ミオパチー

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🌰１０月に入り、急に肌寒くなり秋がきたなぁと感じている今日この頃息子ちゃんがコロナに感染したものの、無事に退院し、日常が戻ってきた❗️と思ったのも束の間…息子ちゃんに異変が最初は、なんだか最近おもちゃで遊ばないな〜アンパンマンって言わなくなったな〜あまりお話しなくなったな…まだ本調子じゃないのかな？くらいにしか思っていなかったのですがある日何も持たなくなっている事に気がついたのです肘から先はバタバタと動かすものの、指

こんばんは！お盆最終日ですね。みなさん楽しめましたか？忙しかった人は、お疲れ様でした。タイトルから分かる通り、結論から言いますとALSじゃないんかーーーーいということです。自分でもびっくりです。遠位型ミオパチー（指定難病30）という遺伝性の病気でした。・診断が変わるまでの経緯2025年8月にやった遠位型ミオパチー（以下、GNEミオパチー）の検査で、2026年1月くらいに結果が出て、陽性ということでした。検査する前は主治医に「あまり期待しないで」と

こんにちは！わろたです。暑さがぶり返してきて嫌んなっちゃいますね〜さて！今回は、大阪中之島美術館で開催されている『フェルメール真珠の耳飾りの少女展』に電動車椅子で行ってまいりました〜〜！会期は2026年8月21日〜9月27日の約1ヶ月間。短いっっっっ！！チケット概要は↓のリンクにございます。チケット|フェルメール《真珠の耳飾りの少女》展フェルメール《真珠の耳飾りの少女》展のチケット情報です。vermeer2026.exhibit.jpまだ追加抽選あるみ