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昨日息子になんでママは自分がホルト・オーラム症候群の患者でもないのに、熱量が下がらず、やり続けられるの？自分自身にはなんの利益にもならないじゃん。むしろお金を使ってバカみたいに思わないのってきかれた。私はね、がんみたいに沢山の患者さんがいる病気に対して税金をたくさん使って治療法をみつけるのが正解なのかもしれないが、では患者が少ないから、あなた治療法ない、死んでって言える？我々は人間だ。地球上で唯一、話し合いができ相手を尊重する事ができる生物ならば患者数に関わらず治療法を探すのが人間たる
こんにちは。１人息子・理希のてんかんのことを書いています。理希は今は32歳ですが、てんかん発症したのは23歳のときでした。今の記事は過去のことを記載しています。てんかんは、中々分かりにくかったり、分からないことも多々あります。私も息子がてんかんになり、初めて知ったことがたくさんあります。てんかんを知っていただく何かになれば。と微力ですが思っています。よろしくお願いいたします。『いよいよ脳梁離断の手術日が決まった！』こんにちは。１人息子・理希のてんかんのことを書いています。理希は
緊急手術の結果タマの母より報告→続きを読む緊急手術の結果タマの母より報告//タマのブログに来て下さり､ありがとうございます↑押して応援頂けると更新の励みになります////余命宣告され闘病中の娘に代わり､本日も母の私が報告させて頂いております。危篤状態でいつ旅立ってもおかしくない娘に､ここに来て緊capable1.net命が尽きつつある娘に涙が止まりません。。緊急手術の結果タマの母より報告//タマのブログに来て下さり､ありがとうございます↑押して応援頂け
（2020年2歳）大量化学療法・自家末梢血幹細胞移植前処置〜移植43日目クライオセラピー1日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12710549346.htmlクライオセラピー2日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12711465597.html大量化学療法1日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12711426969.html大量化学療法2
【10月11日活動報告】感謝を届けるために、どうしても本にしたい。本日も、お一人の方から温かいご支援をいただきました。応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。「少なくて申し訳ありません」そんなお言葉まで添えてくださった方がいらっしゃいました。どうか、そんなふうに思わないでください。大切なお金を、見ず知らずの私の夢のために託してくださる。そのお気持ちが、どれほどありがたいことか。私は、この本を通して感謝を伝えたいのです。難病を抱えて生まれた息子は、21歳になりました。
（2020年2歳）追加の化学療法第7クール1日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12652439929.html2日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12652552316.html3日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12652856382.html4日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-126
残念な知らせタマの母より報告→続きを読む残念な知らせタマの母より報告//タマのブログに来て下さり､ありがとうございます↑押して応援頂けると更新の励みになります////こんな時間に投稿してしまって申し訳ないです。いても立ってもいられなくて､かなり動揺してるのかパニック状態です。緊急手術を受けたcapable1.net命が尽きつつある娘にショックな事態が起きてしまいました。。残念な知らせタマの母より報告//タマのブログに来て下さり､ありがとうございます↑押
ところで、脳波検査終了後に2回の発作があった孫娘ですが、『検査入院備忘録2026夏(脳波あるある!?脳波検査翌日の発作！)』脳波検査が終わった日の夕方の晩ご飯中、『カッ』と目を見開いて、そばにいたばぁばの首にグイッといきなりしがみつく孫娘1分半ほどの部分発作でした9時間前まで脳波の…ameblo.jpその翌日の夜、脳波検査の結果をみた主治医が部屋に面談の誘いに来ましたが孫娘が食事中だったので、そのまま部屋で話を聞くことにしました。その最初に放った言葉が「パルスやりましょう」主治医の話
（2020年1歳11ヶ月）追加の化学療法第6クール1日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12642756025.html2日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12647792303.html3日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12647946580.html4日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry
クラウドファンディングに関するご意見についてさまざまなご意見をいただき、ありがとうございます。私自身への厳しいご批判については、できる限り真摯に受け止めるつもりです。しかし、一つだけ明確に申し上げます。この本の原稿を実際に読んでいるのは、私と監修に携わってくださった方だけです。まだお読みになっていない原稿について、その内容や文章の質を決めつけ、誹謗中傷することはお控えください。私だけでなく、真剣に監修に携わってくださった方への敬意も忘れないでいただきたいと思います。そして何より、こ
悲しい手術結果タマの母より報告→続きを読む悲しい手術結果タマの母より報告タマのブログに来て下さり､ありがとうございます↑押して頂けると更新の励みになります//今､放心状態で気持ちが非常に辛いです。緊急手術を終え娘は戻ってきたのですが、その手術結果は悲しすぎるものでした。//現実を受け止めることに時間capable1.net命が尽きつつある娘にショックな事態が起きてしまいました。。悲しい手術結果タマの母より報告タマのブログに来て下さり､ありがとうございま
10月3日で神経芽腫と診断されて1年が経ちました。あっという間にも感じるし、すごく長い時間だったようにも感じます。診断されるまで、痙攣も起こしたし腸が何かでパンパンですと言われても、小児がんかもなんて1ミリも考えてなかった自分が、今ではなんて能天気なんだろうと思ってしまいます。ほんっとに、がんのがの字も想像してなかったです。正直自分の子には、無縁だとさえ思っていました。痙攣を起こして他の病院に搬送される準備をしている時、夫が先生に「命に別条はないんですよね？」的なことを聞いて、「しっかり
（2020年1歳10ヶ月）ICE療法第5クール1日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12624843863.html2日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12624850223.html3日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12624856327.html4日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-1
切なる願いです。私は、どうしても自分の書いた原稿を書籍化したいのです。自分の人生、息子と歩んできた年月、苦しみも喜びも、ありったけの思いを込めて書きました。Wordで書いた原稿をAdobeInDesignで本の形に仕上げ、校正もすべて自分で行いました。あとは印刷するだけです。でも、私には印刷するお金がありません。だから、こうしてクラウドファンディングで皆様に支援をお願いしています。正直に言います。惨めです。自分の夢を叶えるためのお金すら用意できず、何度も何度も頭を下げて、支援
娘の余命タマの母より報告→続きを読む娘の余命タマの母より報告娘のブログに来て下さり､ありがとうございます↑押して頂けると更新の励みになります//本日は非常に気持ちが重いです。しかしながら､正直に娘の余命について、皆さんにご報告申し上げようと思うのです。//言葉にすることが、非常に苦しい思capable1.net命が尽きつつある娘に涙が止まりません。。娘の余命タマの母より報告娘のブログに来て下さり､ありがとうございます↑押して頂けると更新の励みになります//
入院２日目は付き添い入院をやめてお嬢を病院にお願いすることに。午後一度帰宅してお坊ちゃんのご飯を用意して夕方また病院に戻って面会時間ギリギリまでいた。一度帰宅した時すごく疲れたって思って１人で声をあげて号泣したひとしきり泣いて顔洗ったらお坊ちゃんが帰ってきた気持ち悪さとだるさと頭痛でものすごくしんどい中ご飯を作ったお坊ちゃんと話してたら少し気が紛れて助かった夕方にお嬢から泣きながら電話かかってきて早く来てよーって…夜が不安でしかなかった
後半は隔離生活でほぼ孫娘と二人でベッド上に居て何もしなかったのですが、その『何もしない』というのがもの凄いことで、つい最近まで孫娘は『そこにただ居る』ということがまったく出来ない子で多動っ子を育てているママさんは思いっきり共感してくれると思いますが、例えば小さい頃の孫娘と出かける時にはファスナー付きのバッグや財布が使えませんでしたなぜかというと、ファスナーを開けて中身を出すには一瞬両手が必要だから病院の受付で診察券を出す時、並んだスーパーのレジで財布を取り出す時に一瞬孫娘の手を離して
（2020年1歳9ヶ月）ICE療法第4クール1日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12616161302.html2日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12616426157.html3日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12616434881.html4日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12
退院できました。でも、闘病は終わりません。息子は無事に退院することができました。温かい応援をくださった皆様、本当にありがとうございました。21歳。生後2か月から命と向き合ってきた息子。退院できる喜びも、次の検査への不安も、私たちの日常です。命が助かった、その先の人生を知ってほしい。その願いを込めた一冊『この一瞬に生きて』。出版まで、あと137,000円。どうか、この本を世に送り出す力を貸してください。心からお願いいたします。クラウドファンディングはこちらから📚「生きて。それ
昏睡状態タマの母より報告→続きを読む昏睡状態タマの母より報告↑押して頂けると励みになります//今､１人で泣いております。人生って思い通りにはいかないです。娘が昨日､容態急変しまして、皆様にご報告をとブログを開きましたが､泣くばかりなのです。//本日、娘が個室に移りましたら、久しぶりに娘とcapable1.net命が尽きつつある娘に泣き崩れております。。昏睡状態タマの母より報告↑押して頂けると励みになります//今､１人で泣いております。人生って思い通り
こんにちは！歳の差2児のママにくまるです。反抗期直前の12歳オモシロ息子とサンリオにハマってる5歳娘そんなクセ強めな子どもたちと毎日ドタバタしつつ「子連れお出かけ攻略法」「ママに優しい便利グッズ」「ときめくキッズ服」を発信中フォロワー6万人のInstagramにくまるInstagram娘の入院と手術が決まり準備するものを少しずつそろえています。『子供の入院準備で焦った前開きパジャマ問題』こんにちは！歳の差2児のママにくまるです。反抗期直前の12歳オモシロ息子とサンリ
（2020年1歳8ヶ月）寛解導入療法（05A3）第3クール1日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12609994899.html2日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12610294939.html3日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12610300528.html4日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/e
息子は、間もなくカテーテル検査を受けます。朝6時が最後の水分摂取でした。今は脱水にならないよう、点滴につながれています。食事は、昨日の夕食が最後です。カテーテル検査が終わり、身体が落ち着くまで固形物を食べることはできません。息子は、ほぼ毎年カテーテル検査を受けています。「毎年受けているなら、もう慣れているでしょう」「何度もやっているなら、大丈夫じゃねぇの？」本当にそうでしょうか。あなたは、丸一日以上、ご飯を食べられない日を過ごしたことがありますか。大部屋では、自分以外の患者さ
重大報告タマの母より→続きを読む重大報告タマの母より//タマのブログに来て下さり､ありがとうございます↑押して応援頂けると更新の励みになります////本日は皆さんに重大報告があります。この日をどれだけ待っていたか、信じられない気持ちですので、取り急ぎ､お伝えいたします。//capable1.net命が尽きつつある娘について重大なご報告です。。重大報告タマの母より//タマのブログに来て下さり､ありがとうございます↑押して応援頂けると更新の励みになります
10/5退院できました5日間の入院でした入院中は本当に大変でした※ここからほぼ愚痴になります感染症ではありますが隔離の必要がない病気だったので4人部屋でした隣に6歳の男の子も入院しておりその子も付き添い入院で常に親がいましたポケモンのゲームをしていて何かあるとリアクションを声を出してしていました親御さんもうるさいよと注意はしていましたが声の音量をまだ操作できる年齢ではないのか声のボリュームは大きかったので息子が寝ててもびくっとしてしまって起きてしまうこともあ
息子、点滴に繋がれる何度見ても胸が痛くなるこれが日常になった生活皆さん、私はたまたま息子と闘病生活をして知ったのです。闘病生活の過酷さをまだ、赤ちゃんなのに満足する分のミルクすら飲めない私は知って欲しいんです。小児医療の現実をそして、成人した患者をこの日本は殺そうとしている現実を知って欲しいだけだめですか？なぜダメなのか教えて下さい！詳細はこちら📚クラウドファンディングはこちらから📚「生きて。それだけでいい。」「20歳まで生きられるかわからない」と告げられた息子は、2
息子、点滴に繋がれる何度見ても胸が痛くなるこれが日常になった生活皆さん、私はたまたま息子と闘病生活をして知ったのです。闘病生活の過酷さをまだ、赤ちゃんなのに満足する分のミルクすら飲めない私は知って欲しいんです。小児医療の現実をそして、成人した患者をこの日本は殺そうとしている現実を知って欲しいだけだめですか？なぜダメなのか教えて下さい！クラウドファンディングはこちらから📚「生きて。それだけでいい。」「20歳まで生きられるかわからない」と告げられた息子は、21歳になりました
「生きている。それだけでいい」そう思えるまで、20年以上かかりました。何度も手術室の扉を見送り、それでも息子は大人になった。これは奇跡の物語ではありません。私たち家族が、本当に生きた時間の記録です。出版に挑戦しています。詳細はこちら📚クラウドファンディングはこちらから📚「生きて。それだけでいい。」「20歳まで生きられるかわからない」と告げられた息子は、21歳になりました。何度も命の危機を越えた20年と、母として泣き、怒り、それでも歩き続けた日々を一冊の本にしました。原稿は完成し
皆様さようなら→続きを読む皆様さようなら↑押して頂けると励みになります//突然ごめんなさい。なんだか疲れてしまいました。娘が元気になると期待したのに、昏睡状態になってしまった今全ての気力が尽きました。//きのう1日狂ったように泣いたあとは、放心状態でずっと涙も出ませんcapable1.net命が尽きつつある娘に心が壊れてしまいました。。皆様さようなら↑押して頂けると励みになります//突然ごめんなさい。なんだか疲れてしまいました。娘が元気になると期待したのに、昏
先日、お昼にマックへ行った。店内に貼ってあったのが、「青いマックの日」のポスター。それを見たイチが、「これなに？」と聞いてきた。青いマックの日は、ハッピーセットを買うと、その売上の一部がロナルド・マクドナルド・ハウスの支援につながる日。病気で長い入院や治療が必要な子どもと、その家族が、病院の近くで過ごせるようにする施設なんやで。……みたいな説明を小1相手にしていたら、ふと思い出した。イチも3歳のとき、入院したことがある。
