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今日は午後からこの間のMRIの結果を聞きに行って来ましたと、その前に今日のお昼ご飯はまたまた丼丸どんだけハマってるのか8連勤中の主人はお昼過ぎに帰宅予定だったので今日は初めてLINEからネット予約してひとりで受け取りに行って来た予約機能、良きで注文は2人ともまたまたいくらネギトロ丼この組み合わせは間違いなし自分の中でヒットするとそればっかりになります主人はこの間はサーモンが入った丼を食べていたけどやっぱりネギトロが美味しいってLINEの丼丸スタンプカードも着々と集まって
紡錘細胞癌のくつです。今週の月曜日は検査日の日でした。ヴォトリエントを3錠から4錠になっての初の血液検査です。血液検査ぐらいなら、リラックスしての診察です。普通に、待ち時間2時間30分診察3分です。ここからは、医師との会話医師👨⚕️くつさん体調はどうですか?薬は通常分(4錠)飲んでましたっけ❓❓俺👦はい。4錠になって4週間経ちますが👨⚕️血液検査の結果肝数値も正常だからくつさんの身体次第ですょ。大丈夫ですか❓👦少しだけ怠い日は4錠から3錠
通院今日は息子の通院日。今度こそは一人で運転して行くと思っていたら、どうも私も一緒に行く流れ。前回、車を派手に擦ったことがトラウマになっているようで、また立体駐車場に誘導されたら嫌だと言う。仕方ないので同行するも車で待機。だって息子の運転中は眠れないんだもの車の中で仮眠を取る。今日は整形外科の受診で、ヴォトリエントに依る副作用は最小限に留まっているらしい。血液検査も尿検査も問題無し。血圧も安定。でも咳が酷い。午後から急遽、呼吸器外科の診察を入れて
今晩はPajaです。本日は、診察日でした。朝目覚めていつものように薬をグビグビ後、出発準備今日は、血液検査があるので早めの出発!!外に出たら。。なんか寒い!!もうすっかり秋って感じですwハロウィンは、ケーキを作ってワイワイやりたいなとw病院に到着して直ぐに受付を済まして血液検査に血液を採取した後、時間があるのでいつものキッチャッテンでモーニングを決め込みたい所ですが。。食欲が無く食べずにHOTミルクを飲んでホッとしましたwで、泌尿器科にレッツゴーです。昨日のメモメモは、
まだまだ残暑9月になっても暑いですねエアコンもフル活動中です睡眠中に布団から脚が出でると攣ることが多いので何回か起きては布団かけたりお水飲んだりして寝苦しい夜を乗り切りました前回のエコー検査の結果は微妙だったのですが体調的にはまあまあ良くて食欲は相変わらずでお腹が張るのと時々下痢ヴォトリエントが分子標的薬少しは効いてるのかなー血圧が飲み始めて上が150とか下が100とか見たこと無い数字だったけど今までが低血圧だったので最近は上が100から120台で
今日は雨です。雨降り前の予感、夕べは痛みが飛び出しそうで、オキノームを使うかどうしようか、悩んでるうちに寝られました昨日は通院日でした。3週に一度でもいいと言われてますが、カレンダー上、先生の診察日上、結局2週に一度は通ってます。その間に訪問医と訪問看護師さんがやってきます。昨年の12月末から、なかなか充実した医療を受けている状態です。受診の際に、セレブな料金を支払っている訪問医は、体調の良くなっている今もつないでおくべきか、主治医にちょびっと聞いてみました。「あのー、どういう時に必
昨日は寒かったですねー。外のお花たちに防寒着を着せるのが間に合いませんでした。でも、着せに行かない。だって私が寒いんだもの💦昨日は息子の通院日でした。前日、ゲーミングチェアで寝落ちして、ベッドでちゃんと寝なかった私は眠くて眠くて。。。だらだらと家事をしながら、終わったら息子が帰ってくる前にひと眠りしようと企んでいたら「ただいまー」と息子。「洗濯物は外なの雨降って来てるよ」家の中を見回す息子。すみません。これから干します。。。採血
おとなの夏休みアナログなわたし突然ログイン出来なくなってただでさえ暑いのにアタフタへんな汗が先ほどやっと辿り着きましたー週末は旦那と電車に乗っておとなの遠足にオヤツは塩レモンタブレット🍋小学生の頃は三百円までって決まっててクッピーラムネとかカレー味のスナックとかさくらんぼの詩とか好きだったなー赤い野いちごの何とか〜っていう飴がアニメの『フランダースの犬』に出てくる飴に似ててアロアになりきってました旦那は昼から酒屋でクラフトビール飲んで蕎麦前つつ
先週の受診日から、腹痛が続いております左脇腹を中心に痛くて痛くて、またもや、もうダメかなと思いました。今日はかなりいい感じです。受診日にいちばん心配だったのは、血圧でした。朝の測定値が、時間をおいて3回測っても上が140、下が90を越していました。健康なときは110/60くらいだったし、安静にしてるときの140越えは初めてでした。高血圧は、ヴォトリエントの副作用のなかでは多いらしく、コントロールできないくらいになると休薬か治療が終了になっちゃうのではと、余計にドキドキ…左脇腹はもう1週
再発4回目から半年2022/12月に子宮平滑筋肉腫の再発4回目の手術をしてから半年経った今年の1月の初めから分子標的薬ヴォトリエント『抗がん剤決まりました』再々々々発となりましてこういう場合再発4回目っていう言い方するのかなもうショックだしこの気持ちはどこに持って行けば良いのやらいつもポジティブだけど早すぎるよ…ameblo.jp今までは初めての抗がん剤の時は必ず入院でドキソルビシンの時は一回目を除きすべて2泊3日ハラヴェンの時は一回目のみ入院だったこのお薬4錠
金曜日は白露だけど、、秋の気配も近づく、、にはほど遠い暑ーい今日この頃皆さま如何お過ごしでしょうか久しぶりにお菓子作りがしたくなりいただきもののピスタチオがあったのでクッキーやらマフィンを沢山作りましたピスタチオたっぷりクッキー出来上がりホワイトチョコを入れてピスタチオマフィンチョコとナッツのも楽しくなっちゃってマフィン3回も焼いちゃったーこんなに誰がたべるの旦那がオヤツに朝食に沢山食べてくれましたーどうも作りすぎるので気をつけよう食いしん坊なので食
紡錘細胞癌のくつです。今回は俺の思いを書きます。昨日umgoblue2016さんのブログでついに!光免疫療法、日本で治験開始の記事を見て。光免疫療法?何?何?それ?俺…知りませんでした。調べたら米国の治験で15人中14人が癌が縮小して7人は癌が消えたそうです。あるブログの方から腎癌は対象外だと教えて頂きました。(残念ですが)先々には腎癌でも認可されれば…が・・・俺は思います。昨年末にゲノム解析の事を教えて頂き。5日前にブロ友【はからずもがん
再発4回目〜旅行まで2023/4月初旬今日は旅行にいけるかどうかジャッジが下される半年近く前に計画していた旅行旅行といっても今回はどうしても友達に会いたかった主治医は行かしてやりたい最後の旅行になるかもしれないからと採血は2本受診予約時間の1時間前には採血を済ませておくことこんなことも知らなかった1年前長い待ち時間ほぼ毎週のように通院アナログなわたしが一年経ったらお世話になったブログを書いてみたいと思ったスマホの使い方が、、すみませんたくさん闘病記やさまざ
皆さん、事件です!!ズラが〜ウィッグが〜落ちました〜歯科の診察椅子から五年も通っている三ヶ月に一度のメンテナンス今日は初めての若い歯科衛生士さんごめんなさいねぇ突然黒いインナーキャップになった姿恥ずかしいというよりはこんなおばちゃんの、、ビックリさせてごめんなさい傾けすぎましたと謝られてしまった今まで外で取れたことは無く玄関でフードを取った時に一緒に外れたことはあったけどそろそろメンテナンスが必要もしくは新しいのを新調しようかな『アピアランスケア』退院後
紡錘細胞癌のくつです。今回は俺が思った事を書きます。俺の私見です。人の心の中は見えないです。心の中には白と黒があり。白が善なら黒が悪です。俺は真っ白な人はこの世の中にはいないと思ってます。白99黒1みたいな・・ですから、どんな悪人であっても真っ黒な人もいないとも思うわけです。こんなブログを書くわけですから、俺は、人よりは黒い部分が多い。多分ね。2月のブログにも、こんな風な事を書きました。俺の行きつけの飲み屋での話です。俺の癌の事
2022.3下旬4月のPET検査結果でヴォトリエントやるかなあと肉腫専門医T先生に言われていて、え〜抗がん剤は最後の治療って言ってたのに、もう抗がん剤やるんですか〜?やなんですけどだってさあ…〇〇さん骨だからさあ手術できないしねええ〜放射線は?〇〇さん、もう放射線やったよねえそのとーり今月の日本肉腫学会T・ROOM(勉強会&座談会)のテーマが【ヴォトリエントの副作用】だったので、すごく楽しみにしてたヴォトリエントって、何クールとかではなくずーっと飲み続ける薬だし、家で内服だし
朝から蝉の声毎日暑いですね皆さま如何お過ごしですか?ほぼ毎日一日中エアコンはフル活動中です電気代が恐ろしいですが昨年プチ熱中症になったので温度に気をつけながら快適です平日のひるま旦那とテレビで韓流を見ながらポテチをつまみ旦那が平和だなとそうですね平和ボケしそうですねヴォトリエントが効いているのがお腹は張ってるけど痛みはそんなに無いし脚はよく攣るけど水分取ってトントンすれば治るし強いて言えば肌の乾燥が凄い粉ふきいも今使ってる低刺激のソープが
紡錘細胞のくつです。今回のお話は・・・先月も今月も財布の中身を見てふぅっ〜と・・・ため息が・・・俺の財布の中身の【小遣いが】減りません。時を29年戻しますね。俺は23歳です。仕事も上手く行ってる頃です。30歳までは・・ね。月の小遣いは50万です。その当時朝・・目が覚めると服でも買いにでも行こうかと・・小倉の街に身なりはわざとボロボロのHenryのTシャツと古びれたジーンズに雪駄を履いて・・・商店街のメンズショップに入るわけです。店
化学療法のタイミングがほぼ同じだったAさん同じ軟部肉腫ですが、彼女は滑膜肉腫よりもさらに珍しい肉腫でした手術したものの2週間ですぐ転移が見つかり化学療法を続けていたのです私は4クールで退院となりましたが彼女は肺にも転移し、私の退院後はヴォトリエント(パゾパニブ)の投薬が始まりました診察のたびにお見舞いに顔を出しました彼女はいつも笑顔で元気逆に私を励ましてくれますどうしてそんなに強くいられるの?と聞いたことがありました人は死んだら神様のところに戻るんだよだから怖くな
私の命の薬ヴォトリエント(一般名/パゾパニブ)様々な副作用と闘いながら現在もヴォトリエント服用を継続できているクリノリル✖︎タモキシフェン✖︎ヴォトリエントに辿り着いた腹腔内にあるデスモイド腫瘍は(小腸間膜腫瘍)今も静かに生息している【安心】という言葉を噛み締めるられる時間はCT検査での奇跡の結果を知ったわずかな時間だけだ現実に引き戻されるのが速いのは家族性大腸ポリポーシス患者の(家族性大腸腺腫症)デスモイド部隊だからだ刺激を与えれば荒れ狂うデスモイド
昨日検査でした。結果はとっても残念な事に。左腕は自分でもわかってたけど一回りくらい大きく。膵臓は今までは周りに3つくらいくっついていたけど、どうやら膵臓の中にもできていたらしく膵臓自体が少し大きく。膵臓の尾部なので膵臓の機能自体は問題ないだろうとのことだけど。。。肝臓はなんとか大きさは変わらず。これまで頑張ってくれたヨンデリスがついに使えなくなってしまいました。22クール頑張ってきたのにね。いずれ耐性つくのはわかってはいたけど。いよいよ使える薬がなくなってきたよ。次からは
家族性大腸ポリポーシスデスモイド腫瘍ヴォトリエント2013年2014年二度の手術後デスモイド腫瘍増大↓クリノリル/効果なし↓タモキシフェン/効果なしデスモイド腫瘍の成長を止める方法分子標的薬ヴォトリエント2015年開始服用日数3097日目(休薬188日)今日でヴォトリエント服用9年目◾️◾️◾️抗がん剤◾️◾️◾️想像を遥かに超えた副作用副作用を隠し通す日常心が張り裂ける身体と心の痛み言葉にできない痛み=傷み闘い目を逸らしたくても目を逸らせ
とつぜん秋になった今週は先日のCTの結果を聞きに病院へお腹の腫瘍増大肝臓や腸にもくっ付いてる模様他臓器には転移してないよう今回は今までより違和感を感じてたけどやっぱりCT画像を見るとショックついに来てしまったー今までが奇跡だったのだ年末に覚悟はしていたエンディングノートも書いたしね仕事も辞めるつもりが今まで少しできた旅行にも行けた美味しいものもいっぱい食べれた楽しいこといっぱいしたまだまだ頑張れるこの一年でブログを通してたくさんの闘病してる人や家族
今年は12月感がない昨日の検査結果にうーんなところもあったけど想定内かな旦那も病院と実家にも行って来たらいいよと言うのでここぞとばかりに行くことにした折角なので小学校からの友達にランチに行こうと声をかけたランチの予約から送迎までしてくれるという本当に友達少ないのだけれど感謝しかないです駅に行って切符を買ってきた緑の窓口は外国人で一杯だったこういう時ネットを駆使できたらなぁ30分並んで疲れたので旦那用に惣菜を買ってわたしは漫画『きのう何食べた?』の買
玄関のドアにはドアベルがつけてある。かなり大きな音なので、玄関の反対側の庭に出ていても聞こえる。カランカランカラン・・・息子がバイトから帰宅したらしい。家の中を一通り眺めて、私が外にいるとわかった息子が庭に出て来た。バイトの様子などを生き生きと話して聞かせてくれる。私は手を止めることも無く、話に耳を傾ける。知り合いの奥さんが通った。息子さんと上手くいかず、最近息子さんは高校を中退してしまったと以前聞いていた。「あら、仲良しでいいわね。何話していたの?」「
紡錘細胞がんのくつです。今回は・・俺の体の中のお話です。俺は頭が弱い。頭のネジが欠けてるじゃなくてネジが全くない。頭は、仕方ないよ。アホが勉強をしなかったしね。じゃぁ〜体の中は・・・体の奴がアホなら・・命に関わる問題やし。大変なことになるよ。オプジーボ治療を始めて・・まあまあ快調です。ヴォトリエトより副作用は軽いしね。けど・・何が・・違うよ。ヴォトリエト服用中の血液検査は、毎月ほぼ変わらず推移してたのにオプジーボ治療中の血液結果
紡錘細胞癌のくつです。本日嫁さんの誕生日なんです‼️47歳おめでとう❗️嫁さんの希望によりブログに嫁さん曰く大君とちぃちゃんばっかりブログに書くので誕生日ぐらいは私も書いてほしいとの事です。昨日から嫁さん誕生日第1弾イベントでケ-キを3つ食べてます。今日は誕生日第2弾イベントでまたケ-キを3つ食べるらしいです。来週の16日には毎年恒例の夫婦のイベントがあり俺が嫁さんに16日の誕生日
今晩はPajaです。病院の待ち時間用にFF5のスマホ版をダウンロードしました!!FF5は、記憶がたしかなら。。。ストーリー中盤でなんか石像のモンスターが出てくる所があってそいつに金の針というのを使うと暗黒回帰だったかな。。っていう現象が起きて即死させる事ができるんです。そこで、ジョブレベルをひたすらあげまくった記憶が。。それで、主人公の名前を"カッコ良すぎるパジャ"と入力したところ。。。。ゲームで表示される名前が。。"カッコ良すぎる"までしか入らなくて会話がものすごーーーく変な感じ
紡錘細胞癌のくつです。今回のお話は確執です。何話に分けて書き留める事にします。これは、身内に残すブログですので気分を害される方はスル-して下さい。【前書き】兄夫婦との確執を書くに至った理由から20年以上いろんな事があり【確執】となり今に至ります。多分俺は長くは生きられません。粘りますが・・癌と宣告され兄と妹から電話があります。兄は少し泣いているのか?くつ大丈夫か?と言い。妹はワンワン泣き大丈夫なんやろ?治るやろ?兄弟て
紡錘細胞癌のくつです。今回は俺の妹の話です。俺は双子です。双子の妹です。俺と妹は幼児の頃紐で柱に繋がれ・・ミカン箱の中に入れられて育った仲です。虐待ではないですよ。親父が早くして亡くなったので母が仕事をしないと暮らせなかったのです。当時はそんな・・・時代でした。妹は大君とちぃちゃんのお母さんです。名前はやすこと言います。俺は幼児の頃は妹の事をアッちゃんと呼んでました。