ブラッドパッチ

体調アップダウン結構激しい。気候もあるだろうしEBPから2か月。まだまだ体調変化があるのかも。なんとかひとりでお買い物でもしようと(笑)↑まだその状態。近所のスーパーに行った。キャベツを売ってる前でおばさんがふたりほどキャベツをほんとうに放り投げる勢いで選り好みしてる。そういうひと本当にだいきらい。農家さんが一生懸命に作られたもの。１つ１つ愛情がこもってる。そう思ってる。いつもはオーガニック宅配で買うのだけどキャベツはうさぎも食べる

今朝退院になり、先程無事に自宅に戻りました。7泊8日の入院でした。入院中も極力動かないようにしましたが、今からが本番です。今日でブラッドパッチして6日目になるのですが、穿刺部、頸部、腰の痛みはまだまだあり、他の症状もあるのですが、特にめまい(フラフラ感)が強くなっています。今朝看護師さんたちにお礼など言って、主治医の元へ外来に行ったのですが、バルーン効果が見られたことと、めまい(フラフラ感)や頭痛の増強などはいい兆候と捉えてもいいと言ってました😉三半規管などが今までずれた位置で働いてた

自己啓発書は発症するまでほとんど読まなかった。興味が無かった。なにか怪しい世界スピリチュアル目に見えない世界空想妄想の世界本当にキライだった。が。発症してからもっとジャンルを広げ様々な自己啓発書を読み漁った。ユダヤ人大富豪の教えこれは面白かった。本田健さんの著書はほぼ読んだが今youtubeで本人がチャンネルを持っているのだがその・・・容姿に驚いた。もっとかっこいい・・かと、、あ☆すいません。で本は読むけど動画は見て

山王病院脳神経外科高橋浩一医師の公式サイトでは、脳脊髄液減少症についての情報を数多く発信されているので、参考になさっている方も多いのではないかと思います。担当の医師により、検査や治療の進め方には違いがあると思います。自分用に作りましたが、よければ参考になさってください。以前まとめた物に一部追加したので、改めてUPします。第2弾以降については、↓こちらから参照なさってください。山王病院高橋医師HP覚書まとめ(リンク集)『山王病院高橋医師HP覚書まとめ(リンク

お久しぶりのブログ更新となりますが…皆様、いかがお過ごしでしょうか？長引いていた猛暑も、ようやく終わりが見えてきましたね。今回は回復期の方へ向けてのメッセージです。（ある方に送ったメッセージを編集する形で、色々と追加もした上でお届けします）中2から高3まで脳脊髄液減少症を患っていた息子は、寛解して３年ほどになります。通信制高校から大学受験をして、今は大学３年生となり、再発する事なく元気に過ごせています。この夏休みは、北海道へ２週間ほどバイクでひとり旅もしてきました。バイクにお金が

最近はなるべくいろんな業種の方とお話するようにしている。（まだまだ外に出ていくことも疲れてしまうので主に電話で）そこで思ったのがその大半の方がSNSはちょっと見るだけスマホは電話機能ライン電卓しか使わないネット決済？ネットバンキング？ネットで注文？知らない人が多かった。ことに↑本当にびっくりした動画作成なんてあり得ないまず聞かれるのがアカウントって何？↑そこからなん？？？ライン電話の最中にURLなどを送

先日、遠方の病院まで足を延ばし２泊３日の脳脊髄液減少症の検査ともう１泊して生食パッチを受けてきました！脳脊髄液減少症を診断するための検査は主に４つ◇頭部CT,MRI◇脊髄MRI/MRミエログラフィー◇RI脳槽シンチグラフィー◇CTミエログラフィーこれらの検査の結果大きな髄液漏れはなく、漏れの箇所はハッキリ分からないけれど脊髄MRI画像から、造影剤が胸の辺りまではハッキリ写っているけれどあきらかに首の辺りから薄くなっていて輪郭も

娘さん、ブラッドパッチから28週間。今週から体を動かす時間を増やしてみました。金曜から日曜まで、３日連続１時間前後のゆっくり散歩と、買い物に出掛けてみました。３日連続なので、昨日の月曜日は、少し体調落ちるかなと思いましたが、そのまま１日過ごす事ができました。しかし、昨日は天気も悪かったので、散歩はやめて休憩で体を休めました。意識的に動いてみましたが、特に体調の変化も無く過ごせたので、３日散歩して１日休むくらいのペースで、軽い運動を無理せず続けて行こうと思います。今日は

脳脊髄液減少症は早期治療が大切ですと、色々なところで書かれていますが、そもそも早期に診断されることが難しい病気です。発見が遅くなる→治療開始が遅い→ブラッドパッチまでに時間がかかる、と言う流れです。娘も当初は頭痛治療と並行し起立性調節障害の疑いと言われ、県立の病院に通院していました。起立時に血圧の変化が無いため、私は脳脊髄液減少症をかなり疑いましたが、もう少し経過を見たいと言われ、では次１ヶ月後に来て下さいでしたが、この時にそのまま１ヶ月待っていたらと思うと、今考えるとゾ

ブラッドパッチから1ヶ月半。娘の体調は、悪くはない。でも正直、胸張って「めちゃくちゃいい」とも言えない感じ。娘に聞いても「んーーーとくに。」って。先週、退院後の初めての主治医の診察があった。予約してもやっぱり待つ～いつも頭痛ひどくなって来るこの病院。だから、ベンチシートに横になって待っていた娘が、今回はちゃんと座って待つことができた。現在の様子を主治医に報告。症状らしいものは出ていない。退院後は1度も点滴してない。時々出る倦怠感くらい。

金曜日の朝。娘は制服を着て、準備を始めたけど「あかん。無理…頭痛い。遅刻して登校したい」と。近所の診療所に点滴を2袋予約。私は通常どおり仕事に。娘はママ友に点滴の病院へ送ってもらうことに。点滴終了後に私が迎えに。「頭痛はなくならんかった。吐き気が…ひどい。なんか脳が渇いてる感じ」と、かなりしんどそう。結局、欠席した。脳が渇いてる？どゆこと？？私にはわからない感覚。夜、娘が「久しぶりに…なんもできない。体が動かない１日やった」と、つぶやいた。翌日の土曜

3/15(土)・16(日)に、東京慈恵会医科大学（東京都港区）にて「第4回日本脳脊髄液漏出症学会2025」が行なわれるそうです。conecoさんがブログ記事に詳しく書かれていたので、ご紹介したいと思います。conecoさんのブログでは、下線部分をクリック（タップ）すると、リンク先が見れますので、ぜひ下線の（リンク先の）情報もご覧になってくださいね。通常、学会は医師を始め研修医などの医療関係者のみが参加を許されますが、今回は一般枠が先着50名に限ってあるようです。有料なのですが、発表され

ブラッドパッチから、約3か月になろうとしている。3月8日(土)から、少し落ち着いてなんだか上がり調子で過ごせている娘。２月の寝たきりのあの悪夢の日々が嘘のようだ。ほんのちょっと前の話なのに。この乱高下、本当にどうにかならないのかな…もしかすると、先週は学校がなく家でのんびり過ごせていることは大きいかもしれない。プラス気圧も高いしプロテイン効果鉄フライパン効果もなにせ、症状なく過ごせている娘だが、ハラハラドキ

閲覧ありがとうございます！30代2児のママ、なぎです。妊娠出産授乳で変わり果てた胸がいつしかコンプレックスにまだ長い人生1人の人間、女性としての自信を取り戻すべくコンデンスリッチ脂肪豊胸に挑みます！経過やおすすめなど記していきます。同じ悩みを持つ方の役に立てたら嬉しいです術後3日目淡い期待を抱いて目覚めた3日目昨日より頭痛が悪化してました今日から仕事だったのに…起き上がると目の奥、頭の中心部に長い釘を3本束で打たれているみたいに痛い、痛い。めまいと吐き気も。こ

皆さんこんばんわ🌙最初のブラッドパッチから38ヶ月が経ちました。『脳脊髄液漏出症〜ブラッドパッチ〜』今日はブラッドパッチでした！昼は絶食で、15時過ぎに始めました☺️昨日のCTミエログラフィーの結果、頸椎から漏れてるのと腰椎も怪しいということで、二ヶ所のブラ…ameblo.jp過去の記事を見ると随分と時が流れるのが早いなぁと感じさせられます。年齢もあるのかもしれませんが。初めてブラッドパッチをした時はブラッドパッチを1回すればすぐ治ると思っていてそこから一度体調が悪くなって

ずっと発信したかったことが、きちんとした所から情報として出てきたので共有したいと思います。不快に感じましたらスルーして下さい。患者さんのMRIを見せてもらった事があり、主治医は指摘しないがずっと気になっている画像内の異変がずっと気がかりだったそれは「胸椎椎間板石灰化」ですhttps://x.com/MarkMamloukMD/status/1856937617272836153【左側の翻訳】特発性頭蓋内低圧症（SIH)は稀ですが、衰弱させる病気です。・腹側硬膜欠損部からの

脳脊髄液減少症は医療界でも医師の認識が低いため、発見されなかったり診断されても症状が保険治療基準を満たしていないと保険外治療になってしまったり患者を身体も心も痛めつける病気ですたぢまも今回の入院で確定検査の前段階でドクターから『薬の副作用が原因だと思う』と言われて危うく退院させられる一歩手前の崖っぷちにたたされました結果、漏出が確認できてめでたくブラッドパッチをする運びとなったんだけどねドバッと派手に漏れていて欲しかったんだけどミスプリの色の擦れのような微々たる漏れだったんで

娘、再入院してました2月に入り、どんどんどんどんと娘の体調は下降していった。ひぇ～どこまで下がるの？？通過点、通過点と言い聞かせてきたけど、もう限界朝起きると頭痛はもちろん嘔吐に下痢。めまいときたら登校どころではない私「休んでいいよ」娘「それも悔しい。１限目だけでも行く」毎日、悲壮感たっぷりで学校に向かう。でも、歩く姿は周りからは普通に見えるから本当にたいへんな病気だな。頭痛は寝転んでも、消えなくなってる。

もともとは脳脊髄液漏出症と起立性調節障害の治療のひとつになればと主治医に紹介状をもらって訪れた耳鼻科でしたが上咽頭炎が見つかったので上咽頭炎治療としてBスポットをはじめました。酷い方だったのか、なかなか治療の終わりが見えませんでしたが先週16回目はほとんど出血がなく上咽頭炎の処置としては一区切りつけれそうだねということで今後の話をしました。これまでは1週間に1回通っていましたが1週間に1回でも2週間に1回でも1ヶ月に1回でも自分の好きなペースでいいよということになりました。ち

今日は、筑西市で脳脊髄液減少症（脳脊髄液漏出症）の医療改善活動に熱心に携わっている篠原克子さんにお会いして、患者や医療の現状と社会的な理解についてお聞きしてきました。問題解決前進のために尽力したいと思います。脳脊髄液減少症（脳脊髄液漏出症）と一緒に向き合う+☆ちゃちゃ☆+さんのブログです。最近の記事は「髄液の流れが滞る（画像あり）」です。ameblo.jphttps://ameblo.jp/wanko4423/entry-12817523892.html篠原さんは、お子さん

メリークリスマス！娘は無事、ブラッドパッチを先週受けることが出来ました応援してくださった皆様、本当にありがとうございます。経過は、とても順調ですたぶん…と言うのも、今はベッドで24時間安静中なので、よくわかりません。症状は今のところ全て消失中。なにひとつ出ていません。入院前の頭痛も、倦怠感も、立ち眩みも耳鳴りも。オールゼロ入院当日は、MRI検査。翌日、RIシンチ。３日目にブラッドパッチ。検査の結果は。漏れ具合は、健常者の

子どもの脳脊髄液減少症「Leende」さんの茶話会が、今月も開催されるそうです。3/16（日）にWeb開催という事で、申込みは昨日から始まっています。この時期、まだまだ進路に迷われている方もいらっしゃるかもしれません。進路は決まったけれど、不安を抱えているという方もいらっしゃると思います。お子さんが闘病中だと悩みは尽きないですよね💦同じ悩みを抱えていたり、経験してきたという仲間と話せる場があるなんて、本当に心強いですよね。（息子が闘病中のときには、なかったんですよね😅）途中入室、途

なんだか嫌な感じ。昨日も体育で歩いたようだ。帰宅後、４時間眠り続けた娘。今朝…頭痛がする、と。乾いた痛み。とりあえず、とりあえず片頭痛の薬を飲んだ。信じたくないあんなに順調だったのに

前回、ブラッドパッチについて学んだゆゆ。ついに処置開始です。処置の準備ができるまでU太と部屋で戯れていました。準備ができたので看護師さんが呼びに来てくれました。麻酔の針を入れた時と同じ処置室で処置が始まりました。麻酔科の先生が背中に針を刺し看護師さんが腕から血を抜きすぐさま麻酔科の先生に渡して背中に注入していくプロの連携技を垣間見ました。出産の時に散々無痛分娩の針を入れましたがU太がお腹にいないとまるまるのが楽！！

点滴入院して。頭痛、症状ゼロで退院したけど。あっという間、3日で元通りの頭痛に吐き気にめまい。点滴に行っても、さほど効果なし。なんとか頭痛を取り除いてあげたくて。水曜日は、たっかい高っい自費の栄養点滴に行ったけど、やっぱりダメ。娘が「ごめんな」とひとこと。全然いい私の気が済んだから。正直、即効性のあるものなんて存在しないと思っている。積み上げていくもの。ブロガーのみなさんが言う「底上げ」という言葉の意味がやっと、やっと最近理解でき

前回のブログの転倒からみてもやはり頚部をやってます。最初から主治医の先生は頚部から漏れていると言われてました。ブラッドパッチ3回目も当然頚部。自己血を入れる場所を1回目と2回目を替えて3回目は1回目と同じ場所をしました。娘は発症してからブラッドパッチまで７年経過してしまいました。なので効果が心配な所がありました。しかし幸いにもまだ若いので効果を期待したいです。3度目の正直。このまま良くなる、良くなると祈りつつ生活しています。昨日のライブ後は回転寿司に寄りました。娘はお寿司3皿とポテト

9回目のブラッドパッチから3年が経ちました。主な症状は頭痛とめまいです。体を起こせる時間は1日のうち5〜6時間です。先月は9回ほど外出しました。3年前に9回目のブラッドパッチをする前は体を起こせる時間は1日のうち4時間ほどでした。ブラッドパッチの2ヶ月後に5〜6時間になりましたがそれからは変わらない状態が続いています。ただこの10年以上外出する時は杖を使っていたのを昨年の11月からやめたのは大きな変化でした。父の介助がやりにくいので杖を使うのをやめましたが、身軽で動きやすくふらつく

娘さん、ブラッドパッチから26週間。今週も体調は落ち着いており、家での生活は問題なく過ごせております😊明日は4月から通う通信制高校の願書提出と面接があります。4月から週１回の登校ですが、約1年ぶりの学校生活が始まります。無理せず体調の安定を保ちながら過ごして欲しいと思います。最近は毎日娘が土鍋で夕飯の汁物を作ってくれています。はじめの方は、豚汁や味噌汁が多かったですが、最近では、カレースープ、おすまし、クリームスープ、ピリ辛中華スープ等、バリエーションが多彩になってきました

２月に入り、スッキリしない毎日が続いている娘。入れ替わってあげたい。何回も思うけど、昨日ほど思ったことはない。ブラッパッチ前よりも頭痛があるようだ。頭痛薬は効いてない。寝転がってもゼロにはならない。でも、これもきっと通過点。心の中で何度も唱える。とりあえず、点滴に行こか。

ブラッドパッチでの画像、昔の物も含めてとりあえず載せるｗレントゲン透視化では無いのもあり一番下の「注目」を見るとブラッドパッチの使用する器具や順番が分かります【気になるこの症状】脳脊髄液減少症頭痛、吐き気…起き上がれない人もブラッドパッチ治療をしている高橋副部長www.zakzak.co.jp繰り返される希望と絶望、絶え間ない不安【脳脊髄液減少症患者の治療編】8月中旬の入院から早3ヶ月が経過しました。お陰様で写真にあるブラッドパッチ治療（脊髄に自らの血液を注入する治療法）後