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こんにちは！またまた1ヶ月空いちゃってお久しぶりになっちゃったけど…今日はこっちにも残しておきたい内容だったから久しぶりのブログです！！先月末で病気になって5年になりました！ユーイング肉腫と診断されてから5年。突然小児がんだと言われた日から5年。当時15歳だった僕は5年の闘病生活を経て20歳になりました。長かったな～。長かったのかな。あっという間な気もするけどどっちなのかな～。長い長い入院生活だけど、もう20歳かって焦る気持ちもあるし長いんだか短いんだか分からないかも。無事に治療終えた
こんにちは！！またまたブログの更新ゆっくりになっちゃって…ご心配おかけしちゃってごめんなさい！！特に大きく体調崩したとかそういう訳じゃないんだけど、今の治療が約2週間治療＆約1週間休薬で1クールみたいなペースでさ副作用落ち着いてきたと思ったらすぐ次のクールに入る感じだから、心身ともになかなか落ち着かないというか低空飛行になっちゃってブログ書く余裕もなくてお腹の副作用酷くて全然食べられないから元気も出なくてって感じだったけど、最近ちょっとだけ慣れてきてコツも掴んできてようやく少しラクになった
いつも応援ありがとうございます！！金曜日にMRI撮って今日家族と先生と、その結果説明の面談でした腫瘍また小さくなってた！！！！ちゃんと治療効果出てた！！！！！わーい！！！！！！他の科の先生との相談に時間かかってるみたいでまだ分からないけど、セカオピで提案して貰ったオペの話も前向きに検討しようって話が出て！！！！こんなに明るい話聞けたのいつぶりかな本当にホッとした嬉しいほんとに嬉しい😭既に転移しちゃってるから根治手術(？)ではないんだけど、でも再発してから腫瘍の位置も悪いし全身状態も悪い
みなさんへ今年も本当にありがとうございました！！手術とICUとリハビリと色々バタバタしているうちに気付けばもう大晦日でちょっとびっくり！12月に入ってからのオペだったからしょうがないけど、まだまだ回復途中だから外泊は無理そうで5年連続院内での年越しです！転移が見つかったり何度もICUに入ったりだった去年よりは少し落ち着いた1年だったかなーと思うけどそれでも家に帰れたのはほんの数日で、ほとんどの時間を病院で過ごした1年でした抗がん剤は辛かったし、治療の度に感染するのも辛かったし、合併症
今日は、ユーイング肉腫の患者さんやご家族に、ぜひ知っていただきたい講演会のお知らせです。私自身が関わっている講演会ではないのですが、同じユーイング肉腫を経験した者として、フォロワーさんの中にも患者さんやご家族がいらっしゃるので、情報をシェアさせていただきます😊「希少がんMeettheExpert2026」第86回小児がん領域における国際共同試験参加|国立がん研究センター希少がんセンターwww.ncc.go.jp9月11日（金）18:30～19:30Zoomによるオンライン
