ミオパチー

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます！気がつけば前回から随分間が空いていました😅４月からママはパートでお仕事に復帰し、お姉ちゃんは5年生に進級次男ちゃんは保育園へ入園、そして息子ちゃんはというと…以前から通わせて頂いている児童発達支援所に引き続き通っていて、私の仕事の時間に合わせて、各々の場所で、以前より長い間みて頂いています息子ちゃんは二ヶ所の支援所にお世話になっています✌️長時間でも楽しく過ごしているようで、ママも安心して働けています！息子ちゃんの様

2026年4月22日CK92(前回)→204(41〜153)今回【脳神経内科】アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン5mg→7.5mg増薬タケキャップ錠20mg(朝1錠)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝5錠、夜4錠)増薬インクレミンシロップ→クエン酸第一Na錠50mg(朝1錠)増薬【糖尿病内科】マンジャロ5mg→7.5mg増薬メトホルミン(朝晩2錠ずつ)【循環器内科】ビソプロロールフマル酸塩錠2.5mg(

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🌸３月も半分を過ぎ、いよいよ私の仕事復帰と、次男ちゃんの入園が近づいて息子ちゃんと次男ちゃんを連れての平日通所するのも、残りわずかとなってきました！初めの頃は時間がかかっていた３人での移動ですが次第に慣れてきて、今はドライブを楽しみながら通える様になっています＾＾３人でのドライブ生活もあと少し、残りの日々も大切に通おうと思います🚙そして休日、お天気も良かったので、みんなで海を見にお出かけしてきました✌️以前も行った

2026年3月4日CK77(前回)→92(41〜153)今回アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン6mg→5mg👏👏タケキャップ錠20mg(朝1錠)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝4錠、夜4錠)インクレミンシロップ(朝昼晩)マンジャロ5mgビソプロロールフマル酸塩錠2.5mg(朝1錠)リクシアナOD錠60mg(朝1錠)さーて今回もまた長〜いブログになる予定なのでみなさん覚悟してて下さいね〜遂に…遂にプレドニン

月末だ。ふと気が付くと、最近は月末日でも、すぐ帰宅できちゃう。だって、別の部署の上長が、私の次に伝票確認する人が不在なら、締め切りは2日後だから翌日で良いよって言ってくれるからｳﾚﾋﾟｲだよね。だよね。人件費がもったいないし、締め切りの期間に余裕は十分あるのに何を慌てて月末の忙しい日にやるのかな。ホホホ他の部署で働いている方が、１週間に一度くらいしか出勤できない。大変申し訳ないが、私が見ていてもわかる。１人で電車に乗って通勤できていたが、車で送ってもらうようになり、、、

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🍀いよいよ次男ちゃんの育休も、残すところあと2ヶ月を切り、更に慌ただしく毎日が過ぎていきます😵‍💫無事保育園の入園内定通知が届き息子ちゃんが発達支援に行っている間、次男ちゃんの入園する園に解放保育に遊びに行ったり、入園説明会に行ったり…次男ちゃんの入園準備品の準備も進めていきながら、息子ちゃんのリハや受診にも行ったり毎日フル稼働です😂そんな中、仕事復帰の為の話し合いも始まりました！医療的ケアが必要な息子ちゃんは、私の

スーパー行ったら特に何も買ってないのに5000円くらい飛びません？←いきなり数年前なら米買っておかず買ってそれくらいだったのに物価はどんどん上がる⤴️私の病院どんどん増える⤴️医療費かさむ⤴️薬代かさむ⤴️さてさて。題名の人の不幸は蜜の味🍯自分が1番不幸って思う事ないですか？私はかなりなうでそうです。長男６歳長女３歳の頃にシングルになって必死で子供達育ててきて子供達も大学生になりやっとちょっとはゆっくり出来るって思ってた矢先の突然の難病毎月の通院で重くのしかかる医療費１

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます❣️2月１０日はタイトルの通り息子ちゃん3回目のお誕生日でした🎊👏児童発達支援所の方でもお祝いして頂いて、とてもハッピーな1日でした毎年、お誕生日を迎えられる事が心底安心し、嬉しいです😌今日は息子ちゃんのお迎えへ運転している時に、丁度息子ちゃんが産まれた時刻になり物想いにふけりながら車を走らせていました🚙経産婦なので出産の時に実習生を立ち会わせても良いかと聞かれ快諾したものの、息子ちゃんは救急搬送されてしまって息子ちゃん

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます！気づいたらもう2026年に入って1ヶ月が経とうとしていますね💦1月中旬頃から息子ちゃんと次男ちゃんが、いっせいに風邪を引き、慌ただしく過ぎていきましたインフルやコロナではなく、熱も出なかったので良かったのですが息子ちゃんは鼻から痰や鼻水が垂れ流れ続け、常に口元のタオルとティッシュが水たまり状態😂吸引カテーテルもいつもは８Frの細めで充分なのですが冬で空気が乾燥し、痰も固めで吸引しづらくなっているので今は10Frの太

えっと…だーーれも気にしてないであろう私の粉瘤現状を聞いて下さるかしら…前回のブログが1月9日ですよねそう。何でも屋病院でいきなりのプチ手術した日あの日から私…風呂キャンセル界隈🛀えっ？どーゆー事ー？！じゃないですか？ほらほら〜私の粉瘤にちょっと興味持った人素直に挙手🙋‍♀️🙋‍♂️あのメス入れて膿出して2〜3日に1回通院してます行く度にベッドに寝かされてガーゼ外して膿を出す…この作業なぁーなぁーー膿の入ってたくっさい袋取ったんちゃうん？！こんなにもずっと膿出るってどゆ

『ハンチバック』（市川沙央文藝春秋2023年6月）芥川賞受賞作品。遅ればせながら、読了。読み始めてすぐに、（あれ？わたし、間違えた？）と表紙を確認。合ってた。こういう話（エロ）だったんだ？独特の表現に、いちいち、読む目が止まる。「マツケンサンバのケンさんの語尾がエキセントリックに裏返るところみたいな声」とか「語尾がいつもウフっとした笑いで終わる須崎さんは空気の調べを明るい長調（メジャー）にするムードメイクのベテランだ

2026年1月7日CK106(前回)→77(41〜153)今回アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン7mg→6mg👏👏タケキャップ錠20mg(朝1錠)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝4錠、夜4錠)←朝1錠増インクレミンシロップ(朝昼晩)マンジャロ5mgビソプロロールフマル酸塩錠2.5mg(朝1錠)🆕リクシアナOD錠60mg(朝1錠)←血液をサラサラにするお薬新年明けましておめでとうございます⛩🎍今年も宜しく

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🎍気づけば年も明け、無事に家族５人で新しい年を迎える事ができましたつたない文章ではございますが、今年も少しずつ息子ちゃん&家族の様子などを残していきたいと思いますので皆さま本年もよろしくお願い致しますさてさて年末は旦那の妹ちゃん家族が帰省し、息子ちゃんも一緒にショッピングセンターへお出かけしたり、慌ただしくも楽しい日々を過ごしました😊いよいよ息子ちゃん専用バギーも納品され、快適にお出かけできるようにもなりました✌️私は

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🎄今年も残すところあと1週間なんですね…あっという間過ぎて時間の感覚がない来年は次男ちゃんの妊娠＆出産で延期していた、仕事復帰に向けて動き出すので更に光の速さで時が過ぎていきそうです😂そんな我が家にも、今年もサンタさんからプレゼントが届きました🎁お姉ちゃんもまだまだサンタさんにお手紙を書いてくれるので…🤭サンタさんは12月に入ってからプレゼントの準備で大忙しでした今年からもう1人家族が増えたので、プレゼントも＋1個になって

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます❄️表題の通り、息子ちゃん、初めての旅行へ行ってきました❣️ずぅ〜っと行きたかった、念願の息子ちゃんとの旅行✨たくさん楽しんできました✌️出発前の準備として、お泊まりするホテルの下調べを念入りにまずは入口からロビーまでスロープがついているかロビーからエレベーター、部屋までバギーで直通で行けるのか…など色々電話でお聞きしましたホテルの方はとても親切にお応えしてくださいました🌸お泊まり用の医療ケアグッズの準備や、各医療機

2025年11月26日CK78(前回)→106(41〜153)今回アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン7mg→7mg現状維持タケキャップ錠20mg(朝1錠)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝3錠、夜4錠)インクレミンシロップ(朝昼晩)マンジャロ5mgビソプロロールフマル酸塩錠2.5mg(朝1錠)ステロイド糖尿病で近所のかかりつけ医に転院してリベルサスは卒業して巷で流行ってるマンジャロをする事になりました。まず

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🍂息子ちゃんのバギー…楽しみにしていたのですが、今回はヘッド選び、調整や腕置きクッション選びなどだけで、納品はまだでした😅完全に私の早とちりですほぼ完成とのことでした😂でも完全間近の息子ちゃんバギーを少し拝めて嬉しかったです今借りているのより一回り大きく見えた畳み方も違う様なので、収納に練習が必要かも…💦私の車に載せれるかもちょっと不安載るには載るけど息子ちゃんの受診時に、今までみたいに支給物品などが積み込めないか

もう一生娘は自転車に乗れないと思っていました。ミオパチーの影響で、足にペダルを漕ぐ力がないのかなとも思っていました。最近、娘がお友達と遊んで帰ってきた時に、見て見て〜！とiPadの動画を嬉しそうに見せてきました。そこにはなんと娘が自転車に乗っている姿が映っているのです！お友達が自転車を貸してくれて、しかも動画を撮ってくれたようです。お友達に自転車に乗るコツを教えてもらったら、すぐに乗れたそうです！クリスマスプレゼントは決まりです

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🎃先日、息子ちゃんのバギーが完成したと連絡がありました❗️申請してからずいぶん経ち、待ちくたびれましたが😅あとは息子ちゃんが乗ってみて、最終調整後に納品とのことで来週いよいよ見に行ってきます✨私の住む県ではあまりカスタマイズできず、背もたれやベルトなんかの柄も選べなくてスタンダードな仕上がりなのが残念なのですがそれでも息子ちゃん専用バギー、楽しみですようやく涼しくなってきたので、発達支援への通園の回数も増やしているので活

第5回障がい者立位テニス東日本大会でスマイルオープナーを使ってみた❣️Myopathy:Skeletalmuscledisorder.#スマイルオープナー#smileopener#スマイルオープナーどこでも#ミオパチー#骨格筋障害#Myopathy#skeletalmuscledisorder#作業療法

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🌰凄く久しぶりな気もします😅実は9月末に私がコロナを発症してしまい😭パパ、お姉ちゃんにも感染してしまい、目まぐるしい日々を過ごしておりました😵‍💫我が家では初コロナで私は発熱と頭痛、関節痛が酷かったので、インフルだと思い受診してみればまさかのコロナ陽性でショック😨回復期には嗅覚や味覚も感じなくなり、散々でしたお姉ちゃんやパパは発熱もなく、関節痛もなし、味覚嗅覚も変化なしで咳だけの軽症でした💦息子ちゃんや次男ちゃんに感染しな

2025年10月1日CK87(前回)→78(41〜153)👏🏻今回アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン8mg→7mg👏タケキャップ錠20mg(朝1錠)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝3錠、夜4錠)インクレミンシロップ(朝昼晩)メトホルミンとリベルサスは無くなりました！！なぜかは下記で↓↓プレドニンがまた減った〜🙌5mgになると前回の事が蘇って怖いから嬉しい反面またCK値上がってプレドニン振り出しに戻るになりそ

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🍂すこーしずつ、朝晩涼しくなってきた今日この頃ですがまだまだ半袖短パン小僧な息子ちゃんです今回は少し外でも過ごしやすくなってきたので、家族みんなで秋のおまつりへ行ってきました以前は毎年パパとお姉ちゃんと行っていたおまつりなのですが、昨年はお天気が悪くて行けなかったので呼吸器が濡れるといけないので、晴れてる日じゃないとなかなか外出できない息子ちゃんです🥲息子ちゃんと、今年産まれた次男ちゃんは初めて行くおまつりパパの地元でずっ

１週間ぶりの通院。これまでの日々、体は重く自宅の2階への階段の登り降りでさえきついらしく、胸で呼吸してる感じの娘。ステロイドミオパチーかなと。昨日は近所を300m位歩いて帰宅しましたがズーンっとしているらしい。髪の毛の脱毛も毎日あり頭皮の白さが、あちこち目立ってます。ここ数日は少し少なめの抜け毛と言ってますが、それなりの量です。以上を踏まえて主治医に報告。本日の血液検査の結果は変わらずとの事。ステロイドは30mg→20mgにセルセプトの量が増えました。足も痛かったり

お腹の調子が悪いということで、大きな消化器内科に行ってきました。その時は漢方が効いたのか少し調子も戻っていたんだけど、とりあえず胃カメラやっときますか、と医者に勧められて、泣く泣くYES…………私は呼吸苦があるから、鎮静剤なしって……神よ(麻酔というよりウトウトするような眠剤)することが決まってからは不安で不安で前日の夜は一睡も出来んかったです。おいどんはこんなにもメンタル弱弱太郎だったのか……胃カメラの流れとして①胃の中の泡を取るお水を飲む(若干レモン味でそこまで不味くはない

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます😊まだまだ残暑厳しい毎日ですが息子ちゃん元気に過ごしています☀️8月末も通っている児童発達支援さんの夏祭りウィークで楽しませて頂きました✌️8月前半は熱性痙攣からの入院に次ぎ、体調不良でほぼほぼお家で過ごしていたので少しだけでもお祭りの楽しい気分を味わせて頂けてよかったですヨーヨーを選ぶ際になぜか泣き出してしまった息子ちゃん😢それでも近くにあったミニオンのヨーヨーを選んで満足気でした😚そして先日、再び聴こえの治療で通わせ

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🍉怒涛の緊急入院から2週間とちょっとようやく息子ちゃんが完全回復しました夏風邪はこじらせると長引くと言いますが、息子ちゃんの風邪もなかなか治らず🤧退院からずっと、頻回吸引と痰づまりによる、サチュレーションの低下と闘っておりました咳をする度に気管がごろついて息子ちゃんもしんどそうだった😭現在は痰の固さも量も落ち着いたので、ひとまず安堵しております😮‍💨そんなこんなでしたが、体調不良中も息子ちゃんは予定が入っていたので、何とか

若年性ALSと診断されて、薬（リルゾール）の服用が続いています。ALSの治療と並行して、遺伝子検査もいくつかやることになりました今までやった遺伝子検査・免疫介在性壊死性ミオパチー→陰性・ALSのSOD1遺伝子変異→陰性これから受ける遺伝子検査・GNEミオパチー筋生検にて縁取り空胞が見られたため。・ALSのSOD1以外の遺伝子変異遺伝子検査のほかにも、筋生検で採取した検体を遺伝子検査に出すこと

「遠位型ミオパチー」の患者会を立ち上げ、バリアフリーアプリ「WheeLog!」を運営している織田友理子さん。彼女が目指す、「車いすでもあきらめない世界」を応援します。ぼくもかつて、「鎌田實先生と行くドリームフェスティバル」という企画で、障害のある方との旅を10年間続けました。高齢でも、病気や障害があっても、車いすでも、けしてあきらめる必要はないのです。車いすの人にとって優しい街は、実は、誰もに優しい街になります。あたたかなご協力、ぜひお願いいたします。https://read

年始に投稿してからもう半年以上経っていたなんて！今現在のわたしは再び風邪をこじらせています。8割9割治っているけどね！咳が無くならない｡°(°´ᗝ`°)°｡‪この夏はお友達と会う夏です！7月末は高校時代の部活の友人と、お盆直前は中学時代の友人と。ガールズトークは止まりません！時間はいくらあっても足りない😵夫から自分だけいいもの食べやがって…と言われますが、気にしなーい！夫も行けばいいのにぃ！お迎え行くから心置き無くお酒飲んでいいのよ？わたしはね？好きな時に帰りたいから車で