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令和6年4月31日(火)怒ってかんの!笑ってGO!!いつも『ありがとう』こんばんは、ひろパパです。今日は、少し晴れ間が見えていましたがまだ曇り空が続いています。少し抗がん剤を休薬しています。まだ2日目ですが、みぞおちから腸に掛けて何ともいえない鈍痛と不快感が続いています。昼夜問わず、吐き気も。なかなか使わない様にしたい医療麻薬も使用頻度が増しています。日本政府の国印が。驚き桃の木です(ふるっ!)。それだけ強力と言う事でしょうか。戦時中、これがあればもっと医療の幅が広がっ
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます4月中旬以降…ようやく!ようやく!!りーたんは不調連鎖から抜け出し安定した日々を過ごせる様になってきましたいや〜長かったわぁ〜約2ヶ月気づけばGWももうすぐすでにX-day2週間前を過ぎ【魔の期間】に入っているが奇跡的に今は穏やかに過ごせているのでこのままの体調を維持したまま㊗️退院の日を迎えられますようにいつも見守って下さる応援隊の皆様もメンタル弱男のりーたんに念を込めた催眠術をww送ってやって下
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージひとつひとつに優しさと温かさを感じ見守ってくれる人達が居て下さるお陰で色んな事を【乗り越える】チカラになっていますりーたんの【在宅への道】が無事ゴールを迎え家族皆で過ごせる日まで変わらず温かい目で見守って頂けたら嬉しいです『【在宅への道】町でただ1人の医療的ケア児』ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メ
■2024/4/28(日)天気も良く爽やかな日でした。夫と大学病院の屋上庭園に行きましたので、投稿しようと思います。逆光ですかね💦屋上庭園までは車椅子で来ましたが、庭園内は夫は歩いて移動してました。撮り直し(笑)筆記具マニア■数日前に体調の悪い日が有って、『この筆記具が欲しい』と夫が言うのです。(以前も書きましたが、収集癖が有り、自宅には、たくさんの筆記具が有って…)■入院中なので通販で買えるか探しましたが、売り切れでした。■そういえば、大学病院の近くに、学生時代たま
■2024/4/30(火)夫の退院日が5/2(木)に決まり、退院に向けて着々と準備を進めています。・大学病院医師から訪問診療医師へ申し送りしていただいて、退院日の午後に自宅に訪問診療医師と訪問看護師が来てくさるとのことです。・今日は、4/12入院以来初めてシャワーでした。ドレナージチューブとバッグをつけての退院なので、シャワー時の保護の方法や、テープ取替方法を看護師さんから習いました。以前も、同様な形で退院経験が有り、その時も習ったのですが、今回は自宅で私一人でなく、訪問看護師さんもつ
前日、私のPCR検査もした。いちいちコロナが邪魔をする。結果は陰性、無事に転院できることになった。そして翌日、救急車で大学病院に搬送された私となーちゃん。もうこの日には車椅子やベッドがなければ移動できないほどになっていた。あんなに大好きだったおしゃべりも口が動かしにくいのかそれとも言葉が出てこないのかわからないがほとんど喋らなかった。なーちゃんは病室で看護師さんとお留守番し、私と夫はロビーで合流し先生に呼ばれ部屋に入った。主治医となった先生以外にもとにかくたく
綾テープを使った簡単前開きリメイクです。以前『ままの手ブログ』から転載したものでは分かりにくい手順があったので、より詳しくご紹介しますね。前開きリメイクが初めての方も、この形なら挑戦しやすいと思います^_^注意!!この方法でリメイクすると、胴回りが2〜3cm小さくなります。ピッタリ目の肌着をリメイクする際はお気を付けください。【用意するもの】・リメイクしたい肌着や洋服・綾テープ(1〜2cm幅)・伸び止めテープ・スナップボタンやマジックテープ※綾テープいろんな種類
生後半年の頃、脳腫瘍による水頭症を発症その後、脳腫瘍の摘出手術を経て、現在は抗がん剤治療中の生後8ヶ月の赤ちゃん次女のおはなしです。脳腫瘍/水頭症/抗がん剤治療付き添い入院/赤ちゃん/生後8ヶ月長期入院/成長ゆっくりベビー水頭症の影響で頭が大きくなり、生後半年を超えてもなかなか首がすわらなかった次女。赤ちゃんを仰向けに寝かせて両腕を引っ張って起こす、首座りチェックの際も、頭が身体についてこず、後ろに下がっていた状態でした。そのため、寝返りやお座りなんてもってのほかで
つらいご報告です…→続きを読む危篤タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑1コでも押して応援頂けると励みになります//ブログ読者の皆様、いつも娘が大変お世話になっております。本日も母の私が代筆させて頂いております。娘の現在の容態ですが、その文字を打つ手が震capable1.net命が尽きつつある娘にショックで涙が止まりません。。危篤タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑1コでも押して応援頂けると励みになります//
つらいご報告です…→続きを読む心肺停止タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑1コでも押して応援頂けると励みになります//ブログ読者の皆様、いつも娘が大変お世話になっております。本日も母の私が代筆させて頂いております。娘の現在の容態についてご報告です。文字にすcapable1.net命が尽きていく娘にショックで涙が止まりません。。心肺停止タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑1コでも押して応援頂けると励みになり
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージに励まされ支えられながら毎日をがんばる活力を頂いておりますいつも本当にありがとうございます転院から1ヶ月が過ぎ…アップダウンの激しかったりーたん体調もなんとか通常モードに戻ってきたかなぁ?チラ…なんて書き始めると…だいたい何かしら不調モードに入るんだよね排液量は安定時の2倍〜4倍となかなか減らず熱を出したり咳込みが増えたりサチュ低空飛行で酸素サポートしたりと
ポーチに入れたままでも数値の確認ができるように、透明窓を付けました。このポーチは、ネルコア社のポータブルSpO2モニター(HP記載サイズ:7×3×15.6mm)がピッタリ入るように作りました。作製の際は、お手持ちのモニターサイズを確認してくださいね。⚠️窓にビニールを縫い付けるので、普通のミシンだけでは難しいです。作製には、クッキングシート(トレーシングペーパーでも可)を用意してください。もちろん、お持ちの方はテフロン押さえで大丈夫です。(購入時のセットには入ってい
以前にご紹介した抑制筒の作り方に加えて、今回はマジックテープのみで留める抑制筒の作り方をご紹介します。マジックテープを利用する場合、本体(鉢底ネットのある部分)にマジックテープを付けるよりも、本体から出してマジックテープを付けた方が外れにくそうです!繰り返し洗濯して使えるように、生地の端を[袋縫い]で縫っています。※以前投稿した抑制筒の作り方はこちら◎マジックテープ+ひも『抑制筒の作り方〈マジックテープ+ひも〉』ボランティア先の病棟より依頼を頂き、抑制筒を作
母ちゃん事ですが子宮頸がんの手術1ヵ月検診で4月29・30日岡山へ一時帰国()します🚄💨その間は父ちゃんにきぃたんの付き添い入院をお願いするのですがうんうん一時でも離れるのは寂しいけれど父ちゃんの情熱と冷静と怠惰にお任せしたいと思います連休中はリハビリがないから父ちゃんの情熱と気まぐれのもと自主トレに励むそうです(ありがたいそんな父ちゃん。晴れて本日68歳を迎えました~🥂老老育児
つらいご報告です…→続きを読む他界タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑1コでも押して応援頂けると励みになります//ブログ読者の皆様、いつも娘が大変お世話になっております。本日も母の私が代筆させて頂いております。とうとう皆様に悲しいお知らせをしなくてはなcapable1.net娘の最期に涙が止まりません。。他界タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑1コでも押して応援頂けると励みになります//ブログ読者の皆
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(エール)・コメント・メッセージに頑張るチカラをもらえています本当にありがとうございます本格的な在宅移行に向けて親子共に奮闘中の毎日どうにかこうにか順調に?!進んではいるのですが…りーたんは??と言うと安定した体調は何処へ??と言わんばかりにアップダウンのダウン多めが未だにずーーーっと続いており不調続きの体調をケアしながらの1人看護での24時間付き添い生活と在宅移行準備・小学校入学準
『後2年…』『悪化していた肺の状態』『ステロイドパルス療法』『私の感情とパパの憤り』『救急車の中で辛くなる心』『ICU緊急搬送』『悪化していく中で』『生き地獄』『気持ちの…ameblo.jp前回の話肺移植の話が出て私は母、父、姉にその話をしました。母は「肺移植って…他に何か方法はないの?○○ちゃん(娘)は大事な孫だけど、やっぱり自分の娘も大切だからそんな大きな手術させたくない…何かあったらどうするの…」と言いました。姉は「治療法が肺移植しかないなら仕方ないよ…先生を信じて手術
※アメトピ掲載されたようでたくさんの方に「(小児)脳幹グリオーマ」という病気を知ってもらうことができました。ありがとうございます。また、たくさんの励ましやコメント、メッセージありがとうございます。現在まだ24時間付きっきりで入院中の為、娘が寝てからブログに書き溜め清書して投稿しております。なかなかお返事ができませんが時間ができたら順次お返ししたいと思っておりますのでどうぞよろしくお願いします※悪夢のようなあの日から眠れない日が多くなり宣告された日も眠れないま
おもち生後6m1d早いもので、生後6か月、、、昨日病院でハーフバースデーのお祝いをしましたそのお話はまた後日。さて数日前、院内外泊ということでおもちくんのいる病院に一泊し14時〜翌14時まで初めておもちくんと24時間を共に過ごしましたおもちくんの1日のスケジュールで時間が決まっているものはざっくり以下の通り。母乳注入が5回点眼が4回お薬の内服が2回に分けて4種類を。そして上記には書いてないですが
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます春夏秋冬.365日も1年はあるのにどうして毎年受験・卒業シーズンの大切な時期にインフルって流行るのでしょうね??私の周りにも今年受験や卒業の子供達がいるので体調を崩したと聞くと…ヒヤヒヤしていましたそういう我が家は受験や卒業にはまだ関係ないおチビ達ですがチビ兄が今年はAに続きBにもかかり嫌な流行の波に乗りまくっております救いなのは今回は家族に蔓延せずに乗り越えられた事でしょうかりーたんがおうちに帰ったら
2024/4/27(土)■お試し退院は、5/2(金)またはGW明け付近で現在医師が調整中・点滴から飲み薬に切り替え・大学病院医師から訪問診療医師へ連携■入院のきっかけとなった『胆のう炎のすごいやつ』は、落ち着いており、血液検査も良くなってきているそうです。■胆のう炎のドレナージは、チューブとバッグを自宅に持ち帰り。チューブ長さ、バッグ大きさは、外科医が退院前に自宅での生活のしやすさ考えた物に変更してくれる可能性あるとの事■歩行は、安定感が出てきてますが、病院内で一人で歩くのは、まだ
その後、外来で夫と主治医と今後の話し合いが行われました。治療方針が決まり頭痛や嘔吐などその他異常が無いことで主治医は退院を早めてくれた。退院日が週末だったこともあり往診医さんに来ていただいて変わりがないか診察が可能であればという条件付きだったが往診医さんは快く引き受けてくださった。結果、日曜に来ていただいたが特に問題なし。本当に良かった。そして、この日の夜なーちゃんが寝た後長女への告知をすることを夫婦で決めていた。
付添入院を1月からしていますが、とうとう春になってしまいました。てかもうすぐ夏?冬服で来たので時々暑い。そこで子どもに付添を代わってもらって近所に服を買いに行きました。最初、大人しくシニア向けのフロアに行ったんですが、私は元々、シニアにしては若く、シニアにしては背が高く、シニアにしては胸が大きい。なのでシニア向けの売り場ではなかなか似合う服が見当たりません。試着して良かった。試着せずに買っていたら大事故になるところでした。試着するついでに、鏡を見て、スタイルがものす
こんにちは絶賛体調不良中の3男くん1歳5ヶ月今週月曜日から大学病院に入院中です(;∀;)『入院しています(;∀;)』こんにちは絶賛体調不良中の3男くん1歳5ヶ月『またRSウイルスで40度超え』こんにちは3男くん1歳5ヶ月、絶賛体調不良中です〜!!もうどこから書けばいいやらっ…ameblo.jpもう3日目なのね、発熱4日目の日曜日、休日診療所を受診しRSウイルス感染症だろうとの診断でした『またRSウイルスで40度超え』こんにちは3男くん1歳5ヶ月、絶賛体調不良中です〜!!もうどこ
前回のブログ、コメントしにくい内容なのにいっぱいありがとうございます!まだ決められてないし考えるのは辛いけど、今のところメンタルはなんとか無事なので大丈夫です。本題の大事件前書いた同室の男の子って付き添い入院なんだけど、今日寝てる途中にお母さんどっか出かけて、誰もいない時に起きちゃってめっちゃ泣きそうにしてて。ここ数日で「ワンワン🐶」は話せること判明してたから、犬の鳴き声のモノマネ(?)したら反応してくれるかなーって思ってしてみたら、「わんわんっ!」って言って笑ってくれて!喜んでくれるの
こんにちは!あーちゃんmamaのyumikoです💡娘の病気発覚〜退院までを遡って書いていますので、最初から読まれる方はこちらから。『はじめまして』はじめまして!あーちゃんmamaのyumikoです💡娘が3歳半のときに肝芽腫と診断されました。発病率は100万人に1人という小児がん。病気の進行具合プレテキ…ameblo.jpリアルタイムですが、娘の2回目の定期診察が先日無事終わり、今回もAFPは正常値で問題なしでした☺️待ち時間にふざける娘🤣何も時間潰せ
発覚〜緊急手術数日前からミルクの飲みが悪く(1回40ml程)、4,5時間経っても泣きもしない、寝てばかりでした。しかしこの数日、寝ようとしてもモロー反射でなかなか寝付けなかったです。1/26の朝に38.5度の発熱があり、医療センターに電話して予約しようとしたけど1ヶ月検診でしか診てもらったことがなかったので『他の病院でお願いします。もし無理だったらその時はまた電話してください』と言われました。近所のH小児科が11時半なら空いていると言うことで予約して、診察してもらいました。しかし採尿が
今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。********************このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎********************…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて
※しばらく少し前の話になります。翌日も絶飲食とステロイドの副作用が辛いのか機嫌が悪いなーちゃん。「抱っこ!抱っこ!うわぁぁぁん!!」と泣き叫ぶなーちゃん。主治医にはステロイドの副作用で性格がガラッと変わる子は多いと聞いてはいたもののずっと泣くか怒るかしていて辛かった。正直変わってしまった娘のお世話も体力的にも精神的にもしんどかった。この日までまともに眠れていなかった為にヘトヘトだった。腕がしびれてはおろしまたすぐに抱っこ。それの繰り返し。本音を言う
なんだかすごく表現の悪い言葉ですが、今日4月13日は、息子が初めて病気だと分かった日です。今日からちょうど2年前です。去年もこの日はなんだか身の引き締まる気持ちで迎えました。はじめの方のブログにも書きましたが、この日を堺にこれまでの日常が日常ではなくなりました。2年前の今日、息子は当たり前に保育園に行っていましたし、私も何の気なしに喘息の定期受診で病院に行っただけです。今でも絶対に忘れない大切な1日です。その日から長い闘病生活を送ることになるのですが、その中でもたくさんの記念日が生