ラジカット

ラジカットのこの作業が難しくなってきた。図のように親指と人差し指でつまむのは無理。しかも左手は平たくなって「にぎる」ことができない。OTさんや薬剤師さんと相談し、次のような方法で対処することにした。まず用意するものは背もたれのある椅子。背もたれに角度を付けられるものだとベター。（写真はイトーキのカシコチェア）背もたれ部分に、ある程度の厚みと大きさのある、滑りにくい衣類を載せる。（例：裏起毛のズボン）そして先日の記事で紹介した滑り止め、登場。『A

先月までは開けられたラジカットの瓶が、開けられなくなってしまった。『ALS：ラジカットの瓶に四苦八苦→解決!?（後編）』前回の記事では、手指に力が入らない上肢遠位型の私がラジカットの瓶を開けるのに四苦八苦していることを書いた。『ALS：ラジカットの瓶に四苦八苦→解決!?（前編）…ameblo.jp先月までは中蓋のセッティング～沈殿物を混ぜる作業までしてもらえれば、後は自分でできた。（調剤薬局さんが配達時にセッティングしてくださった）ところが今回はどう頑張っても、チャイルド

前回の記事では、手指に力が入らない上肢遠位型の私がラジカットの瓶を開けるのに四苦八苦していることを書いた。『ALS：ラジカットの瓶に四苦八苦→解決!?（前編）』手指に力が入らない上肢遠位型の私は、とある朝が訪れると猛烈に憂鬱になる。2週間ごとのラジカットが始まる朝だ。瓶を振って底の沈殿物を溶かすまでに小1時間、瓶の外…ameblo.jp一人暮らしなので蓋を開けてくれる人がいない。早朝に飲まなくてはならないので外部のヘルプは頼めない。15日間経過したら廃棄せねばならないため、早めに処方

手指に力が入らない上肢遠位型の私は、とある朝が訪れると猛烈に憂鬱になる。2週間ごとのラジカットが始まる朝だ。瓶を振って底の沈殿物を溶かすまでに小1時間、瓶の外蓋を開けるまでに最低30分、外蓋を開けて内蓋をセットするまでに5分。前回できたからと言って今回できるとは限らない。今回できたことが次回はできなくなっている可能性もある。開けられない、開けられない……情けなくて腹立たしくて泣きじゃくる。※説明書通りにはいかない。というか、なんでチャイルドロックなんて付けるんだ。勝手に開

以前ほどの頻度ではなくなったものの、強烈な下肢の「つり」に急襲されることがある。ALS初期の90％以上が経験する症状だそうで、即効性のある頓服「芍薬甘草湯」を処方してもらっている。正確には有痛性筋痙攣と言うらしいけれど、「こむらがえりのほうが薬局に伝わりやすいかも」とのことで処方箋にはそう書かれている。実際はこむらがえりなんて甘いもんじゃない。ふくらはぎどころか、足の指先から土踏まずから膝の裏から脚の付け根までが連鎖反応的に大フィーバーすることだってある。そのため

​ALS通院ALSの診断が下り、月1で通院治療する事になりました。まず、リルゾールとメチコバールを飲み始めたけど、あまり効果があるかどうかは自分ではわかりません😅次にラジカットも始めたけど、お薬代が高くてビックリ‼️ふたの開け方は手の力が入りにくい私には難しい。12月に入って急に寒くなったせいか、とうとう仕事に行くのはとうてい無理な状態に。呼吸機能も50パーセント台に低下していて、動くとゼーゼーハーハー💦姿勢を保つ事も難しい。呼吸機能が低下すると、胃瘻を作る事が出来なくなるのでそろ

ALSの進行を遅らす薬のラジカット2週間(10日間)服用し、その後2週間休薬期間、そしてまた2週間(10日間)服用ってのを繰り返す薬ですこの薬、キャップを開けるのが難しいので、いつも薬局で薬をもらう時に薬剤師さんに開封をお願いしてるんだけど、処方してもらった日から次の服薬日まで10日ほど間があくんよねぇ〜📆そしてこの薬、実は開封したら14日で破棄しろと説明書に書いてある服用を始めるまで冷蔵庫で保管してるけれど、厳密にいうと服用途中で使用期限過ぎちゃうので、薬剤師さんが「薬をセットして

『ALS新薬ロゼバラミン、使ってみた正直な感想。効いてる…？』母がALSと診断されてから、治療法のないこの病気に対して、できることは何でもやってあげたいと思っています。『2024/11月ALS過酷な検査と試練の日々』11月母が緊急入院してから約2週間さまざまな検査が行われました。中でも舌に針を刺す検査は痛みに強い母でさえ涙が止まらないほど過酷なものだったそうです。痛い検査…ameblo.jp母が今使っている薬は、「ラジカット」と、昨年新しく登場した「ロゼバラミン」💉このロゼバラミ

先日53歳になったワタシですが、ALSの確定診断をもらったのが50歳だったのでまる3年経ちました(数えやすいね😁)確定診断をもらう前から、従兄弟がALSだったので従兄弟の進行に当てはめて、自分の身体がこの先どう進んでいくかを予測していたのですが、『私が思う進行予測』今日は自分が予想している私のALS進行の話ですこれはあくまで自分だけの予測であって、学術的な文献や情報は参考にしてないのであしからずよく「ALS､寿命」なん…ameblo.jpその時は2024年に完全車いす生活2025年

今月16日から始めてる、ラジカット。母は、早朝に経管投与してますが、今クール、何やら体調が優れない日が多く…。『ラジカットが負担になってきてるのかな…』と思い、ラジカットの冊子を開きました。最後の方に、気を付けたい症状というページが出てきて、おっ、と思って見ていくと…半分近くが、母の症状に当てはまるのですよ。『これって……ラジカット続けても大丈夫なのかな？』と、気にし始める母。年齢も年齢だし、気にする気持ちも分かるので、診察予定は無いものの、病院に連絡してみる事に。そしたら、看護師

浴室段差解消すのこやっと設置されました〜‼️浴室側とドアの段差は12センチありました💦洗面所側には3センチの段差があるので、ミニスロープを設置し、その上にバスマットを敷いています。浴室側は、段差解消すのこで入口からフラットになりました😊築30年の浴室なので、古い作りです꙳⋆(lllᵔ⩌ᵔlll)౨♪これで、自分の部屋で衣服を脱ぎ、バスロープをまとい、廊下をはさんだ向かい側の洗面所➕浴室へそのままGO❣️シャワー浴が終わったら、またバスローブとバスタオルをまとい、自分の部屋へ戻って、

お久しぶりの痩せ杉です🥴気がつけば、このブログ↓↓↓な、なんと1年ぶり！の更新になっていました何でかと言うと…ラジカット内用懸濁液を、2023年１１月末に始めたんですが…１週間後位から、じわじわと頭が痛くなり出して、そこで服用は止めたんですが、24時間中⛏️ハンマーで殴られてるような痛みが毎日続いて…マジ悪夢でした身体中に湿疹が広がって…もう毎日辛くて辛くて泣いていました。。結局、副反応が強く出すぎて即中止…そりゃーそうだよね先生は👨‍⚕「いや～、ラ

生きることや治療を諦めたわけではありませんラジカットは継続します今後、新しい治療法が出たときは、検討するつもりです恥ずかしいですが、自分に甘く、嫌な事から逃げるタイプでもなるべくストレスのない生活を送りたいです

お腹に穴を開けたのは、ALS診断後、五か月後でした。進行すると口から栄養が取れなくなるので、とりあえず元気なうちに、開けて置いた方が良いと言われてそして、気管切開してから使うのかと思ったが、嚥下機能がまだ落ちていなかったので、穴は閉じたまま。だけど、開けてから3年も経つのだから、たまには使ってみようという事で、11月から使う事になりました。毎朝100ccの水を、専用シリンジで入れてもらってます入院してた時以来の、腹からDrinkなれてないヘルパーさんもいて、腹の上にぶちまけた人

12月8日今日からラジカット服用の、第2クールを始めた。2週間の内に10日飲むって言う変則的でややこしい。誰が考えたんだろう効果があるのかどうか分からないのにこのメチャ高い薬は続ける意味は有るんだろうか？薬代で生活が苦しくなるって・・・

11月10日今日から、ラジカットを服用してみる。8時間絶食後、投与。その後1時間水以外の飲食は、避けて下さいと。使用前は、冷蔵保存。瓶の底に薬固まりが無くなるまで30秒以上振る。寝起きでこの作業はダルイ！使用後は、室温で保存。朝5時に起きて、直ぐにコーヒー飲むのが30年以上続く、ルーティンだったので、朝の1時間、飲めないのはキツイ！>_<薬の味は、よくわからないとにかく2週間、忘れずに飲んでみよう。

11月6日近所の調剤薬局に、処方箋を写真撮って、先に送っておいた。便利な時代になりました。30分位たった頃、薬局から電話が。「ラジカットは在庫が無いので、取り寄せになってしまうんですが、宜しいですか？」と。医者から、もしかしたら、高い薬なので在庫が無いかも知れないので、飲み始めは2〜3日後でも大丈夫ですよ。と、聞いていたので「大丈夫です、リルゾールだけ、お願いします」と言って、電話を切った。嫁さんが仕事から帰って来たので、一緒に行った。カードで払うから、俺はやり方が解らない！いい歳し

7月25日（木）僅かながら両腕の状態は、悪くなっていると感じる。食事するのも、結構な時間を必要とします。起床時にラジカットを飲む。最近までは、点滴による投与であった為、入院が必要だったみたいだが、2023年から、この飲み薬が出来たようです。身体に負担が掛かり、副作用の出る人も、少なくないと聞いている。幸いなことに、今のところ私には、副作用と思われる症状は、見て取れない。少しの食器を洗うだけでも、腕以外の筋肉を使うのでとても辛い。

6月25日（火）今日は説明日。話された内容なんて、覚えてなんかいません。長い説明の後、プリントを裏返し、『筋萎縮性側索硬化症・・・ALSです。』結果はやはり【ALS】の診断でした。説明を聞きながら、妻の目からは大粒の涙が…。覚悟はしていたと思いますが、僅かな望みがあったと思います。私自身もそうです。僅かな望みを、抱いていました。しかしココで、下を向いて立ち止まっても、何も進まず、何も解決しないことも、充分に分かっていま

点滴でなくて服用になったラジカットはとても便利になったが、手が不自由な状況では以下の点が不安だったりする。中栓を装着する際に瓶が倒れたらゲームオーバー。蓋を開ける時、蓋はオープナーで滑らないが、瓶部分が滑って開かない。これらをクリアするため、妻が紙粘土で土台を作ってくれた。木片が混ざっていてかなり軽い素材なので、装着したまま撹拌したり、逆さに向けてシリンダーを差すのも可能。また、底面に穴を開けてあるので沈殿がなくなったかも確認できる。画像だと見づらいが底には

何か色めきだってますね。否が応でも、期待しちゃいますよね。京都大学iPS細胞研究所CiRA（サイラ）京都大学iPS細胞研究所では、iPS細胞作製技術を用いて創薬、新しい治療法の開発、病気の原因の解明や再生医療への応用を実現するための研究を行っています。www.cira.kyoto-u.ac.jp今すぐに欲しいよね。でも、手元に届くようになる頃にはねぇ・・・。で、悠長に待ってもおれないんで、新しいの始めました。冷やし中華では、ございません。もちろん、自費（個

6月6日よりラジカット3クール目が始まりました！！夫は左指に力が入らなくて瓶の蓋を開けることが出来ないのとスポイドを上手く使えないため（これは不器用なので(笑)）ラジカットの準備は私の役目ですたまに寝過ごすと起こされます皆様のブログを見ていて分かってはいたのですが……。今回処方されたラジカット……蓋が硬い！！右手の平真っ赤！！痛い！！専用オープナー……頼んでおけば良かった……5分以上かかりやっと開いた時には右手ヒリヒリ何故これ程硬くしたんだ？？必要性を

経口ラジカットは少し辛口な味

（『セカンド・オピニオン』のつづき）2022年4月に大学病院に転院して、6月からラジカットの点滴（まだ内服が無かった）を始めましょう、と話は進み。最初の1クールの2週間の入院は大学病院でするとして、その後は？毎回入院？…いやいや、いつまで続けるか分からないのに、2週間入院して2週間帰ってのサイクルで隣の市の大学病院に入院はちょっと💧（この時はまだ、仕事続けるつもりでいたの）そうでしたら、通院でされてる方もいらっしゃいますよ。との選択肢もありますと。いや〜仕事終わってから大学病院まで車で

先月、薬局経由で手に入れたラジカットのオープナー『ラジカット専用オープナー』先日ラジカットの事について書いたら、コメント欄で専用オープナーがある事を教えていただきました『経口ラジカットスタートから1年』経口ラジカットが出てから1年経…ameblo.jp先月分は薬剤師さんにフタを開けていただいたので、ようやくお試しです薬のフタに専用オープナーをかぶせてエイヤっ！と押し込んでみたらこんな感じになったよもしかしたら押し込んだ状態で止まるのかもと思ったけれど、さすがにそうはならず、押しながら

薬を飲んでこの程度？飲まないでもこの程度？

口まわりの痙攣がひどいです

ほっぺた両方とも違和感かきくけこたちつてといきしちにとても話しづらくなりました今後、どうなるのかな

点的を流すポートラジカットをやるのにつくって今までずっと活躍する今はもう使わない気管切開をするまでだからねでも、使わないと詰まるからそこで定期的にヘパリンロックヘパリンを流す参考まで

昨年12月の分から、ラジカット内用懸濁液の初回開栓が非常に難しくなった。これは私の握力が落ちたせいではなく、握力は健常な妻が「固くなった」と言っていたので、きつくなったのは確実だろう。2回目以降は特に変化はないので、初回だけ。恐らくキャップの内側に固着されたビニール部分との接合が固めになったのが原因かと思う。3月分でもずっと固かったため、駄目元で製薬会社のWebフォームで問い合わせてみたところ、その日のうちにお電話をいただいた。「仕様として変更はないのだけれど、現場に要望を伝えてみる」