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いつも本当にありがとうございます今後の治療について抗がん剤治療することに決めました!セカオピ先で、治療しても延命にしかならないって反対されてからずっと揺らいでて、ここ数日は自分の人生左右するけ決断の重圧に潰されそうになってたしかもまた脚の痛みの波がきて、更にはケンシロウ先生の回診に一緒にきた女医さんが緩和ケア科の先生だって判明して(ネットで調べて)から、先生はもう諦めちゃったんだ、俺もうだめなんだって勘違いして、更にメンタルやられちゃって結局全て俺の勘違いで、その女医さんはモルヒネの量
いつも応援ありがとうございます月曜日にセカオピ行ってきた!抗がん剤やる場合なんの薬を使うかを聞きに行きたくてセカオピしたんだけど、そもそも抗がん剤自体反対ですって言われちゃった完治の可能性は極めて低くて頑張っても延命にしかならないし、治療が残された時間を短くすることもあるからって当日は家族と一緒だったしメンタルも安定してて、そんなこと言われてたまるか!負けるかよ!って超強気だったんだけど色々考えてるうちにやっぱり辛くなっちゃった治す気だったし、がんと共存でも良いから長生きするつもりだっ
いつも読んで下さっている皆さんへ無事に高校を卒業することができました!!今は卒業が決まってホッとする気持ちと、驚きと、寂しさと、色々な感情が入り交じっていますがとにかく卒業できて嬉しいです。応援して支えて下さった皆さんに感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました!希望に満ち溢れていた6年前の春、僕は中高一貫校に入学しました。同級生にも先生にも恵まれて学校が本当に楽しかった。月曜日から土曜日まで毎日電車に乗って通学して、学校帰りに必ずゴルフの練習に寄って
昨日撮った検査の結果良くなってた!!!!転移した腫瘍は消えたり小さくなってたって!ほんとに良かった…友達の経過とかから1回転移したのきっかけに全身転移するケースが多いのも知ってたし、そうなったら治療継続できなくなるのも察してたからここ数日生きた心地がしなかった結果が不安すぎて放射線中に効いてるか心配になって急に泣いたり、検査する前から食欲なくなって食べれなくなったり、不眠になったりまじで酷かった普段は家族揃った時に説明なんだけど、不安だろうから早めにって病棟きてすぐ俺の部屋入ってきて結果
18歳になりました!!!最初に入院した時はまだ15歳だったのに、あっという間に成人。16.17.18って闘病中の3回目の誕生日一昨年は、治療終わりかけだったのに菌に感染しちゃって熱41度とか出しながらICUで16歳になった。誕生日どころじゃないし辛すぎたのか記憶にない()去年は元気だったけど、前日に治療効かなくて腫瘍広がってる検査結果伝えられてメンタル崩壊しながら17歳になった。外泊させて貰えたけど、1日中泣いてるしショックすぎて食欲もない地獄の誕生日会…wそう考えると、今日はここ数年で
緊急入院になっちゃった月曜日の夜中苦しくなっちゃって。喉が詰まりそうな感じして、唾も上手く飲み込めなくてむせちゃって、呂律回らなくて、起き上がれないぐらいだるくて、とにかく身体が変だった。兄ちゃんいたからギリギリまで様子見て貰ってたんだけど、酸素の量上げても飽和度80台まで下がっちゃったから夜間救急行ってそのまま緊急入院まじで怖かった。意識ははっきりしてるのに身体が思うようにならなくて、俺もう死ぬのかもって勘違いして病院行く途中ずっと泣きながら家族に大好きって言ってた。不安すぎた。いつも
最近また足の痛み酷くなっちゃった毎日毎日何回もモルヒネ使ってる。どんどん自分が自分じゃなくなっていく感覚が怖いよ1日数回起きる以外20時間以上眠り続けちゃって、たまに薬切れかけた時に気持ち悪くて吐いて、また痛み我慢できなくてレスキュー使っての繰り返しモルヒネ入ると変な行動したり記憶飛んだりするからまじで怖い。昨日は朝起きたら身体ごと拘束されててパニックになって。看護師さんに聞いたら夜中泣き叫んだり暴れたり危なかったんだよ…って言われて超びっくりしたそんなの1ミリも記憶にないよ。ぼんやりと
ユーイング肉腫って診断されて入院生活が始まって今日で2年経ちました。長いような短いようなよく分からない感覚。ずっと入院してると早く時間過ぎてよって思うけど、入院し始めてから2年って考えるともうそんなに経ったんだって感じもするし。色々振り返ってみたら結構濃い2年だったなーって思う。最初病名言われた時は正直ショックより夢の中いる感じで何も分からなかった。聞いたことない言葉ばっかだったし、コロナ1番流行ってた時だったから面会もできなくて家族にも聞けないし、何もかも分からなすぎて。ロキソ
更新遅くて心配かけちゃってごめんなさい!コメントいっぱいありがとうございます!3日の夜に飽和度70台まで下がって超苦しくなっちゃって、気管挿管(人工呼吸器ってやつ)してICU行ってました。先生も看護師さんもいっぱいきて緊急事態ってかんじでまじ怖かった日曜日の夜ICU入って、5日後の金曜日HCU移って、今週の火曜日管抜いてようやく一般病棟の個室これた。家族と面会できたけど、皆んなめっちゃ泣いてた。普段冷静な兄ちゃんも泣いてた。心配かけてごめんね。ICUもHCUもまじで地獄だった。ICU
いつも応援ありがとうございます外泊で幸せだったこと皆んな一緒に喜んでくれてほんとに嬉しかった!コメ返できてないけど全部読んでます。ほんとにありがとうございます!!先週した検査まあまあ良い結果だった!!左脚の腫瘍は大きさ変わらなかったけど、右脚に転移した腫瘍は画像に映らないレベルに小さくなってた!左も腫瘍の場所が悪くて痛みは強いけど、腫瘍自体は大きくなってないし放射線の効果しっかり出てると思うって!ほんとにほんとに良かった…先生に"しょー君が頑張ったからだよ"って言われて嬉し
いつもありがとうございます病院いるから安心だけど、やっぱり夜は超しんどくなる。早く良くなりたいよー。ご飯食べたい。身体も辛いけどメンタルボロボロ過ぎて辛い前回書いたけど今の症状、合併症の"疑い"のままで。だから先生の中には精神的なものって言ってくる人もいて、今回そういうタイプの担当医になっちゃった気のせいってことじゃないけど、症状が出るのはストレスとか精神的なものが原因だって意見みたい。何言っても全部気持ちのせいにされちゃう看護師さん達も優しいんだけど先生の指示通り動いてる感じだから
右脚に転移してた絶飲食解除されて、身体の管も減っていって、順調に回復してるはずだった。"右にもちょっと悪いやつが…"って先生が言いかけたところで全部察して泣いた両親の前では泣かないようにしてたけど、無理だった。もう嫌な話聞きたくないって先生の話遮って、部屋戻って泣きまくった先々週MRI撮ってから何度も追加で検査してたから嫌な予感はしてたけど。でも大丈夫だって言い聞かせてた。俺の人生なんでこんなに病気にめちゃくちゃにされなきゃいけないの。明日朝起きたら全部夢だったとかになって欲しい
昨日久々に家族全員集まって、検査結果&今後のこと先生と話し合いしてきました腫瘍大きくなって広がっちゃってた。抗がん剤の効果ほぼ出てなかった。ここ2ヶ月抗がん剤止まってたからもしかしたらそうかもって思ってたけど。元々効く可能性低いって言われてたけど。でも勝手にちょっとは効いてるんじゃって期待してた。効くと思って抗がん剤頑張ったのに。何十回も吐いて1週間なんも食べれなくて怠くて感染しまくって、それでも治りたくて全部我慢してきたたのに。今まで耐えてきたのなんだったんだろ。頑張ってきたのが全部
国立医学部不合格でした。履修終わらない段階で突っ込んだ受験だったし、共テも国立に出願できたのが奇跡なレベルの点数だったから分かってはいたんだけど。でもやっぱり悔しい。病気になる前の模試では安全圏だった大学。元気な頃の自分とは何もかも違うことなんて自分が1番分かってるけど、悔しい。考えたってどうにもならないけど、病気になってなければ違ったのかな…ってそればっか。病気にならなかった世界も見てみたい同級生の医学部合格を素直に喜べる日もあれば、ただただ羨ましい日もあるし、なんか行ったりきたりして
25日26日で国立の二次試験受験してきました!直前まで痛みの波が激しくて、試験の為の外泊出せるかどうかは五分五分って言われてたけど何とか行けた!ほんとに良かったどうしても痛みは治らなくて、試験当日も何度もレスキュー使ってはその副作用で眠くなったり気持ち悪くなったり。吐き気と眠気に負けて殆ど白紙で出した科目もあったけど、とりあえず受けられたことに満足してる!面接もあって結構厳しめの雰囲気だったんだけど、最後これ以降合否に関係ありませんって前置きの上で"難しい病気だと思うけど、治療しながらこ
前回のブログ、コメントしにくい内容なのにいっぱいありがとうございます!まだ決められてないし考えるのは辛いけど、今のところメンタルはなんとか無事なので大丈夫です。本題の大事件前書いた同室の男の子って付き添い入院なんだけど、今日寝てる途中にお母さんどっか出かけて、誰もいない時に起きちゃってめっちゃ泣きそうにしてて。ここ数日で「ワンワン🐶」は話せること判明してたから、犬の鳴き声のモノマネ(?)したら反応してくれるかなーって思ってしてみたら、「わんわんっ!」って言って笑ってくれて!喜んでくれるの
昨日の夜ケンシロウ先生と相談室で話した。結果告知されてから初めて人前で号泣した。ここ数日ほんとにやばくて。ショックすぎてご飯食べれなくて、4日間で4.5キロも痩せた。1人だと孤独で寂しいくせに誰とも話す気になれなくて、先生も心理士さんも追い返しちゃうし。自分でも自分の気持ちと行動が分からなかった。誰かと話すと当たっちゃいそうで怖くてずっと自分の中で抱え込んできたけど、身体も気持ちも限界で先生に話聞いて貰った。もう限界だってこと。いまの状況受け入れられないこと。これからどうすれば良
外泊してました!3泊4日!3ヶ月ぶりぐらいの外泊超最高でした!!もうまじで最高すぎてこれから何か呪われちゃうんじゃないかって心配になるぐらいwいっぱい食べた!ほんとに胃破裂するくらい食べた!まず病院帰りにそのまま回転寿司寄ってお寿司食べて、そのあともバーベキューしてお肉食べて、焼肉行って、ハンバーガー手作りして食べて、キンパ食べて、キッシュ食べて、たこ焼きパーティーして。ほんとにめちゃめちゃいっぱいw宿泊はできなかったけど結構出かけられた!2日目はずっと前から行きたかったたけのこ掘り
共通テスト2日間終わりました!足痛かったり、レスキュー使って頭働かなかったり吐いちゃったり色々あったけど、全教科提出できた!!最後は体力限界で座ってるのも厳しかったけど、横になって解いてマークは代筆して貰って何とか。病気になったことも勿論辛かったけど、皆んなと同じように進めないのが1番辛かった。俺が入院している間に周りはどんどん成長していって、どんどんその差が開いて取り残されていく感覚で怖くて。だから皆んなと同じ時間に同じ問題受験できてほんとに良かった!!医学部に出せるような点数は取れなか
いつも応援ありがとうございます!外泊終わって病院に戻ってきた!5泊の外泊本当に最高だった!まじで幸せ!!火曜日は両親と駅ビル行って買い物して、そのあとは兄ちゃんと一緒にお風呂入って、寝る前には家族全員でモノポリーってボードゲームしてめちゃくちゃ盛り沢山な1日だった!水曜日も超贅沢な1日!午前中お母さんと一緒にお弁当作って、それを持ってお花見しに行った!ちょっと葉桜になってたけど超綺麗だった!!ほんとに綺麗で感動した!お弁当は、サンドイッチと焼きそばと唐揚げとクリームグラタ
外泊中の水曜日の夜に緊急入院になっちゃいました。何とか薬で落ち着かせて遅刻とか早退で学校行ってたんだけどやっぱり最終日まで持たなかった。最後まで学校の授業参加したかったのに。ゴルフ友達と会う約束してる途中だったのに。せっかくの兄ちゃんとの旅行だったのに。なんで3泊4日すら皆んなと同じように元気に過ごせないんだろ。今回のスクーリングだけで良いから普通に登校したかった。皆んな当たり前に普通にやってるそれだけのことができない自分が超嫌だった。あー俺って病気なんだな。ってめっちゃ思った。病
お久しぶりです。治療のことでずっと悩んでて。気持ちの余裕がなさすぎてブログ書けてなかった。①完治目指して抗がん剤17クールやる②新薬待ちながら放射線メインで癌と共存するこの2択。抗がん剤やっても生存率みたいなのは10%以下で。そもそも2年間治療してきて身体も弱ってるから9ヶ月間最後まで抗がん剤やるのも厳しいらしい。大学生になりたいし、兄ちゃんみたいにお医者さんになりたいし、ずっと生きてたいからほんとは抗がん剤頑張りたい。でも、9割は頑張っても無駄になるって思ったら頑張れない。でも抗
今日から放射線スタートします!今のところ年末ギリギリまでやる計画!そしてそして明日退院になりました!!!治療回数重ねると副作用出てくるから元気な今のうちに帰っとこって先生最短で調整してくれた!平日は毎日通院するからそこで何かあったらすぐ入院しよって感じ。めっちゃ嬉しい!!!!昨日は固定具作ったりマーキングしたり放射線の準備しに行ってきた!放射線フロア行くの初発以来だから2年ぶり。もうそんなに経ったのかーって思ったらなんか不思議な感覚だった最近は痛みも落ち着いてて結構体調良い!まじで良い
いつも沢山コメントありがとうございます!誕生日皆んなに祝って貰えて嬉しかったです最近なぜか精神的に不安定で投稿してなかった。体調は良いのになんか気持ちが沈んでて。年明けて友達の大学合格知る機会も増えてきた。合格は素直に喜べるんだけど、やっぱり置いてかれる恐怖が強いまだ自分なりに頑張れてれば良いけど、なぜか無気力になっちゃって最近ほぼ勉強できてないし。燃え尽きたのか何なのか、勉強大好きだったはずなのに今は苦痛すぎて全然向き合えない比べずに自分のペースでやるしかないけどどうしても焦るよ。3
兄ちゃんきてくれて面会できた!!平日だったけど昼間は時間あって暇だからって職場からそのまま車できてくれた。ここ数日足痛くて寝れないし、ご飯も延期になっちゃうし、勉強と今後不安になるし、心も身体も結構キツかったけど面会したらもう全部不安だったの解決して超元気!今朝急にLINEきて決まったことだったからサプライズ感あってさらに嬉しいし。看護師さんとか先生とか色んな人から今日めっちゃ嬉しそうじゃん!しょーくん顔に出るねーって言われて超恥ずかしかったwでもほんとに嬉しいしテンション高い!食事
31日小児科のハロウィンパーティーだった!密かに楽しみにしてて一般病棟だったら参加できないなって思ってたけど、外泊後から小児科戻れてイベントも参加できた!普段って平日休日関係なく毎日同じようにベットで1日過ごしてるからイベント系ってほんと楽しい!高校生で喜んでるの恥ずかしいから冷静装ったけどwお菓子も貰えた!看護師さんとか保育士さんだけじゃなくて先生達も仮装してた。クールな感じの偉い先生がカツラつけて白雪姫の格好しててなんか可愛かったwちなみにケンシロウ先生はオバケ。誰よりも張り切って
いつもありがとうございます!外泊3日目!めっちゃ幸せ中!!ここ数ヶ月は外泊しても共テとか2次とか入試関係だったから、こんなに家でゆっくりできてるのは4〜5ヶ月ぶりかな。ほんとに幸せ日曜日は病院からそのまま回転寿司行ってお寿司食べて、その後本屋さん行って気になってた小説買って貰って、夜は家で餃子パーティーした!昨日は午前中病院に検査しに行ったんだけど結構疲れちゃって、午後はずっと寝てた。少しだけ夕飯食べてあとはずっと寝ながらドラマ見てたけど家族皆んなでダラダラするのも最高に
沢山のコメントありがとうございます心配かけちゃってすみません!月曜日から放射線スタートした。転移も痛みもあるからほんとは抗がん剤だけど体重が減りすぎててできないから放射線することになった。もうメンタルボロボロすぎて、なんの治療もしたくなかったけど先生も家族も諦めないでくれてるから俺も頑張ろうかなって。頑張ることにしたけど、しんどいものはしんどい。副作用か体力の問題か分からないけど、とにかく怠すぎて起き上がるの辛い。メンタルもまだ微妙。昔無治療になったあと1回転移したのきっかけに物凄い
あけましておめでとうございますいつも本当にありがとうございます!そして今年もよろしくお願いします!皆さん良い1年になりますように。体調はまあまあ良い感じで新年迎えられた!年末は痛みがぶり返しちゃって、麻薬使ったら1日中眠くて何回も吐いて結構辛かったけどやっと落ち着いた。今日も今のところ元気!結局家には帰れなかったけど、昨日の夜は兄ちゃんと友達とビデオ通話したりLINEしたりしながら年越しした!!眠かったけど何がなんでも起きてたくて頭ぶんぶん振って頑張って起きたwこれから家族と面会
無事に退院できました!9時に放射線行って、そのあと先生と話して、10時半退院のハードスケジュールw急に退院決まったから荷物速攻で纏めなきゃで超バタバタ!散らかしまくってて間に合いそうになくて隣の男の子のお母さんが手伝ってくれたw30分ぐらいでコンパクトに纏まって、やっぱりお母さんって凄い。って話をさっき親にしたら恥ずかしいから自分でやってくれって呆れられたw男の子も数日後に退院みたいで、部屋出る直前までずーっとバイバイ👋してた!最後の最後まで可愛いさに癒された!当然元気になって治っ