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(2019年12月1歳半)寛解導入療法(05A1)第1クール1日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12597749157.html2日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12597754236.html3日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/entry-12597759139.html4日目https://ameblo.jp/loveriwanwan/
皆様さようなら→続きを読む皆様さようなら↑押して頂けると励みになります//突然ごめんなさい。なんだか疲れてしまいました。娘が元気になると期待したのに、昏睡状態になってしまった今全ての気力が尽きました。//きのう1日狂ったように泣いたあとは、放心状態でずっと涙も出ませんcapable1.net命が尽きつつある娘に心が壊れてしまいました。。皆様さようなら↑押して頂けると励みになります//突然ごめんなさい。なんだか疲れてしまいました。娘が元気になると期待したのに、昏
どうも、むらりーの妻です。7/2。今日は朝から意識がはっきりしていて、「アイスが食べたい」と伝えられました。この2日間ほぼ絶食だったのでそりゃなんか食べたいですよね。そんなわけで買ってきたのは・ガリガリ君(ソーダ味)・アイスの実(マスカット)・サクレ(レモン)の3種類。というわけで本人に食レポもどきをしてもらいましたのでそのメモなど共有します。・ガリガリ君(ソーダ味)一番氷に近いとのことで、一気にたくさん食べてくれました。2/3くらいはひといきで食べたかな?本人曰く今日食
奇跡とは?奇跡って何?って考えたこと、ありますか?こんな感じだろうと予測して、予測通りになったことを「奇跡」と呼ぶのだろうか?これは、「予想通りの結果」であり、「奇跡」ではない。じゃ、「奇跡」って??偶然が重なり合って、起きた結果を「奇跡」という。私は、娘の治験をきっかけに治験を行なった地に、引っ越しました。知り合いは、主治医のみ!親戚も友達も、いません。ここに引っ越す人生なんて、1ミリも考えてもいませんでした。付き添い生活の経験から、いつか、治療中の色んな形で助け
あやコロファミリー紹介夫→会社員(26)私→専業主婦(42)長男→独立リーグ所属ピッチャー(18)長女→高校2年生(16)次男→中学3年生(14)療育手帳B2三男→小学6年生(12)口唇口蓋裂、療育手帳B2四男→小学1年生(6)療育手帳B1次女→幼稚園年少(4)三女→21トリソミーダウン症(0)4男3女の9人家族です😊手術日程が決まり手術の為の前入院日も決まりそれに向けて準備とか書類とか夫が手術先の病院から貰ってきたんだけど帰宅してくるなり💢この顔⬆️理由は
ご訪問いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療について綴っています。一昨日、一時退院中の息子を連れて国がんの外来に行ってきました。主にエフロルニチンPARTNER試験の詳細を伺ってきました。タイミングと条件的にも、臨床試験には入れそうなのですが具体的な副作用も提示され、参加を検討したいと思っています。そして今日、2026年5月14日で息子が緊急入院をしてからちょうど1年が経ちました。▼緊急入院(初回のブログ)『緊急入院の状況』息子が入院してから私自身の日記帳に
無事退院できた娘ですが『退院しました!でも登園は明後日から』アデノウイルスで入院していた5歳娘ですが『川崎病の再発?娘がまた入院しました』先日、娘が熱を出したという記事を書きましたが『これが二人育児か…!3週連続で保育…ameblo.jp入院はこれで2回目。今回入院したのは、去年娘が川崎病で入院したのと同じ病院この記事にも書いたんですが『【川崎病】付き添い入院で大変だったこと』\ご訪問ありがとうございます/4歳娘と0歳息子を育てる正社
頑張れ私いよいよって、、、、、、Tちゃん愛してる
こんにちは!歳の差2児のママにくまるです。反抗期直前の12歳オモシロ息子とサンリオにハマってる5歳娘そんなクセ強めな子どもたちと毎日ドタバタしつつ「子連れお出かけ攻略法」「ママに優しい便利グッズ」「ときめくキッズ服」を発信中フォロワー6万人のInstagramにくまるInstagram娘の入院と手術が決まって、次に出てきた課題。『5歳娘のアデノイド手術前後で何よりも心配なこと』こんにちは!歳の差2児のママにくまるです。反抗期直前の12歳オモシロ息子とサンリオにハマって
2歳3ヶ月で、扁桃腺摘出、アデノイド切除をした子供の記録⑧です。時系列に沿って記録しています。今回は、入院3,4日目、手術後1,2日目です。この2日間は過ごし方は特に変わらず、食事内容だけ変化がありました。術後はやはり患部が腫れているようで、かなりいびきをかいていました。分泌物も大量に出ていて、鼻や口からも、分泌物に混じって少量の血が出たりもしていました。術後の発熱もあり、発汗も大量なので、タオルを敷いた方がいいかもしれません。実際、枕に、血液混じりの分泌物が大量
このブログでは2男児ママの日常やGarminのある生活を綴ってます♡【体験レポ】6歳小1次男|移動性精巣の手術当日リアル記録と持ち物まとめ先日、わが家の6歳(小1)次男が「移動性精巣の手術」を受けました。全身麻酔での手術医師からは「症例数も多く、命に関わるような手術ではない」と説明を受けていたものの、“手術である以上、何が起こるかは分からない”そんな言葉にどうなるのか正直不安も沢山ありましたそして迎えた手術当日。次男と一緒に、付き添い入院で1泊2日を過ごしてきたので
こんにちはアメトピ掲載して頂きました‼︎ありがとうございますこちらのblogです☺️『[双子自閉症児育児]不安にさせる言葉と安心させる言葉。』こんにちは昨夜のblogも読んでくれてありがとう〜『[双子自閉症児育児]義母と140円。どうしても納得できない話。』こんばんは朝のblogも読んでくれてありが…ameblo.jp昨日のblogも読んでくれてありがとう『[双子自閉症児育児]入院までの記録①母の嫌な予感…』こんにちは昨日のblogも読んでくれてありがとうね!『[双子自閉症児育児
先日、お昼にマックへ行った。店内に貼ってあったのが、「青いマックの日」のポスター。それを見たイチが、「これなに?」と聞いてきた。青いマックの日は、ハッピーセットを買うと、その売上の一部がロナルド・マクドナルド・ハウスの支援につながる日。病気で長い入院や治療が必要な子どもと、その家族が、病院の近くで過ごせるようにする施設なんやで。……みたいな説明を小1相手にしていたら、ふと思い出した。イチも3歳のとき、入院したことがある。
こんにちは難治性てんかん兄弟のふぎくん・ベビくんの母のさゆりです突然ですが、皆さんは付き添い入院中のママの服は何を着てますか?動きやすい、楽な服!とはわかってはいますが特に初めて付き添い入院をされるママは、困惑すると思います実際、私も初めての付き添い入院は大混乱でした・付き添い入院中はパジャマ着るの?・お化粧は?すっぴん?・部屋着でいいの?・靴はスリッパ?等今回はそんな方のために付き添い入院回数が多い私の、個人的に思う『過ごしやすい付き添い入院服』をQ&Aにしてまと
こんにちは新米男の子ママのここです実はうちのおさる君、、、2日前に発熱して検査の結果インフルエンザ陽性となり緊急入院してます!!今は入院3日目夜中の授乳でいつもより頭と体熱い🥵何かおかしいと思って体温測ると38度超え何度計り直しても変わらず初めての事だったので大慌て。旦那を叩き起こし夜間の救急外来で見てもらってひとまず薬出すので検査結果は8時間立たないと正確に出ないから午後に病院行ってください!と言われて一旦帰宅でもミルクの飲みもどんどん悪くなるしおしっこも
毎晩、入浴後に食器棚から明日の内服薬をキッチンのカウンターに出す。これは、娘の役割です。カウンターが、娘の食事の席から近いのでご飯が終われば、ここから取って自分で飲む。飲み忘れてたら、声をかけるのは、親。「さっき言ったのに、飲んでないじゃん」と親が言ったり飲み忘れに気付かず学校に行くことも。腎臓保護を目的とした粉薬(朝、晩)周期性発熱症候群の予防薬である錠剤(晩)「なんで誰も飲んでないのに(家族)、私だけ飲まないといけないの!」と。娘の言い分。錠剤は、予防薬なので、辞めた
出産から2時間が経過したので、分娩室から病室に移動します。ストレッチャーで搬送です病室以前のブログで紹介した部屋よりも少しだけ小さい部屋ですが、それでも全然広くて快適でした『タイ•バンコクでの出産レポ①【スクンビット病院で出産する事を決めた話】』ずばり!ずっと妊婦健診でお世話になっていて、先生も看護師さんも優しいし、特に不満もなく、転院するのも面倒くさいと思ったからなんですが、一応、1つの記事として成…ameblo.jp部屋に入るとまず手洗い場、電子レンジや冷蔵庫が並んでます。
先日は、アルビレックスチアスクールの発表会でした📣✨7歳の長女と4歳の次女は、以前からずっとこちらでお世話になっています♡娘たち、本当によくがんばっていました!堂々としていて、キラキラしていて、見ていて胸がいっぱいに。よくがんばりました4歳の次女は、ポンポン持って動いてるだけでかわいかった〜みんな素敵だったなぁと、しみじみ思いました。感動して泣いた。そして私も、娘たちと一緒に踊れたらいいなと思って、チアもダンスも未経験だけど去年からママチアを始めたところ
アデノウイルスで入院していた5歳娘ですが『川崎病の再発?娘がまた入院しました』先日、娘が熱を出したという記事を書きましたが『これが二人育児か…!3週連続で保育園お休み。』先週、先々週と、2週連続で息子が発熱していたんですが『3ヶ月遅れの…ameblo.jp退院しました入院して4日目。4日間の入院でした熱も下がって、ごはんもいつも通りに食べられるようになって、鼻水はまだ出ているものの急に踊り始めるくらいには元気になりました
こんにちは!!昨日までの入院までの記録も読んでくれてありがとう!!『[双子自閉症児育児]入院までの記録①母の嫌な予感…』こんにちは昨日のblogも読んでくれてありがとうね!『[双子自閉症児育児]不安にさせる言葉と安心させる言葉。』こんにちは昨夜のblogも読んでくれてありがと…ameblo.jp『[双子自閉症児育児]入院までの記録②母親の勘を信じるべきだった…』こんにちはアメトピ掲載して頂きました‼︎ありがとうございますこちらのblogです☺️『[双子自閉症児育児]不安にさせる言葉
金沢大学附属病院入院生活お役立情報5年前、金沢でMIBG治験のため遠征治療をした娘。当時とは、状況が違うかもしれないけどこれから金大で頑張る方のお役に立てればと思っています⚫︎売店リンク▼済美会金沢大学売店Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingarou
11/1に無事退院することができました。グレン手術後の経過を書きたいと思います。10/8に手術を受けて、その夜から2泊ICUで過ごしてその後は母子共に一般病棟の個室で過ごしました。術後に困ったことは、①水分摂取をほぼミルクでまかなっていたため、術後の脂質制限でいつものミルクが飲めず他の飲み物を飲んでくれなかったこと→MCTミルクを400ml/日出してもらえたことといつも飲んでいた緑茶を飲んでくれたことで解決しました②食事をあまり食べないこと→果物やふりかけ、味のりで少しでもたべても
わこちゃん、側弯の手術から1日目今日は、ICUに入っている、わこちゃんの面会に行きました。わこちゃんは、寝かされてます😴身体中に線がいっぱいついているからね…いまは、ICUからいつ出るかわからないので家で待機をしてます。電話があり次第、病院へ向かいます。実は大変なのはこれからで…😰わこちゃんがICUを出たら、わこちゃんがあまり動かないようにパパとママとママの妹と付き添い入院が始まります。病室のベットをふたつ、くっつけてもらい両サイドからわこちゃんを挟んで付き
手術後の炎症反応が思うように下がらず、滲出液も多くて心配が続いています。アルブミンや免疫の製剤を点滴しながら、抗生剤や利尿剤なども併用中。酸素や心拍は安定しているものの、数値だけでは安心できない現実があります。そして何より痛感するのは、「親の勘」がどれほど大切かということです。引き続きアルブミンや免疫の血液製剤を点滴しながら、利尿剤や抗生剤、抗凝固剤などを入れています。朝の採血では一時下がった炎症反応がわずかですがまた上がっていました。また、というより下がらなかった、という方が正しいの
難治性てんかんで重症心身障害児(重心っ子)のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです。兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。※今回は、私のメンタル的に少し暗めの記録となっていますので
入院の支払いに病院の会計に行きました。名前を買いた請求書を受付に渡したら、「お名前いいですか」と聞かれたので、私は「はい」と答えました。そこに大きく息子の名前書いてあるし。そしたらまた同じことを聞かれたので、マスク越しで聞こえなかったのかも、と思って、私はまた元気に最初より大きな声で「はい」と答えました。なのになのに、また「お名前いいですか」と言われたので、さすがにおかしいなと思った私は、「ん、それは名前を言えということですか」と言うと、受付の人は偉そうに頷きました
『息子が重症睡眠時無呼吸でした①』小さい頃からいびきがひどい息子子どものくせにおじさんみたいないびきだなーと思っていました半年以上前に耳鼻科でいびきの相談をしましたが、あまり相手にされ…ameblo.jp今日、手術のため入院しました🏥10:30着で入院受付をしたあと病棟へ。ナースステーションに行ったら部屋の準備ができてるか確認するから待っててと言われて座って待っていると、看護師さんが迎えに来てくれてお部屋まで案内してくれました。まさかの5人部屋私が10年以上前の看護師時代に働い
こんにちは!歳の差2児のママにくまるです。反抗期直前の12歳オモシロ息子とドレス姿でスーパーに現れる5歳娘そんなクセ強めな子どもたちと毎日ドタバタしつつ「子連れお出かけ攻略法」「ママに優しい便利グッズ」「ときめくキッズ服」を発信中フォロワー6万人のInstagramにくまるInstagramうちの娘は睡眠時のいびきが結構大きい。かかりつけ医にいびきの動画を見せたところ大きな病院を紹介されました。『子どものいびきは放置NG?5歳娘、ついに大きな病院へ紹介されまし
昨日、書いたのに投稿し忘れたので、内容は昨日のことです今日は息子の命日息子のこと気にかけてくれる友達がいること、本当にありがたいし、嬉しい。息子にとって、この日は一生懸命に生き抜いた日だったなって。この時間は、まだ息をしていたし、足浴して娘とぬくぬくしていた。手を繋いで寝ようって。突然だけど、話していなかったけど、私には今、もうすぐ生まれる命がある。正直、息子がいなくなって、子どもをすぐに作ることに悩まなかったというと嘘になる。いつでも授かれるものでもない。でも、もしまた何か
小2の娘、治療終わりからずっと成長曲線の平均より下です。現在、身長112.5cm体重19.3kg学校の保険だよりで見ると平均より身長は、12.6cm体重は、4.6kg発育曲線で見てもずっとマイナス2SDです。身長は、両親の遺伝子も大きいので両親が大きくないから、治療がなくてもそんなに身長は伸びなかったはずです。主治医にも、伸びが止まってない。娘のスピードで伸びてるから今のところ問題なし。との判断です。成長ホルモンがで出すころ(中学とか?)にホルモン量を測り、少なけ