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今回の副作用は過去一酷かった初めてカリウムの点滴を行い更にはヘモグロビン値が7.と低く輸血は2回血小板の輸血も1回そして前回同様に高熱今回は39.3℃まで上がってしまいましたお腹が痛くも無いのに下痢にも、、、白血球も想定より上がって来るのが遅いここまで悪化することは無かったので主治医に状況を尋ねると主治医が言うには自分の身体が耐え切れなくなっているのかもそのようなことを話していましたそれでも徐々に体調は回復していき白血球も3,000まで上がった
みなさんへ今年も本当にありがとうございました！！手術とICUとリハビリと色々バタバタしているうちに気付けばもう大晦日でちょっとびっくり！12月に入ってからのオペだったからしょうがないけど、まだまだ回復途中だから外泊は無理そうで5年連続院内での年越しです！転移が見つかったり何度もICUに入ったりだった去年よりは少し落ち着いた1年だったかなーと思うけどそれでも家に帰れたのはほんの数日で、ほとんどの時間を病院で過ごした1年でした抗がん剤は辛かったし、治療の度に感染するのも辛かったし、合併症
はじめまして！小児がんと闘っているゆずと言います。2025年4月にユーイング肉腫と診断され、抗がん剤治療を5クール行った後、8月に手術を受けました。現在も術後のリハビリと抗がん剤治療を行っています。私の治療の様子が少しでも誰かの参考になればと思い、ブログを始めてみました。ブログ初心者ですが、どうぞよろしくお願いいたします！
20歳になりました！！15歳でがんになって再発して転移して、何度も命の危機に陥って、大人になるのは無理かもしれないって言われてたけど！20歳になれました！！！！！厳しい話は先生と家族だけでしてくれてるのもあって、明日死んじゃうかも来月は生きてないかもみたいな思いはあんまりしてこなかったけどでもやっぱり長く生きられないってことは理解してて、その現実も何となくだけど受け入れつつあって具体的にいつ頃みたいな余命宣告的なものはされてないけど、再発してからずっと、大人になるのはちょっと無理かもしれ
すっかりご無沙汰しております放ったらかしになっているこのブログですが、病気の経過くらいはちゃんと書こうと思います毎年一年の締めくくりのこの時期に検査があり、結果によって平和に年を越せるのか、激動の新年を迎えることになるのかが決まります今回は、採血と造影CT検査５年という節目のせいか、いつも以上に物思いにふけりがち💦採血されながら、肉腫の診断を受けてから何本の針を刺されてきたのだろう…と思いながら４本取られました。CT検査の結果を待つ間、これまでのことをあれこれ思い出しながら、もう５
いつも応援ありがとうございます！！返信できてないけど国際小児がんデーのブログにも沢山のいいねやコメント本当にありがとうございました！みんなに読んで貰えてほんとに嬉しかったです！合併症の治療終わったよー！！この3週間弱で、CVカテーテルのプチ手術して、治療して、副作用で寝込んで、連日輸血して貰って、ほんと色々あったけどなんとか乗り越えた！！抗がん剤よりは全然ましだけどしんどかったー。CVカテーテルも、いつもは胸のポートなのに今回首からだったから超怖くて。治療も点滴じゃなくて、透析みたいな
オペできることになりました！！！！！！！再発して転移して手術できないって言われてから3年半。ここまでほんとに長かった😭腫瘍が小さくなり始めてからも合併症とか感染とか色々で手術難しいって話になってたんだけど、ようやく色々落ち着いてきて体力も付いて今ならいけるって！！！！！もうほんとにほんとにホッとして泣きそう泣いてるほんとに良かった！！！！！支えてくれるみんな本当にありがとうございます！！！頑張る絶対生き抜く！！！！！！！とりあえず報告です！詳しいことはまた後日上げます！
記事に時々書いてますが、私は24時間の付き添いをしながら仕事をしています。病棟内でも、仕事しているパパママをたまに見ます。なので、もしかしたら誰かの参考になるかな？と思って、記事を書いてみます。状況は人それぞれだと思うのですが、もし少しでも参考になるとうれしいです仕事の概要・1日8時間のフルタイム勤務・フルフレックス（コアタイムなし）・フルリモート業務時間5時半に起きて、6時〜19時のあいだで8時間働いています。8時間なんて働けるの！？と思っていましたが、意
横紋筋肉腫の可能性が高い、医師はそう言っていました。もしかしたらユーイング肉腫かもしれないが、検査結果を待っていては治療開始が遅くなる。そして、横紋筋肉腫とユーイング肉腫は化学療法が似ていて、特に始めは使用する薬材が同じなので検査結果を待たずに治療を開始する。そんなふうな説明でした。こうして、横紋筋肉腫を強く疑われていた娘は、横紋筋肉腫の標準治療の説明を受け、すぐに治療をスタートしました。横紋筋肉腫の治療は1年半程度入院が必要と聞き、治療が終わるのは中3の秋か…受験とかどうなるんだろう
ただいま！手術無事に終わりました！！術後に呼吸が上手くいかなかったみたいで人工呼吸器外せなくてずっとICUで息苦しさと痛みと吐き気と色々辛かったけど、やっと挿管抜けて小児病棟に戻ってこれました！せん妄で記憶ぐちゃぐちゃしちゃって大変だったけどそれもだいぶ落ち着いた！とりあえずただいまって報告です！まだ全然起き上がれなくて痛みもあって辛いけどとりあえず俺手術頑張った！！乗り越えた！！もうちょい頑張る！クリスマスに間に合って良かったー！！メリークリスマス🎅🏻いつも本当にありがとうござい
