授かり生まれるまで産院では「男の子」と言われていたそうです。昭和ですしね、まだ、技術もそこまでなかった時代です。父は大喜びで張り切って名前も決めたそう。ところが生まれてみたらびっくり女の子ではありませんか！私

『まさかの半額以下！！さかえ屋平恒アウトレットショップ』福岡県飯塚市平恒にあるさかえ屋平恒アウトレットショップに行ってきました〜！！さかえ屋といえば福岡銘菓なんばん往来福岡お土産「なんばん往来ラズベリ…ameblo.jp飯塚市にあるさかえ屋で買い物した後はゆめタウン飯塚へ2023年7月にOPENしたゆめタウン飯塚は新しくて綺麗だし私が行くスーパーより野菜安いしcocaや3coinsも入っていて私は楽しい2階には1歳の娘が無料で遊べるスペースも♡対象年齢1〜4歳のエ

ポーチに入れたままでも数値の確認ができるように、透明窓を付けました。100円ショップの『リュック固定ベルト』を持ち手に利用した、窓付きモニターポーチの作り方をご紹介します。前回記事と合わせてご覧ください。『ポータブルspo2モニターの窓付きポーチ（Dカン）①』ポーチに入れたままでも数値の確認ができるように、透明窓を付けました。このポーチは、ネルコア社のポータブルSpO2モニター（HP記載サイズ：7×3×15.…ameblo.jp【用意するもの】・ポーチ用生地：縦48cm×横1

朝目覚めたとき、頭が痛かったからかいまちょうど、入院の描写がある小説を読んでいるところだからか昔の懐かしい人を思い出しているところだからか色々な理由があると思うけど、私は今、入院していたあの頃に気持ちがタイムスリップしている。いつもの寝室の、暗い中に一つだけ明かりを照らした感じが、早朝のまだ電気が付かない時間の病室や病棟みたい。その中で化粧水やらヘアゴムやらを探している自分が、早朝の洗面台でそっと顔を洗ったりしていた友達のお母さんたちみたい。いつもの部

３歳になったぽんちゃん。ついにグレン手術をしてもらえることに！肺動脈は、残念ながら２年半待ってもほぼ成長する気配はないらしい。けれど、肺高血圧はなくなったらしく、他のコンディションもすごく良くなっていて…本当に先生たちありがとう。そしてぽんちゃん、よく頑張ったね。3歳のぽんちゃんは…身長:84.3cm、体重:10.5kgお喋りはとても上手に。でも滑舌？は微妙。(発音が良くないのは、喉の麻痺の影響もあるらしい)小走りができる。ジャンプは…したい気持ちは伝わる…好きなもの:

一年前、いくつもの先天性疾患があり行き場のないと聞いて引き取ったスコティッシュフォールド5ヵ月の女の子、引き取った時はガリガリで毛玉だらけ、弱々しくて生きていけるのか不安でいっぱいでした。2024/2月、引き取り当時のブログです、先天性心疾患の肺動脈弁狭窄症、食道に心臓の一部が癒着している巨大食道症で固形物を食べれば嘔吐、流動食を与えて15分くらい胃に食べ物が到達するまで立たせていました、いつ死んでしまうのかと心配ばかりしていました。『いくつもの障害のあるスコ仔猫、行き

昨日、夕方次男が学校から帰ってきてから私1人でお墓に行ったんです。家に帰ってきたら駐車場で隣のママさんと鉢合わせて。あちらは仕事終わりに買い物をして帰ってきたところでした。てっきり次男と一緒かと思ったらしく「あれー？〇〇ちゃん(次男)はー？」と聞いてきたので「次男は家にいる〜。私1人だよ。」と言いました。買い物した様子もない私を不思議に思ったんでしょう。「ん？お出かけ？用事？(だったの？)」と聞かれてなんとなく‥『お墓に行ってたの』と言いにくかったんです。別に言えば

ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)m夜分遅くに、こんばんは。

先天性心疾患の大ちゃんの検査入院で、大阪にきて、てんやわんやしてる、かに子です。昨日は、朝から車で大ちゃん乗せて1時間かけて到着。11時から絶食なので、到着してすぐ駐車場の車で昼食を食べさせ、いざ出陣。病棟では、大ちゃんは案の定、大泣きの中、点滴して、心電図、X線等色々検査し、そして造影CT、心エコーは眠くなる薬を使って、無事終了。全て終わったのは、17時半それから夕ご飯食べさせ、付き添いなしなので、19時半、大ちゃんとバイバイして、帰ろうと車に行くと、、車が開か

めいちゃんはファロー四徴症とダウン症があります。これらは難病として指定されており、「小児慢性特定疾患医療受給証」を持っています。『心身障害者福祉手当の申請』今日は区役所に行き、心身障害者手当（難病）の申請をしました。この手当があることは少し前から知っていたのですが、所得制限がありもらえないと思い込んでいました別…ameblo.jpおかげで、心身障害者福祉手当を受給することができるようになり、月12000円もめいちゃんの口座に振り込まれることが決まっています今回は、

先日、ひとりで天神へ出かけた時にやっと！行ってきました〜！！福岡大名ガーデンシティ（FDGC）福岡大名ガーデンシティアジアのリーダー都市へと進化を遂げている福岡。「福岡大名ガーデンシティ」は、その原動力となります。fukuoka-dgc.jp都市再開発計画【天神ビックバン】のひとつで2023年6月にOPENした複合施設地下鉄天神駅2番出口から徒歩3分3分ってすごく近く感じるけど、地下街長いから実際は改札口から少し歩きます〜！天神駅と赤坂駅の間くらい◎明治通り側には18店舗のショッ

先月、我が家が泊まりに行ったのは福岡市博多区中洲にある変なホテル福岡博多変なホテル福岡博多【公式】｜ロボットホテル2体の恐竜ロボットがフロントマン。中洲繁華街、天神にも徒歩圏内、中洲川端駅徒歩3分とアクセス抜群。JR博多駅から地下鉄で4分・福岡空港から地下鉄で9分。太宰府・福岡ドーム・大濠公園等名所へもらくらく移動。アプローチのプロジェクションマッピング、フロントロボットは映えること間違いなし♪www.hennnahotel.comどこが変なんだろう？と思っていたけど変なホテルの

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一歳六ヶ月での育児休業延長について区の保育課へ問い合わせた時のことです。我が子ですが、現段階ではフォンタン可能かまだ分からない状況なのですが、次の延長申請が3ヶ月先に迫ってきたため取り敢えずオンラインで保育園入園申請を行いました。(育休延長のために)当然ですが治療方針が決定しない状況ですので、主治医からは集団保育の許可は降りていません。その旨を記載して申込みを行いました。気になる事があり事後に保育課に問い合わせたのですが、その時に腑に落ちない話をされてしまいました。まず、「集団保育の

前々回↓『心疾患の大学生、福祉関連の就職を目指す【就活・仕事】』私は大学卒業後、高齢者のデイサービスで働いていた。今回は、そこに就職するまでのいきさつを書いてみようと思う。※私は、あんまり就活にガッツリ力を入れていた人…ameblo.jp前回↓『心疾患の大学生、福祉関連の就職を目指す２【就活・仕事】』前回はこちら↓『心疾患の大学生、福祉関連の就職を目指す【就活・仕事】』私は大学卒業後、高齢者のデイサービスで働いていた。今回は、そこに就職するまでのいき…ameb

夜泣き対応とミルクとオムツと搾乳で終わった1日目の夜。ほとんど眠れずに朝を迎えました。術前検査のためにミトンを外した太陽くん、速攻指しゃぶり手の色、わるっ。手術が無事に終わって酸素を外せるようになったら、ミトンも卒業だからね。そしたらいっぱい指しゃぶりしていいからねカニューレをもぎ取っちゃうからずっとミトンを付けているけど、可愛いおててを早く解放してあげたい。2日目の朝にお向かいさんが退院して新しい親子が来たんですが、ちょっと気の強い感じのママさんで看護師さんにも強気というか

ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい

長男を可愛がってくださった、大切な皆様へ私たちの最愛の長男が6/4(日)夜に亡くなりました。入院もほぼせずに在宅で楽しくマイペースに過ごすことができ、金曜日までデイでいっぱい遊び、前日の土曜までニコニコしていて、本当に眠るように、2歳7ヵ月21日の日に旅立ちました。前日夜、父とキャッキャ中笑顔のかわいい、人見知りなのにかまってちゃんで、抱っことお風呂と工作が好きな子でした。通夜葬儀はせず、家族に見守られながらおうちでまったり過ごすことにしましたが、平日にもかかわらず80人程が会いにきて

かに子です。今日は、ついに1歳3ヶ月の末っ子（大ちゃん）の大動脈弁狭窄症（大動脈弁閉鎖不全）の入院日でした。明日手術。母の私は、自分の子宮取るのより、だいぶ緊張してます。大ちゃんのいるベッドを離れ、執刀医の術前の話＋麻酔科の医師の話を聞き、大ちゃんのベッドに戻ると私と夫を見つけ満遍の笑みを見せてくれる。なんだか切なくて涙が止まらなくなってしまった。。何も知らない大ちゃん。明日から、沢山沢山痛いの乗り越えないといけない。そして、術後4日は薬で目覚めない。手術内容は、大動脈を切り

​​​ご案内こちらのブログには中期中絶についての記載がございます。不快に思われる方の閲覧はご遠慮いただきますようお願いいたします。21週3日初めての、総合病院。私自身大きい病気をすることなくここまで育ってきたので、こんなに大きな病院にくること自体が初めてだった。今思うと、健康な身体に産み育ててくれた両親には感謝してもしきれない。こんな状況だからこそ余計に思う。まず総合案内で紹介状と保険証を出して受付をした。人の多さに目がまわりそうだった。産婦人科へ行って、そのあとは

先程無事に退院しました‼️酸素もなくなり変な感じがして、帰ったら酸素…と思ったり…4年あまり付き合ったので慣れが必要ですね。最終日にようやくプレイルーム…私は仕事が溜まっているので、これから仕事です

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先天性心疾患(左心低形成症候群)のぽんちゃんはプリキュアにドハマリ中、イヤイヤ期真っ只中の3歳の女の子。実は…生後５ヶ月頃まで、心疾患があるなんて知らず。病気が発覚した時には、「今までよく生きてたな！？」と先生たちも驚きで。今では学会で「え？そんな子おらんやろ！？嘘やろ？」とちょっとした話のネタになっているらしい。出生時は2815g、47.0cmの平均サイズ。ちょっと田舎の小さな産婦人科医院で誕生。妊娠中は、エコーで「心臓ここね。動いてるよー。」と。(画質的に、素人は見ても全

先日買い物に行った時のこと。ドレッシングを買いたかった私。ドレッシングが陳列している棚の前におばあちゃん2人が並んで話していました。知り合いなのか、その場限りの人なのかそこらへんはわからないけど「種類が多くてよくわからないわね〜」「大きいのと小さいのどっちが安いのかしら〜」「でも大きいの買っても使いきれないわよね〜」そんな話をしながらそれぞれカートもあるし売り場を占拠していました。そしてその後ろにドレッシングを取りたいであろうもう1人のおばあちゃんが。おばあちゃん‥？

娘①、妊娠５か月に入りましたたまたま昨日は妊婦健診の日で病院に行ってきたそうですお腹の赤ちゃん、しゃっくりしてて元気だったよ妊娠聞いた当初はショックで３人目なんてどうするの、、、肉体的、経済的、精神的全てリスクしか考えられずでした２歳になっても孫②ちゃんはまだ床にゴロンとしてるだけでお座りも支えないと出来ないしそれも短時間でじゃないと頼りなく姿勢が保てず危ないただでさえ同じ疾患の子達の中でも著しく成長スピードも発達スピードも遅

更新しばらくぶりになりますユウの今の状態は、呼吸や心臓はてんかんや利尿剤のお薬を使って少し落ち着いていて、母乳の量が増えたので点滴も無くなりました3月中に退院を目指していて、私とパパで沐浴をしたり、オムツ交換をしたりしています。お姉ちゃんにも会えて、抱っこしたり、一緒にいろんなことをするのを娘は楽しみにしているようです。ユウを可愛がってくれてよかった〜ただ心配なことがあって。お薬も投与して頂いているのに黄疸の数値がだんだん上がってきているようで、新しい病気も出てきている様子です今の