ファイファー症候群

久しぶりの投稿です。（最近はずっとそうですが💦）次男は、将来なりたいものが5つあるそう。1.パトカーの運転手さん🚓2.ヒーロー🦸‍♂️3.恐竜博士🦕4.お笑い芸人🤪5.絵を描く人🧑‍🎨※順不同5の画家は、最近加わったもの。絵を描くのが楽しいみたい。↓は、最近図工の時間に作ったもので、タイトルは、「レインボースカイソングバード」らしいです。絵の具を染み込ませた布を、画用紙に落として、そのしぶきを利用したアート。面白いですね。なりたい職業リストのバリエーションが広

次男7歳になりましたお誕生日は週末だったので、近場にお泊まりへ。トリックアートリゾート気分！子どもの遊び場がたくさんあって、プールに卓球、花火と、いろいろ楽しめました。ホテルのお土産売り場で、「これ、こうちゃんだ！」と次男が手に取ったのが、目が飛び出るおもちゃこんなの↓（その場で写真撮らなかったので画像お借りしました）どう？似てる？まだ1歳ごろの、前頭部のオペする前のこうちゃんに似てるかなぁ。でも、この頃のこうちゃんは次男は知らないはずだけど…次男は長いこと「こうちゃん

こうちゃん3歳、次男10ヶ月。かしてよーやだよー次男が成長しても、力関係は、こうちゃんの方が上だったような。（音大きめです）今日はハロウィンですねー。幼稚園の時のお友達とハロウィンパーティー🎉happyhalloween🎃

いたずらこうちゃんです。2歳半くらい、まだ自力では座れず、寝転がって過ごして過ごしていた頃。捨てるペンと、中に置いておくペンをちゃんと選んでる。断捨離か？？ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.pfei

こうちゃん9歳です🥳なぜか今回は次男が張り切って、「ケーキとプレゼント買って、パーティーしよう！」と。近くのケーキ屋さんでこうちゃんの好きそうなケーキを選んで、プレゼントは何にしようかなぁと次男とずいぶん悩んだけど、もう9歳のこうちゃんが何が好きかまったく想像できないということで、いつものトミカ。買って帰ってきたら、同じトミカがすでにあった😅トミカたくさんありすぎて、どれを持ってるかもう把握できない💦ケーキもおいしくいただきました🍰こうちゃんは、🍮プリンアラモードにしました。

水遊び動画の後編です。（ほとんど同じだけど）悪こうちゃんが登場悪さが楽しくて仕方ない。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.pfeiffer-community.com

こうちゃんの水遊び💦前編3年前。外出自粛の時だったから、よくベランダで水遊びを楽しんでました。なんで腸ろうのチューブを握りしめてるんだろう。引っ張りそうで危なっかしいファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.p

今日は三回忌の法要を行いました。もう、2年も経つんだなぁと。お坊さんからは、この世界では小さな子どもだったけど、亡くなって、仏様になって、私たちを導いてくださる存在になった、というお話。こうちゃんに導いてもらうのかぁと、ちょっと可笑しく😆も思えますが、きっと見守ってくれてると思います。こうちゃんこれかもよろしくねー。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね

パパの実家近くの磯に、ミナ貝採りに連れて行ってもらいました。潮干狩りみたいではなく、岩の影にいる貝を探して拾う感じ。大きいのがいたら嬉しい次男は、カニ🦀やヤドカリを探して遊んでました。磯遊び初めてだったから、めちゃ真剣↑ミナ貝🐚初めて聞く貝で、調べてみるとサザエ科、バテイラとも言うらしいですね。塩茹でして美味しくいただきましたファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡く

学校スタートより前に、学童が始まりますよね。次男も意気揚々と学童に行き、保育園時代のお友達と遊べて、もう楽しくて仕方がないよう入学式の前日は、私の勤務の関係で学童はお休み。なんか元気がないなぁと思ったら…お昼ごろから40℃近い熱明日は入学式なのに大丈夫か？入学式欠席とかあり？？親だけ行くのか？？めちゃ焦りました朝も熱あったら仕方ないなぁと思ってたけど、一晩寝たら、当日はなんとか平熱に。行けるか？いつもの元気はないけど、入学式のスーツを着て学校へ行きました。無事入学式を終える

今日で、次男の幼稚園最終日でした。終わりで寂しがるかなぁと思ったら、「今日で終わり！やったぁ！」と大喜び。元気に登園していきました。卒園式は2週間前。この幼稚園に通ったのは1年だけだったけど、たくさんの新しい体験があって、新しいお友達もたくさんできて、大きく成長した1年でした。「幼稚園のはじめはさぁ、ABCも読めなかったもんね。」と昨日自分で言ってたけど、1年で幼稚園の日常には困らないくらいになったよう。いろいろ心配したけど、就学前の1年、保育園とは違う環境で過ごせたのは良かった

昨日から、アクセス↑思ったら。↓https://ameblo.jp/keizou2421/entry-12793353933.htmlhttps://ameblo.jp/keizou2421/entry-12793537482.html先生方、凄く見て下すってるみたいですね。ありがとうございます😌俺様の小説:返品もお読みに成って、バズらせて、主治医を元気にして頂きたいです。紀子妃カミングアウトしそうに無いですし。守秘義務あるから、主治医からではなく、ネットでは知れ渡っています。もう、

2年前、こうちゃん6歳の2月。寒いのに、砂場で水遊び💦ぬれるのとか、汚れるのとか、まったく関係ないよね。この年頃は次男ももう、こうちゃんと同じ6歳になりました。毎日「幼稚園いきたくなーい」と言いながらでもがんばって通っています。もうすぐ卒園。時々「こうちゃんなんで死んじゃったんだろうねぇ」と聞いてきます。その時のことはよく覚えてるようで。なんでだろうねぇ…ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交

あまり書くことがなくて、投稿が少し開いてしまいました。すっかりお正月🎍も過ぎてしまいましたが…年末年始は、パパの九州の実家に帰り、親戚の皆さんとワイワイ楽しい時間を過ごしました次男もたくさんの従兄弟たちにかわいがってもらって！そして、今日は、こうちゃんの1年生の時の担任だった先生から、お手紙が届きましたなんと、学校を退職されて、学習支援、発達支援の事業を立ち上げられたとのこと。すご〜い学習支援・発達支援専門のゆにっく「UNIQUE」unique-site.com公的な相談や支援

soupstocktokyoの前を通ったら、こんな表示が。「咀嚼配慮食をご用意しております」咀嚼配慮食ってどんなんだろう？もともとスープだから、食べやすいけど、粒がないように、さらになめらかにしてもらえたりするんでしょうか？こうちゃんがいてたら店員さんに聞いてみたところだけど…もういないし忙しそうで聞けない…誰向けなんだろう？高齢者向け？ペースト食が食べれる子なら、同じものを外食っていうのもできそうだな、って思いました

ペロペロキャンディー動画のつづきです。どんどん並べていく…その後もペロペロキャンディーはずっとつづき、あまりにコストがかかるので（1日に10本くらいは消費してた）、コスパのよいアメを見つけたのでした。このアメ、こうちゃんの棺にも50本入れてあげました。『コスパのいいアメ』相変わらずペロペロキャンディを大量消費するこうちゃん。ペロペロが止まらないhttps://ameblo.jp/sattan123/entry-12573254…ameblo.jp思い出のアメです。

久しぶりの投稿です。こうちゃんの新しいネタが無いので、何を書いたら良いのか…最近は、こうちゃんが今も元気ならどんな感じになってるのかなぁと想像したりします。今は2年生だから、たぶんひらがなくらいは書けるようになってるだろうから、もう少し深いコミュニケーションがとれたかなぁとか、ごはんもっと食べれるようになって、体も大きくなってたかなとか、一人歩きも上手になって、手を繋がなくても歩けてたかなとか。次男ともきっと仲良く遊んでただろうなぁ。今月の動画は、私のお気に入りです。ペロ

頭蓋顎顔面外科の技術・知識など…共有に努められると、患者の福利になり、マジ、ありがたいです❄️でもぉー、昼間出る妖怪、『【複製】メイクの奴らの悪行とかかってはいけない形成外科医まとめ変なヤツ増えるからまとめ直した』逆ギレして、運営、消させるなんて、底辺高の餓鬼並みやな。あと、ネットでのネチネチ、陰険な振る舞い、見ていたらわかる。こんなとこ…そんなんに、エネルギー費やすか…ameblo.jp長にだけ、祭り挙げて。俺様みたいな阿呆が騙されるでしょう？鉄門が奨めるから、検索も怠って行った

会社のイベントの一環で、ダイアログインザダークを体験してきました。（こういうのを会社の研修でやってくれる、おもしろい会社です）ネタバレになるので詳細は書けませんが…いくら目を凝らしても、何も、自分の手さえも見えない世界。音だけを頼りに周りの状況を何とか知ろうとするけど、その場で立ち上がるとか、寝転ぶという動作でさえ不安になります。そんな中、案内してくださるスタッフの方は、声だけで皆のいる場所を把握して、必要なものを手渡ししてくれたり…ほんとすごい！しばらく暗闇にいると、少し

次男の幼稚園でもハロウィンイベント🎃があり、この日だけは、好きなコスチュームで登園OKとのこと。次男は何を選ぶかなぁ？聞いてみると、自分でおばけの絵を描きたい、というのでオリジナルTシャツをつくりましたー。それでいいの？という感じだけど、これでいいらしい。帰宅して、みんなどんな格好だった？と聞くと、スパイダーマンやら、エヴァンゲリオンやら、本格的。女の子はエルサが何人もいたらしい。エルサ人気ですねこうちゃんもハロウィン仕様で。穏やかな日々ですこれいいのかな、使ってみたいな

こうちゃんが大好きだった京王れーるランドに、久しぶりに行ってきました。珍しく次男が行きたい！と言ったので。お昼過ぎに着いて、プラレールはもう整理券ないなぁ、と思っていたら、スタッフの方が声をかけてくれて、「今ちょうどキャンセルが出たので、今からすぐどうですか？」と。ラッキーコロナ禍になって以来、プラレールの整理券取れたことなかったから、本当に久々こうちゃんが一緒に遊びたくて、取り計らってくれたんじゃないかと思ったくらい。ジオラマの運転体験も。こうちゃんもやってたよねーイェー

今月の思い出動画です2年前の9月、6歳の頃。ぶどう狩りで収穫したぶどうで、おうちぶどう狩り〜🍇指の関節が動かない割にはとっても器用で、工夫していろいろできてたなぁ年末に申し込んだシャインマスカット、つい最近届きました！粒が大きくてとってもフレッシュでした〜【ふるさと納税】＜先行予約＞2022年発送分山梨県産産直朝採シャインマスカット約1.5kg（2房）先行予約フルーツ笛吹ぶどう葡萄ブドウ楽天市場13,000円

教育相談の際に診断書を出して下さいと言われていました。診断書・・・度々提出を要求されます。幼稚園では、入園の際に診断書を提出したのですが、マット運動をしたい診断書を提出してください目薬をしてください診断書を提出してください感染症になった診断書を提出してください多すぎる小学校では入学の時のみ。学年ごとに体育のメニューを聞いて、支援担任の先生と整形外科を一緒に受診してもらっていました。話がそれましたが、教育相談

今日はこうちゃんのバースデーあの激動の日々が、もう8年も前のこととは。まるで昨日のことのように思い出されます。『妊娠から出産まで（７）産まれた〜！』帝王切開の予定日は38週４日目の8月22日。お腹はもうはち切れんばかりに大きくなっていて、同じ階の妊婦さんにも「双子ですかー？」と聞かれるほど。「大きな病気が…ameblo.jp8歳のローソクは、次男にふぅ〜っとしてもらいましたこうちゃんも召し上がれ〜思い出1歳バースデー好物ローソクスイカ●お仏壇・仏具の浜屋楽天市場710円

タルが散髪に行きたい！と言ってたので夫が通ってる散髪屋さんに予約してもらいました。が、天気が悪くなると知って、「やっぱり、止める」と言うので、夫が代わりに散髪に行くことに。ちょうど散髪時期だったので、良かったけど急な予定変更に振り回されました。。タルは「急に雨が降る」等の天候の変化が苦手。最近雷が鳴るような事が多かったので、余計に不安を感じたみたい。散髪屋さんで、「次（タルの散髪は）奥さんと来てもらって」と言われたそうな。タルの髪型を中学の校

今月の動画。生後3ヶ月くらいで、まだNICUにいたころ。看護師さんが、ジバニャンの絵を描いてくれた、ビニール袋で遊ぶのが大好き。今と違って、この頃はいつでも何時間でも面会できたので、毎日朝から晩までこうちゃんの横に座ってました。看護師さんにもめちゃかわいがってもらって1日1日、成長したり、問題が起きたり、手術も何度もあり、心配ごとばかりで、NICUにいた4ヶ月は、たった4ヶ月とは思えないくらい濃い毎日だったなぁ。【RSL】アルトタスカル医療ケア半袖Tシャツ前開き全開きバ

タルの体重がここ２年くらい増えていません。身長は少しずつ伸びています。中顔面の手術後、16キロになってしまい、やっと25キロに戻ったんですが、そこから1キロ増えたり、戻ったり。食べる量は私と同じぐらい。私は着実に増えているのに、タルは運動量が多いからか、体重は増えません。吸収されない体質なのかな？パパやおじいちゃん、おばあちゃん達は、「パパもそうだったから、遺伝や！遺伝。」と言って気にしていない様子。パパの学生時代のあだ名は「ルパン足」だったらしい。アニ

お友達がファイファーのコミュニティサイトを作ってくださいました！会員登録していただくと、有益な情報が沢山！中顔面オペって？呼吸に問題があるの。就学について…とか不安を是非ここで先輩ファイファーママさんたちにぶつけてみてくださいー。ファイファーもここまできたか…と勝手に感慨深い。ひーちゃんが生まれたときには情報はなくて…日々出てくる症状に対しての治療のみ。手探りでした。今は情報が溢れていて全国に同じ病気の子がいる？！ってくらい繋がってます。サイトを作ってくれたこうちゃんのママさん

ファイファー症候群のコミュニティサイト、やっと公開できました患者数が少ない病気で、生まれてすぐ（または妊娠中に）診断されるけど、検索してもほとんど情報がない、という中で、患者家族が情報をシェアしたり、コミュニケーションが取れるといいなという思いで作りました。まだコンテンツはほとんどないですが、少しづつ増やしていきたいと思います。https://www.pfeiffer-community.com/ホーム|ファイファーコミュニティwww.pfeiffer-community.