ファイファー症候群

次男の小学校の授業で、「はたらくしょうぼう写生会」がありました。学校に消防車や救急車が来て、皆でその絵を描く会です（説明ヘタ💦）次男が描いた絵がクラス代表に選ばれ、消防署から優秀賞をいただきました🤗表彰式の様子は、地元のニュースにも取り上げられて、なんと次男が表彰状をもらうシーンが映ってました〜！市の施設にも展示があったので、見に行ってきましたでもでも、この表彰式の前に、消防署から連絡があり、なんと絵の実物を紛失してしまったとのこと同じ小学校からの全て誤って廃棄されてしまったよう

つづきです。遊び疲れて、熊本から宮崎へ戻る途中、車の中でけたたましいアラームが車に乗ってた8人のスマホから一斉に緊急地震速報のアラームが鳴ってびっくり。車を止めると、かなり揺れていて怖かったです。その後各方面から、皆の携帯に安否をたずねる連絡が入り出し…「今、熊本にいるから大丈夫よ」と。宮崎の家が大丈夫か心配しながら帰りました。海に近いので津波も心配です。幸い家の被害はなく、さすが平屋は安心だなと思いました。翌日は、海水浴に行く予定にしていたけど中止にし、映画に行こうとしたら

夏休みの旅行の続きです。翌朝は、阿蘇山へ。草原の山というのはあまり見たことがなくて、赤牛と、風に揺れる草原の景色は絶景でした。この機会にぜひ阿蘇山の火口をこの目で見たい！そして火山好きの次男にも見せてあげたい！と思って火口へ向かいました。駐車場まで着くと、その先の有料道路は通行止めになっているよう。なぜ？？？火口行きのバスの窓口で聞いてみると、次のバスも満席で、その次のバスは出るかどうか分からないそう。風向きによって火山ガスの影響が出てしまうので、「たぶんその後のバス出ないと思うよ

神戸2日目は、新しくなった須磨シーワールドへ。シャチとイルカのショーを楽しみました🐬もう暑くて暑くて🔥🫠この日は、神戸港からのフェリー⛴️で宮崎に向かいます。次男は初めてのフェリーをすごく楽しみにしてました。思ったよりおっきなフェリー。一晩かけて宮崎まで行きます。個室をとったので、ホテルみたいに快適に過ごせました🚢🚢🚢宮崎港に到着し、そのまま高千穂に向かいました🚙まずは、高千穂あまてらす鉄道を体験。↓こんなの。トロッコ列車の感じです。トンネルの中は天然のクーラー絶景でし

夏休みの思い出を忘れないうちに…帰省をかねてちょっと長めの夏休み。まずは奈良〜神戸へ。奈良では山添村の冒険の森で遊びました🌳初めてのフォレストアドベンチャーでなかなかスリル満点でした神戸では懐かしの六甲山エリアへ。六甲山ケーブル下行きのバスには大学時代毎日乗っていたのに、六甲山ケーブルには乗ったことがなく、今回初！猛暑の下界から、標高が上がるにつれひんやり涼しい風になっていって快適でした〜。ちょっと雲行きが怪しいなと思ってるうちにゲリラ豪雨に見舞われ、せっかく六甲山牧場に行ったの

スマホのおすすめ動画がいい感じにこうちゃんの写真をまとめてくれていました〜今日はこうちゃんのバースデー🎂10歳のこうちゃんはどんなだろうな。[RSL]アルトタスカルおしゃれバリアフリー半袖Tシャツ前開き全開きバリアフリーキッズ子供服医療ケア無地ボタン男の子女の子医療用トップスユニバーサルデザインプリント総柄夏140150160cm楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}[RSL]アルトタスカル長袖Tシャツ前開き全開き

今年は、命日に法事をしなかったので、お寺さんの合同法要に参加させてもらいました。築地本願寺にて。（写真撮らなかったのでこれは去年の築地本願寺）長いお経に次男は耐えられず、「まだ終わらないの？」とずっと言ってて困る困る…時間つぶしの本も読み終わってしまい、お下がりの品に入っていた本願寺の新聞のクロスワードで何とか間をもたせました💦（クロスワードも高齢者向けの質問でめちゃ難問）お焼香をして、法話をいただいて、お参りの作法も習い、お世話になっているお坊さんにもご挨拶できてよい法要でした。

今年の命日は、家族でゆっくり過ごしました。こうちゃん周りをきれいにして、次男がこうちゃんの好きなペロペロキャンディーの入れ替えをしてくれました。恒例のスイカ🍉キャンドルを灯して。元気だったら4年生。どう成長してたかなぁ。きっと波瀾万丈な日々だったろうなぁと。好物ローソクスイカ●お仏壇・仏具の浜屋楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}[RSL]アルトタスカル医療ケア半袖Tシャツ前開き全開きバリアフリーベビーキッズ子供服ベビー服ボタン男の子

久しぶりの投稿です。（最近はずっとそうですが💦）次男は、将来なりたいものが5つあるそう。1.パトカーの運転手さん🚓2.ヒーロー🦸‍♂️3.恐竜博士🦕4.お笑い芸人🤪5.絵を描く人🧑‍🎨※順不同5の画家は、最近加わったもの。絵を描くのが楽しいみたい。↓は、最近図工の時間に作ったもので、タイトルは、「レインボースカイソングバード」らしいです。絵の具を染み込ませた布を、画用紙に落として、そのしぶきを利用したアート。面白いですね。なりたい職業リストのバリエーションが広

次男7歳になりましたお誕生日は週末だったので、近場にお泊まりへ。トリックアートリゾート気分！子どもの遊び場がたくさんあって、プールに卓球、花火と、いろいろ楽しめました。ホテルのお土産売り場で、「これ、こうちゃんだ！」と次男が手に取ったのが、目が飛び出るおもちゃこんなの↓（その場で写真撮らなかったので画像お借りしました）どう？似てる？まだ1歳ごろの、前頭部のオペする前のこうちゃんに似てるかなぁ。でも、この頃のこうちゃんは次男は知らないはずだけど…次男は長いこと「こうちゃん

こうちゃん3歳、次男10ヶ月。かしてよーやだよー次男が成長しても、力関係は、こうちゃんの方が上だったような。（音大きめです）今日はハロウィンですねー。幼稚園の時のお友達とハロウィンパーティー🎉happyhalloween🎃

いたずらこうちゃんです。2歳半くらい、まだ自力では座れず、寝転がって過ごして過ごしていた頃。捨てるペンと、中に置いておくペンをちゃんと選んでる。断捨離か？？ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.pfei

こうちゃん9歳です🥳なぜか今回は次男が張り切って、「ケーキとプレゼント買って、パーティーしよう！」と。近くのケーキ屋さんでこうちゃんの好きそうなケーキを選んで、プレゼントは何にしようかなぁと次男とずいぶん悩んだけど、もう9歳のこうちゃんが何が好きかまったく想像できないということで、いつものトミカ。買って帰ってきたら、同じトミカがすでにあった😅トミカたくさんありすぎて、どれを持ってるかもう把握できない💦ケーキもおいしくいただきました🍰こうちゃんは、🍮プリンアラモードにしました。

水遊び動画の後編です。（ほとんど同じだけど）悪こうちゃんが登場悪さが楽しくて仕方ない。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.pfeiffer-community.com

こうちゃんの水遊び💦前編3年前。外出自粛の時だったから、よくベランダで水遊びを楽しんでました。なんで腸ろうのチューブを握りしめてるんだろう。引っ張りそうで危なっかしいファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.p

今日は三回忌の法要を行いました。もう、2年も経つんだなぁと。お坊さんからは、この世界では小さな子どもだったけど、亡くなって、仏様になって、私たちを導いてくださる存在になった、というお話。こうちゃんに導いてもらうのかぁと、ちょっと可笑しく😆も思えますが、きっと見守ってくれてると思います。こうちゃんこれかもよろしくねー。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね

パパの実家近くの磯に、ミナ貝採りに連れて行ってもらいました。潮干狩りみたいではなく、岩の影にいる貝を探して拾う感じ。大きいのがいたら嬉しい次男は、カニ🦀やヤドカリを探して遊んでました。磯遊び初めてだったから、めちゃ真剣↑ミナ貝🐚初めて聞く貝で、調べてみるとサザエ科、バテイラとも言うらしいですね。塩茹でして美味しくいただきましたファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡く

学校スタートより前に、学童が始まりますよね。次男も意気揚々と学童に行き、保育園時代のお友達と遊べて、もう楽しくて仕方がないよう入学式の前日は、私の勤務の関係で学童はお休み。なんか元気がないなぁと思ったら…お昼ごろから40℃近い熱明日は入学式なのに大丈夫か？入学式欠席とかあり？？親だけ行くのか？？めちゃ焦りました朝も熱あったら仕方ないなぁと思ってたけど、一晩寝たら、当日はなんとか平熱に。行けるか？いつもの元気はないけど、入学式のスーツを着て学校へ行きました。無事入学式を終える

今日で、次男の幼稚園最終日でした。終わりで寂しがるかなぁと思ったら、「今日で終わり！やったぁ！」と大喜び。元気に登園していきました。卒園式は2週間前。この幼稚園に通ったのは1年だけだったけど、たくさんの新しい体験があって、新しいお友達もたくさんできて、大きく成長した1年でした。「幼稚園のはじめはさぁ、ABCも読めなかったもんね。」と昨日自分で言ってたけど、1年で幼稚園の日常には困らないくらいになったよう。いろいろ心配したけど、就学前の1年、保育園とは違う環境で過ごせたのは良かった

2年前、こうちゃん6歳の2月。寒いのに、砂場で水遊び💦ぬれるのとか、汚れるのとか、まったく関係ないよね。この年頃は次男ももう、こうちゃんと同じ6歳になりました。毎日「幼稚園いきたくなーい」と言いながらでもがんばって通っています。もうすぐ卒園。時々「こうちゃんなんで死んじゃったんだろうねぇ」と聞いてきます。その時のことはよく覚えてるようで。なんでだろうねぇ…ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交

あまり書くことがなくて、投稿が少し開いてしまいました。すっかりお正月🎍も過ぎてしまいましたが…年末年始は、パパの九州の実家に帰り、親戚の皆さんとワイワイ楽しい時間を過ごしました次男もたくさんの従兄弟たちにかわいがってもらって！そして、今日は、こうちゃんの1年生の時の担任だった先生から、お手紙が届きましたなんと、学校を退職されて、学習支援、発達支援の事業を立ち上げられたとのこと。すご〜い学習支援・発達支援専門のゆにっく「UNIQUE」unique-site.com公的な相談や支援

soupstocktokyoの前を通ったら、こんな表示が。「咀嚼配慮食をご用意しております」咀嚼配慮食ってどんなんだろう？もともとスープだから、食べやすいけど、粒がないように、さらになめらかにしてもらえたりするんでしょうか？こうちゃんがいてたら店員さんに聞いてみたところだけど…もういないし忙しそうで聞けない…誰向けなんだろう？高齢者向け？ペースト食が食べれる子なら、同じものを外食っていうのもできそうだな、って思いました

ペロペロキャンディー動画のつづきです。どんどん並べていく…その後もペロペロキャンディーはずっとつづき、あまりにコストがかかるので（1日に10本くらいは消費してた）、コスパのよいアメを見つけたのでした。このアメ、こうちゃんの棺にも50本入れてあげました。『コスパのいいアメ』相変わらずペロペロキャンディを大量消費するこうちゃん。ペロペロが止まらないhttps://ameblo.jp/sattan123/entry-12573254…ameblo.jp思い出のアメです。

久しぶりの投稿です。こうちゃんの新しいネタが無いので、何を書いたら良いのか…最近は、こうちゃんが今も元気ならどんな感じになってるのかなぁと想像したりします。今は2年生だから、たぶんひらがなくらいは書けるようになってるだろうから、もう少し深いコミュニケーションがとれたかなぁとか、ごはんもっと食べれるようになって、体も大きくなってたかなとか、一人歩きも上手になって、手を繋がなくても歩けてたかなとか。次男ともきっと仲良く遊んでただろうなぁ。今月の動画は、私のお気に入りです。ペロ

会社のイベントの一環で、ダイアログインザダークを体験してきました。（こういうのを会社の研修でやってくれる、おもしろい会社です）ネタバレになるので詳細は書けませんが…いくら目を凝らしても、何も、自分の手さえも見えない世界。音だけを頼りに周りの状況を何とか知ろうとするけど、その場で立ち上がるとか、寝転ぶという動作でさえ不安になります。そんな中、案内してくださるスタッフの方は、声だけで皆のいる場所を把握して、必要なものを手渡ししてくれたり…ほんとすごい！しばらく暗闇にいると、少し

次男の幼稚園でもハロウィンイベント🎃があり、この日だけは、好きなコスチュームで登園OKとのこと。次男は何を選ぶかなぁ？聞いてみると、自分でおばけの絵を描きたい、というのでオリジナルTシャツをつくりましたー。それでいいの？という感じだけど、これでいいらしい。帰宅して、みんなどんな格好だった？と聞くと、スパイダーマンやら、エヴァンゲリオンやら、本格的。女の子はエルサが何人もいたらしい。エルサ人気ですねこうちゃんもハロウィン仕様で。穏やかな日々ですこれいいのかな、使ってみたいな

こうちゃんが大好きだった京王れーるランドに、久しぶりに行ってきました。珍しく次男が行きたい！と言ったので。お昼過ぎに着いて、プラレールはもう整理券ないなぁ、と思っていたら、スタッフの方が声をかけてくれて、「今ちょうどキャンセルが出たので、今からすぐどうですか？」と。ラッキーコロナ禍になって以来、プラレールの整理券取れたことなかったから、本当に久々こうちゃんが一緒に遊びたくて、取り計らってくれたんじゃないかと思ったくらい。ジオラマの運転体験も。こうちゃんもやってたよねーイェー