ファイファー症候群

しまじろうのコンサートに行ってきました。こうちゃんが倒れる前に予約したコンサート。しまじろうが好きで、とっても楽しみにしてた。車椅子席をお願いしてたけど、「普通席で大丈夫になりました」と電話して…こうちゃんの代わりに、ジョージを連れて行きました楽しんだかな？次男は、もうしまじろう卒業かなーと思って、楽しめるかな？？と思ってたけど、今まで（コンサート3回目です）で一番楽しんでた終わってから、「もう一回見たい！」と言い続け、会場に走って戻ろうとするので、なかなか帰れませんでした。

今朝、7時8分に旅立ちました。朝5時半頃、病院から電話があり、心拍落ちていると。6時頃、病院に着いて、1時間ほど家族みんなでゆっくり見送ることができました。心臓が止まって、先生が瞳孔の確認とかして、「7時8分です」と言われた時、（え〜！7時7分が良かったのに、7月7日だし…。と心の中で思ったけど…。その後で先生に言っちゃったけど笑）本当に穏やかに終えられて、心からホッとしました。しばらく抱っこして過ごしました。その後は、本当なら、病院でお風呂に入れてもらったりするらしい

こうちゃんは遺影をつくりませんでした。葬儀屋さんのアドバイスで、「遺影をつくると悲しくなるから作らなくてもいいんじゃないですか」と言われ…絶対必要なわけではないんですね、遺影って。そして、浄土真宗なので位牌もないんです。なので、フォトフレームを作りました自由にメッセージも入れられて。中の写真は変えられるし、なかなか良いのができたと思うけど…こうちゃん、これでいいかなー？どう？敬老の日にもフォトフレーム名入れ日付やメッセージも入れられるオシャレアクリルアート命名書ウ

今日は次男のことを。こうちゃんが倒れてから、引きこもりがちの次男。「行きたいとこある？」と聞いても、「家がいい」と。この連休もずっと家でYouTube見たり、塗り絵や折り紙ばかり。連休3日目になって、やっと外出する気になり、ゼンカイジャーの映画を見に行ってきました。その後、室内遊び場で少し遊び…「今日は楽しかった！」と。良かった良かった帰ってから、「こうちゃんと遊びたい」「こうちゃんと絵本読みたいな」と。こうちゃん難聴だったから絵本全然読まなかったけど、ひらがなが

こうちゃんのブログなのに、最近登場してなかったので…去年の今頃、PTで。手と足でこげる三輪車がお気に入りでした。オチはないです

今回の一時帰宅については、この病院でも前例のない試みだったそう。脳死状態で、心臓の動かす薬や、尿の量を調整する薬など、たくさんの薬を点滴したまま帰宅する。緩和ケア病棟や一般病棟ではなく、ICUから一時帰宅というのも異例のこと。そのため、今回のミッションを実現するために、先生方には、多大な労力を割いていただきました。（そういうことをした事例がないかなーと、ブログやネットでいろいろ調べましたが、情報がなく、不安もあったので、今回のことを詳しめに記録しておこうという目的で書きます。なので、かな

去年の9月以来、半年ぶりに摂食クリニックを受診してきました。この半年で、いろいろ変化が…まず、乳アレルギーを心配しなくて良くなって、何でも食べられるようになった。ペースト食をある程度コンスタントに量を食べられるようになった。（給食のおかずだけは全部とか…）固いものも、舐めて溶けるものは食べるようになった（ラムネとか、チョコとか）栄養剤（ハイネイーゲル）を150ccくらい口から飲んだりするようになった。食への関心が高まって、家族がごはん食べてると、「俺にもなんか食べさせろ〜」という感じ

今日は、支援学校の終業式でした。こうちゃんの荷物を取りに行かないと、と思って、久しぶりに学校行ってきました。車で向かう途中、ここを12年間送迎するはずったのになぁー。たった2ヶ月で終わってしまったと思うとまた悲しくなり…ちょっとしたことで、気持ちが揺さぶられるこの頃です。ほとんど使ってない教科書とか、絵の具で書いた絵とか、学校生活の写真もたくさんいただきました。学校で育ってたアサガオも持ち帰り。勢いモリモリでびっくり。奥が学校の。手前が家のアサガオ。花もすごい。学習ファ

医ケアの物品、たくさん残っているので、もし必要な方がいれば、もらっていただきたいな、と。⚫︎アルコール綿（個包装、ボックスのも）たくさん⚫︎ネルコアオキシセンサー18個⚫︎シリンジ（50ml、10ml）⚫︎Yガーゼ（7.5㎝12ply）100枚入り⚫︎吸引チューブ（8fre）⚫︎人工鼻（いろんな種類）たくさん⚫︎キャリカポンプ用の栄養チューブ、ボトル⚫︎パワースマイル、スマイルキュート用の充電池（2個）充電器⚫︎ベベキュア用の充電池（2個）充電器⚫︎エアウォールふわり

「散歩の延長で、ちょっと家帰ってみます？」という、PICUの先生のアイデアで、明日、数時間だけ家に帰れることになりそう自宅までの搬入ルートや、エレベーターのサイズなど、いろいろ確認して、明日の準備進めています。担当の先生も、ミッション一時帰宅と、ワクワク楽しみにしてくださってます明日、11時前後から14時過ぎまではこうちゃん自宅にいますので、もし、温かいうちに会っておこうかな？と思ってくださる方がいれば、どなたでも大歓迎です。住所などはブログには書くことが禁止されてるので、家をご存

最近、保育園に行きたがらない次男。今朝もマンションの下まで降りたけど帰ってきた。じゃあ、今日は家で保育園と同じスケジュールで過ごそう、と思い、次男の行きたい近所の公園へ。長いローラーすべり台があって、こうちゃんともよく来てた。ひとしきり遊んで、次男とベンチでジュース飲んでると、突然、ジジジジッっと音がして、何かと思ったら、うでにセミが飛んできました。虫嫌いな人は閲覧注意です。セミの写真あります。こんなことある？めちゃびっくりして、虫が苦手な次男は一目散に逃げていきましたが、周

四十九日の法要終えました。お花たくさんいただきました。ありがとうございました！最近は気持ちが落ち着いてきたなぁと思っていても、お経を聞くとまたしんみりしてしまいます。浄土真宗は、みんな極楽に行けて、生まれ変わりはしないそうですね。なので、残された人も、死んだら皆極楽に行って再会できる、とお坊さんからお話いただきました。こうちゃん、それまでいい子で待っててねー。スイカのろうそく灯してみました。いい感じだなぁーと思っていたら…最後はこんな感じ。ちょっと怖くないですか？好物ローソ

昨日の午前中まで、だいぶ安定してたので、改めて、家に連れて帰りたい、在宅で看取りをしたいという意向を伝え、それに向けて準備を進めていくことになりました。しかし！昨日お昼12時過ぎに、心拍が30台まで落ち、2時ごろにはサチュレーションが70台まで落ちて…これはもうダメか！となり、最後に抱っこなどしたり、次男も病院に連れてきて、家族みんなで過ごしていたのですが…その後、また持ち直して今に至ります。がんばるなぁ。こうちゃん。もし、週末も続けて安定してそうなら、在宅に向けた準備

とても腑に落ちたお話。リブログさせていただきます。子どもを亡くすことは、とても悲しいことだけど、その悲しみから逃れたいとか、小さくしたいとかは、これっぽっちも思えない。絶対に忘れずにいたいし、抱えて生きていきたい。よく、時が経てば癒えると言うけれど、それは、悲しみが小さくなるのではなくて、その悲しみに耐えられるように自分が強くなるんだ、ということが書かれています。その考え方にとても共感できます。今は大きな岩に押しつぶされて身動きが取れないくらいだけど、いつかは、その重たい岩を持

こうちゃん、今も絶妙なバランスを保って生きています。昨日のお昼、薬が完全になくなり、人工呼吸器の酸素も切りました（空気のみ）。週末でもうダメかなぁと思っていたけど…「平日の昼間だと一番都合がいいんだけど、どう？」と、こうちゃんに提案してますが（笑）、言われた通りにはやらない、だいたい期待に応えない人なので、どうなることやら…こうちゃんのアサガオは、力強く成長してます。

こうちゃんがまだ0歳の時、病院の大部屋で長く入院生活を共にしたお友達ママが、お参りにきてくれました。こうちゃんにコップのプレゼント🎁ありがとう💕同い年で、同じ支援学校で、秋からは一緒に勉強できるはずだったのだけど、こうちゃん先にいっちゃったね。お互いの成長を喜んで、これからも仲良く一緒に成長するのを楽しみにしていたけど。ほんとに残念です。でもJくんの成長を励みにしてがんばらねば！同じ医ケア児のママなので、話もはずみました残りの人生、何を生きがいにして生きていったらいいのかなー、

療育園のお友達が、こうちゃんの大好物を持ってきてくれました。わーい！ありがとう。きっと大興奮で喜んでるはず。そして、もう料理する気も起きない私のために、大量の作り置きおかずを送ってくれた友人も。本当に助かります。たくさんの人に応援してもらっていますありがとうございます。こうちゃんは、明日、脳外科の先生に会ってお礼を言えたら、もう思い残すことはないかな…。心臓の動きを助ける薬を、さらに減らしていこうか、という提案をされています。むやみに今の状態を長引かせなくても良いのでは、

また昨日から嘔吐症が発症早朝から、オェオェが始まって、夜までおさまらず、夜はなんとか寝れてたけど、朝4時半ごろ目が覚めてまたオェオェ今回は長い。丸24時間以上。頭が痛いと泣くので、朝5時半ごろに子供用バファリンを使ってみることに。今まで市販薬は使ったことなかったので副作用が心配だけど、もう朝になるし、何かあれば病院連れて行ける。子供用バファリンを溶かして腸ろうから入れると、一瞬にして頭痛はおさまったようで、すやすや寝始め…（効き目すごいな）1時間半ほど寝てスッキリ目覚めた。元気にな

今朝も早朝からオェオェが始まり、ちょっと二度寝したらおさまるかなぁと思ったら、そうでもなく、結局夕方までずっと吐き気がある感じでした。辛そうだし、良くなる気配は無いし、と思って、夕方ER連れて行くことに。血液検査も、お腹のレントゲンも問題なし。頭のCTはとりあえず今日は保留。原因わからないので、とりあえず水分の点滴して、お腹休ませてみましょうということに。病院着いてからはオェオェもおさまっていたし、少し笑顔もあったので、帰れるかなぁと思っていたけど、入院になっちゃいました。最近は体

こうちゃん、ペーストが結構食べられるようになってきたのと、食事の時間に、一緒に食べたそうにしてるので、同じ食事を簡単にペーストにできればいいなぁと思ってます。スーパーブレンダーミニ、買おうかな、どうしようかな。「圧倒的ななめらかさ」というのが魅力的このパンフに、デモ機をレンタルできると書いてあったので、電話してみましたが、できないそうです。営業所に行けば使ってみることはできる、または、希望する食材でミキサーする動画を撮って見せてもらうことは可能だそう。でも、東京の営業所は葛飾区だそ

遊んでる最中、ふと、「こうちゃん死ななかったらよかったのにねー」とつぶやく次男。そうだよね。死ななかったら良かったよね、とまた涙が溢れてしまう。テレビを見てて、「こうちゃん、体の血が全部無くなったから死んじゃったのかな？」とか、「こうちゃん、ごはんを入れ過ぎたから死んじゃったのかな？」とか言ってくる。（ごはんを、食べ過ぎた、じゃなくて、“入れ過ぎた”っていうところが、ちゃんと分かってるんだけど）そして、「ぼくも死なないようにあんまり食べないようにする」とか。次男も、こ

こうちゃん、徐々に、脈拍や血圧を下げつつ、穏やかにしています。支援学校の先生が、こうちゃんが種子を蒔いたアサガオが、たくさん芽🌱を出して、少し間引いたので…と、間引いた芽を持ってきてくださいました。家で鉢に植えました。花咲くといいなぁ。それと、GIGAスクール構想で、全員にiPadが支給されるようで、こうちゃん用のiPadに、授業の動画を入れてきてくださいました朝の会、音楽の授業、今のアサガオの様子も動画で。ありがたいです。こうちゃんも学校のこと思い出したかな。おじいちゃ

初めての月命日。こうちゃん喜びそうなことをしてあげたいと思って、スイカ買ってきました。今年は、サメにしてみました。去年の誕生日、スイカアートしてあげたら大喜びで。そして、こうちゃんの好きな知育菓子を、次男が「こうちゃんと一緒に作ろうー」というので、作りました。一緒に楽しんでくれたかな？？

おかえり！やっと家に帰ってこれたね！もうずっとここにいてくれるから安心です。たくさんのお花ありがとうございました💐好きなおもちゃもたくさん飾って賑やかになりました。お別れ会たくさんの方に参列いただきました。お見送りありがとうございました！BGMは、おかあさんといっしょこうちゃんの好きな風船飾ったり、スライドショーを流したりして…こうちゃんらしい式にできたかな。式の後半、風船がひとつパンッと割れて、ちょっとザワザワ。こうちゃんが、「なにをメソメソしてるのー。僕はここに

去年12月の定期外来で、背骨の側湾が進行しているかもしれない、という整形外科の先生。それでも、よく動けるのでコルセットなどはあまり良くない、特にできることはない、もし、すごく進行して呼吸や心臓に影響が出るようなら手術も考えると言われていました。でも、本当に放っておいて大丈夫なのか？心配だったので、セカンドオピニオンも検討してました。ちょうど同じ病院の整形外科に、背骨専門の先生が月1回来ているという話をお友達から聞き、その先生の診察を受けられるように総合診療科の先生に取り計らっていただ

体幹装具、プレーリーくんの仮合わせでした。付けた感じはそれほど固定してるようにも見えないし、どれだけ効果あるんだろう？という印象でしたが、レントゲンで確認すると、かなり矯正されていそうです。こうちゃん嫌がりませんでしたが、ずーっと付けられるかどうかはちょっとギモン。違和感あるだろうし、固定されてるから前屈みになったり、寝転んだり、起きたりもやりづらそう。また1ヶ月後に納品です。

ファイファー症候群のお友達でzoomお茶会が開催され、うちも参加させてもらいましたー。みんなの成長が見れてうれしいです。話はそこそこに、ニヤニヤしながらみんなの顔ばっかり見てました。怖いおばちゃんだな。こうちゃんの病気、「ファイファー症候群」は、頭の骨の病気なので、お顔に特徴があって、ファイファーのお友達はみんなよく似ています。まるでファミリー兄弟みたいもし、情報探してるファイファーちゃんファミリーがいたら、最近はだいぶシェアできるようになってきてるので、ぜひ繋がってくださいねー。こ

羊水検査のこともよくわからないままに翌朝をむかえ、着替えや飲み物をもっていざ病院へ。ラッキーなことに1日５万円くらいする特別個室に入れてもらいました。急に決まった入院だったので部屋が空いてなかったそう。キッチン、バストイレに大型テレビ、天井には画家さんのカラフルな絵があったりと豪華！パジャマに着替えて検査を待ちます。「羊水検査って、お腹に針刺して羊水を抜くんよねー。痛くないんかなあ。」暇なのでスマホで羊水検査の体験談読んだりして、ドキドキしながら過ごしました。昼過ぎ、ニコニコして男の

こうちゃんが倒れてから明日でちょうど1ヶ月。その間、散歩にも行って、家にも帰らせてもらって。会いたい人たちにも会って。よくがんばったなぁと。これ以上、病院のベッドで寝ているのはこうちゃんのためにならないのでは、と考え、今日から、使っている薬を減らしていくことになりました。心臓を動かす薬と、尿の量を調整する薬。徐々に減らし、2〜3日で完全にゼロになります。このまま、薬を使い続けていくという選択肢もありました。こうちゃんにとって何が良いのか本当に迷いました。この状態でももっと生き

世の中はお盆ですね。初盆は、四十九日過ぎてからの初めてのお盆だそうで、うちは来年の夏になります。なので、特に何もせず…です。いろんな方が、お供えやこうちゃんへのプレゼント送ってくださっています。ありがとうございます😊さて、まだ四十九日も終えてないですが…次男を保育園に通い続けさせるために、9月末までには仕事始めないといけないようで…（雇用契約か業務委託契約を交わせば良いそう）まだ精神状態かなり不安定だけど、仕事なんかできるかな。保育園の先生は、「なんか適当に働けばいいよー」