ミオパチー

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます息子ちゃんですが前回の決意を基に、私の育休の間に出来ることをやっておこう⤴️と、すこーしずつ動き始めておりますリハビリ病院へはもちろん、リハビリ目的に定期的に通わせて頂いているのですがそれ以外にもショートステイでのお泊まりも視野に入れて利用させて頂いています🌸家族が感染症にかかった場合の避難場所としても有効だと思うので、息子ちゃんが1人でお泊まり出来るように慣らしていますまだまだ寂しがって泣く事もあるけど、それがまた可

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます！タイトルの通り、ついに息子ちゃん診断がつきました❗️というか本当は染色体検査の時にはすでについていたらしいです染色体検査の日に担当医の先生が伝え漏れていたとのことしかも判明したのも私が訪問診療時に「染色体検査結果が出て日も経ちましたが、まだ診断確定の知らせはないのですか？」と尋ねたからで…しかも診断がついた病気の詳しい説明もされず診断がついたら詳しく説明して頂けると聞いていたのですが？と重ねて尋ねても僕らも初めて対

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます息子ちゃんがお家に帰ってきて4ヶ月半ブログには書けていない細かなハプニングは数知れずありますが😅環境の変化で痰が固くなってしまい、カニューレが閉塞しかけてサチュレーションが下がったり😱お姉ちゃんの風邪をもらい鼻水と痰で溺れかけたり🤤etc…リハビリ病院への付き添い入院も何度か経て、ようやく息子ちゃんとの生活基盤が整いつつある今日この頃ですが…ずっと考えていた事があります以前育休について悩んでいた際に記事を書いた所、たくさん

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます2泊３日の付き添い入院を終えて、いつもの日常に戻りました🏠そして入院の荷物の写真が撮れませんでした😂撮ろうと言う意識はあったのですが帰りはなぜか病室にパパが入って来れなくて、1人で荷物と息子ちゃんを移動することになり、必死で撮れなかったのです…言い訳ですが結局どデカいカートを借りて移動しました🛒行きは良くて帰りはダメな理由は一体…さてさてリハビリ病院での3日間はとても濃厚で3日間みっちりPTさんとSTさんにリハビリを入れて頂

ブログの更新がしばらく出来てませんでしたが、会則上では2024年４月1日に「ADSS1ミオパチー患者家族会」が発足しました！ホームページの方も大詰めに入ってます。当初の予定より押していますが今月中にはopenできると思います。ただ、銀行口座の開設が申請から１か月は掛かるということで、事前に会員受付をする予定ですが会費や寄付金集めは来月からになりそうです。なので、発足はしたのですがまだ活動開始とはなっていません準備万端で立ち上げるというのは難しいですね。とりあえずはブログやイ

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます一歳のお誕生日を迎えたので、予防接種＋その他健診のために病院へ受診してきました！これまでの予防接種は全て入院中に接種していたので、息子ちゃんの注射を目の前で見たのは初めてお姉ちゃんの時にも思っていたけど、小さな小さな足や腕に、3本も4本も注射を打つのは本当に可哀想息子ちゃんはそれに加えて採血検査もあり、さらにお注射がプラスされてこの日は全部で4本の注射案の定息子ちゃんは大泣きアラーム鳴りっぱなしの中よく頑張りました🥲そ

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます！初めてのショッピングモールへのお出かけも体調を崩す事なくできて、お出かけシーズンのこれからの季節がより楽しみになってきた今日この頃桜の開花が楽しみです🌸そんな日々の中先日、地域の環境活動日だったのでお姉ちゃんと息子ちゃんをパパに任せて私は草むしりへと行ったのですが（今回は婦人会メインの活動だった）朝も早く、だるいイベントなのですが…お姉ちゃんと同年代のお子さんがいるご近所のママさん同士で集まって活動できるので、楽しく過

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます！昨日、息子ちゃんと一緒に初めてショッピングモールへお出かけしてきました❣️近くのショッピングモールは土日は激混み必死なので避けて万全の準備をして、少し遠めのショッピングモールへ行ってたきたのです人工呼吸器とサチュレーションモニターアンビューに念の為、交換用の新しい胃管の管とカニューレも入れて吸引器とカテーテルミルク注入用品もちろんオムツセットにティッシュ類も完備して👜荷物の量にもそろそろ慣れてきましたが、よりコ

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます先日お天気の良かったお休みに息子ちゃんも連れてお花見に行ってきました❣️風も穏やか、お天気もとっても良くて🌸絶好のお散歩デビューとなりました♪思えば昨年の今頃は、2月初めに息子ちゃんが産まれたものの病気の特定もされないまま、呼吸器をつけてずっと入院中で…いつ退院かもわからない先の見えない時期で泣きまくり落ち込みまくりの毎日で気晴らしに毎日面会帰りのお姉ちゃんのお迎えの後、桜を見に色々な場所へ桜を見に行ってたなぁ🥲そんな我

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🌸少しずつ桜が咲き始めた今日この頃、お姉ちゃんも息子ちゃんも新しい環境へと変化しようとしています！今日はお姉ちゃんの始業式で、3年生に進級しクラス替えがあったのですが…なんと仲良しさんが1人もいないクラスにいくらクラスが多いといえども、同じ幼稚園出身の子が少なすぎ隣のクラスの名簿も載っているのでチェックするとそこは同じ幼稚園出身の女の子がたくさん❗️お姉ちゃんの仲良しがギュッと詰まってるクラス！なんて偏った編成なんだ3年目

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログ🌱はじめまして🌸ココの輪0期メンバーとして皆さんと一緒に活動させていただくつぼみぴあ。です！ココの輪0期メンバーとして様々なことを発信しつつ、色々な方と交流をしてたくさんのことを学んでいけたらと思います！これから半年間よろしくお願いします🙌今回は簡単な自己紹介をしていきたいと思います🌿僕は2002年に完全型房室中隔欠損症、パラシュート型僧帽弁という2つの心臓病を持って生まれました。生まれつき普通の人よりも筋

こんにちは今日はなんだかちょっとテンション高めです。テンション高いのはいいことですよね。というわけでテンション高いまま、私の大好きなゲームを紹介します。紹介する前に、、、ちょっと小話していいですかゲームって、やらない人からしたらそんなにいいイメージはないのかなぁと思うんです。ゲームに夢中で勉強しなくなったり、会話がなくなったり、とにかく現実での生活が疎かになっちゃうから、まあ当たり前かなぁとは思いますが。笑私も子供のころ、よく母にガミガミ怒られました。「またゲームばっかしてぇ！

アンビューバックと人工鼻についてミオパチーっ子のママさんのところでコメントさせてもらいましたが、わたしの説明が下手なので、こちらで画像も使いながら解説させて下さい※ただし、これから書くことは、医療従事者にOKをもらって実施するか、自己責任で行って下さいアンビュバックーを圧すとき＝緊急時わかっていても、つい焦ってパニクってしまいますね気管カニューレの接続部が短く浅い、肩が上がっていて気管切開部が埋もれてる、顎にアンビューが当たる、アンビューがはまっても圧してるうちにスカスカと接