ユーイング肉腫

今日はお兄ちゃんの学校の文化祭に行ってきましたお兄ちゃんは中学3年生なので、今年で3回目。1回目の一昨年は、ちょうどよーくんの足が痛くなって検査をしていたころ。文化祭には松葉杖で行きました🩼「骨折？」なんて聞かれたりして、「だったらよかったんだけどなぁ。。」なんて思ったりしました。『症状出現から確定診断まで③〜専門外来へ〜』簡単な経緯9/15症状出現。歩けないほどの脚の痛み9/17病院受診。レントゲン、MRI撮影9/19午前:MRI結果を聞きに受診

こんにちは。ロッテ界隈の話で言うと、角中選手の引退のニュースを聞いたあと、とどめを刺すかのように唐川選手の引退のニュースを聞くことになり、...本当に寂しい気持ちでいっぱいです。...成田の王子まで引退してしまうなんて。悲しい...。まさに「推しは推せるときに推せ」だな、と痛感。今は引退試合用の紙ふぶきを家で作成する日々を過ごしています。盛大に送り出せるように頑張ります！！！--------------------------------------------------

8月5、6日の京都大のオープンキャンパスが終わってすぐ天使ママから息子に会いにきてくださいと連絡がきたモー子と同じ病気一緒に闘病した戦友ひょうきんで楽しい中学男子モー子が旅立って一年後の8月に天使になった4ヶ月前には我が家に来てくれて一緒にお寿司を食べたモー子にお線香をあげてくれた会いに行きますと出かけた前にも書いたのだけどココすけ、闘病の時期をほぼ思い出さないオブラートに包まれているような霧がかかかっているようなそんな感じ

9/1(火)から学校が始まりました！「行きたくない…」がまた出るかな？？と思いましたが、全くそんなことはなく。毎日元気に学校に行き、楽しそうな顔をして帰ってきています夏休みの自由研究も、無事終わりましたご協力くださった皆様、ありがとうございました‼️よーくんは夏休み最終日にアンケート結果を集計し、レポート用紙に一生懸命まとめてました。思っていたよりもすーーっごく大変だったようですが、おとーさんと一緒になんとかがんばりました！レポートは11枚です。ここに写真を張りますね

8/31、夏休み最後の日に学校へ連絡をした。学年主任の先生はかなり動揺していた。受験の顧問でもあったし10月の体育祭で息子は念願の応援団になってその先生と応援団の練習をこれからやっていこうとしていた時だったから。。『あんなに楽しみにしていたのに...』本当にそう。息子は学校へ行けなくなる事よりも体育祭に出られない事の方がショックだったみたいだから。そして学校が始まった今日。朝、先生と私と息子で面談をして息子の意思で朝みんなに伝えたい。と、なった。心配ではあったけど

こんにちは！！気づけば前回のブログから10ヶ月。。時が経つのは早いですね🌪️前回からですが、今は3〜4ヶ月に一度、定期検診を行い、検診のたびに健康体になっていってます❗️以前、定期検診の際にどれくらい経てば定期検診は1年に一度とかになるんですか？と聞きましたがユーイング肉腫は他のがんと違い、ひとまず寛解とするのに10年はかかるそうです。笑なので今後10年は今の頻度で定期検診をすることになりそうです😅そして今の身体の状態ですが、足は膝の痛みも少し落ち着き、筋力がついて

夏休みもそろそろ終わりです。よーくんは、磯遊び、スイカ割り、そうめん流し、カヤック体験などなど、めいっぱい楽しんで過ごしましたそして。まじめなよーくん。夏休みの宿題も計画的に進めていましたが、自由研究だけ、まだ終わってません。よーくんの自由研究ではデータを集める必要があり、そのデータ集めをアンケート形式でやっています。「いろいろな人にアンケートに回答してほしい」というよーくんの希望で、ブログでも回答をお願いすることにしました。15分ほどで終わるアンケートです。皆様、日々お忙しいこ

こんにちは。最近のわが子は、予定がない日は家でダラダラしています。私はテレワークなので、そんな娘を感じながら仕事しているんだけど、少し気になったので、「時間があるときにしかできないことをした方がいい」、というような話をしてしまいました。大学では、TOEICの点数や英検の級などによっては英語の単位として認めてくれるしくみがあり、未来の自分が楽になるように、そういうことを目指して勉強をしてもいいと思うし、気になっている資格があれば、それに対して勉強をしてもいいし、あとで、

息子15歳。中学三年生。2026年8月12日夜〜右上腕の激しい痛みあり。痛み止めで痛みがひいた為、様子を見る事に。←後悔。。(肩が上がらず接骨院に通っていたため、この時は筋肉の痛みと思っていた、、、::)))検索魔になっていた時に夜に激痛は危ないと言うのを見て14日に近所の病院へ連絡するも次の日なら整形の先生が見てくれます。と言われ、痛み止めで凌ぐ。15日整形外科でレントゲン撮影(新しい骨の出現を確認)、地元の大病院の腫瘍外来を紹介してもらう。16日夜あまりの痛さに

こんにちは。昨日マリンスタジアムへ行ってきました。今月は、パリーグＴＶやその他の抽選で当選したチケットが何枚かあったのだけど、用事があってなかなか行けず...テレビでの観戦でした。チケットはあるのに行けなかった日、益田選手の２５０Ｓ記録達成があったり...悔いが残ることばかり。行きたい気持ちがどんどん強くなり、結局チケットを取りました。昨日は、日曜だったし、夏祭りイベントや、試合後に花火の打ち上げがある予定だったのでとっても混雑。試合開始１７時で、１４時に着い

こんにちは。日光・鬼怒川旅行から帰宅した翌日、東武線の事故のニュースに本当に驚きました。本当に辛いニュースですね。防げた事故だと思うし、もう絶対に起こしちゃいけない。実は日光・鬼怒川旅行を計画する前は、仙台へ楽天ーロッテ戦を見に行こうと思っていました。数年前の仙台でのプロ野球開幕戦、新幹線、試合のチケットも用意してましたが数日前に地震が起きて新幹線が脱線...バスで行こうかギリギリまで悩みましたが、日程的にバス、電車乗り継ぎだと無理で、結局断念したことがありました。

こんにちは。わが子ですが、８月上旬にテストが終わって、夏休みに入りました。毎週レポート提出に追われていた日々から解放されて心から休めているような、そんな日々を過ごしてます。-----------------------------------------------------今日は血液検査と診察のため通院しました。大学が夏休みに入ったので、主治医の担当時間に合わせて予約をすることができて、久しぶりに主治医に会えました。血液検査の結果は、問題なし。腫瘍マーカーの値も、先

こんばんは入院生活28日目今日は学校のことで色々と忙しかったです💦強制的に勉強をしなくちゃいけなくて...長期入院というだけでも嫌なのに、そこに勉強が合わさるともう最悪ですー！そして明日は、また心臓のカテーテル検査をします。この結果次第で退院日や今後の学校生活についてが決まります...!ドキドキだ。ちなみに昨日心エコー検査をしたのですが、その検査の結果は良くなってきているみたい！それで心臓の働きを助ける点滴が外れました。身軽になった！なので本当に明日の結果次第そういえば今日、

こんにちは。3H公式ブログ担当です。「ユーイング肉腫」という病気をご存じでしょうか。ユーイング肉腫は、子どもや若い世代に多い希少ながんです。日本では年間約50人と患者数が少なく、新しい治療法を研究することが難しいという課題があります。そんな中、国立がん研究センター中央病院が、ユーイング肉腫を対象とした国際共同試験にアジアから初めて参加しました。ユーイング肉腫とは？ユーイング肉腫は、骨や軟部組織に発生するがんです。特に小児やAYA（思春期・若年成人）世代に多いことが知られています。

今日は、ユーイング肉腫の患者さんやご家族に、ぜひ知っていただきたい講演会のお知らせです。私自身が関わっている講演会ではないのですが、同じユーイング肉腫を経験した者として、フォロワーさんの中にも患者さんやご家族がいらっしゃるので、情報をシェアさせていただきます😊「希少がんMeettheExpert2026」第86回小児がん領域における国際共同試験参加|国立がん研究センター希少がんセンターwww.ncc.go.jp9月11日（金）18:30～19:30Zoomによるオンライン

今日はイベントのお知らせです。8/8に行われるジャパンキャンサーフォーラムの中で、私がお手伝いをしている「肉腫・サルコーマの会たんぽぽ」の交流会が開催されます。ジャパンキャンサーフォーラムについてジャパンキャンサーフォーラム2026|肉腫（サルコーマ）の会たんぽぽジャパンキャンサーフォーラム２０２６にたんぽぽとして参加します。①ブース出展しています。②交流会を予定してtanpopokai.netたんぽぽ交流会肉腫(サルコーマ)の会たんぽぽ交流会開催のご案内|肉腫（サルコ

ご無沙汰しています。更新が止まっていたので、「元気ですか？」と心配してメッセージをくださった皆さん、本当にありがとうございました。おかげさまで元気に過ごしています。治療を終えて6年目、経過観察も年1回になったので、ありがたいことに病気に関する話題も少なくなって「何を書こうかな」と思っているうちに、すっかり更新が空いてしまいました💦仕事や家庭で慌ただしい毎日ですが、患者会のお茶会（交流会）にはできる限り毎月参加し、皆さんからたくさんの元気をいただいています。更新はマイペースになると思いま

約5ヶ月ぶりの記事！ずいぶん間が空いてしまいました💦よーくんは元気です❗️通学とサッカーで日に焼けて、だいぶ黒くなりました☀️検査結果4月初めのMRI、CTで肺の影は大きさ変わらず。血液検査も異常なし。5月の血液検査も異常なし。そして今日、MRI、CT、血液検査。全部異常なしでした🎉肺の影も大きさ変わらず！発見から半年経っても大きくなっていないので、おそらく転移ではないでしょう、とのことでしたやったー‼️学校4月から6年生になりました進級してすぐの頃は

こんにちは。先週血液検査と診察のため通院しました。先月の診察の際に、画像診断の先生から指摘された肺の影。主治医は大丈夫と言うけれど、念のため7月にCT、MRIをして、その結果を聞くための通院でした。なので、私はいつもより緊張していたし、一応何を言われてもいいように心の準備をしていました。また治療、入院となったら、学校への連絡とかしないと、など色んなことをしなくてはいけない、とかそのあたりまで考えていました。結果は...問題なし。影は大きくもなってないし、小さくもなっ

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です小児やAYA世代に多い希少がん「ユーイング肉腫」に対して、新たな国際共同臨床試験が日本でも始まりました。ユーイング肉腫と言えば、同じ沖縄出身の吉野やよいさんが10歳で発症し、現在完治されています。吉野やよいさんのプロフィールページ沖縄県那覇市出身小児がんの一種ユーイング肉腫ステージ410歳で余命宣告を受け闘病6年その間に危篤約2ヶ月、再発を経験後に完治早稲田大学卒業沖縄の企業に就職現在神奈川にある企業に勤務企業や教育機関での講演活動執筆

こんにちは。わが子ですが、大学にも毎日元気に通えています。テストが終わったら夏休み。友達と旅行を計画中のようで、楽しそうです。急に暑くなってきたから、それだけが心配です。先々週はMRI、今週はCT、来週は血液検査＆診察、何事もないことを祈るばかりです。----------------------------------この前テレビでスガシカオさんが「Progress」を歌っていました。そう。『プロフェッショナル仕事の流儀』の主題歌。この曲は入院中にお世話になったの

こんにちは。わが子、週末についにダイビングサークルに参加しました。日帰りで西伊豆です。少し涼しかったので心配だったけど、体調も変わりなく、無事にダイビングできたようです！よかった...。-------------------------------最後の化学療法が終わったのが１月末。共通テストの翌日からの入院でした。あれから5カ月。髪の毛も結構生えているけれど、まだウィッグをしながら登校しています。なので、ダイビングするときはウィッグどうする？これが一番の問題でした。

こんにちは。タイトルの通り、実は毎日していることがあります。（たまに忘れるけど、週２,３回は絶対にやってると思う。）AIに「今日時点でのユーイング肉腫の最新情報を教えて」と質問することです。毎日同じ質問をしているので、大体いつも同じ回答なんだけど、たまに違う時があります。数日前も何気なく同じ質問をしたのだけど、その日の回答はいつもとは違いました。『ちょうど今週（6月29日〜7月1日）、ロンドンにて欧州の主要な肉腫コンソーシアム（EuroEwingConsortiu

こんにちは。わが子ですが、海でのダイビング再開のため週末にプール講習に参加しました。ダイビングスクールの「師匠」に会うのも１年半ぶりくらい。その日は他の参加者はいなかったようで、マンツーマンだったみたい。元気になった姿を見て喜んでくれたかな。プールに行くまでの車の中で病気のこと、治療のこと、大学のこと、これからのこと、色々話したみたい。病気発覚前の高校２年の冬、誕生日プレゼントで買ったシュノーケルとゴーグル。大学に入ってから買った、サークルのみんなとお揃いのウェットス

抗がん剤はVDC/IE療法でした。当初は横紋筋肉腫の可能性が高いと思われていたので、医師からも横紋筋肉腫の治療スケジュールの説明を受けました。抗がん剤、放射線、手術、また抗がん剤…53週間の治療スケジュールがびっしりと並んだ紙をもらいました。最短で1年、おそらく1年半ほどの治療になるとのことでした。治療が終わる頃には中3の秋…受験はどうなるのか？いや、受験など言える未来がこの子にあるのか？不安でいっぱいでした。そして妊孕性温存療法についても考えなくてはなりませんでした。受験もわからな

こんにちは。-----------------------------------大学でダイビングサークルに入ったわが子。今年サークルに入った子たちはほぼ初心者なので春から夏にかけてライセンスを取得するらしく、わが子はすでに持っているので、まだ参加していません。ライセンス取得後、夏にはみんなでダイビングに行くみたい。わが子の場合、サークル活動で取るライセンスと持っているダイビングのライセンスの発行の会社が違うため、色々確認が必要でした。娘が取得したダイビングスクールでは半

先に結果を書いておきますが、娘は救急搬送されたものの、数日の入院で自宅に戻ってこれました忘備録として記しておきます。すでに2ヶ月近くたっているので記憶が曖昧な部分もあるのですがとある日の夜中、私が自室で寝ていると娘が泣きながら入ってきました。何事かと飛び起きると「しんどい…」と涙と鼻水だらけで私のベッドに入ってきました。時計を見ると深夜1時。病院行く？と聞いても首を横に振り、頭痛がする、目が痛い、気持ち悪いと繰り返すばかり。そうこうするうちに嘔吐してしまったので意を決して#7119

こんにちは！またまた1ヶ月空いちゃってお久しぶりになっちゃったけど…今日はこっちにも残しておきたい内容だったから久しぶりのブログです！！先月末で病気になって5年になりました！ユーイング肉腫と診断されてから5年。突然小児がんだと言われた日から5年。当時15歳だった僕は5年の闘病生活を経て20歳になりました。長かったな～。長かったのかな。あっという間な気もするけどどっちなのかな～。長い長い入院生活だけど、もう20歳かって焦る気持ちもあるし長いんだか短いんだか分からないかも。無事に治療終えた

こんにちは。------------------------------------先週交流戦（ロッテ×DeNA）を観戦に行ってきました。今年３回目。ファンクラブ会員の招待チケットを使ったのでＳ席という少しいい席。チケット代は無料！雨が降るかもしれない、と思ってレインコートだとか、椅子を拭くタオルだとか、ビニール袋だとか用意していったけど、全く心配なかった。スタジアムグルメを食べて、応援して、楽しかった！結果は、サヨナラ勝ち！！！最高の勝ち方。これがあるからやめられ

今週の月曜日に抗がん剤をしたのですが、その日の夕方あたりから息がすごく苦しくなって咳もすごくて、酸素の数値が90以下でした（入院する数日前から横になると少し息苦しさあったけど、気のせいだと思っていました）それで、急遽CTをとった結果、抗がん剤で心臓が悪くなり、そのせいで肺に水が溜まっているとのことでしたその日のうちに別の病院へ救急車で運ばれて、2日くらいHCUにいて、一昨日一般病棟に来ました今は肺の水もほとんど抜けていて、息苦しさも落ち着きましたただ、心臓の働きが良くなく、脈が