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【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。退院22日目調理なのですが、この病気になる前は鍋も普通に使え、洗う事もできました。ですがこの病気になり筋力が落ち重たい物を持つ事ができなくなり今まで通りにはいかなくなりました。そこで色々検索していいものを見つ
これ、きいた事ありますか?特に横浜市民の方!ハガキがきてるはずチェックしてね💰キャッシュではもらえないの。政府はこの5000円市民に使って経済を回してほしいんだろーね。うちは、Amazonにしてコテママは迷わず🍚🍙🍚🍙🍚🍙お米を購入。コテパパはコテツのご飯。それにしてもこの物価高どうにかしてほしい😰食料品0%の消費税!!!!!いつになったら本当になるの?
12/16火曜日AB維持療法のための来院。昨日は友人とステーキを食べて、本年ラストケモへの英気を養いました。『我ら忘年ステーキ婦人会!!(≧▽≦)』12/15職場の友人とランチ夫お気に入りの、ソファがいいカフェに来ました。友人は初めて。学校も冬休みになり、2人ともリラックス、忘年会ムード🎶今日は奮発して…ameblo.jp7:45病院着。8時開門と同時に採血へ。今日は採尿もあるのだった。カップをもらって思い出した。元々トイレに行きたかったので、採血の前に採尿を済ます。今日は
先週の金曜日にプレドニンとはお別れをして気持ちも楽になった矢先、昨日の朝方、膝が激痛。家にあったロキソニンを飲んで少し落ち着き、仕事へ。帰宅後また痛みが出て今日の朝方、激痛。夫と子どもを仕事と学校へ送り出さないといけない朝の忙しい時間に身動きが取れない。再びロキソニンを飲み何とか動くことが出来た。もしかしたら「ステロイド離脱症状」ってやつ?1ヶ月半点滴と注射と服薬で身体に入れていたステロイド。先週金曜日まで1日3粒だったのがいきなりなくなったからってことなの
入院4日目夜中何度も看護師さんが次女を起こし意識確認をしてくれました。次女は寝付きは良い方なので幸いにも確認後は直ぐに寝られたようでした頭痛や嘔吐があり水頭症の悪化や脳への圧力の可能性もあるので薬や点滴で脳への圧力を抑えていました。そのお陰もあり4日目は1日元気に過ごすことが出来ました。プレドニンはずっと飲んでいたので吐き気が無いときは食欲がモリモリ。特に食事制限もなく食べたいものを食べさせて大丈夫との許可がおりていたので下のコンビニに行きたこ焼きやコーン
耳鼻科を再受診低音性難聴と診断されステロイドのプレドニンを5日飲んで様子をみていたのだけれど全く治まらなかった次女の耳鳴り。再度耳鼻科を受診し耳鳴りが治まってないことを伝えました。もう一度聴力検査をしてみたのだけれど聴力の方も改善していない状態でした。低音がよく聞こえていないのです耳鼻科の先生が「低音性難聴は年配のお年寄りがなる事が多く環境の変化やストレスで大人がなる事もある。しかしこんなに小さいお子さんがなる事は滅多にないです。大人ならばもう少しプ
ドセタキセル、サイラムザ3回目。続きです。『検査なしでケモ室へ!!なんて楽チン!』4/27月曜日外来.ケモ.ジーラスタなんと今日のミッションは3つだけ!外来、ケモ、ジーラスタ。採血も尿検査もCTも口腔外科もなし!!何故なら先週採血とレント…ameblo.jp通算20回目の化学療法。外来化学療法室で10時過ぎから開始。最近寝不足だったためか、最初からウトウト。副作用対策の薬、サイラムザまでよく寝て、生食のところでお願いしていた足の冷却のアイスノンが届く。この病院は基本保冷剤は持参
お久しぶりです次男君、今週から自分で登校しています朝5時には起きて朝練にも参加して、授業後、部活にも参加し、すっかり普通の生活を取り戻した様ですそれどころか調子が良すぎて、羽目を外し気味…。友達とマックで三角チョコパイを食べたり2度ほど…徹夜して夜な夜な長電話してたりこちらも2度ほど…食欲も相変わらず衰える事を知りませんこんな生活をしていたらあっという間に再燃するよと何度言っても、大丈夫大丈夫という事を聞きません俺もう再燃しない気がするといっておりますこのまま
久々に作る気力が出た昼食フライパンで、仕上げに差し掛かって来た頃さ、ブラックペッパーをと。。。ん?あれ?探しても探しても見つからず諦めて、じゃ、もう無しで良いやって…とぽん酢を取りに行くと。。。。見覚えのあるフォルムが。冷蔵庫で待ってましたとブラックペッパー確保です何か地味なミス増え気味だよな。。。と思いきや元々説もありま。いっか〜さて起床:7時58分体温:37.0℃体重:43.4kgお天気:曇り【定時薬】プレガバリ
喘息の吸入器は変更になることはあるある話ですよね私が今処方されているのはピレーズトリ、サルタノール、シムビコートの3種類です以前はサルタノールの前がメプチンでしたメプチンはかなり長い付き合いでしたがある時、心臓にとても負担がかかっている感じで発作は治るけど頻脈が暫く続く感じがしたんですよねメプチンと同様な効果で頻脈が抑制されるものはないか?とネットで調べてたらサルタノールがヒットしまして主治医に変更して欲しいと打診しましたその後アトロベントも使ってみたいと処方して
みなさん、こんにちは。ひちゃです。前回の更新から、随分と時間が空いてしまいました。しばらくブログをお休みしていたのですが、実はここ最近、鬱っぽい症状が強く出ていました。気持ちが沈んでしまい、なかなか外に向かって言葉を発する元気がありませんでした。でも、少しずつ、本当に少しずつですが、また「書いてみようかな」と思えるくらいに心が上を向いてきました。今日は今のありのままの近況を、リハビリを兼ねて綴ってみようと思います。👇初めての方はこちらから皮膚筋炎と診断されてー闘
2025.1.1あけましておめでとうございます大晦日、元旦と5年ぶりに家でゆっくりしてる仕事の時は、皆が休みの時に働くのがとても嫌で、重い足を引きずりながら行ってたな〜去年は大晦日ロング夜勤しかし2025年、乳がんが見つかり病理検査の検査も結果も悪く乳がんフル治療になり仕事復帰も延びた抗がん剤治療をしながら働いている方のブログを見て、尊敬しかない…自分は病気休暇を取れて有難い事なんだなと改めて思うそうそう…現在、肺炎の薬プレドニンとホルモン剤タモキシフェンを服用中
現在治療中の器質化肺炎。原因が分からないから正確には突発性器質化肺炎という病名になります。昨年の今頃から咳が始まったんですよね〜。最初は昨年流行っていたマイコプラズマ肺炎だと思っていた。市中肺炎と診断されるまで時間がかかって、その間に悪化させて入院した訳ですが、10日間の入院を経て経過観察していく中で、血液の数値が余り改善されないため呼吸器内科がある大きな病院に行くことになり、そこでは自己免疫の異常だからとステロイドが処方されることになりました。ステロイド薬の内服で治療しつつ、お仕事にも
耳鼻科受診ほぼ1日中、耳鳴りがしていることが分かったからにはやはり次女も長女と一緒に診てもらおうと予約を取り直しました。しかし、評判が良く人気の耳鼻科という事もありやはり二人の予約となると夕方しか予約がとれませんでした。夕方になり長女と次女の二人を連れて耳鼻科を受診。長女は副鼻腔炎になりかけていて薬が処方され次女は耳鳴りと言うことで聴力検査をする事に。結果低音性難聴と言う診断でした。環境の変化だとか疲れだとかストレスでなることが多いそうです。特に
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。退院24日目今日はリハビリの日昨日の散歩の話をすると、理学療法士さんが歩けた事に驚いていました。そしてリハビリで同じコースを片手は腕を借りながら反対の手はスティックをもち、歩いていきました。スティックでリズムをと
2/14土曜日ドセラムのケモ翌日。こちらの続き↓『ドセラム入院ケモ日。なかなか終わらない!』2/13金曜日ドセタキセル、サイラムザの入院ケモ日です。こちらの続き↓『明日まで針刺さったまま!の抗癌剤入院日』2/12木曜日抗癌剤変更の為の入院夫の運…ameblo.jp久しぶりによく寝られた!と言ってもまだ心電図モニターが付いてるんだけど、針が刺さってないのはいいな〜。そのモニターも9時頃外してもらった!朝ご飯も美味しく完食!今までのケモだと、翌日の昼くらいになると気持ち悪
自己紹介免疫性血小板減少症(特発性血小板減少性紫斑病、ITP)を治療しながら、フルタイム勤務で二人の子育てをするシングルマザーです。血小板の数値と治療について日々の体調について備忘録として日記代わりに綴ります。同じ病気の方と情報交換できればうれしいです。こんばんは。今待っている検査結果次第では、ステロイドの服用を再開しないといけないかも…となっています。その場合はたぶん、一気にまず投与して、それから徐々に量を減らすことになるんだと思います。確実にムーンフェイスになる…メンタル
2週間前のことになりますが、MRIの結果と診察がありました。MRIは問題なし。血液検査はほぼ現状維持、そしてこの状態で1mg減らしてみようと言うことになり、いまステロイドは5mgとなりました!5mgになって少し経った頃、なんだか体が怠くて足が重くて体調不良が続きました。これはステロイド減量によるものなのか、季節の変わり目で気温差が激しく体がついていけなかったのか…謎ですが今はもう元気です😊来月の検診でも現状維持できてるといいな。
ステロイド9mgを2週間飲んで8mgになり、そのまた2週間後に検査をしてきました。結果、AST,ALTは上がってたのですがステロイドは8mgのままとし、イムランを増量することになりました。今まで50mg/日だったけど今日から75mg/日です。先週からバッタバタと忙しく、4〜5時間睡眠が続いていたので何も予定のなかった今日はお昼寝もしました。が、なんか体が怠くて特に足が重い。これは疲れが取れてないから?イムランの副作用??まああまり気にしないように過ごします。2週間後はエコー検査も
減薬が一桁になってこんな増えるものなの?プレドニンが5㎎以下になってから急激に体重が増え続けていて、病気前元々50キロ前後だった体重が薬を飲みながらも52キロをなんとかキープできていたのですが、ここにきて57キロという数字にまであがってしまいました…本当に浮腫みでこんなに増えるものなの?普通薬が減薬したら逆に落ち着くものではないの?体験談を読んだり、先生の話だと減薬が進めば体重も落ち着くという話でしたが、逆に私の場合はとにかく体重が増える現状です…食事も摂取カロリ
2026.5.1今日から5月雨模様で空もどんより大腸内視鏡検査の日僕の心もどんより…昨夜8時にピコスルファートナトリウム10mlを飲んで眠った夜中お腹が痛くなり下痢になるような痛み午前1時半トイレへ…それから2回程出たり入ったりを繰り返し1時間程で落ち着き眠ることができた朝起きてからも数回トイレへサルプレップを飲み始める前から下痢いつも飲んでるプレドニンを7時半に飲み1時間後サルプレップ開始3セットを飲み終えたあたりで便が水になって10時くらいに少し横に
ご無沙汰してますだーいぶサボってました前の更新が半年前・・・かな?その時はプレドニン(ステロイド)が5mgになったばっかりだったんですよね。10mgまでは、1か月に10mgの頻度で減らせてたんですよね。で、10mg→5mgになってから半年・・・なんと今・・・・・・4mg服用してます!(どーん)1mgしか減ってない!!!!いや~、4mgになってからがなかなか険しくて。。朝薬を飲む前や、夕方(
放射線肺臓炎経口ステロイド、プレドニン服用中プレドニンは、ステロイドなので、私のように肺臓炎以外にも、悪性リンパ腫、白血病、リウマチ、抗がん剤副作用、膠原病、副腎不全、心筋梗塞など、多くの病に使用されています。副作用がとにかく多い重要な副作用50以上あります呼吸器内科、急遽受診「先生、薬の量を減らす事は出来ますか?」👨⚕️「何かありましたか?」「副作用のムーンフェイスが嫌なんです」考えると眠れないムーンフェイス嫌です👨⚕️「この薬は知ってると思うけど急には
コメントにいいねありがとうございます心から感謝申し上げます私は寒暖差アレルギーがあり気圧の変化で体調崩してしまいます最近のお天気本当に不安定で季節の変わり目は辛いですココは元気ですよココのあんよやっと綺麗になりました指間炎発症したのはココ7才の時でした最初の病院では検査もなくステロイド(プレドニン)だけでした薬の名前も知らされず原因を聞いても曖昧な説明ばかり7か
こんにちはご訪問いただきありがとうございます類天疱瘡受診日4月14日は3ヶ月に1度の類天疱瘡の皮膚科受診日でしたそうそう!ドクターが4月から新しい方になりましたその前の週にささくれ案件でお会いしたんだけど笑今度のドクターは顔が笑〜宮川大輔さん笑〜先にささくれ見ましょうか〜あ!もう大丈夫だね!パッドとか取っちゃっていいよ!念のためにした血液検査も異常なかったから大丈夫と思うよHマークのEosino(好酸球)とMono(
プレドニン増量からの次のステップはアクテムラ点滴感染も落ち着き白血球も落ち着き(まだ多いけど)好中球も増え(とっても多いけど)カンジダも治りステロイドは元に戻して50mg次に先生が伝えて来たことはプレドニンを減薬するためにも次は点滴で免疫抑制しましょう!何故なら、私は前回の入院でシクロスポリン(頓服薬)の免疫抑制が効かなかった。。。なので、次の手はアクテムラ点滴なのである!!!本来は、もう少し外来でプレドニンを減らしてからアクテムラを考えていたはず!だけど
ネフローゼ症候群経過のまとめ初発2017年8月(3歳7ヶ月)5週間入院治療再発①2017年12月(4歳)インフル予防接種後からの再発再発②2018年1月(4歳1ヶ月)ステロイド終了数日後に再発再発③2018年3月(4歳3ヶ月)ステロイド終了数日後に再発↓再発繰り返したのでネオーラル(シクロスポリン)開始再発④2018年4月(4歳4ヶ月)ステロイド減量中感染性胃腸炎からの再発↓ステロイドパルスで入院その後2年以上再
アクテムラ点滴から腹痛を経て。。。次は2週間後にアクテムラ点滴を予定としながら1週間は様子見の入院を!と言われたので採血をしながら入院生活毎日、担当医が巡回し週に1回は教授回診腹痛後もシクシクする感じは続いてるし喉も時々ペタっと息が苦しくなりそうな感じもしてなんだかなぁ〜と過ごす日々先生は週末に退院で!と言うけどその次の週にアクテムラの外来点滴ならあと少し入院を伸ばして2回目点滴が終わってから退院にして欲しいと言ってみた。。。何故なら病院まで家から車で片道
大学病院呼吸器内科受診日から1週間後、テゼスパイア9回目の自己注射💉の日でした。大学病院受診後も、受診前から続いている咽頭炎が中々治らず、再度耳鼻咽喉科へ。鼻からカメラを入れてみてもらうと、まだ赤みと腫れがあると…耳鼻咽喉科のドクターは『普通、1週間経てば、治るはずなんだけど、年齢とあなた自身の免疫力の問題で治らないんだと思います。あとはあなたの免疫力次第なので、改善しなかったら、内科で診てもらってください。』と、笑いながら言われてしまい…ここの耳鼻咽喉科はもう行かないだろうなぁ〜で
昨日から〜プレドニンが25mg(5錠)に変わりました〜1週間おきに半錠ずつ減ってきておりまして。。。。退院時40mg⇨現在25mg※退院して1ヶ月半えーーーっとだいぶ身体がだるいです次回の診察で先生に大丈夫なんでしょうか???と聞いてみますプレドニンが減るのは嬉しいけど身体が怠いのはつらぴよでも、これがステロイドの離脱症状だ!!!と言うのであれば耐え忍ぶしかございませんね〜知らんけどっもーーさーーー外、暑いし。。。。今年の夏は寝て暮らすでいいです