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息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
2023年12月18日陽子線治療1回目今日から治療が始まる。治療の回数は33回。毎日通うことになるが、自宅から陽子線治療施設までは県を越えなければならない。電車で通うか、車で通うか、どちらも大変だ。しかも私は仕事で一緒に行くことはできないから妻と息子の二人で通うことになる。車の場合、病院の時間に合わせて好きな時間で出れるし、途中で休憩もできる。でも冬だから、もしかしたら雪道だと高速は心配。妻「高速の運転が怖いし、病院までの道だってよくわからない」と不
2025年2月のある日小包が届く。私「これなにー？」妻「あーそれねー」と包みを開けると中からお札が。妻「待乳山本流院ってとこで祈祷してもらったの」浅草にある待乳山本流院に祀られている聖天様が、めちゃくちゃ力が強くてどんな願いも叶えてくれる最強の神様なんだって。妻「その神様に7日間祈祷してパワーを貰ってきたから絶対だいじょうぶだよ！」そーなのか。妻が噂を聞いて頼んだようだ。待乳山本流院かーへー知らなかった。初めて聞いた。で
2025年5月12日今日は学校からのお便りの中に、クラスのみんなが息子に書いてくれたメッセージが入っていました。みんな病気のこと心配してくれたり学校で待ってるよって綴ってくれてた。ベイマックスのキャラも書いてあって、丸い顔がたぶん息子のイメージキャラなんだと思う。息子の写真も入ってました。クラスに貼ってある写真なのかな。面白い顔してた。顔が右を向く症状は薬では緩和せず痛みが少しずつ悪化しているように感じます。今日も仕事から帰ったら、ベッドで横になっていつも通りiP
2025年11月2日いつも訪問下さりありがとうございます。季節は11月になりました。一年前の2024年11月2日三連休の初日に息子は私と妻の目の前で吐いて、体調不良を訴えました。『首が痛いよ①』2024年11月2日の朝息子は体の不調を訴えました。前日の金曜日から予兆はあった。学校のあと公文でジュースをもらってきた。何かを達成するともらえるチケッ…ameblo.jp連休明けから学校に通えることが出来なくなりました。それまで息子は5回の手術を乗り越えてきました。でもその後に待っ
2024年11月15日今日は娘のこと。仕事から帰ったら娘が右手の指を骨折していた。体育の授業のバスケでやってしまったという。ボールが重たいから突き指とか怪我することもあるしなーと思って怪我した時の様子を聞くと友達からボールを取ろうとして手を出したら、運悪くボールに突き指をくらわしてしまったと。よく聞く話だ。その後もずっと痛がっていたので、整形外科に連れて行ったら右手人差し指の剥離骨折。でも怪我したのがバスケの試合中ではなくて、休憩中に友達とじ
2024年6月21日（金）雨放射線治療のつづき先生からの紹介を受けてサイバーナイフ治療施設へ話を聞きに行った。この日は息子も学校を休んで一緒に聞きに行った。サイバーナイフという治療方法については、息子に何となく説明していたがナイフという言葉にびっくりした様子だった。息子「ナイフって体を切るの？」それなー。だれでも普通そー思うよな。私「もう手術はしないよ」息子「ふ～ん」といつもの調子で、細かいことは気にしない様子。でも本当
2025年11月23日今朝、息子の夢を見ました。夢というほどのものではありません。どんな内容だったかよく覚えていませんが、黒いパンツに白いシャツ。自然に立っているので、何も不思議に思わずあれ？と思った時に目が覚めました。ほんの一瞬のことです。物語のように続く訳でもなく、会話するでもなく何も喋らず飄々と立っていました。起きる直前だったから覚えていたんだな。こんな感じでした。元気だよ。そー言ってくれてるのか？毎日話し掛けるけどさ、当たり前だけど、お前の声が返ってこない
娘のことです。息子には4つ上の姉がいます。毎日騒がしいです。よく喋ります。間違いなく娘が家のムードメーカーです。妻も喋るので、妻と娘がいつも騒がしくて、息子はゲームしながら、たまに突っ込みを入れたり自分の興味のある話なら離れたとこでゲームをしながらも会話に加わります。そんな騒がしい家族なんです。（息子が闘病する前のことです）私はそんな会話を聞いているだけです。元々ぐいぐい話すタイプではないので、聞いているくらいが丁度いいのです。息子の闘病中もその振る舞いは変わる事なく、弟思
2025年10月22日先生の臨終確認が済んでから、息子の体を温かいタオルで綺麗に拭きました。5日間も大好きなお風呂に入れてあげることが入できなかった。訪問看護にお願いして予約した今朝のお風呂も叶えてあげることができませんでした。お風呂入れてあげたかった…妻が体を拭きながら、「髪は洗ってあげてもいいですか？」と先生と看護師さんに聞いたら、「ぜひ、洗ってあげて」と。息子はベッドに寝たまま妻と看護師さんで息子の髪を綺麗に洗い、ドライヤーで乾かしました。よかった。お風呂入れな
2025年12月7日日に日に寒くなってきました。私は夏か冬かで言えば冬が好きです。いくつか理由はあります。単純に体が暑さより寒さに耐える方が慣れているから。汗も夏より掻かなくて済むところや、鍋やおでんが食べられるところです。冬の空気は澄んでいて星がよく見えるところもいいです。でも寒くなる時期は息子の病気のことを同時に思い出します。というのも息子の脳腫瘍という病気は、寒い時期になると何か変化が見つかることが多かったからです。初めて自宅の庭で倒れて救急車で運ばれたのは20
2025年11月14日毎日が早く過ぎていきます。この一年、日常の些細なことをメモするようになりました。それまでは一日何をしていたか、昨日の夕飯はなんだったけな？なんて、思い出せないほど一日をちゃんと過ごしていなかったかもしれません。ちゃんと、というのもおかしいですが、昨日の夕飯に何を食べたかすらも覚えてないくらい、同じ毎日がずっと続くと思っていました。メモし始めたキッカケは、息子の病気のことを記録するためです。私は日記が苦手です。めんどくさがりです。でも今の日常を忘れては
