ミオパチー

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🌰１０月に入り、急に肌寒くなり秋がきたなぁと感じている今日この頃息子ちゃんがコロナに感染したものの、無事に退院し、日常が戻ってきた❗️と思ったのも束の間…息子ちゃんに異変が最初は、なんだか最近おもちゃで遊ばないな〜アンパンマンって言わなくなったな〜あまりお話しなくなったな…まだ本調子じゃないのかな？くらいにしか思っていなかったのですがある日何も持たなくなっている事に気がついたのです肘から先はバタバタと動かすものの、指

先月退院した時、本来のかかりつけの🏥循環器呼吸器病センターの呼吸器内科の主治医に渡す情報提供書と💿CDROMをいただいていたので、きょう予約外で受診しました。今も続くいつもに増しての息切れと倦怠感のことも相談しました。まず驚いたのは、細菌性肺炎は、風邪から悪化したのではなく、肺炎になる🦠細菌をどこかでもらってしまったのだろうということ。いったい何処で…出かけるといえば通院で通院先では必ずマスク着けるし、外では持ち歩いてる手ピカジェルでこまめに手指消毒してるし…自他共に認める

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます！少しずつ暑さも和らぎ、秋の気配を感じるようになってきました🍂そんな爽やかな季節を迎えようとしているのに、世間では通常より早めの、インフルエンザやコロナの流行…我が家の周りでも例に漏れなく流行っておりお姉ちゃんの小学校でも欠席が多いので、一時期、短縮授業になる措置がとられていましたそして次男ちゃんの通う保育園でも、コロナ感染が増えてきたな…と気をつけていた所次男ちゃん、見事に感染しました😂😂赤ちゃんクラスに感染者が出たと報告

救急では10日間くらいの入院と言われていたけど、少し早めの退院になりました。というのも、入院していたのは急性期の病院で早期の退院を促されます。退院したとはいえ、まだ咳き込むし、油断はできません。来週、外来受診することになりました。今回の診断名は🫁細菌性肺炎だそうです。最初は、喉が痛いなど風邪症状だったけど、同時に食べられない、飲めないから嘔吐が止まらなくなって普通の風邪とは何かが違っていました。もともと長年の喘息で、肺胞が潰れているので肺炎は命とりです。風邪をひかないよ

2年ほど前から意図せず体重が減ってきて、このまま減り続けたら30kg台になってしまうと危機感を覚え、一生懸命食べるようにしていました。その甲斐あって5月から8月の間に1.5〜2kg増えました。いざという時のために体重の蓄えって必要です。今回、飲めない食べられない、嘔吐からの肺炎という想定外の事態になり、さぞ体重も減ってしまったただろうと思ってたのですが、病棟にある体重計に乗ってみたらあまり変わっていない😳もしかしたら24時間点滴で身体に水分が溜まってるのかもしれないけど、−3

24時間点滴が先ほど外れました😌でもまだ点滴棒があるような気がして無意識に持とうとしてしまいます。4日間の相棒がいなくなって身体の片方が心許ない感じ。昨日の夕食からお粥と副菜が始まりました。ゼリー、プリン、ヨーグルトの３食からやっと脱出です。お腹も空いてきていい感じ😌副菜は、メインの他に小鉢2点付きます。昨日の夕飯の小鉢の一つは、麻婆豆腐だったんだけど、絶食に近い状態にピリ辛は胃に負担をかけそうなのでそれはスキップしました。記録魔の私、病院メシを写メしたいとこだけど、写メ録

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🍧お姉ちゃんが夏休みに入ったな〜と思っていたらお盆も過ぎて、夏休みも終わりの時期になってしまいました1カ月があっという間に過ぎすぎて家族５人、慌ただしくも、充実した日々を過ごしています😃お姉ちゃんは夏休みの宿題に格闘しながらも、はじめて1人でお留守番をしながらの長いお休み動画の見過ぎにはくれぐれも気をつけて、が毎日行く前の挨拶です次男ちゃんは8月頭ごろから下痢に悩まされていましたがなんとか落ち着き、1週間安定して園に通え

こんにちは！わろたです。暑さがぶり返してきて嫌んなっちゃいますね〜さて！今回は、大阪中之島美術館で開催されている『フェルメール真珠の耳飾りの少女展』に電動車椅子で行ってまいりました〜〜！会期は2026年8月21日〜9月27日の約1ヶ月間。短いっっっっ！！チケット概要は↓のリンクにございます。チケット|フェルメール《真珠の耳飾りの少女》展フェルメール《真珠の耳飾りの少女》展のチケット情報です。vermeer2026.exhibit.jpまだ追加抽選あるみ

こんばんは！お盆最終日ですね。みなさん楽しめましたか？忙しかった人は、お疲れ様でした。タイトルから分かる通り、結論から言いますとALSじゃないんかーーーーいということです。自分でもびっくりです。遠位型ミオパチー（指定難病30）という遺伝性の病気でした。・診断が変わるまでの経緯2025年8月にやった遠位型ミオパチー（以下、GNEミオパチー）の検査で、2026年1月くらいに結果が出て、陽性ということでした。検査する前は主治医に「あまり期待しないで」と

こんにちは、高田馬場サロンにて波動療法(エネルギーでフラワーエッセンス・精油ブレンドクリスタルブレスレット＆ペンダント)×四柱推命セラピーを行っております、村上瞳です。先日こちらのブログに書いたけれど。『末梢神経の病気』こんばんは、ロン・ポワン村上瞳です。我が家の杉山さんがギランバレー症候群疑いで入院との記事がありました。我が家・杉山裕之「ギラン・バレー症候群」の疑いで入院…ameblo.jp我が家の杉山さんは低カリウム性ミオパチーと診断されたようですね。我が家・杉山裕之が「低カリ

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます☀️息子ちゃんは無事退院する事ができました入院が延びなくて心から安心です😮‍💨その後も元気に回復し、発達支援にも再び通い始めてます✌️そして我が家の太陽、お姉ちゃんが昨日7月22日に、11歳のお誕生日を迎えました本当は昨日投稿したかったのですが、お姉ちゃんのお誕生日のお祝いで盛り上がりすぎて子供達と寝落ちしてしまいました先週末から3連休明けまで息子ちゃんが入院して、私もずっと付き添っていたので無事お姉ちゃんのお誕生日を

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます！またしばらく間が空いてしまいました💦世の中、猛暑が続き我が北陸も連日35度を超える毎日元々暑さが天敵な息子ちゃんですが…なんと今年も昨年に引き続き、体調を崩してしまい入院中です😱７月に入ってから、次男ちゃんが保育園で流行っている手足口病に感染してなんとか隔離しながら生活していたのですが、なんとか落ち着き次男ちゃんが登園復活した直後くらいから、今度は息子ちゃんが咳をし始めて痰も多くなり、気管のゴロ付きの頻度も高く、

2026年7月15日CK158(前回)→128(41〜153)👏👏今回【脳神経内科】アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン12.5mg→10mg👏👏タケキャップ錠20mg(朝1錠)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝5錠、夜5錠)クエン酸第一Na錠50mg(朝1錠)【糖尿病内科】マンジャロ7.5mgメトホルミン(朝晩2錠ずつ)【循環器内科】ビソプロロールフマル酸塩錠2.5mg(朝1錠)リクシアナOD錠60m

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます☀️息子ちゃん、前回の痰の苦しみから回復して通常の状態に戻りました❣️無気肺にもなりかけて心配な日々が続きましたが…無事元気になってくれて心から安堵しています呼吸状態をしっかり、じっくり見てくださった先生排痰リハをしてくれたPTさん預かってくれている間に体位交換をしっかり行ってくださった、通所先のスタッフさん達に感謝です🥹そして体調も安定していたので、お天気も良かった今日家族みんなで水族館に行って来ました✨初めての

2026年6月3日CK209(前回)→158(41〜153)今回【脳神経内科】アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン15mg→12.5mg👏タケキャップ錠20mg(朝1錠)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝5錠、夜5錠)クエン酸第一Na錠50mg(朝1錠)【糖尿病内科】マンジャロ7.5mgメトホルミン(朝晩2錠ずつ)【循環器内科】ビソプロロールフマル酸塩錠2.5mg(朝1錠)リクシアナOD錠60mg(朝1

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます！仕事復帰してから、本当に日々があっという間に過ぎすぎて気づいたらもう5月が終わろうとしていますね💦仕事をしながらの息子ちゃんのケアをしつつ、次男ちゃんのお世話をしていると帰宅してから就寝まで時間の流れが早過ぎて時間が圧倒的に足りない😂帰宅してからあと3時間は追加でほしいバタバタしすぎて、息子ちゃんと次男ちゃんの次の日オムツをの準備を、間違えて入れたり名前を書き間違えたり息子ちゃんの通所先のスタッフさんは勿論、次男ちゃん

『細胞とDNAに働く感動のアロマケアコース』オンラインレッスン開催しました。○Lesson12(ナード会報誌136号の深読み)〜骨格筋の恒常性と筋肉疲労回復のためのアロマテラピーの可能性〜超・超・超深読みレッスン！楽しい〜✔︎筋肉疾患ミオパチーとは？✔︎加齢に伴う筋萎縮サルコペニア✔︎筋収縮のエネルギー源と筋肉疲労✔︎筋サテライト細胞(筋再生に重要)✔︎アンドロゲンの骨格筋制御と作用機序✔︎筋細線維のアクチンとミオシン強化の精油✔︎筋肉疲労回復のためのアロマテラピー

2026年5月20日CK204(前回)→209(41〜153)今回【脳神経内科】アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン7.5mg→15mg増薬タケキャップ錠20mg(朝1錠)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝5錠、夜5錠)増薬クエン酸第一Na錠50mg(朝1錠)【糖尿病内科】マンジャロ7.5mgメトホルミン(朝晩2錠ずつ)【循環器内科】ビソプロロールフマル酸塩錠2.5mg(朝1錠)リクシアナOD錠60mg

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます！気がつけば前回から随分間が空いていました😅４月からママはパートでお仕事に復帰し、お姉ちゃんは5年生に進級次男ちゃんは保育園へ入園、そして息子ちゃんはというと…以前から通わせて頂いている児童発達支援所に引き続き通っていて、私の仕事の時間に合わせて、各々の場所で、以前より長い間みて頂いています息子ちゃんは二ヶ所の支援所にお世話になっています✌️長時間でも楽しく過ごしているようで、ママも安心して働けています！息子ちゃんの様

2026年4月22日CK92(前回)→204(41〜153)今回【脳神経内科】アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン5mg→7.5mg増薬タケキャップ錠20mg(朝1錠)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝5錠、夜4錠)増薬インクレミンシロップ→クエン酸第一Na錠50mg(朝1錠)増薬【糖尿病内科】マンジャロ5mg→7.5mg増薬メトホルミン(朝晩2錠ずつ)【循環器内科】ビソプロロールフマル酸塩錠2.5mg(

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🌸３月も半分を過ぎ、いよいよ私の仕事復帰と、次男ちゃんの入園が近づいて息子ちゃんと次男ちゃんを連れての平日通所するのも、残りわずかとなってきました！初めの頃は時間がかかっていた３人での移動ですが次第に慣れてきて、今はドライブを楽しみながら通える様になっています＾＾３人でのドライブ生活もあと少し、残りの日々も大切に通おうと思います🚙そして休日、お天気も良かったので、みんなで海を見にお出かけしてきました✌️以前も行った

2026年3月4日CK77(前回)→92(41〜153)今回アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン6mg→5mg👏👏タケキャップ錠20mg(朝1錠)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝4錠、夜4錠)インクレミンシロップ(朝昼晩)マンジャロ5mgビソプロロールフマル酸塩錠2.5mg(朝1錠)リクシアナOD錠60mg(朝1錠)さーて今回もまた長〜いブログになる予定なのでみなさん覚悟してて下さいね〜遂に…遂にプレドニン

月末だ。ふと気が付くと、最近は月末日でも、すぐ帰宅できちゃう。だって、別の部署の上長が、私の次に伝票確認する人が不在なら、締め切りは2日後だから翌日で良いよって言ってくれるからｳﾚﾋﾟｲだよね。だよね。人件費がもったいないし、締め切りの期間に余裕は十分あるのに何を慌てて月末の忙しい日にやるのかな。ホホホ他の部署で働いている方が、１週間に一度くらいしか出勤できない。大変申し訳ないが、私が見ていてもわかる。１人で電車に乗って通勤できていたが、車で送ってもらうようになり、、、

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🍀いよいよ次男ちゃんの育休も、残すところあと2ヶ月を切り、更に慌ただしく毎日が過ぎていきます😵‍💫無事保育園の入園内定通知が届き息子ちゃんが発達支援に行っている間、次男ちゃんの入園する園に解放保育に遊びに行ったり、入園説明会に行ったり…次男ちゃんの入園準備品の準備も進めていきながら、息子ちゃんのリハや受診にも行ったり毎日フル稼働です😂そんな中、仕事復帰の為の話し合いも始まりました！医療的ケアが必要な息子ちゃんは、私の

スーパー行ったら特に何も買ってないのに5000円くらい飛びません？←いきなり数年前なら米買っておかず買ってそれくらいだったのに物価はどんどん上がる⤴️私の病院どんどん増える⤴️医療費かさむ⤴️薬代かさむ⤴️さてさて。題名の人の不幸は蜜の味🍯自分が1番不幸って思う事ないですか？私はかなりなうでそうです。長男６歳長女３歳の頃にシングルになって必死で子供達育ててきて子供達も大学生になりやっとちょっとはゆっくり出来るって思ってた矢先の突然の難病毎月の通院で重くのしかかる医療費１

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます❣️2月１０日はタイトルの通り息子ちゃん3回目のお誕生日でした🎊👏児童発達支援所の方でもお祝いして頂いて、とてもハッピーな1日でした毎年、お誕生日を迎えられる事が心底安心し、嬉しいです😌今日は息子ちゃんのお迎えへ運転している時に、丁度息子ちゃんが産まれた時刻になり物想いにふけりながら車を走らせていました🚙経産婦なので出産の時に実習生を立ち会わせても良いかと聞かれ快諾したものの、息子ちゃんは救急搬送されてしまって息子ちゃん

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます！気づいたらもう2026年に入って1ヶ月が経とうとしていますね💦1月中旬頃から息子ちゃんと次男ちゃんが、いっせいに風邪を引き、慌ただしく過ぎていきましたインフルやコロナではなく、熱も出なかったので良かったのですが息子ちゃんは鼻から痰や鼻水が垂れ流れ続け、常に口元のタオルとティッシュが水たまり状態😂吸引カテーテルもいつもは８Frの細めで充分なのですが冬で空気が乾燥し、痰も固めで吸引しづらくなっているので今は10Frの太

えっと…だーーれも気にしてないであろう私の粉瘤現状を聞いて下さるかしら…前回のブログが1月9日ですよねそう。何でも屋病院でいきなりのプチ手術した日あの日から私…風呂キャンセル界隈🛀えっ？どーゆー事ー？！じゃないですか？ほらほら〜私の粉瘤にちょっと興味持った人素直に挙手🙋‍♀️🙋‍♂️あのメス入れて膿出して2〜3日に1回通院してます行く度にベッドに寝かされてガーゼ外して膿を出す…この作業なぁーなぁーー膿の入ってたくっさい袋取ったんちゃうん？！こんなにもずっと膿出るってどゆ

『ハンチバック』（市川沙央文藝春秋2023年6月）芥川賞受賞作品。遅ればせながら、読了。読み始めてすぐに、（あれ？わたし、間違えた？）と表紙を確認。合ってた。こういう話（エロ）だったんだ？独特の表現に、いちいち、読む目が止まる。「マツケンサンバのケンさんの語尾がエキセントリックに裏返るところみたいな声」とか「語尾がいつもウフっとした笑いで終わる須崎さんは空気の調べを明るい長調（メジャー）にするムードメイクのベテランだ

2026年1月7日CK106(前回)→77(41〜153)今回アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン7mg→6mg👏👏タケキャップ錠20mg(朝1錠)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝4錠、夜4錠)←朝1錠増インクレミンシロップ(朝昼晩)マンジャロ5mgビソプロロールフマル酸塩錠2.5mg(朝1錠)🆕リクシアナOD錠60mg(朝1錠)←血液をサラサラにするお薬新年明けましておめでとうございます⛩🎍今年も宜しく