ユーイング肉腫

今日はクリスマス‼️約束通り、6時によーくんを起こすと…6時だよー。起きる？…起きる。おかーさん、マイクラ準備して。なんで動画とってんの？さっさとパソコン出してよ寝起きで機嫌の悪いよーくんでした（笑）え？マイクラやるの？は？やるよ？普通の日だから、普通にマイクラ？？……。そうだった。今日、クリスマスだ‼️機嫌の悪いのもふっとんで、薄暗いなか、プレゼントどこどこ？と探し始めましたベッドの上をさっと見て、ない。ベッドの枕元にもない。ベッドの周りの床の上にもない。

🎄メリークリスマス🎄みなさんいかがお過ごしですか今日は、朝からおとーさんが荷物を届けてくれて、プレゼント🎁ルイージの帽子お兄ちゃんとおそろい！お兄ちゃんはもちろん、マリオの帽子よーくんは昨日今日と微熱があり、37℃前半〜後半をうろうろ。元気はあったので学校に行き、途中で具合悪くて帰ってきてしばらく休み、ベッドサイドで授業再開したり午後はまた登校したりしました。体調に合わせて授業受けられるの、ほんとありがたいです‼️私は今日の昼に、せっかくだから飾り付けしようかな…

いつも応援ありがとうございます！！やっとやっとお水の許可が出たよー😭さっき2ヶ月弱ぶりに飲めたよー😭まだとろみだけど、リハさんとか看護師さんのいるところでちょっとだけだけど、やっと前に進めた！！ほんとにほんとに嬉しすぎるよー！！まじで最高な日！！ほんとに良かった！！1ヶ月以上ICUだったから絶飲食の日数はかなり長くなったけど、ごっくんする力は思ってたよりあるみたい！！先生達も良かったーって！！リハビリしてもしても良くなってる気がしなくて、できないこといっぱい受け入れなきゃいけなくてほ

入院に必要なもの、その2です。連日書くつもりはなかったのですが、昨日大事なことを書き忘れたので『入院に必要なもの①』付き添い入院に必要なものについて、書いてみようと思います。「子どもの入院に必要なもの」って、いろんなWebサイトで紹介されてるから私が書いても意味ないかな、と…ameblo.jp昨日書いたお皿とお椀。これ、必ず名前を書いた方がいいです‼️私物はなんでも記名した方がいいですが、これは特に。病院食たのんだけど、食べなくて、買ってきたものをお皿に出して食べる。なんてこ

付き添い入院に必要なものについて、書いてみようと思います。「子どもの入院に必要なもの」って、いろんなWebサイトで紹介されてるから私が書いても意味ないかな、と思っていたのですが、小児がん長期入院小学生という状況での「必要なもの」はあまり情報がないかも？と思い、書いてみます。病院によっていろいろだと思うのですが、少しでも参考になるとうれしいですまず収納スペースですが、そんなに大きくありません、というかかなり小さいです。収納はこの棚1つだけです。高さは、私のみぞお

今日は朝から平熱だるさはありましたが昨日よりはずっと元気でしたそんなよーくん、先週からハマっているものがあります。それは…ブラックジャック✨入院してすぐの頃に、院内の図書室で借りてきたものです。読んでほしいな〜でも、無理にすすめても嫌いになるだけだしなぁと、一度見せただけで仕舞ってありました。そして先週。よーくんは、iPadは20:15まで‼️というルールを破り、次の日丸一日iPad無しに！！抗がん剤投与中なのに？と言っていましたが、約束破ったからダメ‼️

今日は、朝起きたら熱が出ていました。目を覚ましてすぐ、ものすごくだるい。。と言っていたので、昨日抗がん剤終わって、副作用がひどくなる時期だもんね〜。なんて話しながら、昨日はあんなに調子よかったのになー？？と思っていました。で、熱を測ったら、まさかの39.0℃2週間ぶりの発熱です。えー‼️まだ白血球減ってないはずなのにー‼️すぐに採血して、解熱剤と抗生剤を入れてもらいました。昨日の夜、明日は学校行きたいんだ‼️って言ってたのになと思いましたが、本人は具合が悪す

歩けない動けない座ることすらできないちょっと話すだけで苦しくなって、ちょっとリハビリするだけでクタクタになる頑張って増やしてた体重も41kgになっちゃって、食べて増やしたいのに絶食で。悔しい。ただただ悔しい。飲めないし食べれないし、歯を磨くのも、体拭きも、トイレも、自分じゃ何もできない。入院したての時は、看護師さんとトイレとかシャワー行くだけでも恥ずかしくて嫌で辛かったのに。いつの間にか全部当たり前になった。もう慣れた、なんて思って余計に辛くなる。こんなことに、こんな生活に慣れたく

今日は、起きたときから気分がよさそう。今日は何をがんばる〜？と聞いたところ、リストから選んだのは音読RISU算数NHKどれも勉強関係昨日も一昨日もだったけど。。『がんばったことリストを作りました（5サイクル目の2日目）』昨日は、どんなふうに、どれくらい寄り添えばいいのかな？と悩んでしまいました。書くかどうか迷ったのですが、思い切って書いてみたところ、いいねやコメントをいただき…ameblo.jp歩かなくていいというのがよーくんにとって大事なんだろうなーと思います。でも結

昨日は、どんなふうに、どれくらい寄り添えばいいのかな？と悩んでしまいました。書くかどうか迷ったのですが、思い切って書いてみたところ、いいねやコメントをいただき、すごくうれしかったです。本当にありがとうございました『「寄り添う」って、どれくらい？（5サイクル目の1日目）』今日から5サイクル目！VDC療法3回目です『ユーイング肉腫の治療法と副作用』ユーイング肉腫の治療法についてちゃんと書いたことなかったなー、と思うので、一度まと…ameblo.jp悩んだ結果、甘えさせるけど甘やか

今日から5サイクル目！VDC療法3回目です『ユーイング肉腫の治療法と副作用』ユーイング肉腫の治療法についてちゃんと書いたことなかったなー、と思うので、一度まとめておこうと思います。【ユーイング肉腫の治療法について】ユーイング肉腫は、発…ameblo.jp今朝の血液検査で、無事に白血球1700個/μL好中球1000個/μLに増えていて、投与の基準となる好中球500個/μLを超えていたため、無事に5サイクル目を開始することができました投与はお昼12時から。でも、よーくんは朝

いよいよ明日2024/12/18に、ユーイング肉腫の患部である右腕上腕骨の手術となります🦴※詳しくは過去記事から↓『腫瘍部分の手術について』今回は24年12月中旬ごろに行われる予定の腫瘍部の根治を目的とした手術についてです🦴まだ確定はしていないようですが大枠としてこのような手術をしますよ。というの…ameblo.jp9月中旬ごろ〜11月末までにかけて以下①を終わらせ、10日ほどの退院①術前化学療法6クール②手術←イマココ③術後化学療法8クール※1クール２週間手術がある

今日はいろいろなプレゼントの日でした！まずは、よーくんからおかーさんへ私、今月初めが誕生日だったんです。誕生日には、お兄ちゃんとお父さんが「病院で飲めるように」と紅茶をプレゼントしてくれました。猫好きな私にと、2人で選んでくれた紅茶。すごくうれしくて、大事に飲んでいます。そんな私の様子を、よーくんも毎日見ていました。そして今日、よーくんもさ、おかーさんにプレゼントしたいなぁ。よーくん、誕生日のプレゼント、できなかったからさ。そういえばそうでした。毎年、3人で私

家族みんなと面会できた😭まだ起き上がれないし体調も完璧じゃないから1時間弱だったけど、ほんと幸せな時間だった食べたいものの話して、クリスマスプレゼントの話して、あと謎にパパが料理にハマってる話を聞いてもうほんとにほんとに最高すぎ！！幸せ！！ICU辛すぎて何度も死にたくなったけど、やっぱり生きてて良かったって思ったいつまで生きられるか分からないしこれから先どうなるかは怖いけど、今生きれてて良かった。今日生きてて良かった幸せだよ本当に。この家に生まれて良かった😭いつも本当にありがとうご

今日は土曜日！昨日の血液検査でまだ血球数が回復していなかったので、この土日は外泊せず病院で過ごすことになりました。よーくんは残念がっていましたが、それなら、、マイクラやりまくるぞ〜‼️と昨日の夜からルンルン今朝起きたら、寝ぼけた顔でパソコン出して😪起き抜けに画面見るのは目に悪いよ〜いいから出してまあいっか。。マイクラやり放題の日‼️って楽しみにしてたしね。今日くらい。。とパソコンをセット。よーくんはちゃんと、10分くらいでマイクラをやめて、体重測りに行って

昨日、治療が終わって丸４年の造影CT検査を受けてきました。6月のPET-CTでは合格判定ではあったものの、光っている場所が2か所あったので、この半年間なんとなく不安な日々を過ごしていました光っていたのは、右腕の上腕三頭筋と骨がつながる辺りと切除した肋骨のところに入れてある医療用メッシュをつなげてある右8番目の肋骨辺りの2か所💦詳しくはこちらの記事で↓『治療後３年半のPET-CT』すっかり放置気味のブログですが、検査結果くらいはアップしておこうと一念発起！と言っても一か月前のこ

今朝は顔色も普通で唇もピンク色。輸血しなくて済むかな？と思っていましたが、血液検査の結果、ヘモグロビンは7.6。赤血球の輸血をすることになりました。網状赤血球という成熟一歩手前の赤血球も、残念ながら0.3。相変わらず低いままでした。白血球も少なく、200個/μL。でもよーくんは熱も出さず、よく食べよく眠り、元気です朝から元気に院内学級へ行き、早退もせずお昼に病室に戻ってきてくれて、早くごはん食べて、お昼休みのうちにお風呂入らないと！午後はMRIだし輸血もあるし、夕方

やっとせん妄良くなってきた😭さっきケンシロウ先生と喋ったんだけど、今日はちゃんと会話できてるし、記録見ても昨日今日と元気な時間が増えてきてるよーって緩和ケアの先生も、今日は目線が合うし顔色とか雰囲気からも元気になってきてるのを感じるって様子見てこのまま大丈夫そうであれば、週明けに抑制のベルト外して、リハビリとかも始めようって言って貰えた！やっとやっと出口が見えてきた😭ここ数日は痛み止めのせいで(？)せん妄酷くなっちゃってたみたいでなぜか部屋の監視カメラを蜂の巣だと思い込んで、蜂がいるっ

昨日に続き、よーくんはマインクラフトにどハマり中。昨夜は明日、6時に起こして‼️絶対だよ‼️とやる気まんまんとはいえ、やっぱり眠くて、起きたのは7時過ぎでした（笑）起きてからはテキパキ着替えて、体重測りに行って、すぐマイクラ朝ごはんも早めに食べて、音読もすぐにやって、学校の時間までマイクラ昼休みも、早めにごはん食べて、お風呂も入って、残り時間でマイクラ夕方には、毎週木曜にやるCVカテーテル保護シールの貼り替えをして、またマイクラだらだらしていても、おふざけ

今朝は目を覚ました時から唇がピンク色よかった〜、昨日より体も楽かな？と思ったら、だるい〜。歩きたくない。体重測りに行きたくないえー！そうなの！？見た感じ体調よさそうだけど？？なまけてるだけじゃないのー？と思いましたが、いやいや、すぐに疑っちゃダメ。誰よりもまず私が、いつでも、よーくんの一番の味方でいないと。輸血の副作用が出てるのかもしれない！と思い直し、体重計をベッドまで持ってきてもらおうと看護師さんにお願いしていたら。よーくん、口を滑らせました看護師さん

みなさまお久しぶりです！退院してから副作用がたまに下痢が出るくらいで腹痛などの目立った副作用もほとんどなく退院期間エンジョイすることが出来ました退院して２日後にお母さんと買い物に行って、スニーカーとT-faLのフライパンを買ってもらいました！かわいい～！！！！ただ汚れがつきやすいので2日に1回くらいのペースで歯磨き粉で必死に汚れを落としてます笑フライパンの写真はどっかいっちゃったんだけど、最近料理にハマっている私に母が「やっちゃん専用ね！」ってプレゼントしてくれました「これだけは何

今日は久しぶりに、ベッドサイドではなく、院内学級まで出かけて授業を受けました動き回れるまでに回復したか〜、とうれしかったです今回は（今回も？）抗がん剤投与中はいろいろあって大変でしたが、コメントやイイネに元気をもらえました。いつもありがとうございますさて、そんなよーくんですが。朝、顔色が悪かったんです。唇の色が白くて、しかも「寒い」と言ってて。病棟の中は室温管理されてて、半袖でも平気なくらい。それなのに、寒い？これまで、寒がったことないのに…そういえば、昨日のお風

先週は、月曜〜金曜まで5日間のIE療法でした。土曜日は金曜よりはマシだったものの、歩き回れるほどは回復しておらず。吐き気も強く、起き上がると吐き気でつらいので、一日中横になって動画を観ていました。副作用はこんなかんじ。吐き気=追加の吐き気止めを使った日。日曜日の今日は、吐き気で食事はあまりとれませんでしたがだるさはかなり良くなって、動き回ることができました午後には広いテーブルでおはじきよーくんは、できるだけ距離を空け、私のミスを誘うという頭脳プレイを見せました

今朝は5時ごろトイレに目を覚ましたので、昨日のことは気にしなくていいこと。よーくんのせいじゃなくて、お薬のせいなこと。看護師さんは慣れてるから、昨日のことはなんとも思ってないこと。おとーさんにも説明してあるから、よーくんから説明しなくても大丈夫なこと。などを話しました。よーくんは安心したのか、そのあとまた9時前までぐっすり眠っていました。目を覚ましたタイミングで院内学級の先生が来たので、勝手にお休みにするのも、と思って今日、学校どうする？と聞いたら昨日あんなことがあった

凍結胚、廃棄しました悲しいけど廃棄することにしましたものすごく悩み勇気がいりました。絶対使うことはないと分かっていたので更新する意味もなかったのですが…赤ちゃんのたまごっていう意味でなんだか廃棄って言葉も痛々しい気がするし女の子が欲しかったので中には女の子もいたのかな〜とか考えちゃったり…いや、旦那の精子に女の子はいないか笑旦那が更新しよう！って第一声言ってくれてたら更新してたと思います。でも反応が思ってたのと違うかったし、私は今専業主婦で旦那が働いてくれてるお金だ

今日は朝から吐き気が強く、一日中、ほとんど何も食べられませんでした昨日と一昨日は、午前中はそこそこ体調よかったのですが。でも今日は全然ダメ。ひたすら動画を見て過ごしました。前回のIE療法では、投与4日目から血圧低下が起きています。今回はどうかな？前回の血圧低下はたまたまかな？と思っていたら。21時過ぎに38℃を超える発熱。採血をして、抗生剤も入れて、眠くなる吐き気止めも入れて、あとは寝るだけ‼️と思っていたら。トイレ行く‼️と、突然ガバッと起きました。え？え

今年8月に投稿した記事ですが、再投稿させていただきます。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆コロナワクチン関連で最近気になった記事・投稿をいくつか貼らせていただきます。【予防接種健康被害救済制度8月1日発表分】『予防接種健康被害救済制度8月1日発表分』ワクチン接種後に健康被害が生じた場合、予防接種健康被害救済制度に申請できることになっています。ところが、そういう制度があることすら知らない患者さんも多く、申…ameblo.jp【ターボ癌の一例】

今日で4サイクル目の3日目。IE療法2回目です。副作用は1日目に吐き気が強く出て追加の吐き気止めを使ったけど、2日目、3日目の昨日と今日は追加なしごはんもそこそこ食べられてます。VDC療法よりIE療法の方が副作用が軽いみたいそんなよーくんですが。先週金曜日に撮ったレントゲンについて、今日、整形外科の先生が結果を教えに来てくれました人見知りでお医者さんが来ると布団に隠れてしまうよーくんですが、この整形外科の先生は大丈夫笑顔は出ないものの、隠れずちゃんと会話をしてく

今日は付き添い入院で、ストレスを感じないための自分なりの工夫について。自分なりの、、なので他の人の役に立つかどうかわかりませんが💦こんな方法もあるんだなー、と少しでも参考になるとうれしいです①「非日常」から「日常」へシフトチェンジするこれ、一番大事！と思ってます。子どもがいると病院は普段の生活でもそこそこ行きますが、入院は滅多にありません。なので、「入院=非日常」なんです。で、ちゃんとしなきゃ！とか思って、気を張って、疲れる短期入院ならそれで乗り越えられますが、

今日は朝から採血をして、白血球が回復していれば、昼から4サイクル目のIE療法開始！そばにいてあげたかったのですが、今日は朝から夕方までずーっと仕事でミーティングが入っていたので、私は病院近くのワークスペースで仕事。朝、出かけるとき「よーくん、行ってくるね、バイバイ、がんばってね！」と声をかけるも、ツーンほっぺたツンツンしてもペシッさっき嫌がってるのをなんとかなだめてラジオ体操やらせたからかな朝ごはん、無理にすすめすぎたかなそれとも、これから一人になるのが寂しい