ミオパチー

こんばんは！お盆最終日ですね。みなさん楽しめましたか？忙しかった人は、お疲れ様でした。タイトルから分かる通り、結論から言いますとALSじゃないんかーーーーいということです。自分でもびっくりです。遠位型ミオパチー（指定難病30）という遺伝性の病気でした。・診断が変わるまでの経緯2025年8月にやった遠位型ミオパチー（以下、GNEミオパチー）の検査で、2026年1月くらいに結果が出て、陽性ということでした。検査する前は主治医に「あまり期待しないで」と

こんにちは！わろたです。暑さがぶり返してきて嫌んなっちゃいますね〜さて！今回は、大阪中之島美術館で開催されている『フェルメール真珠の耳飾りの少女展』に電動車椅子で行ってまいりました〜〜！会期は2026年8月21日〜9月27日の約1ヶ月間。短いっっっっ！！チケット概要は↓のリンクにございます。チケット|フェルメール《真珠の耳飾りの少女》展フェルメール《真珠の耳飾りの少女》展のチケット情報です。vermeer2026.exhibit.jpまだ追加抽選あるみ