ヒルシュスプルング病

次男の入院ですがやはり手術までそのまま入院となりそうです。脱腸は無くなったものの原因不明の水便があるので引き続き様子見です。ミルクも離乳食も機嫌もいつもと変わらないくらいになりました。ただ夜泣きをするらしく旦那や私が行くと顔を見て突然泣き出しますが…。(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)先日、ガラスごしの長男対面。次男が結構ハッキリと「にーちゃ」と喋って思わず次男を二度見してしまいました。まぁ空耳だと思うのですが親バカな母は喜んでしまいました。

少し前に、ダウン症をもつ子のハイカットシューズの着用について、ある研修を受けました。そこで、海外では、ハイカットシューズをある年齢までは推奨しているが、それ以降は、あえて、卒業している。履かせていない。理由は、足首の固定が歩行姿勢に悪い影響を与えるようになるから。低緊張が特徴のダウン症をもつ人足首も、もちろん低緊張なので、小さいうちは、足首を固定・保護する目的で、ハイカットシューズの使用をすすめられています。これに

初めてブログを書きます。長男１歳１０ヶ月、次男４ヶ月、２人兄弟の母です。次男が大腸と小腸40cmまでのヒルシュで生後３日目に人工肛門を造り２ヶ月間入院していました。現在、一般的なミルクと塩化ナトリウム炭酸水素ナトリウム念のためのウルソを飲んでいます。出生児体重は、３０９４g現在４ヶ月の体重は７２００gです。血液検査も今のところ想定範囲内の数値で成長にもとくに問題は無いそうです。まだパウチ交換は慣れませんが３日に一度の交換で肌もストマの様子も良いとのこ

3月、４月に一番多い作業はあらゆるものに名前を書くというものです・・・。ちなみに私が一番ゲンナリしたのは、足し算カード全てに記名をした事です。しかし後に息子からカードが外れてバラバラになった子がかなりたくさんいるから大変なんだという話を聞いたので、持ち物への記名って本当に大事だなぁと思います。特にキャラものは被りますから、最重要記名物に認定できるんだろうなぁ。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊さて、こどもの持ち物への記名以外に

検査入院当日。一泊することになっていたため母が付き添ってくれました。こどもがいくつか検査をしている間、ベッドの横で黙って待つ私と母。一日がかりで検査が終わり、母は帰宅、私と子供は一泊して帰宅しました。12月上旬の入院だったのですが、検査結果は年を越すだろうと言われ、そんなにかかるんだなぁ。年内に結果がでないんだ・・・。どんな気持ちで過ごせばいいのかななんて考えながら帰宅しました。帰宅してから10日程経った頃、大学病院から電話がありました。

2024年現在今後についてお知らせします！このブログは２０１６年生まれの次男くんのヒルシュスプルング病についての記録と家族との毎日を気ままに綴ったものです。今も現在進行形で毎日悩みながらも家族みんなが明るく楽しく過ごせるよう日々奮闘中で…したが、ありがたいことに経過良好のためブログの更新予定はありません！ご質問などございましたらX(@ayako0411)のDMにご連絡ください。すぐにお返事は難しいかもしれませんし病気の経過は人それぞれなので参考になるかはわかりません

ふくたろう様をリブログさせていただきました。何度か書いていますが私のこどもはヒルシュスプルング病という病気をもって産まれました。生後三日で排便がなくなり、同時におならも全くしないこどもでした。この病気は小児慢性特定疾病に該当する為術後、退院してからは地域の保健所に行き受給者証交付の手続きをしました。手続き中に脳裏をよぎっていたのは、私より先に出産を済ませていた知人の赤ちゃんってびっくりするくらいおならもウンチも多いんだね！！

私の息子はヒルシュスプルング病です。くわしくはコチラ↓ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型）（指定難病２９１）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp早いもので手術をしてから今月で５年が経過しました手術が終わったからといって病気が完治したわけではないので定期的に経過観察に通っています。先生からは便秘にして腸が延びることが一番危険なことだからためらわず坐薬を使ってねと言われてはいたものの、使用にかなり抵抗を感じてい

いつか来るとは思っていましたが、先日ついに言われてしまいました。10月に入ってからというもの息子のお腹が緩い状態となり、便もれが頻発しておりました息子本人も時々お腹がゴロゴロすると言っていることや、漏れた便の状態が緩いことから冷えているのかなぁ・・・と思いながら様子を見ていました。しかし、便もれが起きる以上、坐薬をしなければいけないのでそのことを息子に伝えたところなんでこんなに坐薬をするの！！ヒルシュでこれをするんならヒルシュに産ま

家族４人でのレインボーヒル🌈服部緑地野外音楽堂でのイベントライブです。昨年は台風で断念。今年は息子たち２人も４歳と３歳で体力もついて来たので行ってきました！今回だけはヘルプマークを付けて。ご迷惑をお掛けしないように気をつけながら暑い中、最後まで無事楽しめました❗️だんだんとしっかりと強くなって来たんだなぁ。初めての３たま❤️たまの知久さん、石川さん、滝本さん３人での演奏。選曲には一曲ごとにどよめきが🥺ファン思いで素晴らしいなぁと感動😭久しぶりのパスカルズ。

R3.10.1追記こちらで紹介したものと似た商品をハンドメイド販売サイトで見かけますが、NICO.LAB☺︎では今のところ販売は行っておりません。お間違えのないようにお願いします。※作り方を参考に作製販売して頂く事はOKです。医ケア児と生活しながらケアグッズを作製販売されている方を応援しています！どんどん広がり、選ぶ楽しみが増えたらいいなと思ってます。先日、裁縫ボランティアとして活動させて頂いている小児病棟の看護師さんより、CVカテーテルを保護するためのカバーをご依頼いただきました。こ

浣腸やプジーをしながら更に一か月が経過。。子どもが産まれて二か月がたったものの光の見えない道を歩いているようでした。そしてある日、先生から「来週、診察の前に腸のレントゲンを撮るからね」先生、それって朝浣腸していいんですか？そのまま行った方がいいんですか？分らないまま、聞けないまま、悶々と一週間を過ごしました。検査の前日の夜、プジーも浣腸もしないでありのままの子供の状態で検査することを決意。そして検査当日。素人の私でもわかるくらい、子どもの

私は誤解していました。苦しいのは患者側だけだと。父親を癌で亡くした時の医師の非情さ、冷たさはその時も今でも忘れることはできません。この先生だって、内心「面倒なことになったな～運が悪い」くらいにしか思ってないんだろうな。そう思っていました。しかし、違いました。こどもの担当の先生は、私と同じくらいの年齢で医師としては若い方でしたが、、先生もまた、なぜこのような状況になったのか、先生なりに苦しんでいたのです。喉の切開を告げられ

ヒルシュスプルング病約5000人に1人の赤ちゃんにみられる先天異常だそう。しんじろうは緊急搬送されて病院でからだをみてもらったとき、腹部膨満と便秘があったために造影検査をしてもらい、このヒルシュスプルング病の疑いとなりました。診断を確定するためには生検が必要ということで、直腸から疑わしい組織をとって生検をしてもらいました。手術ってのは「疑い」では手術できないんですね〜生検の結果がでるまで2週間と言われて、その間しんじろうは自分で排泄が難しい状態だったので、浣腸してもらって排泄していまし

『生後４日目〜人生で１番泣いた日②』つづき「手術が終わったのでオペ室前でお待ちください」と言われて待合室から移動しました。時刻は２１時近く、病院の廊下は必要最低限の灯りしか付いてお…ameblo.jp続き執刀医から術後の説明を受ける。正直はっきりとは覚えていない。我が子が手術になると聞いてからネットで消化器系の先天性疾患について調べまくっていた。だから「ヒルシュスプルング病」というのも目にしていた。

こんにちわととままです昨日どうしても納得いかなかったエコー本日改めて病院に行ってきました結論から申します。バニシングツインでした初めての経膣エコーでした。しっかり確認できました。完全に1人しか見えなかったですもう1人は小さく心拍も確認出来ないためここから成長する見込みもないとの事。長男は5000人に1人の割合のヒルシュスプルング病次の子はまさかの双子そして双子妊娠の中で10~15％のバニシングツイン私は運がいいのか悪いのか…。この確率を引く私は何か悪いことをしたの

今日も暑い日になりそうですねエアコンフル稼働しながら空気が乾燥しないようにと加湿器も稼働させて大変です・・。電気代、どうなるんだろう今回のお話は息子の病気の話なので、「便」に関するお話となります。お食事中の方やそういう話は・・という方はまたお越しくださいませ。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊さて、今週は半年ぶりに大学病院に行ってきます！！息子はヒルシュスプルング病という小児慢性特定疾病を持っています。その為、予後の如何に関わらず、

『生後４日目〜人生で１番泣いた日①』つづきのお話です。生後４日目。手術の日。午前中に執刀医の説明を聞き、同意書を記入。少しの面会の後、手術の待機室で待つことになりました。我が子がN…ameblo.jpつづき「手術が終わったのでオペ室前でお待ちください」と言われて待合室から移動しました。時刻は２１時近く、病院の廊下は必要最低限の灯りしか付いておらず静まり返っていました。オペ室前でも３０分弱待ち、その間も私の心臓は張り裂けそうでした。

最近毎朝うんちしたい！！と言って、トイレで排便をしているこども。便意を感じられておならもきちんと出て本当によかったなぁと安心したのも束の間本日、盛大にやらかしたとかしかも明らかに臭うのに頑なに認めなかったとか本人に事情を聞いたら、みんなで集まっている時にやらかしてしまい、みんなの前で言えなくて、時間が経つにつれてどんどん言えなくなったとか。その時のこどもの心境を考えると辛いものがあっただろうなぁと。でも隠蔽したら、もっと辛くなるから隠蔽ダメ、絶対！

私の息子はヒルシュスプルング病という小児慢性特定疾病をもっています。生後三か月で手術を受けてから一か月に一回の通院が二か月に一回になり三か月に一回になり現在は四か月に一度大学病院に通院しています。そしてその通院日が来月に迫っているこの状況。行った方がいいのかいったんキャンセルして予約を取り直すべきか本当に迷っています病気の性質上、通院は必要なのですが「今」行くべきなのか。予約は朝いちばんな

現在小学２年生の息子はヒルシュスプルング病です。ヒルシュスプルング病-一般社団法人日本小児外科学会ヒルシュスプルング病は、腸の動きを制御する神経節細胞が生まれつき無いために腸の動きが悪く腸閉塞や重い便秘症をお[…]www.jsps.or.jp通院日は本日8月2日。現状を記録として残そうと思います。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊①息子のスペック→身長127センチ、体重24kg※明日測ったら伸びているといいなー。②排便の頻度→平均して2日に1回程度→3日空いたり

こんにちは。場合によっては不快な気持ちになる方もみえるかと思います。あくまで私から見た彼への主観なので悪しからずご了承ください。いろーんなブログを見たり2ちゃんねるを見たりして気付いたことがあって。私の元カレ多分発達障害だったもしくはグレーゾーン当時はそれに気付かず単純に空気が読めないお調子者だと思っていた。。でもね、他人と会うときに私へのディスりが酷いの。こいつブタ

こどもの喉の腫れがひき、数日ICUで様子を見たものの、問題がなさそうだということでICUを出ることができました。しかし、安心したのもつかの間、母乳の飲みが悪いと言う事で栄養指導を受けることになりました。こどもは完全母乳で育てていたので、母乳をあげる前と後の体重の差を飲んだ量として報告していたのですが「この月齢にしては飲みが悪い」と言われてしまったのです・・・。そしてこどもは鼻から点滴の管を通して胃に直接ミルクを注入する事になりました。一つ問題

昨日、朝起きてきた息子がお母さんに赤ちゃんができて産まれて育てている夢を見た！！と言ったので詳しく聞いてみました。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊赤ちゃんの性別は男の子で、お母さんは元気で子供も元気だった。僕みたいにヒルシュとかなくて本当に元気な赤ちゃんだったから夢だけどとっても嬉しかったんだ・・でもね、僕の弟は凄かった。とんでもないやんちゃ坊主で、いたずらで家の中をたくさん破壊した。家中たくさん壊されて、嫌になって、僕は弟なんかい

今更ですが、自己紹介をしていなかった我が家は3人家族です。いつこアラフォーに片足入れました（笑）橋本病の症状をうつ病と勘違いしメンタルクリニックに通った経験あり。基本的に整理整頓が苦手で、主人いわく空間認識能力がない、とのこと糖質制限ダイエットをやったら脂質を取りすぎてコレステロール値を上げてしまった経験もあり。とにかく徹底的に、盲目的にやってしまうところが長所であり、短所である主人アラフィフのおじさん。付き合う前にいつこにプロポーズしたなかなかのツワモノだけれ

以前にお伝えした『CVカテーテルケースの作り方』『CVカテーテルカバー（CVカテーテルケース）の作り方』先日、裁縫ボランティアとして活動させて頂いている小児病棟の看護師さんより、CVカテーテルのカバーの依頼がありました。これまで決まった形はなかったとの事。インタ…ameblo.jp毎日アクセスを頂いている状況です。それだけ、必要とされてる方がいらっしゃるのだと実感してます。NICO.LAB☺︎では、できたらいいなを簡単に…もモットーにしているのですが、実は記事を書いた時から初心者の方

時間とお金が許す限りではありますが、私は必ずセカンドオピニオンを希望します。とはいえかかりつけ医にセカンドオピニオンします！！と声高らかに宣言をするのではなく、診断がおりた後に他の病院に行ってこの症状で罹るのは初めてという体で受診をしています。息子が「不正咬合」と言われた時は病院を３件回って医師の見解を聞いたし息子が喘息の疑いがあった時も、当時かかっていた病院の医師がレントゲンも撮らなかったことから他の病院を受診したこともあります。※この他

余談ですが。子どもがヒルシュとわかる前。実家で自分の子供の頃のアルバムを見る機会がありました。そこには蛙のお腹のようにポンポンのお腹の私が・・そう、蛙のようなポンポンのお腹ってヒルシュっ子の特徴なんですよね。ガスが溜まってうまく出ていかないからお腹がパンパンに張ってしまうんです。他の兄弟の写真はそうでもないのに私だけが蛙のようなお腹・・・もしかしたら、診断がついていないだけで私もヒルシュなんじゃなかろうか、と思いました。ヒルシュスプルング病は遺伝

私がブログを始めたキッカケはヒルシュスプルング病についての情報が欲しかったこと。そしてお互いに情報交換をしたり悩みを相談しあったりする同士が欲しかったことです。息子が生まれてすぐに異変を感じ紆余曲折あったものの病気が確定。当初は幽門狭窄症を疑われたもののこちらの病気については即日幽門狭窄症の可能性はありえないという結論が出ていたので、確定診断がおりるまでの数ヶ月は暗闇の中を目を凝らして進むという心境でした。無

以前ご紹介させていただいたヒルシュスプルング病と生きるこうちゃん❣️こうちゃんの想いはこちらをご覧ください✨『ヒルシュスプリング病と生きるこうちゃん』数年前にレッスンに来てくれたママからメッセージが来ました。メッセージを読んでballoon赤ちゃん保健室からもぜひみなさんにお願いをさせていただきたいと思いま…ameblo.jpなんと、NHKのサンドイッチマンの「病院ラジオ」に出演です😊☘️2023年1月30日22:00-22:45NHK総合です✨サンドウィッチマンが闘病