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ご訪問いただきありがとうございます。ご覧頂いてる方は今日も訪問ありがとうございますいつも、いいね、コメントありがとうございますここでの交流が心の支えになっています簡単な自己紹介です2024年9月末から咳の症状が出始め、咳喘息と診断されたのが10月それから救急外来に行く日が続き難治喘息と診断され、検査入院をしたのが11月末退院翌日、生物学的製剤【テゼスパイア】を使用開始現在、謎の体重減少（咳が出始めた時期からの二ヶ月間で約7キロ減）等の症状に悩まされ、検査、診断待ちです。詳
チャオーーーーー！！！あれ！！！誰も味方じゃない！！(笑)みんなおチュンの味方じゃないか～～！！くっ！しかも今回フュージョンさせるのは四角とおちゅんじゃなくて私とババ神をフュージョンさせるのが正解だったか・・・！『【何がそんなにイヤなの！？】息子が頑なに拒否した母の提案。』チャオーーーーーー！！！！！四角とおちゅんが融合していくイラスト、思いのほか好評でうれちい！や・・やったぁ！『昨日のお詫びと息子に信じてもらえない悲しいマ…ameblo.jpミスったわ
こんばんは後5時間で今年も終わる早過ぎる今年1年本当にあっという間だった。年々早くなっているようなただ前のブログ書いてからまた悲しいことが。やはり着床はしたものの卵が育たつ断念しました。また11月に採卵しましたがなかなかタイミング合わずに移植出来ないまま年末に焦る焦る1月には移植出来るようにしたい！って事で今年1年振り返えると…適応障害からの新たな職場からの初体外受精からの着床からの流産からの今慌ただしかった喘息はテゼスパイアしてから緊急入院や予約外受診をしなくなり2年
2021年12月1(水)入院生活38日目今日の様子入院38日目自己免疫性肝炎の治療27日目。久々に朝から大雨。昨日もトイレ起きたのは1度だけでした。眠りは安定してきました。睡眠効率：96%睡眠時間：6時間26分今日から12月です。退院まであと2週間目処。更に今日からプレドニン減量！(40mg！)月も変わり気持ちを新たに引き締めて治療頑張ります！妻の住む方に向かって日々一礼。昨日夕方、先生から『数値をより安定させるために、今週の土曜日に脂肪の様子をエコーで確認しま
こんにちは。原みこです2023年4月に難病指定されている、多発性筋炎/皮膚筋炎と診断されました原みこをサポートして下さる方はこちらをクリックAmazonほしい物リストを一緒に編集しましょうwww.amazon.jpこちらは「まとめ記事」とし、これまでの経過や症状を記載しておきます。また今後も追記していきます。診断までの流れ2023年3月左腕のむくみに気づく。近くの循環器内科を受診し、血液検査も受けるが（CK値1,000超）「筋ト
1/4(土)4:00寝れません、なう。いったん寝てたんですが、深夜に目が覚めてから寝れません。。。昨晩、東京に戻ってきまして、新幹線と車を乗り継いでの長距離・長時間の移動で肩凝りとかで疲れたせいだろーなー長距離移動中にお昼寝したからだろーなーと思ってたんですが、ふと、なんとなく身体が熱くなってきたような気がして熱を測ると、37.96℃でした(4:00時点)えーーーインフルは予防接種してるけど‥コロナも5回目ワクチンは(だいぶ前だけど)してるけど‥やだなぁ。明日は病院&引きこ
今朝は寝起きから不安の波がやって来た…何とも形容し難い不安の波です。一人暮らしの身ですから話し相手はおらず虚しさを感じる。その事実が尚更に痛んだ心の傷を広げ老後一人暮らしで不治の病の身は不利だなと痛感するのです。孤独にならない対策として正月はブログを書いて書いて書いて不安を解消していましたが今日は一日中たぶん無理かなぁ…心の安定剤は世界で活躍するスターの輝き…いまTVを見ていたら真田広之さんがTVドラマ「将軍」でGグローブ賞／主演男優賞を受賞したニュースが届いた。同じく浅野忠信さんも助
最近忙しく過ごしてます。家では乾燥対策ができますが、外ではなかなか難しい。今年は左の副鼻腔の調子が悪かったです。先週のことです。数日左鼻から黄色鼻水出てくるように。「あぁ、副鼻腔炎(蓄膿)になっちゃったかな」と思って、受診予約を早めて病院行ってきました。受診当日朝から鼻水が出ない。あれ？治った？「先生、左から黄色鼻水が出るんです。でも今日は出てないです。抗生剤飲むようですか？」「アレルギーですね。好酸球性の人は鼻水がねばねばしているので、鼻の中で黄色くなるんです。」抗生剤
病院で、検査しましょう、となり、大量の血液を取られた他、尿検査、CTも撮りました。結果はCRP0.28、RF47、抗CCP抗体141.8で、陽性。マジか・・・。汗と、かなり混乱しましたが、その場ではひとまず医者に、「何か気をつけることありますか？」と聞いたら「特にありませんが、タバコだけはやめてください」と言われました。（自分で吸うのも副流煙もダメ）もともとタバコは吸わないし、お酒も飲まない。自然療法の勉強をしていたこともあり、生活には気を使っていたのに、な
新年あけましておめでとうございますさて新年早々準備しなければならない書類の提出があります①私がigG4自己免疫疾患を発症し間質性肺炎となり通院による投薬治療を始めたのが2023年6月でした。そして難病医療費助成がある事を知ったのが10ヶ月後の2024年4月です。②毎月の医療費の支払いがジワジワと暮らしに影響を与えていたため、藁をも掴む思いでネットで検索してこの制度がある事を知り保健所へ相談に行きました。③申請して認可されたのが2024年6月19日です。そして8月検診から会計時に書類を
私の好きなグミですお店でなかなか見つからないのでAmazonでまとめ買いしました色々起きた昨年末。(主に夫の腰椎圧迫骨折にまつわる事)年を越したからと言って事態が急に良くなる訳では無いですが苦しい中にも何となく要領を得る様になって来て無理せず出来るところだけお互いにカバーし合って日々を送っています。今まで以上に家事に目を瞑る所が多くなりましたがもう気にする余裕は有りません私の事では首の痛みが2日ほど続いていて首に一番軽いコルセットを巻いたりして凌いでいますもう
今年最後の小児科受診でした（たぶん）そして長かったプレドニン内服が昨日で終了息子なんとか寛解維持してますそして今朝の早朝尿今朝は尿を見た瞬間蛋白出てるのが分かった7年の経験かなー今年のネフローゼ症候群経過は3月、7月、9月と再発3回あり9月には初リツキサン治療7月の再発からプレドニン切れなかったこの半年でした。今日はネフローゼ症候群の定期受診となりましたが息子12月上旬から嘔吐や下痢がなかなか治らない良くなってきたかと思うとぶり返すそのため食欲
結果インフルA確定しました休日当番医が電話も受付ないほどバカ混んでる中午前10：30には定員オーバーで午後の診察の予約しかとれません…とこの時点で、熱は39.0℃あえて朝の薬は飲んでなかったのですが…家に帰って速攻飲みました時間11:00頭痛と吐気がやばかったので市販薬の飲みました↑の薬が効いたのか?天疱瘡の薬が効いたのか?笑える位に１時間で36.8℃まで下がりました（笑）朝ビブラマイシン錠50㎎✕2錠ラベプラゾールＮａ塩錠10㎎「サワイ」✕1錠プレドニン錠5㎎
昨日は退院後初めての膠原病内科受診日SLEに腎臓に、数値が良くなってるといいな～仕事復帰OKが出るかしら～ある意味ワクワク、ドキドキ結果はうーん横ばい変化なしC3の補体も低かったなぁということでプレドニンは25ミリのまま食事療法も継続仕事復帰はまだダメまた2週間後に受診となりました感染症には気を付けて頑張ってやっていこうね今日の主治医はいつも以上に優しく接してくれてなんだか変な気分仕事復帰出来るつもりでいたからちょっと落ち込んじゃうなまた職場に連絡しなき
毎日ブログをアップする！が。目標だったのに既に挫折してしまった昨夜、お正月の集大成にたらばがにを食べていたら…（オーケーで5,900円くらいだったけど美味しかったよ）急に、くしゃみ🤧ムズムズいや、そんなはずない、と念のため、プレドニンを7ミリ飲んでおきました。まさか、カニアレルギー🦀なんてことないよね？？ヤダヤダずわいより、たらば派だわー。あっタラバガニはカニじゃないからアレルギー起こらないかな？知らないけど。いや、アレルギーじゃないし気のせいだし。
チャオーーーーー！！！！こみ上げてくるsomething抱えて今日も学校行ったわｗちょっと何を言ってるのか意味が分からなかったギャーミーすみません私はちゅんたんのワードセンスが結構ツボですｗ『【宇宙】名前呼びチャレンジ中の彼の言い分。』チャオーーーー！！！！お昼の記事も読んでくれてありがちょんまげ・・・！『【子どもから密告】妻のいない間に様子がおかしかった夫。』チャオーーーーーー！！！！…ameblo.jpさて今日はゆいたんの病状（というか近況）を腰を据えて書こ
昨日の続き残りの卵10月に体外受精移植しましたが、（2BB→6BB）HCG7.39だったため内服中止し、中止3日目に生理開始しました。11月にアンタゴニスト法にて採卵し7つ。7つとも顕微受精させ3つの受精卵。初期胚盤胞、2BB、2AA（透明帯なし）初期胚盤胞から移植しましたが陰性12月に透明帯なしの2AA→6ABを移植し判定日にHCG685と陽性🙏今年の8月に予定帝王切開にて女の子出産に至ります。透明帯なしって？大丈夫？？と思いましたが生まれた子に今のところ異常なくスクスク育って
こんにちは今日は、プレドニン服用前と現在のムーンフェイスの比較と４月から７月までのムーンフェイスの経過を記録しましたムーンフェイス(満月様顔貌)とは・・・中心性肥満の一種です。ステロイド(プレドニン)服用により、体幹の中心部や顔に脂肪が沈着してしまう症状です。２０１９年１１月から、全身性エリテマトーデス、ループス腎炎になり、ステロイド(プレドニン)を６０mgスタート。只今、プレドニン服用１０ヶ月目に突入です大きな副作用や、再燃なくやってこれてますプレドニン飲んでから、初めてムーン
ネフローゼ症候群経過のまとめ初発2017年8月（3歳7ヶ月）再発①2017年12月（4歳）インフル予防接種後からの再発再発②2018年1月（4歳1ヶ月）ステロイド終了数日後に再発再発③2018年3月（4歳3ヶ月）ステロイド終了数日後に再発↓再発繰り返したのでネオーラル(シクロスポリン)開始再発④2018年4月（4歳4ヶ月）ステロイド減量中感染性胃腸炎からの再発↓ステロイドパルスで入院その後2年以上再発なし↓2020
☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆10月27日日曜日退院してから1週間が経過しました。昼の薬をうっかり飲み忘れ、慌てて飲むことはあるものの…体調は今のところ変化なし！買い物に行ったりすると疲れるけど、昼寝すれば復活。筋力以外は問題なさそうです。10月28日月曜日今日は娘が代休。皮膚科にニキビの薬を貰いに行って、そのまま一緒にイオンへ。女子との買い物はついつい余計な物を買っちゃいますねぇ…色々買い過ぎて重い💦スタバで一回休憩したけど、帰りはさすがに
特定医療費（指定難病）受給者証が届きました。申請したのが7月下旬届いたのが12月中旬有効期限が令和6年12月31日まで（今月で切れる？）と思ったら２日後に、令和7年からの新しい受給者証が届きました。そして療養費申請をするので、書類を書いてもらいに、また病院と薬局へ。役所で難病援護金の手続きと、ヘルプマークをもらう。【経過】入院時50mgから始めたステロイドは12.5mgまでは２週間ごとに減量10mgからは、１ヶ月ごとの減量になりました。「10mgからは慎重です」と主治医か
お正月休みで実家に帰省中なのですが…。本州から帰ってきていた下の弟が夕方帰り、市内に住む上の弟も自宅に帰り、両親+私で過ごしておりますが、両親ともに、20時ころに寝てしまいましたそんなわけで、さすがにまだ眠くないのでひとり時間を過ごしていますということで、いつも実家に戻ってきたときに書いているような気もしますが…。実家は築30年位？（中古で購入したので正確には知りません）の1戸建てで、かつ、ステップフロアで部屋ごとの間に階段があります。何なら、もともとは床で寝ていたくらい
午後からは。してたけと、出所にむけてのアンケート相談とか、担当ナースとしていたから。進まねーわ。半分は相談タイムだったし。朝食。朝から昼の時間は、余り空いてないから。このくらいで丁度いんだよね。昼食。りっちー！カレーだい❣️カレーの時の福神漬けが美味しいのよね。内容としては、非常に満足✌️夕食。量に文句はあるけど、味には文句なかったわ。夕方売店ツアーする前に、主治医と鉢合わせ。最近パニック頻発していたから、その話とかしてみた。退院近いからですかねぇ。ハ
2024年１２月３０日(月)今年も明日1日で終わりますね2022年９月26日に造血幹細胞移植(生着)して２年と3ヶ月歳無事に年越しが出来そうです今年は色々ありましたGVHDが出たのだ・部分的だがまたハゲを経験するとは(現在は芝生位に生えてきた🎵)・皮膚には赤みが出て(顔と手のひら)それがうっすら黒ずみ膠原病の生検までしました(膠原病は陰性、黒ずみはちょっとずづ薄く)・口内炎これが１番厄介で長引いた(過去形になってるそ
ニチバン傷あとケア用品アトファイン傷あとケアテープMサイズ50mm×114mmATFMAmazon（アマゾン）傷跡テープを交換その様子を見ていた夫が凄く傷跡が綺麗になってると夫慰めているのか？ついに優しさライセンスを手に入れたか？鏡を見たら綺麗になってる術後１０日めの傷跡アトファインテープオヤジギャグみたいな名前でイマイチだけどテープのパワーは凄いビフォー先週の土曜日腫れは酷いけど傷跡100点
あとの祭りで振り返っても治りませんが闘病ブログにいるしたまには真面目に今年に入ってから寝汗と中咽頭癌手術側の唾液が出なくてカラカラな状態になったのがスタートとにかくお腹が空いて大食い選手権なみに食べていたけど全く太らなくて甘いものが食べたくて毎日メロンパン食べてた２月のはじめフェイスライン触っていたらシコリ発見触れる日と触れない日があって痛くも痒くもなく夫の入院やら何やらが重なって忙しさに誤魔化して見なかった事にしといた。３月通院日５人のDr.がわた
昨日はマリンのために沢山のコメントを頂きありがとうございました。読んでは涙した一日でした。こんなにも沢山の方に可愛がって頂いてマリンも私達家族も幸せです。本当にありがとうございましたm(__)m今は喪失感よりも穏やかに旅立てたことへの安堵感のほうが大きいです。もう少しあとになるかもしれませんがお返事を書きますのでどうぞよろしくお願いしますm(__)mまた沢山の方にマリンのことを記事に書いてくださりありがとうございましたm(__)m
