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とても腑に落ちたお話。リブログさせていただきます。子どもを亡くすことは、とても悲しいことだけど、その悲しみから逃れたいとか、小さくしたいとかは、これっぽっちも思えない。絶対に忘れずにいたいし、抱えて生きていきたい。よく、時が経てば癒えると言うけれど、それは、悲しみが小さくなるのではなくて、その悲しみに耐えられるように自分が強くなるんだ、ということが書かれています。その考え方にとても共感できます。今は大きな岩に押しつぶされて身動きが取れないくらいだけど、いつかは、その重たい岩を持
4歳になりました!10日に退院して、やっと体調も回復し、元気いっぱいの誕生日を迎えることができました。この1年、身体的にも精神的にも大きく成長しました。歩行器を乗りこなすようになって、体幹や足の筋肉が付き、座位もしっかり、お尻歩き、伝い歩きもできるように。歌に合わせて踊ったり、お絵かきやブロック遊びもスムーズにできるようになりました。手話も少し。「お風呂」「おしまい」「もう一回」などの他にも、お茶を入れて欲しい時に「入れてー」とか。風邪や喘息の回数も減って、コンスタントに療育園に通
おかえり!やっと家に帰ってこれたね!もうずっとここにいてくれるから安心です。たくさんのお花ありがとうございました💐好きなおもちゃもたくさん飾って賑やかになりました。お別れ会たくさんの方に参列いただきました。お見送りありがとうございました!BGMは、おかあさんといっしょこうちゃんの好きな風船飾ったり、スライドショーを流したりして…こうちゃんらしい式にできたかな。式の後半、風船がひとつパンッと割れて、ちょっとザワザワ。こうちゃんが、「なにをメソメソしてるのー。僕はここに
生まれてから現在までの写真をまとめたのでここにも載せておこうかなと。0歳生後11カ月でやっと退院。手術もたくさんして、ほとんどを病院で過ごしました。1歳お家での生活はじまる。前頭部の延長手術でお顔の印象がだいぶ変わりました。目も閉じられるようになって快適に。1歳〜3歳首がすわり、イスに座れるようになって遊びのバリエーションも増えてきた頃。弟が生まれて興味深々。3歳〜4歳体幹がだいぶしっかりしてきました。お外遊びもできるように。4歳〜5歳初新幹線や、初飛行機など新しい体験がいっ
2年前、こうちゃん6歳の2月。寒いのに、砂場で水遊び💦ぬれるのとか、汚れるのとか、まったく関係ないよね。この年頃は次男ももう、こうちゃんと同じ6歳になりました。毎日「幼稚園いきたくなーい」と言いながらでもがんばって通っています。もうすぐ卒園。時々「こうちゃんなんで死んじゃったんだろうねぇ」と聞いてきます。その時のことはよく覚えてるようで。なんでだろうねぇ…ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交
5が好きなこうちゃんの、555個目の投稿は何になるかなぁと思ってたら、バレンタインでしたー。近くのケーキやさんのチョコプリン去年は…手抜きでした。でも喜んでたこうちゃん、乳アレルギーを卒業できて、食べたいもの何でも食べれるようになったから良かったねー。昨夜の次男語録:「死んだこうちゃんは、夜みんな寝てから遊ぶんだねー」そうなの?こうちゃん。
今日は、支援学校の終業式でした。こうちゃんの荷物を取りに行かないと、と思って、久しぶりに学校行ってきました。車で向かう途中、ここを12年間送迎するはずったのになぁー。たった2ヶ月で終わってしまったと思うとまた悲しくなり…ちょっとしたことで、気持ちが揺さぶられるこの頃です。ほとんど使ってない教科書とか、絵の具で書いた絵とか、学校生活の写真もたくさんいただきました。学校で育ってたアサガオも持ち帰り。勢いモリモリでびっくり。奥が学校の。手前が家のアサガオ。花もすごい。学習ファ
昨日の午前中まで、だいぶ安定してたので、改めて、家に連れて帰りたい、在宅で看取りをしたいという意向を伝え、それに向けて準備を進めていくことになりました。しかし!昨日お昼12時過ぎに、心拍が30台まで落ち、2時ごろにはサチュレーションが70台まで落ちて…これはもうダメか!となり、最後に抱っこなどしたり、次男も病院に連れてきて、家族みんなで過ごしていたのですが…その後、また持ち直して今に至ります。がんばるなぁ。こうちゃん。もし、週末も続けて安定してそうなら、在宅に向けた準備
こうちゃん、帰ってこれました!急なことにも関わらず、20人以上の方が会いにきてくださり、賑やかに過ごしましたこうちゃんワイワイするの好きだから楽しかったはず。今日は詳しく書く余力ないので、追って書きます。写真だけ載せます。大量の点滴ポンプとともに帰宅。こうちゃんにアメを舐めさせて、爆笑する次男。みなさんからのお土産は、こうちゃんの好物がいっぱい次男が時々つまみ食い。こうちゃんのために駆けつけてくださった皆さん、本当にありがとうございました!病院に戻ったこうちゃん、夜、面会に行く
こうちゃん3歳、次男10ヶ月。かしてよーやだよー次男が成長しても、力関係は、こうちゃんの方が上だったような。(音大きめです)今日はハロウィンですねー。幼稚園の時のお友達とハロウィンパーティー🎉happyhalloween🎃
水遊び動画の後編です。(ほとんど同じだけど)悪こうちゃんが登場悪さが楽しくて仕方ない。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.pfeiffer-community.com
いたずらこうちゃんです。2歳半くらい、まだ自力では座れず、寝転がって過ごして過ごしていた頃。捨てるペンと、中に置いておくペンをちゃんと選んでる。断捨離か??ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.pfei
療育園のお友達が、こうちゃんの大好物を持ってきてくれました。わーい!ありがとう。きっと大興奮で喜んでるはず。そして、もう料理する気も起きない私のために、大量の作り置きおかずを送ってくれた友人も。本当に助かります。たくさんの人に応援してもらっていますありがとうございます。こうちゃんは、明日、脳外科の先生に会ってお礼を言えたら、もう思い残すことはないかな…。心臓の動きを助ける薬を、さらに減らしていこうか、という提案をされています。むやみに今の状態を長引かせなくても良いのでは、
こうちゃん、今も絶妙なバランスを保って生きています。昨日のお昼、薬が完全になくなり、人工呼吸器の酸素も切りました(空気のみ)。週末でもうダメかなぁと思っていたけど…「平日の昼間だと一番都合がいいんだけど、どう?」と、こうちゃんに提案してますが(笑)、言われた通りにはやらない、だいたい期待に応えない人なので、どうなることやら…こうちゃんのアサガオは、力強く成長してます。
こうちゃんが倒れてから明日でちょうど1ヶ月。その間、散歩にも行って、家にも帰らせてもらって。会いたい人たちにも会って。よくがんばったなぁと。これ以上、病院のベッドで寝ているのはこうちゃんのためにならないのでは、と考え、今日から、使っている薬を減らしていくことになりました。心臓を動かす薬と、尿の量を調整する薬。徐々に減らし、2〜3日で完全にゼロになります。このまま、薬を使い続けていくという選択肢もありました。こうちゃんにとって何が良いのか本当に迷いました。この状態でももっと生き
こうちゃん、徐々に、脈拍や血圧を下げつつ、穏やかにしています。支援学校の先生が、こうちゃんが種子を蒔いたアサガオが、たくさん芽🌱を出して、少し間引いたので…と、間引いた芽を持ってきてくださいました。家で鉢に植えました。花咲くといいなぁ。それと、GIGAスクール構想で、全員にiPadが支給されるようで、こうちゃん用のiPadに、授業の動画を入れてきてくださいました朝の会、音楽の授業、今のアサガオの様子も動画で。ありがたいです。こうちゃんも学校のこと思い出したかな。おじいちゃ
昨日あたりから、こうちゃんだいぶ不安定になってきました。サチュレーションがたびたび下がり、脈も血圧も変動が大きいです。この状況で、家に帰る話、どうしようかな、と思っていました。在宅に移行となると、往診の先生、訪問看護師さんはじめ、たくさんの人を巻き込むことになります。そこまでしてもらう意味はあるかな?と。でも、先生が、「今後どうなるかは全然分からないけど、在宅に向けて準備をする価値はある」とおっしゃってくださり、準備をスタートすることになりました。スムーズにいけば、1週間
最近、ベビーカーに娘を乗せると…「お医者さんに行くの?」って聞いてくる。バスごっこをしていて、娘が運転手さん役。「次は〜お医者さんに停まります〜」…どこか行きたいところある?って聞くと…「えっとね〜。お医者さん‼︎」……切なすぎる答えです。娘にとって出かける先といえばイコール病院になっているみたい。たしかに…遊びに行くより病院に行く回数の方がはるかに多いもんね。ごめんね出かけるイコール、もっと楽しい場所が思い浮かぶよう、いろんなところに連れて行ってあげたいな。話は
康ちゃんの病気の兆候が見え始めたのは、妊娠20週の頃。それまでは何の問題もなくすくすくと育っていたけれど、20週の胎児スクリーニング検査で「単一臍帯動脈」であることがわかりました。へその緒の動脈が本来2本あるところが1本しかないので、胎児に血液がいきにくく、低体重になったりすることがあるそう。そして、足の長さも標準より短いことから、染色体異常があるかもしれないということで羊水検査を勧められました。もしこの妊娠を諦めるならもう時間がないということで、「今日にでも羊水検査しますか?」と聞かれた
今朝、7時8分に旅立ちました。朝5時半頃、病院から電話があり、心拍落ちていると。6時頃、病院に着いて、1時間ほど家族みんなでゆっくり見送ることができました。心臓が止まって、先生が瞳孔の確認とかして、「7時8分です」と言われた時、(え〜!7時7分が良かったのに、7月7日だし…。と心の中で思ったけど…。その後で先生に言っちゃったけど笑)本当に穏やかに終えられて、心からホッとしました。しばらく抱っこして過ごしました。その後は、本当なら、病院でお風呂に入れてもらったりするらしい
こうちゃんの水遊び💦前編3年前。外出自粛の時だったから、よくベランダで水遊びを楽しんでました。なんで腸ろうのチューブを握りしめてるんだろう。引っ張りそうで危なっかしいファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.p
障害児の手当はいろいろあるけど、所得制限に引っかかると突然何も受けられなくなります。こうちゃんは経管栄養剤が月に3万円以上かかってたし、車椅子も買ったけど、手当も補助も何もありませんでした。(かろうじて、障害児は皆もらえる月5400円は市からもらってましたが…)高額なものは所得制限も段階的にするとか考えて欲しいと思ってました。車椅子は、補助があれば1割負担で買えるけど、ないと全額負担になり40万円ほどかかります。せめて5割負担とか、なんとかならないのか、と。そして医ケア児に必要なのは、
今回の一時帰宅については、この病院でも前例のない試みだったそう。脳死状態で、心臓の動かす薬や、尿の量を調整する薬など、たくさんの薬を点滴したまま帰宅する。緩和ケア病棟や一般病棟ではなく、ICUから一時帰宅というのも異例のこと。そのため、今回のミッションを実現するために、先生方には、多大な労力を割いていただきました。(そういうことをした事例がないかなーと、ブログやネットでいろいろ調べましたが、情報がなく、不安もあったので、今回のことを詳しめに記録しておこうという目的で書きます。なので、かな
こうちゃんのブログなのに、最近登場してなかったので…去年の今頃、PTで。手と足でこげる三輪車がお気に入りでした。オチはないです
今月の動画。生後3ヶ月くらいで、まだNICUにいたころ。看護師さんが、ジバニャンの絵を描いてくれた、ビニール袋で遊ぶのが大好き。今と違って、この頃はいつでも何時間でも面会できたので、毎日朝から晩までこうちゃんの横に座ってました。看護師さんにもめちゃかわいがってもらって1日1日、成長したり、問題が起きたり、手術も何度もあり、心配ごとばかりで、NICUにいた4ヶ月は、たった4ヶ月とは思えないくらい濃い毎日だったなぁ。【RSL】アルトタスカル医療ケア半袖Tシャツ前開き全開きバ
羊水検査のこともよくわからないままに翌朝をむかえ、着替えや飲み物をもっていざ病院へ。ラッキーなことに1日5万円くらいする特別個室に入れてもらいました。急に決まった入院だったので部屋が空いてなかったそう。キッチン、バストイレに大型テレビ、天井には画家さんのカラフルな絵があったりと豪華!パジャマに着替えて検査を待ちます。「羊水検査って、お腹に針刺して羊水を抜くんよねー。痛くないんかなあ。」暇なのでスマホで羊水検査の体験談読んだりして、ドキドキしながら過ごしました。昼過ぎ、ニコニコして男の
久しぶりの投稿です。(最近はずっとそうですが💦)次男は、将来なりたいものが5つあるそう。1.パトカーの運転手さん🚓2.ヒーロー🦸♂️3.恐竜博士🦕4.お笑い芸人🤪5.絵を描く人🧑🎨※順不同5の画家は、最近加わったもの。絵を描くのが楽しいみたい。↓は、最近図工の時間に作ったもので、タイトルは、「レインボースカイソングバード」らしいです。絵の具を染み込ませた布を、画用紙に落として、そのしぶきを利用したアート。面白いですね。なりたい職業リストのバリエーションが広
今日は三回忌の法要を行いました。もう、2年も経つんだなぁと。お坊さんからは、この世界では小さな子どもだったけど、亡くなって、仏様になって、私たちを導いてくださる存在になった、というお話。こうちゃんに導いてもらうのかぁと、ちょっと可笑しく😆も思えますが、きっと見守ってくれてると思います。こうちゃんこれかもよろしくねー。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね
「散歩の延長で、ちょっと家帰ってみます?」という、PICUの先生のアイデアで、明日、数時間だけ家に帰れることになりそう自宅までの搬入ルートや、エレベーターのサイズなど、いろいろ確認して、明日の準備進めています。担当の先生も、ミッション一時帰宅と、ワクワク楽しみにしてくださってます明日、11時前後から14時過ぎまではこうちゃん自宅にいますので、もし、温かいうちに会っておこうかな?と思ってくださる方がいれば、どなたでも大歓迎です。住所などはブログには書くことが禁止されてるので、家をご存
こうちゃん9歳です🥳なぜか今回は次男が張り切って、「ケーキとプレゼント買って、パーティーしよう!」と。近くのケーキ屋さんでこうちゃんの好きそうなケーキを選んで、プレゼントは何にしようかなぁと次男とずいぶん悩んだけど、もう9歳のこうちゃんが何が好きかまったく想像できないということで、いつものトミカ。買って帰ってきたら、同じトミカがすでにあった😅トミカたくさんありすぎて、どれを持ってるかもう把握できない💦ケーキもおいしくいただきました🍰こうちゃんは、🍮プリンアラモードにしました。