付き添い入院

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージひとつひとつに優しさと温かさを感じ見守ってくれる人達が居て下さるお陰で色んな事を【乗り越える】チカラになっていますりーたんの【在宅への道】が無事ゴールを迎え家族皆で過ごせる日まで変わらず温かい目で見守って頂けたら嬉しいです『【在宅への道】町でただ1人の医療的ケア児』ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メ

※しばらく少し前の話になります。この日は週末で土日は放射線治療もリハビリもお休み。病室で長い時間なーちゃんと過ごす。ステロイドの副作用とストレスが限界なのかとにかく機嫌が悪い。ぼーっとしたり何度も何度も抱っこをせがまれる。この身体がもっと強ければずっとしてやれるのに…。腕がしびれては降ろしまた抱っこし体力の限界まで抱っこした。ただ、この日全く動かせなくなっていた指先がほんの少し動いた。ステロイドによってむくみがとれたのだろうか…。少し嬉しくなった反面で

前日、私のPCR検査もした。いちいちコロナが邪魔をする。結果は陰性、無事に転院できることになった。そして翌日、救急車で大学病院に搬送された私となーちゃん。もうこの日には車椅子やベッドがなければ移動できないほどになっていた。あんなに大好きだったおしゃべりも口が動かしにくいのかそれとも言葉が出てこないのかわからないがほとんど喋らなかった。なーちゃんは病室で看護師さんとお留守番し、私と夫はロビーで合流し先生に呼ばれ部屋に入った。主治医となった先生以外にもとにかくたく

生後半年の頃、脳腫瘍による水頭症を発症その後、脳腫瘍の摘出手術を経て、現在は抗がん剤治療中の生後８ヶ月の赤ちゃん次女のおはなしです。脳腫瘍/水頭症/抗がん剤治療付き添い入院/赤ちゃん/生後８ヶ月長期入院/成長ゆっくりベビー水頭症の影響で頭が大きくなり、生後半年を超えてもなかなか首がすわらなかった次女。赤ちゃんを仰向けに寝かせて両腕を引っ張って起こす、首座りチェックの際も、頭が身体についてこず、後ろに下がっていた状態でした。そのため、寝返りやお座りなんてもってのほかで

その後、外来で夫と主治医と今後の話し合いが行われました。治療方針が決まり頭痛や嘔吐などその他異常が無いことで主治医は退院を早めてくれた。退院日が週末だったこともあり往診医さんに来ていただいて変わりがないか診察が可能であればという条件付きだったが往診医さんは快く引き受けてくださった。結果、日曜に来ていただいたが特に問題なし。本当に良かった。そして、この日の夜なーちゃんが寝た後長女への告知をすることを夫婦で決めていた。

※アメトピ掲載されたようでたくさんの方に「（小児）脳幹グリオーマ」という病気を知ってもらうことができました。ありがとうございます。また、たくさんの励ましやコメント、メッセージありがとうございます。現在まだ24時間付きっきりで入院中の為、娘が寝てからブログに書き溜め清書して投稿しております。なかなかお返事ができませんが時間ができたら順次お返ししたいと思っておりますのでどうぞよろしくお願いします※悪夢のようなあの日から眠れない日が多くなり宣告された日も眠れないま

■2024/4/22(月)大学病院の病棟ビルの中に『緩和ケア病棟』が有り、夫は別の病棟から、昨日そちらに転棟しました。■『お試し退院』を医師が計画中です。この方法ですと、本当の『退院』より早く、自宅に帰れるそうです。■私は4/12(金)に夫が入院以来、夫の病室に仮設ベッドで泊まり込んでいましたが、今日4/23(火)帰宅しました。■夫の仕事の件で、社長と営業部長が4/20(土)に病院に面会に来てくださいました。緩和ケア病棟に転棟緩和ケア病棟の医師と、本人のいない所で面談が有りました。

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(エール)・コメント・メッセージに頑張るチカラをもらえています本当にありがとうございます本格的な在宅移行に向けて親子共に奮闘中の毎日どうにかこうにか順調に？！進んではいるのですが…りーたんは？？と言うと安定した体調は何処へ？？と言わんばかりにアップダウンのダウン多めが未だにずーーーっと続いており不調続きの体調をケアしながらの1人看護での24時間付き添い生活と在宅移行準備・小学校入学準

おもち生後6m1d早いもので、生後6か月、、、昨日病院でハーフバースデーのお祝いをしましたそのお話はまた後日。さて数日前、院内外泊ということでおもちくんのいる病院に一泊し14時〜翌14時まで初めておもちくんと24時間を共に過ごしましたおもちくんの１日のスケジュールで時間が決まっているものはざっくり以下の通り。母乳注入が5回点眼が4回お薬の内服が2回に分けて4種類を。そして上記には書いてないですが

お立ち寄りいただきありがとうございますにこはなとととパパ9歳（とっころ）7歳（くーたん）6歳（にこ）２歳（ちびはな）次男くーたんはダウン症発達ゆっくりさん♡子どもとの遊びや関わり発信☞にこはなInstagram（follow51000人）親子の運動遊び発信☞ととパパInstagram（follow48000人）をメインに活動中ですブログ☞フォローととパパととパパです小児専門理学療法士インスタでは運動遊びを発

帝王切開で出産を終え、術後の発熱がなければ、NICUへ行っても大丈夫だということで、帝王切開のキズは痛むものの、術後の翌日に、少しずつ時間をかけて歩き、息子のもとへ…出産した時に羊水を飲み込んだらしく、呼吸が苦しいとのことで、呼吸器をつけられ、34週だと口から充分にミルクを飲むことか難しいとのことで、口にもチューブをしていることを聞いていました。やっとの思いでNICUに到着し、保育器を見てみると、オムツ一枚で口にはチューブをしていましたが、呼吸が安定したとのことで、呼吸器は外れてい

2023.1.13明日、明後日が共通のテストのため、前日入りで試験会場の大学へ。配慮申請後、高校と大学で話を詰めていてくれて大学側から、会場の下見をしますか？と提案してくれた。初めての場所は不安があるため、お願いして午後から会場へ。初めての場所は目が慣れないことと、不安もあり、いつもよりフラフラになる息子。下見させてもらったのはよかった。その後近くのホテルへ。同級生たちは学校から別のホテルへ泊まっていて、最後の追い込み。学校で手配したバスで移動する、出来れば一緒に泊ま

『後2年…』『悪化していた肺の状態』『ステロイドパルス療法』『私の感情とパパの憤り』『救急車の中で辛くなる心』『ICU緊急搬送』『悪化していく中で』『生き地獄』『気持ちの…ameblo.jp前回の話肺移植の話が出て私は母、父、姉にその話をしました。母は「肺移植って…他に何か方法はないの？○○ちゃん(娘)は大事な孫だけど、やっぱり自分の娘も大切だからそんな大きな手術させたくない…何かあったらどうするの…」と言いました。姉は「治療法が肺移植しかないなら仕方ないよ…先生を信じて手術

今回は次女のことではないのですが…２月の頭から始まった付き添い入院も、今日で約２ヶ月半。入院当初はメンタルがボロボロで食欲もなく、産後落ちなかった体重がかなり落ちていたと思います。体重計はないので正確に何キロ痩せたのかは分かりませんが、鏡を見て分かるほどにやつれた顔と身体。産後始まっていた生理もぱたりとこなくなりました。ですが、現在。ひたすらに食べている。暇さえあればむしゃむしゃと食べてしまっている。この生活に慣れてしまった私は食欲が復活してしまい、減ったお肉はすっかり戻りました

※闘病記１０の続きです８月中旬～下旬頃のお話しになります。主治医から沈静無しで大丈夫だと言われたので絶飲食無しでの放射線通いが始まりました。それが嬉しかったようでこの頃から笑顔も増えプレイルームも毎日通うようになりました。（１日１家庭１時間制限）プレイルームでは大きなブロックを麻痺してない方の左手で一生懸命運んでお家やお城を作っていました。ちなみにこの頃ですね。アメトピに掲載されたおかげでＤＩＰＧ（脳幹グリオーマ）について知って興味を持っ

闘病中の嫁が死んで俺の人生終了→続きを読む嫁が死んで俺の人生終了タマからのお願いランキングボタン押して応援して下さいみんな､いつもありがとうね//どうも､こんにちは珠美の夫です。きのうお見舞いに行ったけど、色々ありました。最悪すぎるもう俺も消えたほうがいいかな？//俺の人生終...capable1.net嫁の闘病で俺はおかしくなってしまいました。。嫁が死んで俺の人生終了タマからのお願いランキングボタン押して応援して下さいみんな､いつもありがとうね//どうも

いつもいいねや、フォローしてくださりありがとうございます。励みになっています。4/7昨夜から退院まで付き添いをしたいと申し出家族と交代しながら娘と一緒にいるお昼から夕方までの間に次女と窓から見える場所に少しだけ花を植えたそして帰って来たら着るパジャマを二人で探しに行った５軒周り、なんとか良さそうなパジャマを見つけた娘は昨夜もたくさん吐きあまり眠れていない様子午前中は少し目を閉じていることもあったけど夕方になって朝から耳がつまっている感じがずっと治らないど

前回の話。明日使うポンプの電池が充電できない！慌てて業者に電話しにいく。人気の記事はこちら。『保健師に見捨てられた話①』オペも終わり落ち着いた頃この病院の在宅担当の看護師さんとお話することになった。在宅担当=退院後の生活がスムーズにいくためにいろんな機関とのやりとりをしてくれる…ameblo.jp病室では電話禁止なので我が子を少し落ち着かせてから急いで外に出て電話をしに行く。業者さんに「先日お借りしたポンプの充電がうまくできないんですけど、交換できますか？明日朝から

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます春夏秋冬.365日も1年はあるのにどうして毎年受験・卒業シーズンの大切な時期にインフルって流行るのでしょうね？？私の周りにも今年受験や卒業の子供達がいるので体調を崩したと聞くと…ヒヤヒヤしていましたそういう我が家は受験や卒業にはまだ関係ないおチビ達ですがチビ兄が今年はAに続きBにもかかり嫌な流行の波に乗りまくっております救いなのは今回は家族に蔓延せずに乗り越えられた事でしょうかりーたんがおうちに帰ったら

点滴をひっぱってしまう次女を見たCLS（チャイルドライフスペシャリスト）さんが「これなら遊んでいいよ〜」と持ってきてくれたのがコレ。な、なつかしい…！私が子どもの頃からあるやつ！よく階段の上からばいんばいんさせて遊んでいました（笑）初めて見る次女さんは、お口をぽかーんと開けてにぎにぎしていました。未知との遭遇。話は変わりまして、次女さん今週は治療の週。初めてのお薬が２つあったんですが、その中のひとつエトポシドの投与をスタートさせたところ、身体全体が真っ赤になり。急いでナースコ

検査を終えた娘は、少し情緒が不安定になりながらも、明るく嬉しそうに何度も「お注射したの」と話した。今回の検査は、いつものように再発のチェックに加えて、心雑音や前回の心エコーの結果で念入りに心臓周辺を見た。心雑音については特に心配することではなさそうだった。また心エコーについてもある静脈が見えないという状態ではあるが、ただちに処置が必要な状況ではないこともわかった。ほっと胸を撫で下ろす。日々、これは晩期合併症なんじゃないか、治療の影響かも、とか。結構考えてしまっている。それらに対して

朝から口笛を吹いたり右手でぎこちなさはあるし麻痺が残っているのは素人が見てもわかるけれどそれでも全く開けなくなっていた右手は少し開きチョキができるようになっていたなーちゃん。８月ももう終わる。私はもう永遠に８月を愛することはできないし毎年この時期がくる度に涙を流し苦しみ生きていくことになるのだろうなと思った。病室の窓の外からみる人々はとても暑そうにしていた。でも、私となーちゃんはそれを感じることなく夏は勝手に終わりを迎え秋が巡

おもち生後5m24d夫は今日、「院内外泊」という事で病院に一泊しております退院後の生活のシミュレーションということで24時間、病棟の個室でおもちくんと2人きり。色々な医療ケアを含めたおもちくんのお世話を、看護師さんはノータッチでパパ主体で実施中です。私は後日別でやる予定夜中の1時現在、特に大きなトラブルはなく過ごせているようです最近のおもちくん、21時頃に寝てから明け方の3〜4時頃に起きて、その後なかなか寝付けないという話を聞いているのでパパもおもちもちゃんと寝られますように

2月19日(月)日付が変わる直前の夜中23時30分ボスミンの吸入をしました。この日は主人が午後まで付き添うことになっていました。私は午前中、末娘(１歳５ヶ月)を保育園に預けに行きました。その時、息子の担任の先生が「最近、息子君の体調はいかがですか？息子君用にお友達が、ひなまつりのお飾りを作ってくれていて、もうすぐ、できあがるんですよ♪」と声をかけてくださいました。息子は年末年始に、一時退院していました。その際、保育園の先生に会いたいと言い、保育園に２度、遊びに連れて行きました

はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう！と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約２年かかってしまいました（笑）私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること！私の息子はある日突然、本当になんの前触

ママ天国にいかないで息子からの言葉→続きを読むママ天国にいかないでタマからのお願いランキングボタン押して応援して下さいみんな､いつもありがとうね//ママのむふこのポニ助ですいつもママとありがとうございますぼくはまだできないので音声入力をパパにおしえてもらました今日もがんびります//...capable1.net息子にとって大切な母親の最期に涙が止まりません。。ママ天国にいかないでタマからのお願いランキングボタン押して応援して下さいみんな､いつもありがとうね//

※しばらく少し前の話になります。翌日も絶飲食とステロイドの副作用が辛いのか機嫌が悪いなーちゃん。「抱っこ！抱っこ！うわぁぁぁん！！」と泣き叫ぶなーちゃん。主治医にはステロイドの副作用で性格がガラッと変わる子は多いと聞いてはいたもののずっと泣くか怒るかしていて辛かった。正直変わってしまった娘のお世話も体力的にも精神的にもしんどかった。この日までまともに眠れていなかった為にヘトヘトだった。腕がしびれてはおろしまたすぐに抱っこ。それの繰り返し。本音を言う

自己紹介（なーちゃん）と簡単な経緯2017/7我が家の次女として誕生2022/7５歳の誕生日を迎える2022/8突然ふらつき、右上下肢の麻痺があらわれそのまま緊急入院→大学病院に転院後びまん性正中グリオーマ（小児脳幹部グリオーマ/DIPG）と診断2022/9放射線治療３０回終了現在症状は改善。週に１～２、リハビリと訪問看護師さん、月に１～２、大学病院と訪問医さんに定期診察をしてもらいながら経過観察中自分で歩くといったその次の日

強化療法1回目がスタートしました１日目のみ髄注１日目から３日目ノバントロン青い色のお薬色つきのお薬は心臓に負担がかかると説明をされています１日目から５日目シタラビン１日2回１２時間ごとに投与でした午前中10時からと夜の22時から約３時間かけて１日目から５日目まで結膜炎予防で目薬のフルメトロンを朝昼晩の点眼でした１日目から３日目はきつそうにしていました普段、お昼寝や寝落ちはしない娘ですが、16時くらいになるとキツくなり寝てしまいました夜のお薬があるので、起こすのが可哀想だった

そしていよいよ退院日。とっても長い１か月だった。退院といっても放射線の治療は５回ほど残っていたけどやっぱり家に帰るのは全然違った。家にみんなが揃ったことで私も夫も疲れがどっと出たのか当時の日記帳にはハッピーセットを買ってその日はぐったり、としか書いてません笑この辺は９月に書いた「退院しました！」に詳しく書いてあるので読んで頂けると嬉しいです。この日のブログに「再燃しない限りは１か月に１，２回大学病院の方には定期診察のみになる予