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ワタシのこと30代半ばの女です家族は同じ歳の夫、息子(6歳)、娘(4歳)カラダのことキアリ奇形1型脳脊髄液減少症診断されています。保存的治療中!最近明らかに頭痛がひどい日が多いな〜頭痛に伴って、目が見えにくくなることと思考力が落ちてる気がするやっぱり季節的なものなのかな?4月5月のが調子良かった気がするな先日病院に行ったら先生には「暑い時期に悪化しがちだから涼しいところにいてね。」と言われた。「体力が落ちている気がする」と伝えると「涼しいとき
EBP後の変化☆〇首回りが軽くなる入院までは夜中に首が痛くて目が覚めていた。〇頭痛はEBP後の頭が熱くなるような頭痛が少し頭の左下の痛み←変化〇肩、腕が軽い〇呼吸が楽○歩きやすいまだぼーっとしている感覚であるがこれも日常生活を続けていけば抜けていくかと思う☆ポート部分痛みなし毎日順調に点滴している☆こちらのブログの閲覧が日々200越えになっているそれほど持続注入であったりEBPに関心がある方が多いのでは
3ヶ月ぶりのブログです脳脊については4週に一度生食パッチに通ってるのは変わらず。すこーしずつだけど起きてる時間は増えてます今は朝起きてからの連続起立時間は9〜10時間ぐらいです。(やはり途中のデパスは飲まないと無理ですが。調子悪いときはもっと短いです。)そして毎年3月〜6月は一番仕事が忙しい時期で、今は仕事に追われてアップアップ状態起きてる時間が増えたからと、受ける仕事を少しずつ増やしてたからというのもありますが…梅雨に入って不調になって仕事が進まなくなったらどうしようと不安だった
ミエロCTの結果椎骨動脈の右と左の両側から髄液が漏れていましたブラッドパッチの前にDr.が片側から刺すから上手く両側に血が拡がるかわからないもしかしたらもう一度やる必要があるからねと今まで漏れていると言われていた場所とは違う所を特定できた報告は良かったのですがまさか2箇所とは思っていませんでした翌日にブラッドパッチだったのですが首からのパッチは今までの4回とは別物で術後うつ伏せの2時間は気持ち悪さと頭痛の中汗びっしょりになりながら耐えましたどうかどう
20日木曜から今日までで9本の映画を観た。すべて録画(^_^)マーティン・スコセッシ監督「ケープ・フィアー」。この映画も、オリジナルの「恐怖の岬」も見たことなかったが、どうも好きになれない映画だなあ(>_<)復讐される側のニック・ノルティ一家になんか同情できないし、この頃のデニーロって抜群に上手いと思うけどなんか鼻につく。なお、オリジナルに出演したロバート・ミッチャム、グレゴリー・ペック、マーティン・バルサムの三人がゲスト的に出てます(^_^)デビッド・リーチ監督「ブレット・トレイン」。
毎日低気圧で体調が良くありません。頭が重い。下に引っ張られる感じ。横になって15分くらいすると楽になってきます。それとは別に頭のチクチク感。針で刺されているような不快な感じが続きます。一時かなり楽になっていた後頭部や側頭部の刺しこむような痛みがゆっくりゆっくり顔を出してきました。昨日シャンプーをするときにその痛みが出ている部分が当たるととても辛く感じました。目が開けにくい、聴覚過敏、耳閉感・・・細かく言うとキリがありません。それに加え、背中の痛みが出てきました。頸椎7番の
EBPからおよそ1週間この度のEBPは効果はあったと確信する頸椎と仙骨からのEBP上からと下からで挟み撃ちそんな感覚で(これは私自身が思っていただけ先生には伝えていない)EBPをして頂いた効果は確実にあったことをここで記録するまず思考が鮮明になった首肩のあたりの重さ痛みが劇的に減ったこれで歩きやすいというのも分かった重たいものを担いでいたら人間はふらつく時もあるかもしかしその重みが軽減されると歩く事
自然に、割と早起き。起床後のルーティンも済ませ、朝食→内服。座って、1時間ほど録画してた番組視聴。段々、しんどくなってきて、ベッドへ。足、蕁麻疹の時に購入してみた子供の体用かな?冷却シート。使い勝手悪いな…と思いつつ。⚠︎個人的な感想にて、悪しからず。いやーな頭痛の気配に、とりあえず貼用。あとは、もう、ベッドで横になる。寝落ちらだろーから、TVのオフタイマーのセット必須。2回目のブラパ後の体調。まだ、ブラパ効果発揮までに至る時…じゃないのかもだけど、経過…、よく
CVポートについて10分から15分程度のオペ。全く痛みなし☆1日目傷口がむちゃくちゃ痛い(笑)横を向くだけで声にならないヴぁあああヴぃいいいいい!!↑声はないww(ー_ー)!!看護師さんが腰の痛みはどうですか?と聞いてくれるのだけど腰の痛みよりもなによりもポートの傷口でもう他の痛みは分かりませんwwでした(笑)猫(犬)のオペの痛みを実感した感じ。2日目傷口の痛み半減3日目
1週間持続注入それからEBP(頸椎&仙骨)ある程度、持続注入で体調をアップさせ(自律神経を整えて~からの。)そこからEBPをするという予定で入院。持続→EBP↑あくまで私の頭の中での妄想(構想)☆当初の予定では日程的に生食注入(持続注入ではなくショット)をしてから1日おいてEBPの予定だったが入院日の変更により(こちら都合)EBP予定の日まで空いてしまうことになりこの度持続注入をした。(1週間)とにかくEBP
ご訪問ありがとうございますFu-and-KaoことFu―(ふぅ)です初めての方はこちらのプロフィールをご覧下さいhttps://profile.ameba.jp/meスクーリングとは対面授業のことです、普段は在宅で勉強している生徒もスクーリングには参加しなければなりません。決まった日に指定場所へ行き、スクーリングに参加することが義務付けられています。スクーリングに行かないとどうなる?「単位が取得できないので卒業できない」ことになります。2024年5月2日に5回
2024年6月14日午前8時15分NHKのテレビ番組「あさイチ」に米倉涼子さんがゲストで登場主演ドラマ「エンジェルフライト国際霊柩送還士」についてやニューヨークブロードウェイミュージカル「シカゴ」の日本人の主演は54年ぶり快挙の一方で病に、5年前2019年に発症した脳脊髄液減少症という病は歩行困難倦怠感などを引き起こすため2年前には4度目のブロードウェイを降板今も続く闘病を語ってくれました特に米倉さんが脳脊髄液減少症について語った場面に焦点を当てて文字起こししました
なぜでしょうか。倦怠感がどんどんひどくなってきています。朝がなかなか起き上がれません。30分ほどかかります。夜はだるさで何度も目が覚め、睡眠時間も4時間ほどに短縮してきています。電車に乗ると倦怠感でもどかしく、じっと座っていられません。膝に置いた腕を机の上に持っていく、それさえもだるい感じです。「補中益気湯」だるさに効く漢方のはずですが、もしかしたらこれが悪い?。何度も主治医に連絡をしようと思いました。しかし、しんどさで倒れるほどでもなく、仕事もなんとか出来ていま
私が患っている病の脳脊髄液減少症の多彩な症状の中のひとつかもしなれない症状で座わったり立ってるだけで呼吸が浅くなって呼吸数が多くなってくることがあります感覚的な表現だと息苦しさにあたるかも5回目のブラッドパッチからもうすぐ5ヶ月になります改善してると思うのはこの呼吸数です数なので変化が確実にわかります起床から動いて時間が経つと呼吸が頻呼吸というか過呼吸気味になり苦しさも増すので病気になってから暇にまかせて1分間の呼吸数を数えてきました。寝ていて起きる時の1分間の呼吸
最近とんでもない事がありブログを書く余裕がありませんでしたとてもとても辛くて一人でどうにかできなくなり家族や周りから支えて貰って何とか前に進もうと頑張っている最中ですそれはさておき今日から入院ですまずは髄液漏れの箇所を見つける検査をして翌日その箇所にブラッドパッチをします最近症状が悪化していて私の場合パッと思いつく症状は、背中をバッドで殴られているような痛み頭痛、吐き気、倦怠感首肩こり、自律神経の乱れ注意力散漫で良く忘れ物する他にもあるのでしょうが思いつ
今日の今の気圧は1010hPa昨日より頭痛がマシになってきた気がします。昨日は1003hPaでした。車に乗っていて信号で止まったり、左折したりするだけでも頭にズ〜ンと響きます。電車では倦怠感でじっと座っているのが辛い。仕事では腕を膝の上から机の上に乗せるのもだるくて辛い。同僚「そんなに辛いのによく仕事が出来ますね」確かにそう。だから元気に思われてしまい、辛さが伝わりません。元気そうに動ける原因は、事故前までフルマラソンを走っていて、大会翌日の倦怠感に比べ、今の倦怠感はずっと
とても詳しく分かりやすくブログを書かれていたのでリブログさせて頂きました
先日、俳優の米倉涼子さん出演の「エンジェルフライト国際霊柩送還士」を観て脳脊髄液減少症(下記参照)と闘いながら早い復帰に驚きました。また、まだ辛い残存症状もあるのだろうに精神的に大変に強い人だと思っていたら、今度はNHK総合の『あさイチ』に出演すると同病患者さんのブログで知り、録画予約をしていたので昨夜視聴をしました。私が闘っている脳脊髄液減少症を2019年に患い引退も覚悟した時期もあったが、現在の体調は「去年、とても素晴らしい先生に出会って8月に手術をして今年の5月くらいから急
硬膜外から生理食塩水を注入して5日目体調は良い(*^-^*)頭重感はなしその変わりに持続注入の変化として頭の圧迫感のようなものがでてくる目がでてきそうなほど(笑)からだもこんなに軽いのか?と思う思考は一気にプラスへ☆元々プラス思考ではあるが持続注入をするとあれ?前はここはこう考えていたのに今は違う。と思うことがでてくる(私はほぼ夫のことだけだが(笑夫よ日頃ごめんよ。)☆流量は自分の体調に合わせて変
ワタシのこと30代半ばの女です家族は同じ歳の夫、息子(6歳)、娘(4歳)カラダのことキアリ奇形1型脳脊髄液減少症診断されています。治療はせず、半年に一回診察予定なのですが頭痛、倦怠感あり仕事休職中です。脳脊髄液減少症の方、金曜日のNHK、米倉涼子さんの出ていた番組見ましたか?病気についてすごく詳しく話していて共感したり、この病気患いながらブロードウェイに立ってドクターXなどのドラマをして本当に大変だっただろうなぁと思いました。私は今までブラッドパッ
昨日は脳神経外科受診へ行ってきました。待ち時間、娘は先生に話すことを私とシュミレーションしていました。けれど、話したいことを頭の中で整理できなくて何度も何度も言葉つかえてしまうしスラスラ出ない最終的に私が要点だけを書いたメモ用紙を握りしめ診察室に入りました。そして近況を聞かれた娘はメモ用紙に頼らず報告できていました。(ひとつ忘れてたけれど)娘が主治医に話した症状は、、倦怠感、息苦しさ、眠気それと、最近は頭が痛重くて横になるとスーッと楽になるということ。『息苦しさ』につ
https://youtu.be/pazOM5Lvtbc?si=WdWxwpmQAImSYmzd健康であることの素晴らしさ。#脳脊髄液漏出症#健康#メンタルヘルス#脳脊髄液減少症今回は健康であることの大切さを短く、より分かりやすく話してます✨#メンタルヘルス#脳脊髄液漏出症#健康#難病youtu.beYouTube更新しました🙇
今日は1ヶ月後の受診日でした。ブラッドパッチから7ヶ月デュロキセチンの内服から約2ヶ月半です。前回5月の診察はこちら↓『診察日(ブラッドパッチから6ヶ月)』前回の診察から1ヶ月が経過しました。前回、4月の診察はこちら↓『お薬増量』SNRI(セロトニン・ノルアドレナリン再取り込み阻害薬)を飲み始めて3週間が経過し…ameblo.jp術後の後頭部の刺しこむような痛みは、柔らかい痛みになってきたようです。頭重感は低気圧が続いたせいか、いつもよりしんどく脳がず〜んと下がってくるよう
本日、女優の米倉涼子さんがNHK「あさイチ」に出演し、「脳脊髄液減少症」との闘いを振り返り、現状を語りました米倉涼子さんが脳脊髄液減少症を患っていることは知っていましたが、今回、番組の中で、病気の説明やご自身の体験を丁寧に語られていましたその中で「頑張れる頑張れないとかっていう次元じゃなくて、もう完全に無理でした」という言葉がとても印象的でした脳脊髄液減少症の患者さんは同じ様なことを思ったことがあるのではないでしょうか?そういう病気なんです
本当の自分を知って安心できる毎日へ四柱推命アドバイザー堀田まゆみプロフィールこんばんわ🍀今日は朝イチを見て米倉涼子さんの事が気の毒でとても心配になりました😱米倉涼子さん1992年オスカープロモーション全日本国民的美少女コンテストで特別賞受賞しモデルデビュー✨『松本清張黒革の手帖』で役柄を広げ地位を確立。2012年ドクターX外科医大門未知子〜で当たり役✨ク一ルな役を演じる事が多くカッコいいイメー
今朝のあさイチに、米倉涼子さんが出演されていました。ブロードウェイのミュージカル「シカゴ」やドラマ「エンジェルフライト」の話題はもちろんのこと、5年前に発症した「脳脊髄液減少症」についても、今回しっかり語ってくれました✨さっそくYahooニュースにも載っていたので、リンクを貼っておきますね。米倉涼子、闘病生活明かす「8月に手術をして、今年の5月くらいから急に元気になってきました」米倉涼子、闘病生活明かす「8月に手術をして、今年の5月くらいから急に元気になってきました」(日刊スポーツ)
ブラッドパッチ④治療を受けてから半年が経ちました。主にある症状は、強弱のある倦怠感、眠気、息苦しさ、頻脈頭重感、頚部、後頭部痛、光過敏…etcそばで見ている私目線ですが3年前と比べるとトータルをみて悪化はしていませんし動ける日もだいぶ増えてきた様に思います。あとひと息、、と言うのも正解ではないような気もしますが。少し良くなったり、少し悪くなってしまったりそしてそんな繰り返しの期間もまた少し長くなったり短かったり…その様な感じ…かな。ただ、精神面での不調も重なりあるので
昨年の9月に主人が脳脊髄液減少症🧠になりました。その時の記事がこちら。『脳神経外科医でも、知らない人が多い病気』更新が滞っております先週から色々とあり、ドタバタしておりました。その1つは、トップバッター長女のドタバタ婚こんな風にお嫁に行くなんて誰も想像してなかったので葛…ameblo.jpご興味のある方は、遡って記事をご覧くださいませ。女優の米倉涼子さんもこの病気になられてたようで…米倉涼子、生出演で病状を語る5年前に脳脊髄液減少症を発症「ライトが全部繋がって見えて」(デイリースポー
米倉涼子、難病公表後初の生放送出演体の変化について語る(オリコン)-Yahoo!ニュース俳優の米倉涼子(48)が、14日放送のNHK総合『あさイチ』(月~金前8:15)のプレミアムトークに登場することが発表された。2019年に難病の低髄液圧症候群を患っていることを公表して以来、生放news.yahoo.co.jp私も米倉さんと同じ病気で現在も治療中です。診断が難しく、色々な病院に診察に行ってようやくこの病気だとわかり、最近社会復帰することができました。
<米倉涼子>病気公表後、初の生放送6月14日「あさイチ」に出演難病抱え、50代目前の今感じていること(MANTANWEB)-Yahoo!ニュース俳優の米倉涼子さんが、6月14日午前8時15分放送のNHKの情報番組「あさイチ」(総合)に出演する。2019年に「低髄液圧症候群」を患っていることを公表し、22年には「急性腰痛症および仙腸関節障害news.yahoo.co.jp俳優の米倉涼子さんが、6月14日午前8時15分放送のNHKの情報番組「あさイチ」(総合)に出演する。