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昨日は2ヶ月に1度の通院日でした少し前から目眩がすると言っていたのでちょっと心配していましたが💦症状を話すと先生は問題ないねと言われ('ω')エッ…お薬も出なかったとか(笑)プレドニンは先生はかなり悩まれて現状維持の5mg💊「そうですか…」娘が呟くと先生は「こんな薬もあるからやってみる?」とパンフレットを渡されたそうです病院で点滴か自宅で注射を打つらしくもうステロイドは飲まなくても良いとのこと👌娘は「ちょっと検討します」と答え先生も「そうだね」目眩以外
前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日(Day2)の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日(8/19DAY1)『入院日記(Day1)―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日(火)の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ
5/25月曜日入院11日目今日は週初めもあり、予定いっぱい。採血7本、骨密度、口腔外科、リハビリ。そして、数値に問題ないので退院について考えることに。確かに今朝のプレドニン40ミリの点滴でとうとう全ての点滴が終わり、ルートもはずしてもらった。明日からはプレドニン20ミリで内服。プレドニンが減ったので、血糖値の測定もなくなった。プチッと刺されるの、もう痛さも感じなくなったが、なくなれば気が楽。SPO2は安静時は98から96で、動作時も93くらいまで。部屋の中と、自販機までな
備忘録として。翻弄される日々の記録。8月7日オプジーボ・ヤーボイ投与8月8日軽いめまい8月9日軽い頭痛8月10日皮膚がゾワゾワ!かゆかゆ!2時間ほどで軽快8月11日皮膚のかゆみ8月12日頭痛でカロナール8月13日頭痛皮膚のかゆみ8月14日軽く頭痛腰のあたりが何も出てないのにかゆすぎてアンテベート8月15日朝、37度頭痛全身に皮疹が出始めた倦怠感8月16日ふわふわめまい皮疹が続く8月17日病
今日の気なる体調睡眠→眠剤なし❎逆に眠気強い便通→薬あり便通あり体の痛み→首、肩の痛み歩くとやっぱり疲れるその他→右手薬指、中指の第一関節がガサガサになってるムーンフェイス、他むくみがかなり気になる体重増加日に日に増えるうつ気味眼科へ行ってきました。市販の目薬は結構使用しているけど、プレドニン増えてから目の乾燥やかすみが、気になるようになってきたので…プレドニン高容量&長期間で、その間一回も検査した事無いと言う事で、眼圧、水晶体、緑内障その他全部見てくれました。
自己紹介免疫性血小板減少症(特発性血小板減少性紫斑病、ITP)を治療しながら、フルタイム勤務で二人の子育てをするシングルマザーです。血小板の数値と治療について日々の体調について備忘録として日記代わりに綴ります。同じ病気の方と情報交換できればうれしいです。こんばんは。今待っている検査結果次第では、ステロイドの服用を再開しないといけないかも…となっています。その場合はたぶん、一気にまず投与して、それから徐々に量を減らすことになるんだと思います。確実にムーンフェイスになる…メンタル
年末年始の尿管結石🪨でロキソニンを飲んだから?それとも尿管結石で腎臓がやられたから?クレアチンが爆誕してしまった採血結果がこちら⇩クレアチン1.2☝︎で今週の採血結果⇩前回より2週間経過クレアチン0.92⇩まだ高いけど。。。先生👨⚕️曰く少し落ち着きましたねぇ〜私はぃ。。まだ居ますけどね🪨と言ったらなーーーーんとっ!!!先生が大学病院で・消化器科・婦人科の検査を入れてくれた〜💕ありがたいっ!!検査は嫌だがありがたいっ😭やっぱり同じ病院内で診てもら
プレドニンが5mgになり1ヶ月。ステロイドが減れば、「血圧も少しずつ下がってくるかな?」と期待していました。というのも、以前主治医から、ステロイドを多く飲んでいる間は血圧が上がることがあり、減量していけば下がってくることもあると聞いていたからです。せっかく毎朝測っているので、血圧とプレドニンの量を月ごとに並べてみました。【朝の血圧とプレドニンの推移】4月130/86(プレドニン9mg)5月128/88(8mg)6月129/86(7mg)7月125/82(6mg)8月
こんばんは少しご無沙汰していましたが変わらずに過ごしています。8月は花火大会や6日間のお盆休み地域のお祭りもありまぁまぁ忙しくしていました。今週から9月にかけて仕事は繁忙期に入りますがこの夏は去年よりは過ごしやすい気がします。毎日汗だくですけどね今日は7週間ぶりの病院の日でした。いつもより混んでいたなぁ。今回ようやく忘れずに朝シクロスポリンを飲まずに検査ができました!血中濃度も大丈夫だったようでこのまま薬を続けられそう。今日の結果です血小板前回10
お久しぶりのブログになりました🥹今日はユルトミリス点滴日!記念すべき?10回目でしたそしてプレドニン4mgに(5→4mgです)良いことなんですが、プレドニン小さいじゃないですか👀5mgなら一錠が4mgで4錠だすのがじみーにめんどいですよね笑しかもしびれとかで時々とんでいってどこいった!?ってなるやつ2ヶ月ごとの診察で1mgずつ減らしている感じですプレドニンは順調に減薬してますが神経痛の薬は症状あるため一応継続で、、痺れ、神経痛のお薬リボトリール1m
糖尿も血圧もお薬と自分の管理で👍👍👍👍👍それなのに腎臓の値か⤵️⤵️⤵️水分量が全然たりない。毎日2l.~2.5lの(リットル)水分をとらなくてはならなーい。🥛🥛🥛🥛🥛パニック障害からくる汗💦もすごいのでそのぶんも飲まないと。頑張るぞ😆👍❤!
『今日の好酸球増多症(呼吸器内科)の受診結果は…減薬となりました***』『一昨日の好酸球増多症(呼吸器内科)の受診は…現状維持でした***』『昨日は好酸球増多症の受診日でした…増薬で好酸球の値は安定しましたが…』『好酸球増多…ameblo.jp今日は好酸球増多症の診察日でした前回の診察時に言われた通り今日は血液検査のほかにCT検査もありました…という事で結果ですまずは本来の好酸球の値は標準値内でプレドニンの投薬量は2.5㎎のまま前回の減薬を維持出来ました嬉しい
視神経脊髄炎発症から17年36歳で発症し現在53歳もう立派なジジイの完成デス。結局、初発から2-3年は視神経のみに再発を繰り返し視覚障害という立派な置き土産を貰ったけど、その後は再発もなく内服を飲み続ける日々。だいたい治った!ってラインが血液検査とかでは分からないから、内服やめて様子見して再発しなければって感じだと思う。怖くてやめれんがな。とりあえず現在のメイン内服量をメモしときます。プレドニン5mgになってから,下記の内容は変わらないライブドアブログでは、細かく書いていますが,
えーーーーっとプレドニンを服用している方お仕事の復職ってどの位からされてますぅ??と言うのも前回の入院で、同じ時期にご一緒だった方々〜退院してからもたまーーーーにご連絡下さるんですが※私からもしますが☺️退院1ヶ月・プレドニン30mgで復職される方💦退院後・短期の入院(点滴治療)2-3日✖️2ヶ月その後プレドニン20mgで復職される方皆さんそれぞれ病気も違うのですが〜どんどん復職されていて。。。凄いっ!!あたしゃ〜まだまだ主治医から仕事は出来るだけしない
おはようございます前回、薬疹で入院しましたが、治療により回復し、元気になった旨書かせていただきました。5日間で退院し、プレドニンと塗り薬を自宅で続け、1週間後に皮膚科の先生の診察を受け、皮疹については完治となりました入院中は皮疹が無くなってからは、眠れるようになったので、元気に編み物をして一日過ごしたり、栄養士さんにプレドニンを継続するので、糖質制限について指導を受けたい旨お願いし、色々お話を聞くことが出来ました♪指導については、私が思っていたよりもっとシンプルで▪️炭水化物、食物
1/6火曜日、本年病院始め。仕事は明日から。冬休み最後の日。今日の予定は、採血採尿後、呼吸器内科受付のCTオーダー。放射線科でレントゲンとCT。その後呼吸器内科外来でケモ。その後口腔外科。今日の気になるポイントは、AB維持療法続くのか?前回の原発の陰、少し濃かったのが気になる。CTがひと月おきになってるのも気になる。維持できたら、プレドニン減量できるか?なんかちょっと顔丸くなってきたたような。ムーンフェイス?そして、顎骨壊死疑惑。相変わらず歯茎から骨が露出しているが前回
2025.11.13抗がん剤⑤回目(パクリタキセル)今回から新しい抗がん剤スタートパクリタキセル4サイクル薬剤師より丁寧に説明あり。約4時間の長い点滴アレルギー対策用点滴(ボララミン)のお陰で眠くて眠くて…時間は長いけど半分は寝てた。アルコールに強い方ではないけど、チューハイ2本くらいは飲めるので特に気にもせず…当日は何事もなく投与終了!翌日から大変な事に↓↓『抗がん剤の副作用は個人差がありすぎる!アレルギーで肺炎&息苦しさ』はじめまして、現在乳が
2026.1.26病気の記録1月20日に3回目のパルス療法も終わり、プレドニンは7mgのままで、体調は落ち着きました。今回のタイミングで、「イラリス」という新薬を投与する治療方針へ変更になりました!昨年の春?に新たなお薬があるとは主治医からきいており、ステロイドが10mgきって、数値が上がってきたら…考えましょうと話してくれていました。今後はアクテムラではなく、皮下注射のイラリスに期待して寛解に向けて頑張りたいです。
元気な時はよっぽどのことが無い限り身体が攣るなんて無かったけれど…抗がん剤を始めて身体が攣ることが多くなり免疫チェックポイント阻害薬では副腎皮質ホルモンが出なくなり歩けない、話せないって症状が出て治療で2か月程プレドニンを飲まされたけど死ぬかと思うくらいに身体中が攣り息が出来ない時のような恐怖感を味わったがプレドニンを止めたらひどい攣りは無くなった。最初の主治医に話しても・・・そんなことはあまり聞いたことが無い…とその後、何だかんだで…現状は・あくびをすれば
ほんとーに食べられなくなってしまったここまでの食欲不振は始めて。何が困るって、カロリー源の全炭水化物が美味しくない。パンも、うどんも、ラーメンも、蕎麦も、ご飯も。全てがボソボソに感じる。ご飯も、前は工夫したら食べられた。お粥とか、お茶漬けとか、水分量が多ければなんとかなったし、お寿司とか、おにぎりとか、塊になっていて冷たかったらボソボソを感じにくくなり食べられた。あるいはカレーライスとか、餡掛けご飯とか、ソースに絡めるのも行けた。今は全てだめ。パンや麺は噛み砕いているともちも
リウマチ科の通院日の記録長い間飲んできたプレドニンがとうとう0になりましたリウマチの自己注射がよく効いて時々痛みはでるけどCRPは上がらずとうとうゼロに!!う、う、嬉し過ぎるプレドニンが無くなったので胃薬も減らしてもらってお薬がだいぶ減ったなぁ~よく眠れるようになった気がしますたくさん飲んでいた頃も寝ていたけど睡眠の質が良くなっているような‥抜け毛の相談に皮膚科も行きましたこちらもプレドニン減量が原因っぽい塗り薬をもらい、エクエルや亜鉛を飲
器質化肺炎の治療中です。昨年の8月に再燃した器質化肺炎の治療が続いていました。11月に書いた記事『器質化肺炎のその後(治療継続中)』現在治療中の器質化肺炎。原因が分からないから正確には突発性器質化肺炎という病名になります。昨年の今頃から咳が始まったんですよね〜。最初は昨年流行っていたマイコ…ameblo.jpこの時の続きでずっとお薬を飲んでいて、今回の受診で経過が良ければお薬なしにできる段階まで来ていたのですが、残念ながらまた再燃していましたここ数ヶ月はお薬は本当に少量で、先生として
先日、ちょうどズレ夫面会のタイミングに合わせて担当医からの病状説明があった。担当医👨⚕️「肺炎については酸素も外れて点滴もそろそろ終了になります。胸水はまだあり、利尿剤の種類や量を調整中ですが、そろそろ退院も…」コルチゾール欠損症の薬(コートリル)の内服が抜けていた事はスルー…それはインシデントではなかったと言う事?私がその事を知らなかったと思ってる?余計なエネルギーは使いたくなかったが、さすがにイラっとして私のほうから「コートリルの内服が抜けてたんですよね?」と切り出してみた
インフルBが猛威を奮っている今日なのに…コロナ感染!!してしまいました選挙の日から喉のイガイガが気になっていて…翌日もイガイガは続き…その翌日の朝、38℃の発熱…自己免疫性肝炎になってから初めての感染症休日診療で初めましての病院で検査してもらいました。先生にプレドニン飲んでますと伝えるとコロナの薬(感染力を抑える薬)には3つあって1つだけプレドニン服用中でも安全なものがあると言われました(名前は聞いたことない薬で覚えられず)ただ、値段が高額なのと…さらに主治医に相談が必要
現在治療中の器質化肺炎。原因が分からないから正確には突発性器質化肺炎という病名になります。昨年の今頃から咳が始まったんですよね〜。最初は昨年流行っていたマイコプラズマ肺炎だと思っていた。市中肺炎と診断されるまで時間がかかって、その間に悪化させて入院した訳ですが、10日間の入院を経て経過観察していく中で、血液の数値が余り改善されないため呼吸器内科がある大きな病院に行くことになり、そこでは自己免疫の異常だからとステロイドが処方されることになりました。ステロイド薬の内服で治療しつつ、お仕事にも
みなさん、こんにちは♪〜チキータです。ブログを書くことで激痛を紛らわしてます〜^_^実は私、間質性肺炎(iNSIP)と診断され、これまで闘病を続けてきました。辛い時期もありましたが、治療を始めて2年6ヶ月。おかげさまで、現在の数値はとっても安定しています!・肺活量:91.8%・ステロイド:2.5mgまで減量・イムラン:100mg・KL-6:800台(1年6ヶ月ずっと安定!)主治医の先生からも「寛解(かんかい)」と言っていただけるまでになり、ひと安心していたところだったのですが…
やっとの事で、母と病院に到着したのは16時。途中、お腹の具合悪くなりコンビニ駆け込んだり。きっとたくさんの方々が残業したのでは…?申し訳ないです💦血液検査、レントゲンを経て病棟へ。ハイ、予想通り入院となりました。今日はずっと車椅子に乗せられていた。父と違って素直に乗るところがえらい👏血栓の心配は消えた。Dダイマー正常値になってた。エリキュース効きすぎかもって。今現れてる症状は、副作用だと思われるので母の大嫌いなラズクルーズはいったん中止。体調立て直して、今後の事はそれか
数年来YouTubeで聴いていたご住職・大愚和尚の仏教講座、大愚道場。ずっと参加したいと折を見ておりましたが、ようやく諸々整い、念願叶って本日受講してまいりました。今回は特別講座で、前半は大愚道場、後半はYouTubeで発信している一問一答です。仏の教えは宗教というより、実践的な物事の考え方や捉え方でありますが、一般には宗教と認識されるので、一人静かに学びに行くつもりでした。しかし一人分の料金で同伴者一人参加可能とのこと、友人知人に声掛けするのは憚られるので(やはり宗教であるので!)、息子
私のブログの当初の目的ブログを立ち上げた主目的は、リウマチ性多発筋痛症(PMR)を知っていただく事でした。でも、殆ど読まれず目的は達成できたとは言えません。PMRの治療⇒発症までの経緯同士の皆さんは、【リウマチ】と『リウマチ性多発筋痛症』の名前を併記された場合どちらが重篤な病だと感じますか?一般論として、正常な感覚?を持たれている方は【リウマチ性多発筋痛症】がより重篤な病だと感じられると思います。※リウマチ性多発筋痛症⇒リウマチ同様の痛みが+多発し+筋肉が痛む症状なのですからさて
いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。なんと、このブログがアメトピ(アメーバトピックス)に以前推薦されました!✨私の拙い発信を見つけてくださった運営スタッフの方、そしていつも温かい応援をくださるフォロワーの皆さま、本当にありがとうございます。このブログを始めたのは、「間質性肺炎(特発性NSIP)」と診断され、ベッドの上で涙を流している誰かの一筋の明かりになりたいと思ったからです。今日は、私が2023年の緊急入院から現在に至るまで、どのようにして「普通の生活」を取り戻したのか