ユーイング肉腫

これからのこと①抗がん剤治療をまたやる②積極的な治療はやめて在宅医療にするこの2択。またこの選択しなきゃいけなくなった放射線で効果が出たのは事実。それはほんとにめちゃくちゃ嬉しかったんだけど、やっぱり現実はちょっと厳しいみたい先生も兄ちゃんも詳しいことは話さないけど、②が何を意味しているのかは俺にだって分かる。それでもまだ揺らいでる。迷ってる①の抗がん剤が効く可能性はあるけど、それで手術できるまで改善する可能性は数％あるかないかみたい前回は数％しかないのに辛い治療頑張れないって感じ

いつも読んで下さっている皆さんへ無事に高校を卒業することができました！！今は卒業が決まってホッとする気持ちと、驚きと、寂しさと、色々な感情が入り交じっていますがとにかく卒業できて嬉しいです。応援して支えて下さった皆さんに感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました！希望に満ち溢れていた6年前の春、僕は中高一貫校に入学しました。同級生にも先生にも恵まれて学校が本当に楽しかった。月曜日から土曜日まで毎日電車に乗って通学して、学校帰りに必ずゴルフの練習に寄って

いつも応援ありがとうございます外泊で幸せだったこと皆んな一緒に喜んでくれてほんとに嬉しかった！コメ返できてないけど全部読んでます。ほんとにありがとうございます！！先週した検査まあまあ良い結果だった！！左脚の腫瘍は大きさ変わらなかったけど、右脚に転移した腫瘍は画像に映らないレベルに小さくなってた！左も腫瘍の場所が悪くて痛みは強いけど、腫瘍自体は大きくなってないし放射線の効果しっかり出てると思うって！ほんとにほんとに良かった…先生に"しょー君が頑張ったからだよ"って言われて嬉し

いつもありがとうございます！外泊3日目！めっちゃ幸せ中！！ここ数ヶ月は外泊しても共テとか2次とか入試関係だったから、こんなに家でゆっくりできてるのは4〜5ヶ月ぶりかな。ほんとに幸せ日曜日は病院からそのまま回転寿司行ってお寿司食べて、その後本屋さん行って気になってた小説買って貰って、夜は家で餃子パーティーした！昨日は午前中病院に検査しに行ったんだけど結構疲れちゃって、午後はずっと寝てた。少しだけ夕飯食べてあとはずっと寝ながらドラマ見てたけど家族皆んなでダラダラするのも最高に

ユーイング肉腫って診断されて入院生活が始まって今日で2年経ちました。長いような短いようなよく分からない感覚。ずっと入院してると早く時間過ぎてよって思うけど、入院し始めてから2年って考えるともうそんなに経ったんだって感じもするし。色々振り返ってみたら結構濃い2年だったなーって思う。最初病名言われた時は正直ショックより夢の中いる感じで何も分からなかった。聞いたことない言葉ばっかだったし、コロナ1番流行ってた時だったから面会もできなくて家族にも聞けないし、何もかも分からなすぎて。ロキソ

最近また足の痛み酷くなっちゃった毎日毎日何回もモルヒネ使ってる。どんどん自分が自分じゃなくなっていく感覚が怖いよ1日数回起きる以外20時間以上眠り続けちゃって、たまに薬切れかけた時に気持ち悪くて吐いて、また痛み我慢できなくてレスキュー使っての繰り返しモルヒネ入ると変な行動したり記憶飛んだりするからまじで怖い。昨日は朝起きたら身体ごと拘束されててパニックになって。看護師さんに聞いたら夜中泣き叫んだり暴れたり危なかったんだよ…って言われて超びっくりしたそんなの1ミリも記憶にないよ。ぼんやりと

緊急入院になっちゃった月曜日の夜中苦しくなっちゃって。喉が詰まりそうな感じして、唾も上手く飲み込めなくてむせちゃって、呂律回らなくて、起き上がれないぐらいだるくて、とにかく身体が変だった。兄ちゃんいたからギリギリまで様子見て貰ってたんだけど、酸素の量上げても飽和度80台まで下がっちゃったから夜間救急行ってそのまま緊急入院まじで怖かった。意識ははっきりしてるのに身体が思うようにならなくて、俺もう死ぬのかもって勘違いして病院行く途中ずっと泣きながら家族に大好きって言ってた。不安すぎた。いつも

昨日久々に家族全員集まって、検査結果＆今後のこと先生と話し合いしてきました腫瘍大きくなって広がっちゃってた。抗がん剤の効果ほぼ出てなかった。ここ2ヶ月抗がん剤止まってたからもしかしたらそうかもって思ってたけど。元々効く可能性低いって言われてたけど。でも勝手にちょっとは効いてるんじゃって期待してた。効くと思って抗がん剤頑張ったのに。何十回も吐いて1週間なんも食べれなくて怠くて感染しまくって、それでも治りたくて全部我慢してきたたのに。今まで耐えてきたのなんだったんだろ。頑張ってきたのが全部

いつもありがとうございます病院いるから安心だけど、やっぱり夜は超しんどくなる。早く良くなりたいよー。ご飯食べたい。身体も辛いけどメンタルボロボロ過ぎて辛い前回書いたけど今の症状、合併症の"疑い"のままで。だから先生の中には精神的なものって言ってくる人もいて、今回そういうタイプの担当医になっちゃった気のせいってことじゃないけど、症状が出るのはストレスとか精神的なものが原因だって意見みたい。何言っても全部気持ちのせいにされちゃう看護師さん達も優しいんだけど先生の指示通り動いてる感じだから

いつも応援ありがとうございます！卒業の記事沢山のコメントありがとうございました！悔しさの残る高校生活だったけど、沢山の人にお祝いして貰えて本当に嬉しかったです！！突然だけど今から外泊してきます！！金曜日まで5泊も！めちゃくちゃ嬉しい！外泊のためにレスキューを点滴から内服に変えたら上手く調整できなくて、全然効かなくて痛かったり、逆に効きすぎて吐いちゃったり、今週は結構しんどかったけど、やっと元気になった！昨日まで不調だったし医療的にはまだ不安残る感じみたいだけど、先生がくる度

25日26日で国立の二次試験受験してきました！直前まで痛みの波が激しくて、試験の為の外泊出せるかどうかは五分五分って言われてたけど何とか行けた！ほんとに良かったどうしても痛みは治らなくて、試験当日も何度もレスキュー使ってはその副作用で眠くなったり気持ち悪くなったり。吐き気と眠気に負けて殆ど白紙で出した科目もあったけど、とりあえず受けられたことに満足してる！面接もあって結構厳しめの雰囲気だったんだけど、最後これ以降合否に関係ありませんって前置きの上で"難しい病気だと思うけど、治療しながらこ

右脚に転移してた絶飲食解除されて、身体の管も減っていって、順調に回復してるはずだった。"右にもちょっと悪いやつが…"って先生が言いかけたところで全部察して泣いた両親の前では泣かないようにしてたけど、無理だった。もう嫌な話聞きたくないって先生の話遮って、部屋戻って泣きまくった先々週MRI撮ってから何度も追加で検査してたから嫌な予感はしてたけど。でも大丈夫だって言い聞かせてた。俺の人生なんでこんなに病気にめちゃくちゃにされなきゃいけないの。明日朝起きたら全部夢だったとかになって欲しい

昨日今後の話し合いしたんだけど…大好きな先生が主治医してくれることになりました！！めっちゃ嬉しい！超幸せ！1番最初に病気が分かった時に研修医として担当してくれてた先生。再発した時は特に超お世話になった。研修終わって今年から小児科きたよーって今までもよく様子見にきてくれてたんだけど、まさかまさかの主治医に！再発が分かったときほんとに人生のどん底で。もう治療する意味も分かんなかったしまじでメンタルぶっ壊れてた。かなり荒れてたし相当失礼な態度取ってたと思うけど、別の科で研修してるのにわざわざ部

お久しぶりです！！色々と忙しくて気がついたら10日間も更新してなかった。心配してメッセージくれた人ありがとうございます！ご心配おかけしました！高校の卒業試験でバタバタしてたんだけど無事に終わりました！！合格点超えてれば卒業できる！ほんとは1月受験の予定だったんだけど、HCU入ったり、転移してメンタル崩壊したり、痛み酷すぎたり、色々あって延期に延期重ねて3月になっちゃった。これ以上延期すると留年になるからってことで、特例で数科目ごとに試験日分けて貰って、なんとかギリギリ終了。

土曜日から昨日までHCUで鎮静かけて貰ってた。薬使って強制的に眠るやつどんどん足痛くなって何回モルヒネ使っても効かなくて。痛すぎて冷や汗かくし泣くしかなくなるし、吐いたり暴れたり記憶飛んだり副作用が酷くなっちゃってこれ以上はモルヒネ無理ってなった鎮静って最後の手段って感じするし、寝たらそのまま死んじゃう気がしてほんと怖かった怖すぎてめっちゃ泣いて、急遽仕事抜けて兄ちゃんきてくれて…そこら辺から記憶ないから多分薬入ってその後HCUに入ったんだと思うちゃんと起きれてほんとに良かった。生きてた

お久しぶりです。治療のことでずっと悩んでて。気持ちの余裕がなさすぎてブログ書けてなかった。①完治目指して抗がん剤17クールやる②新薬待ちながら放射線メインで癌と共存するこの2択。抗がん剤やっても生存率みたいなのは10%以下で。そもそも2年間治療してきて身体も弱ってるから9ヶ月間最後まで抗がん剤やるのも厳しいらしい。大学生になりたいし、兄ちゃんみたいにお医者さんになりたいし、ずっと生きてたいからほんとは抗がん剤頑張りたい。でも、9割は頑張っても無駄になるって思ったら頑張れない。でも抗

いつも沢山コメントありがとうございます！誕生日皆んなに祝って貰えて嬉しかったです最近なぜか精神的に不安定で投稿してなかった。体調は良いのになんか気持ちが沈んでて。年明けて友達の大学合格知る機会も増えてきた。合格は素直に喜べるんだけど、やっぱり置いてかれる恐怖が強いまだ自分なりに頑張れてれば良いけど、なぜか無気力になっちゃって最近ほぼ勉強できてないし。燃え尽きたのか何なのか、勉強大好きだったはずなのに今は苦痛すぎて全然向き合えない比べずに自分のペースでやるしかないけどどうしても焦るよ。3

共通テスト2日間終わりました！足痛かったり、レスキュー使って頭働かなかったり吐いちゃったり色々あったけど、全教科提出できた！！最後は体力限界で座ってるのも厳しかったけど、横になって解いてマークは代筆して貰って何とか。病気になったことも勿論辛かったけど、皆んなと同じように進めないのが1番辛かった。俺が入院している間に周りはどんどん成長していって、どんどんその差が開いて取り残されていく感覚で怖くて。だから皆んなと同じ時間に同じ問題受験できてほんとに良かった！！医学部に出せるような点数は取れなか

昨日撮った検査の結果良くなってた！！！！転移した腫瘍は消えたり小さくなってたって！ほんとに良かった…友達の経過とかから1回転移したのきっかけに全身転移するケースが多いのも知ってたし、そうなったら治療継続できなくなるのも察してたからここ数日生きた心地がしなかった結果が不安すぎて放射線中に効いてるか心配になって急に泣いたり、検査する前から食欲なくなって食べれなくなったり、不眠になったりまじで酷かった普段は家族揃った時に説明なんだけど、不安だろうから早めにって病棟きてすぐ俺の部屋入ってきて結果

兄ちゃんきてくれて面会できた！！平日だったけど昼間は時間あって暇だからって職場からそのまま車できてくれた。ここ数日足痛くて寝れないし、ご飯も延期になっちゃうし、勉強と今後不安になるし、心も身体も結構キツかったけど面会したらもう全部不安だったの解決して超元気！今朝急にLINEきて決まったことだったからサプライズ感あってさらに嬉しいし。看護師さんとか先生とか色んな人から今日めっちゃ嬉しそうじゃん！しょーくん顔に出るねーって言われて超恥ずかしかったwでもほんとに嬉しいしテンション高い！食事

前回のブログ、コメントしにくい内容なのにいっぱいありがとうございます！まだ決められてないし考えるのは辛いけど、今のところメンタルはなんとか無事なので大丈夫です。本題の大事件前書いた同室の男の子って付き添い入院なんだけど、今日寝てる途中にお母さんどっか出かけて、誰もいない時に起きちゃってめっちゃ泣きそうにしてて。ここ数日で「ワンワン🐶」は話せること判明してたから、犬の鳴き声のモノマネ(？)したら反応してくれるかなーって思ってしてみたら、「わんわんっ！」って言って笑ってくれて！喜んでくれるの

いつもほんとにありがとうございますやっとやっとステロイドの効果出てきて体調上向きになってきました！首あげたりちょっと体勢変えるのはできるようになった。声の掠れも良くなってきた。まだ自力で座れないけど、やっと前に進めそうな気がする。長かった…。まじで辛かった。緊急入院からのICUとHCUで気持ちが追いつかなかったのとかステロイドの副作用が大きいけど、ほんとにメンタル壊れてた。急に寂しくなったり生きるの辛くなって大泣きしたり散々だった。頑張っても頑張っても良くならなくて、全部怖く

点滴のおかげで調子良くなって今後のこと考え出したら急に怖くなっちゃった。調子悪い時は死ぬんじゃないかって怖くて辛いけど、調子良くなったらなったで逆に今後どうやって生きていくんだろうってなっちゃう。もう受験生だし。なんか置いてかれる感じが凄く怖い。入院し始めた時は高校生なりたてで中学生気分抜けない感じだったのにもう高3で受験生で成人だよ。かなり受験に力入れてる中高一貫校だったから周りの友達と話すと皆んな授業範囲全部終わって過去問演習入ってるーとかいうし。俺まだ高3の範囲入ったばっかなのに()

ずっと悩んでた治療方針のこと。抗がん剤で頑張ることに決めました。1番最初にやった標準治療のVDC-IE療法を2週間ペースで最短9ヶ月間。途中でタイミング見て手術してもらって放射線と残ってる抗がん剤やる。最初は放射線にするつもりだった。もう抗がん剤やりたくなかったし、身体も心もちょっと休憩しようかなって。家族もゆっくりできて良いんじゃないって言ってくれてたし。でもやっぱり抗がん剤頑張ることにした。頑張る覚悟ができたのかも。治療始まって3年目。今回で3回目の抗がん剤。今までやってきて副作

今週の放射線も終わりました！倦怠感は変わらずだけど休み休みで何とかやってる！とうとう皮膚炎始まっちゃったよー。痒すぎて痒すぎてやばい。とりあえず塗り薬使ってアイスノンで冷やしてるけど、この時期氷使ったら寒いし、厚着したら温まって痒くなるしでバランスが難しい副作用は出始めたけど、家での生活は満喫できてる！やっぱり家って良いね。今ほんとに幸せ無事にマックも行けました！！食欲はあんまりだったけど、ファンタグレープ全部飲めた！バーガーは兄ちゃんの1口貰って、店内で食べたかった目標叶えられた！

国立医学部不合格でした。履修終わらない段階で突っ込んだ受験だったし、共テも国立に出願できたのが奇跡なレベルの点数だったから分かってはいたんだけど。でもやっぱり悔しい。病気になる前の模試では安全圏だった大学。元気な頃の自分とは何もかも違うことなんて自分が1番分かってるけど、悔しい。考えたってどうにもならないけど、病気になってなければ違ったのかな…ってそればっか。病気にならなかった世界も見てみたい同級生の医学部合格を素直に喜べる日もあれば、ただただ羨ましい日もあるし、なんか行ったりきたりして

今日から放射線スタートします！今のところ年末ギリギリまでやる計画！そしてそして明日退院になりました！！！治療回数重ねると副作用出てくるから元気な今のうちに帰っとこって先生最短で調整してくれた！平日は毎日通院するからそこで何かあったらすぐ入院しよって感じ。めっちゃ嬉しい！！！！昨日は固定具作ったりマーキングしたり放射線の準備しに行ってきた！放射線フロア行くの初発以来だから2年ぶり。もうそんなに経ったのかーって思ったらなんか不思議な感覚だった最近は痛みも落ち着いてて結構体調良い！まじで良い

先月ファミマで小児がん支援になるレモネード販売してたんだけど、それ買ってきたよーってLINEしてくれた友達が何人もいて！超嬉しかった！高校の親友がクラスLINEで「夏休みずっと家にいるやつファミマまで散歩しろー」って呼びかけてくれたらしい。体調不良の入院としか言ってない人が殆どだったから不安だったけど、「買ったよってしょーにLINEしてあげて！でも病気のことは深く聞かないであげて！」ってそこまで言ってくれたみたいで、めっちゃ感動した。ゴルフ友達からもいっぱいレモネードの写真届いてほんと嬉し

抗がん剤終わった。前回より辛かった。2年前と同じ薬なのに再発してからの方が副作用やばい。1番楽なはずの1日目から10回以上吐いてまじで心折れた。もう無理ってめっちゃ泣いた。2日目以降はもっと地獄。頭かお腹か背中か腰かどっかしら痛くて。吐き気も下痢もやばかった。吐いてるかトイレにこもってるかだるくて動けないかみたいな感じ。スマホ触る気力もなくてただ時間過ぎるの耐えるしかなかった。今日はようやく少し回復。まだお腹痛くてたまに吐くけどピークはすぎて元気になった。口内炎が痛い。普通の口内炎の次元じ

ようやくどん底から抜け出せそうな感じ。そうは言ってもまだまだ情緒不安定で急に全部怖くなって泣き出したりしてるけど。在宅酸素の準備できたから、あと痛みコントロールできたら週末か週明け外泊できるかもって！副作用酷くてずっと寝てるけど痛みは落ち着いてきた。面会できなくて寂しいけど、代わりにケンシロウ先生が毎日何回も会いにきてくれる。優しい。よく分かんないけど食事時間狙ってきてパンに顔書いてくれててw掲示中の献立表見て食パンの日必死に探してるから、あとで看護師さんからあの先生何やってたの？って