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『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で腎臓の希少がんに罹患。24年前の発病当時、一番の希望は生の体験談でした発病からの生還記録を綴りました。今は現在の活動です。生還記録/最初はこちら杉浦貴之『【28歳で希少がん】がん発覚~入院生活①』オフィシャルブログとなったことを機に、改めて発病からの生還記録を綴ってみたいと思います。『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で希少がんに罹患。22年前の発病…ameblo.jpいのちの応援歌新しいラ
いつも本当にありがとうございます今後の治療について抗がん剤治療することに決めました!セカオピ先で、治療しても延命にしかならないって反対されてからずっと揺らいでて、ここ数日は自分の人生左右するけ決断の重圧に潰されそうになってたしかもまた脚の痛みの波がきて、更にはケンシロウ先生の回診に一緒にきた女医さんが緩和ケア科の先生だって判明して(ネットで調べて)から、先生はもう諦めちゃったんだ、俺もうだめなんだって勘違いして、更にメンタルやられちゃって結局全て俺の勘違いで、その女医さんはモルヒネの量
4月1日23w1d妊婦検診④今日はエコーと診察のみ。でもエコーまで1時間かかって疲れた〜今日は顔見えるかな〜?って思ったけどまた手で隠してて見えなかったシャイボーイなのか??笑でも可愛いおててと足の裏は見せてくれたエコー技師さんが必死に顔見せて〜ってお腹揺らして頑張ってくれたけど、残念ながら頑なに手はどかさず笑次こそは顔見せてね〜体重は607g、頭が上で絶賛逆子中頭が5cm、心臓もちゃんと4つ部屋があって元気に動いてました。そして先生の診察。今日は割と聞き取れた笑
『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で腎臓の希少がんに罹患。24年前の発病当時、一番の希望は生の体験談でした発病からの生還記録を綴りました。今は現在の活動です。生還記録/最初はこちら杉浦貴之『【28歳で希少がん】がん発覚~入院生活①』オフィシャルブログとなったことを機に、改めて発病からの生還記録を綴ってみたいと思います。『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で希少がんに罹患。22年前の発病…ameblo.jpいのちの応援歌4月21
すっかりご無沙汰しております💦一ヶ月以上も空いてしまった前回書いていたゴールドリボンウォーキング2024が、先週4/20に無事開催されました今年は昨年と違い、天候に恵まれたこともあり昨年を500名以上上回る大盛況な会となりましたご縁があって今回もボランティアスタッフとしての参加ですお手伝いする中でゴールドリボン・ネットワークの方とお話しする機会があり、「実は、私もユーイング肉腫の罹患経験があるんですよ。4年前に発症したので小児ではないですけど」とお話ししたところ、大変驚かれ
いつも応援ありがとうございます月曜日にセカオピ行ってきた!抗がん剤やる場合なんの薬を使うかを聞きに行きたくてセカオピしたんだけど、そもそも抗がん剤自体反対ですって言われちゃった完治の可能性は極めて低くて頑張っても延命にしかならないし、治療が残された時間を短くすることもあるからって当日は家族と一緒だったしメンタルも安定してて、そんなこと言われてたまるか!負けるかよ!って超強気だったんだけど色々考えてるうちにやっぱり辛くなっちゃった治す気だったし、がんと共存でも良いから長生きするつもりだっ
『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で腎臓の希少がんに罹患。24年前の発病当時、一番の希望は生の体験談でした発病からの生還記録を綴りました。今は現在の活動です。生還記録/最初はこちら杉浦貴之『【28歳で希少がん】がん発覚~入院生活①』オフィシャルブログとなったことを機に、改めて発病からの生還記録を綴ってみたいと思います。『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で希少がんに罹患。22年前の発病…ameblo.jpいのちの応援歌先週
『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で腎臓の希少がんに罹患。24年前の発病当時、一番の希望は生の体験談でした発病からの生還記録を綴りました。今は現在の活動です。生還記録/最初はこちら杉浦貴之『【28歳で希少がん】がん発覚~入院生活①』オフィシャルブログとなったことを機に、改めて発病からの生還記録を綴ってみたいと思います。『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で希少がんに罹患。22年前の発病…ameblo.jp治し方はオリジナル先週
これからのこと①抗がん剤治療をまたやる②積極的な治療はやめて在宅医療にするこの2択。またこの選択しなきゃいけなくなった放射線で効果が出たのは事実。それはほんとにめちゃくちゃ嬉しかったんだけど、やっぱり現実はちょっと厳しいみたい先生も兄ちゃんも詳しいことは話さないけど、②が何を意味しているのかは俺にだって分かる。それでもまだ揺らいでる。迷ってる①の抗がん剤が効く可能性はあるけど、それで手術できるまで改善する可能性は数%あるかないかみたい前回は数%しかないのに辛い治療頑張れないって感じ
『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で腎臓の希少がんに罹患。24年前の発病当時、一番の希望は生の体験談でした発病からの生還記録を綴りました。今は現在の活動です。生還記録/最初はこちら杉浦貴之『【28歳で希少がん】がん発覚~入院生活①』オフィシャルブログとなったことを機に、改めて発病からの生還記録を綴ってみたいと思います。『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で希少がんに罹患。22年前の発病…ameblo.jp喜びの中に生きる編
『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で腎臓の希少がんに罹患。24年前の発病当時、一番の希望は生の体験談でした発病からの生還記録を綴りました。今は現在の活動です。生還記録/最初はこちら杉浦貴之『【28歳で希少がん】がん発覚~入院生活①』オフィシャルブログとなったことを機に、改めて発病からの生還記録を綴ってみたいと思います。『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で希少がんに罹患。22年前の発病…ameblo.jp治癒力のスイッチオン
いつも応援ありがとうございます外泊で幸せだったこと皆んな一緒に喜んでくれてほんとに嬉しかった!コメ返できてないけど全部読んでます。ほんとにありがとうございます!!先週した検査まあまあ良い結果だった!!左脚の腫瘍は大きさ変わらなかったけど、右脚に転移した腫瘍は画像に映らないレベルに小さくなってた!左も腫瘍の場所が悪くて痛みは強いけど、腫瘍自体は大きくなってないし放射線の効果しっかり出てると思うって!ほんとにほんとに良かった…先生に"しょー君が頑張ったからだよ"って言われて嬉し
行ってきました。😊一月に会場主のパパさんからのフライング発信を受けて即答で参加を決めて昨日参加してきました。思わず「エエー❗️❗️」って声が出るほどのサインのエピソードが次から次へと。話を聞きながらいつも以上に亨平を近く強く感じることができました😭解き放たれた力強い亨平を感じることができました。亨平が亡くなってまだ日が浅かったころ自分に対して肯定的になれなかったし何かに期待すること希望を持つことができない僕でした。そんな時妻がリリさんのブログに辿り着
いつも応援ありがとうございます!外泊終わって病院に戻ってきた!5泊の外泊本当に最高だった!まじで幸せ!!火曜日は両親と駅ビル行って買い物して、そのあとは兄ちゃんと一緒にお風呂入って、寝る前には家族全員でモノポリーってボードゲームしてめちゃくちゃ盛り沢山な1日だった!水曜日も超贅沢な1日!午前中お母さんと一緒にお弁当作って、それを持ってお花見しに行った!ちょっと葉桜になってたけど超綺麗だった!!ほんとに綺麗で感動した!お弁当は、サンドイッチと焼きそばと唐揚げとクリームグラタ
『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で腎臓の希少がんに罹患。24年前の発病当時、一番の希望は生の体験談でした発病からの生還記録を綴りました。今は現在の活動です。生還記録/最初はこちら杉浦貴之『【28歳で希少がん】がん発覚~入院生活①』オフィシャルブログとなったことを機に、改めて発病からの生還記録を綴ってみたいと思います。『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で希少がんに罹患。22年前の発病…ameblo.jp治療前に読めて良かったステ
いつもありがとうございます!外泊3日目!めっちゃ幸せ中!!ここ数ヶ月は外泊しても共テとか2次とか入試関係だったから、こんなに家でゆっくりできてるのは4〜5ヶ月ぶりかな。ほんとに幸せ日曜日は病院からそのまま回転寿司行ってお寿司食べて、その後本屋さん行って気になってた小説買って貰って、夜は家で餃子パーティーした!昨日は午前中病院に検査しに行ったんだけど結構疲れちゃって、午後はずっと寝てた。少しだけ夕飯食べてあとはずっと寝ながらドラマ見てたけど家族皆んなでダラダラするのも最高に
いつも応援ありがとうございます!卒業の記事沢山のコメントありがとうございました!悔しさの残る高校生活だったけど、沢山の人にお祝いして貰えて本当に嬉しかったです!!突然だけど今から外泊してきます!!金曜日まで5泊も!めちゃくちゃ嬉しい!外泊のためにレスキューを点滴から内服に変えたら上手く調整できなくて、全然効かなくて痛かったり、逆に効きすぎて吐いちゃったり、今週は結構しんどかったけど、やっと元気になった!昨日まで不調だったし医療的にはまだ不安残る感じみたいだけど、先生がくる度
3月がんセンター整形受診久々のがんセンター、1月ぶりかな??この日は整形外科です検査は血液検査しかできませんでしたが、白血球、好中球、リンパ球はこの間甲状腺クリニックでした血液検査と同様に高かったり低かったり…これは妊娠によるものだと言われました。でもなぜかCRPが少し高くて…0.32ありました(基準値は0.14)主治医はこれくらいは問題ないよとのことでしたがなぜ高いのか謎で…前日の晩に喉は少し痛かったけど今朝は痛くなかったし…息子がまだ風邪の名残で咳しまくりで
いつも読んで下さっている皆さんへ無事に高校を卒業することができました!!今は卒業が決まってホッとする気持ちと、驚きと、寂しさと、色々な感情が入り交じっていますがとにかく卒業できて嬉しいです。応援して支えて下さった皆さんに感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました!希望に満ち溢れていた6年前の春、僕は中高一貫校に入学しました。同級生にも先生にも恵まれて学校が本当に楽しかった。月曜日から土曜日まで毎日電車に乗って通学して、学校帰りに必ずゴルフの練習に寄って
放射線最後の1回終わりました!!はじめての、完治目指す為じゃなくて生きる時間増やす為の治療。完治は目指せないってことにモチベーション保てるか不安だったけど最後までできた!!11月中旬にはじまって年末までの予定が、緊急入院とICUと転移と、色々ありすぎて3月末までかかっちゃったけど。なんとか無事に終えられて嬉しい!顔見知りの放射線室の技師さんと看護師さんと先生と沢山の人に最後まで良く頑張った!って言って貰えて今めっちゃ上機嫌w治療終わったけど皮膚炎は今がピーク。痒いしガーゼ交換で皮
*間がかなり空いてしまった時差投稿すみません1月22日甲状腺クリニック受診。まず体重測定…めちゃくちゃ太ってました笑食べづわりだから食べてないと気持ち悪い、しかも甘いものばっかり食べたくなるので和菓子、ジュース、ココア、お菓子がエンドレスで自分至上今が一番太ってます笑1人目のときは気持ち悪さが買って食欲全然なかったので痩せてく一方だったのにまだ妊娠13週だから赤ちゃんもそこまで大きくないのでほぼ私の脂肪笑つわりだから仕方ないけど、このままじゃ妊娠糖尿病とか心配だし、早くつ
お久しぶりです!!色々と忙しくて気がついたら10日間も更新してなかった。心配してメッセージくれた人ありがとうございます!ご心配おかけしました!高校の卒業試験でバタバタしてたんだけど無事に終わりました!!合格点超えてれば卒業できる!ほんとは1月受験の予定だったんだけど、HCU入ったり、転移してメンタル崩壊したり、痛み酷すぎたり、色々あって延期に延期重ねて3月になっちゃった。これ以上延期すると留年になるからってことで、特例で数科目ごとに試験日分けて貰って、なんとかギリギリ終了。
『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で腎臓の希少がんに罹患。24年前の発病当時、一番の希望は生の体験談でした発病からの生還記録を綴りました。今は現在の活動です。生還記録/最初はこちら杉浦貴之『【28歳で希少がん】がん発覚~入院生活①』オフィシャルブログとなったことを機に、改めて発病からの生還記録を綴ってみたいと思います。『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で希少がんに罹患。22年前の発病…ameblo.jp遺伝子は環境とセットで
国立医学部不合格でした。履修終わらない段階で突っ込んだ受験だったし、共テも国立に出願できたのが奇跡なレベルの点数だったから分かってはいたんだけど。でもやっぱり悔しい。病気になる前の模試では安全圏だった大学。元気な頃の自分とは何もかも違うことなんて自分が1番分かってるけど、悔しい。考えたってどうにもならないけど、病気になってなければ違ったのかな…ってそればっか。病気にならなかった世界も見てみたい同級生の医学部合格を素直に喜べる日もあれば、ただただ羨ましい日もあるし、なんか行ったりきたりして
『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で腎臓の希少がんに罹患。24年前の発病当時、一番の希望は生の体験談でした発病からの生還記録を綴りました。今は現在の活動です。生還記録/最初はこちら杉浦貴之『【28歳で希少がん】がん発覚~入院生活①』オフィシャルブログとなったことを機に、改めて発病からの生還記録を綴ってみたいと思います。『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で希少がんに罹患。22年前の発病…ameblo.jp意識の変容こそ
昨年、運営ボランティアとして参加した小児がん啓発イベントのゴールドリボンウォーキングに今年も運営ボランティアとして参加することになりました!昨年の参加報告はこちら↓『ゴールドリボンウォーキング2023』小児がん啓発イベントのゴールドリボンウォーキング2023に参加してきました!今回は、一般参加者ではなく、運営ボランティアスタッフとしての参加ですゴールドリ…ameblo.jp今年は4/20(土)開催です!春のお台場をお散歩してみませんか一般参加のお申し込みは3/15(
昨日撮った検査の結果良くなってた!!!!転移した腫瘍は消えたり小さくなってたって!ほんとに良かった…友達の経過とかから1回転移したのきっかけに全身転移するケースが多いのも知ってたし、そうなったら治療継続できなくなるのも察してたからここ数日生きた心地がしなかった結果が不安すぎて放射線中に効いてるか心配になって急に泣いたり、検査する前から食欲なくなって食べれなくなったり、不眠になったりまじで酷かった普段は家族揃った時に説明なんだけど、不安だろうから早めにって病棟きてすぐ俺の部屋入ってきて結果
モー子と同じ病院で闘病していた友達Aちゃんがお母さんと一緒にうちに会いに来てくれた大変な病気をモー子と励まし合って病院生活を乗り切った戦友退院して、学校に復帰日常生活、頑張っている背が伸びてグッとお姉さんになった一緒に入院していた時Aちゃんがモー子にぼやいた印象的言葉を思い出したAちゃん「モー子ちゃん、聞いて。私、嫌いな言葉ができました・・それは“日にち薬“です。」モー子:そうそう!ほんと!笑大人でも悲鳴をあげそうな状況痛み止めが効かなくて冷やしたり背中
『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で腎臓の希少がんに罹患。24年前の発病当時、一番の希望は生の体験談でした発病からの生還記録を綴りました。今は現在の活動です。生還記録/最初はこちら杉浦貴之『【28歳で希少がん】がん発覚~入院生活①』オフィシャルブログとなったことを機に、改めて発病からの生還記録を綴ってみたいと思います。『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で希少がんに罹患。22年前の発病…ameblo.jp怒りをエネルギーに!
『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で腎臓の希少がんに罹患。24年前の発病当時、一番の希望は生の体験談でした発病からの生還記録を綴りました。今は現在の活動です。生還記録/最初はこちら杉浦貴之『【28歳で希少がん】がん発覚~入院生活①』オフィシャルブログとなったことを機に、改めて発病からの生還記録を綴ってみたいと思います。『2年生存率0%を生き抜いて』28歳で希少がんに罹患。22年前の発病…ameblo.jp怒りをエネルギーに!3