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先日、ちょうどズレ夫面会のタイミングに合わせて担当医からの病状説明があった。担当医👨⚕️「肺炎については酸素も外れて点滴もそろそろ終了になります。胸水はまだあり、利尿剤の種類や量を調整中ですが、そろそろ退院も…」コルチゾール欠損症の薬(コートリル)の内服が抜けていた事はスルー…それはインシデントではなかったと言う事?私がその事を知らなかったと思ってる?余計なエネルギーは使いたくなかったが、さすがにイラっとして私のほうから「コートリルの内服が抜けてたんですよね?」と切り出してみた
現在治療中の器質化肺炎。原因が分からないから正確には突発性器質化肺炎という病名になります。昨年の今頃から咳が始まったんですよね〜。最初は昨年流行っていたマイコプラズマ肺炎だと思っていた。市中肺炎と診断されるまで時間がかかって、その間に悪化させて入院した訳ですが、10日間の入院を経て経過観察していく中で、血液の数値が余り改善されないため呼吸器内科がある大きな病院に行くことになり、そこでは自己免疫の異常だからとステロイドが処方されることになりました。ステロイド薬の内服で治療しつつ、お仕事にも
前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日(Day2)の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日(8/19DAY1)『入院日記(Day1)―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日(火)の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ
最近バタバタしており更新が滞っておりました。10/14待ちに待った外来受診!身体もメンタルもボロボロで。。案の定1時間ほど待たされましたが、2週間ぶりに会ったI先生が神様に見えましたwとにかくキツくて、今は口の中より頭皮が痛すぎてローションが染みて効かない。鼻血も止まらない、喉も違和感がある、身体に水疱できてきた。ガーゼで保護してるが当たると痛いので24時間全身痛くてたまらない。キツイです。。って自然と涙もこぼれてきた😢すると先生「入院して徹底的にやろうか?」と「えっ?入院。。?」。
発症から1回目の手術に至った過去経緯については、12年前に投稿した「緑内障手術体験記」をご覧下さい。ロトミー術後8年点眼薬で凌いでいましたが、所詮虹彩を切って水道を作ったわけで、人工的な傷口は治癒し塞がってきます。眼圧が20~22あたりで下がらず、視野障害も微妙に進行しているため、再び2016年に執刀していただいた緑内障の権威に紹介状を書いてもらいました。前回は日赤でしたがこのたびは大学病院です。つまり教授。タバコをやめられた事以外は以前とお変わりなく出雲弁丸出しの親分肌。「アトピー性皮膚炎で
リウマチのみなさんこんにちは!アクテムラ注射から1日経過後の感想です。。。。結論から言うと、今のところそんなに変化ない感じですー注射したあと2、3時間後位はなんか!効いてるかも??ちょっと身体の感覚違うかも!?と思ったのだけど(思い込み?w)今日は変わらず手首が痛いです。。。プレドニン(痛み止め)を飲んで、両手に湿布を貼ってお仕事に来ていますー久々にブログを読み返したら私っていろんな健康法?試してるんだなーと思いました💦結局飽き性だから、ずっとずっと続いてるのはあまりないかな。。冷
ステロイドを鼓膜から直接注入してもらってから、左耳はすぐに良くなりました問題は右耳😭2日くらいは耳垂れも治ったかもと思って喜んでいたら、血混じりの耳垂れが耳に詰めないと垂れきそうで気になるので、綿球を買ってきました💦プレドニンも飲み、点耳薬2種類やっても全く治る気配もなく、やっと落ち着いてきたかなと思ったらまた出てくる耳垂れ好酸球性だからか?耳垂れも鼻水みたいにネバネバした感じで、点耳薬を使用した後に液を抜くために反対向いてもサーっと全部水が抜け切ってない感覚,..やってはダメであ
SLE(全身性エリテマトーデス)最重度SLEも1年でほぼ完治R4.9の記事、SLE(全身性エリテマトーデス)に対してグルタチオン点滴が効果があるhttps://www.facebook.com/tokumi.fujikawa/posts/pfbid0MkjKvhNQZXF8wcUBU8RTXgtFVQfQdHRazuEiVm9t2EPZEiXfUC4zeg5sTFRGCivBl症例;高校生、女性。R3.12、蝶型紅斑が出現。大学病院でSLEと診断され、半年間入院。心筋炎、
数年来YouTubeで聴いていたご住職・大愚和尚の仏教講座、大愚道場。ずっと参加したいと折を見ておりましたが、ようやく諸々整い、念願叶って本日受講してまいりました。今回は特別講座で、前半は大愚道場、後半はYouTubeで発信している一問一答です。仏の教えは宗教というより、実践的な物事の考え方や捉え方でありますが、一般には宗教と認識されるので、一人静かに学びに行くつもりでした。しかし一人分の料金で同伴者一人参加可能とのこと、友人知人に声掛けするのは憚られるので(やはり宗教であるので!)、息子
昨日朝、東病院に電話。やっと繋がった時に併用療法投与の件を告げ、副作用で…と言いかけたら交換手が、「抗がん剤の副作用のご相談はここではなく…」で、ピンときて敢えて被せ「いいえ、主治医が異変があったら直接電話するようにと言ってますので」とやや強めに発言して押し切った…。8年の闘病が無駄になってないと感じる瞬間最近、病院全体で手術と抗がん剤の診療科を完全に分ける流れになってるからね。ただし、皮膚腫瘍科だけは違う。皮膚科医が抗がん剤と外科(目に見える皮膚や粘膜)を担う。主治医のヨミドクターに書
食道がんは今までは上部消化器内科で診て頂いていたのだが、ESDで剥離した患部の病理検査の結果、深度がSM2に達している部分があったので、①経過観察ではなく、②手術か③放射線を選択することにした。そうなると内科ではなく外科が対応する領域となった。内科で聞いた治療内容は、②手術・腹腔鏡、胸腔鏡、手術で体に数か所の孔を開ける。(この時は首の近くを切開する説明はなかった。)・食道を取る、胃を持ち上げて繋げる(この時は胃を1/3削除して管状にするとの詳細説明はなかったので、そのまま胃を持ち上げるの
いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。なんと、このブログがアメトピ(アメーバトピックス)に以前推薦されました!✨私の拙い発信を見つけてくださった運営スタッフの方、そしていつも温かい応援をくださるフォロワーの皆さま、本当にありがとうございます。このブログを始めたのは、「間質性肺炎(特発性NSIP)」と診断され、ベッドの上で涙を流している誰かの一筋の明かりになりたいと思ったからです。今日は、私が2023年の緊急入院から現在に至るまで、どのようにして「普通の生活」を取り戻したのか
先日の夜中の地震。かなりゆれました😱夜中の2時の地震。それから、なんだかドキドキしちゃって朝の四時半まで眠れませんでした。日曜日はレッスンがタイトなので数時間の睡眠でどうにか終わり夕御飯はUberEats。もうお1日じゅうぼーっとしてました。さぁー今日から新しい週の始まり。気合いをいれてがんばりまーす。
ワールドカップ2026日本対スェーデン6月26日午前8時キックオフ前回のブログで私は日本3-0チュニジアと予想して居りましたしかし日本代表チームはそれを上回る高得点で勝点3を積み上げオランダに並び勝点4次戦26日スェーデンに勝ちグループ1位突破目指して戴きたいのです驚くことにワールドカップ出場国のパワーランキングで日本が5位にランクインブラジル8位よりも上にいよいよ優勝候補にもいやいやまだ早い取り
自己紹介免疫性血小板減少症(特発性血小板減少性紫斑病、ITP)を治療しながら、フルタイム勤務で二人の子育てをするシングルマザーです。血小板の数値と治療について日々の体調について備忘録として日記代わりに綴ります。同じ病気の方と情報交換できればうれしいです。こんばんは。今待っている検査結果次第では、ステロイドの服用を再開しないといけないかも…となっています。その場合はたぶん、一気にまず投与して、それから徐々に量を減らすことになるんだと思います。確実にムーンフェイスになる…メンタル
元気な時はよっぽどのことが無い限り身体が攣るなんて無かったけれど…抗がん剤を始めて身体が攣ることが多くなり免疫チェックポイント阻害薬では副腎皮質ホルモンが出なくなり歩けない、話せないって症状が出て治療で2か月程プレドニンを飲まされたけど死ぬかと思うくらいに身体中が攣り息が出来ない時のような恐怖感を味わったがプレドニンを止めたらひどい攣りは無くなった。最初の主治医に話しても・・・そんなことはあまり聞いたことが無い…とその後、何だかんだで…現状は・あくびをすれば
わたしの癌について→術後病理診断結果浸潤性乳管癌→浸潤性アポクリン癌StageⅠ→Ⅱ→StageⅠA(リンパ転移なし0/1)トリプルネガティブ→トリプルネガティブ確定腫瘤1.6cm→2.6cm→1.4cm組織グレード3→2(推定)Ki6770%→4.8%(低値)ご訪問ありがとうございますプレドニンが4mgになり18日目です首周りにお肉がついてあごのラインがわからなくなりました減薬
週末からステロイド離脱と思われる吐き気やら倦怠感やら食欲不振やらに悩まされていますが…。結局食事がやっぱり十分とれず、体重が1kgほど減ってしまいました今日は3日目だしよくなるかなぁ、と思っていましたがたいしてよくならず…。(おとといよりはましですが…)さすがに心配になり膠原病内科の主治医に相談して受診することになりましたひとまず血液検査をしましたが、電解質とかは無事で副腎不全とまではなっていませんでしたただ、「症状と出てきたタイミングからはステロイド離脱と考えていい
先週の木曜日の膠原病内科の受診でプレドニンを減量することになり、金曜日からプレドニン6→5mg/日に減らしたところですが…。金曜日はモノヴァーのせいだと思われる筋肉痛と関節痛に苦しんでいましたが、昨日は朝からとにかくだるい…さらには眠いし、吐き気はするし、食欲も落ちるし…一瞬夏バテ?とも思いましたが、タイミングと症状の強さから、ステロイドの離脱症状の方が可能性が高いと思ってます今までも多少はありましたが、ここまで強いのは初めてでした…。そんな感じなので、昨日は
おはようございます😃チキータです。間質性肺炎(iNSIP)と向きあい2年6ヶ月現在肺活量91.8%プレドニン2mgまで減薬中です1mg➡︎0mgの道へ向かってます♪今回は私の妻の体験談です♪「帯状疱疹」と「突発性難聴」の両方を経験し、無事にどちらも完治です‼️「体の片側がピリピリ痛む…」「朝起きたら、突然耳が聞こえにくくなった…」そんな突然の体の異変に襲われたことはありませんか?実は私の妻は「帯状疱疹」と「突発性難聴」の両方を経験し、無事にどちらも完治させることができました!ど
みなさん、こんにちは。ひちゃです。前回の更新から、随分と時間が空いてしまいました。しばらくブログをお休みしていたのですが、実はここ最近、鬱っぽい症状が強く出ていました。気持ちが沈んでしまい、なかなか外に向かって言葉を発する元気がありませんでした。でも、少しずつ、本当に少しずつですが、また「書いてみようかな」と思えるくらいに心が上を向いてきました。今日は今のありのままの近況を、リハビリを兼ねて綴ってみようと思います。👇初めての方はこちらから皮膚筋炎と診断されてー闘
こんにちはまっちです久しぶりの投稿になりました先日1ケ月に一度の脳神経内科受診日でした。プレドニンも8mg→7mgへ減薬しました。足の先は相変わらず痺れてはいますが今のところ問題なしです。そしてエンスプリング13回目無事打ち終了!昨年の3月に発症し1年が経過しました。とりあえずこの1年大きな再発なく無事に過ごせました現時点での症状目の見え方も変わらず、右目は全体的には砂嵐で、中心部は全く見えてない。スマホの文字は見えず、色もかすかに見える足の先の痺れは両足ありピリ
器質化肺炎の治療中です。昨年の8月に再燃した器質化肺炎の治療が続いていました。11月に書いた記事『器質化肺炎のその後(治療継続中)』現在治療中の器質化肺炎。原因が分からないから正確には突発性器質化肺炎という病名になります。昨年の今頃から咳が始まったんですよね〜。最初は昨年流行っていたマイコ…ameblo.jpこの時の続きでずっとお薬を飲んでいて、今回の受診で経過が良ければお薬なしにできる段階まで来ていたのですが、残念ながらまた再燃していましたここ数ヶ月はお薬は本当に少量で、先生として
こんばんは。ハチワレ猫の先生は触ることができないのですが、今体が弱っているからか、借りてきた猫状態だからなのか病院での注射や鼻水の吸い取りは大人しくさせてくれました。食欲が無いのでお薬が飲めません。そのため飲み薬のステロイド(プレドニン)が飲めないので長期間効くステロイドの注射「デポメドロール」を射ちたかったのですがかかりつけでは在庫無し…そのためデポメドロールを探さねば、動物病院へ電話をかけ続けることになるのです。そして数軒目でデポメドロールと出会えました。鼻水をズズズズ〜
2026年7月15日CK158(前回)→128(41〜153)👏👏今回【脳神経内科】アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン12.5mg→10mg👏👏タケキャップ錠20mg(朝1錠)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝5錠、夜5錠)クエン酸第一Na錠50mg(朝1錠)【糖尿病内科】マンジャロ7.5mgメトホルミン(朝晩2錠ずつ)【循環器内科】ビソプロロールフマル酸塩錠2.5mg(朝1錠)リクシアナOD錠60m
4月から続いていた足の腫れと痒みが先週ようやく少し落ち着いてきたとはいえ調子の悪い日は夜になるとふくらはぎが34〜35センチほどまで腫れることもある痒みも完全には治まらずつい掻いてしまう最近はそれに加えて足の甲がピリピリと痺れるようになった最初は長く座っていた後の血行不良かと思った足を触ってみると脛から足首にかけての骨の周りにわらび餅のような柔らかい塊がポツポツと1〜2センチほどの大きさの盛り上がりがある押すとすこいしへこむしわずかに痛い試しに
退院へのカウントダウンが始まり、実務的な手続きを進めるなかで、実は主治医の先生と共に一番気を揉み、頭を悩ませていた仕事がありました。それが、国の助成を受けるための「指定難病の申請手続き」です。せっかく国が認めている指定難病【下垂体前葉機能低下症】という病気になったのですから、もちろん!これからの人生のためにもしっかり助成をしてもらわなきゃ、溜まったもんじゃありません!!どうにか無事に申請が通る書類(臨床調査個人票)を作ってもらいたくて、私も内心、必死でした。といっても、医療的な書類に関