ラジカット

ゆかさんがALSになってからもはや治らないってのはわかってたけどもし、万が一今出てる薬がめちゃ効いてピタッと進行が止まるかもしれないって思って始めたラジカット先生は去年から始めますか？って話してたけど去年までは点滴で入れなきゃいけなかったから月一で点滴用に針刺す事が嫌で拒否した経緯がある何だっけな💪のところ刺してるとそのうち刺せなくなって手首、手の甲、足のすねとかとにかく刺しまくりなの想像するよ嫌だよねしかも点滴期間中は毎日病院行って1時間点滴して帰るを繰り返すのも嫌だった

こんばんは！しまちんですALSって病気になった奥さんと暮らしてます。今日は新しい薬が届いた話します先週ラジカットの飲み薬（ALS新薬）が届きました！うちでは去年の治験から早速この新薬を使うって話だったのですが、ゆかさんの肺活量低下のため治験基準に見合わなかったってゆう経緯があります。その時の試験？【検査選考】も結構肺を思いっきりフーーー！！ってしてやらないといけないらしくって何回もやって結果基準以下→治験無理！ってなり気合い足りてねぇんだわほんととか言ったか思ってた記憶あ

手足がピク付くのはずっと続いていて、特に就寝時にひどくなると眠れなくなる。太腿は割と常にピク付きがあるため、やむを得ずうつ伏せに寝て抑え込んだりもしている（前に一度土下座ポーズで眠ったらスカッと眠れたものの、その後の足の痺れが猛烈でちょっと再挑戦できていない）。ピク付きがひどい時は、両手両足がもうピクピクしまくってしまい、低周波治療器の風呂に入っているかのような不快感。これは結構きつい。昔から寝不足業務が多かったからか、寝不足でつらいというのはそんなに厳しくないのだけど……。それを主治

2020年４月心のどこかで間違いじゃないかという思いがあり、別の病院で再度検査を行う。が、結果は同じくALSという診断だった。諦めて最初の病院で治療を始めることとした。といってもリルゾールという飲み薬を飲むだけ。日本でのALSの治療薬は２種類のみ。リルゾールと点滴のラジカット。治療薬と言っても治すのではなく、どちらも平均で約３ヶ月の延命効果があるというもの。調べてわかっていたことだが、ガックリする。2020年７月かなり

ちょうど一年前、ラジカット点滴入院していた国立病院機構から、第2クール以降のラジカット点滴をしていただける近所の神経内科をご紹介いただいた。2019年9月下旬頃から第2クールスタート、初の通院！自宅からdoortodoorで、バスで行ったら30分、車で行ったら15分、自転車で行ったら15分ぐらいの位置関係にあるところだった。まだこの頃は自転車に乗れたので、雨が降ったら車、晴れてれば自転車という感じで通院していた。お近くのところで良かったが、そこの医院ではまさかの私が初の

昨年の入院から診断、退院までをまとめてみたが、何だか余り症状が変わっていないというのが実感。現在はどのようにALSが進行しているか、数値では判りづらいのもある。ALSFRS-Rスコア：45点（昨年から変わらず）（https://als-station.jp/alsfrs-r.html#）項目名/成人男性平均値/10月時点値/危険値VC（肺活量）/4037/4300/2019CPF（最大呼気流量）/625/550/270最大舌圧/46/38/20この辺の数値も1

8月初旬頃、遺伝子検査の血液採取から2週間がたった。今日正式に病名がわかると国立病院機構へ出かけた、相変わらず予約時間に呼ばれず20分経過したところでやっと呼ばれた・・・・今日の目的であったSMAの遺伝子検査は結果として陰性であった。ということで消去法でALSということが確定したはずだが、先生の口からその病名は聞かれない。何事もなかったようにいつものように問診、打診、触診等々を行っていただき、前回左脇腹の反射があったが今回はその反射が起こらない。ただアキレス腱の反射がいつも

おはようございます☀︎風邪症状は無事に落ち着いたためリハビリ初回へ行ってきました。リハビリは神経内科もある近所のクリニックに通います♪初回は約1時間、評価をとり８月の検査入院ぶりに握力も計測しました！右：13左：4でした。左はかわってませんが右は前回９だったので肺機能検査に続きこれまた上がってる！！！おそらく検査入院のときは気持ちが落ち込んでいたので力が発揮できていなかったんだと思います。気持ちの元気大事ですね！！！ベテランの風格の頼もしそうなＰＴさんが

2019・7・30昨日の診察で入院してラジカット1クール目が決まり、明後日から入院になったので、今日、明日と、午後の予約を申し訳ないが変更してもらい、午後(といっても2日共に15:00くらいまでは仕事だけど)足りないものを買いにさっきもドンキに、短パンとタンクトップ(究極の熱がりなので、それじゃなきゃ無理)あとは、靴入院先が、スリッパはダメで、クロックスもダメ。かかとがあるスリッポンのようなものと。。。持ってないわ手もあまり使えないから、スッとはけるクロックスあ

ちょうど1年前の2023年2月13日、ALSという診断を受けた。その直前まで「PLSかも」と言われていたものの、9日に受けた針筋電図の結果で上位・下位ともに異常があるということで、ALSであることが決定的になったとのことだった。この時に「リルゾールとラジカットという薬があって延命効果があると判っている。服用を始めましょう」と言われた。リルゾールは錠剤で1日2回服用するだけ。ところがもう一方のラジカットは点滴で14日おきに10日入れるという。しかも、一番最初の処方は14日連続投与＆入院前

2019・9・1今日からまた、新しい月の始まりだねまた1ヶ月が始まるほんっと！今まで、どれだけ時間の大切さを本気で考えていなかったか。。。明日、来月、来年。。。って当たり前と思ってたか。。。心の底から思うよ時間は永遠じゃないってねぇ明日から、ラジカット第2クールが始まる。今回からは入院なしの、14日間で、10日だから、土日抜いて2週間、月曜〜金曜全部明日は、その前に血液検査して、結果に1時間くらい待って(まぁ1時間じゃすまないよね)診察&ラジカットして、その後リハ

昨年12月の分から、ラジカット内用懸濁液の初回開栓が非常に難しくなった。これは私の握力が落ちたせいではなく、握力は健常な妻が「固くなった」と言っていたので、きつくなったのは確実だろう。2回目以降は特に変化はないので、初回だけ。恐らくキャップの内側に固着されたビニール部分との接合が固めになったのが原因かと思う。3月分でもずっと固かったため、駄目元で製薬会社のWebフォームで問い合わせてみたところ、その日のうちにお電話をいただいた。「仕様として変更はないのだけれど、現場に要望を伝えてみる」

2019・8・10昨日から太ももの線維束性収縮が激しく止まらない感覚としたら。。ボヨンボヨン！ボヨボヨンって感じかな今スマホを持ってる腕もビクンビクンしてるけど腕の動画を自分で撮るのがなかなか難しいついこの間、あっちゃんに撮ってもらったけど。。それもまたアップするけどまずは昨日から激しさを増した太ももの大暴れの様子を見苦しい足だからみたくない人は戻ってください大暴れしてるねダッダーーンボヨヨンボヨヨンだね(古！)さて、今日はラジカット第2クール7回目！今日

（『セカンド・オピニオン』のつづき）2022年4月に大学病院に転院して、6月からラジカットの点滴（まだ内服が無かった）を始めましょう、と話は進み。最初の1クールの2週間の入院は大学病院でするとして、その後は？毎回入院？…いやいや、いつまで続けるか分からないのに、2週間入院して2週間帰ってのサイクルで隣の市の大学病院に入院はちょっと💧（この時はまだ、仕事続けるつもりでいたの）そうでしたら、通院でされてる方もいらっしゃいますよ。との選択肢もありますと。いや〜仕事終わってから大学病院まで車で

胃ろうも終わり，5月に入ってようやく治療薬ラジカットを服用出来る運びとなった。今思えば1月にalsと診断され主治医からは積極的な治療薬の話ってあまりされなかった…初めはリルゾールを考えたが妻の嚥下機能が低下して錠剤は飲めなく，その後話らしい話はなかった…これってalsだからなのかと，うがった考えをしてしまう…とにかくラジカットの内服液が出来たばっかりで主治医も説明書を確認しながらの説明であった。想像だがこの病院で初めて使うんだと思った。ともあれ，妻も私も藁をも掴む思いであり，少しでも進行が遅れ

先月、薬局経由で手に入れたラジカットのオープナー『ラジカット専用オープナー』先日ラジカットの事について書いたら、コメント欄で専用オープナーがある事を教えていただきました『経口ラジカットスタートから1年』経口ラジカットが出てから1年経…ameblo.jp先月分は薬剤師さんにフタを開けていただいたので、ようやくお試しです薬のフタに専用オープナーをかぶせてエイヤっ！と押し込んでみたらこんな感じになったよもしかしたら押し込んだ状態で止まるのかもと思ったけれど、さすがにそうはならず、押しながら

今飲んでいるお薬を紹介します♪ALS関連①リルゾール(朝晩食前)②ラジカット(朝食前)低容量ピル・ファボワール(毎晩20時)抗うつ薬・リフレックス(就寝前)ラジカットとファボワールは休薬期間もありますが今はこの4種類！飲む時間がややこしくて飲み忘れてしまう…！！！特にリルゾールとリフレックス…どれも本当に大事なお薬なので「薬を飲むことも仕事の一つ！」と肝に銘じて飲み忘れには十分気をつけます！今年の冬至も柚子湯に入りたい♪

2019・8・1いよいよ夏本番の8月だけど。。。おれは今日から約2週間まだ、目安にって感じで、退院はいつかわからないらしいが入院生活スタート約2週間って事で、まだ退院は未定らしいが今日はまず、静脈(腕)からの血液検査とレントゲン→動脈(足の付け根)からの血液検査で、病室に一応個室は希望出してあるが空いてなければ、空き次第ってなるって聞いてたから、やっぱり6人部屋寝れるか心配だ今日夜からリルテックを飲み始める。明日から、ラジカットがスタートするみたい体に合ってくれ

2019・7・291つ前のネタで、ラジカットについて書こうと思ってたけど、また違う方向に行っちゃったから今度こそ今日は疲れた朝10:00から、初のリハビリに行き(それは1つ前に書いた)その後11:30から、先週ALS診断出てからの初の診察予約時間から1時間ほど待ち、呼ばれるこのたった1時間が、今ではけっこうキツイちょっと前は1時間。。3時間でもなんともなかったのになぁって、落ちてしまう病院の椅子ってなんであんなに硬いんだろう色んな病気の人が、下手したら何時間も待

いつも一人で試行錯誤していたので、勇気づけられます。早く新薬認可してほしい。今日もラジカットと、ビーフリード点滴します。Spo2は、94。寝てばかりです。喉ゴロゴロしてます。吸引は、いいというけど、持続吸引はしてます。寝てばかりで心配だけど、去年は、診断がフレイルだっだから無理矢理運動させてて本当悪かったと思ってます。進行止まってほしい。

本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ＡＬＳ考」を綴ってみることにした。現在のところ「原因不明・治療法なし」といわれるＡＬＳだが、果たしてそうなのだろうか？現症があるからには原因はあるはずだし、原因が突き止められれば治療法も必ずあるはずだ。２０２１年１０月１日には「白血病の治療薬でＡＬ

最近、あまり新発売の薬剤がなく、ブログから遠ざかっていました（苦笑）。あ、Twitterにはちょこちょこと書き込んでますので、よろしければご覧ください。鹿嶋直純＠服薬指導のエッセンス（@nao_z_3）さん/Twitterさて、今回は4月17日に発売されました、筋萎縮性側索硬化症（ALS）治療薬のラジカット内用懸濁液についてです。保険薬局での取り扱いは、一部に限られそうなので、掲載するか迷いました。ただ、「ひとまず投薬できる体制を整える」のが私の方針なので、書こうと思います。