プラダーウィリー症候群

先日、aimiの面会に行ってきました。表情が生き生き！安心して生活できていることが伝わってくる。aimiと一緒に生活をしていた頃、規則正しい、ワンパターンの生活ってやっぱりなかなか難しくてaimiにとってはすごいストレスだったんだろう。担当職員さんも優しくて感謝しかない。職員さんが、お母さんが来る話をしていないのに何かを察知したのか今日ママくる？と聞いてきたんですよ〜、て。児童施設のときもあったんです。何かを感じとるのかな♡次男とaimiの手。aimiの手はあいかわらず細長い、

夫が急遽、入院しバタバタ。。でも普段から何もしない夫なのでこちらの生活は逆に楽になっています。仕事終わってから何か届けたりするのが大変。面会時間が19時までなのでギリギリです。話戻って、、次男が今年6歳になるんです。長男が夫に会った年齢です。俺が◯◯(長男)に会ったのって今の◯◯(次男)ぐらいなんだよな〜ソレがもう、中学生だもんなあ。俺◯◯(長男)になにか影響与えられることしたかな、やってあげられたかなあ…とポツリ。出会った頃からドライな対応だった夫。褒めたりしてくれた

就学相談や放課後のこと、ようやく少しひと段落したので4月からのことを書こうと思います。去年4月中旬から始まった就学相談は、一悶着、ニ悶着ありようやく今年の2月下旬に決着がつきました。選んだ先は、片道2キロの特別支援学級です。（間にバスや電車なし。）ここに決定するにあたり支援学校と支援級、両方の体験授業を受けました。最終的に本人に希望を聞いて、支援級を選ぶこととなりました。決断に至った一番大きな理由は、支援学校に運動会かなかったことですね。本人は保育園での毎年のイベント（運動会や発表

ご無沙汰しています！4/26でゆーちゃん5歳になりましたあっという間の5年間、なんやかんやゆっくりさんながらゆーちゃんなりに成長してくれています4月からトイトレもゆるーく始めてみましたが、まだまだオムツで出ることも多いですが初日からトイレでおしっこ成功、2日目からはウンチもトイレで出来ています！！すごい！！！この1年で出来るようになるといいなーは、・靴下、靴の左右の間違いをなくす・気持ちを言葉で表す・あわよくば読める数字、ひらがなが増えるです！ここ数日カルタにハマっ

最近、癇癪も成長してきてるな〜と気付きました。以前は理由もわからないことも多く、癇癪になると叩く蹴る投げるで近寄ることも出来ず、声かけたり何かしようもんなら、さらにヒートアップして何も出来ませんでした。今でも防ぎきれずにそうなってしまうことはまぁまぁあります。（急な予定変更や、自分のペースを乱された時など）ただそれ以外では、これまでの暴力という手段から暴言へと変わってきている気がします。気に入らないことがあると、30分くらいですかね。ひたすら悪い言葉をブツブツ言っています。たまに

現在2歳9ヶ月のいっくん。身長88センチ体重10.2キロ成長記録です！1から10まで数えられるようになりました！ついでに数字も読めるようになりました。これは？これは？とランダムで指さしても90パーセントの正解率で答えられますこれにはびっくりしました。洋服の着脱チャックやボタンなどの細かいもの以外、ほぼほぼ一人で出来るようになりました。几帳面？神経質？なのか、袖が折れてたり、肌着が中に入ってなかったりすると、おかしい！！と言っておこっています。笑ごめんねが出来るよ

いっくん、過食は特にないんですが。。。こだわりが結構強めです。それも、食べることに対してだけ。ちょっと前はいろんなこと拘ってましたが、（例えばクレヨンが一色ないとキレるのようなこと）多分イヤイヤ期が少し落ち着き始めて、最終的に食事のこだわりだけが残ってます。保育園からも何度か指摘？されています。どんなことかと言うと、・こぼしてしまったご飯は食べられないのが、受け入れられない・隣のお友達がおかわりしたら自分もしたい・保育園で食後に食べるフルーツを先に食べないと、ほかのご飯を絶対

このゴールデンウィーク、夫は仕事、長男野球の為、早起きからのスタートで次男と二人きりっていう。昼寝する時間もないから疲れが溜まってきた最終日の今日は１番早い５時起きでしんどーい。けど、長男の野球が見たいから行こうとしてる。次男からのまだあ〜？何時までなの〜何時に終わるの〜今、何時〜もう行こうよ〜口撃くるなあ。。まぁつまらないよね、次男は。朝ご飯の食がすすまない長男に今日はお餅にしてみたらペロリ。あと、あんぱんも。毎朝は無理だけどたまにははいいかも。今日のお弁当さて、行

いっくん3歳5ヶ月です！身長94センチ体重11.1キロいっくんは1日3食＋おやつが定例です。朝パン（絶対パン以外食べてくれない）フルーツ牛乳タンパク質とらせたいんですけど、朝だけは絶対に口つけようとしないから、諦めて毎回このメニューです。昼平日は保育園メニュー休日はうどんやチャーハン、パン、ピザなど、適当なものおやつ大体100キロカロリーくらいと思ってるけど、市販品以外はカロリーよくわからないので、30分以内で食べ切れる量、というのを目安にしています。芋とか

いっくんは、いつも近くの芝生のある公園にお散歩に行きます。そこでハイハイしたり草むしり？したり、たまに他の子と少し絡んだりします。今日は天気も良かったからか、同じ年齢くらいの子たちが結構たくさんいて、みんなでお話ししながら遊ばせていました。おなじみの会話で、何ヶ月ですか？と聞かれたので、1歳7ヶ月ですけど障害あって成長がゆっくりなんです。と答えました。（公園で会う方は今後も会う可能性あるので、正直に答えてます。）するとあー、顔に特徴ありますよね？養護学校で同じ、のうな顔の子見たことあ

いっくん、6歳になりました。もうあっという間に保育園の年長さん。お誕生日は去年と同じく、牧場にいってきました。遊園地、水族館、牧場の中から絵を使って選んでもらったのですが、何度きいても「モフモフの羊さん！！」といいました。やっぱり動物は大好きで、動物と触れ合っているときは幸せそうな、穏やかなとても良い表情をしてくれます。進級してからというもの、環境変化によるストレスか、おもらしが多発しています…この時期は仕方ないですね。お迎え時も、先生が変わったことでルーティンが崩れて、先生の手を

いっくん、次の4月で6歳、年長になります。身長109センチ体重15キロここ半年くらいですかね。食事への興味が育ってきた感じがします。前は1時間の食事時間で、与えられた量を食べ切るのがやっとでした。最近は少し早くなり、40分程で完食し、お味噌汁やスープを1回おかわりするということを楽しみにしています。保育園では、周りの子とのおかわりの回数の差について、本人は「私ちゃんとお片付けも頑張ってるよ。でも私だけおかわり1回なんだよね」と言い出したこともあり、おかわりは2回まで好きなものOKに

プラダーウィリー症候群は、染色体の異常によって引き起こされる疾患です。この障害により気持ちが満たされていないように思います。私は、このブログで１０年以上特別支援教育に携わってきたという立場から障害の疑いがある子どもを持つパパママや特別支援学校の新米教員が、不安や戸惑いを乗り越え、子どもの特性を理解し、その力を活かして豊かな人生を歩むための支援について一緒に考えていきたいと思いますこの記事は私の個人的な見解と経験に基づいて書かれています。シビアな話題なため、ストレートな表現などで気分

三連休、夫が不在なので3日間ワンオペです。あー憂鬱。とくにいっくんの対応が憂鬱。暑いから公園は無理プールは一人で子供二人は見れなくて危険なので無理家プールはいっくんが水の温度にうるさすぎて無理ということで近くのホームセンターにあるキッズスペースに連れていきました。そこでもまぁまぁ癇癪起こしそうなポイントはありつつも、なんとかプチギレ程度で済んでいました。最後にクレーンゲームの無料チケットをもらったので、たべっ子どうぶつのゲームをやりました。私が下手すぎて一袋しかとれなかったので

側弯症と診断がついたのがいつだったか記憶にないのですが９歳頃だったのかなあ…それからすぐにコルセットを作ることになりました。プラスチックのデザインやベルトの色をカスタマイズできるので楽しみながら選びました。蝶々柄でピンクのベルトです。かなり頑丈で取り外しテープとネジが背中にあるので自分では取れません。最初の頃は痛いと言うこともありました。機嫌が悪いと痛いということもありましたが頑張ってつけていました。お風呂以外ずっと。寝るときも遊ぶときもいつでもコルセットをつけていました。この

いっくん、今まで全くと言っていいほど、オムツが汚れても教えてくれませんでした。こちらが気付かない限り、すごい匂いを漂わせながら平然と座って遊んでましたこの夏のトイトレは無理そうだなぁと諦め、トイトレしないとどうなる？と調べたら、何もしなくても4.5歳には外れるという記事をみつけ、それならまぁいいかぁ、なんて思ってました。それが4日前から突然、でたー！と言ってオムツ叩いて教えてくれるようになりました大小、どちらも偶然かな？と思いきや、外遊びやご飯中以外は教えてくれます！突然

いっくんは癇癪や怒りっぽさがすごいので、4歳頃から定期的に精神科を受診しています。これまでは漢方薬の、甘麦大棗湯や抑肝散を飲んでいました。あまり、効いてるな〜という印象はありませんでした。前回1月に受診した際別の薬を提案され、入学して1ヶ月様子見て判断しようということになっていました。そして、今日がその受診日でした。結論、リスパダールを試してみる事になりました。いっくんがどんな風に怒りっぽいのか、具体的な説明は難しいのですが、とにかくこちらがコントロール出来る範囲ではありません

いっくん5歳3ヶ月。いつも、いっくんの癇癪や困っていることばかりのブログになってしまうので今日はいっくんの好きなことを書こうと思います。いっくんは赤ちゃんの頃から、音楽が大好きです。1歳半くらいに買った、絵本に簡単なピアノがついているおもちゃで、何度も自分でクラシックの音楽を流し、聞き入っている様子がありました。（ちなみに私は音感が全くなく、興味もほとんどないので、積極的に音楽を聴かせる環境ではありませんでした。）保育園の活動でも、リトミック系が一番好きですし、街中のBGMでもノリ

いっくん、12月末から発達外来で処方頂いた漢方を飲んでいました。飲み始めて1カ月経った頃から、徐々に癇癪やこだわりが落ち着いて来て、朝の身支度なども前より出来るようになってきていました！お願いだから、どうかこのまま🙏と祈っていましたが、やはりそんなことは難しくて、再び良くないモードになってきました。先生にも、今後も波はあると思いますよ、と言われていましたし、仕方ないですね。このモードになると、・日常生活でのこだわりが増え、強くなり融通が効かなくなる・生活上必要な行動を移すことが出来な

どどーん！！ひどい…ショートでももう少し切り方ってあると思うセットがへんなの？切り方だよね？へん。。さっぱりして良かったね〜とか言われてニコニコしてるんだろうなあこのくらい短いと洗うのも楽だもんね。でも切り方。。女子なのに

aimiの病名がわかって初めてプラダーウィリー症候群と検索したときに特異顔貌という漢字を初めて見ました。読み方もわからずただこわくなった記憶です。(当時は検索してもプラダーの子の写真は出てこなかったので)正直、今でもこの漢字苦手です。私の中で、とんでもない顔をしているとイメージさせるんですよね。退院のときのaimiです。↓↓↓↓↓こんな顔でした。やっぱり同じ病気でaimiに似てると思う子はいました。でも当時は『そっくり』とか『似てる』という表現がどうしても受け入れられ

いっくんは、4月から小学生になりました。保育の先生たちが大好きで（母が）、いつまでも保育園に戻したいとズルズル気持ちを引きずっています。本人はと言うと、もう4/1から大変なことになっています笑4/1はまず学童からのスタートでした。1日目、💩したトイレの水に何故か手を突っ込んでびしょびしょに。なぜ、、、2日目、メガネ破壊（イライラして自分でやった）3日目、メガネ破壊（↑同様）4日目、デイのドライバーさんが道を間違え大号泣で帰宅（デイでも些細なことで怒っていたそう）5日目、児発あが

先日aimiが19歳になりました。19年前は悪阻で入院している方と同じ部屋でカーテンしめきって帝王切開後の痛みと悲しい気持ちで涙が溢れ、不安でいっぱいだった気がします。久しぶりに電話をしました。aimi〜元気？(私)元気〇〇(弟)は？(aimi)いるよ〜かわるね！aimi元気？(弟)元気ご飯何食べたー？バイバイ！aimi、また会おうね！バイバイ！！バイバイ！！という感じで最後のバイバイは強めだったらしい。いきなり弟に電話を変わったので恥ずかしさと嬉しさでいっぱいいっ

ここ半年くらい、癇癪を避けるために出来る限り本人のペースに合わせるように生活しています。朝も出発できないことが多く、これ終わったらねの約束や、お支度ボード、タイマーなどありとあらゆるものを試していますが、無理な時も多いです。そういう時は大抵、私がなにを言っても完全に無視して自分のやりたいことだけやり続けます。無理に引き剥がそうとしたり、私が言葉を荒げたりすると暴れ出すのでそれは出来ない。暴れると物投げたり叩いたり蹴ったりしてくるので、妹への影響も考えて、出来る限り避けるようにしています。

プラダーウィリーのメイン症状の一つでもある、過食について。いっくん6歳前後から、保育園で食べるのが遅くて時間切れでおかわり出来なかったとき、配膳の台におかれている牛乳が目に入ったときなど、たまに勝手に食べよう飲もうとしたりしてしまうことがあります。（これはおそらく、おかわりする、というこだわりが満たされなかったことからくるものだと思われます。）おかわりが無かったときも、突発的にキレてお皿を投げて割ってしまったようです…この前は何故か絵の具を口に入れてしまったらしく、多分想像していた味と違

過食は一体いつ始まるんだろう。現在1歳7ヶ月、全く気配ありません。それどこらか、基本的に食に全く興味がなく、毎食毎食、食べさせるのに苦労してます。興味もないから、1時間ちかくかけてようやく食べ終えるといった感じです。口に入れてから次のを入れるまでが長い長い。飲み込んでいても、なぜかスプーンを弾かれて拒否されることがほとんどなので、テレビやおもちゃに集中している隙に口にサッといれる、といった感じで食べさせています。完食出来ず、残すこともしばしば。。（形態は後期食で、摂食指導も受け

いっくんの就学相談は、今年の4月から始まっています。すでに3回の面談と知能検査を終えて、現在は判定結果待ちです。ただ、、、めちゃくちゃ揉めてます。かなり長期化しそうです。詳細を書くと、長くなりわかりにくいところもあると思うので、ご興味のある方だけ読んで下さい。教育委員→特別支援学級にいってくれ（往復5キロ）私と夫→支援学級が適切なのは同意。しかし、あまりにも遠すぎて通えない。色々な手段を検討しましたが、・妹の送迎もあること・年子のせいか、自転車の重量がすでにオーバーしてい

この前ふと考えていて思ったのですが、いっくんが産まれて、プラダーウィリー症候群と診断されて、当時、障害を受け入れるために全てを諦めようと思いました。生きててくれるだけで良いや歩けなくても、笑えなくても、おしゃべりできなくても、命があればそれだけでオッケーだよね、と思って、色んな期待を全部捨てることで、少しでも前向きに向き合えるようにしていました。でもふとこの4年半を振り返ってみると、諦めたけど、叶えられていることが以外と沢山あって、もうちょっといっくんを信じてあげるべきだなぁ

いっくんの癇癪中、妹を不安にさせないためにはどうしたら良いんだろう。癇癪起こさないようにするのはもちろんなんだけど、それでもどうしてもダメな時があって。癇癪中、暴れてる拍子に足や投げたおもちゃが私に当たることがあって、そうすると妹はとっっても不安そうな顔をしてる。いっくんが癇癪起こすと、私はまず妹のところへ行き、大丈夫だよ、ってぎゅーするけど、やっぱりそれでも不安そうにしてる。いっくんは癇癪のあと、少し落ち着けばケロっとしてるこら良いのだけど、こんな日常の中で育つ妹を、どうに

会えました！約１年ぶり……aimiはaimiでした何も変わらない。すごーく嬉しそう、というわけでもないけど変わらないaimiをみて安心しました。嬉しかった。長男の習い事が急遽、午後になったので一緒に行く？と聞いたら行く！と。施設に着いて私をみるなり第一声目が◯◯(長男)は？でした。いるよ！と伝えると嬉しそうで、、、私も嬉しい。次男はお姉ちゃんに会ったという感覚もなくaimi本当に19歳？◯◯(長男)より小さいけど？と不思議がっていて何よりマスクを付けたくない！とずっと不機