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春を通り越して夏みたいな暑さにすでに溶けそうになってるおよねこです体調は良かったので、楽しいGWを過ごしました血液検査の結果も優秀白血球6.6(前回6.2前々回6.8)ヘモグロビン11.1(前回11.5前々回11.0)血小板13.6(前回12.7前々回12.1)LDH272(前回349前々回393)網状赤血球80.0(前回69.6前々回67.4)CRP0.09(前回0.14前々回0.06)体調崩すようにな
お正月休みの後もそうだったのですが、長い休みの後は、目が回る〜。仕事も待ってました!とばかり。しかーし!背中がつらい。。。耳鳴りマシマシ。。だるさがハンパない。そうなのです、いつもよりつらいその訳は、ステロイド減量。プレドニン3mgから2、5mgになって数日。ステロイド減量すると、必ずと体のつらさがマシマシ〜😭やっぱり減量つらーい。でもこれを乗り越えないと、永遠にステロイドやめられない。昔は、5mgを切れば、再燃も考慮してキープする方も
こんばんは今日は休みだが呼吸器内科&消化器内科の診察でゆっくり出来ない1日でした今日は採血の他に入院前の検査で心電図も取るとのことでいつも通りに診察の1時半前ぐらいに病院に着き採血→採尿→心電図と回ってから朝食にサンドイッチをコンビニで購入しベンチで食べてからの早めの受付wじゃないと呼吸器は待ち時間長いのよ待ち時間を利用して先に消化器内科に。消化器内科の先生はカメラの検査してるからとちょい待ってからの診察。待ち時間そんなに無かった肝機能は前より下がっておりAST144ALT
いつもアクセスありがとうございます♪8才児を育てる英語好き母ちゃんです一人っ子である息子の子育てのこと、大好きな英語のこと、心身の発達・教育のことなどを書いています皆様、GWお疲れ様でした母ちゃんは初日から大変なことになっていました連休開始前日、お風呂から上がったらなんだか片耳に閉塞感があり、水でも入ったかなでもなんかすごい違和感がある。と思いながら寝ました。翌朝目が覚めるとその片耳がゴオオォと鳴っていて、閉塞感が増していました。キィィィ〜ンという耳鳴りもしています。『
4月一ヶ月はすっかり棒に振った具合が悪くて自己判断でプレドニンを3mg→4mgに戻し薬が足りないので嫌々呼吸器科をイレギュラーで受診したが数値と画像に問題なかったので結局3mgに戻し1週間ほどでようやく落ち着いてホッとしたのも束の間喉痛頭痛の風邪を引いたので寝て治そうと思ったら咳が酷くなり夜間眠れず微熱は下がらず1週間も続くので不安が増してかかりつけ医を受診したかかりつけの院長は呼吸器科専門医で私の主治医が週一で非常勤に来ている診療所なので気心も知れているし持病のことを
今月よりプレドニン1ミリに到達す2020年秋、大学病院に検査入院色々フルコース調べあげて出た病名リウマチ性多発筋痛症のちに(顕微鏡的多発血管炎と言われるのだが)高齢者に多く、世界でもたくさんの人がいるらしいまずは20ミリからスタートあっという間に痛みや微熱も消えあっという間に飛び跳ねる人となった🏃➡️そのあと4ミリまでは2度くらいはお腹の方の再炎ありその後も平均で5ミリから7ミリっていうところかだだねcrpは0.8〜1.5元気なんだけど下がりきれなかった。1ミ
ゴールデンウィークも終わり外装工事も再開ミックは1週間のプレドニン5ミリ投与を終え経過報告で通院です一気に現実ーー💦私もステロイドはリウマチ発覚した頃とか長いこと飲んでいたのでその副作用のすごさは体感済み人間でも5ミリを一錠飲むと減薬が大変なのに体重4キロ弱のミックに5ミリはすごい量!ですがやはり効果できめんでこの1週間全く吐かず過ごせましたただステロイドと抗生物質をダブルで飲んでいたからか?疲れたからか?昨日の夜からなんだか大人しく、悪く言えば元気がない💦今日はご飯食べず、
2月の中頃に急に【リウマチ性多発筋痛症】を発症首周り、肩周り関節と筋肉、背中(首の後ろ下)、股関節周り関節、臀部と太もも後ろの中間の筋肉・・・全て激痛これ以外の手首、足首、ひじ、ひざ、腰には問題なし(私が実際に痛かった箇所で個人差があるのかも)寛解は望めるが完治はない再発ありという厄介な病気になってしまった…さらに厄介なのはステロイド薬による副作用骨が脆くなる、不眠、ムーンフェイス、糖尿病などなど…気をつけなければ治療に入るまでの死にたくなるほどの痛みから、今は痛ててて…
暑くもなく寒くなくもなく心地好い🍃風が吹いてる座った椅子が濡れていた😱ちょっとショック遠くに横浜スタジアム🏟️そろそろ鍼灸にいってきまーす。
朝食豆乳ラテ、新茶2杯、お供えさがり頂きもの舟和の芋羊羹1個、新茶2杯、薄皮アンパン投薬昼食玄米、温泉卵、ごま昆布投薬夕食生姜焼き、野菜炒め、トマトたまご炒め、ごま昆布、緑茶4杯投薬探している求人が少なくストレスたまらず緑茶を飲んだら落ち着いたゆず油6滴は使いすぎたまとまりはとてもよいが…夜緑茶飲み過ぎで眠れず睡眠薬上限で寝るプレドニン継続中安定剤2倍量夜ストラテラ睡眠薬上限
昨日から仕事だけど祝日は基本的にヒマこの先の仕事状況などを確認しながら無駄話も少々😅長い1日が終わり先延ばしにしていた買い物を済ませて帰宅昨日の朝、薬を飲み忘れていて帰宅後すぐ服用こんな時間にプレドニンを飲んだら眠れなくなりそうでも薬を飲み忘れた割には元気に過ごせた😅疲れはあったものの何となくやる気があって(笑)2階にある元々の自分の部屋へ冬物を持って行くとそこはサウナ🔥日中、窓を閉めっぱなしなので暑い一瞬にして汗が吹き出しました💦TVerを観ながらご飯🍚いい調子でT
先日電車に乗ってたら、地震の話が耳に入って来たのですが。ラックはシャワー浴びてて気付かなかった。その電車で話してるAさんは『結構長くてしつこかった〜』Bさんは『帰宅の途中で気付かなかったけど、家帰ったらお母さんが地震あったみたいよ〜って教えてくれたけど。。。お母さん、目眩酷いわ〜って思ったら速報なった〜って言うてたは』って。。ラックは、なるほど。そんなお年頃もあるんやなぁ。。。って、思ったりしてましたが。冷静に考えると。緊急避難の警告?があった筈なので。この話し自体がお
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院26日目GW最終日5/3から毎日近くの公園まで主人の腕をかりて片道150mを歩きました🚶✨️自信にも繋がっていいGWになりました☺️✨️差し入れしていただきました😋美味しくいただきました👑
RPになってからの症状…今の病院にきて、、、もうすぐ2年…症状の激しい咳と高熱、寝汗から気道がつぶれた感覚…から病院を転々とし、その時は嗄声はまだなかったけど…そこから、1年半…再発…このころには少し嗄声もあり…で、今の病院へ転院…診断直後は、嗄声(少し)、ちょっと気道が狭い感じの喘鳴、違和感(異物感より狭い感じの違和感)あり喘鳴が治まり、呼吸機能検査でOKがでると退院…(3週間かかったなぁ・・・)その年の年末…インフル罹患…ほんと死ぬかと思ったぐ
昨日は千葉のひーおばーちゃんの所に集まりました。ハトコ同士。カニカマのママと👦と👧のパパは従兄弟。ひーおばーちゃんに抱っこされる🦀めちゃフレッシュな北海道からの🐟🦀🦐🐚🦈シーフードサラダこの他に🍕🍝🎂気が着いたらたべちゃっていた。このマルセイは赤のバターサンドがめちゃめちゃ有名じゃない?!今度は黄色の商品がでたそうです。これは、ヒット💯楽しい時間はあっというま。帰りは🚙🛻🚘🚛🚗大混雑。さすがゴールデンウィーク😱さぁー今日からレッスン再
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院25日目今日は看護師さん訪問の日血圧も安定してきていますねといってもらえました☺️前回の検査結果がよかったので今月から週1回から月1回の看護師さん訪問に変更になりリハビリは週3回に増えました✨️みな
こんばんは今週はクリニック勤務も含めて5日勤来週検査入院でお休み約1週間貰うので今週は増やしましたが…喘息は一応プレドニン12.5mgでもっていますが疲れが出てきて倦怠感がただ昨日〜7日まで主人がお休みなので有り難いですが一緒にあまり過ごせないお仕事だから仕方ないが一緒に居たかったなので1件、1件きちんとしながら早めに帰ろうってなってますw昨日は仕事終わりに主人は担々麺うちはあんかけ焼きそば熱々で舌が痛かったですが美味そして今日は広島県三原市出身の方がやっている広島焼き
私のブログのお越しいただきましてありがとうございますこんばんは今日は5月5日(火)こどもの日私の場合ですが特発性血小板減少性紫斑病と診断されたのは結婚(26歳)の時ですこどもの頃は鼻血と生理の交互に繰り返し鼻血も長い時間出血し止血でずいぶん苦しみました大人になっても鼻血、生理は交互で繰り返すばかりでしたある日、主人の仕事仲間たちと野球をして皆さん楽しんでいましたが私は炎天下で長い間ベンチに座っていましたから
朝食豆乳カフェオレ2杯、肉豆腐、玄米、ごま昆布投薬昼食肉豆腐、玄米、ごま昆布、頂きものアップルパイ1個、瓦せんべい6枚投薬夕食玄米、鮭のちゃんちゃん焼き、ごま昆布、とうふと油揚げの味噌汁、お供えさがり新茶2杯、黒糖羊羹投薬予定の変更に次ぐ変更で気疲れしてダウンからの過食後ダウン夜は家族が新茶を淹れてくれた「人が入れてくれたお茶はおいしい」の意味が少し分かった新茶でだるさが吹っ飛んだ目が開いたプレドニン継続中安定剤2倍量夜ストラテラ
これ、きいた事ありますか?特に横浜市民の方!ハガキがきてるはずチェックしてね💰キャッシュではもらえないの。政府はこの5000円市民に使って経済を回してほしいんだろーね。うちは、Amazonにしてコテママは迷わず🍚🍙🍚🍙🍚🍙お米を購入。コテパパはコテツのご飯。それにしてもこの物価高どうにかしてほしい😰食料品0%の消費税!!!!!いつになったら本当になるの?
ワーファリンからバイアスピリンに切り替えて月経過多は改善したんですが数値があまりよくならずついに免疫抑制剤追加になりました。セルセプトですね。GEだとミコフェノールというもの。純粋に価格が高いー!!!飲んでみると…ん?なんか、なんというか…なんとも言えない嫌な感じがする!足が痺れた後の力が入らないような感じというかむずむずそわそわするようなくすぐったいようなそれでいて怠いような足が笑っちゃってるようななんとも言えない感覚!!!副作用調べても「痺れ」はあるけ
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。退院24日目今日はリハビリの日昨日の散歩の話をすると、理学療法士さんが歩けた事に驚いていました。そしてリハビリで同じコースを片手は腕を借りながら反対の手はスティックをもち、歩いていきました。スティックでリズムをと
朝食豆乳ラテ2杯、肉そば投薬昼食肉そば、薄皮アンパン1個投薬夕食肉豆腐、玄米、なめたけ味噌汁、スナップエンドウ、ごま昆布、お供えさがり新茶、黒蜜フィナンシェ1個投薬久々に家族運転で買い物へしまむらが品揃えいいことが判明推しキャラのカップを衝動買い可愛くて癒されるから仕方ないお取り寄せも依頼し楽しみ夕食後の新茶でティーパーティー2回目楽しい時間その後も勉強捗ったプレドニン継続中安定剤2倍量夜ストラテラ(増やしたい気分)
プレドニンを15mgに減薬➕気象病のせいで、また痛みが再発中。歯のクリーニングをした後、スーパーを2軒ハシゴしただけなのに、疲労困憊して14時間も寝てしまった。炎症が起きると熱っぽくなり、頭痛と倦怠感が半端無い。自己免疫疾患って地味に辛い。。。ムーンフェイスも育成中。おかげでシワが伸び、お肌に張りが出てツルツルピカピカ。断薬したらシワだらけになるのか恐怖。副作用は徐々に慣れてきたみたい。ともかく無理はしない、疲れたら休む。これしか無い。毎年、楽しみにしている我が家から見える山
昼からまた雨☔️1日おきに雨降ってる…去年の今頃は夏日が多かったのに、今年の夏はまさかの冷夏?酷暑も嫌やけど冷夏は作物が高くなる予感😫まだ、裏起毛トレーナーにヒートテックです笑汗かかない…珍しい…昼前に3日分の食材を買いに、昼から3時間程度「断捨離?」をしていました一気にできないので、今日は問題のぬいぐるみを処分しました(気が引ける😢)と言ってもゴミ袋に入れただけですが…城南宮さんのお清めの砂を買いにいかないと!人形供養は高いので無理です😣とりあえず45lの指定ゴミ袋に入れま
数日前から、左耳の閉塞感や耳鳴りが気になっていて、あぁ、これはアレやな…と薄々気づいていたものの、そこまで酷くなかったので、放置してました(数年前一度診断を受けたものの自己判断で薬のまず)いや、でもアレなら、早く治療しないと!と近所の耳鼻科に行ったのは木曜日聴力検査をしたら、明らかに左の聞こえが悪いのは自分でも分かりましたいつからですか?一週間くらい?(テキトー)具体的な日付は分かりますか?………。2週間以内に治療を始めるか始めないかで、効果が全然違うんです。明日(1日)大きい病
我が家の寝室は大阪地震の前日に普段気付いたことのない不思議な音を出しており。たまたま、その事を日記にも残してたのですが、この前日、またもやそれが起こりました。…まさかな?って思ってましたが、なんと、その翌日のこの日、大阪ではないですが、奈良を震源とする緊急地震速報が鳴ってました大事にならずホッとしてますが。ラックはシャワーを浴びてて、それすら気付かずでしたラックの寝室。意外と凄いのかもですさて起床6時体重43.8kg体温37.2℃天気晴れ【定時薬
風呂場で鏡を見て唖然とする…胸や肩の筋肉がげっそり落ちてあばら骨が見えている。これじゃ戦時中に強制収容所に収監された日本兵と変わらずだな…と少し悲しくなってきましたよ。ただし副作用の中心性肥満のためか、お腹周りに脂肪がついて変な肉体になって笑える。味覚障害で食欲あれど不味い飯は食えず…三度の食事は主に①豆腐②納豆③ちくわ④グラノーラ等ですましている。先日そろそろ大丈夫かな?と思い立ち中華食堂.日高屋で大好物の餃子定食を一年ぶりに食べてみた。しかし残念ながら…とても不味かったんです。
わたしの癌について→術後病理診断結果浸潤性乳管癌→浸潤性アポクリン癌StageⅠ→Ⅱ→StageⅠA(リンパ転移なし0/1)トリプルネガティブ→トリプルネガティブ確定腫瘤1.6cm→2.6cm→1.4cm組織グレード3→2(推定)Ki6770%→4.8%(低値)ご訪問ありがとうございます長くみて大学病院は1年半かなーと最初のクリニックで言われていたけど1年半経ちましたまだまだ大学
朝食豆乳ラテ2杯、照り焼きチキン、野菜炒め、玄米、ごま昆布投薬昼食Fボスラテ、ハンバーグ弁当投薬夕食肉そば、お供えさがり新茶、とらやの抹茶羊羹投薬支援員にたくさんアドバイスいただいた「あなたにしかできない仕事」と言われ仕事するもサポート得てTake2途中まで八十八夜をご先祖様含めた家族で楽しむ夜お茶飲みながらのおしゃべりは落ち着いてできてよかった茶柱は四つ葉のクローバーより見ていたと家族は語る見たことない…夜20時頃まで勉強できたプレドニン継続中安定剤2倍量夜