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今日は三回忌の法要を行いました。もう、2年も経つんだなぁと。お坊さんからは、この世界では小さな子どもだったけど、亡くなって、仏様になって、私たちを導いてくださる存在になった、というお話。こうちゃんに導いてもらうのかぁと、ちょっと可笑しく😆も思えますが、きっと見守ってくれてると思います。こうちゃんこれかもよろしくねー。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね
康ちゃんの病気の兆候が見え始めたのは、妊娠20週の頃。それまでは何の問題もなくすくすくと育っていたけれど、20週の胎児スクリーニング検査で「単一臍帯動脈」であることがわかりました。へその緒の動脈が本来2本あるところが1本しかないので、胎児に血液がいきにくく、低体重になったりすることがあるそう。そして、足の長さも標準より短いことから、染色体異常があるかもしれないということで羊水検査を勧められました。もしこの妊娠を諦めるならもう時間がないということで、「今日にでも羊水検査しますか?」と聞かれた
こうちゃんが倒れてから明日でちょうど1ヶ月。その間、散歩にも行って、家にも帰らせてもらって。会いたい人たちにも会って。よくがんばったなぁと。これ以上、病院のベッドで寝ているのはこうちゃんのためにならないのでは、と考え、今日から、使っている薬を減らしていくことになりました。心臓を動かす薬と、尿の量を調整する薬。徐々に減らし、2〜3日で完全にゼロになります。このまま、薬を使い続けていくという選択肢もありました。こうちゃんにとって何が良いのか本当に迷いました。この状態でももっと生き
今朝、7時8分に旅立ちました。朝5時半頃、病院から電話があり、心拍落ちていると。6時頃、病院に着いて、1時間ほど家族みんなでゆっくり見送ることができました。心臓が止まって、先生が瞳孔の確認とかして、「7時8分です」と言われた時、(え〜!7時7分が良かったのに、7月7日だし…。と心の中で思ったけど…。その後で先生に言っちゃったけど笑)本当に穏やかに終えられて、心からホッとしました。しばらく抱っこして過ごしました。その後は、本当なら、病院でお風呂に入れてもらったりするらしい
今月の動画。生後3ヶ月くらいで、まだNICUにいたころ。看護師さんが、ジバニャンの絵を描いてくれた、ビニール袋で遊ぶのが大好き。今と違って、この頃はいつでも何時間でも面会できたので、毎日朝から晩までこうちゃんの横に座ってました。看護師さんにもめちゃかわいがってもらって1日1日、成長したり、問題が起きたり、手術も何度もあり、心配ごとばかりで、NICUにいた4ヶ月は、たった4ヶ月とは思えないくらい濃い毎日だったなぁ。【RSL】アルトタスカル医療ケア半袖Tシャツ前開き全開きバ
昨日の午前中まで、だいぶ安定してたので、改めて、家に連れて帰りたい、在宅で看取りをしたいという意向を伝え、それに向けて準備を進めていくことになりました。しかし!昨日お昼12時過ぎに、心拍が30台まで落ち、2時ごろにはサチュレーションが70台まで落ちて…これはもうダメか!となり、最後に抱っこなどしたり、次男も病院に連れてきて、家族みんなで過ごしていたのですが…その後、また持ち直して今に至ります。がんばるなぁ。こうちゃん。もし、週末も続けて安定してそうなら、在宅に向けた準備
今回の一時帰宅については、この病院でも前例のない試みだったそう。脳死状態で、心臓の動かす薬や、尿の量を調整する薬など、たくさんの薬を点滴したまま帰宅する。緩和ケア病棟や一般病棟ではなく、ICUから一時帰宅というのも異例のこと。そのため、今回のミッションを実現するために、先生方には、多大な労力を割いていただきました。(そういうことをした事例がないかなーと、ブログやネットでいろいろ調べましたが、情報がなく、不安もあったので、今回のことを詳しめに記録しておこうという目的で書きます。なので、かな
羊水検査のこともよくわからないままに翌朝をむかえ、着替えや飲み物をもっていざ病院へ。ラッキーなことに1日5万円くらいする特別個室に入れてもらいました。急に決まった入院だったので部屋が空いてなかったそう。キッチン、バストイレに大型テレビ、天井には画家さんのカラフルな絵があったりと豪華!パジャマに着替えて検査を待ちます。「羊水検査って、お腹に針刺して羊水を抜くんよねー。痛くないんかなあ。」暇なのでスマホで羊水検査の体験談読んだりして、ドキドキしながら過ごしました。昼過ぎ、ニコニコして男の
昨日あたりから、こうちゃんだいぶ不安定になってきました。サチュレーションがたびたび下がり、脈も血圧も変動が大きいです。この状況で、家に帰る話、どうしようかな、と思っていました。在宅に移行となると、往診の先生、訪問看護師さんはじめ、たくさんの人を巻き込むことになります。そこまでしてもらう意味はあるかな?と。でも、先生が、「今後どうなるかは全然分からないけど、在宅に向けて準備をする価値はある」とおっしゃってくださり、準備をスタートすることになりました。スムーズにいけば、1週間
帰宅して、いろいろなセッティングが落ち着いたら、付き添ってくださった先生と看護師さんは、ドクターカーに戻られました。当初は、先生がずっと家で見守ってくださる予定でしたが、訪問看護師さんがいるから大丈夫だろうということで。先生は、とっても偉い先生なので、ずっと部屋にいらっしゃったらどうしたらいいかな、と実はドキドキしてたのですその後も、面会の方が続々来てくださって、療育園のお友達や先生までも。療育園で好きだった歌をみんなで歌ってくれました。こうちゃんに届いたかな2時間ほど賑やかに過ご
こうちゃん、帰ってこれました!急なことにも関わらず、20人以上の方が会いにきてくださり、賑やかに過ごしましたこうちゃんワイワイするの好きだから楽しかったはず。今日は詳しく書く余力ないので、追って書きます。写真だけ載せます。大量の点滴ポンプとともに帰宅。こうちゃんにアメを舐めさせて、爆笑する次男。みなさんからのお土産は、こうちゃんの好物がいっぱい次男が時々つまみ食い。こうちゃんのために駆けつけてくださった皆さん、本当にありがとうございました!病院に戻ったこうちゃん、夜、面会に行く
こうちゃんのブログなのに、最近登場してなかったので…去年の今頃、PTで。手と足でこげる三輪車がお気に入りでした。オチはないです
おかえり!やっと家に帰ってこれたね!もうずっとここにいてくれるから安心です。たくさんのお花ありがとうございました💐好きなおもちゃもたくさん飾って賑やかになりました。お別れ会たくさんの方に参列いただきました。お見送りありがとうございました!BGMは、おかあさんといっしょこうちゃんの好きな風船飾ったり、スライドショーを流したりして…こうちゃんらしい式にできたかな。式の後半、風船がひとつパンッと割れて、ちょっとザワザワ。こうちゃんが、「なにをメソメソしてるのー。僕はここに
2年前、こうちゃん6歳の2月。寒いのに、砂場で水遊び💦ぬれるのとか、汚れるのとか、まったく関係ないよね。この年頃は次男ももう、こうちゃんと同じ6歳になりました。毎日「幼稚園いきたくなーい」と言いながらでもがんばって通っています。もうすぐ卒園。時々「こうちゃんなんで死んじゃったんだろうねぇ」と聞いてきます。その時のことはよく覚えてるようで。なんでだろうねぇ…ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交
ファイファー症候群のお友達でzoomお茶会が開催され、うちも参加させてもらいましたー。みんなの成長が見れてうれしいです。話はそこそこに、ニヤニヤしながらみんなの顔ばっかり見てました。怖いおばちゃんだな。こうちゃんの病気、「ファイファー症候群」は、頭の骨の病気なので、お顔に特徴があって、ファイファーのお友達はみんなよく似ています。まるでファミリー兄弟みたいもし、情報探してるファイファーちゃんファミリーがいたら、最近はだいぶシェアできるようになってきてるので、ぜひ繋がってくださいねー。こ
次男7歳になりましたお誕生日は週末だったので、近場にお泊まりへ。トリックアートリゾート気分!子どもの遊び場がたくさんあって、プールに卓球、花火と、いろいろ楽しめました。ホテルのお土産売り場で、「これ、こうちゃんだ!」と次男が手に取ったのが、目が飛び出るおもちゃこんなの↓(その場で写真撮らなかったので画像お借りしました)どう?似てる?まだ1歳ごろの、前頭部のオペする前のこうちゃんに似てるかなぁ。でも、この頃のこうちゃんは次男は知らないはずだけど…次男は長いこと「こうちゃん
こうちゃんの水遊び💦前編3年前。外出自粛の時だったから、よくベランダで水遊びを楽しんでました。なんで腸ろうのチューブを握りしめてるんだろう。引っ張りそうで危なっかしいファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.p
5が好きなこうちゃんの、555個目の投稿は何になるかなぁと思ってたら、バレンタインでしたー。近くのケーキやさんのチョコプリン去年は…手抜きでした。でも喜んでたこうちゃん、乳アレルギーを卒業できて、食べたいもの何でも食べれるようになったから良かったねー。昨夜の次男語録:「死んだこうちゃんは、夜みんな寝てから遊ぶんだねー」そうなの?こうちゃん。
こうちゃんは遺影をつくりませんでした。葬儀屋さんのアドバイスで、「遺影をつくると悲しくなるから作らなくてもいいんじゃないですか」と言われ…絶対必要なわけではないんですね、遺影って。そして、浄土真宗なので位牌もないんです。なので、フォトフレームを作りました自由にメッセージも入れられて。中の写真は変えられるし、なかなか良いのができたと思うけど…こうちゃん、これでいいかなー?どう?敬老の日にもフォトフレーム名入れ日付やメッセージも入れられるオシャレアクリルアート命名書ウ
今月の思い出動画です2年前の9月、6歳の頃。ぶどう狩りで収穫したぶどうで、おうちぶどう狩り〜🍇指の関節が動かない割にはとっても器用で、工夫していろいろできてたなぁ年末に申し込んだシャインマスカット、つい最近届きました!粒が大きくてとってもフレッシュでした〜【ふるさと納税】<先行予約>2022年発送分山梨県産産直朝採シャインマスカット約1.5kg(2房)先行予約フルーツ笛吹ぶどう葡萄ブドウ楽天市場13,000円
何を書いたらよいか、まとまらないですが…無事、一周忌&初盆の法要を終えました。お友達、先生方、たくさんの方にお供えをいただきありがとうございましたこうちゃんに届いていますように…好きなものがたくさんあるよ〜命日バルーンは、スイカ🍉を持ってるこうちゃんでした。次男も、すごいすごい、どうやって作ったんだろう?と喜んでいましたありがとうございました!取り急ぎご報告まで。命日を目標に作っていたホームページもようやくオープンしたのでまた別途書きまーす!
生まれてから現在までの写真をまとめたのでここにも載せておこうかなと。0歳生後11カ月でやっと退院。手術もたくさんして、ほとんどを病院で過ごしました。1歳お家での生活はじまる。前頭部の延長手術でお顔の印象がだいぶ変わりました。目も閉じられるようになって快適に。1歳〜3歳首がすわり、イスに座れるようになって遊びのバリエーションも増えてきた頃。弟が生まれて興味深々。3歳〜4歳体幹がだいぶしっかりしてきました。お外遊びもできるように。4歳〜5歳初新幹線や、初飛行機など新しい体験がいっ
月命日。特別なことはしていないけれど、これからは、こうちゃんの楽しい思い出を載せていこうかなと。今までは、こうちゃんの0歳とか1歳とか小さかった時の写真をブログにはほとんど載せてきませんでした。何か見た目についてとか言われると嫌だなぁと思って。幸い、今までネガティブなコメントはなくて気持ちよくブログを綴ることができました。ありがとうございます1歳10ヶ月ごろのこうちゃん。まぶたの縫合と胃ろう、腸ろうの手術のあとの入院中かな…。楽しそう。赤ちゃんあるあるですよね
お天気よい土曜日虫とりに行きたいという次男。じゃあ公園行こうか、となって、玄関行くと、こうちゃんは、アンパンマンカー乗りたい!と。また嘔吐症出てしまうけど、どうしようかなーでも、一度言ったら絶対引かないこうちゃん。仕方がない。明日は日曜日だし、いいか。今日は、途中でぶどうジュースを注入してみようと思ってアンパンマンカーで出発出かけて、30分後、1時間後くらいに、ぶどうジュースを50ccずつ注入しました。そしたら…暑い中、2時間ほどアンパンマンカーで散歩しましたが、翌朝
障害児の手当はいろいろあるけど、所得制限に引っかかると突然何も受けられなくなります。こうちゃんは経管栄養剤が月に3万円以上かかってたし、車椅子も買ったけど、手当も補助も何もありませんでした。(かろうじて、障害児は皆もらえる月5400円は市からもらってましたが…)高額なものは所得制限も段階的にするとか考えて欲しいと思ってました。車椅子は、補助があれば1割負担で買えるけど、ないと全額負担になり40万円ほどかかります。せめて5割負担とか、なんとかならないのか、と。そして医ケア児に必要なのは、
プレーリーくん完成あまり嫌がらず付けてました。でも、これ、トイレの度に外さないといけない。服の下に付けたら、服もいちいち脱ぐのか??面倒すぎないか??みんなどうやってるんだろう?ギモン
療育園のお友達が、こうちゃんの大好物を持ってきてくれました。わーい!ありがとう。きっと大興奮で喜んでるはず。そして、もう料理する気も起きない私のために、大量の作り置きおかずを送ってくれた友人も。本当に助かります。たくさんの人に応援してもらっていますありがとうございます。こうちゃんは、明日、脳外科の先生に会ってお礼を言えたら、もう思い残すことはないかな…。心臓の動きを助ける薬を、さらに減らしていこうか、という提案をされています。むやみに今の状態を長引かせなくても良いのでは、
今日は、総合診療科の外来でした。乳アレルギーがだいぶ改善したので、栄養剤を変えてみたいと相談していて、お試しに、イノラスを処方してもらいました。(画像お借りしました)早速、ヨーグルト味を口から飲ませてみたら、味は好きなようで、グッドとやってました。私も飲んだみたけど、まあ、飲めないことは無いけど…後味がもったりした感じで、量を飲むのは厳しそう。冷たくすればちょっとマシかな。基本的には、胃ろうから注入する形で。先生の懸念としては、今までのハイネイーゲルは、胃の中でゲル化して逆流し
今日は、特別支援学校の担任の先生が、こうちゃんの前期の成績表を持ってきてくださいました。今、普通の小学校は通知表とかいうのかな?特別支援学校では、個別指導計画があって、それに沿った、評価というものになってるようです。小学校に通ったのは、25日間という短い間だったけど、できるようになったことはたくさんありました。毎日、新しいことを覚えて、楽しくて仕方なかったもんね。よくがんばりました!
4歳になりました!10日に退院して、やっと体調も回復し、元気いっぱいの誕生日を迎えることができました。この1年、身体的にも精神的にも大きく成長しました。歩行器を乗りこなすようになって、体幹や足の筋肉が付き、座位もしっかり、お尻歩き、伝い歩きもできるように。歌に合わせて踊ったり、お絵かきやブロック遊びもスムーズにできるようになりました。手話も少し。「お風呂」「おしまい」「もう一回」などの他にも、お茶を入れて欲しい時に「入れてー」とか。風邪や喘息の回数も減って、コンスタントに療育園に通