プレドニン

ご訪問ありがとうございます免疫性血小板減少症(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしています血小板が激減して早3ヶ月。薬の種類を増やしたり量を増やしたりしていますが2万を超えることなく低空飛行中です6月にちょっとお出かけしたら足に無数の点状出血が出たのでそれ以来長く

最近夜寝れません。オキシコドン、プレドニンなどを服用しているからか昼間眠くて寝てしまい夜、デエビゴを服用しても寝れなくて完全に昼夜逆転してしまっています。昼もなるべく起きているようにHuluなどを見てますが気がつくと寝ています。本当に困っています。治療を乗り越えて、楽しむために！一歩一歩前へ！

今日の中央病院は混んでいたなあ…まあいつものことか。早速ですが、末広がり中性脂肪値、先々月くらいの値に戻ってまして。ちょい高めの164。あれはいったいなんだったんだ…先週の金曜日だよ？888の片鱗もないという…最大瞬間風速的な？O医師とはほとんど話題にならず。意図的に避けてた気もする（笑）。たぶん先生もわからないのよ。最近はそういう様子を察知して、私も質問しない能力を身につけつつある（笑）。ヘモは絶望の7.7だけど、もうこれは予定調和。しゃーないんだもん。ステロイドの影響

実は前回受診の前日くらいから何となく嫌な感じがしていた減薬してからも腰が痛い翌日はもっと痛い一日ずっとは立っていられないさらに背中が痛くなるこの位置は肺のあたりダンサー姐さんが置いていった癒しボールを当てがって寝るが辛くて寝られないそして右顎関節も痛み出した痛いのはビビる前回の再燃時は痛みから始まったしなのでとりあえずは良いか悪いか知らんが自己判断でプレドニンを減薬した4日目に元の量に戻すプレドニンの量の問題なのか他に原因があるのか多分この時点で受診しても

胆管炎で4度目の入院…🛏️綺麗に花開いた大賀ハスは花が散りハスの実ができ始めていたのを見て入院の時間の経過を感じたピーナッツです🥜ちょっとだけ妖怪百目鬼っぽいw妖怪百目鬼なんでこんなに何度も入院するんだろうといろいろ考えてみました…1.多発性嚢胞腎と胆管炎多発性嚢胞腎は全身の管を作るの細胞の異常であり、次のような疾患が現れることがある。多発性嚢胞腎患者が罹りやすい合併症肝嚢胞（最も多い）胆管の拡張膵嚢胞脳動脈瘤（命の危険あり）心臓弁膜症大腸憩室私の場合肝嚢胞

みなさまお久しぶりでございますそして明けましておめでとうございます（遅っ。。。w）忙しすぎてブログ更新が検査の報告のみとなってしまっていますが、変わらず元気に過ごしておりますよさて、さっそく金曜日に2ヶ月ぶりの血液検査があったので、結果をお見せ致しますちなみに病気になって約2年、トータルのステロイド摂取量は5966㎎となりました。2年前の確定診断直後はステロイド30㎎からスタートし、10ヵ月で2㎎まで落としましたが、そのときに再燃してしまいました。この1年、振り出しに戻り、30㎎か

自己紹介免疫性血小板減少症（特発性血小板減少性紫斑病、ITP）を治療しながら、フルタイム勤務で二人の子育てをするシングルマザーです。血小板の数値と治療について日々の体調について備忘録として日記代わりに綴ります。同じ病気の方と情報交換できればうれしいです。こんばんは。今待っている検査結果次第では、ステロイドの服用を再開しないといけないかも…となっています。その場合はたぶん、一気にまず投与して、それから徐々に量を減らすことになるんだと思います。確実にムーンフェイスになる…メンタル

2026.8.25今日から血圧を上げる薬メトリジンをやめた。起立性低血圧で血圧が上がらなかったのが、血漿交換で落ち着いてきたからだ。理学療法のリハでは、歩行器なしで歩けた。脇腹まで痺れがあり、歩くとじわじわしてこそばゆい😂休憩しながらでも歩けた🚶‍♀️誰か隣に着いてくれてると安心😮‍💨リハ室1周100メートルないくらいだけど、何もなしで歩けた達成感すごかった。。これからは少しずつ距離を伸ばして行って、歩行器なしでもあるけるようになればなぁーって。。ただ、ビビりなもんで😰こけて

おはようございます☀プレドニンのせいで、毎日眠れなくて、でも気だるさの中にハイテンションもあって、何が何だか訳のわからない体になってますそして、今日はものすごい吐き気。気持ち悪くて仕方がない。吐きたい。。。今日もうとうとしか眠れなくて、お弁当作る日だったから、えーい！もう起きちゃえと4時半からお弁当を3人分作ってました。(旦那、息子、私)今日はピーマンの肉詰めがメインです。しつこいかなと思ったので、長芋とおくらのあえものでさっぱりしてみました。プレドニンも今日で最後。なんとか乗り

プレドニン10mg5週間の経過◆皮膚症状抗アレルギー薬ビラノアが眠すぎたので試しにデザレックスを処方してもらい数日胸苦しさもなくなったので忘れて飲まずにいたら皮膚症状はすっかり消滅まあ普通はプレドニン10mgも飲んでいればちょっとした皮疹は直ぐに治るのが普通なので治ったというよりはプレ男が収めてくれたのであろう◆胃腸少し気になるのがここ6〜7週間ずっとお腹が緩め私は元々便秘症で若い頃は1週間くらい出ないこともよくあっただがこの病を得て食事を見直したことで調子が良い時

現在治療中の器質化肺炎。原因が分からないから正確には突発性器質化肺炎という病名になります。昨年の今頃から咳が始まったんですよね〜。最初は昨年流行っていたマイコプラズマ肺炎だと思っていた。市中肺炎と診断されるまで時間がかかって、その間に悪化させて入院した訳ですが、10日間の入院を経て経過観察していく中で、血液の数値が余り改善されないため呼吸器内科がある大きな病院に行くことになり、そこでは自己免疫の異常だからとステロイドが処方されることになりました。ステロイド薬の内服で治療しつつ、お仕事にも

プレドニン8mgは23日間。今のところ大きな体調の変化はありません😊気になることといえば…やっぱりムーンフェイス🥲体重も人生最高の56.6kg。仕事復帰したし、もう少し痩せるかな？と思っていたのですが、なかなかそうもいきませんね💦そして膝の痛み。筋力低下なのか、皮膚筋炎由来なのかは分かりませんが、今のところ日常生活に大きな支障はありません。それから最近気になっているのが血圧。朝の血圧の平均は128/88。上の血圧は問題ないものの、下が少し高めとのことでした。今の薬の量だと、

✏︎退院後キロクと日々のキロク移植してから586日目。生着571日目。あっという間に10月。2年前の今頃から急激にヘモが落ちてきて、ただでさえ低かった血小板が下がりに下がってきてた。あの頃は、ちと仕事のストレスも重くのしかかってたから拍車かけてたんだろうな。今年の夏に入って、ここ10年毎週通院していたけれど、なんとか月に1回までに減ってきた🏥血小板も地道にあがってきてくれている🩸もちろん血小板を、あげる薬を服用してからだけどただ、この前リラクゼーションの仕事中、今まで経験したこ

昨日はバタバタ。夜🌃✨だったし、でも大パパがいたから、よかった娘からsosのラインがきてカニカマが？！なんておもい心臓ドキドキ。冷静になってライン読んで、、、カニカマパパが腹痛で緊急入院になっちゃったの。ちょっとブログがイレギュラーになりまーす。

前回受診から4週間半の経過・減薬三日目頃から口内に大小血豆続出・1週間を過ぎた頃から悪寒と冷え(気温も下がってきたしね)、胸の苦しさ、倦怠感これらはお馴染みの症状で、酷くても2〜3日で大概収まるので慌てることはないが(収まらなかったらビビって主治医に連絡する)、ここのところ割と調子が良かったので、この程度でも病気感に襲われた(変な日本語)。弱いな先日、ご縁のある作曲家さんの紹介で、ソプラノ歌手・萩原みかさんのリサイタルに伺う予定の前日から体調悪化、当日出かけるギリギリの時間までベッド

2/14土曜日ドセラムのケモ翌日。こちらの続き↓『ドセラム入院ケモ日。なかなか終わらない！』2/13金曜日ドセタキセル、サイラムザの入院ケモ日です。こちらの続き↓『明日まで針刺さったまま！の抗癌剤入院日』2/12木曜日抗癌剤変更の為の入院夫の運…ameblo.jp久しぶりによく寝られた！と言ってもまだ心電図モニターが付いてるんだけど、針が刺さってないのはいいな〜。そのモニターも9時頃外してもらった！朝ご飯も美味しく完食！今までのケモだと、翌日の昼くらいになると気持ち悪

おはようございます今日は主人がお休みで昨日からウキウキしてましたただ昨日は倦怠感が酷く夕方までダウンしてましたやはり疲れがどっと出たみたいです…昨日ゆっくりしたお陰か夜からは動け、主人の仕事終わりに久々の居酒屋さんへうちは呑めない&運転手なのでノンアルのカシスソーダーつきだしのマグロの甘酢揚げめちゃめちゃ美味でした揚出し茄子鰻のだし巻きカサゴの煮付けかなり美味で2人で美味しいって言いながら食べてました（笑）最後にモッチァレラチーズの春巻きはちみつをたっぷりかけ甘じょっぱ

鼻洗浄すると黄色の膿が出るようになって10日目、やっと診察日が来た。この病院は超人気で予約は1カ月前の開放日にどんどん埋まってしまい、予約外だとなかなか受けられない。検査の結果、膿の出る右鼻ではなく左鼻にポリープが再発していた。もはや赤ちゃんではなかった💦。右は少し炎症があるけどそれほど悪くないらしい。膿が出ない左のほうがむくみが強いそう。不思議。クラリスとカルボシステイン、プレドニンを3日ほど飲めば膿はましになるとのこと。でも結局飲まずに済んだ。診察日に一番たくさん膿が出てそれが

日曜日に退院します理由は連休中で病院に人が少ないから隠れるように退院しよう前回の事もあり不安ではあるが酸素の量も2.5ℓで落ちついており、今日も同調で酸素を測っていたが2.5ℓで95-96%をキープしているので大丈夫だと思いこんでいるプレドニンも減らし方を少なくし、急ぐ必要も無い？いややるべき治療が止まっているので本当は急ぐがまた炎症値があがると治療どころでは無くなるので今のペースで減らすあとは麻薬MSコンチンは今のまま朝、晩の２回オプソは朝、昼、晩各ご飯前３

数年来YouTubeで聴いていたご住職・大愚和尚の仏教講座、大愚道場。ずっと参加したいと折を見ておりましたが、ようやく諸々整い、念願叶って本日受講してまいりました。今回は特別講座で、前半は大愚道場、後半はYouTubeで発信している一問一答です。仏の教えは宗教というより、実践的な物事の考え方や捉え方でありますが、一般には宗教と認識されるので、一人静かに学びに行くつもりでした。しかし一人分の料金で同伴者一人参加可能とのこと、友人知人に声掛けするのは憚られるので(やはり宗教であるので！)、息子

昨日の話ですが電気虫に刺された翌日の朝赤ちゃんみたい👶痒み止めを塗って、ひたすら冷やしました夕方あたりから、徐々に腫れが引いてきたプレドニン系の薬が入っていたけど、気付かず飲んでなかったから、余計に腫れたかも昨日は、新しいパーソナルジムを見つけて、体験に行ってきました。今までのパーソナルは、筋トレが主で、痩せる事に特化して、その後はマラソンのできる体力作りをお願いしてました。喘息もでて苦しかったのもあるけど、ちょっと遠いし、お値段高め続かないかな？と、2年通ったのを区

ステロイド25mgの副作用の内容をまとめておきます。■減薬時の副作用動機、首のつまり、胃の圧迫(特に食中後)、目眩、頭痛、後頭部の痛み減薬後7～10日後がピークで不規則に起こる感じ。症状が出たら座って落ち着くことを意識しました。■悪化した副作用・月経不順普段の生理痛は腹痛が多いのですが、動けないほど体のだるさがあった。医師に確認したが原因不明。EAT治療で通っている耳鼻科の先生に伺ったところ、ステロイドは骨格の総称で、女性ホルモンにも影響がある可能性があるとのこと。

ワールドカップ2026日本対スェーデン6月26日午前8時キックオフ前回のブログで私は日本３-０チュニジアと予想して居りましたしかし日本代表チームはそれを上回る高得点で勝点３を積み上げオランダに並び勝点４次戦26日スェーデンに勝ちグループ１位突破目指して戴きたいのです驚くことにワールドカップ出場国のパワーランキングで日本が５位にランクインブラジル８位よりも上にいよいよ優勝候補にもいやいやまだ早い取り

お久しぶりです次男君、今週から自分で登校しています朝5時には起きて朝練にも参加して、授業後、部活にも参加し、すっかり普通の生活を取り戻した様ですそれどころか調子が良すぎて、羽目を外し気味…。友達とマックで三角チョコパイを食べたり2度ほど…徹夜して夜な夜な長電話してたりこちらも2度ほど…食欲も相変わらず衰える事を知りませんこんな生活をしていたらあっという間に再燃するよと何度言っても、大丈夫大丈夫という事を聞きません俺もう再燃しない気がするといっておりますこのまま

カルボシステインで痰が切れない…病院で相談したらアンブロキソールに薬が変更になりました痰がなかなか切れない…病院で相談しました少し前から痰が気になっていて、カルボシステインを処方されて飲んでいました。でも、なかなか痰が切れない💦喉の奥に痰が残っているような感じって、地味につらいですよね。そこで診察のときに、「痰がなかなか切れません」と先生に伝えてみました。すると今回、カルボシステインから別の痰のお薬に変更になりました。カルボシステインからアンブロキソールへ今回処方されたのが

私のブログの当初の目的ブログを立ち上げた主目的は、リウマチ性多発筋痛症(PMR)を知っていただく事でした。でも、殆ど読まれず目的は達成できたとは言えません。PMRの治療⇒発症までの経緯同士の皆さんは、【リウマチ】と『リウマチ性多発筋痛症』の名前を併記された場合どちらが重篤な病だと感じますか?一般論として、正常な感覚?を持たれている方は【リウマチ性多発筋痛症】がより重篤な病だと感じられると思います。※リウマチ性多発筋痛症⇒リウマチ同様の痛みが＋多発し＋筋肉が痛む症状なのですからさて

＊これまでの記録2026年8月27日（木）退院518日目。採血の結果、また抗体値が上がった。プレドニンもステイ。まぁ来月に下がってたらいいか。本日5回目のデュピクセント300mgを自己注射。あまり変化は無いかな。26日（水）PDT治療を施術。検査に4時間、施術は5から10分程度。病院から帰る時は変装（長袖、ハット、サングラス、マスク、手袋）して怪しすぎる格好。いや、暑かった。日中はカーテン閉めて部屋にこもってます。２日間は長い…。＊食事制限朝食バナナ１本、茹で卵１個、ハチミツ2匙昼食

9月の呼吸器内科定期受診で、テゼスパイアを処方してもらい、その1週間後に注射💉前回は悶絶するほど痛くて、かなり出血したのですが、今回は液が入る時の痛みは多少ありましたが、出血はほとんどなく(小さな赤い点ぐらい)で、無事に終了打つ場所によるんですかね…ただ…定期受診後の3日後に、激しい咳き込み発作がその日は明け方から、ゼーゼー咳き込みでシムビコート屯用しまくり(本当はサルタノール使いたかったのですが…、先生ができるだけシムビコート使ってとのことなので…、でもちゃんと吸えてなかった可能性大

2026/08/08D14朝一で子供達連れて受診エコーして内膜も見事13ミリ8/10SEETホルモン採血8/14胚盤胞ET8/31妊娠判定というスケジュールがたちました今飲んでるのはユベラ朝夕食後シナール毎食後エレビット亜鉛1日2〜3錠上記に付け加えて8/9からルティナス膣錠1日3回朝夕眠前プレドニン10mg朝食後バイアスピリン夕食後開始になります8月入って職場のスタッフが1人退職、1人病休で補充なし毎日仕事がしんどくて体が

ひさーしぶりの晴れ☀️朝8時過ぎに大学病院に着いてたくさんの患者さんに埋もれて待合椅子に座ってたら向こうからドクターがやってきて会釈するのでえっ私？そうでした、私の主治医でしたー🎶髪が伸びてお疲れ気味ですが鉄板のイケメンぶり。先生見つけてくれてありがとうって感じです。呼吸器ドクター「インフルエンザにかかっちゃったんですね」Anne「チェコで感染しちゃいました。同じツアーの人がみんな帰宅した日曜日に発熱して！」呼吸器ドクター「チェコ！言ってましたねー。そうか集団感染ですかーそう