ヴォトリエント

昨日検査でした。結果はとっても残念な事に。左腕は自分でもわかってたけど一回りくらい大きく。膵臓は今までは周りに3つくらいくっついていたけど、どうやら膵臓の中にもできていたらしく膵臓自体が少し大きく。膵臓の尾部なので膵臓の機能自体は問題ないだろうとのことだけど。。。肝臓はなんとか大きさは変わらず。これまで頑張ってくれたヨンデリスがついに使えなくなってしまいました。22クール頑張ってきたのにね。いずれ耐性つくのはわかってはいたけど。いよいよ使える薬がなくなってきたよ。次からは

とつぜん秋になった今週は先日のCTの結果を聞きに病院へお腹の腫瘍増大肝臓や腸にもくっ付いてる模様他臓器には転移してないよう今回は今までより違和感を感じてたけどやっぱりCT画像を見るとショックついに来てしまったー今までが奇跡だったのだ年末に覚悟はしていたエンディングノートも書いたしね仕事も辞めるつもりが今まで少しできた旅行にも行けた美味しいものもいっぱい食べれた楽しいこといっぱいしたまだまだ頑張れるこの一年でブログを通してたくさんの闘病してる人や家族

再発４回目〜抗がん剤ヴォトリエントを服用してから2週間腫瘍マーカーCEA2.5CA19-90.4CA12511採血の結果も特に悪いところは無し肉種って血液にはあまり数値に出てこないエコー検査では7センチくらいこれくらいは主治医によると抑えられてるとのこと再々々発した頃から旦那と計画していたことがあった主治医に4月に旅行に行きたいと言ってあった手術するなら早くして欲しいと伝えた主治医も患者の意向を尊重するがここは様子見今行

連休中は、帰省してきました。連休前は、やっとこさ、へーこら言いながら休み休み歩けるようになったところへ、ヴォトリエント0.5増量でなんとなく上積みされた感じの食欲不振と倦怠感の出始めた感じの体調でした。それでも元気になってきたのだからと、入れ歯増設中で抜歯の続く父と、孫のパンツの洗濯までしてしまう母の家へ、息子の運転で、インコも乗せて、車でお出かけしてきました。インコは帰省大喜びです！行きはケージにすんなり入り、帰りは拒否するくらい。行くと人が増えて、ちやほやされるのを、覚えているんです

家族性大腸ポリポーシスデスモイド腫瘍ヴォトリエント2013年2014年二度の手術後デスモイド腫瘍増大↓クリノリル/効果なし↓タモキシフェン/効果なしデスモイド腫瘍の成長を止める方法分子標的薬ヴォトリエント2015年開始服用日数3097日目（休薬188日）今日でヴォトリエント服用9年目◾️◾️◾️抗がん剤◾️◾️◾️想像を遥かに超えた副作用副作用を隠し通す日常心が張り裂ける身体と心の痛み言葉にできない痛み＝傷み闘い目を逸らしたくても目を逸らせ

2021年11月後腹膜腫瘍の告知をうける2021年12月後腹膜平滑筋肉腫の確定診断2022年1月腫瘍と左腎を手術で摘出→経過観察してたが…2022年10月多発肝転移→手術適応外→抗がん剤治療開始2022年10月～12月ドキソルビシン(アドリアマイシン)4クール終了2023年1月〜9月ハラヴェン(エリブリン)10サイクル終了2023年10月〜12月イホマイド(イホスファミド)4クール終了2024年1月〜

11月にしては暖かいこれ以上、腫瘍を増やしたくないお腹の調子を整えたいってことで『再発４回目〜ゆるいセブンルールまで』紅葉が綺麗退院してからビビリなわたしは食事のたびに20回から30回は咀嚼していた入院中から毎日あったお通じが退院して２日目は出なかったそれくらいは今までなら便…ameblo.jpゆるーいセブンルールを設けてみた腹八分目って意外に難しい美味しいものを途中で食べるのを止めるというのはストレスがたまる食べ過ぎはお腹が痛いせめぎ合い今回の手術は腸を切ったこと

紡錘細胞癌のくつです。今回のお話は確執です。何話に分けて書き留める事にします。これは、身内に残すブログですので気分を害される方はスル－して下さい。【前書き】兄夫婦との確執を書くに至った理由から20年以上いろんな事があり【確執】となり今に至ります。多分俺は長くは生きられません。粘りますが・・癌と宣告され兄と妹から電話があります。兄は少し泣いているのか？くつ大丈夫か？と言い。妹はワンワン泣き大丈夫なんやろ？治るやろ？兄弟て

朝から蝉の声毎日暑いですね皆さま如何お過ごしですか？ほぼ毎日一日中エアコンはフル活動中です電気代が恐ろしいですが昨年プチ熱中症になったので温度に気をつけながら快適です平日のひるま旦那とテレビで韓流を見ながらポテチをつまみ旦那が平和だなとそうですね平和ボケしそうですねヴォトリエントが効いているのがお腹は張ってるけど痛みはそんなに無いし脚はよく攣るけど水分取ってトントンすれば治るし強いて言えば肌の乾燥が凄い粉ふきいも今使ってる低刺激のソープが

おとなの夏休みアナログなわたし突然ログイン出来なくなってただでさえ暑いのにアタフタへんな汗が先ほどやっと辿り着きましたー週末は旦那と電車に乗っておとなの遠足にオヤツは塩レモンタブレット🍋小学生の頃は三百円までって決まっててクッピーラムネとかカレー味のスナックとかさくらんぼの詩とか好きだったなー赤い野いちごの何とか〜っていう飴がアニメの『フランダースの犬』に出てくる飴に似ててアロアになりきってました旦那は昼から酒屋でクラフトビール飲んで蕎麦前つつ

再発４回目〜旅行まで2023/4月初旬今日は旅行にいけるかどうかジャッジが下される半年近く前に計画していた旅行旅行といっても今回はどうしても友達に会いたかった主治医は行かしてやりたい最後の旅行になるかもしれないからと採血は2本受診予約時間の１時間前には採血を済ませておくことこんなことも知らなかった１年前長い待ち時間ほぼ毎週のように通院アナログなわたしが一年経ったらお世話になったブログを書いてみたいと思ったスマホの使い方が、、すみませんたくさん闘病記やさまざ

私は本当に自分が“家族性大腸ポリポーシス”という遺伝の病気になるとは思ってもいなかった50%の確率で遺伝するというこの“50%”とは“遺伝していない50%”で「私は大丈夫だ」という自信があった私と母は東京出身だけど父は九州出身なんだそしてFAPの遺伝は父方の家系から繋がっていた区役所や資料館等の調べはないけど九州の親戚、叔祖母に聞いて(今は私の、ばあちゃん)FAP遺伝を高祖父まで(4代前まで)遡った(高祖父、會祖父の時代でのFAPという判定は

紡錘細胞癌のくつです。今日はCT結果日でした。いつも通りに覚悟を決めてのぞみましたが・・タイトル通りです。リンパ節転移の箇所が増大してました。4センチぐらいまずは昨年10月のCT画像です。今回の画像です。かなり大きくなってますが・・8ヶ月前の画像ですから前回の画像と比べたら一回りぐらい大きくなってます。血液検査結果をCRPが徐々に高い数値に昨年0.03→前々回0.42→前回→0.50今回0.77です。リンパ節の腫瘍が増大した結果だ

紡錘細胞癌のくつです。今回のお話は術後5日目退院日です。【回顧】最後に回覧注意画像がありますので・・・今朝嫁さんと散歩中に俺が嫁さんに電信柱の電線にとまる鳥は何で？感電せんのやろうか？人でも・・・感電せんのやろうか？嫁さんもどうやろうか？人は感電するじゃない。どうでもいい。くだらない会話の最中です。嫁があの時お寿司を食べそこなったね。俺。あの時？いつの話？いつ食べそこなったんか？嫁に・・・嫁があの時よ。くつちゃんが退院し

紡錘細胞癌のくつです。今回は【競艇】の神様のお話を。このおっさんは誰？［失礼］西島義則さんです。現在56歳バリバリの現役選手です。【競艇】最高峰のSGレースを5度も獲得した強者‼️彼はかなり癖があり負けん気が強い。負けん気が強すぎて危険なレースを度々やらかします。(競艇は死亡事故もあるのです)競艇用語は使いません。(闘病ブログなので)彼は自分を負かしにきた選手を跳ね飛ばすのです。無理な体勢でも負かしにきた選手だけには勝たせない

新しい抗がん剤治療今までの抗がん剤『抗がん剤決まりました』抗がん剤決定院内審査に通ったらしく2022/3月の下旬入院することになった入院説明書にドキシルと記載されていて看護師さんが慌ててドキソルビシンと記載したものに…ameblo.jp『再発〜抗がん剤決まりました』再発手術〜抗がん剤へ2022/9月まだまだ残暑厳しい中旦那の仕事を手伝い思い出の土地で美味しいものをたくさん食べ細くて喉ごしの良いお蕎麦これでやっと、、病気か…ameblo.jpこれからの抗がん剤ヴォトリエント今までと違

こんにちはPajaです。昨夜、ヴォトリエントの服用は、忘れず服用したのですが。。オキシコンチン服用の時間（AM2:00、PM2:00の間隔で服用AM3:00の飲み忘れ）まで起きて居られなくて寝てしまいました。朝目覚めると体調がものすごく悪かったのです。肩は、すごく痛いし、お腹の傷もほんのり痛むし、なんだかフラフラする。。プラス、頭痛が。。起床した時間は、AM7：00目覚めた時、気づいた事は、オキシコンチンの飲み忘れ。。寝る時は、オキシコンチンが効いているのでよかったのですが。。

金曜日は白露だけど、、秋の気配も近づく、、にはほど遠い暑ーい今日この頃皆さま如何お過ごしでしょうか久しぶりにお菓子作りがしたくなりいただきもののピスタチオがあったのでクッキーやらマフィンを沢山作りましたピスタチオたっぷりクッキー出来上がりホワイトチョコを入れてピスタチオマフィンチョコとナッツのも楽しくなっちゃってマフィン３回も焼いちゃったーこんなに誰がたべるの旦那がオヤツに朝食に沢山食べてくれましたーどうも作りすぎるので気をつけよう食いしん坊なので食

先週の受診日から、腹痛が続いております左脇腹を中心に痛くて痛くて、またもや、もうダメかなと思いました。今日はかなりいい感じです。受診日にいちばん心配だったのは、血圧でした。朝の測定値が、時間をおいて3回測っても上が140、下が90を越していました。健康なときは110/60くらいだったし、安静にしてるときの140越えは初めてでした。高血圧は、ヴォトリエントの副作用のなかでは多いらしく、コントロールできないくらいになると休薬か治療が終了になっちゃうのではと、余計にドキドキ…左脇腹はもう1週

紡錘細胞癌のくつです。今回は俺の妹の話です。俺は双子です。双子の妹です。俺と妹は幼児の頃紐で柱に繋がれ・・ミカン箱の中に入れられて育った仲です。虐待ではないですよ。親父が早くして亡くなったので母が仕事をしないと暮らせなかったのです。当時はそんな・・・時代でした。妹は大君とちぃちゃんのお母さんです。名前はやすこと言います。俺は幼児の頃は妹の事をアッちゃんと呼んでました。

皆さん、いつもありがとうございます☺️今日の関東は晴れです久しぶりの投稿なのに、突然ですが今日の朝イチで、3度目のおサルの摘出手術です再発確定から入院まで、腸閉塞で入院したり仕事が多忙だったりおサルに関する自覚症状は特になく過ごしてきました昨夜、再発確定時と昨日のCTとを先生と確認していたのですが、2cmほどのが少し増大、もうひとつの4cm大の丸いのが、何故かダルマ型に変形してました先生の所見では、水分を含んだ感じに見えるとのこと。割と深い部分にあるけど、取り除いて下さるそうですも

紡錘細胞癌のくつです。今回のお話は確執の始まりの続きです。前回は兄が兄嫁の前で母にブチ切れる様を書きました。今回はそのブチ切れた後の話を書きます。まずは母と俺の関係を簡単にご説明します。母は、俺の事を気にくわない人でした。俺が、毎晩酒浸りで朝帰りをしてたのでそれが・・憎々し気にくわないわけです。俺に頭にくるわけで・・・母が、俺には感情を露わにして口撃します。お前は気が狂ってる毎晩・毎晩・・・兄と俺を比較するのです。兄は外で

毎日暑いもうすぐお盆お盆がすぎたら旦那の実家に久しぶりに行く予定去年の今頃は再発手術して家でのんびりしてた頃『再発〜いろいろやってみたこと』再発のあと６月下旬の抗がん剤治療から休薬となり再発してしまったしさてどうしたもんかなとまずは食事を改善しよう有機野菜を食べる無添加の調味料にするMCTオイル…ameblo.jp一年経つとこの頃はすごく頑張ってたもちろん今も健康には気をつけてる免疫力が上がるようにしてるでも以前と違うのは自然体になった食べたいものは食べ

転移がわかってから、情けないことばかり考えましたでも、この期に及んで強がってなんかいられなくて、どうやってこの後を生きるのか、これまでのように考えても、想像できるのが最期の死に方くらいだったから、行き着く先に幸せに思える着地点がありませんでしたヴォトリエントを飲み始めて特に変わったことといえば、・爪の周りが切れそうに痛い。・なんとなく、鼻と口の周りに痒いところがある。・力を使った手のひらや足の裏が痛痒くなる。・徐々に食欲が落ちてる。・軟便とオナラくらいでしたが、半分以上、ドキソル

紡錘細胞癌のくつです。今回のお話は嫁が映画を見に行きたいワンです。くだらない小ネタです。俺が隙を見せると・・・嫁がくつちゃんが行きたい映画でも見に行くね。毎日映画でも？映画見に行くねとか言ってます。今朝も、俺が目を覚ましたら嫁がスマホで映画レビュー評価をチェックしてます。俺もリーアム・ニーソン映画【96時間シリーズ】好きやし。上演時間が丁度いいし。［長いの〜嫌い］2時間未満が良いし。嫁に、リーアム・ニーソンの新作トレイン・ミッションでも見

皆様、ご無沙汰しておりました。まなこでございます時々、心配してメッセージ下さる方もいて下さってブログあげなきゃなぁと思いながら、元々の不精さが勝ちまして読み専すんません！って感じです。5月に再再発の手術に挑み、6月にヴォトリエントを開始し、お腹の調子が悪い以外は、特に副作用もなく順調な毎日で今も体調は良く過ごしてるんですが、実はまた10月のCTで再発が分かりましたいつになったら、経過観察になれるのでしょうか？私も学会とかでお仲間さんたちと交流してみたいけど、今は状況的も金銭的にも、そんな余

今晩はPajaです。食欲低下で食べれなくなってしまったこの身体昨日から色々と変えてみようかなと思い行動を見直す事にした初日！今日のお昼はお寿司を食べて計画通り事が進みました。計画の記事は、こちら『めざせ！１日１０時間稼働』今晩はPajaです。無事に娘の誕生日が終わりちょっとここ２〜３日の行動を考えてみました。１日稼働出来る時間が４時間程度だったのでちょっとびっくり。。後は、ほと…ameblo.jp最初の一歩の記事は、こちら『１日１０時間稼働の最初の一歩！』こんにちはPaj

先日のKクリニックの検査結果を受け、大学病院の主治医の先生が予約を変更してすぐに診てくださいました。ヴォトリエントは再開してもまた大きな副作用の危険があるため中止です。効果がでていただけにとても残念。。翌日から早速別の分子標的薬を服用することになり、今日で10日経ちました。これは以前からヴォトリエントの次の候補としてあがっていたお薬です。以前同じ病気の方に効果があったそうですが、私にも効くのかはまだわかりません。効果があった方は私のようにこの病気に関わる特定の遺伝子異常が見つかった訳

この前のCTの結果を聞いてきました。先生の口から聞く前に、画面に出てる怪しい画像と、多発性肺転移、の文字が見えてしまった。聞く前にあーあ、やっぱり。聞いて、がっかり。多発性かいっ！(°▽°)手術できないくらい、雪のように。今日、元気なのにね。まだ、元気だよ。薬が変わり、ドキソルビシン4回目が、ヴォトリエントになりました。副作用と仕事のことが心配で、会計終わったその足で、がん支援相談センターへ行って、看護師さんがいて、ほっ。話を聞いてくれて、ケアのことを教えてくれて、副作用の冊

今晩はPajaです。この前より発生している白髪と白髭問題ですが症状自体は、特に問題ないのですが一応念のため病院に報告して診察する必要があるか否か判断してもらいました。ヴォトリエントの説明書とか見ると何か体に変化があったらすぐに連絡をという事も記載されているし。。他の内臓ぶっ壊れてるのもちょっと嫌だなと。。肝機能障害も肺炎も発熱がトリガーで受診したので今回は、一応、こんなんなりました報告と受診する必要りますか？という相談をしました。ポイピー、ポイピートゥルルルルして忙しい中、本