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ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)2つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしていますアニエス先生の診察に行ってきました。診察室に入り体調を聞かれたので口の中に血豆がよくできることを言いました。口の中を確認。昨日までどちらかの頬に必ずと言っていいほどあ
昨日のごはん朝ごはん昼ごはん納豆と山芋乗せ蕎麦夕ごはん鮭の西京漬け焼き(パプリカとピーマンの白だし煮牛蒡の煮物「酒だし味醂つゆの素」ベランダの大葉大根おろし)盛り合わせ(胡瓜のゆかり和えトマトオッケーの冷凍コロッケ竹輪のチーズ挟み揚げ「大葉」)冷や奴(ネギ削り節)みそ汁(だしもやしレタスウエッパア味噌卵)カラムーチョごはん90g白ワイン何を食べても美味しいし食べ過ぎても胃がもたれませんリュウマチの薬が効くまでのステ
我が家には、母の深部静脈血栓・肺塞栓と父の間質性肺炎を発見するきっかけとなった、ある小さな機械があります。その名は、パルスオキシメーターです。病院に行くと見かけるあれです。コロナ禍で一気に普及し、今では3,000円ほどで購入できる身近な存在となりましたが、昔は非常に高価な医療機器でした。我が家もコロナ禍の際に購入し、風邪っぽいときに測定する習慣をつけていました。コロナが終わって、しばらくしたある日。母が買い物からの帰り道、横断歩道を小走りで渡っている途中で
おはようございます!ご訪問頂きありがとうございますオットが60歳で定年退職後、年金受給まで家族3人貯金取り崩して節約生活中です。実家の車の車検がありました9時30分頃に来てくれるいうので早めに行って実家待機その間に父の洗濯物を洗って~干して~車引渡し完了(*`・ω・)ゞ目薬を買う父も母も目やにがすごいのでドラッグストアによって目薬...沢山ありすぎてどれを買ったらよいか全く分かりませんʅ(´-ω-`)ʃ悩んでいる間に10人くらいの人が買って行きました~結構
プレドニン7.5mgと10mgを交互に飲むのも無事終わり、7.5mg単独に減薬6週間順調に進んではいるが…疲労感はハンパない💦何をするにも疲れるちょっと筋肉を使うとつるスネのほうがつったときは痛すぎて泣くしかもふくらはぎの時のようにすぐ治らないし…自分の体をもてあます8月26日通院日今回は6mgを35日30日にしたら9月の大型連休と被るから延びました白血球数は下がっていってはいるけど、まだHIGH7月で10.8、今日の数値が9.いくつか…先生のデスクの用紙チラッっと見
本日8/27は外来にて診察でした。いつもの通り、8:30採血からの診察です。CK値は770(前回750)で相変わらずの横ばい。タクロリムスの効果はいまのところあまりないみたいです。ただ前回プレドニンを減らした状態での横ばいなので、ドクターはタクロリムスを増やしてプレドニンを12mg→11mgに減らそう、とのこと。まあ、身体の調子はいいしプレドニンが減るのなら進歩かなといったところです。現在の身体の回復具合を定量的に示すなら80%ほどかなと。80%までは退院後急激に快復したが
はぃ〜昨日も〜今度はリウマチ膠原病科に通院してきました〜!!!2日連続の病院は疲れるでもォォォォ〜お決まりのたったったたたぁ〜TULLYずからのぉ〜いつもの診察いつもの点滴💉をうけ今回も無事問題なしいえーーーーぃ🙌変わらずプレドニン4mg💊継続です!で帰りは暑すぎて🫠☀️スタミナでもつけようかと焼肉ランチ🥩に行ってみたんだけど。。。。。⇩⇩⇩⇩⇩⇩燃えすぎましてほぼ。。。炭をたべてきた焼肉って焼くの難しいよね!!!とくにカルビっっ!みんな上
こんにちは、ROCOですいつもたくさんのいいね!ありがとうございます。リウマチ診察日、お薬の相談日ですブログの続きはこちらからリウマチ診察日「お高い薬」半額になるかもしれません🤣本日はリウマチの診察日。ここ数日、プレドニンを7mgから6mgへ減量しています。減らして2日くらいは、左の中指がズキズキ。この指、去年の秋に突き指したところなんですよね💦あとは肩と肘にも少し違和感。「痛くてたまらない!」というほどではなく、...onlyroco.conohawing.com
数日前から鼻水、咳、ぐずりお熱を出してしまいました。娘もカニカマパパも仕事、、、、大ママもレッスンとにかくどうにかしてリスケしてベビーシッターにきています。咳は多少でるけど、わりかし元気に遊んでます。大ママもがんばりまーす。
今年の夏は例年になく家族でお出かけができました先日の長岡花火に続き…今回は結婚25周年記念初グランピング!(言うてもキャンプすらしたことないんですが)場所は茨城県の大洗行きの車中で「東京MER」の映画を見始め目的地に着いても終わらなかったのでしばらく車中で降りずに最後まで見ていた私たち着いたところは…海が目の前すごーーーーい大きなテントみたいなお部屋。(エアコンはばっちり完備)外には小さいプールおしゃれ〜(念の為と水着を持っていってしまったババア…
愚痴があります今日は、予約外で脳神経内科を受診しました昨日、病院へ電話したら。。。「今日の14時に来てください」だったので、14時に間に合うように出発〜with母重症筋無力症の症状は、寝るときの呼吸苦、右目の眼瞼下垂と複視、食べにくさと口周りの筋肉の弱さ、少し飲み込みにくさ。けっこう長い期間、症状が続いていて心が疲れましたいい加減、普通に生活したい病院へ着いたら、すぐに診察に呼ばれてとりあえず呼吸機能検査をしてきてほしいと。結果は、そこまで悪くなかった主治医と色々とお話して。
どうも、デルママです。重症筋無力症として治療中で、3回目のステロイドパルスを施行してきました。まとめると6月16日7月14日8月25日の3回ステロイドパルスをしていることになります。7月のパルスのあと、10日後から眼瞼下垂が改善したものの、3週間程度で効果がdownしてしまい、昨日8月25日受診の際にステロイドの内服も加わりました。プレドニン5㎎を毎日内服してメスチノンが1日3回の組み合わせです。3回パルスをしたせいか、血糖値が上がりだしました。食後2時間でも1
昨日、ステロイドの離脱を抜けたか、と思って喜んでいましたが…。やっぱりまだ完全に本調子ではないようで、調子に乗ってカフェオレを飲んだらまた吐き気が…身体のだるさも軽くはなりましたが続いていますまぁ、昨日の夕食もいつもの半分くらいでおなかいっぱいでしたし、コンビニのご飯でいうと、小さい冷やし中華でおなかがいっぱいですおとといはおにぎり1個でおなかいっぱいだったのでそれよりはましですが…。膠原病内科の主治医も1カ月ぐらい続くこともあると言っていましたし、ここは焦らずよくなるの
さてこの1週間は(プレドニン5mg〜再開3週目)お散歩と言うお散歩は出来ず(やろうとしなかっただけで、頑張れば出来たと思いますが、無理しないと決めたので…とか言いつつ、本当は頑張ろうとする気力も湧かないとも言うのかもです)歯医者さん(マウスピース完成品の納品)銀行さんとの用事と、少しだけ電車に乗って行く商業施設だけでもう1週間過ぎてました早い⭐︎食べる事手抜き料理でも、3食食べるは出来ました。→程よく頑張らなきゃ出来ない時が半分→楽しめる時が半分結果半々位だったかなと
SNSからおかりしました。物価だかの事が毎日さわがれてる今日この頃😰こんなに値上がりしてるんだよ。もう目が点👀それなのに収入は、、、悲しい😭
今日でプレドニンを飲み始めて20日が経った。特に、息苦しさもほとんどなくなり症状はないさて気になるレントゲン🩻こちら8月4日撮影⬇️こちら8月25日撮影⬇️どうでしょう?!主治医の先生は、「少し薄くなった」と奥にある粘液栓が取れてくれたら、、プレドニン10mgを3週間また継続して飲む事に頑張ろう良くなりますように
4月ごろから朝方指関節がこわばるようになって、6月には終日痛くなって、リウマチか診てもらったときは、指に変化はなかった。それが8月の下旬になって、形状変化が起きてきた。6月からリウマチだったら指関節に変化があるはずと気をつけてみていた。しかし、自分の指がちょっと腫れたりしていても案外わからない。前からこんなもんだったかも。こんな形だったかも。気づいたら小さいこぶみたいな突起ができていたりした。それすら、「前からあったのかも」と核心が持てなかった。今月診てもらった医
ご無沙汰しています。毎日暑いですね。今日は通院日でした。腫瘍マーカーは1.1ng/ml(0.1ポイント減)で安定しています。血液内科は、先月からステロイドのプレドニンからコートリルに変わったので確認でした。貧血に関係する数値に問題ありませんでした。ただビタミンB12の値が少し低い状態がつづいているみたいです。こちらは経過観察となりました。ビタミンB12が低いと、手のしびれやふらつきなどの神経系の症状が出るそうです。今のところ大丈夫です。次の呼吸器内科の受診は、安定しているので1
免疫介在性壊死性ミオパチーを発症する原因は現在の医学では解明されていないようです。しかし統計的なことなのかどうかはわかりませんが、ある薬を服用していると発症する可能性があると担当のドクターがおっしゃっていました。それがスタチン系の薬だそうです。私は5年ほど前から糖尿病で、「アトルバスタチン錠」を服用していました。病院から処方された薬なのでなんの疑いもなく服用していましたが、今になって調べてみると筋肉痛など筋疾患を引き起こす可能性のある薬だそうです。因果関係はわからないし、そうだとし
昨日まではステロイド離脱の吐き気やら倦怠感やらで苦しんでいましたが、今朝起きたら体がすっきりして、吐き気も落ち着いてきていました今日もしんどかったらプレドニン追加しようと思っていましたが、それをせずに乗り越えることができそうです今思うと、昨日は動いたら冷や汗が出たりもしていたので、離脱症状としてはそれなりに強かったと思います。あまりにもつらかったので今後のプレドニンの減量をためらう気持ちも出てきてしまいましたこのあたりは、次回の受診の時にしっかり相談しようと思います。
おはようございますまた1週間始まりました昨日は主人が休みだったので幸せでしたが昨日はお昼に茨城市にあるラーメン屋さんに久々に行ってきましたすりおろしにんにく追加して(゚Д゚)ウマー体に染み渡りました(笑)そして日曜からプレドニンを10mgに戻しました!どうなるかヒヤヒヤですが…仕事は休みたくないですし…昨日から嫌な感じがしてたらやっぱり女の子の日に不妊治療はお休みしてますが妊活はちょいちょいしてます年が年なので焦ります。焦っても意味はないですが…肝機能も下がってきてく
わたしの癌について→術後病理診断結果浸潤性乳管癌→浸潤性アポクリン癌StageⅠ→Ⅱ→StageⅠA(リンパ転移なし0/1)トリプルネガティブ→トリプルネガティブ確定腫瘤1.6cm→2.6cm→1.4cm組織グレード3→2(推定)Ki6770%→4.8%(低値)ご訪問ありがとうございますプレドニンが4mgになり18日目です首周りにお肉がついてあごのラインがわからなくなりました減薬
週末からステロイド離脱と思われる吐き気やら倦怠感やら食欲不振やらに悩まされていますが…。結局食事がやっぱり十分とれず、体重が1kgほど減ってしまいました今日は3日目だしよくなるかなぁ、と思っていましたがたいしてよくならず…。(おとといよりはましですが…)さすがに心配になり膠原病内科の主治医に相談して受診することになりましたひとまず血液検査をしましたが、電解質とかは無事で副腎不全とまではなっていませんでしたただ、「症状と出てきたタイミングからはステロイド離脱と考えていい
2026/08/24BT10身体が冷えないように靴下履いて過ごしているけどポカポカしすぎて家では素足。笑食べた後少しムカムカするような気が?その代わり生理痛はあまりなくなりました。ルティナスのオリモノも増えた??トイレに行った直後に出たりして肌が荒れてますプレドニン飲んでるからなのかクエン酸飲んでるからなのか疲れてても昼寝できず昨日は子供達とおもちゃ王国へ行ってきました上の子はめちゃくちゃ楽しんでたけど下の子は初めての広いプールで驚いたようで「まま、だっこー
先日の夜中の地震。かなりゆれました😱夜中の2時の地震。それから、なんだかドキドキしちゃって朝の四時半まで眠れませんでした。日曜日はレッスンがタイトなので数時間の睡眠でどうにか終わり夕御飯はUberEats。もうお1日じゅうぼーっとしてました。さぁー今日から新しい週の始まり。気合いをいれてがんばりまーす。
こんにちはまっちです先日毎月の脳神経内科受診日でした。今回は久しぶりに脳のMRIを取りましたが無事何もありませんでしたエンスプリングも順調に打ちましたが、最近気になる事があって・・・朝起きてベッド🛏️から起きた最初の一歩がかなり痛い😓かかとが骨にヒビいってるかと思う位痛い😓運動不足で筋が固まってるとか?しばらくそれで過ごしてたら、普段の歩行も痛くなり始め、、、2〜3日安静にしてるとましになり。チャッピーに聞くとプレドニンの影響もあるとか。単なる更年期とか。整形外科受
先週の木曜日の膠原病内科の受診でプレドニンを減量することになり、金曜日からプレドニン6→5mg/日に減らしたところですが…。金曜日はモノヴァーのせいだと思われる筋肉痛と関節痛に苦しんでいましたが、昨日は朝からとにかくだるい…さらには眠いし、吐き気はするし、食欲も落ちるし…一瞬夏バテ?とも思いましたが、タイミングと症状の強さから、ステロイドの離脱症状の方が可能性が高いと思ってます今までも多少はありましたが、ここまで強いのは初めてでした…。そんな感じなので、昨日は
先日、ちょうどズレ夫面会のタイミングに合わせて担当医からの病状説明があった。担当医👨⚕️「肺炎については酸素も外れて点滴もそろそろ終了になります。胸水はまだあり、利尿剤の種類や量を調整中ですが、そろそろ退院も…」コルチゾール欠損症の薬(コートリル)の内服が抜けていた事はスルー…それはインシデントではなかったと言う事?私がその事を知らなかったと思ってる?余計なエネルギーは使いたくなかったが、さすがにイラっとして私のほうから「コートリルの内服が抜けてたんですよね?」と切り出してみた
9月はシルバーウィークなんとまたまた5連休。暑さもだいぶやわらかくなっているころ?!そう願いたい。コテママはその辺で小さな🚅を計画してまーす。
おはようございます。群発頭痛の治療としてステロイドがあります。ステロイドの一つであるプレドニンを使うことが多いと思います。○慢性群発頭痛には効果があるというエビデンスがない○海外ではプレドニン60-100mgを5日間朝に内服し、その後4−5日間毎に10mgずつ減らしていく。10-20mgまで下げて再燃したら再度量を増やすという使われ方がある○ステロイドは漫然と長期投与すべきでないと報告されています。