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2026.1.26病気の記録1月20日に3回目のパルス療法も終わり、プレドニンは7mgのままで、体調は落ち着きました。今回のタイミングで、「イラリス」という新薬を投与する治療方針へ変更になりました!昨年の春?に新たなお薬があるとは主治医からきいており、ステロイドが10mgきって、数値が上がってきたら…考えましょうと話してくれていました。今後はアクテムラではなく、皮下注射のイラリスに期待して寛解に向けて頑張りたいです。
昨日は朝10時過ぎに退院しました。いつもはもう少し早いのですが退院処方の医療麻薬のオキシコドン、コデイン、オキノームの準備ができ出なくて時間がかかりました。それでもなんとか妻が仕事に行く前に迎えにきてもらえました。あと退院処方で今ステロイドのプレドニンを服用しているのでその副作用防止でダイフェンが処方されました。ダイフェンは一番最初に抗がん剤治療した時にひどい薬疹が出てその時薬疹が出そうな薬を中止した中にダイフェンがあったので少し心配です。今は副作用らしきもの
訳あり〈有塩〉骨取り銀さけ(選べる1kg・2kg)|骨なしチリ産養殖鮭さけ銀鮭厚切り切身冷凍ストック業務用食品離乳食お弁当プロテインアスタキサンチン一部地域除き送料無料楽天市場7月9日、いよいよプレドニンの服用を開始しました。処方は、朝5mgを2錠、昼5mgを2錠の合計20mg。正直、「そんなにすぐ効くのかな?」と半信半疑でした。でも、今日は驚くほど違いました。朝4時ごろ、一度痛みで目が覚めてカロナールを飲みましたが、プレドニン服用後は痛み止めを
こんにちは。ラッテです。久しぶりの投稿となりましたが、無事に妊娠継続しており、ついに正期産(37w)となりました。前回、年明けのブログで12wまで記録していました。『【11w-12w】ヘパリン注射で出血が止まらないハプニング』こんにちはー!ラッテです!不育症で5回流産していますが、現在妊娠中で6回目の正直を信じて過ごしています。無事に関西出張から帰ってきました。新幹線での移動中をい…ameblo.jpその後の流れや出来事を簡単に記録しておきます。ほぼ自分用の記
こんにちは野良難病のあーさんですたくさんのヒトにブログを読んでいただいて何年かの間に気付いた事があって、あとがきを書こうと思いました!病気の経緯まとめMENU--------------------------わたしのまとめたこちらのブログ⇨病気の経緯まとめMENUわたしは難病確定期よりもグレーの時期がとてもつらかった〇なんだか全貌がよくわからない(わたしは看護学生だったのでそれでも良く知ってるほう)〇いつ働けるようになるのか(時期も当ても未定)〇生活や先
前回からの続き。。。ズレ夫、酸素3㍑でもサチュレーションが86〜88%しか上がらない。もはや定番の本人も気が付かない重症腫瘍内科受診し、CTと血液検査の結果は、、免疫性肺炎ではなく、右胸水貯留。肺の1/3ほどが圧迫され潰れてた。胸水穿刺1㍑して、直後はサチュレーションは99%まで戻って、酸素外して帰宅したが、、夜になったら、何だかおかしい⋯。肩で息してる。でも、🧔♂️「苦しくない」と言う。いやいや、どう見ても苦しいでしょ💦また始まったよ、迷惑な我慢大会。サチュレーシ
みなさん、こんにちは♪〜チキータです。ブログを書くことで激痛を紛らわしてます〜^_^実は私、間質性肺炎(iNSIP)と診断され、これまで闘病を続けてきました。辛い時期もありましたが、治療を始めて2年6ヶ月。おかげさまで、現在の数値はとっても安定しています!・肺活量:91.8%・ステロイド:2.5mgまで減量・イムラン:100mg・KL-6:800台(1年6ヶ月ずっと安定!)主治医の先生からも「寛解(かんかい)」と言っていただけるまでになり、ひと安心していたところだったのですが…
SLE(全身性エリテマトーデス)最重度SLEも1年でほぼ完治R4.9の記事、SLE(全身性エリテマトーデス)に対してグルタチオン点滴が効果があるhttps://www.facebook.com/tokumi.fujikawa/posts/pfbid0MkjKvhNQZXF8wcUBU8RTXgtFVQfQdHRazuEiVm9t2EPZEiXfUC4zeg5sTFRGCivBl症例;高校生、女性。R3.12、蝶型紅斑が出現。大学病院でSLEと診断され、半年間入院。心筋炎、
2026年7月16日(木)退院後、初の外来受診。混み合う時間を避けて午後の診察にしてくれた主治医の配慮に感謝朝、お薬飲もうと思ったら…今日の分が…ない…ちゃんとお薬ポケットに入れて管理してるのに当日の朝になるまで気づかないとか…お薬週間投薬カレンダーブラウンAmazon(アマゾン)いかにも私らしいというか先生も1日間違えたってことよね(笑)まぁ、今日が受診なのでお薬もらったらすぐ飲もうくらいの気持ちで11:00から病院へ。2週間ぶりの採血結果は…まだ基準値外の
こんにちは7月25日に皮膚科へ行った時から、エキシマライトの度数を初めて200にしましたそして、6月21日から、プレドニン1日20ミリを服用していて、1ヶ月を過ぎてから、年初めの時と同じ1週間ずつ5ミリ減らしていくパターンです今は、1日10ミリになりました💊髪は生えてきていて、脱毛も普通の人に比べると多いですが酷い時期に比べると、随分と減りましたですが、前回もそれで喜んでいましたが、服用が5ミリになったとたんにまた大量の脱毛がはじまり、そこからどんどんと髪が減りま
数年来YouTubeで聴いていたご住職・大愚和尚の仏教講座、大愚道場。ずっと参加したいと折を見ておりましたが、ようやく諸々整い、念願叶って本日受講してまいりました。今回は特別講座で、前半は大愚道場、後半はYouTubeで発信している一問一答です。仏の教えは宗教というより、実践的な物事の考え方や捉え方でありますが、一般には宗教と認識されるので、一人静かに学びに行くつもりでした。しかし一人分の料金で同伴者一人参加可能とのこと、友人知人に声掛けするのは憚られるので(やはり宗教であるので!)、息子
減薬と整形外科のリハビリで、体の変化を感じている私まずは減薬前回の膠原病内科の診察でまたステロイド薬(プレドニン)を減らし、5mgの服用となった今…頭痛が増えている私のしつこ過ぎる頭痛は、酷くなりすぎるステロイド薬を増量する頭痛が嘘のようにおさまるを、今まで何回か繰り返していて私の体は、ステロイド薬(プレドニン)と相性が良いみたいで、本当に何度も助けられてきているその分…効果テキメンだけど減らした時の反動も大きい頭痛が増えて辛い日も増えちゃったけ
10月救急車を呼び入院。3年ぶりに服薬したプレドニン15mgx6日間のその後。まとめると、退院後少しずつ血中酸素が下がり、12月には92-93になった。苦しいので、買い物は個人宅配に頼り、ゴミ出し以外は外には出ない。ところが、冬至の朝、眼鏡をかけようとしたら、フレームが真っ二つに割れた。別に今すぐは困らないが、このタイミングで自分に近いモノが壊れたので、何かあるかもと思い、翌日は風もなく穏やかな日だったので、仕方なく駅前の眼鏡屋さんへ行く。もちろん、息苦しいので、休み休み1歩1歩。到着しても
ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)2つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしています先日の免疫不全の診察で血小板の低下が判明しアニエス先生のところへ行って来ました。足に点状出血が出ることが多いので気をつけていましたが、足は無事でした。でも口の中に血豆が
現在治療中の器質化肺炎。原因が分からないから正確には突発性器質化肺炎という病名になります。昨年の今頃から咳が始まったんですよね〜。最初は昨年流行っていたマイコプラズマ肺炎だと思っていた。市中肺炎と診断されるまで時間がかかって、その間に悪化させて入院した訳ですが、10日間の入院を経て経過観察していく中で、血液の数値が余り改善されないため呼吸器内科がある大きな病院に行くことになり、そこでは自己免疫の異常だからとステロイドが処方されることになりました。ステロイド薬の内服で治療しつつ、お仕事にも
お久しぶりの投稿です膜性腎症からネフローゼを発症してから3年が経ちました。現在の状態からいうとまだ完治はしていません↓発症〜現在の経過です〈2022年7月〉尿検査4+から腎生検を経て膜性腎症によるネフローゼ症候群と診断。〈2022年8月〉3週間ほど入院し、ステロイド60mgの投薬治療スタート〈2023年8月〉ステロイド2.5mgまで減薬したところで、再発→ステロイド30mgへ〈2023年10月〉ステロイド15mgで再発②→ステロイド30mg+ネオーラル100mgへ〈2023
今日の回診で現状報告がありました。〈KL−6〉2025.11.1030611.1711.2712.476✨️〈抗MDA5抗体〉2025.11.1012502025.11.17125011.276912.437✨️
お薬の処方箋を受け取った際、「プレドニン(ステロイド)」と一緒に「ダイフェン(ST合剤)」というお薬が出ていて、「感染症にかかっているわけではないのに、なぜ抗生物質?」と不思議に思ったことはありませんか?実はこれ、「治療の効果を最大限に引き出し、安全を守るための大切な戦略」なんです。今回は、看護現場の視点から、このセット処方の理由をわかりやすく解説します。ちょっぴりドジなヒーローと頼れる用心棒1.プレドニン:強力な炎症の「鎮火役」プレドニン(ステロイド)は、体の中で起きてい
6月から働き方を変えてちょっとバタバタが続いていました尋常性天疱瘡の疑いということで2025年11月から大学病院で治療を始めています処方された薬はプレドニン錠5㎎タケキャブ錠アルファカルシドールカプセル現在は月1回ほど診察してその結果で薬を処方してもらっています今年に入ってからすっかりパターン化しつつある診察と血液検査の結果6月もありがたいことにカラダの症状も血液検査の数
みなさん、こんにちは。ひちゃです。前回の更新から、随分と時間が空いてしまいました。しばらくブログをお休みしていたのですが、実はここ最近、鬱っぽい症状が強く出ていました。気持ちが沈んでしまい、なかなか外に向かって言葉を発する元気がありませんでした。でも、少しずつ、本当に少しずつですが、また「書いてみようかな」と思えるくらいに心が上を向いてきました。今日は今のありのままの近況を、リハビリを兼ねて綴ってみようと思います。👇初めての方はこちらから皮膚筋炎と診断されてー闘
ほんとーに食べられなくなってしまったここまでの食欲不振は始めて。何が困るって、カロリー源の全炭水化物が美味しくない。パンも、うどんも、ラーメンも、蕎麦も、ご飯も。全てがボソボソに感じる。ご飯も、前は工夫したら食べられた。お粥とか、お茶漬けとか、水分量が多ければなんとかなったし、お寿司とか、おにぎりとか、塊になっていて冷たかったらボソボソを感じにくくなり食べられた。あるいはカレーライスとか、餡掛けご飯とか、ソースに絡めるのも行けた。今は全てだめ。パンや麺は噛み砕いているともちも
2026年6月17日(水)33回目の定期検診へ行く<以下5月定期検診と同じ>・採血とレントゲンによる検査結果では間質性肺炎の進行はなく現状維持のまま平行線をキープです・プレドニンの量は10㎎のままでムーンフェイスや睡眠障害、味覚障害などの奇怪で奇妙なる副作用は10㎎になっても続いています・免疫抑制剤セルセプト投与による白血球減少やリンパ球減少等の異常値は前回同様に検出されず引き続き8カプセル継続です<担当医の説明>①KL-6=305.6(正常範囲465未満)で心配ありません
ワールドカップ2026日本対スェーデン6月26日午前8時キックオフ前回のブログで私は日本3-0チュニジアと予想して居りましたしかし日本代表チームはそれを上回る高得点で勝点3を積み上げオランダに並び勝点4次戦26日スェーデンに勝ちグループ1位突破目指して戴きたいのです驚くことにワールドカップ出場国のパワーランキングで日本が5位にランクインブラジル8位よりも上にいよいよ優勝候補にもいやいやまだ早い取り