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いつもブログを閲覧して頂き、ありがとうございますGWも残す所ラスト1日になりました😂パパやお姉ちゃんがいると、ご機嫌時間が増える息子ちゃん家族皆が一緒が嬉しいんだね🥰そんな今年のGW基本家族4人でまったり過ごしたGWでしたが、昨日はお天気が良かったので…海浜植物園へ🚙💨屋内型植物園があるという事なのでお天気や気温に左右されず、尚且つ姉ちゃんが遊べる大きな屋内アスレチックも併設されている植物園との事なので、楽しみにしていました☺️初めて息子ちゃんを、たくさんの自然と
予定より遅れましたがADSS1ミオパチー患者家族会のホームページが公開されて、ちょうどその頃にうまくいけば患者家族会の会費・寄付の振込先となる銀行口座が開設される予定でした。今はマネーローダリングなど犯罪行為の対策で団体の口座開設がすごく大変というのは聞いていました。最寄りの小さな郵便局の方や患者会設立のサポート窓口の方からも、なかなか口座開設するのは難しいと言わていました。それでも患者家族会の目的でもある治療法研究開発支援と会の運営の為に会費と寄付を集めなければなりません。駅前
こんばんはおはよう〜こんにちは寄っていただきありがとうございます雨模様ですね頭痛や関節痛も出てるのでゆっくりすごしてます😌今日もリブログです息子さんの為に頑張っているママさんのブログです☺️【ミオパチーとは筋肉の疾患を総称した言葉です】ミオパチーでも種類がいろいろあります💡読んでくださりありがとうございました
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます息子ちゃんですが前回の決意を基に、私の育休の間に出来ることをやっておこう⤴️と、すこーしずつ動き始めておりますリハビリ病院へはもちろん、リハビリ目的に定期的に通わせて頂いているのですがそれ以外にもショートステイでのお泊まりも視野に入れて利用させて頂いています🌸家族が感染症にかかった場合の避難場所としても有効だと思うので、息子ちゃんが1人でお泊まり出来るように慣らしていますまだまだ寂しがって泣く事もあるけど、それがまた可
ブログの更新がしばらく出来てませんでしたが、会則上では2024年4月1日に「ADSS1ミオパチー患者家族会」が発足しました!ホームページの方も大詰めに入ってます。当初の予定より押していますが今月中にはopenできると思います。ただ、銀行口座の開設が申請から1か月は掛かるということで、事前に会員受付をする予定ですが会費や寄付金集めは来月からになりそうです。なので、発足はしたのですがまだ活動開始とはなっていません準備万端で立ち上げるというのは難しいですね。とりあえずはブログやイ
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます息子ちゃんがお家に帰ってきて4ヶ月半ブログには書けていない細かなハプニングは数知れずありますが😅環境の変化で痰が固くなってしまい、カニューレが閉塞しかけてサチュレーションが下がったり😱お姉ちゃんの風邪をもらい鼻水と痰で溺れかけたり🤤etc…リハビリ病院への付き添い入院も何度か経て、ようやく息子ちゃんとの生活基盤が整いつつある今日この頃ですが…ずっと考えていた事があります以前育休について悩んでいた際に記事を書いた所、たくさん
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます先日お天気の良かったお休みに息子ちゃんも連れてお花見に行ってきました❣️風も穏やか、お天気もとっても良くて🌸絶好のお散歩デビューとなりました♪思えば昨年の今頃は、2月初めに息子ちゃんが産まれたものの病気の特定もされないまま、呼吸器をつけてずっと入院中で…いつ退院かもわからない先の見えない時期で泣きまくり落ち込みまくりの毎日で気晴らしに毎日面会帰りのお姉ちゃんのお迎えの後、桜を見に色々な場所へ桜を見に行ってたなぁ🥲そんな我
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🌸少しずつ桜が咲き始めた今日この頃、お姉ちゃんも息子ちゃんも新しい環境へと変化しようとしています!今日はお姉ちゃんの始業式で、3年生に進級しクラス替えがあったのですが…なんと仲良しさんが1人もいないクラスにいくらクラスが多いといえども、同じ幼稚園出身の子が少なすぎ隣のクラスの名簿も載っているのでチェックするとそこは同じ幼稚園出身の女の子がたくさん❗️お姉ちゃんの仲良しがギュッと詰まってるクラス!なんて偏った編成なんだ3年目
5日安静状態で、ほどんと歩くことがなかったせいか、前みたいに歩けなくなった……まだ頭に大きなたんこぶがあるせいなのか、歩きにふらつきを感じる💦たんこぶも、ズキズキ痛む😭たんこぶの痛みがひいたら、前みたいに歩けるかな?今凄く、不安😥
本当はまだ、めまい😵💫が少し残ってますが、明日退院にしてもらいました。このままベッドの上だけで過ごしていたら、歩けなくなってしまう不安😥それから、車の運転も……こんな田舎では、車は必須‼️まだまだ、動いておくれ!私の足!!
お友達がADSS1ミオパチー患者家族会のマスコットキャラを考えてくれました思春期以降におかしいな?と自覚があり、ゆっくりと進行していくので緊急性があるわけでなく、重症度もどこまでのものなのかもハッキリしていない病気です。他の重篤な難病と比べると軽いのかもしれません。でも、ゆっくりでも進行していきます。歩行も少しずつ大変になっていき、嚥下、呼吸器、心機能にも影響が出てくるのがわかっています。息子たちが今の私の年齢の時も今のままでいて欲しいです。ADSS1ミオパチーだけではなく、どんな病
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます!初めてのショッピングモールへのお出かけも体調を崩す事なくできて、お出かけシーズンのこれからの季節がより楽しみになってきた今日この頃桜の開花が楽しみです🌸そんな日々の中先日、地域の環境活動日だったのでお姉ちゃんと息子ちゃんをパパに任せて私は草むしりへと行ったのですが(今回は婦人会メインの活動だった)朝も早く、だるいイベントなのですが…お姉ちゃんと同年代のお子さんがいるご近所のママさん同士で集まって活動できるので、楽しく過
こんにちは!お久しぶりになってしまいました💦今年ももう3ヶ月過ぎましたね。時が経つのはあっという間です。タイトルにある「骨で歩く」とはリハビリの先生に言われたことです。年末から左膝の状態が悪く、痛みがあります。左足の筋肉が落ちてきていると言われました。その影響で筋肉ではなく、骨で歩いているような状態になっているそうです。筋肉が少ないと、ほんの少しつまずいただけでも膝カックンされたようにガクンと倒れてしまいます。筋肉が萎縮して少なくなるために、足が上がりにくくなって歩きにくくなり
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます!昨日、息子ちゃんと一緒に初めてショッピングモールへお出かけしてきました❣️近くのショッピングモールは土日は激混み必死なので避けて万全の準備をして、少し遠めのショッピングモールへ行ってたきたのです人工呼吸器とサチュレーションモニターアンビューに念の為、交換用の新しい胃管の管とカニューレも入れて吸引器とカテーテルミルク注入用品もちろんオムツセットにティッシュ類も完備して👜荷物の量にもそろそろ慣れてきましたが、よりコ
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます前回、たくさんのコメントを頂いて元気と勇気がふたたび湧き上がりました⤴️本当にありがとうございます!いいねもコメントも、私の日々の活力となっています✨同じ様な境遇の方と、遠い地にいても繋がれる今の時代に息子が産まれ、共に生きていけることが本当に幸せで嬉しく思います🍀皆様これからもよろしくお願い致します☺️さて息子ちゃんとの生活ですが、今週、リハビリ病院へ2度目の付き添い入院🏥今回も2泊3日コース🌸今回は病院の環境や、看護師
次男のその後。顧問の先生に病気についてと今後の練習の参加の仕方についてお話ししたいと伝えました。次男は先生から「気にしてしまうだろうけど頑張ろう」と言われたようです。もちろん頑張ってます。足を引っ張ってると感じているから尚更だと思います。努力して結果が出るならもっと頑張れると思います。長男が辿ってきた道をみると、頑張って結果が出ていたのは小児期までで思春期以降は頑張っているのについていくのがやっとだったそうです。小学校のとき走るのが同じくらいだった友達はからだが大きく
もうすぐ中学3年生になる次男。小児良性めまいも乗り越えて、色白で華奢な見た目とは違い頑固で滅多に弱音を吐くことはありません。めまいもあり、体を動かすことが得意ではありませんでしたが、めまい克服と体力を付けるため小学校の頃は水泳と体操を習ってました。今思えば病気が隠れてたのによく頑張ったと思います。水泳はバタフライまで進みました。体操はマット運動はまぁまぁ人並みに進みましたが、腕や足の筋肉が必要な鉄棒と跳び箱はなかなか進級できませんでした。それでも投げ出さず小学校卒業するまで通い続けまし
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます一歳のお誕生日を迎えたので、予防接種+その他健診のために病院へ受診してきました!これまでの予防接種は全て入院中に接種していたので、息子ちゃんの注射を目の前で見たのは初めてお姉ちゃんの時にも思っていたけど、小さな小さな足や腕に、3本も4本も注射を打つのは本当に可哀想息子ちゃんはそれに加えて採血検査もあり、さらにお注射がプラスされてこの日は全部で4本の注射案の定息子ちゃんは大泣きアラーム鳴りっぱなしの中よく頑張りました🥲そ
息子の病気がわかって、ネットで色々な情報を調べる中で塩沢さんのブログに出会いました。置かれている状況や病気の重症度も違いますが、同じ母親としてすごく勇気づけられます。どうか少しでも早く娘さんに薬が届きますように。すべての難病に治療法ができますように。今日の1枚:二見興玉神社一番古そうなカエルさん
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます2泊3日の付き添い入院を終えて、いつもの日常に戻りました🏠そして入院の荷物の写真が撮れませんでした😂撮ろうと言う意識はあったのですが帰りはなぜか病室にパパが入って来れなくて、1人で荷物と息子ちゃんを移動することになり、必死で撮れなかったのです…言い訳ですが結局どデカいカートを借りて移動しました🛒行きは良くて帰りはダメな理由は一体…さてさてリハビリ病院での3日間はとても濃厚で3日間みっちりPTさんとSTさんにリハビリを入れて頂
2月18日(日)休日夫が不在だといつものことだが朝までぐっすり眠れる夫が深夜までガタガタと物音を立てたり朝ガタガタと大きな物音を立てて支度をするのでその都度目が覚めるそれがない外は春のような陽気だのんびり朝風呂に入って掃除して洗濯して猫さんと2人で過ごす幸せだなんかもう夫のここが嫌だとかここがおかしいとか全て水に流すからもう帰って来ないで欲しいどこかで事故でもおこしてタヒんで欲しい「ふだんから危なっかしい運転
3人の息子のうち2人がミオパチーとわかって、親として何が出来るのだろうともがく日々です。望むことは、普通に元気に生きていって欲しい。病気で身体が不自由になっていくことではなく、普通に歳をとっていくうえで膝が痛い、腰が痛いなんて言って欲しい。心臓も呼吸器も嚥下機能だって弱ってくるのは歳をとってからでいいのに。最後はぴんぴんころりが理想だけれど、そんな風に生きていける人っていうのはごく僅かな気がします。現に私も頚椎症性神経根症を患ってて、毎日痛み止めを飲んでいて、症状を悪化
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます一歳になった息子ちゃんですが、退院前からずっと診て頂きたかったリハビリ病院さんへ行く事ができました❗️息子ちゃんの肢体不自由のリハビリの理学療法士さん(PTさん)や、嚥下不全&言語や聴覚障害に明るい言語聴覚士さん(STさん)それにこちらの病院さんは、お耳の方面でも評判が良くて難聴もある息子ちゃんにピッタリ!私の求める治療(リハビリ)が3拍子揃ってる素敵な病院だったのです入院時代からずっと紹介状を書いてくださいとお願いし
娘のことと私のこと。ココ最近のできごとを私自身の備忘録として残しておきます。娘は幼稚園にも通い始め、入園早々授業参観のようなものがありました。運動活動の様子を見学したのですが、娘が1番小柄なことに衝撃でした。まだ走ったりジャンプしたりすることができない娘ではありますが、側についてくれた先生の手伝いもあり、できる範囲でやろうとしていました。来年はできたらいいな他のお子さんの保護者さんも来ていて、やろうとしてる姿、いいね!と娘を褒めてました運動量を増やして、いっぱい食べてね❤️わたし
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます昨日はなんとなんと息子ちゃんの一歳のお誕生日でした❣️おめでとーう✨本当は当日に書き上げたかったのですが力尽きて子供達と寝落ちしてしまいました😂思えば出生児から救急搬送され呼吸器管理で動きも弱く、色々な疾患があったので長くは生きられないかもと言われていた息子ちゃん…お誕生日を迎えられた事が本当に嬉しくて…昨日は朝からお姉ちゃんとワクワクが止まらず、笑お誕生日ケーキを受け取りに行った時に、本日のお誕生日コーナーにお店に
前回のブログに書いたことに関連していた記事を見つけたのでリブログさせて頂きました。関連していたというのはおこがましいのですが(^-^;筋疾患の診断と遺伝子治療について書かれてます。長いので私もあとでじっくり読んでみますが、日本の先生が海外でも筋疾患の治療のための研究をされていることに頭が下がります。先生方の研究がなければ息子たちの病気も数年前までは原因不明だったと思われます。今日の1枚:
NCNP病院の研究センターでは送られてきた筋生検の筋病理を無償で行ってるとのこと。一緒に行っている遺伝子検査は製薬会社の方でしているそうですが、どちらも資金不足などから今年で終わってしまうそうです。長男の筋病理は筋生検を行った総合病院とNCNP病院それぞれで結果を頂きましたが、報告内容は全然違いました。総合病院ではいくつかの所見と筋炎ではないこと、原因については言及し得ませんが何らかのミオパチーを示唆すると書かれていました。NCNP病院の西野先生からの報告は当然ですがとても詳しく書かれて
いつもブログを閲覧して頂いた頂きありがとうございます息子ちゃんもお家にすっかり慣れてきて、私の友達やお姉ちゃんのお友達など、来客に会うことが多くなった息子ちゃん訪問看護師さんやお客様を見送る際に、ほんの少し離れる瞬間があるのですが…戻ったら泣いてる事が増えてすぐ声をかけてなでなですると涙は止まり平常通りになる後追いなのかな?とママはちょっと嬉しい☺️最近は初めましてのお客様に会うと顔をくしゃくしゃに泣いてしまう事も人見知りも始まったのかな?と思うとこれまた心の成長が嬉
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます!タイトルの通り、ついに息子ちゃん診断がつきました❗️というか本当は染色体検査の時にはすでについていたらしいです染色体検査の日に担当医の先生が伝え漏れていたとのことしかも判明したのも私が訪問診療時に「染色体検査結果が出て日も経ちましたが、まだ診断確定の知らせはないのですか?」と尋ねたからで…しかも診断がついた病気の詳しい説明もされず診断がついたら詳しく説明して頂けると聞いていたのですが?と重ねて尋ねても僕らも初めて対
今朝、次男がお弁当を忘れて行きました。学校には食堂があるので、なんとかするかな?とは思ったのですが、今日はお昼を挟んでの学力推移調査テスト。それで食堂ではなくお弁当にしたのに…あらら。今日はパートも他の予定も無く久しぶりにのんびりできる日だーと思っていたのですが、仕方ない。届けに行くことにしました。小さな頃から運動が得意ではなかった次男ですが、本を読む事が好きで、興味のあるものはとことん調べて夢中になる子でした。小学校のテストも塾に行ってないけどほぼ満点ばかり。そんな次男をみて、得意