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すごい確率ですよね。希少難病の我が子を持つ確率ってしかも健康だと思っていたもう一人の我が子は発達障害グレーゾーンADHDって遺伝の確率が高いからきょうだい揃ってADHDとかなら結構聞くけど、全く関連性のない別の病気なんてそうそうある事じゃないと思いますしかも希少難病で、聞いたこともなかったとっても珍しい病気今日は子供達がどんな病気を持っているのかを書いていきたいと思います第一子はADHD(グレー)まず、第一子のお姉ちゃんはADHDの疑いがあります。診断が確定したわけじゃないけ
昨日、保育園にお迎えに行くと、園長先生に、「おかあさーん」と呼び止められました。内容としては、お母さんがとても頑張っていて大変そうだから、保育園からも、子ども家庭支援センターにちょっと相談してみました!いっくんのレスパイトや家事代行のサービス、他にもお母さんの気持ちを相談出来る場所と繋がれるのも良いかなとおもいますが、いかがですか?保育園ではなかなかご家庭の中のことまではサポートしきれないのでね。ということでした。それ聞いた瞬間の私の頭の中は、子ども家庭支援センターって何?
4月に入り続々と近所でイベントが行われていますお祭りやバザーなどでは決まって子供が遊べる遊具やエリアが設置されるので子供達は大喜び今日はマラソンイベントに行ってきました雪みたいだけどこれはBubbleRun🫧34℃でとっても暑かったですが、こまめに休憩しながらアトラクションを回りました列に並んでいる間は日向だったりとキツかったですが、そこは夫が並んでくれて、私が子供達を連れて木陰で休憩したり、、、待ち時間が長いアトラクションは並んでいる間に他の待ち時間の少ないアトラクションに子供達
今日は朝一で僕ちゃんの教育計画のミーティング(IEPミーティング)に行ってきましたアメリカの朝一ってめっちゃ早いんですよ!小学校で担任の先生達との会議がなんと7:45から歯医者や病院も朝一の予約だと8:00とか全然あります!閉まるのも早いけど朝早いのって結構いいなーって思うんですが、さすがに7:45からの会議はキツかったですお姉ちゃんの学校が開くのは8:10からなのでお姉ちゃんと僕ちゃん2人とも会議に参加!いつもより早く起きて、ご飯を食べさせ、僕ちゃんのお弁当を作り、7:20に家を出
昨日のいっくんとの出来事が、あまりにも私の精神的なダメージが大きいため、消化のため書かせてください。いっくんは、癇癪が1歳半頃から始まり、形や要因は変わりながらも、4歳9ヶ月の今も続いています。もっと小さい時は、頻度も多いけど、5分以内で治る気持ちの切り替え早い転がって泣くタイプの癇癪でした。最近は、頻度は減ったものの、時間が長い暴れて私を蹴るものを投げる泣くというより、奇声を発し続けるという感じに変わってきています。内容は大体、本人にとっての予期せぬ出来事であったり
本日はママの50回目のお誕生日です今は人生100年時代だと言われているので、本日がちょうど折り返し地点。つか、もう50年も生きてるんだ。。。50歳ってもっと大人だと思ってた笑そして、あと50年もあるんだ。。。結構色々やり尽くしたし、身体もボロボロだぞ、、笑と、思いますが、りんのことをあと50年も見届けられるのであれば、健康第一で頑張れそうな気もします(お酒はやめないけどね)若い時にはそれなりに遊んで学んでバイトして20代のときに税理士の資格を取って、その
aimiの病名がわかって初めてプラダーウィリー症候群と検索したときに特異顔貌という漢字を初めて見ました。読み方もわからずただこわくなった記憶です。(当時は検索してもプラダーの子の写真は出てこなかったので)正直、今でもこの漢字苦手です。私の中で、とんでもない顔をしているとイメージさせるんですよね。退院のときのaimiです。↓↓↓↓↓こんな顔でした。やっぱり同じ病気でaimiに似てると思う子はいました。でも当時は『そっくり』とか『似てる』という表現がどうしても受け入れられ
いっくん、あと5日で8ヶ月になりますその前に7ヶ月の間の成長を記録しておきたいと思います身長65.2cm体重6.5kgミルク1日4回〜5回、500〜750ml出来るようになったことうつぶせでの顔上げ腕を使うことを覚えて、腕で支えて3分くらいなら保てるようになりました。最初はタオルを入れて練習していました。ハンカチテスト6ヶ月検診のときは出来なかったのですが、1週間ほど前に突然出来るようになりました。自分で取って、目が合うとニコーッとします。寝返り右回りだけ3回程自分
『放課後等デイサービスで働くことでできた目標』当時、児童福祉施設で2年以上2880時間以上働いて保育士受験をすることでした。私以外にも目指している方がいたので励みになりました。でも突然の監査、営業停止説で…ameblo.jpすでにある事業所で研修しつつ新しく開所する事業所で働くことが決まりました。前回の事業所と大きく違う点…送迎があることでした。普段あまり運転をしない私にとっては大問題!でも送迎がないデイを探す時間がなかったのと、とにかくヤル気はあったので働き始めました。事業所周辺
aimiが1年生のときに弟が生まれました。なので…aimiと過ごす時間、かかわる時間はとても濃かったです。aimiとは本当に沢山お出掛けをしました。北海道、山形、福島、茨城、栃木、群馬、千葉、埼玉、名古屋、福岡、沖縄、グアム、サイパン、ハワイ…他にも行ったかなあ〜いろんな景色を一緒にみました。弟が生まれてから弟繋がりでできた友だちと遊ぶときにもaimiを連れて行っていました。でも、弟の年齢が上がるにつれて一緒に遊ぶことが難しくなってきてaimiは連れていけなくなりました。弟が小学
去年12月にアメリカで納車が開始されたテスラのピックアップトラック、その名もサイバートラック🛻販売開始は約5年前。それがようやく最近になって納車開始になったようですピックアップトラックって日本では馴染みがないけど、アメリカではみんな自家用車として乗っていますこういう後ろに荷台がついているトラックですどのぐらい一般的なのか?日本での軽自動車ほどではありませんが、20台車が走っていたら、そのうち3台はピックアップトラックが走っているかな?といったぐらいよく見かけます自家用車として使うの
以前の記事の続きで成長ホルモン治療について確認してきました。先生には以前成長ホルモン治療をいつから始めるかの基準をお聞きしましたが一方でネットなどでは早く始めるべきだという意見があったりします。もう少し詳しく話を聞かせてください。みたいな感じでききました。まず前回同様、2歳までの身長の成長は成長ホルモンが関係ないという話があったあとに成長ホルモンのメリット、デメリットのお話がありました。◆メリット体組成改善につながる知能の向上につながる可能性◆デメリット気道が狭くなるため窒息死のリ
今日で息子がブラダーウィリー症候群の診断を受けて3日目です。自分でも驚いたのですが、すっかり気持ちを切り替える事が出来ました。正確には夜中の搾乳時などは、つい溜息をついてしまう事もありますが。。。診断を受けてから、同じプラダーの子を持つ方のブログ等をとにかく沢山読みました。当初は、いっくんが何か得体の知れない人間に育っていくのではと恐怖でしたが、ブログを読んでいると決してそうではなく、普通に生活して、普通に幸せを感じる事が沢山ある事を知りました。また、いっくんは私達夫婦ならきっと僕を育
息子がブラダーウィリー症候群と診断されました。診断されてからネット検索をしまくり、同じ障害を持つご両親のブログを沢山読ませて頂き、少しずつ希望を持てるようになりました!プラダーウィリー症候群と診断された息子の子育てが、誰かの役に立てばと思いブログを書く事にしました。診断までの記録4月11日13時36分いっくん誕生子宮内胎児発育遅延の為、促進剤での計画分娩、の予定でしたが、胎児心拍低下により急遽帝王切開での出産となりました。もともと赤ちゃんが小さめだった為、赤ちゃんだけNICU
生まれてから2か月ほどNICUにぶち込まれていたりょうとですが、何とか退院のめどが立ちました。来週には戻ってこれそうとの事でした。ただ、ここ数日は痰がひどくずっとゴロゴロ言っているので風邪薬の服用が必要なのとやはり経管チューブでのミルク接種が必要なため、色々と準備が必要そうです。NICUにはすごく早産な子(6か月の子とか)もいるのですがやっぱり基本的には2か月以上という感じの子は少なく若干長老化していた所といつ帰れるか不安になっていたのですが、意外とあっさり見込みが立ってほっとしていま
私の子供の「りょうと」は2022年9月7日に生まれました。ギリギリ36週だったので早産という扱いになります。不安の始まりは妻の検診をきっかけです。まず検診前にずっとおなかの張りを訴えており、検診時に羊水過多という事で精密検査が必要、大学病院を探す事になりました。私は仕事中だったのですが、色々と羊水過多の一般的な原因を調べており、一つに染色体異常というものが見つかりました。今思うとまさにという感じだったのですが、一つの可能性としてしかとらえておらずあまり実感が無かったです。プラダー・ウ
ご訪問くださりありがとうございます。PWS男児えいとの母です。2歳1ヶ月と16日溶連菌、高熱による脱水症のため入院中です。母のための備忘録します。6/14(木)朝38.5度機嫌はよく、出かける前には37度台に下がったので、療育センターへリハビリへ。6/15(金)保育園登園。お昼頃38.4度発熱のため早退。食欲あり、水分補給もOK。夜39.5度が続き、何度も起き上がり寝付けない様子。40度へ突入。6/16(土)朝も熱下がらず39.5度。水分補給も嫌がるようになり始めた。
ママ友の子どもが亡くなりました。その事を知ったのはInstagramのメッセージで報告を受けたからでした。彼女とはお互いの子どもが未就学のときに出会ったので10年以上交流があります。互いの家が遠いので5回ほどしか会っていませんが、数年前に再会したときまた会おうね!と約束をしました。それからもインスタやラインでやりとりはしていました。亡くなったと報告を受けても正直、実感がなく…なんて声をかけたらいいかもわからず…ありきたりなメッセージしか送れませんでした。突然亡くなったこと以外は話
新居に越してきてから成長スピードがかなり上がったような気がしています。よく笑いますし、離乳食も食べれるようになりました。ミルクは相変わらずチューブなのでもう諦めですね笑NICUにいるころからは考えられないくらい大きくなりました。訪問看護さんやリハビリの方の尽力もあると思います。月に一度大学病院に通いに行きます。今の関心事は成長ホルモンをいつから始めるかということです。先生は2歳ごろ始める方針を語っていたのですが一方でネットの情報などでは早く始める方がいいという意見もあります。その事を疑問
9月5日(火)夜9:00~日テレで放送されるザ!世界仰天ニュースで、プラダーウィリー症候群が特集されるようです!!2時間スペシャル~http://www.ntv.co.jp/gyoten/うちのなーさんも、この病気を持って産まれてきました。1人でも多くの人に、この病気を知ってもらい、この子たちが、笑って過ごせるよう少しでも理解していただけるといいな~。と思います。研究も進むといいな~。そしてそして!!!なーさんの
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は9ヶ月頃のことです。染色体検査に異常はありませんでしたが、ここからは考えられる病気について一つずつ検査をしましょうと言われました。そこで一番最初に先生から提案があったのがプラダーウィリー症候群の検査。えプラダーウィリープラダーウィリー症候群は調べて知っていましたが、当てはまる症状があまり無いため、私の中では除外していたのです。モヤモヤしつつも採血をし、結果が出るまで1ヶ月。結果は陰性しかしまたまた知識の無かった私は、この検査でプラダ
小さい子を連れていると、色んな人から度々「あらぁ可愛い、何ヶ月なの?」と聞かれますよね。もちろん聞いてくる人には何の悪気もないし、私もきっと話す機会があれば聞いてると思うんだけど。。。いっくんは現在1歳5ヶ月なので、まず何ヶ月ですか?の時点でちょっとおかしい。笑おそらく10ヶ月くらいに見えてるんだろうなぁという感じ。正しく答えてしまうと、あれっ?ってなんか微妙な空気になるし、いちいち「この子生まれつき障害があって」とか説明するのも面倒なので、適当にサバ読んで、月齢低めに答えてま
バタバタしている間に、りんは8歳5ヶ月になりました。何を言っているのかほぼ分からない発音ながらも、2語文がかなり増えてきて、これ、おいしーいここ、いたーい餃子、いきたーいなどなど、自分の気持ちや状況、要求を伝えられるようになり、かなり助かるようになったのですが、、、その反面、、急に自傷行為が増えてきましたじぃじが亡くなった後から家でもあれ?と思うことが何度もあったのですがわーんと情緒が不安定になった時に、頭や太ももをポカポカと殴るようになってしまいました。うーん、、、じぃじ
いっくん、明日で9ヶ月になりますその前に8ヶ月の間の記録をしまーす身長67.8センチ体重6.7キロミルク400〜600離乳食100g×2回(離乳食は、計りが無いので計ったことはありません。キューピーの瓶を参考にして、大体です。形状は無意識のうちにモグモグ期にしてしまっていましたなので一部みじん切りで与えています。)できるようになったことお座りすぐに倒れますが、興味のあるものが目の前にあると、30秒くらいは保持出来ます。足の指つかむ前はヒザくらいまでしか掴めません
りんは5歳10ヶ月になりました5歳もいよいよあと2か月でおしまい。ゆっくりさんのりんも、少しずつお兄さんへの階段を上り始めてくれているようです。こんな格好で座れるよ先月から補助便座を変えて、膝を閉じて座ってもらう練習を重ねていまいしたが、ふと。。。お外でトイレに入る時のために、下半身すっぽんぽんでのトイレはいい加減卒業した方が良いのでは??ということに・・・ようやく、、気付きましたこの先身体がどんどん大きくなるのに、下半身丸出しでしかトイレに入
こんにちは。最近のりょうとですが、2か月となりましてようやく体重が3キロほどになりました。出生2.8kg(羊水を飲んでいた)⇒水が抜け2.5kg⇒現在、3kgというような変遷をたどっています。毎日の生活でも1歩進んで0.8歩下がるような生活を送っております。まずミルクが飲めるようになったのですが、まだ哺乳は難しく経管栄養で鼻からチューブを通して母乳を飲んでいます。そのミルクも55mlを日に8回飲めるようになり大進歩!と思っていたのですが誤嚥が発生し、炎症を起こしてしまい点滴で頑張る
と、、、、、思っている方々にお話しを聞いてもらいたくて今回の記事を書いております。皆さんが抱いている親の会のイメージってどんなものでしょうか?大体の人は同じ疾患をもつ親同士の交流の場というイメージを持っているのではないかと思います。それは確かに合っています。親の会にそもそも入らない、または辞めてしまった理由は今はSNSで仲間と繋がれるからわざわざ親の会に入らなくても支障がないまだ自分の子どもが小さいから大きくなった患児を今は見たくない、知りた
6歳9ヶ月身長115cm体重20.8kg初めての小学校、先週1週間楽しく学校へ通えました放デイも4/1からご機嫌で通ってくれてふうが家にいる時間がかなり減りました。もっとYouTubeとかテレビを見る時間ほしいんだろうな、とかもっと私に甘えたいんだろうな、と感じますが私も5年ぶりくらいに仕事をフルタイムに戻したのでグッタリ&翌日の学校の準備などで精一杯世のお母様方、ほんとに偉いなぁ。細々忘れ物をしていて自分の記憶力のなさに呆れますふうは昨日から早速、支援級での給
過ぎてしまいましたが、10月11日で6ヶ月をむかえましたあっという間だな〜という感じ。現在は、身長64センチ体重6.2キロ身長は曲線に入っているので、まだまだホルモン治療は始められなさそうですこの前までは焦ってたのですが、先生と話したらなんだかスッキリして、いっくんの成長に任せよう!という方針になりましたもちろん打ちたいし、諦めているわけではないんですが、過食が出始めるくらいまでに打てれば良いかなぁと思っていますさて、成長についてですが、首すわりはまだ。1/3くらい座ったかな程
りん、8歳のお誕生日おめでとう毎年この時期になると、りんが生まれた日にあまりにふにゃふにゃで泣かなくてんビックリしたことを思い出していたけれど、今ではすっかり元気になったりんと毎日楽しく生活していて最近は全く思い出さなくなったよこの前肺炎で入院してしまったけれど、、、小学生になったりんは体力もついてきて、この1年間で色々なことをしたね。秋は毎週家族で公園にいって沢山お散歩したり、きれいな景色を眺めながら美味しいご飯を食べたね。公園につくと嬉しくて