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(『セカンド・オピニオン』のつづき)2022年4月に大学病院に転院して、6月からラジカットの点滴(まだ内服が無かった)を始めましょう、と話は進み。最初の1クールの2週間の入院は大学病院でするとして、その後は?毎回入院?…いやいや、いつまで続けるか分からないのに、2週間入院して2週間帰ってのサイクルで隣の市の大学病院に入院はちょっと💧(この時はまだ、仕事続けるつもりでいたの)そうでしたら、通院でされてる方もいらっしゃいますよ。との選択肢もありますと。いや〜仕事終わってから大学病院まで車で
先月、薬局経由で手に入れたラジカットのオープナー『ラジカット専用オープナー』先日ラジカットの事について書いたら、コメント欄で専用オープナーがある事を教えていただきました『経口ラジカットスタートから1年』経口ラジカットが出てから1年経…ameblo.jp先月分は薬剤師さんにフタを開けていただいたので、ようやくお試しです薬のフタに専用オープナーをかぶせてエイヤっ!と押し込んでみたらこんな感じになったよもしかしたら押し込んだ状態で止まるのかもと思ったけれど、さすがにそうはならず、押しながら
薬を飲んでこの程度?飲まないでもこの程度?
口まわりの痙攣がひどいです
ほっぺた両方とも違和感かきくけこたちつてといきしちにとても話しづらくなりました今後、どうなるのかな
点的を流すポートラジカットをやるのにつくって今までずっと活躍する今はもう使わない気管切開をするまでだからねでも、使わないと詰まるからそこで定期的にヘパリンロックヘパリンを流す参考まで
昨年12月の分から、ラジカット内用懸濁液の初回開栓が非常に難しくなった。これは私の握力が落ちたせいではなく、握力は健常な妻が「固くなった」と言っていたので、きつくなったのは確実だろう。2回目以降は特に変化はないので、初回だけ。恐らくキャップの内側に固着されたビニール部分との接合が固めになったのが原因かと思う。3月分でもずっと固かったため、駄目元で製薬会社のWebフォームで問い合わせてみたところ、その日のうちにお電話をいただいた。「仕様として変更はないのだけれど、現場に要望を伝えてみる」
先日ラジカットの事について書いたら、コメント欄で専用オープナーがある事を教えていただきました『経口ラジカットスタートから1年』経口ラジカットが出てから1年経ちましたね〜なんか新しいお薬は出てから1年間は1ヶ月分しか処方できないそうで、この1年間ラジカットの処方箋を貰うために毎月病院に…ameblo.jpなぬっ!そうなの!?そんなのあるの?と有難い情報をいただいたワタシは、早速メーカーに問い合せをしたところ、医者か薬局に依頼してくれたらお渡ししますとの事なんと無料なんだって!これはぜひ
本日、再診日平たく言うと終活しろって事でした。
経口ラジカットが出てから1年経ちましたね〜なんか新しいお薬は出てから1年間は1ヶ月分しか処方できないそうで、この1年間ラジカットの処方箋を貰うために毎月病院に行かなければならなかったけれど、今回から3回分を処方してもらえたよ~呼吸機能が悪くなっていれば2ヶ月に1回は診たいとの事なんだけど、まだ大丈夫そうという事で次回受診は3ヶ月後にしてもらいました状態確認のための検査はするけど、特に何の治療もないからねぇ😅通院の後、処方箋持っていつもの薬局に行ったら、前回チラッと予告していたのでラジカッ
手足がピク付くのはずっと続いていて、特に就寝時にひどくなると眠れなくなる。太腿は割と常にピク付きがあるため、やむを得ずうつ伏せに寝て抑え込んだりもしている(前に一度土下座ポーズで眠ったらスカッと眠れたものの、その後の足の痺れが猛烈でちょっと再挑戦できていない)。ピク付きがひどい時は、両手両足がもうピクピクしまくってしまい、低周波治療器の風呂に入っているかのような不快感。これは結構きつい。昔から寝不足業務が多かったからか、寝不足でつらいというのはそんなに厳しくないのだけど……。それを主治
進行をおさえる薬の効果がよくわかりません?
口の動きがますます悪くなりました。噛めなくなってきた感じがしますし、食べ物が歯についた感じもすごくあります。食べ物の味も今一つわからん事もあります。昨年3月はまだ美味しくたべられていた記憶です舌圧が年齢平均の四分の1まで低下しました。食欲がますます低下
昨年の入院から診断、退院までをまとめてみたが、何だか余り症状が変わっていないというのが実感。現在はどのようにALSが進行しているか、数値では判りづらいのもある。ALSFRS-Rスコア:45点(昨年から変わらず)(https://als-station.jp/alsfrs-r.html#)項目名/成人男性平均値/10月時点値/危険値VC(肺活量)/4037/4300/2019CPF(最大呼気流量)/625/550/270最大舌圧/46/38/20この辺の数値も1
ちょうど1年前の2023年2月13日、ALSという診断を受けた。その直前まで「PLSかも」と言われていたものの、9日に受けた針筋電図の結果で上位・下位ともに異常があるということで、ALSであることが決定的になったとのことだった。この時に「リルゾールとラジカットという薬があって延命効果があると判っている。服用を始めましょう」と言われた。リルゾールは錠剤で1日2回服用するだけ。ところがもう一方のラジカットは点滴で14日おきに10日入れるという。しかも、一番最初の処方は14日連続投与&入院前
先日レスパイト入院した病院での出来事。『レスパイト入院』1/19〜1/26レスパイト入院してきました。初めて利用した病院です。今回も挙げだしたらキリがないほど、いろんな辛かったエピソードがありました。辛かった内容は…ameblo.jp病院に弁償してもらう事案が2件発生しました。①部分入れ歯朝、看護師さんが部分入れ歯を入れようとした。ところが前後反対に入れ、私がそのまま噛んでしまった。入れ歯が破損した。病院側の負担となったが、修理に保険が使えず自費扱い。結局、いくらかかったのか私は
SOD1遺伝子が確認できれば、日本ではまだ未承認のALSの薬トフェルセンが効くかもしれないと知りましたもう昨年になってますが、先月12月に脳神経内科の定期受診がありました遺伝子検査の結果が出ました定期になっている呼吸器系と血ガスの検査どちらも特に問題なくそして、前回の遺伝子検査の結果…結果は、該当なしダメ元でしたから、まーそんなところでしょう孤発性ALSは3%しかいないらしいからでも、ちょっとガッカリではあるけどね…SOD1遺伝子は、ALSに関係する遺伝子は30種類以上報告
薬を飲んだら治る思っている意識を変えないとならんです。自分にあくまでも進行を遅らせるって言い聞かせる
朝起きて、白湯を飲む最近、始めてみました深部体温を上げ内臓を活発にすることで、デトックス効果、ダイエット効果、腸内環境改善、冷え性改善、免疫力アップなどがあるそうです飲み方は、朝、ミネラルウォーターなら沸騰して、40〜50℃に冷まし(水道水なら沸騰後10分くらい煮たて、50℃程度に冷ます)、コップ一杯を20〜30分かけてゆっくり飲むそうです簡単✨ちょっと雑?簡単なのが私向き始めよう!と思い立ったころが真夏で、暑いのに熱いの飲んでも暑いだけかな?とかその前後アイスカフェオレ飲んでた
いきなり真冬のような寒さになりましたね。父、月曜日から2クール目のASLの薬ラジカットを開始しました。私は朝6時前に起きて、廊下と寝室の暖房を入れ、まずはラジカット準備。液体を5mlシリンジでとり、そのシリンジで口中に注入します。とろりとした感じ。父は寝起きでもちゃんと口を開けてくれますそれからおむつ替え。今まで、夜寝る時から、朝食に起きるまで変えてなかったのですが、何回かウェスト漏れがあったので念の為早朝パットを交換することにしたのです。朝
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。現在のところ「原因不明・治療法なし」といわれるALSだが、果たしてそうなのだろうか?現症があるからには原因はあるはずだし、原因が突き止められれば治療法も必ずあるはずだ。2021年10月1日には「白血病の治療薬でAL
私のラジカットは、7月から点滴から経口に変わっていますそして、もう点滴はしないのでCVポートが不要になってしまいました不要になったポート、どうしてくのが正解なんでしょう…注射嫌いな私が、5回×2週+休薬2週の周期でちょうど3年間随分刺し続け、よく耐えたと褒めてあげましたテープに被れて水疱出来たり、祝日や年末年始救急外来でしてもらったり…雨や強風、雪が降ると相方に送ってもらい…骨折したときは、訪看でもお願いしましたいろんな人と関われて、話せて、人見知りでもそれなりに楽しく過ごせて
妻です。ALSの告知を受けた時点で、呼吸機能は健常者の50%しか機能していませんでした。普通の食事を食べてはいましたが、時々喉につかえたりするので時間をかけてゆっくりとでした。歩行も杖が無いと安定して歩けない状態です。診断確定の翌月から早速ラジカット目的の入院が始まりました。ラジカットだけで終わると思っていた入院ですが、この入院中に胃瘻造設をする事になりました。告知から一か月も経過していない段階で胃婁増設の決断をしなくてはなりません。病気の事を全く受け入れられていない中での決断
おはようございます☀︎風邪症状は無事に落ち着いたためリハビリ初回へ行ってきました。リハビリは神経内科もある近所のクリニックに通います♪初回は約1時間、評価をとり8月の検査入院ぶりに握力も計測しました!右:13左:4でした。左はかわってませんが右は前回9だったので肺機能検査に続きこれまた上がってる!!!おそらく検査入院のときは気持ちが落ち込んでいたので力が発揮できていなかったんだと思います。気持ちの元気大事ですね!!!ベテランの風格の頼もしそうなPTさんが
今飲んでいるお薬を紹介します♪ALS関連①リルゾール(朝晩食前)②ラジカット(朝食前)低容量ピル・ファボワール(毎晩20時)抗うつ薬・リフレックス(就寝前)ラジカットとファボワールは休薬期間もありますが今はこの4種類!飲む時間がややこしくて飲み忘れてしまう…!!!特にリルゾールとリフレックス…どれも本当に大事なお薬なので「薬を飲むことも仕事の一つ!」と肝に銘じて飲み忘れには十分気をつけます!今年の冬至も柚子湯に入りたい♪
ALSに有効とされるラジカットを開発した田辺三菱製薬の方が調査に来られました。熱烈な阪神ファンとのことで、甲子園球場の近くにお住まいとのこと。まぁ、アンチ巨人仲間なので意気投合しました(笑)。ワシの冗談を交えた話もよく理解して頂き旧友と過ごすような楽しい時間でした。やっぱり関西人の方が肌が合うのかな(笑)。またゆっくりとお話しましょう。
昨日は定期診察の日で、来週から服用するラジカットの処方箋をもらってきました『早くもラジカット服薬で混乱』ALSの進行を遅らせる薬「ラジカット」ただ今3クール目を服薬中このお薬「2週間の内の10日間服薬し、その後2週間休薬する」を繰り返します。そして面倒なのが薬の…ameblo.jpところでこの薬、主にALSの人のために使われる薬である上に、全員が服用しているわけではなく、当然薬局からしてみたら激レアな薬になるんよね。なので今回も薬局には常備されておらず、お取り寄せ→翌日に取りに行くいつも
9/21大学病院の治験外来に行ってきました。本来なら10月の予定だったのですが、事前にドクターから電話がありました。治験を打ち切ることになったと。これまでの治験に関する投稿です。⬇️『治験薬飲み始めました』昨年からALSとの付き合いが始まりました。コロナの濃厚接触者になってしまったおかげで1週間遅れの大学病院受診となり、3/10に受診してまいりました。1月から新…ameblo.jp『治験薬が承認申請⁉️』昨年からALSとの付き合いが始まりました。先日、ALSの治験薬を飲み始めたという報
ALS父のはなし父が、入院してラジカット投与を受けることになったので、ラジカットってどういう薬か改めて調べました。参考にしたのはこちらのサイト弊社製品をご使用の方へ|筋萎縮性側索硬化症の情報サイト「ALSステーション」ALS(筋萎縮性側索硬化症)のQ&Aを紹介しています。als-station.jpALSの発症原因さまざまあるがその一つが「酸化ストレス説」。体内で発生した活性酸素などによって細胞が傷つき、さまざまな組織が障害を受けやすくなっている状態を酸化ストレスと
ALSの進行を遅らせる薬「ラジカット」ただ今3クール目を服薬中このお薬「2週間の内の10日間服薬し、その後2週間休薬する」を繰り返します。そして面倒なのが薬の処方が1クール分ずつしか出来ないらしく、休薬期間に通院して次の薬の処方箋を貰わなくてはなりません。なので2ヶ月に1回だった通院が毎月になっちゃってます。トホホそうして手に入れた薬もすぐに飲めるわけではなく、次の服薬期間まで冷蔵庫で待機してもらわないとだめなのです。そのせいで早くも「次いつから飲み始めるんだっけ」と混乱気味なワタシ