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約1年ぶりの内視鏡検査の結果、大腸の状態はかなり良くなってました🙌🏻直腸に軽度の炎症があったものの、全体としては8割型炎症がおさまっていて、リンヴォックがよく効いているとのことでした。プレドニンを休薬してからなかなか効果のある薬に出会えず、下血と切迫感でQOLダダ下がり、人としての尊厳も失いかけてました。落ち着くまでプレドニン飲ませてもらえないか主治医に相談したことも。（ステロイド依存型らしく、再開は最終手段と言われてしまい飲ませてもらえず💦）リンヴォックの副作用（特にニキビ）が嫌で初めは飲
こんばんはっ重症筋無力症のポンコツちょこぽっ去年、12月からヒフデュラの自己注射を開始して、今日で1クール4回目になりますヒフデュラの1クール分は、ポンコツちょこぽっの通う脳神経内科近くの薬局で処方をしてもらいましたが、次回からはいつもの近所の薬局での処方を希望しています最初、脳神経内科近くの薬局で処方してもらったのは、病院都合ですまた、私が近所の薬局を希望する理由は、車を下りてからの歩行距離の問題…それでも、今よりも歩けない状態の時は夫に取りに行ってもらっていたので、私は最近ご無沙
朝食カフェオレ2杯投薬昼食カフェオレ、里芋味噌汁、ロールパン2個投薬夕食カフェオレ、玄米、回鍋肉、白菜の浅漬、たまご焼き、チーズケーキ投薬宅浪さんの勉強法をネットで調べた25分勉強5分休みで6時間半まで続いた昼休みは35分で済んだ午後の辛い時間もできたのはこのタイムスケジュールのおかげだと思う合計12時間活動内8時間40分勉強10時間出来る人は凄いと思う疲れて眠くて3000歩が限界以前の食べて寝てだけの日々よりは充実してるプレドニン継続中安定剤通常量
現在服用💊プレドニン6mgタクロリムス3mg他…半年1回リツキシマブの点滴EAAビタミンABCDE亜鉛・ヘム鉄・MgEPAKL-6:213👉208******あけましておめでとうございます仕事始め早々朝起きたら唇にヘルペス？ｶﾞｰﾝ😰とりあえず病院からもらっていた抗ウイルスの軟膏塗って出勤🚃𓈒𓂂𓏸プレドニンとタクロリムスは一旦飲まないで様子見💊朝10時頃唇の腫れは小さくなってヘルペスじゃないんだなと思い込むことにしてプレドニンだけ服用😕調子良
タイトル「目」っていうのもなんだけど。。前から、春や冬は結構な頻度でアレルギー性結膜炎に罹っていた。内出血？も結構ひどくて。その都度、眼科に通っては、点眼薬と飲み薬を処方されてた。福岡市内に住んでいるから、土地柄..黄砂とか砂ぼこりとかに反応しているとばかり思っていた。でもある時、これまでに経験したことのない激痛が診断名は「強膜炎」。例えるなら、縫い針で刺したような痛みではなくて、アイスピックのような太くて固いもので刺されたような、、、重くてずどーーんとくる衝
次の診察は金曜日。早く診察日が来て欲しい、10月以来、デスモ数値を測ってないので、知りたい。検査して10分くらいで結果がわかればいいのに。口腔内は相変わらずだが、食欲が出てきた。雑炊や豆腐中心だけど、家族の食事も作りらから、昨日はペンネ食べたり、今日はアンドーナツ食べました🍩肌の発疹は改善傾向、だいぶ乾いた発心が増えました。頭は北風がしみます。お尻はちょっとだけマシに。プレドニン減薬は無理かなー。新たな水泡が先日目の下に1つ。1mgでも減らしたいけど、実際足りて
ご訪問いただきありがとうございます。ご覧頂いてる方は今日も訪問ありがとうございますいつも、いいね、コメントありがとうございますここでの交流が心の支えになっています簡単な自己紹介です2024年9月末から咳の症状が出始め、咳喘息と診断されたのが10月それから救急外来に行く日が続き難治喘息と診断され、検査入院をしたのが11月末退院翌日、生物学的製剤【テゼスパイア】を使用開始現在、謎の体重減少（咳が出始めた時期からの二ヶ月間で約7キロ減）等の症状に悩まされ、検査、診断待ちです。詳
実は久しぶりにこのブログにログイン私がMGに罹ってからこんなに時間たってるのねあれから何年かしら・・・スタートは2019年胸腺摘出もしてるし…5年は経ったんだね今現在の状況をお話しすると今、毎日１．５ｍｇのプレドニンを飲んでいるのみあれからヨガインストラクターをずっと継続今もハードなクラスも継続してます左足は右より長い踏ん張りは続かないかなぁ左腕は長い間ドライヤーをかける時などはすぐ下ろしちゃうかな疲れやすさはまぁ年齢相当…と言うことにしよう夜は22:00
昨日、次男が街に文房具買いに行って買って来てくれました。しかし、胃が小さくなってるのか調子イマイチなのか食べたらもたれてしまった…美味い！普段ならペロリといけちゃいます！昨日から…プレドニンを4→3mgに減量し始めたさっちんです。昨日は特に何もなく、少し(かなり)控えめに動いた？ので夕方以降にちょっと体力尽きたくらいでおさまりました。インフルの方は…昨日また微熱になったけれど咳は…少しはマシかな？と言うことで先週月曜日に打つはずのベンリスタ注💉を昨晩打ちました。※感染症の
火曜なので休みですが、朝から体がだるくて動かない〜昨日の夜超眠くて早く寝たのにずーん寝てると腕が浮腫む？痺れるまでいかないけど不快で起きちゃうこれは筋膜炎症状です今日は肩周りまである、、生理なのもあるけど普段排卵期〜生理前の方が具合悪いからなんだかなーヒステリー起こしそうなので命の母ホワイト飲んだいた。記録、だけ。さて子供たちと約束してたので散歩行ってきます
二十代の頃夜勤終了後、寝ないで忘年会に行って2次会のディスコで突然、右耳が聞こえなくなりましたぽわ～んとして、耳が詰まった感じです酔っ払っているせいかなと思いそのまま真ん前で踊っていました翌日、やっぱり右耳が聞こえないので病院に行き、そのまま入院になりました病名は右突発性難聴でした原因はストレス2週間入院してプレドニンを飲んで頸部にブロック注射をしました退院時は耳を冷やさないように言われたので帽子を耳までかぶったもんでしたあれから五十年私の右耳はだんだん聞こ
おはようございます✨去年の12月25日に第1腰椎圧迫骨折をした夫が昨日透析を受けている病院の整形外科に入院しました痛みが前より強くなっているのと痛みの為に何も食べられなくなり再度整形外科に受診しレントゲンとCT検査をしてやはり悪化しているのが分かったので入院して治療する事になりました。1〜2ヶ月かかるそうですが圧迫骨折は治りますよと先生のお言葉でした。この病院はリハビリの考え方が積極的で寝かせたままにしない考え方が頼もしく感じました。そんな訳で昨日は夫は診察の
採血血圧心電図肺と腹部のレントゲン神経内科での診療。ステロイドが20〜30へ増量。ムーンフェイスになっちゃう。そんな事いってられないね。この難病の怖いところは失明🫣それだけは避けたい。今週の金曜日にもう一度以前から診てもらってる神経内科のドクター。それから再来週にリュウマチ科。追伸巨細胞性動脈炎を診てくれる🏥が見つかりそう。ちょっと遠いけど、、、そんな事いってられない😣
毎月1ミリづつ減らしいてるプレドニン元旦から12ミリになりました（年始早々忘れてて、2日からになったのは秘密ですw）あまり気にしてなかったけどここ最近たまに正座した時のチリチリした痺れが手の指先や、足先に出てる気がする…これは1ミリ減ったせいなのか『お薬記録』プレドニン月1ミリずつ減らすプレドニン退院時、15ミリだったのが本日から13ミリになったよ〜少ない方なのかしらameblo.jp
新年早々、に何度も吐かれてでも、もう、様子を見ていようと思ったが下腹の毛が広範囲に抜けていることに気づいた。夜の外はマイナス10°以下になることもあるので（室内はプラス10℃以上はあるが今は病気治療中のため）が寝るマットや布団の下にホッカイロを1個入れている。（湯たんぽやお湯を入れたボトル等を使うといつも寝ているケージの中に入らなくなるので。）かなり注意して入れているが、低温やけど？と心配になった。悩んでいるより、診てもらおうと時間ギリギリに受診。うーーんと獣医さん。
朝食カフェオレ三杯投薬昼食カフェオレ、玄米、鮭の香草焼き、さつまいもの味噌汁投薬夕食カフェオレ、玄米、カジキマグロの香草焼き、里芋の味噌汁、ほうれん草たまご炒め、白菜の浅漬、チーズケーキ投薬身仕度し、内職クリア8000歩歩けた11時間活動7.5時間勉強体調落ち着いている時にできることをやろうプレドニン継続中安定剤増量
午後からは。してたけと、出所にむけてのアンケート相談とか、担当ナースとしていたから。進まねーわ。半分は相談タイムだったし。朝食。朝から昼の時間は、余り空いてないから。このくらいで丁度いんだよね。昼食。りっちー！カレーだい❣️カレーの時の福神漬けが美味しいのよね。内容としては、非常に満足✌️夕食。量に文句はあるけど、味には文句なかったわ。夕方売店ツアーする前に、主治医と鉢合わせ。最近パニック頻発していたから、その話とかしてみた。退院近いからですかねぇ。ハ
マイペースにも程があるこのブログだけど。。本年も、よろしくお願いいたします年末は色んなことが怒涛の追い込みで、体がついていくのに必死で仕事も納まっていないまま連休へ突入。連休中に何度か出勤しようとしたけど。。これまでの疲れと生理前が相まって、少し動いたらほぼダウンしてしまって体が動かなかった(こういう時、腎臓が弱っていることを実感する）かろうじて、衣替えと古いPCやプリンターの処分を含めて部屋の掃除ができたから、良しとする(部屋の掃除は本当にざっくりとだから、まだまだ
2025年になりましたねこの病気の診断が確定してから今年で11年目なかなか長い付き合いです。。。完治もしくは寛解は諦めているのでせめて現状維持のまま過ごせれば良いかなと思う今日この頃昨年12月に2度受診プレドニン10mgを7.5mgに減らしたあとの血小板数値5.9万おぉ！維持している😃しかし薬の量は変えず年末直前にもう一度受診２週間後の結果7.4万上がってる！！！心の中でガッツポーズ笑薬
1/6（退院10日目）本日退院後初の通院日でした。まずは血液検査をしてから目の検査退院してから特に辛いと思う薬の副作用はなく、強いて言うなら便秘が気になる感じでした。視界は相変わらずピンボケしている風に見えますが片手で目を塞いで右目だけ、左目だけで見るとどちらも入院前より良くなっていると感じます。水が溜まっている方の左目は歪みは感じますが大分歪みもゆるやかにやってきました。診察に呼ばれ、血液検査も目の検査も経過良好溜まっていた水も退院時よりも減っているとのことで一安心。
今朝は寝起きから不安の波がやって来た…何とも形容し難い不安の波です。一人暮らしの身ですから話し相手はおらず虚しさを感じる。その事実が尚更に痛んだ心の傷を広げ老後一人暮らしで不治の病の身は不利だなと痛感するのです。孤独にならない対策として正月はブログを書いて書いて書いて不安を解消していましたが今日は一日中たぶん無理かなぁ…心の安定剤は世界で活躍するスターの輝き…いまTVを見ていたら真田広之さんがTVドラマ「将軍」でGグローブ賞／主演男優賞を受賞したニュースが届いた。同じく浅野忠信さんも助
あけましておめでとうございます🌅年末年始は風邪ひいてたしどこ行っても人混みがすごいのでどこにも行かず、家でゆっくり過ごしました。長男がインドアもインドアなので公園に誘っても散歩に誘っても出たがらない笑「外寒いからこたつでまったりしたいの〜。」が口癖だった6歳😁母は体しんどいしコロナになりたくないから助かるけど次男は少しつまんなそうってことで次男だけ爺に連れられて箱根駅伝を観戦🎌良かったね〜年明けてやっと少し味がわかるようになり、匂いも60%くらいは感じれるようになった🙆🏻♀️去年
朝食カフェオレ三杯投薬昼食カフェオレ、玄米、肉豆腐投薬夕食カフェオレ、玄米、肉豆腐、ほうれん草たまごとじ、れんこんきんぴら、白菜の浅漬、さつまいもの味噌汁投薬朝から勉強三昧内職も細々と開始正月太り解消に一万ぽ歩こうと思った膝が痛くて8000歩になった上出来11時間活動内7時間20分勉強8時間勉強の受験生を心から尊敬しますプレドニン継続中安定剤通常量
芳香剤また作ったので焼き増しのお客様よかったら持ってってね(^o^)/◎以前作ってたジュースの入れ物がたくさん余ってたので昨年からずっとこの入れ物で作ってた😅でかいから長持ちするよ😆✨
毎日ブログをアップする！が。目標だったのに既に挫折してしまった昨夜、お正月の集大成にたらばがにを食べていたら…（オーケーで5,900円くらいだったけど美味しかったよ）急に、くしゃみ🤧ムズムズいや、そんなはずない、と念のため、プレドニンを7ミリ飲んでおきました。まさか、カニアレルギー🦀なんてことないよね？？ヤダヤダずわいより、たらば派だわー。あっタラバガニはカニじゃないからアレルギー起こらないかな？知らないけど。いや、アレルギーじゃないし気のせいだし。
東京から娘が帰省し、太ったお腹を触りお母さん、赤ちゃんおるっ？って、マジ顔で言われたお腹ヤバイけど、今日は、ヘレステーキ食べに行きました相変わらず旨かった🎵海老フライも明日の体重が怖いけど、もうなるようにしかならんし…ここの海老フライデカくて旨いのやっぱり美味しいもん食べるって幸せデブだけど、辞められない(-。-)=3明日から仕事、疲れるだろうな…行きたくなぁーい娘ちゃんがくれた、ドバイのお土産デーツ…ドライフルーツあとチョコとかいろいろあったけど、一度に食
ずっと喘息のコントロール不良として悩まさせられていた咳に、ちゃんと別の病名がついて治療が始まりました慢性好酸球肺炎普段は自身を守ってくれるはずの白血球（好酸球）でアレルギーを起こしてる状態です地元の大きい病院で色々検査をして最初はただの肺炎と胸膜炎との診断を受けましたが…出された処方や、血液検査結果からあまり自身の症状に合っていないような違和感が…なかなか改善しない状態でもあったので、２度受診したのち思い切って紹介状を書いてもらい大学病院に行き、やっっっと診断され治療が始められました
最近目のあたりが痛い。眼圧が上がっているのか？現在ステロイド内服プレドニン20mg高血圧や眼圧があがる副作用があるそう、血圧、やっと昨日計測できました。婦人科で上113下98下が高い。自宅にも血圧計あるから、図らねば。
