ブログ記事3,497件
いつも応援ありがとうございます！！やっとやっとお水の許可が出たよー😭さっき2ヶ月弱ぶりに飲めたよー😭まだとろみだけど、リハさんとか看護師さんのいるところでちょっとだけだけど、やっと前に進めた！！ほんとにほんとに嬉しすぎるよー！！まじで最高な日！！ほんとに良かった！！1ヶ月以上ICUだったから絶飲食の日数はかなり長くなったけど、ごっくんする力は思ってたよりあるみたい！！先生達も良かったーって！！リハビリしてもしても良くなってる気がしなくて、できないこといっぱい受け入れなきゃいけなくてほ
やっとせん妄良くなってきた😭さっきケンシロウ先生と喋ったんだけど、今日はちゃんと会話できてるし、記録見ても昨日今日と元気な時間が増えてきてるよーって緩和ケアの先生も、今日は目線が合うし顔色とか雰囲気からも元気になってきてるのを感じるって様子見てこのまま大丈夫そうであれば、週明けに抑制のベルト外して、リハビリとかも始めようって言って貰えた！やっとやっと出口が見えてきた😭ここ数日は痛み止めのせいで(？)せん妄酷くなっちゃってたみたいでなぜか部屋の監視カメラを蜂の巣だと思い込んで、蜂がいるっ
歩けない動けない座ることすらできないちょっと話すだけで苦しくなって、ちょっとリハビリするだけでクタクタになる頑張って増やしてた体重も41kgになっちゃって、食べて増やしたいのに絶食で。悔しい。ただただ悔しい。飲めないし食べれないし、歯を磨くのも、体拭きも、トイレも、自分じゃ何もできない。入院したての時は、看護師さんとトイレとかシャワー行くだけでも恥ずかしくて嫌で辛かったのに。いつの間にか全部当たり前になった。もう慣れた、なんて思って余計に辛くなる。こんなことに、こんな生活に慣れたく
🎄メリークリスマス🎄みなさんいかがお過ごしですか今日は、朝からおとーさんが荷物を届けてくれて、プレゼント🎁ルイージの帽子お兄ちゃんとおそろい！お兄ちゃんはもちろん、マリオの帽子よーくんは昨日今日と微熱があり、37℃前半〜後半をうろうろ。元気はあったので学校に行き、途中で具合悪くて帰ってきてしばらく休み、ベッドサイドで授業再開したり午後はまた登校したりしました。体調に合わせて授業受けられるの、ほんとありがたいです‼️私は今日の昼に、せっかくだから飾り付けしようかな…
今日は付き添い入院で、ストレスを感じないための自分なりの工夫について。自分なりの、、なので他の人の役に立つかどうかわかりませんが💦こんな方法もあるんだなー、と少しでも参考になるとうれしいです①「非日常」から「日常」へシフトチェンジするこれ、一番大事！と思ってます。子どもがいると病院は普段の生活でもそこそこ行きますが、入院は滅多にありません。なので、「入院=非日常」なんです。で、ちゃんとしなきゃ！とか思って、気を張って、疲れる短期入院ならそれで乗り越えられますが、
いつも応援ありがとうございます！！血球が低いのと口内炎で延期になってたけど、今日から6クール目に入ることになった今回はIEだから5日間。回復は早そうだけど治療期間自体が長いからなー。嫌だなー。なんかほんとに謎なんだけど、昨日ずっと元気だったのに夜中突然治療が不安になっちゃって心臓バクバクして寝れなくて、前回寝たまま吐いて悲惨だったなとか、ICU行ったなとか、今までのこと思い出してたら怖くなっちゃった何が辛いのか分からないけど、とにかく怖くて気づいたら泣いてて、久々にしんどかった。
外泊してました！3泊4日！3ヶ月ぶりぐらいの外泊超最高でした！！もうまじで最高すぎてこれから何か呪われちゃうんじゃないかって心配になるぐらいwいっぱい食べた！ほんとに胃破裂するくらい食べた！まず病院帰りにそのまま回転寿司寄ってお寿司食べて、そのあともバーベキューしてお肉食べて、焼肉行って、ハンバーガー手作りして食べて、キンパ食べて、キッシュ食べて、たこ焼きパーティーして。ほんとにめちゃめちゃいっぱいw宿泊はできなかったけど結構出かけられた！2日目はずっと前から行きたかったたけのこ掘り
『症状出現から確定診断まで①』よーくんに症状が出てから確定診断までについて、書いていこうと思います。よーくんは、初めて症状が出てから確定診断まで、ちょうど1ヶ月でした。かなり早かったみたい…ameblo.jp『症状出現から確定診断まで②』『症状出現から確定診断まで①』よーくんに症状が出てから確定診断までについて、書いていこうと思います。よーくんは、初めて症状が出てから確定診断まで、ちょうど1ヶ…ameblo.jp火曜日夕方に帰宅してから木曜朝まで、どういう病気の可能性があるのか、web検
いつも応援ありがとうございます月曜日にセカオピ行ってきた！抗がん剤やる場合なんの薬を使うかを聞きに行きたくてセカオピしたんだけど、そもそも抗がん剤自体反対ですって言われちゃった完治の可能性は極めて低くて頑張っても延命にしかならないし、治療が残された時間を短くすることもあるからって当日は家族と一緒だったしメンタルも安定してて、そんなこと言われてたまるか！負けるかよ！って超強気だったんだけど色々考えてるうちにやっぱり辛くなっちゃった治す気だったし、がんと共存でも良いから長生きするつもりだっ
いつも応援ありがとうございますまた熱出ちゃった。全然辛くなくて元気だったのに朝の検温で38.2で絶望した元々酷かった口内炎は更に悪化して、喋るのも辛い、クスリ飲むだけで涙出るレベルでもうご飯なんて食べられないしクスリの時間も辛いし、朝起きてうがいするだけで血出てくるしで、鼻の栄養チューブ入れた入れるの痛かったし、喉の粘膜まで炎症起こしてるみたいで入れっぱなしのチューブが動いて擦られると痛すぎて泣きそうになるけど、耐えるしかないもう色々と、なんなんだよってなる。いつものことだから。いつ
6クール目投与から回復しましたー！！弱音の記事、沢山のコメントほんとにありがとうございました！ご心配おかけしました😭この7日間軽く振り返ると1日目は若干気持ち悪かったりダルかったりだけだったから、編みものしたりドラマみたりのんびりお花のモチーフ(？)を編みたくて、1日目はずーっとそれを練習してたw2日目からしんどくなって、6日目まではずっとしんどくてピーク。IEは投与期間が5日間って長いだけで、副作用のしんどさ自体はいつもVDCよりマシなんだけど、熱と口内炎のせいで今回はめちゃくちゃ
いつも本当にありがとうございます今後の治療について抗がん剤治療することに決めました！セカオピ先で、治療しても延命にしかならないって反対されてからずっと揺らいでて、ここ数日は自分の人生左右するけ決断の重圧に潰されそうになってたしかもまた脚の痛みの波がきて、更にはケンシロウ先生の回診に一緒にきた女医さんが緩和ケア科の先生だって判明して(ネットで調べて)から、先生はもう諦めちゃったんだ、俺もうだめなんだって勘違いして、更にメンタルやられちゃって結局全て俺の勘違いで、その女医さんはモルヒネの量
昨日久々に家族全員集まって、検査結果＆今後のこと先生と話し合いしてきました腫瘍大きくなって広がっちゃってた。抗がん剤の効果ほぼ出てなかった。ここ2ヶ月抗がん剤止まってたからもしかしたらそうかもって思ってたけど。元々効く可能性低いって言われてたけど。でも勝手にちょっとは効いてるんじゃって期待してた。効くと思って抗がん剤頑張ったのに。何十回も吐いて1週間なんも食べれなくて怠くて感染しまくって、それでも治りたくて全部我慢してきたたのに。今まで耐えてきたのなんだったんだろ。頑張ってきたのが全部
いつも読んで下さっている皆さんへ無事に高校を卒業することができました！！今は卒業が決まってホッとする気持ちと、驚きと、寂しさと、色々な感情が入り交じっていますがとにかく卒業できて嬉しいです。応援して支えて下さった皆さんに感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました！希望に満ち溢れていた6年前の春、僕は中高一貫校に入学しました。同級生にも先生にも恵まれて学校が本当に楽しかった。月曜日から土曜日まで毎日電車に乗って通学して、学校帰りに必ずゴルフの練習に寄って
今日は、起きたときから気分がよさそう。今日は何をがんばる〜？と聞いたところ、リストから選んだのは音読RISU算数NHKどれも勉強関係昨日も一昨日もだったけど。。『がんばったことリストを作りました（5サイクル目の2日目）』昨日は、どんなふうに、どれくらい寄り添えばいいのかな？と悩んでしまいました。書くかどうか迷ったのですが、思い切って書いてみたところ、いいねやコメントをいただき…ameblo.jp歩かなくていいというのがよーくんにとって大事なんだろうなーと思います。でも結
ただいまー！！外泊から帰ってきました！めっっちゃくちゃ幸せな2日間だった！！！本当に本当にまじで超幸せ！！もう幸せすぎて！ほんとに生きるの最高すぎるって！！1日目は病院出てすぐ、回転寿司行ってお昼食べた！白血球下がってないから禁止のものも特になくて、鯛とネギトロとホタテとタコの天ぷら4皿も！！そのあと更にスタバも行って兄ちゃんとほうじ茶クラシックティーラテ飲んだ！これめっちゃ好き！！食欲めっちゃあってここ最近で1番元気な外泊だったかも！！まじで最高！！思ったより疲れちゃって家帰ってか
これからのこと①抗がん剤治療をまたやる②積極的な治療はやめて在宅医療にするこの2択。またこの選択しなきゃいけなくなった放射線で効果が出たのは事実。それはほんとにめちゃくちゃ嬉しかったんだけど、やっぱり現実はちょっと厳しいみたい先生も兄ちゃんも詳しいことは話さないけど、②が何を意味しているのかは俺にだって分かる。それでもまだ揺らいでる。迷ってる①の抗がん剤が効く可能性はあるけど、それで手術できるまで改善する可能性は数％あるかないかみたい前回は数％しかないのに辛い治療頑張れないって感じ
痛みが酷すぎてICU行ってましたこの間尿カテ感染してICU入って出てきたばっかりなのに…月に2回もICUにお世話になっちゃった先週とかから痛み出る日が増えてたんだけど、先週の金曜日から急に酷くなっちゃっていつもなら医療用麻薬いっぱい入れれば何とかなるんだけど、今は身体が本調子じゃないから、色々副作用が心配で簡単に量増やせなくて、上手くコントロールできなかったみたい吐いたり酸素が下がったり意識が変になったり色々起きるまでモルヒネ入れて貰っても痛み酷くて、もうどうしようもなくてずっと耐えて
よーくんに症状が出てから確定診断までについて、書いていこうと思います。よーくんは、初めて症状が出てから確定診断まで、ちょうど1ヶ月でした。かなり早かったみたいです。初めて症状が出たのは9/15(日)。子どもキャンプの2日目でした。9/16(月)にお迎えに行くと、スタッフさんに肩を貸してもらって歩くよーくんの姿が引き取った後、しばらくは足を引きずりながら自分で歩いていましたが、痛みが強く、途中から抱っこになりました。4年生。甘えているところを人に見られるのを嫌がる年
いつも応援ありがとうございます！！さっきCT結果聞いたんだけど、腫瘍小さくなってました😭ちゃんと効いてたしちゃんと報われてた😭もうほんとに嬉しすぎる。ほんとに幸せ。最高すぎ期待したい気持ちと、だめだった時どうしようって気持ちで押しつぶされそうな数日だったほんとにほんとに良かった。ホッとしすぎてめっちゃ泣いた。ほんとに良かった劇的な奇跡的な効果って訳じゃないけど、でも効果はしっかり出てるしまだ今の治療で戦えるってほんとは明日家族と一緒に聞く予定だったのを、ケンシロウ先生が腫瘍小さくなっ
18歳になりました！！！最初に入院した時はまだ15歳だったのに、あっという間に成人。16.17.18って闘病中の3回目の誕生日一昨年は、治療終わりかけだったのに菌に感染しちゃって熱41度とか出しながらICUで16歳になった。誕生日どころじゃないし辛すぎたのか記憶にない()去年は元気だったけど、前日に治療効かなくて腫瘍広がってる検査結果伝えられてメンタル崩壊しながら17歳になった。外泊させて貰えたけど、1日中泣いてるしショックすぎて食欲もない地獄の誕生日会…wそう考えると、今日はここ数年で
『症状出現から確定診断まで①』よーくんに症状が出てから確定診断までについて、書いていこうと思います。よーくんは、初めて症状が出てから確定診断まで、ちょうど1ヶ月でした。かなり早かったみたい…ameblo.jp連休明けの9/17(火)、近くの総合病院を受診しました。このときのよーくんの状態はふくらはぎ痛くて歩けない。つま先が床に触るのも無理。ひざ近くは触るだけで痛い。見た目は普段と変わらないが、触ると少し腫れていて熱っぽい。その他昨夜は38℃まで発熱したが、今朝は平熱
入院に必要なもの、その2です。連日書くつもりはなかったのですが、昨日大事なことを書き忘れたので『入院に必要なもの①』付き添い入院に必要なものについて、書いてみようと思います。「子どもの入院に必要なもの」って、いろんなWebサイトで紹介されてるから私が書いても意味ないかな、と…ameblo.jp昨日書いたお皿とお椀。これ、必ず名前を書いた方がいいです‼️私物はなんでも記名した方がいいですが、これは特に。病院食たのんだけど、食べなくて、買ってきたものをお皿に出して食べる。なんてこ
最近また足の痛み酷くなっちゃった毎日毎日何回もモルヒネ使ってる。どんどん自分が自分じゃなくなっていく感覚が怖いよ1日数回起きる以外20時間以上眠り続けちゃって、たまに薬切れかけた時に気持ち悪くて吐いて、また痛み我慢できなくてレスキュー使っての繰り返しモルヒネ入ると変な行動したり記憶飛んだりするからまじで怖い。昨日は朝起きたら身体ごと拘束されててパニックになって。看護師さんに聞いたら夜中泣き叫んだり暴れたり危なかったんだよ…って言われて超びっくりしたそんなの1ミリも記憶にないよ。ぼんやりと
いつも応援ありがとうございます！！今日CTの結果説明あったんだけど、脚の腫瘍小さくなってた😭抗がん剤効いてた😭検査怖すぎてブログ書く余裕なくて、検査の話もしてなかったから、急に！？って感じで訳分かんないと思うんだけど…月曜か火曜かに2クール終わった段階での効果チェックするよって言われて、木曜日に撮って、今日親と一緒に先生から説明受けたって感じです！セカオピでは効く可能性かなり低いし、もし効いたとしても身体が持たなくて逆に感染症とかかかれば命落としかねない…みたいな厳しい話されてほんとに怖
いつも応援ありがとうございます昨日、3泊4日の外泊から戻ってきました！外泊中更新するつもりだったけど幸せすぎて書く暇なくて遅くなっちゃったwほんとにめちゃくちゃ最高な外泊だった！GWだから親も兄ちゃんも仕事なくて家族全員ずっと一緒！1日目は、お昼にピザ食べに行って、夕飯に回転寿司行って、夜にお母さん手作りのチーズケーキ食べて、とにかくいっぱい食べまくったw2日目は本調子じゃなかったから出かけるのはやめて家でゆっくり！の、予定だったんだけど、お父さんと家庭菜園で育てる野菜の苗植えて、夜は
曲いっぱいありがとうございました！1個ずつ探して聞いてる途中です！！昨日小児科病棟に戻った！面会OKで家族揃ってクリスマスイブ過ごせた！！最高すぎた。(闘病仲間が送ってくれた病院のツリー)クリスマスプレゼントも貰った！親からはナノブロックっていう超ミニサイズのレゴ！兄ちゃんからはパーカーと小説！楽しいクリスマスに人間失格w嬉しいけどセンス謎すぎて、お父さんにもせっかくの楽しい夜なのに人間失格！？って言われてたw何か食べたりはできなかったけどほんとに幸せな時間になった。皆んな笑って
『症状出現から確定診断まで①〜症状出現〜』よーくんに症状が出てから確定診断までについて、書いていこうと思います。よーくんは、初めて症状が出てから確定診断まで、ちょうど1ヶ月でした。かなり早かったみたい…ameblo.jp『症状出現から確定診断まで②〜初めての受診〜』『症状出現から確定診断まで①』よーくんに症状が出てから確定診断までについて、書いていこうと思います。よーくんは、初めて症状が出てから確定診断まで、ちょうど1ヶ…ameblo.jp『症状出現から確定診断まで③〜専門病院へ〜』『症状出
いつも応援ありがとうございます！色々あって更新遅くなっちゃいました日曜日に兄ちゃんと面会してから順調に回復してたんだけど、火曜日から熱出ちゃって最初は微熱だったしジーラスタ(白血球上げる注射)の副作用かなーって思ってたけど、どんどん熱が上がっちゃって、水木は40-41度をいったりきたりもうほんとにしんどかったー。めちゃくちゃ寒くて歯がガタガタなるレベルに震えるし、頭も腰もあちこち痛くて辛かったまたICUとかになったらどうしようって不安もあったし。熱が高すぎて頭もホワホワしてたのか、記憶
