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現在治療中の器質化肺炎。原因が分からないから正確には突発性器質化肺炎という病名になります。昨年の今頃から咳が始まったんですよね〜。最初は昨年流行っていたマイコプラズマ肺炎だと思っていた。市中肺炎と診断されるまで時間がかかって、その間に悪化させて入院した訳ですが、10日間の入院を経て経過観察していく中で、血液の数値が余り改善されないため呼吸器内科がある大きな病院に行くことになり、そこでは自己免疫の異常だからとステロイドが処方されることになりました。ステロイド薬の内服で治療しつつ、お仕事にも
前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ
こんばんは😃今日は1ヶ月ぶりの受診でした。【脳内科】CK65先月の婦人科術後も悪化なく、今月も安定の数値なので、プレドニンも8mgに減量となりました～😀このまま、もう少し減量していければとの心強いお言葉を頂戴し、2週間後の婦人科受診に合わせる予定。【婦人科】クレアチニン1.79eGFR23.9肝機能、腫瘍マーカーは正常値。貧血は少々。なんということでしょう～リムパーザ400mg減量しても腎機能悪化著明で…ハイ…今回もま
最近、やっぱり喘息は調子が良いので忘れかけていましたが、今日はテゼスパイアの日でした喘息の調子は、さっきもちらっと書きましたが…。たまに動くと息苦しくなることはありますが、たいていは痰を出したら解決します最近、お天気が不安定な日が多かったことも考え合わせると、喘息は本当に調子が良いです先月の呼吸器内科の受診後にフルティフォームを1回3吸入に減らしていますが、それでも調子が悪くなることはなく過ごせていますただ…最近ちょっと悩みの種なのが…。特に喘息の方は「のどがイガイガし
今、私に出ている副作用＆不調は痛みがないものばかり。脱毛。パクリタキセルの副作用。髪がツルツルになりました。現在ちょっと生えてきた。『パクリタキセルで抜けた毛が生え始める！』4ヶ月以上ボーズでしたが、なんか、毛が生えてきたみたいです！12/12金曜日くらいから、なんか、眉毛生えてきた？って感じになった。抗癌剤パクリタキセルにより、…ameblo.jpムーンフェイス。テセントリクの副作用を抑えるためのプレドニンの副作用。歯茎の骨の露出。ランマークによる顎骨壊死かもしれないし
2026.1.26病気の記録1月20日に3回目のパルス療法も終わり、プレドニンは7mgのままで、体調は落ち着きました。今回のタイミングで、「イラリス」という新薬を投与する治療方針へ変更になりました！昨年の春？に新たなお薬があるとは主治医からきいており、ステロイドが10mgきって、数値が上がってきたら…考えましょうと話してくれていました。今後はアクテムラではなく、皮下注射のイラリスに期待して寛解に向けて頑張りたいです。
こんにちは。ラッテです。久しぶりの投稿となりましたが、無事に妊娠継続しており、ついに正期産（37w）となりました。前回、年明けのブログで12wまで記録していました。『【11w-12w】ヘパリン注射で出血が止まらないハプニング』こんにちはー！ラッテです！不育症で5回流産していますが、現在妊娠中で6回目の正直を信じて過ごしています。無事に関西出張から帰ってきました。新幹線での移動中をい…ameblo.jpその後の流れや出来事を簡単に記録しておきます。ほぼ自分用の記
ご無沙汰しております！ステロイドの量は順調に減り、ついに、今日から、1mgで～～～すいや～めでたい～それから！ステロイドを飲み始めて最大+7kg増えていた体重が、、、+4kgまで落ち着きました～～～............うん、あのね、そんなことより・・・大腿骨頭壊死になりましたよ～～～～指定難病らしいですよ～～手術ですよ～～入院ですよ～～
ほんとーに食べられなくなってしまったここまでの食欲不振は始めて。何が困るって、カロリー源の全炭水化物が美味しくない。パンも、うどんも、ラーメンも、蕎麦も、ご飯も。全てがボソボソに感じる。ご飯も、前は工夫したら食べられた。お粥とか、お茶漬けとか、水分量が多ければなんとかなったし、お寿司とか、おにぎりとか、塊になっていて冷たかったらボソボソを感じにくくなり食べられた。あるいはカレーライスとか、餡掛けご飯とか、ソースに絡めるのも行けた。今は全てだめ。パンや麺は噛み砕いているともちも
私のこと尿路結石の石は落ちてないと思うのですが（たぶんもう少しで落ちる位置）。痛みもかなり良くなってきたので、アメ限解除して、書いていこうと思います（記録）最初の症状8月21日金曜日午前中10時頃■朝起きてから、どこもなんともなく元気でした。たまたま自宅にいたから良かった。（外出先とか、電車の中だったら大変だったと思う）急に脇腹と背中が重苦しく痛くなりはじめは（なんだろ？これって、、、ぎっくり腰とかっていうのかな？でもひねってないし。）痛みが強くなり横になりました
前立腺がんの検査結果は0.9で無事クリアというご報告をしましたが血液検査の結果を順番に貼って置こうと思います。(記録用)前立腺がんの結果Ｎｏ．37〜4237の数値にはHがついてますがオトちゃんは寛解状態ですが癌が治った訳ではないのでHがついても驚きません。むしろ4.5で収まってて良かったです。→問題のPSAは0.9でしたＮｏ．43は骨の検査みたいですが問題なしその他泌尿器科の結果はC反応(cpr)いつも通りHですがこちらも肺のがん細胞がいるしサルコイドーシ
おこんにちは。少しずつですが、夏から秋へと季節がシフトして行っていますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。私の住んでいるアメリカのオハイオ州クリーブランド地域一帯は、ここ数日激しい気圧の変化に見舞われ、突然のゲリラ豪雨や暴風雨、嵐かと思われる様な悪天候が続いています。一日一回何かしらある様なそんなお天気で、かつ、気温が異様に高い日があって蒸し蒸しだったり、更年期世代の私にとっては地獄そんなワケで、当然の事ながらあんだけ調子が良くてアゲア
ご訪問ありがとうございますいいねorコメントありがとうございますこのブログは、旦那(40代)私(アラフォー)※ネフローゼ症候群の持病娘(４歳）※反対咬合、軽い近視持ち娘の事を書いてることが多いかな？わたしの持病の話も時々・・・そんなブログですさて、前回８月からの２か月半ぶりの腎臓内科の定期健診日でした。採尿ってさ…言われると出ないんですよねなので、病院の日は朝から“がぶ飲み”。（これ、ルーティン）採血も昔は針が刺さるとこ
すりガラス陰影がいっぱいある。これは線維化なのか炎症なのかがよくわからなかった。免疫抑制剤やプレドニンで回復する可能性もある。回復したと言われているのは、このすりガラス陰影の縮小かびらん状がきえていくことだと思う。線維化が主の方でもすりガラス陰影が縮小すれば呼吸は楽になるはずだ。ただし、IPFの方はすりガラス陰影が少ない気がする。かほとんどない。ChatGPTで作成典型的IPF：線維化主体で、GGOは少ない。RA-ILD（特に炎症が活動性の場合）：GGOが比較的よくみられる。IP
私のブログの当初の目的ブログを立ち上げた主目的は、リウマチ性多発筋痛症(PMR)を知っていただく事でした。でも、殆ど読まれず目的は達成できたとは言えません。PMRの治療⇒発症までの経緯同士の皆さんは、【リウマチ】と『リウマチ性多発筋痛症』の名前を併記された場合どちらが重篤な病だと感じますか?一般論として、正常な感覚?を持たれている方は【リウマチ性多発筋痛症】がより重篤な病だと感じられると思います。※リウマチ性多発筋痛症⇒リウマチ同様の痛みが＋多発し＋筋肉が痛む症状なのですからさて
皮膚筋炎がわかる数年前から、甘皮に出血点（赤い点々）があったと思います。当時は特に気にしていなかったのですが、皮膚筋炎と診断され、ステロイド治療を開始。写真を見返してみると、以前から気になっていた爪のきわの点々が、治療開始後に少しずつ目立たなくなっていく様子が残っていました。そこで今回は、プレドニンの量と一緒にその変化を並べてみます😊※あくまで私自身の記録です。【9月13日プレドニン55mg】治療開始。甘皮に赤い点々がいくつも見えます。特に薬指と人差し指が目立っています。【9
お立ち寄り頂きありがとうございます♪取り留めない話がほとんどです。たまに病気の話や、更にたまに仕事の話だったりします。貧乏なひとり暮らし鼻注（夜間経腸栄養）をやっています。鼻からEDチューブを挿入、エレンタール3P、900kcalを寝てる間に注入します。経腸栄養用の機械を使用してます。だいぶ涼しくなってきましたね。今日は祝日ですが、特に予定はなく。本当は映画を見に行きたいけど、今日は安い日じゃないからな。昨日仕事の後行きたかったのに、ちょっと遅くなってしまったので間
今年の夏は例年になく家族でお出かけができました先日の長岡花火に続き…今回は結婚25周年記念初グランピング！（言うてもキャンプすらしたことないんですが）場所は茨城県の大洗行きの車中で「東京MER」の映画を見始め目的地に着いても終わらなかったのでしばらく車中で降りずに最後まで見ていた私たち着いたところは…海が目の前すごーーーーい大きなテントみたいなお部屋。（エアコンはばっちり完備）外には小さいプールおしゃれ〜（念の為と水着を持っていってしまったババア…
2026.9.13連勤目今日はいつもより早く出勤しなければいけない日4時過ぎに起きてご飯を作ってもらい5時前には朝ご飯食べて薬を飲んだ1日置きにプレドニンを飲む日30分程してトイレへまた30分くらいでトイレへ出勤するまでに5回は行ったかな？ひどい下痢やっと準備して職場へ…またトイレそしてまたトイレチーフにも調子悪いことを伝えて様子見ながら仕事午後にはだいぶ落ち着いたけど身体に力が入らずひどい顔をしている今日は早く寝よう明日は復活してますようにつづく
自己紹介免疫性血小板減少症（特発性血小板減少性紫斑病、ITP）を治療しながら、フルタイム勤務で二人の子育てをするシングルマザーです。血小板の数値と治療について日々の体調について備忘録として日記代わりに綴ります。同じ病気の方と情報交換できればうれしいです。こんばんは。今待っている検査結果次第では、ステロイドの服用を再開しないといけないかも…となっています。その場合はたぶん、一気にまず投与して、それから徐々に量を減らすことになるんだと思います。確実にムーンフェイスになる…メンタル
今日の関東は・・・・台風が新しくできたから？朝から湿度がすっごい高くて‥‥再発性多発軟骨炎のワタシにはとても苦しいお外でした・・・・みなさま、いかがでしょうか？ワタシは外に出ると、、気管支が狭くて、息を取り込みづらく…気道もきっとむくんでいるのでしょうね…😢この湿度で‥‥💦全然空気が入っていかなくて…すると、体内の管という管が狭い感覚・・・でも、今日も出社のワタシは…駅から会社まで5分かからないのに、、死ぬかと思いながらも無事に到着しました☆プレドニンの離脱症状っぽいよう
今日でプレドニンを飲み始めて20日が経った。特に、息苦しさもほとんどなくなり症状はないさて気になるレントゲン🩻こちら8月4日撮影⬇️こちら8月25日撮影⬇️どうでしょう？！主治医の先生は、「少し薄くなった」と奥にある粘液栓が取れてくれたら、、プレドニン10mgを３週間また継続して飲む事に頑張ろう良くなりますように
9月中旬に検査入院をする事になっています。初のホルモン負荷検査！詳しく説明は聞いてないけど前日から入院して、朝は朝食抜き？そこから採血したり、ホルモンの注射をしたり。調べると採血は何分後、何分後、と何度も行うようだし、注射も何種類か打つみたい。ホルモンっていくつか種類がありますよね。まずは血管ないない問題が1番心配であります‥図書館で借りた本で下垂体前葉について少しだけ勉強しました。難しいです📕検査の経験あるよ！って方いますか？これが7月に安静時採血した結果です低い下
本日は定期健診抗デスモクレイン３４８．５→６１．２やばいやや急に上がってしまったプレドニン９ｍｇ→９ｍｇイムラン１５０ｍｇ→１５０ｍｇリハビリ科の診察もありここ最近は足の上部がやや痛い傾向が続いている事を報告し皮膚科でも同じ話をしたところまた点滴でもしますか。。。という話になった点滴とは免疫グロブリンのことであるということは入院だ２月に入院したのに再び入院だ前回入院して２か月ほどは順調に抗デスモクレイン３が下がったのだがその後
当ブログにお越しいただきありがとうございます当ブログのフォロー・アメンバー申請は自由ですメッセージなどは不要ですので、お気軽にどうぞ初めてお越しいただいた方は、こちらに目次がございます『最新版「当ブログのご案内」』更新しました当ブログのタイトルを「夫婦間腎臓移植への道とくらし」に変更しましたまずは自己紹介からご覧いただけると嬉しいです私たち夫婦のキャラクターを簡単…ameblo.jp昨晩から、私の大切な左耳が突然聞こえにくくなりました・・・一枚膜を通して
胆管炎で4度目の入院…🛏️綺麗に花開いた大賀ハスは花が散りハスの実ができ始めていたのを見て入院の時間の経過を感じたピーナッツです🥜ちょっとだけ妖怪百目鬼っぽいw妖怪百目鬼なんでこんなに何度も入院するんだろうといろいろ考えてみました…1.多発性嚢胞腎と胆管炎多発性嚢胞腎は全身の管を作るの細胞の異常であり、次のような疾患が現れることがある。多発性嚢胞腎患者が罹りやすい合併症肝嚢胞（最も多い）胆管の拡張膵嚢胞脳動脈瘤（命の危険あり）心臓弁膜症大腸憩室私の場合肝嚢胞
最近、食べる量が減ったのに体重が減らないと悩んでいますが…。昨日、整体に行ったときに整体師さんに言われてふと気づいたのですが、「だいぶ筋力は戻ってきていますね」「このまま筋力がつけば基礎代謝も上がると思うんですよね」「あとは、筋肉量とか骨量の影響を受けるので、体重が減ればいいっていう問題でもないですしね」とのことで、筋力が落ちたから基礎代謝も上がらないし、基礎代謝が低いから、痩せにくいよね…と当たり前のことに気づきましたただ、整体師さんもいってくれていたように、少なく
10月29日(水)に風太と病院に行ってきました。抜糸をして、病理診断書をもらい、院長先生から説明を受けたのですが、ショックが大きくて、一週間以上経った今でも気持ちの整理がつきません。頭の中でいろいろな感情が右往左往しているので、考えがまとまりませんがいったん書いておきます。まず、病理診断書がこちらです。コメント欄の中に、肝細胞の形態から非特異的な変性(混濁腫脹)に加えて、ステロイド誘発性肝細胞変性などでみられるグリコーゲン変性に類似した所見も認められます。と書いてあります。
先日、ちょうどズレ夫面会のタイミングに合わせて担当医からの病状説明があった。担当医👨⚕️「肺炎については酸素も外れて点滴もそろそろ終了になります。胸水はまだあり、利尿剤の種類や量を調整中ですが、そろそろ退院も…」コルチゾール欠損症の薬(コートリル)の内服が抜けていた事はスルー…それはインシデントではなかったと言う事？私がその事を知らなかったと思ってる？余計なエネルギーは使いたくなかったが、さすがにイラっとして私のほうから「コートリルの内服が抜けてたんですよね？」と切り出してみた
たたかうお薬先日、今年初めての診察に行ってきました。くすぶっていたGVHD肺炎は落ち着き、プレドニンは2.5mg減って10mgになりましたステロイドは急に減らすと再燃のリスクがあるため、引き続き慎重に調整していく方針です。気づけば、骨髄移植からもうすぐ3年になります。他の方のブログでは、半年ほどで免疫抑制剤が終了したという話も見かけます。私も事前の説明では、半年ほどかけて薬を減らし、免疫抑制剤が無くなったら各種予防接種をして、1年後くらいには社会復帰
