ユーイング肉腫

こんにちは！またまた1ヶ月空いちゃってお久しぶりになっちゃったけど…今日はこっちにも残しておきたい内容だったから久しぶりのブログです！！先月末で病気になって5年になりました！ユーイング肉腫と診断されてから5年。突然小児がんだと言われた日から5年。当時15歳だった僕は5年の闘病生活を経て20歳になりました。長かったな～。長かったのかな。あっという間な気もするけどどっちなのかな～。長い長い入院生活だけど、もう20歳かって焦る気持ちもあるし長いんだか短いんだか分からないかも。無事に治療終えた

今日は亨平の祥月命日。あの日から8年経ちました。朝は8年前と同じ雨。本当にこの時期の雨は苦しくなります。毎年この日は仕事を休んでいましたが今回は部下が希望休を出したので仕事でした。家を出る際に不意にこの靴を履いて行こうという考えが浮かびました。これは亨平がホノルルマラソンに出た時に履いたシューズです。あの頃のままの状態でした。履いてみるとピッタリ！シンデレラではなくオヤジフィットでした😆履き心地がよく地面をしっかり捉えている。そんな感覚でした。地に足が

みなさんへ今年も本当にありがとうございました！！手術とICUとリハビリと色々バタバタしているうちに気付けばもう大晦日でちょっとびっくり！12月に入ってからのオペだったからしょうがないけど、まだまだ回復途中だから外泊は無理そうで5年連続院内での年越しです！転移が見つかったり何度もICUに入ったりだった去年よりは少し落ち着いた1年だったかなーと思うけどそれでも家に帰れたのはほんの数日で、ほとんどの時間を病院で過ごした1年でした抗がん剤は辛かったし、治療の度に感染するのも辛かったし、合併症

今日はイベントのお知らせです。8/8に行われるジャパンキャンサーフォーラムの中で、私がお手伝いをしている「肉腫・サルコーマの会たんぽぽ」の交流会が開催されます。ジャパンキャンサーフォーラムについてジャパンキャンサーフォーラム2026|肉腫（サルコーマ）の会たんぽぽジャパンキャンサーフォーラム２０２６にたんぽぽとして参加します。①ブース出展しています。②交流会を予定してtanpopokai.netたんぽぽ交流会肉腫(サルコーマ)の会たんぽぽ交流会開催のご案内|肉腫（サルコ

こんにちは！！またまたブログの更新ゆっくりになっちゃって…ご心配おかけしちゃってごめんなさい！！特に大きく体調崩したとかそういう訳じゃないんだけど、今の治療が約2週間治療＆約1週間休薬で1クールみたいなペースでさ副作用落ち着いてきたと思ったらすぐ次のクールに入る感じだから、心身ともになかなか落ち着かないというか低空飛行になっちゃってブログ書く余裕もなくてお腹の副作用酷くて全然食べられないから元気も出なくてって感じだったけど、最近ちょっとだけ慣れてきてコツも掴んできてようやく少しラクになった

こんにちは。ロッテ界隈の話で言うと、角中選手の引退のニュースを聞いたあと、とどめを刺すかのように唐川選手の引退のニュースを聞くことになり、...本当に寂しい気持ちでいっぱいです。...成田の王子まで引退してしまうなんて。悲しい...。まさに「推しは推せるときに推せ」だな、と痛感。今は引退試合用の紙ふぶきを家で作成する日々を過ごしています。盛大に送り出せるように頑張ります！！！--------------------------------------------------

息子15歳。中学三年生。2026年8月12日夜〜右上腕の激しい痛みあり。痛み止めで痛みがひいた為、様子を見る事に。←後悔。。(肩が上がらず接骨院に通っていたため、この時は筋肉の痛みと思っていた、、、::)))検索魔になっていた時に夜に激痛は危ないと言うのを見て14日に近所の病院へ連絡するも次の日なら整形の先生が見てくれます。と言われ、痛み止めで凌ぐ。15日整形外科でレントゲン撮影(新しい骨の出現を確認)、地元の大病院の腫瘍外来を紹介してもらう。16日夜あまりの痛さに

オペできることになりました！！！！！！！再発して転移して手術できないって言われてから3年半。ここまでほんとに長かった😭腫瘍が小さくなり始めてからも合併症とか感染とか色々で手術難しいって話になってたんだけど、ようやく色々落ち着いてきて体力も付いて今ならいけるって！！！！！もうほんとにほんとにホッとして泣きそう泣いてるほんとに良かった！！！！！支えてくれるみんな本当にありがとうございます！！！頑張る絶対生き抜く！！！！！！！とりあえず報告です！詳しいことはまた後日上げます！

こんにちは。タイトルの通り、実は毎日していることがあります。（たまに忘れるけど、週２,３回は絶対にやってると思う。）AIに「今日時点でのユーイング肉腫の最新情報を教えて」と質問することです。毎日同じ質問をしているので、大体いつも同じ回答なんだけど、たまに違う時があります。数日前も何気なく同じ質問をしたのだけど、その日の回答はいつもとは違いました。『ちょうど今週（6月29日〜7月1日）、ロンドンにて欧州の主要な肉腫コンソーシアム（EuroEwingConsortiu

こんにちは！！気づけば前回のブログから10ヶ月。。時が経つのは早いですね🌪️前回からですが、今は3〜4ヶ月に一度、定期検診を行い、検診のたびに健康体になっていってます❗️以前、定期検診の際にどれくらい経てば定期検診は1年に一度とかになるんですか？と聞きましたがユーイング肉腫は他のがんと違い、ひとまず寛解とするのに10年はかかるそうです。笑なので今後10年は今の頻度で定期検診をすることになりそうです😅そして今の身体の状態ですが、足は膝の痛みも少し落ち着き、筋力がついて

約5ヶ月ぶりの記事！ずいぶん間が空いてしまいました💦よーくんは元気です❗️通学とサッカーで日に焼けて、だいぶ黒くなりました☀️検査結果4月初めのMRI、CTで肺の影は大きさ変わらず。血液検査も異常なし。5月の血液検査も異常なし。そして今日、MRI、CT、血液検査。全部異常なしでした🎉肺の影も大きさ変わらず！発見から半年経っても大きくなっていないので、おそらく転移ではないでしょう、とのことでしたやったー‼️学校4月から6年生になりました進級してすぐの頃は