ラジカット

おはようございます☀︎風邪症状は無事に落ち着いたためリハビリ初回へ行ってきました。リハビリは神経内科もある近所のクリニックに通います♪初回は約1時間、評価をとり８月の検査入院ぶりに握力も計測しました！右：13左：4でした。左はかわってませんが右は前回９だったので肺機能検査に続きこれまた上がってる！！！おそらく検査入院のときは気持ちが落ち込んでいたので力が発揮できていなかったんだと思います。気持ちの元気大事ですね！！！ベテランの風格の頼もしそうなＰＴさんが

（『セカンド・オピニオン』のつづき）2022年4月に大学病院に転院して、6月からラジカットの点滴（まだ内服が無かった）を始めましょう、と話は進み。最初の1クールの2週間の入院は大学病院でするとして、その後は？毎回入院？…いやいや、いつまで続けるか分からないのに、2週間入院して2週間帰ってのサイクルで隣の市の大学病院に入院はちょっと💧（この時はまだ、仕事続けるつもりでいたの）そうでしたら、通院でされてる方もいらっしゃいますよ。との選択肢もありますと。いや〜仕事終わってから大学病院まで車で

今飲んでいるお薬を紹介します♪ALS関連①リルゾール(朝晩食前)②ラジカット(朝食前)低容量ピル・ファボワール(毎晩20時)抗うつ薬・リフレックス(就寝前)ラジカットとファボワールは休薬期間もありますが今はこの4種類！飲む時間がややこしくて飲み忘れてしまう…！！！特にリルゾールとリフレックス…どれも本当に大事なお薬なので「薬を飲むことも仕事の一つ！」と肝に銘じて飲み忘れには十分気をつけます！今年の冬至も柚子湯に入りたい♪

妻です。ALSの告知を受けた時点で、呼吸機能は健常者の５０％しか機能していませんでした。普通の食事を食べてはいましたが、時々喉につかえたりするので時間をかけてゆっくりとでした。歩行も杖が無いと安定して歩けない状態です。診断確定の翌月から早速ラジカット目的の入院が始まりました。ラジカットだけで終わると思っていた入院ですが、この入院中に胃瘻造設をする事になりました。告知から一か月も経過していない段階で胃婁増設の決断をしなくてはなりません。病気の事を全く受け入れられていない中での決断

いつも一人で試行錯誤していたので、勇気づけられます。早く新薬認可してほしい。今日もラジカットと、ビーフリード点滴します。Spo2は、94。寝てばかりです。喉ゴロゴロしてます。吸引は、いいというけど、持続吸引はしてます。寝てばかりで心配だけど、去年は、診断がフレイルだっだから無理矢理運動させてて本当悪かったと思ってます。進行止まってほしい。

こんばんはラジカット点滴・・・２０クール目やっています・・・相変わらず血が逆流しています・・・２０クール目という事は・・・医師の余命24か月の宣告だから・・・満期まで後、４か月・・・でも私は、まだ寝込むことなく・・・歩いています・・・いつまで、歩けることやら・・・・・・・・・ALSの進行は、腕と首に来ていますが・・・足にはまだ来ていません・・・下記、ブログ村アクセスして、私を応援頂け

胃ろうも終わり，5月に入ってようやく治療薬ラジカットを服用出来る運びとなった。今思えば1月にalsと診断され主治医からは積極的な治療薬の話ってあまりされなかった…初めはリルゾールを考えたが妻の嚥下機能が低下して錠剤は飲めなく，その後話らしい話はなかった…これってalsだからなのかと，うがった考えをしてしまう…とにかくラジカットの内服液が出来たばっかりで主治医も説明書を確認しながらの説明であった。想像だがこの病院で初めて使うんだと思った。ともあれ，妻も私も藁をも掴む思いであり，少しでも進行が遅れ

SOD1遺伝子が確認できれば、日本ではまだ未承認のALSの薬トフェルセンが効くかもしれないと知りましたもう昨年になってますが、先月12月に脳神経内科の定期受診がありました遺伝子検査の結果が出ました定期になっている呼吸器系と血ガスの検査どちらも特に問題なくそして、前回の遺伝子検査の結果…結果は、該当なしダメ元でしたから、まーそんなところでしょう孤発性ALSは3%しかいないらしいからでも、ちょっとガッカリではあるけどね…SOD1遺伝子は、ALSに関係する遺伝子は30種類以上報告

2019・8・10昨日から太ももの線維束性収縮が激しく止まらない感覚としたら。。ボヨンボヨン！ボヨボヨンって感じかな今スマホを持ってる腕もビクンビクンしてるけど腕の動画を自分で撮るのがなかなか難しいついこの間、あっちゃんに撮ってもらったけど。。それもまたアップするけどまずは昨日から激しさを増した太ももの大暴れの様子を見苦しい足だからみたくない人は戻ってください大暴れしてるねダッダーーンボヨヨンボヨヨンだね(古！)さて、今日はラジカット第2クール7回目！今日

ゆかさんがALSになってからもはや治らないってのはわかってたけどもし、万が一今出てる薬がめちゃ効いてピタッと進行が止まるかもしれないって思って始めたラジカット先生は去年から始めますか？って話してたけど去年までは点滴で入れなきゃいけなかったから月一で点滴用に針刺す事が嫌で拒否した経緯がある何だっけな💪のところ刺してるとそのうち刺せなくなって手首、手の甲、足のすねとかとにかく刺しまくりなの想像するよ嫌だよねしかも点滴期間中は毎日病院行って1時間点滴して帰るを繰り返すのも嫌だった

ちょうど1年前の2023年2月13日、ALSという診断を受けた。その直前まで「PLSかも」と言われていたものの、9日に受けた針筋電図の結果で上位・下位ともに異常があるということで、ALSであることが決定的になったとのことだった。この時に「リルゾールとラジカットという薬があって延命効果があると判っている。服用を始めましょう」と言われた。リルゾールは錠剤で1日2回服用するだけ。ところがもう一方のラジカットは点滴で14日おきに10日入れるという。しかも、一番最初の処方は14日連続投与＆入院前

昨年の入院から診断、退院までをまとめてみたが、何だか余り症状が変わっていないというのが実感。現在はどのようにALSが進行しているか、数値では判りづらいのもある。ALSFRS-Rスコア：45点（昨年から変わらず）（https://als-station.jp/alsfrs-r.html#）項目名/成人男性平均値/10月時点値/危険値VC（肺活量）/4037/4300/2019CPF（最大呼気流量）/625/550/270最大舌圧/46/38/20この辺の数値も1

先月、薬局経由で手に入れたラジカットのオープナー『ラジカット専用オープナー』先日ラジカットの事について書いたら、コメント欄で専用オープナーがある事を教えていただきました『経口ラジカットスタートから1年』経口ラジカットが出てから1年経…ameblo.jp先月分は薬剤師さんにフタを開けていただいたので、ようやくお試しです薬のフタに専用オープナーをかぶせてエイヤっ！と押し込んでみたらこんな感じになったよもしかしたら押し込んだ状態で止まるのかもと思ったけれど、さすがにそうはならず、押しながら

先日ラジカットの事について書いたら、コメント欄で専用オープナーがある事を教えていただきました『経口ラジカットスタートから1年』経口ラジカットが出てから1年経ちましたね〜なんか新しいお薬は出てから1年間は1ヶ月分しか処方できないそうで、この1年間ラジカットの処方箋を貰うために毎月病院に…ameblo.jpなぬっ！そうなの！？そんなのあるの？と有難い情報をいただいたワタシは、早速メーカーに問い合せをしたところ、医者か薬局に依頼してくれたらお渡ししますとの事なんと無料なんだって！これはぜひ

遅ればせながら、やっとスタート。遅れた理由は病院側にありますが、割愛します。本当に待ちに待ってました。まだ当時は点滴でしたし、初回は入院となると言われ、色々考えてしてませんでした。息子やパパは「ママの考えを尊重するよ」と言ってくれていました。藁にもすがる思いは一緒。でも、当時の私には考えれば考える程にデメリットの方が多くて…日にち単位だと、わかりにくい？気がつきにくい？けど、週単位や月単位で過ぎていくと…進行を感じるし認めざる得ません。先月の転倒も痛手です。少しでも維持したい。

さぁ、いよいよ今日からALSの進行を遅らす薬【ラジカット】の１クール目のスタートだぁこの薬は前から点滴タイプでは使用されてきていたけれど、私は口から飲めるタイプが出るのを待っていて、この春にようやく保険適用で承認がおり、ようやく私の元にもやってきました。私の行ってる病院は結構大きいのに、使いだすのは少し遅めだねぇ処方箋をもらっていつもの調剤薬局に行くも当然置いてるわけがなく、取り寄せをしてもらって翌日の夕方に取りにいき、その時に飲み方を教えてもらいました。ドクターには飲み方が特殊だから薬

本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ＡＬＳ考」を綴ってみることにした。現在のところ「原因不明・治療法なし」といわれるＡＬＳだが、果たしてそうなのだろうか？現症があるからには原因はあるはずだし、原因が突き止められれば治療法も必ずあるはずだ。２０２１年１０月１日には「白血病の治療薬でＡＬ