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これからのこと①抗がん剤治療をまたやる②積極的な治療はやめて在宅医療にするこの2択。またこの選択しなきゃいけなくなった放射線で効果が出たのは事実。それはほんとにめちゃくちゃ嬉しかったんだけど、やっぱり現実はちょっと厳しいみたい先生も兄ちゃんも詳しいことは話さないけど、②が何を意味しているのかは俺にだって分かる。それでもまだ揺らいでる。迷ってる①の抗がん剤が効く可能性はあるけど、それで手術できるまで改善する可能性は数%あるかないかみたい前回は数%しかないのに辛い治療頑張れないって感じ
いつも本当にありがとうございます今後の治療について抗がん剤治療することに決めました!セカオピ先で、治療しても延命にしかならないって反対されてからずっと揺らいでて、ここ数日は自分の人生左右するけ決断の重圧に潰されそうになってたしかもまた脚の痛みの波がきて、更にはケンシロウ先生の回診に一緒にきた女医さんが緩和ケア科の先生だって判明して(ネットで調べて)から、先生はもう諦めちゃったんだ、俺もうだめなんだって勘違いして、更にメンタルやられちゃって結局全て俺の勘違いで、その女医さんはモルヒネの量
いつも応援ありがとうございます月曜日にセカオピ行ってきた!抗がん剤やる場合なんの薬を使うかを聞きに行きたくてセカオピしたんだけど、そもそも抗がん剤自体反対ですって言われちゃった完治の可能性は極めて低くて頑張っても延命にしかならないし、治療が残された時間を短くすることもあるからって当日は家族と一緒だったしメンタルも安定してて、そんなこと言われてたまるか!負けるかよ!って超強気だったんだけど色々考えてるうちにやっぱり辛くなっちゃった治す気だったし、がんと共存でも良いから長生きするつもりだっ
いつもありがとうございます!外泊3日目!めっちゃ幸せ中!!ここ数ヶ月は外泊しても共テとか2次とか入試関係だったから、こんなに家でゆっくりできてるのは4〜5ヶ月ぶりかな。ほんとに幸せ日曜日は病院からそのまま回転寿司行ってお寿司食べて、その後本屋さん行って気になってた小説買って貰って、夜は家で餃子パーティーした!昨日は午前中病院に検査しに行ったんだけど結構疲れちゃって、午後はずっと寝てた。少しだけ夕飯食べてあとはずっと寝ながらドラマ見てたけど家族皆んなでダラダラするのも最高に
いつも読んで下さっている皆さんへ無事に高校を卒業することができました!!今は卒業が決まってホッとする気持ちと、驚きと、寂しさと、色々な感情が入り交じっていますがとにかく卒業できて嬉しいです。応援して支えて下さった皆さんに感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました!希望に満ち溢れていた6年前の春、僕は中高一貫校に入学しました。同級生にも先生にも恵まれて学校が本当に楽しかった。月曜日から土曜日まで毎日電車に乗って通学して、学校帰りに必ずゴルフの練習に寄って
曲いっぱいありがとうございました!1個ずつ探して聞いてる途中です!!昨日小児科病棟に戻った!面会OKで家族揃ってクリスマスイブ過ごせた!!最高すぎた。(闘病仲間が送ってくれた病院のツリー)クリスマスプレゼントも貰った!親からはナノブロックっていう超ミニサイズのレゴ!兄ちゃんからはパーカーと小説!楽しいクリスマスに人間失格w嬉しいけどセンス謎すぎて、お父さんにもせっかくの楽しい夜なのに人間失格!?って言われてたw何か食べたりはできなかったけどほんとに幸せな時間になった。皆んな笑って
今後の治療のこと。抗がん剤はやめて放射線することにしました。悩んで悩んで悩みまくってした決断。診断されてから2年半、再発しても腫瘍大きくなっても生存率告知されてもずっと完治に向けて突っ走ってきた俺がはじめてした、治療をやめる選択。完治じゃなくてがんと付き合っていく選択。生きたいんだよ。別に生きること諦めたわけじゃないし、死にたくない。でももう、数%の可能性を信じて抗がん剤の副作用に耐える決断はできなかった家族でもめちゃめちゃ話し合った。両親は1%でも望みあるなら完治目指して抗がん剤頑
土曜日から昨日までHCUで鎮静かけて貰ってた。薬使って強制的に眠るやつどんどん足痛くなって何回モルヒネ使っても効かなくて。痛すぎて冷や汗かくし泣くしかなくなるし、吐いたり暴れたり記憶飛んだり副作用が酷くなっちゃってこれ以上はモルヒネ無理ってなった鎮静って最後の手段って感じするし、寝たらそのまま死んじゃう気がしてほんと怖かった怖すぎてめっちゃ泣いて、急遽仕事抜けて兄ちゃんきてくれて…そこら辺から記憶ないから多分薬入ってその後HCUに入ったんだと思うちゃんと起きれてほんとに良かった。生きてた
お久しぶりです!!色々と忙しくて気がついたら10日間も更新してなかった。心配してメッセージくれた人ありがとうございます!ご心配おかけしました!高校の卒業試験でバタバタしてたんだけど無事に終わりました!!合格点超えてれば卒業できる!ほんとは1月受験の予定だったんだけど、HCU入ったり、転移してメンタル崩壊したり、痛み酷すぎたり、色々あって延期に延期重ねて3月になっちゃった。これ以上延期すると留年になるからってことで、特例で数科目ごとに試験日分けて貰って、なんとかギリギリ終了。
思ってたのと違ったこと。がんになったこと。今入院してるの混合病棟で2〜3泊で退院する人が殆どだから、病気のことはあんまり触れちゃいけないみたいなのがなくて。挨拶した時に、なんで入院してるの?ってよく聞かれるから返事に迷っちゃう。まだこの歳だし足の怪我とかだと思われるのかなー。分かんないけど。ほんとのこと言うとびっくりされて気まずくなる俺だってまさか高校生でがんになると思ってなかったよ。大人になると健康診断とかがん検診とかあるけど子供はないし。学校の健康診断が一応あるけどそれも友達同士で身長
昨日今後の話し合いしたんだけど…大好きな先生が主治医してくれることになりました!!めっちゃ嬉しい!超幸せ!1番最初に病気が分かった時に研修医として担当してくれてた先生。再発した時は特に超お世話になった。研修終わって今年から小児科きたよーって今までもよく様子見にきてくれてたんだけど、まさかまさかの主治医に!再発が分かったときほんとに人生のどん底で。もう治療する意味も分かんなかったしまじでメンタルぶっ壊れてた。かなり荒れてたし相当失礼な態度取ってたと思うけど、別の科で研修してるのにわざわざ部
ようやくどん底から抜け出せそうな感じ。そうは言ってもまだまだ情緒不安定で急に全部怖くなって泣き出したりしてるけど。在宅酸素の準備できたから、あと痛みコントロールできたら週末か週明け外泊できるかもって!副作用酷くてずっと寝てるけど痛みは落ち着いてきた。面会できなくて寂しいけど、代わりにケンシロウ先生が毎日何回も会いにきてくれる。優しい。よく分かんないけど食事時間狙ってきてパンに顔書いてくれててw掲示中の献立表見て食パンの日必死に探してるから、あとで看護師さんからあの先生何やってたの?って
いつも応援ありがとうございます!卒業の記事沢山のコメントありがとうございました!悔しさの残る高校生活だったけど、沢山の人にお祝いして貰えて本当に嬉しかったです!!突然だけど今から外泊してきます!!金曜日まで5泊も!めちゃくちゃ嬉しい!外泊のためにレスキューを点滴から内服に変えたら上手く調整できなくて、全然効かなくて痛かったり、逆に効きすぎて吐いちゃったり、今週は結構しんどかったけど、やっと元気になった!昨日まで不調だったし医療的にはまだ不安残る感じみたいだけど、先生がくる度
昨日から兄ちゃんと2人でホテル泊まってます!5泊6日外泊して通信のスクーリングに4日間自宅から通学する予定だったんだけど、まさかの学校近くのホテル泊まることになった!抗がん剤始まっちゃったら外泊とか暫くできないから、家族と主治医の先生ががこっそりホテルの計画立ててくれてたみたい!前日の夜に体調良さそうだしホテル泊まる?って言われて嬉しすぎて夢みたいだった!昨日学校行ってきた!まじで久しぶりすぎるしほんと全部が楽しかった!遠くまで出かけるのも久しぶりだし、学校行くのも1年ぶりだし、まじで最高
放射線4回目まで終わりました!皮膚炎はまだ大丈夫なんだけどまあまあ倦怠感あって。副作用なのか疲れなのかよく分からないけど夜は疲れすぎてずっと横になってる()まあまだまだ頑張れるし頑張るけど!家はめちゃくちゃ最高!!両親が仕事休んでくれてて毎日ずっと一緒にいてくれる!兄ちゃんは休めないから仕事行ってるけど、夕飯と寝る時はずっと一緒!元々2階の部屋だったんだけど、1階に兄ちゃんとの2人部屋作って貰った!キッチンの隣だから常に誰かの声聞こえて寂しくないし、起き上がれなくても部屋で食べれるし、
昨日撮った検査の結果良くなってた!!!!転移した腫瘍は消えたり小さくなってたって!ほんとに良かった…友達の経過とかから1回転移したのきっかけに全身転移するケースが多いのも知ってたし、そうなったら治療継続できなくなるのも察してたからここ数日生きた心地がしなかった結果が不安すぎて放射線中に効いてるか心配になって急に泣いたり、検査する前から食欲なくなって食べれなくなったり、不眠になったりまじで酷かった普段は家族揃った時に説明なんだけど、不安だろうから早めにって病棟きてすぐ俺の部屋入ってきて結果
足の痛みまた酷くなっちゃった。痛くなってレスキュー使って寝て、また痛くなって起きて使って...使いすぎてたまに吐いて...の繰り返し。せっかくコントロールできてたのに。今までも痛くなるのは辛かったけど、このタイミングでの悪化はほんとにメンタルがやばい。検査結果だけ言われてもそこまで実感ないけど、実際こんな痛み酷くなると、やっぱ腫瘍大きくなってるのは現実なんだ。って思って辛くなる。気にしすぎかもしれないけど。少しでも調子悪いと全部腫瘍大きくなったからだ...って結び付けちゃってメンタル
いつもほんとにありがとうございますやっとやっとステロイドの効果出てきて体調上向きになってきました!首あげたりちょっと体勢変えるのはできるようになった。声の掠れも良くなってきた。まだ自力で座れないけど、やっと前に進めそうな気がする。長かった…。まじで辛かった。緊急入院からのICUとHCUで気持ちが追いつかなかったのとかステロイドの副作用が大きいけど、ほんとにメンタル壊れてた。急に寂しくなったり生きるの辛くなって大泣きしたり散々だった。頑張っても頑張っても良くならなくて、全部怖く
今週の放射線も終わりました!倦怠感は変わらずだけど休み休みで何とかやってる!とうとう皮膚炎始まっちゃったよー。痒すぎて痒すぎてやばい。とりあえず塗り薬使ってアイスノンで冷やしてるけど、この時期氷使ったら寒いし、厚着したら温まって痒くなるしでバランスが難しい副作用は出始めたけど、家での生活は満喫できてる!やっぱり家って良いね。今ほんとに幸せ無事にマックも行けました!!食欲はあんまりだったけど、ファンタグレープ全部飲めた!バーガーは兄ちゃんの1口貰って、店内で食べたかった目標叶えられた!
昨日面会できた!お父さんお母さんと兄ちゃん3人一緒にきてもらって個室に家族全員集合って感じだったw親には弱ってるところあんまり見られたくないしほんとは面会も前向きじゃなかったんだけど、超久しぶりに会えてなんか嬉しかった。多分2ヶ月ぶりぐらいかな?もうちょっと経ったかも。やっぱり家族と会えると安心する。大好きな家族。なんか恥ずかしい感じするけどw日曜だけど主治医の先生いたから今後の治療のこととか色々話した。足の肉腫は大きくなってきちゃってた。最近医療麻薬めっちゃ使ってたしもしか
ようやく副作用治ってきて復活しました!ゼリーだけだけど食べれるようになって吐き気もちょっと落ちついた!身体拭いて頭洗ってもらってさっぱりした!1クール目超簡単にまとめるとこんな感じ。1日目抗がん剤入れ始めた日はまだなんとか余裕あった。お昼も半分くらい食べてたし水いっぱい飲んで身体から出す作戦で乗り切れるんじゃって謎の余裕w2〜3日目で抗がん剤投与は終わり。吐き気とだるさと色々きて”ああ…やっぱこの感じくるか…”みたいな。結構キツかったけど今思えばこの時は全然マシだったかも。まあキツかったけ
今後のこと。①抗がん剤再開して放射線と併用②放射線のみやる③治療はしないで退院するこの3択。②③は完治は目指せない。①で頑張ったとしても効く可能性は数%の奇跡みたいな確率。もう抗がん剤は頑張れそうにない。俺にはこれ以上耐えられない。生きること諦めたわけじゃないし、どうでも良いって思ってるわけじゃないんだよ。投げやりになってた時もあったけど外泊してもっと生きたいって思ったし。でも、1週間以上何も食べれなくて毎日めっちゃ吐いて、頭もお腹も全部痛くて、色々感染して40度以上熱出て…今
ずっと悩んでた治療方針のこと。抗がん剤で頑張ることに決めました。1番最初にやった標準治療のVDC-IE療法を2週間ペースで最短9ヶ月間。途中でタイミング見て手術してもらって放射線と残ってる抗がん剤やる。最初は放射線にするつもりだった。もう抗がん剤やりたくなかったし、身体も心もちょっと休憩しようかなって。家族もゆっくりできて良いんじゃないって言ってくれてたし。でもやっぱり抗がん剤頑張ることにした。頑張る覚悟ができたのかも。治療始まって3年目。今回で3回目の抗がん剤。今までやってきて副作
放射線最後の1回終わりました!!はじめての、完治目指す為じゃなくて生きる時間増やす為の治療。完治は目指せないってことにモチベーション保てるか不安だったけど最後までできた!!11月中旬にはじまって年末までの予定が、緊急入院とICUと転移と、色々ありすぎて3月末までかかっちゃったけど。なんとか無事に終えられて嬉しい!顔見知りの放射線室の技師さんと看護師さんと先生と沢山の人に最後まで良く頑張った!って言って貰えて今めっちゃ上機嫌w治療終わったけど皮膚炎は今がピーク。痒いしガーゼ交換で皮
点滴のおかげで調子良くなって今後のこと考え出したら急に怖くなっちゃった。調子悪い時は死ぬんじゃないかって怖くて辛いけど、調子良くなったらなったで逆に今後どうやって生きていくんだろうってなっちゃう。もう受験生だし。なんか置いてかれる感じが凄く怖い。入院し始めた時は高校生なりたてで中学生気分抜けない感じだったのにもう高3で受験生で成人だよ。かなり受験に力入れてる中高一貫校だったから周りの友達と話すと皆んな授業範囲全部終わって過去問演習入ってるーとかいうし。俺まだ高3の範囲入ったばっかなのに()
18歳になりました!!!最初に入院した時はまだ15歳だったのに、あっという間に成人。16.17.18って闘病中の3回目の誕生日一昨年は、治療終わりかけだったのに菌に感染しちゃって熱41度とか出しながらICUで16歳になった。誕生日どころじゃないし辛すぎたのか記憶にない()去年は元気だったけど、前日に治療効かなくて腫瘍広がってる検査結果伝えられてメンタル崩壊しながら17歳になった。外泊させて貰えたけど、1日中泣いてるしショックすぎて食欲もない地獄の誕生日会…wそう考えると、今日はここ数年で
外泊中の水曜日の夜に緊急入院になっちゃいました。何とか薬で落ち着かせて遅刻とか早退で学校行ってたんだけどやっぱり最終日まで持たなかった。最後まで学校の授業参加したかったのに。ゴルフ友達と会う約束してる途中だったのに。せっかくの兄ちゃんとの旅行だったのに。なんで3泊4日すら皆んなと同じように元気に過ごせないんだろ。今回のスクーリングだけで良いから普通に登校したかった。皆んな当たり前に普通にやってるそれだけのことができない自分が超嫌だった。あー俺って病気なんだな。ってめっちゃ思った。病
兄ちゃんきてくれて面会できた!!平日だったけど昼間は時間あって暇だからって職場からそのまま車できてくれた。ここ数日足痛くて寝れないし、ご飯も延期になっちゃうし、勉強と今後不安になるし、心も身体も結構キツかったけど面会したらもう全部不安だったの解決して超元気!今朝急にLINEきて決まったことだったからサプライズ感あってさらに嬉しいし。看護師さんとか先生とか色んな人から今日めっちゃ嬉しそうじゃん!しょーくん顔に出るねーって言われて超恥ずかしかったwでもほんとに嬉しいしテンション高い!食事
いつも沢山コメントありがとうございます!誕生日皆んなに祝って貰えて嬉しかったです最近なぜか精神的に不安定で投稿してなかった。体調は良いのになんか気持ちが沈んでて。年明けて友達の大学合格知る機会も増えてきた。合格は素直に喜べるんだけど、やっぱり置いてかれる恐怖が強いまだ自分なりに頑張れてれば良いけど、なぜか無気力になっちゃって最近ほぼ勉強できてないし。燃え尽きたのか何なのか、勉強大好きだったはずなのに今は苦痛すぎて全然向き合えない比べずに自分のペースでやるしかないけどどうしても焦るよ。3
お久しぶりです。治療のことでずっと悩んでて。気持ちの余裕がなさすぎてブログ書けてなかった。①完治目指して抗がん剤17クールやる②新薬待ちながら放射線メインで癌と共存するこの2択。抗がん剤やっても生存率みたいなのは10%以下で。そもそも2年間治療してきて身体も弱ってるから9ヶ月間最後まで抗がん剤やるのも厳しいらしい。大学生になりたいし、兄ちゃんみたいにお医者さんになりたいし、ずっと生きてたいからほんとは抗がん剤頑張りたい。でも、9割は頑張っても無駄になるって思ったら頑張れない。でも抗