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昨日あった出来事が、一晩たっても消化出来ません。昨日デイの車で帰ってきて、私が玄関の外で出迎えると明らかに機嫌が悪そうな表情。先生とのお話が終わって家に入ろうと促すと、いつ引っ越す?いつ引っ越すの?と突然聞いてくる。我が家は、夫が7/1から台湾転勤になってしまい、単身赴任の予定です。その事かな?と思い、お引越しはパパだけだよ、と伝えるも、どうやら本人の求めている回答と違ったようで、怒り出す。とりあえずお家入って話そうと言っても、動こうとしない。言葉を変えつつ何度か引越しの回答を
aimiの病気のことを先生や放課後等デイサービスやヘルパーに伝えるときにまとめたものです。『ものごとの捉え方に独特のかたよりがある』認知が狭くズレる傾向があります。そのため、周囲とのトラブルにつながることが多くあります。なにかが気になると「貼り付いたように」そのことが頭から離れません。この固執は、ほかのことがすべて頭に入らないほどにもなります。例えば学校へ行く時間なのに、洋服のボタンがひとつかからないと、ボタンをかけることに夢中になってずっとボタンに気をとられていたりします。遅れる
いっくんの育児、本当辛くて耐えられそうにない時がおおいです。本人の体調にも波があって、落ち着いている時は私の薬の飲む量も減りますが、良くない波が来ると薬を飲まないと耐えられません。最近は薬も効いてないんじゃない?という気がする時も…特に年明けてから、小学校に向けて保育園でのお昼寝がなくなったことから、どんどん悪化しています。お陰で私もかなり精神不調に。こういう時、本当に仕事辞めたくなります。仕事なんかよりまずは自分の心のケアを優先させたい。だけどいっくんが荒れる度にそんな事やってた
現施設の職員さんと児相の担当さんとaimiと施設見学へ行ってきました。前回、他の施設見学へ行っているのである程度覚悟をして行きました。『成人の障害者施設を見学しました』率直な気持ちは『こわかった…』こわかったんです。保育園に通っていた娘を連れて支援学校小学部に見学&体験に行ったときの気持ちと同じ感じです。あのときもこわかった…ameblo.jp今回行った施設は中に入れないかわりに動画を撮ってくれていて見ることができました。やっぱり中の雰囲気がわかると親としては気持ちが全然違います。印
いっくんは、4月から小学生になりました。保育の先生たちが大好きで(母が)、いつまでも保育園に戻したいとズルズル気持ちを引きずっています。本人はと言うと、もう4/1から大変なことになっています笑4/1はまず学童からのスタートでした。1日目、💩したトイレの水に何故か手を突っ込んでびしょびしょに。なぜ、、、2日目、メガネ破壊(イライラして自分でやった)3日目、メガネ破壊(↑同様)4日目、デイのドライバーさんが道を間違え大号泣で帰宅(デイでも些細なことで怒っていたそう)5日目、児発あが
就学相談や放課後のこと、ようやく少しひと段落したので4月からのことを書こうと思います。去年4月中旬から始まった就学相談は、一悶着、ニ悶着ありようやく今年の2月下旬に決着がつきました。選んだ先は、片道2キロの特別支援学級です。(間にバスや電車なし。)ここに決定するにあたり支援学校と支援級、両方の体験授業を受けました。最終的に本人に希望を聞いて、支援級を選ぶこととなりました。決断に至った一番大きな理由は、支援学校に運動会かなかったことですね。本人は保育園での毎年のイベント(運動会や発表
いっくん、過食は特にないんですが。。。こだわりが結構強めです。それも、食べることに対してだけ。ちょっと前はいろんなこと拘ってましたが、(例えばクレヨンが一色ないとキレるのようなこと)多分イヤイヤ期が少し落ち着き始めて、最終的に食事のこだわりだけが残ってます。保育園からも何度か指摘?されています。どんなことかと言うと、・こぼしてしまったご飯は食べられないのが、受け入れられない・隣のお友達がおかわりしたら自分もしたい・保育園で食後に食べるフルーツを先に食べないと、ほかのご飯を絶対
会えました!約1年ぶり……aimiはaimiでした何も変わらない。すごーく嬉しそう、というわけでもないけど変わらないaimiをみて安心しました。嬉しかった。長男の習い事が急遽、午後になったので一緒に行く?と聞いたら行く!と。施設に着いて私をみるなり第一声目が◯◯(長男)は?でした。いるよ!と伝えると嬉しそうで、、、私も嬉しい。次男はお姉ちゃんに会ったという感覚もなくaimi本当に19歳?◯◯(長男)より小さいけど?と不思議がっていて何よりマスクを付けたくない!とずっと不機
現在2歳9ヶ月のいっくん。身長88センチ体重10.2キロ成長記録です!1から10まで数えられるようになりました!ついでに数字も読めるようになりました。これは?これは?とランダムで指さしても90パーセントの正解率で答えられますこれにはびっくりしました。洋服の着脱チャックやボタンなどの細かいもの以外、ほぼほぼ一人で出来るようになりました。几帳面?神経質?なのか、袖が折れてたり、肌着が中に入ってなかったりすると、おかしい!!と言っておこっています。笑ごめんねが出来るよ
いっくん、12月末から発達外来で処方頂いた漢方を飲んでいました。飲み始めて1カ月経った頃から、徐々に癇癪やこだわりが落ち着いて来て、朝の身支度なども前より出来るようになってきていました!お願いだから、どうかこのまま🙏と祈っていましたが、やはりそんなことは難しくて、再び良くないモードになってきました。先生にも、今後も波はあると思いますよ、と言われていましたし、仕方ないですね。このモードになると、・日常生活でのこだわりが増え、強くなり融通が効かなくなる・生活上必要な行動を移すことが出来な
aimiの病名がわかって初めてプラダーウィリー症候群と検索したときに特異顔貌という漢字を初めて見ました。読み方もわからずただこわくなった記憶です。(当時は検索してもプラダーの子の写真は出てこなかったので)正直、今でもこの漢字苦手です。私の中で、とんでもない顔をしているとイメージさせるんですよね。退院のときのaimiです。↓↓↓↓↓こんな顔でした。やっぱり同じ病気でaimiに似てると思う子はいました。でも当時は『そっくり』とか『似てる』という表現がどうしても受け入れられ
先日、aimiの面会に行ってきました。表情が生き生き!安心して生活できていることが伝わってくる。aimiと一緒に生活をしていた頃、規則正しい、ワンパターンの生活ってやっぱりなかなか難しくてaimiにとってはすごいストレスだったんだろう。担当職員さんも優しくて感謝しかない。職員さんが、お母さんが来る話をしていないのに何かを察知したのか今日ママくる?と聞いてきたんですよ〜、て。児童施設のときもあったんです。何かを感じとるのかな♡次男とaimiの手。aimiの手はあいかわらず細長い、
いっくん、6歳になりました。もうあっという間に保育園の年長さん。お誕生日は去年と同じく、牧場にいってきました。遊園地、水族館、牧場の中から絵を使って選んでもらったのですが、何度きいても「モフモフの羊さん!!」といいました。やっぱり動物は大好きで、動物と触れ合っているときは幸せそうな、穏やかなとても良い表情をしてくれます。進級してからというもの、環境変化によるストレスか、おもらしが多発しています…この時期は仕方ないですね。お迎え時も、先生が変わったことでルーティンが崩れて、先生の手を
いっくん、この前1年振りに知能検査を受けてきました。今までは新版K式でしたが、今回は初めて田中ビネーでした。結果、知能指数は82現在4歳8ヶ月ですが、発達年齢は3歳10ヶ月だそうです。いわゆるボーダー、境界知能です。これには、思ってたより高くて驚きました。思ってたより、というのは日頃のこだわりや癇癪の強さなどから、感じていたことです。そして、やはり新たに診断を受けました。自閉スペクトラム症今思えば、言葉のオウム返し始まった時点で、なんで気づかなかったんだ、とは思いますもとも
我が家は、今日七五三のお参りに行ってきました。いつも楽しみな予定の日は雨が降る、かなりの雨女なのですが、今回は珍しく晴天で、とっても良い気候でしたいっくんは現在、4歳7ヶ月妹は3歳1時ヶ月なので、七五三は一緒にやってしまうことにしました!草履は車から降りた3歩くらいで、もう脱げていて即いつものスニーカーに戻りました。後半は着物に疲れたようで、お腹痛いと泣き出して座り込んでしまい、早々に普段着に戻りました。とはいえ、男の子はこの1回なので、なんとか無事に終えて良かったです。あとは
いっくんの食事の時は、どうしてもイライラしてしまう。楽しい雰囲気の食卓なんか10回に1回くらいじゃないかな。基本的に、全く、食べたがらない形態、味付け、大きさ、絶対に食べれる状態でも食べたくない時は、食べてくれない。昨日スムーズに食べてたものでも、今日は一切食べないとか。基本はイヤイヤして口を開けない、開けたとしても絶対モグモグしないで口に溜め込む。最初はどうにかおだてたりしながら、食べさせようとするけど、15分くらい一口も食べない状態続くと、段々イライラしてきて、半ば無理やり突っ込
いっくん3歳5ヶ月です!身長94センチ体重11.1キロいっくんは1日3食+おやつが定例です。朝パン(絶対パン以外食べてくれない)フルーツ牛乳タンパク質とらせたいんですけど、朝だけは絶対に口つけようとしないから、諦めて毎回このメニューです。昼平日は保育園メニュー休日はうどんやチャーハン、パン、ピザなど、適当なものおやつ大体100キロカロリーくらいと思ってるけど、市販品以外はカロリーよくわからないので、30分以内で食べ切れる量、というのを目安にしています。芋とか
先日、女性4名でディスカッションする機会がありトーク内容は休日の過ごし方や子どもの前で気をつけていること、学生時代に戻れるとしたら何をしたいか…等テーマは色々あり話している途中で内容が脱線していく女性あるある?な感じでとても楽しかったんですが、その中で1人の女性が子どもをもう少し早く産んでおけば良かったかな〜と言ったんです。早く産むことで早く子どもが自分の手を離れそしたらまた今の自分とは違う人生があったんだろうな~とか思ったり、、と。私がここで1人目を21で産んだ話しをしたらきっと若い!と
いっくんは5歳6ヶ月になりました!来年は年長になり、就学相談が始まります。最近私が長い文章を読んだり、書いたりする気力がなくTwitterに愚痴吐いてばかりでした💦いっくんは、引き続き怒りを鎮めるための漢方を飲んでいます。ちょうど1年くらいかな。最近は前より癇癪頻度は減りましたが、週2〜3回ほど大暴れします。理由は、・妹に「おもちゃ、使い終わったら貸して?」と言われた・妹の発言に腹を立てた・意に反することが起きたなどです。日常生活でできる限り回避するように努めてるけど、正直
今日は下の子と一緒にピザを作りました。いっくんと一緒に作ろうとすると、焼く時間が待てなくて怒り出してしまったり、触らなくていいものばかり触って、なかなか進まないので、いっくんがパパと公園に言っている間に、こっそり二人でやりました。そしてかえってきた頃にちょうどピザが2枚焼けました。全部で3枚準備していたので、残り1枚をオーブンにいれて、先に焼けた2枚をみんなで食べようとしたとき。いっくん「ピザ3個だよ」私「今もう一つ焼いてるから、先にこの二つ食べようか?」(やばい、最初は2つだよって
いっくん9月11日で1歳5ヶ月になりました!産まれた時は1歳とか1歳半とか、全然想像つかなかったのに、なんだかあっという間だなーと感じました。2歳3歳も想像つかないけど、あっという間に大きくなっちゃうと思うと、すこーし寂しく感じます今年の夏はGCU以来、初めての入院を経験しました!ヘルパンギーナとRSウィルスに同時にかかり、肺炎を起こしたため入院しました。その時私は妊娠9ヶ月で、狭いベッドで寝るのがかなり大変でしたが、なんとか回復してくれて一安心です成長記録身長74センチ体重
いっくんは癇癪や怒りっぽさがすごいので、4歳頃から定期的に精神科を受診しています。これまでは漢方薬の、甘麦大棗湯や抑肝散を飲んでいました。あまり、効いてるな〜という印象はありませんでした。前回1月に受診した際別の薬を提案され、入学して1ヶ月様子見て判断しようということになっていました。そして、今日がその受診日でした。結論、リスパダールを試してみる事になりました。いっくんがどんな風に怒りっぽいのか、具体的な説明は難しいのですが、とにかくこちらがコントロール出来る範囲ではありません
いっくんは、いつも近くの芝生のある公園にお散歩に行きます。そこでハイハイしたり草むしり?したり、たまに他の子と少し絡んだりします。今日は天気も良かったからか、同じ年齢くらいの子たちが結構たくさんいて、みんなでお話ししながら遊ばせていました。おなじみの会話で、何ヶ月ですか?と聞かれたので、1歳7ヶ月ですけど障害あって成長がゆっくりなんです。と答えました。(公園で会う方は今後も会う可能性あるので、正直に答えてます。)するとあー、顔に特徴ありますよね?養護学校で同じ、のうな顔の子見たことあ
タイトルの通り、初めて行ってきました!抽選だったので、くじ運の無い私は外れるかなぁと思ってましたが、偶然にも当選し行くことができました✨12/25の平日だったので、申込も少なかったのかもしれないです。上野動物園自体、子供たちは初めてで私は10年ぶり近かったですが、昔に比べてとても綺麗でびっくりしました!(トイレの便座があったかかったのがかなり好ポイント笑)行ってみて、とにかく最高でした✨周りの目が全く気にならない🥰いっくんはいつも一方的に他人に話しかけてしまったり、突然空想の話を
知的障害者施設にいたら18歳の女子も何もないのかな…まあ現実問題、前回同様aimiはこの髪型がやだ!と言ってないようなので親のエゴなのかな。でもでもでも美容師免許あってこの前髪はどうなんだろうと思ってしまう。この件でわざわざ電話するのも…と思い次回、何か用があって連絡することがあったら聞きたいと思います。もう少しうまく切れないものかとこの表情がまたひどい先日は掃除風景の写真があり4枚中3枚写ってましたうれしー‼親友に「もうaimiと暮らすことないの?」と聞かれました。ふ
側弯症と診断がついたのがいつだったか記憶にないのですが9歳頃だったのかなあ…それからすぐにコルセットを作ることになりました。プラスチックのデザインやベルトの色をカスタマイズできるので楽しみながら選びました。蝶々柄でピンクのベルトです。かなり頑丈で取り外しテープとネジが背中にあるので自分では取れません。最初の頃は痛いと言うこともありました。機嫌が悪いと痛いということもありましたが頑張ってつけていました。お風呂以外ずっと。寝るときも遊ぶときもいつでもコルセットをつけていました。この
いっくんの癇癪中、妹を不安にさせないためにはどうしたら良いんだろう。癇癪起こさないようにするのはもちろんなんだけど、それでもどうしてもダメな時があって。癇癪中、暴れてる拍子に足や投げたおもちゃが私に当たることがあって、そうすると妹はとっっても不安そうな顔をしてる。いっくんが癇癪起こすと、私はまず妹のところへ行き、大丈夫だよ、ってぎゅーするけど、やっぱりそれでも不安そうにしてる。いっくんは癇癪のあと、少し落ち着けばケロっとしてるこら良いのだけど、こんな日常の中で育つ妹を、どうに
プラダーウィリーのメイン症状の一つでもある、過食について。いっくん6歳前後から、保育園で食べるのが遅くて時間切れでおかわり出来なかったとき、配膳の台におかれている牛乳が目に入ったときなど、たまに勝手に食べよう飲もうとしたりしてしまうことがあります。(これはおそらく、おかわりする、というこだわりが満たされなかったことからくるものだと思われます。)おかわりが無かったときも、突発的にキレてお皿を投げて割ってしまったようです…この前は何故か絵の具を口に入れてしまったらしく、多分想像していた味と違
いっくん、今まで全くと言っていいほど、オムツが汚れても教えてくれませんでした。こちらが気付かない限り、すごい匂いを漂わせながら平然と座って遊んでましたこの夏のトイトレは無理そうだなぁと諦め、トイトレしないとどうなる?と調べたら、何もしなくても4.5歳には外れるという記事をみつけ、それならまぁいいかぁ、なんて思ってました。それが4日前から突然、でたー!と言ってオムツ叩いて教えてくれるようになりました大小、どちらも偶然かな?と思いきや、外遊びやご飯中以外は教えてくれます!突然
いっくんの就学相談は、今年の4月から始まっています。すでに3回の面談と知能検査を終えて、現在は判定結果待ちです。ただ、、、めちゃくちゃ揉めてます。かなり長期化しそうです。詳細を書くと、長くなりわかりにくいところもあると思うので、ご興味のある方だけ読んで下さい。教育委員→特別支援学級にいってくれ(往復5キロ)私と夫→支援学級が適切なのは同意。しかし、あまりにも遠すぎて通えない。色々な手段を検討しましたが、・妹の送迎もあること・年子のせいか、自転車の重量がすでにオーバーしてい