プレドニン

現在治療中の器質化肺炎。原因が分からないから正確には突発性器質化肺炎という病名になります。昨年の今頃から咳が始まったんですよね〜。最初は昨年流行っていたマイコプラズマ肺炎だと思っていた。市中肺炎と診断されるまで時間がかかって、その間に悪化させて入院した訳ですが、10日間の入院を経て経過観察していく中で、血液の数値が余り改善されないため呼吸器内科がある大きな病院に行くことになり、そこでは自己免疫の異常だからとステロイドが処方されることになりました。ステロイド薬の内服で治療しつつ、お仕事にも

その後点滴休憩の週薬のみでAST54（30以下）ALT127（30以下）LDH467（120〜240）CPK1198（40〜150）CPK100下がってるまたその一週間後点滴なし薬のみAST46（30以下）ALT114（30以下）LDH429（120〜240）CPK995（40〜150）CPK100下がってるえ入院から36日目CPKやっと1000切ったこの翌日エンドキサン点滴３回目夕方体調悪くなる。おしっこでない。。あた

おはようございますまた1週間始まりました昨日は主人が休みだったので幸せでしたが昨日はお昼に茨城市にあるラーメン屋さんに久々に行ってきましたすりおろしにんにく追加して(ﾟДﾟ)ウマー体に染み渡りました（笑）そして日曜からプレドニンを10mgに戻しました！どうなるかヒヤヒヤですが…仕事は休みたくないですし…昨日から嫌な感じがしてたらやっぱり女の子の日に不妊治療はお休みしてますが妊活はちょいちょいしてます年が年なので焦ります。焦っても意味はないですが…肝機能も下がってきてく

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

先日、ちょうどズレ夫面会のタイミングに合わせて担当医からの病状説明があった。担当医👨‍⚕️「肺炎については酸素も外れて点滴もそろそろ終了になります。胸水はまだあり、利尿剤の種類や量を調整中ですが、そろそろ退院も…」コルチゾール欠損症の薬(コートリル)の内服が抜けていた事はスルー…それはインシデントではなかったと言う事？私がその事を知らなかったと思ってる？余計なエネルギーは使いたくなかったが、さすがにイラっとして私のほうから「コートリルの内服が抜けてたんですよね？」と切り出してみた

自己免疫性肝炎の診察記録午前中半休をもらい2ヶ月ぶりの診察先に採血して結果出るまで1時間以上待ち診察室に呼ばれと採血結果は悪くないからステロイド少し減らしてみようか？体調は悪くない？そーいえば2,3週間前からずーっと下してるんですよねそーですか、副作用で潰瘍性大腸炎の疑いもあるから内視鏡検査した方がいいね胃カメラは最近やってる？入院中にやりましたじゃあ今回は大腸内視鏡ね来月の予約取りましょうまさかまさかの大腸内視鏡一度もやった事ないから怖い😱整腸剤貰う

2026.8.21ここ最近血混ざりの便が続いていて1日おきにプレドニンを飲む予定がまだ毎日飲んでいる今日は落ち着いているので明日は飲まない日で始めてみようと思っている今日は2人で休みを取りお出かけ昔お世話になったマスターのお墓参りへしばらくご無沙汰していたので花とビールを買ってお線香をあげてきたまだまだ一緒に飲みながらたくさん話したかったなぁと思いながらまだまだ頑張るよと話してきたそれからクリスチャン•リース•ラッセンの展示販売会をやってるというので福島

こんにちは。ラッテです。久しぶりの投稿となりましたが、無事に妊娠継続しており、ついに正期産（37w）となりました。前回、年明けのブログで12wまで記録していました。『【11w-12w】ヘパリン注射で出血が止まらないハプニング』こんにちはー！ラッテです！不育症で5回流産していますが、現在妊娠中で6回目の正直を信じて過ごしています。無事に関西出張から帰ってきました。新幹線での移動中をい…ameblo.jpその後の流れや出来事を簡単に記録しておきます。ほぼ自分用の記

すりガラス陰影がいっぱいある。これは線維化なのか炎症なのかがよくわからなかった。免疫抑制剤やプレドニンで回復する可能性もある。回復したと言われているのは、このすりガラス陰影の縮小かびらん状がきえていくことだと思う。線維化が主の方でもすりガラス陰影が縮小すれば呼吸は楽になるはずだ。ただし、IPFの方はすりガラス陰影が少ない気がする。かほとんどない。ChatGPTで作成典型的IPF：線維化主体で、GGOは少ない。RA-ILD（特に炎症が活動性の場合）：GGOが比較的よくみられる。IP

こんにちは1ヶ月ぶりに膠原病内科へ。プレドニン1.5mgにしてから痛みが少し復活したことと午前中は倦怠感でろくに動けないことを主治医に伝えた。血液検査の結果は前回とさほど変わりないので「お薬は変えないで様子見てみましょう」と。1ヶ月以上、様子みたんですけどね主治医、いつも穏やかな雰囲気なのは良いんですが、静かすぎて困ってしまう見つめ合いに来てるんじゃないんだからこちらから話しかけたり、テレパシー送らないとはい、では次回の予約取ってくださいで終わりに、なりかねない。ホ

自己紹介免疫性血小板減少症（特発性血小板減少性紫斑病、ITP）を治療しながら、フルタイム勤務で二人の子育てをするシングルマザーです。血小板の数値と治療について日々の体調について備忘録として日記代わりに綴ります。同じ病気の方と情報交換できればうれしいです。こんばんは。今待っている検査結果次第では、ステロイドの服用を再開しないといけないかも…となっています。その場合はたぶん、一気にまず投与して、それから徐々に量を減らすことになるんだと思います。確実にムーンフェイスになる…メンタル

6月から働き方を変えてちょっとバタバタが続いていました尋常性天疱瘡の疑いということで2025年11月から大学病院で治療を始めています処方された薬はプレドニン錠5㎎タケキャブ錠アルファカルシドールカプセル現在は月1回ほど診察してその結果で薬を処方してもらっています今年に入ってからすっかりパターン化しつつある診察と血液検査の結果6月もありがたいことにカラダの症状も血液検査の数

週末からステロイド離脱と思われる吐き気やら倦怠感やら食欲不振やらに悩まされていますが…。結局食事がやっぱり十分とれず、体重が1kgほど減ってしまいました今日は3日目だしよくなるかなぁ、と思っていましたがたいしてよくならず…。（おとといよりはましですが…）さすがに心配になり膠原病内科の主治医に相談して受診することになりましたひとまず血液検査をしましたが、電解質とかは無事で副腎不全とまではなっていませんでしたただ、「症状と出てきたタイミングからはステロイド離脱と考えていい

はぃ〜具合も微妙でしたけど〜外来予約入ってましたので行ってきました〜お決まりのぉ〜たたったったたぁ〜TULLYず今日は採血後、🍉スイカ🍉スクィーズ🥤にしてみました〜🙌母はロイヤルミルクティーですで血液検査の結果ですが〜ぬぁぁぁぁーーんとカリウムが高いっ！！！とまたかよぉ〜どーも私は、バナナ🍌も食べてないのに。。カリウムが高く出てしまう病のようです🤣えー😱何が原因なのぉ？アボカド🥑も食べてないし。。。。。思い当たる事といえば。。。スイカ🍉はよく食べるメロン

SNSからおかりしました。物価だかの事が毎日さわがれてる今日この頃😰こんなに値上がりしてるんだよ。もう目が点👀それなのに収入は、、、悲しい😭

入院から3週間経過AST38ほぼ平常数値。あとは薬を減らしても数値が上がらないかを様子見…数値が悪い間は、看護師さんからなるべく身体を休めるように言われていた。シャワーも2日おきくらいで、食後は特にゆっくりとする。暇…痛みとかがあるわけではないし、ゆっくりとすることが結構きつかった病棟の廊下をダッシュしたい衝動すら感じた数値も良くなり、少しずつ身体を動かすようになった。院内の売店まで行ったり、ベッドの上でストレッチ。絶対体力落ちてるだろうな4週目に入りすぐに退院したかった

4月ごろから朝方指関節がこわばるようになって、6月には終日痛くなって、リウマチか診てもらったときは、指に変化はなかった。それが８月の下旬になって、形状変化が起きてきた。６月からリウマチだったら指関節に変化があるはずと気をつけてみていた。しかし、自分の指がちょっと腫れたりしていても案外わからない。前からこんなもんだったかも。こんな形だったかも。気づいたら小さいこぶみたいな突起ができていたりした。それすら、「前からあったのかも」と核心が持てなかった。今月診てもらった医

2026.1.26病気の記録1月20日に3回目のパルス療法も終わり、プレドニンは7mgのままで、体調は落ち着きました。今回のタイミングで、「イラリス」という新薬を投与する治療方針へ変更になりました！昨年の春？に新たなお薬があるとは主治医からきいており、ステロイドが10mgきって、数値が上がってきたら…考えましょうと話してくれていました。今後はアクテムラではなく、皮下注射のイラリスに期待して寛解に向けて頑張りたいです。

数年来YouTubeで聴いていたご住職・大愚和尚の仏教講座、大愚道場。ずっと参加したいと折を見ておりましたが、ようやく諸々整い、念願叶って本日受講してまいりました。今回は特別講座で、前半は大愚道場、後半はYouTubeで発信している一問一答です。仏の教えは宗教というより、実践的な物事の考え方や捉え方でありますが、一般には宗教と認識されるので、一人静かに学びに行くつもりでした。しかし一人分の料金で同伴者一人参加可能とのこと、友人知人に声掛けするのは憚られるので(やはり宗教であるので！)、息子

久々の更新。ブログからだいぶ遠ざかっていましたが私のブログがもし同じ原田病の方にとって何か参考になれることがあれば、、、と感じ不定期ですが更新できればと思います。おかげさまで順調に体調は回復し、ステロイドも卒業し、大きい病院からかかりつけの眼科に変わることができました目の見え方は原田病になる前とは違いますが視力も回復し、ちゃんと見えることができています。でもやっぱり見え方が違うので目が疲れやすい気がしますがここまで回復できていることに感謝です。発症し

昨日朝、東病院に電話。やっと繋がった時に併用療法投与の件を告げ、副作用で…と言いかけたら交換手が、「抗がん剤の副作用のご相談はここではなく…」で、ピンときて敢えて被せ「いいえ、主治医が異変があったら直接電話するようにと言ってますので」とやや強めに発言して押し切った…。8年の闘病が無駄になってないと感じる瞬間最近、病院全体で手術と抗がん剤の診療科を完全に分ける流れになってるからね。ただし、皮膚腫瘍科だけは違う。皮膚科医が抗がん剤と外科（目に見える皮膚や粘膜）を担う。主治医のヨミドクターに書

ステロイドを鼓膜から直接注入してもらってから、左耳はすぐに良くなりました問題は右耳😭2日くらいは耳垂れも治ったかもと思って喜んでいたら、血混じりの耳垂れが耳に詰めないと垂れきそうで気になるので、綿球を買ってきました💦プレドニンも飲み、点耳薬2種類やっても全く治る気配もなく、やっと落ち着いてきたかなと思ったらまた出てくる耳垂れ好酸球性だからか？耳垂れも鼻水みたいにネバネバした感じで、点耳薬を使用した後に液を抜くために反対向いてもサーっと全部水が抜け切ってない感覚,..やってはダメであ

今日の関東は・・・・台風が新しくできたから？朝から湿度がすっごい高くて‥‥再発性多発軟骨炎のワタシにはとても苦しいお外でした・・・・みなさま、いかがでしょうか？ワタシは外に出ると、、気管支が狭くて、息を取り込みづらく…気道もきっとむくんでいるのでしょうね…😢この湿度で‥‥💦全然空気が入っていかなくて…すると、体内の管という管が狭い感覚・・・でも、今日も出社のワタシは…駅から会社まで5分かからないのに、、死ぬかと思いながらも無事に到着しました☆プレドニンの離脱症状っぽいよう

最近、やっぱり喘息は調子が良いので忘れかけていましたが、今日はテゼスパイアの日でした喘息の調子は、さっきもちらっと書きましたが…。たまに動くと息苦しくなることはありますが、たいていは痰を出したら解決します最近、お天気が不安定な日が多かったことも考え合わせると、喘息は本当に調子が良いです先月の呼吸器内科の受診後にフルティフォームを1回3吸入に減らしていますが、それでも調子が悪くなることはなく過ごせていますただ…最近ちょっと悩みの種なのが…。特に喘息の方は「のどがイガイガし