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好酸球性多発血管炎性肉芽腫(EGPA)と一括りにしても、人により発症の時期、程度も違えば、既往症、生活習慣も違うので、治療のアウトラインは同じでも、細かいところで差異が出てくる。当然、処方される薬も例外ではない。薬が異なるのは、例えばインフルエンザにしたところで、タミフルなのか、リレンザなのか、掛かったクリニックのドクターの主義や考えなどにも依存するので、それほど不思議ではないが、インフルエンザと決定的に違うのは、EGPAが稀な病気であり、関連情報が少ないという点である。だから、「あの人は、こ
4月から仕事復帰しました。以前と同じ働き方をすると駄目だと感じるので原田病が再発しないためにも仕事はセーブしつつ再開です。私は個人事業なので仕事量や仕事のスケジュールを決めれることお客様が皆さん本当に良い方でストレスフリーむしろこんなに休んだのに再開してまた利用くださるなんて感謝でしかなく😭だからこそまた再発しないようきちんと寛解にまでもっていけるよう無理しすぎないをモットーにいきたいです。でも現実はやっぱり忙しい子供が3人いると目まぐるしく過ぎていく毎日現在息子
おはようございます前回、薬疹で入院しましたが、治療により回復し、元気になった旨書かせていただきました。5日間で退院し、プレドニンと塗り薬を自宅で続け、1週間後に皮膚科の先生の診察を受け、皮疹については完治となりました入院中は皮疹が無くなってからは、眠れるようになったので、元気に編み物をして一日過ごしたり、栄養士さんにプレドニンを継続するので、糖質制限について指導を受けたい旨お願いし、色々お話を聞くことが出来ました♪指導については、私が思っていたよりもっとシンプルで▪️炭水化物、食物
プレドニン増量からの次のステップはアクテムラ点滴感染も落ち着き白血球も落ち着き(まだ多いけど)好中球も増え(とっても多いけど)カンジダも治りステロイドは元に戻して50mg次に先生が伝えて来たことはプレドニンを減薬するためにも次は点滴で免疫抑制しましょう!何故なら、私は前回の入院でシクロスポリン(頓服薬)の免疫抑制が効かなかった。。。なので、次の手はアクテムラ点滴なのである!!!本来は、もう少し外来でプレドニンを減らしてからアクテムラを考えていたはず!だけど
2026年1月5日(月)仕事復帰今年の初出勤日そして、約2年ぶりの社会復帰でした完全には元には戻っていなく、体調も万全ではないですが、動けます働けます何とかできます今の自分の体と、日々向き合いながらこれからも生きていきたいと思いますそのために無理なことはしない頑張りすぎないちょっと助けてと言う😁このことを肝に銘じながら、ボチボチやっていきます✨
現在退院後3週間現在と今回の副作用クリスマスに退院してから、自宅で、先生の処方どおりに、1週間経過するたびに、5ミリずつ、プレドニンを減らして、現在は20ミリになりました。明日からは、15ミリ。その調子で行くと、1月27日からは、5ミリまで減薬できます。その日に外来で、血液検査をして順調でしたら、5ミリでしばらく落ち着くと思います。プレドニンは体内で蓄積していくみたいで生涯にとれる量が決まってるみたいなので、不安ですね退院して、自己流で筋トレをして、膝を痛めてしまいました。入院する
こんにちは7月25日に皮膚科へ行った時から、エキシマライトの度数を初めて200にしましたそして、6月21日から、プレドニン1日20ミリを服用していて、1ヶ月を過ぎてから、年初めの時と同じ1週間ずつ5ミリ減らしていくパターンです今は、1日10ミリになりました💊髪は生えてきていて、脱毛も普通の人に比べると多いですが酷い時期に比べると、随分と減りましたですが、前回もそれで喜んでいましたが、服用が5ミリになったとたんにまた大量の脱毛がはじまり、そこからどんどんと髪が減りま
わたしの癌について→術後病理診断結果浸潤性乳管癌→浸潤性アポクリン癌StageⅠ→Ⅱ→StageⅠA(リンパ転移なし0/1)トリプルネガティブ→トリプルネガティブ確定腫瘤1.6cm→2.6cm→1.4cm組織グレード3→2(推定)Ki6770%→4.8%(低値)術後2回目のキイトルーダの副作用はちょっと重ダルいけどそんなにひどくなくてよかった(ღ´꒳`)ホッ−調子もそんなに悪くな
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院63日目緊急入院し、今までやった事のない、他の人よりも多くの治療法をやっていくうちに、気も使えなくなり本来の大阪のおばちゃんにいつのまにか、なってしまった私です☺️ある日
前回の記事の続きです↓↓↓『2025.11また、昔よくなっていた腰の激痛で歩くのが困難な状態になる①』今回は昔の病状も踏まえて記事を書いています。文章がとても長くなってしまったので、2回に分けますねわたしは強直性脊椎炎を患って16年ほどになりますが、こ…ameblo.jp突然、ヒュミラを打つ前のときのような、腰の激痛になってしまったわたし病院に電話してプレドニンの点滴を打ってほしい旨を伝えたら・・・・いちど、診察してから、、、とのことで
喘息の吸入器は変更になることはあるある話ですよね私が今処方されているのはピレーズトリ、サルタノール、シムビコートの3種類です以前はサルタノールの前がメプチンでしたメプチンはかなり長い付き合いでしたがある時、心臓にとても負担がかかっている感じで発作は治るけど頻脈が暫く続く感じがしたんですよねメプチンと同様な効果で頻脈が抑制されるものはないか?とネットで調べてたらサルタノールがヒットしまして主治医に変更して欲しいと打診しましたその後アトロベントも使ってみたいと処方して
よ2025年11月第2週受診ここ1週間はなんだかだるい日が続き、家事のやる気もだいぶ落ちてしまいました。毎日お昼に少し横になり、とにかくゆっくりする事にしました。動悸がして、血圧計で測ってみると脈拍が110くらい。もともと徐脈なので、少しドキドキするだけで体には負担があるのかな?と思います。今朝は右足のふくらはぎがこむら返りになって、めちゃくちゃ痛かったです最近足の指とか、つり気味なんですよね。水分が足りてないと旦那に言われるので、なるべく白湯を飲むようにしています。さて、今日の採血結果
膠原病内科のお薬が少し変わったのと、たぶん一時的なものですが、耳鼻科でもお薬が出たので加えます膠原病内科(多発性筋炎+α)〇プレドニン(5mg)1回2錠朝食後(→計10mg/日)〇タクロリムス(0.5mg)1回3錠朝夕食後(→計3mg/日)〇セルセプト(250mg)1回6カプセル朝夕食後(→計3000mg/日)〇アムロジピン(血圧の薬)(2.5mg)1回1錠朝食後〇タケキャブ(胃薬)(10mg)1回1錠朝食後〇バクタ(肺炎予防)
2025年11月第3週、第4週受診先々週に遊園地に行ってから、無理したのが良くなかったのか、吐き気が続いています熱はないのに悪寒がしたり、眠気がすごくあるのに尿意で起きてしまう日々で、寝不足です。便通もいい方だったのに、ゆるゆるになってしまいましたもともと過敏性腸症候群もあるので、そっちの方かなぁと思っています。更年期もあるしなぁがん治療してるわけでもないのに、体調不良なのはちょっと困ります採血結果は安定していて、順調に減薬が進んでいます。11月第3週からはプレドニンが2.5mg減量で、
12月になりましたね。声帯結節でお仕事をお休みしていましたが、結節の方は少し小さくなり、声もだいぶ出るようになったので、お仕事再開しました。『嗄声で声が出ない…』10月に喉の痛みと声枯れがあり、耳鼻咽喉科に2回受診しました。喉が赤く腫れている、免疫力低下のため、普通なら治るものが治らないから、内科に行くように言われ、耳…ameblo.jpまだ、長くお話ししたり、夕方、疲れてくると嗄声が酷くなるので、声の出し過ぎには注意⚠️なのですが…、仕事をしていると、そんな事はすっかり忘れて、めっちゃ喋
1/6火曜日、本年病院始め。仕事は明日から。冬休み最後の日。今日の予定は、採血採尿後、呼吸器内科受付のCTオーダー。放射線科でレントゲンとCT。その後呼吸器内科外来でケモ。その後口腔外科。今日の気になるポイントは、AB維持療法続くのか?前回の原発の陰、少し濃かったのが気になる。CTがひと月おきになってるのも気になる。維持できたら、プレドニン減量できるか?なんかちょっと顔丸くなってきたたような。ムーンフェイス?そして、顎骨壊死疑惑。相変わらず歯茎から骨が露出しているが前回
昨日はへプレドニンが7.5㎎→15㎎に増量になり2週間その間の体調は顎下腺のしこりが小さくなり(唾液が出るようになった)関節の痛みも緩和されましたが夕方から少し痛みが出る感じです「いまの痛みは数字でどの位ですか」「2位です今はどこも痛くないです」血液検査の結果はそれぞれの値が上昇白血球(服用から2倍になりギリギリ範囲内)AST(かろじて範囲内)ALT(範囲超えた)LDH(範囲超えた)CRPは0.54高いな
リウマチのみなさんこんにちは!アクテムラ注射から1日経過後の感想です。。。。結論から言うと、今のところそんなに変化ない感じですー注射したあと2、3時間後位はなんか!効いてるかも??ちょっと身体の感覚違うかも!?と思ったのだけど(思い込み?w)今日は変わらず手首が痛いです。。。プレドニン(痛み止め)を飲んで、両手に湿布を貼ってお仕事に来ていますー久々にブログを読み返したら私っていろんな健康法?試してるんだなーと思いました💦結局飽き性だから、ずっとずっと続いてるのはあまりないかな。。冷
美容外科今日は、乳腺外科、呼吸器内科、放射線治療科の診察の日ですが午後からの予約なので、午前中は美容外科で「ハイフ」をしてきました。2週間おきに、色素沈着予防にピコトーニングには通っていますが、お肌の、たるみ予防にハイフは3ヶ月に1回通っています。ほうれい線やたるみは年齢的に重力に負けてしまうので、ハイフに助けてもらっています私が通っている美容外科は、ピコトーニングは、1回4400円です。ハイフは16500円。自費なので、美容外科の価格設定はさまざまですが大阪の心斎橋に通っています
自己紹介免疫性血小板減少症(特発性血小板減少性紫斑病、ITP)を治療しながら、フルタイム勤務で二人の子育てをするシングルマザーです。血小板の数値と治療について日々の体調について備忘録として日記代わりに綴ります。同じ病気の方と情報交換できればうれしいです。こんばんは。今待っている検査結果次第では、ステロイドの服用を再開しないといけないかも…となっています。その場合はたぶん、一気にまず投与して、それから徐々に量を減らすことになるんだと思います。確実にムーンフェイスになる…メンタル
お久しぶりの投稿です膜性腎症からネフローゼを発症してから3年が経ちました。現在の状態からいうとまだ完治はしていません↓発症〜現在の経過です〈2022年7月〉尿検査4+から腎生検を経て膜性腎症によるネフローゼ症候群と診断。〈2022年8月〉3週間ほど入院し、ステロイド60mgの投薬治療スタート〈2023年8月〉ステロイド2.5mgまで減薬したところで、再発→ステロイド30mgへ〈2023年10月〉ステロイド15mgで再発②→ステロイド30mg+ネオーラル100mgへ〈2023
胸辺りが巾着でギュッと絞られるような絞扼感にタリージェを起用しました5月に2.5mgからスタートして最高の30mgまでガンバって欲しかったけど結局効かずケシンプタも効かないならやめちゃおうかななんて思ったりもするどの先生も現状維持だから薬は有効と言う見解ですいやいや、現状維持ではない進行してますよーしばらくはタリージェのふらつきと眠気VSプレドニンの覚醒が、せめぎ合ってましたが軍配はタリージェでしたいずれにしても辛かったーそして現在はタリージェ10m
プレドニン25mgweek、1週間終わりまして本日より20mgスタートしましたこの1週間、5mg減ったからとて何が変わったかってこれといってないかなぁと思いますが…気のせいか…少し顔が丸いような…え?きた?とうとう、あれが…?🌝ムーンフェイス!🌝もともと丸めの顔だけど、なんとなく妙にはりがある気がする🌝←まじでこんな顔。似ててむかつくこんな遅れてやってくるもんなんだ!プレドニン始めて、1ヶ月ちょい。くそー。ムーンフェイスに勝てたと思っていたがあえなく敗北まぁ誰に見せる訳
前回の受診から4週間、なんだけど昨日も検査のために病院には行った。ABI,心エコー,トレッドミル。トレッドミルの検査日が木曜日だけなのでね。どっちにしても今日は整形外科も予約あるから2連ちゃんは了解済みだった。4日トレッドミルの時に主治医は診察も薬の処方も済ませようと思ってたみたいなんだけど、プレドニン減量出来てなかったけど一度状況確認のためにPET検査をしようって事になって、予約表を渡すのもあるからやっぱり明日自分の外来にも来てくれって言われた。よその病院に依頼するから紹介状を地
潰瘍性大腸炎歴18年MAKOです。粘液あり下血、腹痛なしバナナ便1回リアルダ4錠/日ミヤBM2包/日ステラーラ2本/2ケ月コレチメント1錠/日が仲間入り!なぜなら...たまにヌルっとでる粘液は許容範囲だけどこの2週間毎日出没し量が増えた?この感じが地味に不穏感覚的に怪しい!そして今月は推し活遠征あり予定変更不可のイベントが盛りだくさん最高のコンディションで楽しみたいから!30回目に突入のステラーラもそろそろ効きが失効…
一応、仕事納めだった昨日ですが…。年内最後の外来リハがありました先週は喘息の調子はあれでしたが(だいぶ回復しました♪)、筋肉の方はよい調子をキープできていて、ただ歩くだけなら多少悪路でも杖がなくてもふらつかなくなってきましたリハビリ前のリハビリ科の先生の診察でも、「だいぶ筋力もついていい感じだね」とほめて頂けました理学療法でも年内最後ということで、筋力測定やら力比べやら、いつもより細かくいろいろとチェックが入りましたが、「本当に筋力はだいぶ戻ってきていますね」「筋ト
今月から先生が変わりましたといっても代理で何度か面識のある先生だったので特別どんな先生だろうとドキドキすることはなかったです血液検査の結果は横ばいでしたプレドニンを下げても問題ない数値だそうですこの先生は早めにプレドニンをゼロにしていきたいのかな?と感じましたただすぐに下げるにはベンリスタだけじゃ弱いらしく免疫促成剤などと併用しながら減らしていくのが理想らしいです今回は補体の数値が低下してしまったのでそれが一時的なものなのか次回も下がり続けるのかを見たいそうでプレド
乱高下する熱こんにちは2024年10月イムラン内服をして1週間。お腹の調子はいい感じところが、夜中寝ていると急な悪寒で目が覚めました。なんだろう……と思っていると、熱が出ました。計ると結構な高熱。38.5℃もありました免疫抑制作用のある薬を飲んでるし、感染症には気をつけていたのにインフル?コロナ?検査したところ陰性……そうこうしてる間にお昼に解熱しました。翌日、また早朝に発熱39.3℃そして再びお昼に解熱……結局4日間夜中~早朝に高熱が出て昼頃に
ベーチェット病と診断されて2年目なアラフォーです段々と面倒くさくなり?病気についてまとめられておりませんでしたざっくり振り返りますと高校生とか結構若い頃から口内炎が良く出来るなって思ってたんですよえぐれるように出来るんですみんなそんな風に出来るんだと思って仕方がないことだと思っていました成人するくらいでは生理のときなどに時々陰部に大きめなニキビができました蒸れたりしたからかなってみんな言わないだけで時々なるんじゃないかなくらいで気に留めず自然になおるのをまって
こんにちは⨯.⁺✦⊹꙳⁺‧⨯.⁺✦⊹.*꙳✦⊹ご訪問いただきありがとうございます⨯.⁺✦⊹꙳⁺‧⨯.⁺✦⊹.*꙳✦⊹2月18日は約2ヶ月ぶりの類天疱瘡皮膚科受診日でした安定のw児玉ドクターこんにちは!何か変化などありましたか?美化しすぎスミマセンw↓乾燥で肌が痒いことはありましたが水疱とか紅斑はできてないで