ブログ記事1,064件
今日は午後からこの間のMRIの結果を聞きに行って来ましたと、その前に今日のお昼ご飯はまたまた丼丸どんだけハマってるのか8連勤中の主人はお昼過ぎに帰宅予定だったので今日は初めてLINEからネット予約してひとりで受け取りに行って来た予約機能、良きで注文は2人ともまたまたいくらネギトロ丼この組み合わせは間違いなし自分の中でヒットするとそればっかりになります主人はこの間はサーモンが入った丼を食べていたけどやっぱりネギトロが美味しいってLINEの丼丸スタンプカードも着々と集まって
先日の診察では、採血と検尿しましたが、変わりはありませんでした。2月と今月は、胃腸炎になってしまい、体調も良くなかったのと、3月にはひどい風邪になってしまって、ヴォトリエントもきちんと内服していなかったから、次回のCTによっては、内服薬の変更となるかもです先生が、薬を変えてみようと言ってたので…まぁ、よく考えれば、薬が変わることで、癌細胞も小さくなるかもでも、また、ヴォトリエントを内服始めた頃のように副作用がひどくなるかも…と考えると不安にもなるんだよね…😓朝起きた
今日は、総合病院の泌尿器科受診前は2〜3ヶ月に一度だったけど、私が処方してもらってる【ヴォトリエント】は、月1回での処方じゃないとダメになって、それからは、月1なんです…前に理由を聞いたら、2ヶ月とかだと、その間の様子がわからないからみたいな事で病院でそう決まりができたとか…高額な薬だから、毎月だとお金がかかるんだよね…💊でも、内服しないとできものは大きくなるだろうしやめるわけにもいかないしね…やめれるだろうけど、イコール🟰死に近づくんだと思うよ…ある程度の年になっ
2021年11月後腹膜腫瘍の告知をうける2021年12月後腹膜平滑筋肉腫の確定診断2022年1月腫瘍と左腎を手術で摘出→経過観察してたが…2022年10月多発肝転移→手術適応外→抗がん剤治療開始2022年10月~12月ドキソルビシン(アドリアマイシン)4クール終了2023年1月〜9月ハラヴェン(エリブリン)10サイクル終了2023年10月〜12月イホマイド(イホスファミド)4クール終了2024年1月〜
家族性大腸ポリポーシスデスモイド腫瘍ヴォトリエント2013年2014年二度の手術後デスモイド腫瘍増大↓クリノリル/効果なし↓タモキシフェン/効果なしデスモイド腫瘍の成長を止める方法分子標的薬ヴォトリエント2015年開始服用日数3097日目(休薬188日)今日でヴォトリエント服用9年目◾️◾️◾️抗がん剤◾️◾️◾️想像を遥かに超えた副作用副作用を隠し通す日常心が張り裂ける身体と心の痛み言葉にできない痛み=傷み闘い目を逸らしたくても目を逸らせ
先日のKクリニックの検査結果を受け、大学病院の主治医の先生が予約を変更してすぐに診てくださいました。ヴォトリエントは再開してもまた大きな副作用の危険があるため中止です。効果がでていただけにとても残念。。翌日から早速別の分子標的薬を服用することになり、今日で10日経ちました。これは以前からヴォトリエントの次の候補としてあがっていたお薬です。以前同じ病気の方に効果があったそうですが、私にも効くのかはまだわかりません。効果があった方は私のようにこの病気に関わる特定の遺伝子異常が見つかった訳
体調が良くなり仕事にも完全復帰した今…めっちゃキャンプ行きたい4月に行く予定は決まってるけど…もうウズウズしてアマゾンでポチポチしちゃってる今回はロープライトとペグ購入そういえば少し前に焚き火シートも新調ヤバい物欲が止まらないどれも細々とした高いものではないけど…今月は急きょ車のタイヤも新調することになってしまって出費がえらいことにしっかり働いて稼がねば
私の命の薬ヴォトリエント(一般名/パゾパニブ)様々な副作用と闘いながら現在もヴォトリエント服用を継続できているクリノリル✖︎タモキシフェン✖︎ヴォトリエントに辿り着いた腹腔内にあるデスモイド腫瘍は(小腸間膜腫瘍)今も静かに生息している【安心】という言葉を噛み締めるられる時間はCT検査での奇跡の結果を知ったわずかな時間だけだ現実に引き戻されるのが速いのは家族性大腸ポリポーシス患者の(家族性大腸腺腫症)デスモイド部隊だからだ刺激を与えれば荒れ狂うデスモイド
保険適用の抗がん剤で最終のヴォトリエントをやめてから約2ヶ月真っ白になったのにちゃんと黒髪生えてきました看護師からおしゃれな髪色やねぇなんて言われるけどこんな染めかたできんやろ黒、白、黒端の方はうっすらと黒くヴォトリエントの時に白髪生えてきて抗がん剤中止してからまた元の黒髪生えてきた~偶然うつってる頭から出た様に見えるのは酸素のカニューレで、ぶちささってる訳ではないよなかなかのお気に入り今日は身体ふきをしてもらいさっぱりしました
今まで半日だった仕事にフルで今日から復帰💨仕事楽しいまぁこんな気持ちも1週間くらい経てば行きたくないになるかもだけど…(笑)入退院繰り返してた時に合間をぬって仕事行ってた時は、全然動けなくてこの先仕事に完全復帰できるのか心配だったけど、無事に復職できて良かった逆に身体が元気過ぎて、病気になる前みたいに動ける気になって知らず知らずのうちにオーバーワーク気味かもそれでも動けることが嬉しい念の為という事で今夜は休み入れてもらえたので、これから4月に予定してるキャンプの準備をする予定今の状
今日は内分泌内科の外来日前回受診したときはまだヴォトリエント始まってなかったから、ヴォトリエントに変更になってから初めての受診前回会社の健康診断でヘモグロビンa1cは5.9になったけど…2月後半から少しタガが外れたように食べてたから、大丈夫かなと思ってたけど…結果は6.0ホッとしたってか、中性脂肪44って…こんな数値見たことない昨日唐揚げ食べたけど…どこいったその脂とりあえず数値安定してきてるのとインスリンの分泌も確認できてるようなので、次回(2ヶ月後)にはインスリン注射から内服に変
医療費控除を受けるために確定申告していますか?一昨年までは、仕事関係でお世話になっている会計士さんにお願いしていたのですが、昨年から、自分でネット申請していますだいぶ慣れてきました他にも、子どもの卒園式関係でやらなきゃいけなかったことがひと段落して、ちょっと落ち着いたので、明日はゆっくりしようかな〜とにかく、ずっと、早めにやらなきゃって思っていたふたつが終わって、肩の荷が下りましたぁ〜やった〜!年度末、新年度とまだまだ忙しいのは続きますが、がんばりま〜す!!さ
仕事復帰2日目にして全身筋肉痛今まで何度も仕事休んで治療してたけど、復帰後筋肉痛になるのは初めてのような気がする仕事が終わり車降りてから部屋までの階段キツかったそして数日前に気付いた新たな薬の副作用…髪の毛は生えてきてるけど…生え際が…完全に真っ白クシで分け目つけたら一目瞭然髪が生えてないように見えるけど生え際が白いだけ調べたら…白髪増えるらしい元々前髪の中央あたりは白髪多かったから、ずっとそこばかり気になってたけど、生え揃う頃には真っ白な予感
ヴォトリエント3064日目4錠服用継続中第42回目大腸内視鏡検査前回の大腸内視鏡検査より半年ポリープ3つ切除した前回の大腸内視鏡検査時に目立つポリープが少ないから3ヶ月毎の検査から半年へステップアップしたのだポリープが消えたわけではないけどポリープの色ツヤも悪くない先生も驚いている様子だった私も喜びながらも驚いた特に変わった事は何もしてない毎日欠かさずに飲む薬はヴォトリエントミヤBMこの2つは絶対に欠かさないそれ以外で思い当たるとしたら毎日お水を2リット
デスモイド腫瘍に対してヴォトリエント(分子標的薬)4錠を飲み始めてまる4ヶ月が経ちました。私が感じている副作用についてまとめておきます。ご参考まで...まず、最初に説明された副作用は色々ありましたが、1番心配だったのが、吐き気。吐き気止めも処方してもらい、吐き気があるかないかわからないので最初は、念のため一緒に飲む作戦で。数日問題なく飲めたところで、無事、服薬を続けられることが確認できて、ひと安心しました。感じている副作用①高血圧服用開始して4日目で明
2021年11月後腹膜腫瘍の告知をうける2021年12月後腹膜平滑筋肉腫の確定診断2022年1月腫瘍と左腎を手術で摘出→経過観察してたが…2022年10月多発肝転移→手術適応外→抗がん剤治療開始2022年10月~12月ドキソルビシン4クール終了2023年1月〜9月ハラヴェン10サイクル終了2023年10月〜12月イホマイド4クール終了2024年1月〜ヴォトリエント開始今日は2週間
化学療法のタイミングがほぼ同じだったAさん同じ軟部肉腫ですが、彼女は滑膜肉腫よりもさらに珍しい肉腫でした手術したものの2週間ですぐ転移が見つかり化学療法を続けていたのです私は4クールで退院となりましたが彼女は肺にも転移し、私の退院後はヴォトリエント(パゾパニブ)の投薬が始まりました診察のたびにお見舞いに顔を出しました彼女はいつも笑顔で元気逆に私を励ましてくれますどうしてそんなに強くいられるの?と聞いたことがありました人は死んだら神様のところに戻るんだよだから怖くな
前回のブログで1週間ヴォトリエントの休薬のことを書きましたが、時すでに遅しで休薬開始の夜に足の傷が一気に悪化してしまい入院、治るまで延長となってしまいました。入院中に遺伝子パネル検査もやってみることにし、3度目の肝生検も受けました。その間の足以外の副作用はというと、だるさや下痢がなくなり、食欲も出て健康的に過ごせています。ただ徐々に右脇腹の痛みが頻繁になってきて、痛み止めを飲む日が増えたため、休薬中に肝臓の腫瘍が悪化しているのかもと不安な毎日でした。服用開始から約半年、規定量の半分で色々
2021年11月後腹膜腫瘍の告知をうける2021年12月後腹膜平滑筋肉腫の確定診断2022年1月腫瘍と左腎を手術で摘出→経過観察してたが…2022年10月多発肝転移→手術適応外→抗がん剤治療開始2022年10月~12月ドキソルビシン4クール終了2023年1月〜9月ハラヴェン10サイクル終了2023年10月〜12月イホマイド4クール終了2024年1月〜ヴォトリエント開始今日は外来の
こんばんは!chunです*前回のつづきになります^^37才から現在37才大腸全摘回腸嚢肛門管吻合術38才大腸の方が落ち着いたところで胃の腫瘍について内視鏡手術(入院)十二指腸の腫瘍について内視鏡手術(入院)これで一巡したので、これからは直腸、胃と十二指腸について半年に1回程度内視鏡検査直腸については、内視鏡検査で目立つものがあれば、そのまま内視鏡で摘んで切除、生検へ胃、十二指腸については、内視鏡検査で目立つものがあれば改めて、内視鏡手
2021年11月後腹膜腫瘍の告知をうける2021年12月後腹膜平滑筋肉腫の確定診断2022年1月腫瘍と左腎を手術で摘出→経過観察してたが…2022年10月多発肝転移→手術適応外→抗がん剤治療開始2022年10月~12月ドキソルビシン4クール終了2023年1月〜9月ハラヴェン10サイクル終了2023年10月〜12月イホマイド4クール終了2024年1月〜ヴォトリエント開始右脇腹の激痛
どなたかのお役に立てればいいなと思い、ブログ始めます!きちんと書こうとするとなかなか始められないので、ひとまず、簡単にこれまでの病歴をまとめてみます。今回は、全くおもしろくない感じで、すみません後々、それぞれの事柄について、詳しいことを書いていきますね!こちらは目次代わりに読んでいただければと思います*どうぞよろしくお願いします^^これまでの大まかな病歴乳児期熱性けいれんかと思いきや、よくならないため、検査したところ川崎病と判明。治療を受ける。
今年に入ってからヴォトリエントの副作用がひどくでていた足の甲の皮膚。両足とも真っ赤に腫れてただれてひどくなる一方なので、一週間ヴォトリエントの服用をお休みすることになりました。足の裏が硬くなり痛みが生じることはよくあるらしいのですが、稀に私のようになる方もいるそうです。念のため別の原因がないか調べるために皮膚生検もすることになり、1㎠ほど皮膚を切り取って縫ってもらう羽目に。当日麻酔が切れた頃から激痛で夜も眠れず、数日歩くこともできなくなってしまいました。流石に気持ちが凹みます。とほほ。
2021年11月後腹膜腫瘍の告知をうける2021年12月後腹膜平滑筋肉腫の確定診断2022年1月腫瘍と左腎を手術で摘出→経過観察してたが…2022年10月多発肝転移→手術適応外→抗がん剤治療開始2022年10月~12月ドキソルビシン4クール終了2023年1月〜9月ハラヴェン10サイクル終了2023年10月〜12月イホマイド4クール終了2024年1月〜ヴォトリエント開始数か月前から
先日、月に一度の大学病院の受診に行ってきました。最近とても身体がだるいと思っていたら、甲状腺の数値がまた上がっていて、お薬も増量になりました。11月から始めたランマークも、翌日必ず体調が悪くなるため、今回からは隔月の注射に変更しましょうとのこと。少し前にヴォトリエントの副作用について書きましたが、その後は吐き気や下痢の症状はかなりなくなりました。味覚異常や歯肉炎も落ち着き、毎日ちゃんと食事も取れています。でも足の皮膚の炎症と髪の毛の脱色は変わらずで、特に足の皮膚は両足の甲の足首付近が赤
去年同様、バースディキャンプをふもとっぱらで…とりあえずかなり体調悪い中でのキャンプだったので…今回はこちら…コロッケという、宿泊施設に宿泊中はこんな感じで2人用のベッドがあり、寝るには十分な大きさ電源もあり、冬だからか電気毛布も備え付けそして実際寝てみると風も音もかなり防いでくれて、2日目に38.6℃まで熱が上がった身としてはありがたかった正直、キャンプの予約したもののどんどん体調悪くなる中で積込、設営、撤収、片付けまでやれるか自信なくて…とりあえずテントの設営、撤収ないだけで楽だ
2021年11月後腹膜腫瘍の告知をうける2021年12月後腹膜平滑筋肉腫の確定診断2022年1月腫瘍と左腎を手術で摘出→経過観察してたが…2022年10月多発肝転移→手術適応外→抗がん剤治療開始2022年10月~12月ドキソルビシン4クール終了2023年1月〜9月ハラヴェン10サイクル終了2023年10月〜12月イホマイド4クール終了2024年1月〜ヴォトリエント開始服用して5日
2021年11月後腹膜腫瘍の告知をうける2021年12月後腹膜平滑筋肉腫の確定診断2022年1月腫瘍と左腎を手術で摘出→経過観察してたが…2022年10月多発肝転移→手術適応外→抗がん剤治療開始2022年10月~12月ドキソルビシン4クール終了2023年1月〜9月ハラヴェン10サイクル終了2023年10月〜12月イホマイド4クール終了2024年1月〜ヴォトリエント開始CT検査の結