ヒルシュスプルング病

「やぁーっと治ってきたぞぉ～っ♪」今週1週間、学校を休んだハヤ。実は、先週末から、お腹がゆるくなり、ずっとオムツ生活。最近は、1，2日で良くなることが多かったので、そのつもりでいたけれど、一週間経って、やっと本格的に良くなってきたという感じ。他の風邪症状は一切なくて、ほんと、なんだかわからない。。悪くはならずに、わずかーに良くなってはいく、という１週間でした。家族に移ったりもしないので、ウイルスっぽくはない。うーん。持病の腸の機能的な問題か？だとすると、結構久しぶりの症状だ

入院14日目当時の記録です朝起きて痛がり、アセリオ投与。お腹パンパン浣腸+ガス抜きで凌ぐ（ガスはまぁまぁ引けました）ドレーンも抜去するとのことで、手を抑えるが恐怖で大泣き大暴れドレーンを留めてある糸を切るとき痛そうで…母は心苦しい気持ちで身体を抑えてました無事に抜けて、出血もなくテープを貼って終了その後からあまり痛がらなくなり、内心ホッと皮膚に縫い付けてあるところが引っ張られたりして痛かったのかなとりあえず良かった…12時ころ、二人で久しぶりのシャワーへCVやドレーン抜去

今回は2週間入院してました。まさか重度の脱水になるなんて思ってもいませんでした🫠🫠退院して5日が経ちました！食欲爆発してて、入院してたのが嘘かのようにモリモリ食べてくれます笑食べすぎ注意⚠️💩は泥状に戻り、カテーテルが詰まるため、ガス抜きは必要なくなり、家でやることは特別ありません今は元気いっぱいで、とにかくよく喋る笑あれれ？どこだ？みつけたー！ママ、パパだいちゅきよぴーぽー居たねー、どーなっちゅ食べたいなどなど、、、可愛くて仕方ないです🤭🤍振り返りますと、、、入院10日

入院中の記録もまだまだ残っているのですが、現在のつんちゃんについて6月に退院し、現在は1日一回の浣腸と週2.3回のガス抜きで生活しています退院して体力が戻り始めたタイミングで、4月入園した幼稚園にまた通い始めました最初はまだ精神的なストレスを引きずっていたのかな？泣き泣きの登園でしたが、1ヶ月もしないうちに笑顔で登園できるようになりました現在も楽しく通っています9月の誕生日前はおむつでの排便しかできなかったのですが、下痢になるとおむつの中で便が氾濫し膣の方にまで入り込んでしまう現象に悩

病院に受診してきた。今回は採血があるので診察予約時間より少し早めに行って採血待ち…呼ばれて採血をする時が来た！本人は怖いとか言ってたけどタブレットがあることを知って恐怖心は減った感じ？病院によって採血のやり方違うんだね。今まで行ってた大学病院はお母さんは外でお待ちくださいってやり方で蓑虫みたいにグルグル固定orお母さんの膝に座って押さえて採血するかどちらか。今セカンド・オピニオン的な病院は年齢によるかもだけど５歳の息子は1人で椅子に座りタブレット見ながら私は横で立ってました。タブレッ

2024/5/20入院13日目の記録です今日は朝から浣腸10mlスタートいつもは20mlなので、量が少ないのと力むのを怖がりあまり出ず…でも少ししてからガス抜きすると結構引けて連日お腹のはりがひどく心配続きだったので少しホッとしました。。朝の病棟内散歩はギャン泣き…洗髪したり、盛りだくさんな午前中でした。12時半頃眠そうで「お昼寝する？」と聞くと「うん」と珍しく答え（いつもはお昼寝したがらない）そこからすぅーっと寝て、17時頃まで寝たっぷり寝たからか目覚めは良し歩いて、面会

.........................................福岡県春日市・大野城市にて少人数でヨガ・ベリーダンスレッスンを行っているカナエルヨガのKanaeです♡40～50代の更年期特有の眠れない・疲れやすいなどのお悩みを解決して日々をよりイライラせず、笑顔で快適にすごすサポートをさせて頂いております........................................▶１1月のヨガ・ベリーダンスレッスンスケジュール今日のは個人的

〜ヒルシュプルング病記録④〜夫婦で面会にきていた時消化器外科の先生がみえていて現状をお話ししてくださいました。現状は、・腸のどこかが働いていないまたは、働きが悪いとのこと。そのため、胎便やガスが肛門からでず、お腹が膨れてしまう。さらに下から出すことができないから上から嘔吐してしまっていたそうです。ここでは、「ヒルシュプラング病」の疑

いろいろな情報に触れすぎて、心がぼろぼろに…下の子の起きてもいないことまで心配になる。もういろんなこと調べるの1回やめようと決意…目覚めてすぐ痛がって、アセリオ投与。朝の排ガスの時に、担当医が割と奥の方まで慎重に入れてくれて、結構引けた夕方も少し引けて、お腹のかたい張りが少しだけマシに。まだパンパンだけど午前中の歩行は泣きながら…午後の歩行は割と大丈夫だったけど、基本ベッドの上で過ごしていますYouTubeでジュースやお菓子の動画を見ては「治ったらこれ食べたいなぁ〜」と話し

〜ヒルシュプラング病記録③〜①.②と見ていただきありがとうございます。見ていない方はぜひご覧いただけると内容が繋がるかなと思います。大学病院に搬送され、さらに精密な検査をした我が子。検査結果は、特に異常なし！しかし、お腹の張りは異常であるためNICUに入院。この時もまだ"私は5日間くらいの入院だろう"と思っていました。そのまま私は産院へ、夫は自宅へと戻りました。その晩、大学病院から電話があり、でると消化器外科の先生でからでした。お腹の張りが異常であるため私

待ち時間に撮った写真📸携帯画面が1人目青い服が2人目〜ヒルシュプルング病記録②〜出産してから嘔吐を繰り返し、うんちが出ない我が子は病院へ🚗お腹のレントゲンを撮るも異常なし。とのことで浣腸をしました。浣腸は力んでほんの少し胎便が出るだけでした。入院するか問われましたがそこまで深刻とは思っていなかった私たち夫婦。もう一度産院にもどり様子を見ることにしました。再び看護師さん、助産師さんに我が子を見てもらっていましたが胎便は出す、ミルクは飲みますが、量は減っていき嘔吐を繰

〜ヒルシュプルング病〜腰が砕けそうな陣痛に耐え無事で2人目を出産しました。嬉しさいっぱいでしたが、疲労の方が強く「母子同室になったらたくさん触れ合えるだろう」と思い出産直後はあまり触れ合うことなく一日が終わりました。次の日、赤ちゃんとたくさん触れ合って写真を撮ろう！と思ってましたが、看護師さんから、「うんちが出ないのでこちらで預からせてもらいます。」とのこと。その時は一緒に過ごせないのは悲しいな。と思うだけでとくになにも思うことなく過ごしていました。しかし、うん

朝、回診の院長先生がきて、赤ちゃんはうんち意外いまのところ元気だから大丈夫だからね焦らないでと声をかけてくれたんですが…その優しさに涙…院長先生ーもう、帰りたいですーーー😭😭😭って言ったら、そうだよね気持ちはわかるけど今帰って無理してもまた、子宮脱になっちゃうし…そうです。私、３人目の時退院翌日から子宮脱になりまして…一回傷口みるねあ！会陰裂傷なしか！んーーー傷口的には良いけど…思ってるより出産は体のダメージはあるからねーんーーー。ちょっと夕方まで考えさせて😅と、

遡って記録しています。2023年4月に保育園に２歳児クラスに入園した息子。喜ばしい入園の後はある程度覚悟していた体調不良💦息子はあまり体が強いタイプではないようで、保育園の洗礼では済まされないくらい体調を崩しました…一度風邪を引くと、いわゆる風邪症状が落ち着いてから登園出来る体調に回復するのに2週間かかるのは当たり前…ちょっと咳が出るくらいの風邪を引いただけでも必ず水下痢😭そして構造的に吐きやすいので咳があれば100％嘔吐（咳き込み嘔吐）😭ここに発熱があるとあっという間に脱水に

入院11日目の記録です目覚めてすぐに痛がり、アセリオ投与。薬が効いてきた頃、朝のうちに病棟内に貼ったウルトラマンのカードを集めるため歩きに！「実は昨日の夜、、つんちゃんが寝たあとさ、、ウルトラマンたちが来たんだよね…。ほんともう、父も来たしゼットもみんな勢揃いだったよ…ホントは起きてるときに来たかったんだけど、怪獣と戦っててやっとこれたのが夜遅くだったんだって💦つんちゃんが頑張ってるのしっかり見てるぞ！ウルトラマンみたいに強いしすごいぞって言って、仲間のカードを病棟内に隠したって言ってた

先週はバタバタとした一週間でした・・日曜日はバスケの試合があって、火曜日はお友達の家に遊びに行き水曜日は大学病院→発熱し木曜日以降は病欠という・・もうね、本当に怒涛の一週間となりました余談ですが息子の溶連菌は日曜日のバスケの試合でもらったようです昨日と本日のバスケの練習の欠席、ほぼ全員が試合参加者なので（苦笑）バスケの試合の件も書きたいと思ったしお友達の家の話も書きたいと思っている。でも・・私がこのブログを始めたのは、息子のヒルシュの情報収集の為だから

4月から発熱をすることもなく、一学期を終了させていた息子学期中に一度も休まないなんてこと、今までになかったから凄く嬉しくて病気をしてきた分、免疫がついて、病気になりにくくなったのかな・・なんて思っていましたが、甘かった(笑)本日午前中に大学病院へ通院をし11時から息子を児童クラブに預けた後、私は職場に直行したのです、が・・14時半に児童クラブから電話がきて、息子が発熱をしたことを知らされた為仕事を切り上げて迎えに行きました。※半日有休は全休にしてもら

息子は1歳6ヶ月‼︎早いですね〜笑振り返るとNICU/GCU6ヶ月、根治術1ヶ月、術後腸炎2週間、腸炎疑い４日間入院していました。家にいる日数が増え、入院日数を越すことができました！🥹産院を退院して、家で過ごすことが当たり前なはずなのに、長期間の入院を乗り越えた息子を褒め称えたいです。よく頑張ってるなーって感心します。そして、根治術をして8ヶ月経過しました。現在は体調が落ち着いていて、フォローアップ外来:2ヶ月に1回小児外科外来:3ヶ月に1回となりました。身長77cm、体重929

夜に1人でわーーーん‼️と泣いて朝は少し気分がかわり…泣いても、悩んでも、何も変わらないし今は子供を見てくれる病院🏥と先生にまかせるしかないと切り替えました❗️４人目にして初🩷会陰裂傷なし‼️よし‼️退院させてもらおう‼️私1人入院しててもなー。早く我が子の面会に行きたいし‼️ということで…朝の検温にきた看護師さんにダメもとで…今日か明日退院したいです‼️と言ったら…気持ちはわかるけど体調は良くても、３人目の時に子宮脱になってるからまだ安静にしててって…しょんぼり

書こう書こうと思って忘れていたお話。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊1学期の個人懇談で本題に入る前に先生に確認したいことがあった私以下、私と先生のやり取りです⇩私本題に入る前に一点確認させてください。先生はい、どうされましたか？私息子のヒルシュの件について、先生は申し送りをされていますか？先生あっ、その件ですね。大丈夫です、引き継いでいます。私それなら大丈夫です。実は二年生の時に担任からヒルシュについて何も聞かれず、そのま

出産翌日に4号君は緊急搬送され、NICUに入りましたバタバタでわけもわからず言われたまま手続きなどして救急車で搬送されるのを、ポカーンと見送り部屋に戻りました。大学病院からは、電話☎️がかり保険証、母子手帳は明日持ってこれるか。病状はいま検査中です。レントゲン、CT撮るので同意書にサインできる人は明日これるか…など我が子のこととはいえ、出産翌日で頭が働かずパパに電話して、いろいろ頼んだのを覚えています看護師さんはきて、大丈夫だからねとか慰めてくれるけど実感ないからアハハ

無事に2023,11月に38週ちょうどで、3080gの男児出産できました😊✨しっかりながいあいだお腹にいてくれてありがとう✨出産は夕方の17:00で体を休めて翌朝、ミルクを吐いてしまうと看護師さん。まだうまく飲めないのかなうんちがでないのよね。オムツがよごれないの。様子見ようね🩷と言われて昼過ぎ。新生児科の先生がきて、ちょっとミルク吐いちゃって、お腹がパンパンに張っているから、念の為大学病院に搬送してもよいかなと、言われ…いや、念のためで、大学病院て…とりあえず私にはお

入院10日目の記録です就寝前以降、痛み止め使ったかな…連日の看病と精神的な疲れにより、朦朧としていて覚えてないだけかもですが、昼間は使わなかったような…それよりも、お腹の張りがどんどん強くなっていて不安で仕方ないけど排ガスしても全然引けず…何か手は無いのかなとずっともんもん…まだアグレッシブな事ができないのはわかっているけど、弾けてしまうのではないかと思うくらいの張りで腸穿孔しないか、腸閉塞にならないか、もういろんな不安が…先生たちはレントゲン取ったり様子を見に来てくれてるので、そこ

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ヒルシュスプルング病の息子の話です。表現には配慮しますが「便」に関する記述がありますので、ご注意ください。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊私の息子はヒルシュスプルング病です。小学一年生では多少の便漏れがあり、小学二年生では状態が改善してきた為通院回数を年一回に変更するかというところまできました(2024.03)。ところが三年生になって状況は悪化。・便漏れの頻度→悪化・大爆発の頻度→月１回※以前は

入院9日目の記録です夜、痛いー！！とパニックになりながら起きてびっくり急いでアセリオ入れてもらうも、効かずにロピオン追加…するとすや〜っと…そのまま朝まで眠り、ほっ頭の浮腫は右側を下にしてるとまた浮腫んでくるので、なるべく左下になるようにちょこちょこ起きて動かしました。朝は機嫌悪く無かったのですが、すぐに痛がりまた痛み止めツーセット投与で落ち着くYouTubeを観て過ごしました朝、サブの先生の回診お腹のハリが出てきたので、カテーテルでガス抜きをしてもらいました。というのも術後お

手術から二ヶ月ほど経つのですが、まだ粘液便が出ます🥲大体、浣腸して排便、少しして粘液便が出るという流れ…（ご飯中が多いので腸が動くのかな）炎症…？それとも浣腸の影響なのか…うちの子は根治術ではないのですが虫垂をとり、横行結腸の終わりあたりを全層とり、直腸〜S字結腸の粘膜も結構取ってるので…2ヶ月じゃまだ仕方ないことなのかなー、、手術したヒルシュのお子さんで、粘液便出たよ！って方いらっしゃいますか…？😢体験した事ある方いたらおしえていただきたいです🙇‍♀️🙇‍♀️明日受診だけど様子見

入院8日目の記録です夜中に何度も吐き気や痛みで起きてしまい、私が限界で朝方には添い寝で寝たのですが、娘は4.5時ころから起きていたような…午前中〜15時頃まで、痛みで動くこともできずにYouTubeをみていました。このとき、右側を下にして寝ていて、、ふと顔を見ると、右側のこめかみが顔が変形していると思うほど、腫れていて驚いて触ると、顔〜後頭部まで浮腫みでぶよぶよ…血の気が引くくらいの浮腫み方でしたそして、耳の後ろあたりに赤みのある湿疹が二ヶ所…驚いて看護師さんを呼び、先生にも来ても

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊息子はバスケのクラブチームに入りなんだかんだ8か月続いていますこのクラブチームの保護者さん達は良くも悪くもはっきりした方が多いので正直私は・・少しだけ苦手です・・でもこういう人たちは陰口を言わず割とはっきり言ってくることもあり怖いし苦手だけど悪い人じゃないという印象を持っています。しかしそういう人ばかりではなく、中にはこういう人もいるわけで・・⇩『ボスママから聞いた話に絶句した理由』息子の通っているミニバスチーム

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊タイトルは違いますが、続きものなので【前編】【中編】【後編】の三部構成です。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊『お子さんを通して学ぶという姿勢の学校【前編】』息子が小学校に入学する前息子はヒルシュスプルング病であり、保育園にはその話をしていましたし、都度対応はしていただいていました。しかし小学校となるとそうもい…ameblo.jp『医学の進歩の為に差し出せと言われた話【中編】』＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊タイトルは違いますが、

息子が小学校に入学する前息子はヒルシュスプルング病であり、保育園にはその話をしていましたし、都度対応はしていただいていました。しかし小学校となるとそうもいかない。・・お恥ずかしい話なのですが、私は、保育園か病気の申し送りをしてくれると勘違いをしていたのです・・(;´д｀)ﾄﾎﾎそのため、タイミングは忘れましたが、自分で学校に伝える必要があると知り、その後、紆余曲折あって小学校と面談。この時、学校側からはヒルシュのお子さんをお預かりするのは学校とし