ラジカット

先月、薬局経由で手に入れたラジカットのオープナー『ラジカット専用オープナー』先日ラジカットの事について書いたら、コメント欄で専用オープナーがある事を教えていただきました『経口ラジカットスタートから1年』経口ラジカットが出てから1年経…ameblo.jp先月分は薬剤師さんにフタを開けていただいたので、ようやくお試しです薬のフタに専用オープナーをかぶせてエイヤっ！と押し込んでみたらこんな感じになったよもしかしたら押し込んだ状態で止まるのかもと思ったけれど、さすがにそうはならず、押しながら

こんにちは*\(^o^)/*今日は午前中にラジカットの点滴がありました。看護師さんは、元国立病院機構の病院に勤務した後、訪問看護師になったそうです。今の訪問看護ステーションの前に勤務したステーションは、リハビリに力を入れていて、看護師さんもPTさんたちとリハビリを学んだそうです。その看護師さんは、点滴中にリハビリを施してくださいました。実は、朝から四肢痛があって、トラムセットを内服しても辛く、ベッドで横になっていました。呼吸も昨日の午前中同様、呼吸を吸って、一文話す、吸って一文話す。の繰

2019・7・291つ前のネタで、ラジカットについて書こうと思ってたけど、また違う方向に行っちゃったから今度こそ今日は疲れた朝10:00から、初のリハビリに行き(それは1つ前に書いた)その後11:30から、先週ALS診断出てからの初の診察予約時間から1時間ほど待ち、呼ばれるこのたった1時間が、今ではけっこうキツイちょっと前は1時間。。3時間でもなんともなかったのになぁって、落ちてしまう病院の椅子ってなんであんなに硬いんだろう色んな病気の人が、下手したら何時間も待

ちょうど1年前の2023年2月13日、ALSという診断を受けた。その直前まで「PLSかも」と言われていたものの、9日に受けた針筋電図の結果で上位・下位ともに異常があるということで、ALSであることが決定的になったとのことだった。この時に「リルゾールとラジカットという薬があって延命効果があると判っている。服用を始めましょう」と言われた。リルゾールは錠剤で1日2回服用するだけ。ところがもう一方のラジカットは点滴で14日おきに10日入れるという。しかも、一番最初の処方は14日連続投与＆入院前

（つづき）ラジカット入院、胃瘻設置入院のお誘いまた入院「だんだん食べられなくなる。体力のあるうちにあけといたほうがいいよ。」とDr.に勧められたまだ4年あるから、念のため胃瘻設置に合意したんですが…大変な手術でしたまだ使ってないけど、、胃カメラを自力で飲み込むはぁ横になってから言わないでよごっくんしなきゃ入っていかないんだってゼリーが欲しかったラジカットは、入院中は留置針で結構楽だったけど、通院では毎日ちっくん一発ですめばいいけど、２－３発打たれる事も、、注射は何百回打た

こんばんはいつもご覧いただきありがとうございますラジカット経口懸濁剤を始めることにはなったけど過去にラジカットは一度試しただけどうなのかは全く体感してません主治医の先生によるとたいていみなさんリルゾール+ラジカットでやってるそうリルゾールがマストでさらにラジカットを組み合わせるでもうちのダンナさんはどうしてもリルゾールが体に合わず即やめましたリルゾールを飲まずにラジカットをして効果があるか不明と言われましたかといってリルゾールをまた飲むことは選択肢にあり

手足がピク付くのはずっと続いていて、特に就寝時にひどくなると眠れなくなる。太腿は割と常にピク付きがあるため、やむを得ずうつ伏せに寝て抑え込んだりもしている（前に一度土下座ポーズで眠ったらスカッと眠れたものの、その後の足の痺れが猛烈でちょっと再挑戦できていない）。ピク付きがひどい時は、両手両足がもうピクピクしまくってしまい、低周波治療器の風呂に入っているかのような不快感。これは結構きつい。昔から寝不足業務が多かったからか、寝不足でつらいというのはそんなに厳しくないのだけど……。それを主治

胃ろうも終わり，5月に入ってようやく治療薬ラジカットを服用出来る運びとなった。今思えば1月にalsと診断され主治医からは積極的な治療薬の話ってあまりされなかった…初めはリルゾールを考えたが妻の嚥下機能が低下して錠剤は飲めなく，その後話らしい話はなかった…これってalsだからなのかと，うがった考えをしてしまう…とにかくラジカットの内服液が出来たばっかりで主治医も説明書を確認しながらの説明であった。想像だがこの病院で初めて使うんだと思った。ともあれ，妻も私も藁をも掴む思いであり，少しでも進行が遅れ

おはようございます☀︎風邪症状は無事に落ち着いたためリハビリ初回へ行ってきました。リハビリは神経内科もある近所のクリニックに通います♪初回は約1時間、評価をとり８月の検査入院ぶりに握力も計測しました！右：13左：4でした。左はかわってませんが右は前回９だったので肺機能検査に続きこれまた上がってる！！！おそらく検査入院のときは気持ちが落ち込んでいたので力が発揮できていなかったんだと思います。気持ちの元気大事ですね！！！ベテランの風格の頼もしそうなＰＴさんが

9月24日に突然訪看さんが明日から来ませんと言われてから2ヶ月、落ち着くまでこんなにかかるとは思ってもいませんでした。なぜかというと、次の日には看護師の事業所を自分で見つけていたからです。ALS協会の支部に電話してみたら会長の夫が看護師の事業所を始めて数ヶ月だったので次の日には家に来てもらい、お願いしたいと伝えました。昨日、管理者の方が今後の事などをお話ししたいとのことでいらっしゃいました。管理者の奥様がALSで重度訪問介護の申請をした事があるのでサポートしてくださるとのこと。まず

今飲んでいるお薬を紹介します♪ALS関連①リルゾール(朝晩食前)②ラジカット(朝食前)低容量ピル・ファボワール(毎晩20時)抗うつ薬・リフレックス(就寝前)ラジカットとファボワールは休薬期間もありますが今はこの4種類！飲む時間がややこしくて飲み忘れてしまう…！！！特にリルゾールとリフレックス…どれも本当に大事なお薬なので「薬を飲むことも仕事の一つ！」と肝に銘じて飲み忘れには十分気をつけます！今年の冬至も柚子湯に入りたい♪

2019・8・10昨日から太ももの線維束性収縮が激しく止まらない感覚としたら。。ボヨンボヨン！ボヨボヨンって感じかな今スマホを持ってる腕もビクンビクンしてるけど腕の動画を自分で撮るのがなかなか難しいついこの間、あっちゃんに撮ってもらったけど。。それもまたアップするけどまずは昨日から激しさを増した太ももの大暴れの様子を見苦しい足だからみたくない人は戻ってください大暴れしてるねダッダーーンボヨヨンボヨヨンだね(古！)さて、今日はラジカット第2クール7回目！今日

2019・7・30昨日の診察で入院してラジカット1クール目が決まり、明後日から入院になったので、今日、明日と、午後の予約を申し訳ないが変更してもらい、午後(といっても2日共に15:00くらいまでは仕事だけど)足りないものを買いにさっきもドンキに、短パンとタンクトップ(究極の熱がりなので、それじゃなきゃ無理)あとは、靴入院先が、スリッパはダメで、クロックスもダメ。かかとがあるスリッポンのようなものと。。。持ってないわ手もあまり使えないから、スッとはけるクロックスあ

こんにちは今日は曇ってるけど雨がなんとか持ちそうなので思い立って外出しました👨‍🦽ラジカット二日目・食後8時間開ける・飲んだ後は1時間水以外飲まないこれさえ守ればとても簡単で助かります薬が苦手で味にも敏感なダンナさん飲んでみて味は甘くて飲みやすいし副作用も今のとこ全くなしとのことでホッ♡進行が少しでも緩やかになったらいいな以前に比べALSに対してとても前向きにことが進んでいるので踏ん張っていきたいですね諦めない絶対に

ゆかさんがALSになってからもはや治らないってのはわかってたけどもし、万が一今出てる薬がめちゃ効いてピタッと進行が止まるかもしれないって思って始めたラジカット先生は去年から始めますか？って話してたけど去年までは点滴で入れなきゃいけなかったから月一で点滴用に針刺す事が嫌で拒否した経緯がある何だっけな💪のところ刺してるとそのうち刺せなくなって手首、手の甲、足のすねとかとにかく刺しまくりなの想像するよ嫌だよねしかも点滴期間中は毎日病院行って1時間点滴して帰るを繰り返すのも嫌だった

薬を飲んでこの程度？飲まないでもこの程度？

2022年もあと数日になりました私は年末までラジカット週間です注射嫌いなのに、これが私の仕事と思い、行きたくない日も気合いで通院していますが！効いてるのかな〜？いつも疑問受けてる週は調子いいなーはない副反応も全くない早めの60分😝にしてもらっても体調もかわらないし…主治医の先生は、薬効いてるねーって言うけど、もとから進行は遅めだし…寒さのせいと言うけど、去年と比べたら確実に進行してるラジカットしてもしなくても変わんなくね？効き目より、副作用の方が気がかり果たして効いている

妻です。ALSの告知を受けた時点で、呼吸機能は健常者の５０％しか機能していませんでした。普通の食事を食べてはいましたが、時々喉につかえたりするので時間をかけてゆっくりとでした。歩行も杖が無いと安定して歩けない状態です。診断確定の翌月から早速ラジカット目的の入院が始まりました。ラジカットだけで終わると思っていた入院ですが、この入院中に胃瘻造設をする事になりました。告知から一か月も経過していない段階で胃婁増設の決断をしなくてはなりません。病気の事を全く受け入れられていない中での決断

8月初旬頃、遺伝子検査の血液採取から2週間がたった。今日正式に病名がわかると国立病院機構へ出かけた、相変わらず予約時間に呼ばれず20分経過したところでやっと呼ばれた・・・・今日の目的であったSMAの遺伝子検査は結果として陰性であった。ということで消去法でALSということが確定したはずだが、先生の口からその病名は聞かれない。何事もなかったようにいつものように問診、打診、触診等々を行っていただき、前回左脇腹の反射があったが今回はその反射が起こらない。ただアキレス腱の反射がいつも

こんばんは！しまちんですALSって病気になった奥さんと暮らしてます。今日は新しい薬が届いた話します先週ラジカットの飲み薬（ALS新薬）が届きました！うちでは去年の治験から早速この新薬を使うって話だったのですが、ゆかさんの肺活量低下のため治験基準に見合わなかったってゆう経緯があります。その時の試験？【検査選考】も結構肺を思いっきりフーーー！！ってしてやらないといけないらしくって何回もやって結果基準以下→治験無理！ってなり気合い足りてねぇんだわほんととか言ったか思ってた記憶あ

経口ラジカットが出てから1年経ちましたね〜なんか新しいお薬は出てから1年間は1ヶ月分しか処方できないそうで、この1年間ラジカットの処方箋を貰うために毎月病院に行かなければならなかったけれど、今回から3回分を処方してもらえたよ～呼吸機能が悪くなっていれば2ヶ月に1回は診たいとの事なんだけど、まだ大丈夫そうという事で次回受診は3ヶ月後にしてもらいました状態確認のための検査はするけど、特に何の治療もないからねぇ😅通院の後、処方箋持っていつもの薬局に行ったら、前回チラッと予告していたのでラジカッ

SOD1遺伝子が確認できれば、日本ではまだ未承認のALSの薬トフェルセンが効くかもしれないと知りましたもう昨年になってますが、先月12月に脳神経内科の定期受診がありました遺伝子検査の結果が出ました定期になっている呼吸器系と血ガスの検査どちらも特に問題なくそして、前回の遺伝子検査の結果…結果は、該当なしダメ元でしたから、まーそんなところでしょう孤発性ALSは3%しかいないらしいからでも、ちょっとガッカリではあるけどね…SOD1遺伝子は、ALSに関係する遺伝子は30種類以上報告

先日ラジカットの事について書いたら、コメント欄で専用オープナーがある事を教えていただきました『経口ラジカットスタートから1年』経口ラジカットが出てから1年経ちましたね〜なんか新しいお薬は出てから1年間は1ヶ月分しか処方できないそうで、この1年間ラジカットの処方箋を貰うために毎月病院に…ameblo.jpなぬっ！そうなの！？そんなのあるの？と有難い情報をいただいたワタシは、早速メーカーに問い合せをしたところ、医者か薬局に依頼してくれたらお渡ししますとの事なんと無料なんだって！これはぜひ

昨日、定期受診でした5月は病院通いの始まりの時で、近頃はいろいろ考えてグルグルして、いい天気とは裏腹、撃沈中台風が近づいてるからと、来週末のお泊まりが流れちゃったしー血ガスと呼吸器の検査は、半年に一度の頻度でしたが、血液ガスの数値が2回連続で良くないことから、3ヶ月定期の受診の度に増やされての今回でした一喜一憂しない…そう決めてるけど無理❗️スーパーポジティブにも限界はあるよ結果はO2、CO2共に基準値をクリア✨波がある中の悪い時2回連続と今回良い時だねとのことこれ、何なら2年

昨年の入院から診断、退院までをまとめてみたが、何だか余り症状が変わっていないというのが実感。現在はどのようにALSが進行しているか、数値では判りづらいのもある。ALSFRS-Rスコア：45点（昨年から変わらず）（https://als-station.jp/alsfrs-r.html#）項目名/成人男性平均値/10月時点値/危険値VC（肺活量）/4037/4300/2019CPF（最大呼気流量）/625/550/270最大舌圧/46/38/20この辺の数値も1

こんばんはいつもご覧いただきありがとうございますついにエダラボン経口剤を始めます病気が発覚した頃はまだ仕事をしていたことと入院することでの進行を早めるリスクを考えラジカットは一度やって諦めました入院して足の進行がとんでもなく進んだからですそれが経口剤としてできるなんて思いませんでした初回は14日間、2回目から10日間続けるそうです早速来週から始めますこれもヘルパーさんがいると心強いですね食事の後8時間空け5ml飲んだ後は1時間は水のみOKです開封前は

昨年12月の分から、ラジカット内用懸濁液の初回開栓が非常に難しくなった。これは私の握力が落ちたせいではなく、握力は健常な妻が「固くなった」と言っていたので、きつくなったのは確実だろう。2回目以降は特に変化はないので、初回だけ。恐らくキャップの内側に固着されたビニール部分との接合が固めになったのが原因かと思う。3月分でもずっと固かったため、駄目元で製薬会社のWebフォームで問い合わせてみたところ、その日のうちにお電話をいただいた。「仕様として変更はないのだけれど、現場に要望を伝えてみる」

いつも一人で試行錯誤していたので、勇気づけられます。早く新薬認可してほしい。今日もラジカットと、ビーフリード点滴します。Spo2は、94。寝てばかりです。喉ゴロゴロしてます。吸引は、いいというけど、持続吸引はしてます。寝てばかりで心配だけど、去年は、診断がフレイルだっだから無理矢理運動させてて本当悪かったと思ってます。進行止まってほしい。

最近、あまり新発売の薬剤がなく、ブログから遠ざかっていました（苦笑）。あ、Twitterにはちょこちょこと書き込んでますので、よろしければご覧ください。鹿嶋直純＠服薬指導のエッセンス（@nao_z_3）さん/Twitterさて、今回は4月17日に発売されました、筋萎縮性側索硬化症（ALS）治療薬のラジカット内用懸濁液についてです。保険薬局での取り扱いは、一部に限られそうなので、掲載するか迷いました。ただ、「ひとまず投薬できる体制を整える」のが私の方針なので、書こうと思います。

本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ＡＬＳ考」を綴ってみることにした。現在のところ「原因不明・治療法なし」といわれるＡＬＳだが、果たしてそうなのだろうか？現症があるからには原因はあるはずだし、原因が突き止められれば治療法も必ずあるはずだ。２０２１年１０月１日には「白血病の治療薬でＡＬ