ミオパチー

いつもブログを閲覧して頂き、ありがとうございますGWも残す所ラスト1日になりました😂パパやお姉ちゃんがいると、ご機嫌時間が増える息子ちゃん家族皆が一緒が嬉しいんだね🥰そんな今年のGW基本家族4人でまったり過ごしたGWでしたが、昨日はお天気が良かったので…海浜植物園へ🚙💨屋内型植物園があるという事なのでお天気や気温に左右されず、尚且つ姉ちゃんが遊べる大きな屋内アスレチックも併設されている植物園との事なので、楽しみにしていました☺️初めて息子ちゃんを、たくさんの自然と

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます息子ちゃんがお家に帰ってきて4ヶ月半ブログには書けていない細かなハプニングは数知れずありますが😅環境の変化で痰が固くなってしまい、カニューレが閉塞しかけてサチュレーションが下がったり😱お姉ちゃんの風邪をもらい鼻水と痰で溺れかけたり🤤etc…リハビリ病院への付き添い入院も何度か経て、ようやく息子ちゃんとの生活基盤が整いつつある今日この頃ですが…ずっと考えていた事があります以前育休について悩んでいた際に記事を書いた所、たくさん

最近二人ほど、あらかじめ「1-2ヶ月くらい場合によっては3ヶ月で完全に良くなります。1回では良くならないので1回だけ受けても通えない場合はそもそもから必要ないですよ」とメッセージや対面で伝えて行った施術に対して「1回で直後は良かったのですがまだ良くならないのですが」「2回受けたがまだ筋肉戻りません」という方が居ました💧身体のメカニズム的に悪かった状態からよい状態に1回で根本から変わり、根治できるというのは外科的な切除以外はそうそうないです。基本的に治療院業界で言われているのが「3日

体の異変に気づいたのが2016年12月...両手の痛い程のしびれで近くの病院に受診血液検査の結果･･･肩こりが原因やね湿布出しとくから･･･えっ？😳肩こりが原因？そうなんや･･･先生っ！このCKの数値4500ってかなり高いみたいですけどCKって何なんですか？うぅーん...肝臓の数値が高いからそれに併せて高くなってるだけやから心配ないよそう言われてそうなんや〜心配ないんや〜年が明け2017年1月仕事の研修で駅のホームの長い階段を上る

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます息子ちゃんですが前回の決意を基に、私の育休の間に出来ることをやっておこう⤴️と、すこーしずつ動き始めておりますリハビリ病院へはもちろん、リハビリ目的に定期的に通わせて頂いているのですがそれ以外にもショートステイでのお泊まりも視野に入れて利用させて頂いています🌸家族が感染症にかかった場合の避難場所としても有効だと思うので、息子ちゃんが1人でお泊まり出来るように慣らしていますまだまだ寂しがって泣く事もあるけど、それがまた可

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます！タイトルの通り、ついに息子ちゃん診断がつきました❗️というか本当は染色体検査の時にはすでについていたらしいです染色体検査の日に担当医の先生が伝え漏れていたとのことしかも判明したのも私が訪問診療時に「染色体検査結果が出て日も経ちましたが、まだ診断確定の知らせはないのですか？」と尋ねたからで…しかも診断がついた病気の詳しい説明もされず診断がついたら詳しく説明して頂けると聞いていたのですが？と重ねて尋ねても僕らも初めて対

最近のALS判定1/3『最近のALS判定1/3』今週は珍しくALSか判定して欲しいという方が3人来ます。まずは昨日来た方、1人目1.20代前半の男性結論、可能性ゼロCIDPかALSでないかと不安に思って来院…ameblo.jp最近のALS判定2/3『最近のALS判定2/3』2.50代女性結論、ALSALSであろう、だが針筋電図の異常はまだ1箇所で確定診断はまだ出せないと9ヶ月前に言われた方手の腫れなどがあり、ステロイドで痛みが減…ameblo.jp今日は上記に続く第三弾です九州か

こんばんはおはよう〜こんにちは寄っていただきありがとうございます雨模様ですね頭痛や関節痛も出てるのでゆっくりすごしてます😌今日もリブログです息子さんの為に頑張っているママさんのブログです☺️【ミオパチーとは筋肉の疾患を総称した言葉です】ミオパチーでも種類がいろいろあります💡読んでくださりありがとうございました

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます一歳のお誕生日を迎えたので、予防接種＋その他健診のために病院へ受診してきました！これまでの予防接種は全て入院中に接種していたので、息子ちゃんの注射を目の前で見たのは初めてお姉ちゃんの時にも思っていたけど、小さな小さな足や腕に、3本も4本も注射を打つのは本当に可哀想息子ちゃんはそれに加えて採血検査もあり、さらにお注射がプラスされてこの日は全部で4本の注射案の定息子ちゃんは大泣きアラーム鳴りっぱなしの中よく頑張りました🥲そ

久々に買い物にいったら、世間はもうクリスマスカラーになっててビックリしたよ。こんにちは、みーちゃんです。早いなぁ、もう年の瀬か。今年はケーキも年越しそばもおせちもお餅も食べないかもしれない。全部お母さんが準備してくれてたからいやいや、うそうそ。自分たちでがんばる。ケーキなんてサーティーワンのアイスケーキ買えばいいしね。蕎麦も茹でればオッケー。おせちは諦めてるけど話は変わって……姉がどっかから見つけて送ってきた画像。ねぇ悪意ない？ミオパチーさん目閉じてもうてるぅぅ。こ

アンビューバックと人工鼻についてミオパチーっ子のママさんのところでコメントさせてもらいましたが、わたしの説明が下手なので、こちらで画像も使いながら解説させて下さい※ただし、これから書くことは、医療従事者にOKをもらって実施するか、自己責任で行って下さいアンビュバックーを圧すとき＝緊急時わかっていても、つい焦ってパニクってしまいますね気管カニューレの接続部が短く浅い、肩が上がっていて気管切開部が埋もれてる、顎にアンビューが当たる、アンビューがはまっても圧してるうちにスカスカと接

予定より遅れましたがADSS1ミオパチー患者家族会のホームページが公開されて、ちょうどその頃にうまくいけば患者家族会の会費・寄付の振込先となる銀行口座が開設される予定でした。今はマネーローダリングなど犯罪行為の対策で団体の口座開設がすごく大変というのは聞いていました。最寄りの小さな郵便局の方や患者会設立のサポート窓口の方からも、なかなか口座開設するのは難しいと言わていました。それでも患者家族会の目的でもある治療法研究開発支援と会の運営の為に会費と寄付を集めなければなりません。駅前