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月に一度の検診朝から自転車で病院へ向かう夏休みになったから学生がいなくてスイスイ採血も待ち時間ほぼなし血管細いですねと毎回言われる先週の採血あとが血管から漏れてたようで今回は右腕にエコー検査内診主治医の説明(腫瘍の)大きさはそんなに変わらない(腫瘍の)数も変わらない(腫瘍を)取ればなくなるけれど勢いがついてどんどん大きくなるかもしれない(薬が)効いているうちはこのままで来月に造影CT検査様子見となりました(腫瘍が)無くならないんですねぇこの病気は効
今日は先日息子が受けたPET-CTの結果が告げられる日。前回の検査も手術したばかりだというのに、新しい転移で手術になった。前回の手術で胸膜を取ってしまったから、転移するとしたら肺そのものか、もしくは心膜とか?よくわからないけど、カバーが無くなっちゃったんだから考えるのも怖い。息子が家を出てから、何度父のお仏壇に手を合わせたことか。。。宗教がどうのこうのということでは無く、ひたすら亡くなったばかりの父にお願いする。こういう時にお願いする対象がいてくれるのは有難い
今日は午後からこの間のMRIの結果を聞きに行って来ましたと、その前に今日のお昼ご飯はまたまた丼丸どんだけハマってるのか8連勤中の主人はお昼過ぎに帰宅予定だったので今日は初めてLINEからネット予約してひとりで受け取りに行って来た予約機能、良きで注文は2人ともまたまたいくらネギトロ丼この組み合わせは間違いなし自分の中でヒットするとそればっかりになります主人はこの間はサーモンが入った丼を食べていたけどやっぱりネギトロが美味しいってLINEの丼丸スタンプカードも着々と集まって
紡錘細胞癌のくつです。今回は俺が好きな曲です。団塊の世代のカリスマ。萩原健一(ショ-ケン)の主演ドラマ風の中のあいつ主題歌沢田研二(ジュリ-)この曲の歌詞で…拳を握りしめてチィっぽけな涙を隠せば来〜い…どんな明日でも嵐でも…ちょいとだけやけど今、俺が置かれた現状と重なったりもします。俺の事は…そうやねぇ。もうイイよねぇ。ショ-ケンとジュリ-はザ.タイガースザ.テンプタ-ズ解散後PYG(ピッグ)を結成しバンド活動をした仲です。
私は本当に自分が“家族性大腸ポリポーシス”という遺伝の病気になるとは思ってもいなかった50%の確率で遺伝するというこの“50%”とは“遺伝していない50%”で「私は大丈夫だ」という自信があった私と母は東京出身だけど父は九州出身なんだそしてFAPの遺伝は父方の家系から繋がっていた区役所や資料館等の調べはないけど九州の親戚、叔祖母に聞いて(今は私の、ばあちゃん)FAP遺伝を高祖父まで(4代前まで)遡った(高祖父、會祖父の時代でのFAPという判定は
家族性大腸ポリポーシスデスモイド腫瘍ヴォトリエント2013年2014年二度の手術後デスモイド腫瘍増大↓クリノリル/効果なし↓タモキシフェン/効果なしデスモイド腫瘍の成長を止める方法分子標的薬ヴォトリエント2015年開始服用日数3097日目(休薬188日)今日でヴォトリエント服用9年目◾️◾️◾️抗がん剤◾️◾️◾️想像を遥かに超えた副作用副作用を隠し通す日常心が張り裂ける身体と心の痛み言葉にできない痛み=傷み闘い目を逸らしたくても目を逸らせ
紡錘細胞癌のくつです。今朝は・・雨です。一日中雨らしい。昨日妻と散歩中での会話です。まずは一枚の写真を題名【田んぼと鳥】そのまんま俺・・BSNHKの番組で、火野正平さんが旅する【こころ旅】が好きです。録画して、暇さえあれば見てます。火野正平さんの年齢68〜69歳ぐらい?多分ね。この人・・かっこいいなぁ〜思う時がある。毎回やけどね。どんな時かは・・ね。今から言うね。俺が・・昨日の散歩中に妻にこころ旅の火野正平ってカッコいいよなぁ〜妻
2021年11月後腹膜腫瘍の告知をうける2021年12月後腹膜平滑筋肉腫の確定診断2022年1月腫瘍と左腎を手術で摘出→経過観察してたが…2022年10月多発肝転移→手術適応外→抗がん剤治療開始2022年10月~12月ドキソルビシン(アドリアマイシン)4クール終了2023年1月〜9月ハラヴェン(エリブリン)10サイクル終了2023年10月〜12月イホマイド(イホスファミド)4クール終了2024年1月〜
夕べは少し不安になるくらい雨が降って、いました久しぶりに、インコと2人でのお留守番なので、賑やかな方がいいけど、雨音が聞こえないように浴室の窓を閉めて、テレビも消して、ほっとして…夜11時。ヴォトリエント(パゾパニブ)を、1日4錠と3錠、交互に飲むようになりました。これで、1日3錠から0.5錠増やして、3.5錠飲むことになるわけで。ヴォトリエントは最大4錠なので、残り0.5錠。鴨川の先生から増薬アドバイスをもらったけども、その時から実はイヤだった。今日の検査では、CRPがやけに下
ヴォトリエント3064日目4錠服用継続中第42回目大腸内視鏡検査前回の大腸内視鏡検査より半年ポリープ3つ切除した前回の大腸内視鏡検査時に目立つポリープが少ないから3ヶ月毎の検査から半年へステップアップしたのだポリープが消えたわけではないけどポリープの色ツヤも悪くない先生も驚いている様子だった私も喜びながらも驚いた特に変わった事は何もしてない毎日欠かさずに飲む薬はヴォトリエントミヤBMこの2つは絶対に欠かさないそれ以外で思い当たるとしたら毎日お水を2リット
毎日暑いもうすぐお盆お盆がすぎたら旦那の実家に久しぶりに行く予定去年の今頃は再発手術して家でのんびりしてた頃『再発〜いろいろやってみたこと』再発のあと6月下旬の抗がん剤治療から休薬となり再発してしまったしさてどうしたもんかなとまずは食事を改善しよう有機野菜を食べる無添加の調味料にするMCTオイル…ameblo.jp一年経つとこの頃はすごく頑張ってたもちろん今も健康には気をつけてる免疫力が上がるようにしてるでも以前と違うのは自然体になった食べたいものは食べ
涼しくなってきましたまだまだエアコンのお世話にはなってますが随分涼しくなりましたお団子もたべ里芋も食べ食欲の秋まっしぐらです夏から変わってませんが、、先日CT検査にいきましたお腹の張りかま気になるよぅヴォトリエントになってから標的分子薬早や268日去年の今頃は2回目の再発した頃ハラベンの投与になった頃この抗がん剤は骨髄抑制が酷かっただけでわたしには本当に効かなかったドキソルビシンはこんな感じ『抗がん剤〜副作用は少なめ』抗がん剤3クール目お腹の中にできた腫瘍3セ
通院今日は息子の通院日。今度こそは一人で運転して行くと思っていたら、どうも私も一緒に行く流れ。前回、車を派手に擦ったことがトラウマになっているようで、また立体駐車場に誘導されたら嫌だと言う。仕方ないので同行するも車で待機。だって息子の運転中は眠れないんだもの車の中で仮眠を取る。今日は整形外科の受診で、ヴォトリエントに依る副作用は最小限に留まっているらしい。血液検査も尿検査も問題無し。血圧も安定。でも咳が酷い。午後から急遽、呼吸器外科の診察を入れて
とつぜん秋になった今週は先日のCTの結果を聞きに病院へお腹の腫瘍増大肝臓や腸にもくっ付いてる模様他臓器には転移してないよう今回は今までより違和感を感じてたけどやっぱりCT画像を見るとショックついに来てしまったー今までが奇跡だったのだ年末に覚悟はしていたエンディングノートも書いたしね仕事も辞めるつもりが今まで少しできた旅行にも行けた美味しいものもいっぱい食べれた楽しいこといっぱいしたまだまだ頑張れるこの一年でブログを通してたくさんの闘病してる人や家族
保険適用の抗がん剤で最終のヴォトリエントをやめてから約2ヶ月真っ白になったのにちゃんと黒髪生えてきました看護師からおしゃれな髪色やねぇなんて言われるけどこんな染めかたできんやろ黒、白、黒端の方はうっすらと黒くヴォトリエントの時に白髪生えてきて抗がん剤中止してからまた元の黒髪生えてきた~偶然うつってる頭から出た様に見えるのは酸素のカニューレで、ぶちささってる訳ではないよなかなかのお気に入り今日は身体ふきをしてもらいさっぱりしました
昨日検査でした。結果はとっても残念な事に。左腕は自分でもわかってたけど一回りくらい大きく。膵臓は今までは周りに3つくらいくっついていたけど、どうやら膵臓の中にもできていたらしく膵臓自体が少し大きく。膵臓の尾部なので膵臓の機能自体は問題ないだろうとのことだけど。。。肝臓はなんとか大きさは変わらず。これまで頑張ってくれたヨンデリスがついに使えなくなってしまいました。22クール頑張ってきたのにね。いずれ耐性つくのはわかってはいたけど。いよいよ使える薬がなくなってきたよ。次からは
11月にしては暖かいこれ以上、腫瘍を増やしたくないお腹の調子を整えたいってことで『再発4回目〜ゆるいセブンルールまで』紅葉が綺麗退院してからビビリなわたしは食事のたびに20回から30回は咀嚼していた入院中から毎日あったお通じが退院して2日目は出なかったそれくらいは今までなら便…ameblo.jpゆるーいセブンルールを設けてみた腹八分目って意外に難しい美味しいものを途中で食べるのを止めるというのはストレスがたまる食べ過ぎはお腹が痛いせめぎ合い今回の手術は腸を切ったこと
再発4回目〜抗がん剤ヴォトリエントを服用してから2週間腫瘍マーカーCEA2.5CA19-90.4CA12511採血の結果も特に悪いところは無し肉種って血液にはあまり数値に出てこないエコー検査では7センチくらいこれくらいは主治医によると抑えられてるとのこと再々々発した頃から旦那と計画していたことがあった主治医に4月に旅行に行きたいと言ってあった手術するなら早くして欲しいと伝えた主治医も患者の意向を尊重するがここは様子見今行
連休中は、帰省してきました。連休前は、やっとこさ、へーこら言いながら休み休み歩けるようになったところへ、ヴォトリエント0.5増量でなんとなく上積みされた感じの食欲不振と倦怠感の出始めた感じの体調でした。それでも元気になってきたのだからと、入れ歯増設中で抜歯の続く父と、孫のパンツの洗濯までしてしまう母の家へ、息子の運転で、インコも乗せて、車でお出かけしてきました。インコは帰省大喜びです!行きはケージにすんなり入り、帰りは拒否するくらい。行くと人が増えて、ちやほやされるのを、覚えているんです
今晩はPajaです。ヴォトリエントを服用して25日経過しています。最初は順調そのものだったのですがいよいよ副作用と再び胃痛が。。副作用はこんな感じのものが出ました。・手足症候群、特に足・倦怠感(いつものやつ)・腹痛(もう何がトドメをさしたのか不明)・抜け毛(はじめて)・味覚障害(はじめて)・たぬきのちょめちょめのちょめちょめ部分の痒み・謎の発汗生活に困る事象は、胃痛と倦怠感これが重なるとなんとすごく体調が悪くなります。それに加えてオキシコンチン(鎮痛剤)が切れる間
今年は12月感がない昨日の検査結果にうーんなところもあったけど想定内かな旦那も病院と実家にも行って来たらいいよと言うのでここぞとばかりに行くことにした折角なので小学校からの友達にランチに行こうと声をかけたランチの予約から送迎までしてくれるという本当に友達少ないのだけれど感謝しかないです駅に行って切符を買ってきた緑の窓口は外国人で一杯だったこういう時ネットを駆使できたらなぁ30分並んで疲れたので旦那用に惣菜を買ってわたしは漫画『きのう何食べた?』の買
私の命の薬分子標的薬ヴォトリエント(一般名パゾパニブ)何度も何度も休薬しながら4錠服用を継続し服用2854日が経過したヴォトリエントを服用できている休薬をしていないそう、、、そうなのだ《腎不全ではなかったのだ》様々な原因が考えられる中1番の理由はアルブミンの低下アルブミンの低下による全身の浮腫み家族性大腸ポリポーシス腸間膜デスモイド腫瘍抗がん剤治療短腸症候群腎不全敗血症これらの事を経験する前の健常者の時の私はというと身体からの信号に目も耳
暑いあついアツイ雨が降ると蒸し暑い晴れると日差しがあつすぎてご飯の用意をするたびにアツイー今年の夏は体力が格段に落ちてしまったわたしを困らせるタンパク質を取って水分補給をしてなるべく歩くアンソニーちゃんに教えてもらったビタミンDのサプリメントも購入教えてもらった次の日に突然近所の人に道でビタミンD取った方がいいよってそれはもう飲むしかないでしょまだ飲み始めたばかりだけど疲れにくくなったような、、水分をこまめに取るようにしたら少しは足のつりは少なくなっ
アツイ一日今日も朝から暑い暑い中お昼ごはんに旦那とラーメン食べに行ってきました醤油ラーメンにワンタンをトッピング今年初めてのラーメン細麺に鶏ガラのスープがよく合う美味しかったー昨年は再発再発で入院ばっかりだったから小麦粉とか白いもの精製したものちょっと怖かったんですよね今は食べたいものは美味しく食べる店から出ると35℃の猛暑額から汗鼻水ハンパないそうだった、、熱いもの食べると鼻毛が減ったのか大変なことにアツイけどマスクあってよかったです
紡錘細胞がんのくつです。今回は・・俺の体の中のお話です。俺は頭が弱い。頭のネジが欠けてるじゃなくてネジが全くない。頭は、仕方ないよ。アホが勉強をしなかったしね。じゃぁ〜体の中は・・・体の奴がアホなら・・命に関わる問題やし。大変なことになるよ。オプジーボ治療を始めて・・まあまあ快調です。ヴォトリエトより副作用は軽いしね。けど・・何が・・違うよ。ヴォトリエト服用中の血液検査は、毎月ほぼ変わらず推移してたのにオプジーボ治療中の血液結果
まだまだ残暑9月になっても暑いですねエアコンもフル活動中です睡眠中に布団から脚が出でると攣ることが多いので何回か起きては布団かけたりお水飲んだりして寝苦しい夜を乗り切りました前回のエコー検査の結果は微妙だったのですが体調的にはまあまあ良くて食欲は相変わらずでお腹が張るのと時々下痢ヴォトリエントが分子標的薬少しは効いてるのかなー血圧が飲み始めて上が150とか下が100とか見たこと無い数字だったけど今までが低血圧だったので最近は上が100から120台で
新しい抗がん剤治療今までの抗がん剤『抗がん剤決まりました』抗がん剤決定院内審査に通ったらしく2022/3月の下旬入院することになった入院説明書にドキシルと記載されていて看護師さんが慌ててドキソルビシンと記載したものに…ameblo.jp『再発〜抗がん剤決まりました』再発手術〜抗がん剤へ2022/9月まだまだ残暑厳しい中旦那の仕事を手伝い思い出の土地で美味しいものをたくさん食べ細くて喉ごしの良いお蕎麦これでやっと、、病気か…ameblo.jpこれからの抗がん剤ヴォトリエント今までと違
今晩はPajaです。本日は、診察日でした。朝目覚めていつものように薬をグビグビ後、出発準備今日は、血液検査があるので早めの出発!!外に出たら。。なんか寒い!!もうすっかり秋って感じですwハロウィンは、ケーキを作ってワイワイやりたいなとw病院に到着して直ぐに受付を済まして血液検査に血液を採取した後、時間があるのでいつものキッチャッテンでモーニングを決め込みたい所ですが。。食欲が無く食べずにHOTミルクを飲んでホッとしましたwで、泌尿器科にレッツゴーです。昨日のメモメモは、
しばらくあいてしまいましたすっかり寒くて冬ですねぇヴォトリエントも8週になりました。今日は採血、検尿、心エコーでした。採血結果は、横ばいです。心エコーも、異常なしで大丈夫でしたょ血圧も毎朝薬のんで落ち着いてます下痢は相変わらず1日4回くらいかな!髪の毛は根本が白くなりましたので、白髪染めやりましたーまだ眉毛、まつげは大丈夫かな!結局白髪染めはシエロにしました。シエロムースカラー4Pピュアブラウン(1セット)【シエロ(CIELO)】[白髪染め]楽天市場こちら