ヒルシュスプルング病

「やぁーっと治ってきたぞぉ～っ♪」今週1週間、学校を休んだハヤ。実は、先週末から、お腹がゆるくなり、ずっとオムツ生活。最近は、1，2日で良くなることが多かったので、そのつもりでいたけれど、一週間経って、やっと本格的に良くなってきたという感じ。他の風邪症状は一切なくて、ほんと、なんだかわからない。。悪くはならずに、わずかーに良くなってはいく、という１週間でした。家族に移ったりもしないので、ウイルスっぽくはない。うーん。持病の腸の機能的な問題か？だとすると、結構久しぶりの症状だ

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊息子はバスケのクラブチームに入りなんだかんだ8か月続いていますこのクラブチームの保護者さん達は良くも悪くもはっきりした方が多いので正直私は・・少しだけ苦手です・・でもこういう人たちは陰口を言わず割とはっきり言ってくることもあり怖いし苦手だけど悪い人じゃないという印象を持っています。しかしそういう人ばかりではなく、中にはこういう人もいるわけで・・⇩『ボスママから聞いた話に絶句した理由』息子の通っているミニバスチーム

2024年現在今後についてお知らせします！このブログは２０１６年生まれの次男くんのヒルシュスプルング病についての記録と家族との毎日を気ままに綴ったものです。今も現在進行形で毎日悩みながらも家族みんなが明るく楽しく過ごせるよう日々奮闘中で…したが、ありがたいことに経過良好のためブログの更新予定はありません！ご質問などございましたらX(@ayako0411)のDMにご連絡ください。すぐにお返事は難しいかもしれませんし病気の経過は人それぞれなので参考になるかはわかりません

来月の入院手術に向けて、今週末のゴールデンウィークから沢山お出かけや親戚のおうちへお泊まり等、、計画を立てていたのですが…日曜日から発熱…！1度嘔吐もあったので、心配になりヒルシュでかかってる病院へインフルコロナ溶連菌はマイナスレントゲンも腸の様子に変化はなさそうとの事でした。かなりぐったりで、水分しか取れない様子で心配でした次の日が術前検査の日だったので、朝小児科で診察後大丈夫なら小児外科で術前検査というなかなかヘビーな予定となり、一旦帰宅。翌日の朝小児科の診察、咳や鼻水がないの

入院14日目当時の記録です朝起きて痛がり、アセリオ投与。お腹パンパン浣腸+ガス抜きで凌ぐ（ガスはまぁまぁ引けました）ドレーンも抜去するとのことで、手を抑えるが恐怖で大泣き大暴れドレーンを留めてある糸を切るとき痛そうで…母は心苦しい気持ちで身体を抑えてました無事に抜けて、出血もなくテープを貼って終了その後からあまり痛がらなくなり、内心ホッと皮膚に縫い付けてあるところが引っ張られたりして痛かったのかなとりあえず良かった…12時ころ、二人で久しぶりのシャワーへCVやドレーン抜去

こんばんは昨日の夜からヒルシュ疑いの息子の自宅ケアを開始しました。・朝、晩のガス抜き・お昼の洗腸です。用意したものは・ネラトンカテーテル12Fr・シリンジ20ml(洗腸のみ)・紙コップ・ペット用シート(洗腸のみ)・ワセリン・生理食塩水100ml(洗腸のみ)紙コップ、ペット用シートはダイソーで購入しました。生理食塩水は手作りします。0.9%の食塩水を作ればよいので、水100mlに0.9gの食塩を入れればOKですカテーテルとシリンジは楽天市場で購入しました。テルモ

付き添い入院も、5.6回と回数を重ね必要なものが更新されて荷物がどんどん増えていきます…バッグの中身リストを作りました心配症なので、ものすごく大荷物です…衛生用品母子の歯ブラシ母子の歯磨き粉クレンジングと化粧品セット（オールインワンのものにしました）ヘアブラシドライヤーシャンプーリンス、石鹸↑を入れるカゴ母乳パッド、生理用品マスクおしりふき、手口ふきティッシュドライシャンプー汗拭きシートご飯関係サトウのご飯常温保存可能なレトルトのおかずと野菜の入ったスープ（

妊娠３３週１日（９ヶ月）前回のMRI検査の結果を聞くべく１週間後にまた札医大病院へ。バスと地下鉄の乗り継ぎで動悸・・・はぁ妊婦ってホントしんどい。前回診てくれた明るい先生。あれ？キャラ変わってない？って位に真面目な顔して声のトーンも低め。MRI検査の結果やはり腸の可能性が高いと・・・（卵巣じゃなかったー・・・）今日またエコーも診てみると前回よりもまた少し拡張部分が大きくなっているし

また詳しくブログを書きますが、ヒルシュスプルング病の根治術中、神経のない範囲を確認している段階で何かがおかしい…と先生が気付き色々な検査をした結果、ヒルシュスプルング病ではなくヒルシュスプルング病類縁疾患という病気であることが判明しました。大腸全域の組織を取り、9時間近くに及ぶ手術を昨日終えました。ヒルシュスプルングよりもっと珍しい、なおかつその中でも見たことがない病態であると…検体を今精密検査に出しています。娘の場合、ヒルシュスプルング病の見立て通りS字結腸のあたりまで、神経が全滅で

お久しぶりです実は、先月末から4日ほど娘と入院しておりました…アデノウイルスにかかり、4日間発熱が続き…元気になってきたかな？と思った矢先、便の色が白に近いクリーム色になり下痢に…そして、食欲が戻らず10日近くまともなご飯を食べていなかったので、ヒルシュのかかりつけに電話救急に来てくださいとのことで、急遽受診しました嘔吐や腹痛は無かったので、大丈夫かなーと思っていたのですが、やはり何らかの腸炎が絡んでるかも…とのことで緊急入院になってしまいましたヒルシュの子は、腸内の免疫にも異常が

小児外科の先生の受診の日になりました。きっと大丈夫だろう、なんでもないですねと言われるのを期待して行きましたが…お腹を触診したり、これまでの話を聞かれたり、過去のレントゲンを見たりした後先生から「救急外来の時のレントゲンがね、ものすごい腸の拡張なんですよ」と告げられました。この時に、あ、これは何でもないということはもう無いなと…胸がザワザワしたのを覚えています。そこで先生から、赤ちゃんの頃から便秘と腸の拡張等から、ヒルシュスプルング病が疑わしい…という話をされました。一気に不安が押

出産翌日に4号君は緊急搬送され、NICUに入りましたバタバタでわけもわからず言われたまま手続きなどして救急車で搬送されるのを、ポカーンと見送り部屋に戻りました。大学病院からは、電話☎️がかり保険証、母子手帳は明日持ってこれるか。病状はいま検査中です。レントゲン、CT撮るので同意書にサインできる人は明日これるか…など我が子のこととはいえ、出産翌日で頭が働かずパパに電話して、いろいろ頼んだのを覚えています看護師さんはきて、大丈夫だからねとか慰めてくれるけど実感ないからアハハ

春日井市障がいを持つ子どもたちとその親がどんな時も、いつでも〝帰ってこれる場所〟を作るために活動していますみんなの帰る場所ｆａｍｉｌｙのりちゃん＆あゆちゃんです。✿＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝✿我が家の次男くんダウン症の他にも合併症がいくつかあります。そのうちの１つ『ヒルシュスプルング病』腸管の神経細胞が生まれつきなく、機能しない病気。↓詳しくは日本小児学会のHPにてhttp://

今回は2週間入院してました。まさか重度の脱水になるなんて思ってもいませんでした🫠🫠退院して5日が経ちました！食欲爆発してて、入院してたのが嘘かのようにモリモリ食べてくれます笑食べすぎ注意⚠️💩は泥状に戻り、カテーテルが詰まるため、ガス抜きは必要なくなり、家でやることは特別ありません今は元気いっぱいで、とにかくよく喋る笑あれれ？どこだ？みつけたー！ママ、パパだいちゅきよぴーぽー居たねー、どーなっちゅ食べたいなどなど、、、可愛くて仕方ないです🤭🤍振り返りますと、、、入院10日

無事に2023,11月に38週ちょうどで、3080gの男児出産できました😊✨しっかりながいあいだお腹にいてくれてありがとう✨出産は夕方の17:00で体を休めて翌朝、ミルクを吐いてしまうと看護師さん。まだうまく飲めないのかなうんちがでないのよね。オムツがよごれないの。様子見ようね🩷と言われて昼過ぎ。新生児科の先生がきて、ちょっとミルク吐いちゃって、お腹がパンパンに張っているから、念の為大学病院に搬送してもよいかなと、言われ…いや、念のためで、大学病院て…とりあえず私にはお

ある時、子供が熱を出しました。保育園に通っているので比較的よくある事で、発熱と少し下痢気味でした。ただ初めて熱が40度を超えたので、とても心配で体に異変はないか…等、眠ってから確認していた時のことです。お腹が…パンパンでした。寝返りを打つと、肋の下やおへその周辺に何かが（おそらく腸）ポコッと触れるくらい、盛り上がっていました。これは…何かおかしい。とすぐに思いました。夫に病院に行くか相談すると、（嵐の日だったので）大丈夫じゃないの？明日にすれば？と言われましたが、何か嫌な感じが拭えず

久しぶり投稿。。ヒルシュスプルング病の疑いがありまして、、毎日バタバタした生活を送ってます分かったのが生後1日目、説明を受けるも何がなんだか分からず泣く毎日。。その日から入院、そして大学病院へ転院。。自分を責めた日も沢山あったなぁ、、でも、1日1日少しずつだけど成長してる我が子を抱くたび、嬉しくって幸せで今日で生後29日目、やっと前向きに考えられるようになってきた上の子も何もなく育ってきてくれたから、当たり前のように思ってたけど、健康で生まれる事ってホント奇跡で素晴らしいことだと思う。

夜に1人でわーーーん‼️と泣いて朝は少し気分がかわり…泣いても、悩んでも、何も変わらないし今は子供を見てくれる病院🏥と先生にまかせるしかないと切り替えました❗️４人目にして初🩷会陰裂傷なし‼️よし‼️退院させてもらおう‼️私1人入院しててもなー。早く我が子の面会に行きたいし‼️ということで…朝の検温にきた看護師さんにダメもとで…今日か明日退院したいです‼️と言ったら…気持ちはわかるけど体調は良くても、３人目の時に子宮脱になってるからまだ安静にしててって…しょんぼり

入院7日目の記録です朝下の子にご飯を食べさせてから、いつ呼び出しがあっても良いように予め頼んでおいた実母に子守をお願いして娘と術前に約束したキラキラプリンセスおもちゃ（100均のアクセサリーなどを詰めたBOX）を用意するため、Seriaへその後、下の子の離乳食を買いだめしにバースデーへ…とマッハで買い物。バースデーで、病院から電話がありこのあとICUから小児病棟へ戻ってくると…急いで家に買ってきたものを置きに戻り、下の子の寝顔に行ってきますをして、また大量の入院グッズを持って急いで病

腸管不全の患者様、御家族様この度、オメガベンの治験が始まりました。東北大学病院小児外科和田基教授のお陰です。是非読んでください。腸管不全関連肝障害に対する魚油由来ω3系脂肪乳剤Omegaven®の薬事承認を目的とした臨床治験腸管不全関連肝障害の小児患者を救う国内未承認の魚油由来ω3系脂肪乳剤とは東北大学大学院医学系研究科小児外科学の和田基教授は、小児外科疾患の中でも、特に小腸や大腸などの消化管疾患を専門にしていwww.hosp.tohoku.ac.jpよろしくお願いいた

ヒルシュスプルング病類縁疾患を疑われた根治術中…直腸からS字結腸の粘膜数カ所、横行結腸と下行結腸の境目の一部全層、虫垂を病理検査に出していました。今までの経過や注腸造影で横行結腸や下行結腸に蠕動運動が見られたことから1、腸管神経形成異常（IND）この病気は類縁疾患の中でも保存療法でコントロールできることが多い病気、なおかつ新生児期からの症状が無く娘の経過に一番当てはまる2、筋層のみ神経があるものすごく特殊な例他にもいくつか可能性があるとお話があり…先生もわからないことが多く、

いろいろな情報に触れすぎて、心がぼろぼろに…下の子の起きてもいないことまで心配になる。もういろんなこと調べるの1回やめようと決意…目覚めてすぐ痛がって、アセリオ投与。朝の排ガスの時に、担当医が割と奥の方まで慎重に入れてくれて、結構引けた夕方も少し引けて、お腹のかたい張りが少しだけマシに。まだパンパンだけど午前中の歩行は泣きながら…午後の歩行は割と大丈夫だったけど、基本ベッドの上で過ごしていますYouTubeでジュースやお菓子の動画を見ては「治ったらこれ食べたいなぁ〜」と話し

便秘が続き🐯は週1で吐くようになった食べたものが消化されないままそのまま嘔吐緑色の胆汁も吐いた急いで小児科に行って胃腸炎だね〜数時間絶飲食して時間たったらソリタ顆粒で水分補給してあげててことで時間たってソリタを飲ませたらうんちがどんどん出たソリタ飲んで柔らかくなったのかないつ吐くんだろうと気が気じゃないまま週1の嘔吐はつづきそのたびに胃腸炎といわれお腹も張ってるしゴロゴロなるお腹がヘビみたいに動くと説明してもちゃんと見てくれずその場しのぎの診察って感じだったな〜

セカンドオピニオン先ではレントゲンを撮ってもらいうんちとガスがかなりたまってる状態これは苦しいね💦浣腸して出してあげよう！浣腸しお腹マッサージしながら排便を待つものの出るのは浣腸液のみ摘便することになり泣き叫ぶ🐯見てるのが辛かった、、それでも出ずで家に帰って落ち着いたら出るかもてことで浣腸と飲み薬が処方された浣腸は毎日することに帰宅ししばらくすると踏ん張り始める🐯出たのはコロコロした硬いうんち

入院4日目の記録です朝の機嫌は良好今日から鼻〜胃に入っているチューブが機械に繋がれ、持続吸引になりました少しすると胃液が結構引けてしまって、一時的に腕のルートからも点滴が入り、ものすごく動きづらくなり段々と不機嫌に咳き込んで吐きそうになった（チューブが喉を通っているので違和感があるのかな？）りとちょっと心配でしたそんな中でも洗腸は大きく嫌がらず頑張りました夫が昼過ぎ〜夕方までお見舞いに来ていて、つんもとても嬉しそう毎日少しの時間でも欠かさずお見舞いには来ていますが、やっぱり一緒に遊

入院中の記録もまだまだ残っているのですが、現在のつんちゃんについて6月に退院し、現在は1日一回の浣腸と週2.3回のガス抜きで生活しています退院して体力が戻り始めたタイミングで、4月入園した幼稚園にまた通い始めました最初はまだ精神的なストレスを引きずっていたのかな？泣き泣きの登園でしたが、1ヶ月もしないうちに笑顔で登園できるようになりました現在も楽しく通っています9月の誕生日前はおむつでの排便しかできなかったのですが、下痢になるとおむつの中で便が氾濫し膣の方にまで入り込んでしまう現象に悩

出生後初めてのうんちは看護師さんが綿棒浣腸しての排便家でもお腹がパンパンのときは綿棒浣腸でガスを出してあげたりそれとどうじにうんちも出てまだ自分で出せる力がないのかな〜くらいで気にしてなかった完母でたまにの吐き戻しもあったが上2人もあったしただの飲み過ぎかくらいに思ってたけど今思えばヒルシュのサインだったのかなーて、、健診でもとくに何も言われず体重も身長も伸びがいいてことで順調に成長してたハイハイするようになったあたりから毎日3回の排便はあたりまえ綿棒浣腸すること

生検後、1週間ほどで浣腸の後血便があり急いで病院に電話したりというトラブルはありましたが、出血が続いたりお腹を痛がる様子もなく、2週間が経過しました。診察に行くと、やはりヒルシュスプルング病でしたと先生から告げられました。やっぱりか、とここはもうそうだろうと腹を括っていたので、手術に向けての質問を沢山しました。手術の方法や内容もかなり詳しく教えてくださり、疑問点は無くなりました。腹腔鏡を使いカメラなどを駆使しながら、肛門からのアプローチになるそうです。まずは、神経のない範囲の特定。そ

先週はバタバタとした一週間でした・・日曜日はバスケの試合があって、火曜日はお友達の家に遊びに行き水曜日は大学病院→発熱し木曜日以降は病欠という・・もうね、本当に怒涛の一週間となりました余談ですが息子の溶連菌は日曜日のバスケの試合でもらったようです昨日と本日のバスケの練習の欠席、ほぼ全員が試合参加者なので（苦笑）バスケの試合の件も書きたいと思ったしお友達の家の話も書きたいと思っている。でも・・私がこのブログを始めたのは、息子のヒルシュの情報収集の為だから

小児外科に行った夜、娘が急に嘔吐しました。夜寝てすぐドバドバっと吐き、吐き終わり体を綺麗にする頃にはすやすや寝ていました。その後30分後くらいにまた吐き、1時間おきに吐き…夜中の2時頃まで吐いていましたヒルシュのせいなのか…？と不安になり、病院に電話をしましたが、痛がっていない、眠れているということで緊急性はないので様子が変わらなければ朝受診してください、との事でした。確かに、吐いている時以外はすやすや眠れているくらいなので大丈夫かなと思いつつ不安で眠れない夜をすごしました。朝になり、