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出産から産院退院までの記録③です。2日目(出産当日は0日目)2日目にして、足こちょこちょ作戦でようやく5〜10ccを飲むようになった息子。ただ、10cc飲ませると吐き戻しもしていました。飲んだ分すべて出ているんじゃないか?と感じるくらいでした。飲んだ直後に吐く、そして次の授乳の時に抱っこして、起こしたとたん吐く…ということを繰り返していました。2〜3時間経つと、息子は泣きました。おお、ちゃんとお腹が空いて泣くんだなぁと思って抱っこしたら……その拍子に吐き戻しをしました。お腹空いて泣
少し前に、ダウン症をもつ子のハイカットシューズの着用について、ある研修を受けました。そこで、海外では、ハイカットシューズをある年齢までは推奨しているが、それ以降は、あえて、卒業している。履かせていない。理由は、足首の固定が歩行姿勢に悪い影響を与えるようになるから。低緊張が特徴のダウン症をもつ人足首も、もちろん低緊張なので、小さいうちは、足首を固定・保護する目的で、ハイカットシューズの使用をすすめられています。これに
毎日の日課のように朝、長女を保育園へ送り(実家にいるため車で30分くらいかかる。お仕度を見届けて往復で1時間越)帰ってきたら母がお弁当を作ってくれていてそれと凍らせた搾乳を持って10:00に病室に入る。担当ナースが挨拶に来る。今日の検査の時間を聞く。レントゲンと注腸検査だそうだ。だいたい、15:00くらい。とだけ聞いた。長女のお迎えがあるので15:30までいつも病室にいた。15:00だったら、見送って戻って顔みたら帰るかな。そうシミュレーションしてた。15:00過ぎに検査
『生後4日目〜人生で1番泣いた日②』つづき「手術が終わったのでオペ室前でお待ちください」と言われて待合室から移動しました。時刻は21時近く、病院の廊下は必要最低限の灯りしか付いてお…ameblo.jp続き執刀医から術後の説明を受ける。正直はっきりとは覚えていない。我が子が手術になると聞いてからネットで消化器系の先天性疾患について調べまくっていた。だから「ヒルシュスプルング病」というのも目にしていた。
R3.10.1追記こちらで紹介したものと似た商品をハンドメイド販売サイトで見かけますが、NICO.LAB☺︎では今のところ販売は行っておりません。お間違えのないようにお願いします。※作り方を参考に作製販売して頂く事はOKです。医ケア児と生活しながらケアグッズを作製販売されている方を応援しています!どんどん広がり、選ぶ楽しみが増えたらいいなと思ってます。先日、裁縫ボランティアとして活動させて頂いている小児病棟の看護師さんより、CVカテーテルを保護するためのカバーをご依頼いただきました。こ
小児外科の先生の受診の日になりました。きっと大丈夫だろう、なんでもないですねと言われるのを期待して行きましたが…お腹を触診したり、これまでの話を聞かれたり、過去のレントゲンを見たりした後先生から「救急外来の時のレントゲンがね、ものすごい腸の拡張なんですよ」と告げられました。この時に、あ、これは何でもないということはもう無いなと…胸がザワザワしたのを覚えています。そこで先生から、赤ちゃんの頃から便秘と腸の拡張等から、ヒルシュスプルング病が疑わしい…という話をされました。一気に不安が押
様子見の入院から2週間経ち、予定していた大学病院の受診日です。この日に生検のスケジュールを決めることになっていました。今回は夫にも有給をとってもらい、息子と3人で病院を受診することにしました。当日は小児科の受付の前に、お腹のレントゲンを撮りました。その後小児科の受付へ。小児科ではまず、身体測定。体重4,435g(退院時は3,746g)2週間で689gの増加です!日割りでいうと、1日49gの増加!すごい!順調に大きくなってる!先生にも体重は順調に増えてきたね、とお褒めいただ
来月の入院手術に向けて、今週末のゴールデンウィークから沢山お出かけや親戚のおうちへお泊まり等、、計画を立てていたのですが…日曜日から発熱…!1度嘔吐もあったので、心配になりヒルシュでかかってる病院へインフルコロナ溶連菌はマイナスレントゲンも腸の様子に変化はなさそうとの事でした。かなりぐったりで、水分しか取れない様子で心配でした次の日が術前検査の日だったので、朝小児科で診察後大丈夫なら小児外科で術前検査というなかなかヘビーな予定となり、一旦帰宅。翌日の朝小児科の診察、咳や鼻水がないの
もう3月なんですね、昨日で三男くんは10ヶ月になりました…とは言っても、これと言った成長はそんなにない。むしろ、入院手術でまたストップしてます昨日の夜中は、うんちをめっちゃ気張りたくてでも出ないみたいで、お腹も痛そうで大泣きでしたナースコールして、ネラトンブジーをお願いし、待ってる間に抱っこしたままうつ伏せ状態にすると、ガスと共に少しうんちが。ネラトンブジーすると、1回だけガス出て、あとはなーにも出ませんでしたその後、何度も苦しみ、うんちが出て、寝て、また苦しみ、うんちが出て、寝ての
こんばんは昨日の夜からヒルシュ疑いの息子の自宅ケアを開始しました。・朝、晩のガス抜き・お昼の洗腸です。用意したものは・ネラトンカテーテル12Fr・シリンジ20ml(洗腸のみ)・紙コップ・ペット用シート(洗腸のみ)・ワセリン・生理食塩水100ml(洗腸のみ)紙コップ、ペット用シートはダイソーで購入しました。生理食塩水は手作りします。0.9%の食塩水を作ればよいので、水100mlに0.9gの食塩を入れればOKですカテーテルとシリンジは楽天市場で購入しました。テルモ
以前にお伝えした『CVカテーテルケースの作り方』『CVカテーテルカバー(CVカテーテルケース)の作り方』先日、裁縫ボランティアとして活動させて頂いている小児病棟の看護師さんより、CVカテーテルのカバーの依頼がありました。これまで決まった形はなかったとの事。インタ…ameblo.jp毎日アクセスを頂いている状況です。それだけ、必要とされてる方がいらっしゃるのだと実感してます。NICO.LAB☺︎では、できたらいいなを簡単に…もモットーにしているのですが、実は記事を書いた時から初心者の方
3歳でヒルシュスプルング病の診断を受けた娘の記録を残していきます。出生後〜5ヶ月までは、排便に問題はありませんでした。離乳食が始まってすぐ便秘が始まり、かかりつけでマグミットを貰い対処。浣腸をしてもらわないと出ないことも何度もあり…ただよくある子供の便秘と言う診断でした。結局3歳まで、3人ほどお医者さんに見てもらいましたが全て便秘とのことで薬と浣腸で対処…という流れでした。3歳になり、身長が伸び身体がシュッとしてきてからお腹の張りが気になるようになり、、それも医者に見せましたが、幼児
入院し病院で一晩過ごし、洗腸や浣腸を頑張りながら注腸造影検査に挑みました。妊娠の確認をされしていないと伝えると私も入れるとの事で、検査の最中はずっと抱きしめていました。最初は大泣きでしたが、カテーテルが入り落ち着いてからは目を閉じてじっと検査を頑張っていました😭小児外科の先生方が3人で、画像を見ながらここ動いてない?ここからだったら嫌だな、あ、ほらここ動いてるよね?と話しながらの検査でした。一つ一つの言葉にヒヤヒヤしながら、娘の顔を撫でてていました。20分〜30分程だったかと思います。
こんにちは😊暫く更新していない間に多方面で変化があったのでまた少しずつ記録していきます📝タイトルにある保育園実はこの4月から2歳児クラスで入園しました👏ただ入園にたどり着くまでかなり苦労しました😂何が苦労したかって、、、息子の場合は自排便、自排ガスがほぼ無いので保育園での活動中もガス抜きと洗腸が必須!これをしないとお腹がパンパンに張ってご飯は食べられないし、嘔吐もしちゃう、いわゆる医療的ケア児です。ケアやってくれる保育園がとにかく見つからなかったんです😭ここでは入園まで
小児外科に行った夜、娘が急に嘔吐しました。夜寝てすぐドバドバっと吐き、吐き終わり体を綺麗にする頃にはすやすや寝ていました。その後30分後くらいにまた吐き、1時間おきに吐き…夜中の2時頃まで吐いていましたヒルシュのせいなのか…?と不安になり、病院に電話をしましたが、痛がっていない、眠れているということで緊急性はないので様子が変わらなければ朝受診してください、との事でした。確かに、吐いている時以外はすやすや眠れているくらいなので大丈夫かなと思いつつ不安で眠れない夜をすごしました。朝になり、
『生後4日目〜人生で1番泣いた日①』つづきのお話です。生後4日目。手術の日。午前中に執刀医の説明を聞き、同意書を記入。少しの面会の後、手術の待機室で待つことになりました。我が子がN…ameblo.jpつづき「手術が終わったのでオペ室前でお待ちください」と言われて待合室から移動しました。時刻は21時近く、病院の廊下は必要最低限の灯りしか付いておらず静まり返っていました。オペ室前でも30分弱待ち、その間も私の心臓は張り裂けそうでした。
わが子がヒルシュだとわかりいろいろ検索したけど、ショートタイプのことってホントにのってなくて困ったので…記録で書いておきます。生まれた時にわかりショートタイプだったので人工肛門は付けず手術日まで1日2回浣腸をしてました。※1歳1ヶ月での根治手術でした1/16入院1/19手術(会えるまで4時間1/31退院手術は経肛門手術というもので肛門の粘膜と筋肉を剥がしていき、神経のない部分を切って神経細胞のあるところを肛門までおろして肛門と縫い付ける手術でした。手術自
次の日の朝、再度病院を受診しました。レントゲンを撮ると昨日よりはお腹の張りは落ち着いてるとの事でしたが、上の方にガスが溜まっているのが気になる。と先生からお話がありました。その時咄嗟に、詳しくどの辺に溜まっているか等聞く事が出来ず…あとから小腸にガスが溜まっているのかな?なんでだろう?イレウス?腸閉塞?などと少ない知識からくる不安が一気に押し寄せてきました。様子を見ても大丈夫だと思うけど、心配なら小児外科の先生に院内紹介をして見てもらいますか?と。このままだと不安が残ってしまうので、紹介
退院後は特に体調に変化もなく、無事に直腸粘膜生検の入院の日となりました。それまでは、お家で洗腸と浣腸を行って排便のコントロールと腸内を少しでも綺麗にできるように過ごしました。入院し、麻酔科の先生やオペ室の看護師さんが確認や書類を持って説明に来てくれ、色々と聞きます。本人には、シュワシュワのマスクするとすぐ眠くなっちゃうから痛くないよ。ということと、眠るまでママがついているよと言うことを伝えておきました。オペ室の前でバイバイなのかな…と心配していましたが、中に入り麻酔が効いて寝た頃に私だけ
もう花粉が辛すぎて家族で引きこもりです子供達も花粉症になってしまったのでのんびり過ごしてます一緒にコネコネベーグル作ったり先週末は主人にお願いしてママ友と夜遊びさせてもらいました飲み放題久しぶりのお酒だったのでグレープフルーツサワーばかり飲んで全く酔わずに無事に帰宅♡人によって酔うお酒と酔わないお酒ありますよね!!私はハイボール飲むと本当に駄目で酒乱なのか?怒りっぽくなってキレるらしくウイスキーが合わないんだと思います!!楽しいお酒で翌日頭痛にもならず♡体調不良
ある時、子供が熱を出しました。保育園に通っているので比較的よくある事で、発熱と少し下痢気味でした。ただ初めて熱が40度を超えたので、とても心配で体に異変はないか…等、眠ってから確認していた時のことです。お腹が…パンパンでした。寝返りを打つと、肋の下やおへその周辺に何かが(おそらく腸)ポコッと触れるくらい、盛り上がっていました。これは…何かおかしい。とすぐに思いました。夫に病院に行くか相談すると、(嵐の日だったので)大丈夫じゃないの?明日にすれば?と言われましたが、何か嫌な感じが拭えず
初めてブログを書きます。長男1歳10ヶ月、次男4ヶ月、2人兄弟の母です。次男が大腸と小腸40cmまでのヒルシュで生後3日目に人工肛門を造り2ヶ月間入院していました。現在、一般的なミルクと塩化ナトリウム炭酸水素ナトリウム念のためのウルソを飲んでいます。出生児体重は、3094g現在4ヶ月の体重は7200gです。血液検査も今のところ想定範囲内の数値で成長にもとくに問題は無いそうです。まだパウチ交換は慣れませんが3日に一度の交換で肌もストマの様子も良いとのこ
だいぶお久しぶりの投稿です😇息子は9ヶ月を迎えました。現在体重は7.6キロまで増えました。やっと赤ちゃんらしくお肉がついてきました、ついに、予定していた根治術を受けることに、、まず、小腸型のヒルシュスプルング病の息子ですが、6月下旬からレベスティブ皮下注射を開始していました💉院内では初症例ということで、効果があるかどうかもやってみなければ分からないということですが実施。投与開始してから少しずつ体重が増え、生後6ヶ月でなんとか中心静脈栄養から離脱できました。やっと、自宅に帰ること
以前ご紹介させていただいたヒルシュスプルング病と生きるこうちゃん❣️こうちゃんの想いはこちらをご覧ください✨『ヒルシュスプリング病と生きるこうちゃん』数年前にレッスンに来てくれたママからメッセージが来ました。メッセージを読んでballoon赤ちゃん保健室からもぜひみなさんにお願いをさせていただきたいと思いま…ameblo.jpなんと、NHKのサンドイッチマンの「病院ラジオ」に出演です😊☘️2023年1月30日22:00-22:45NHK総合です✨サンドウィッチマンが闘病
こんにちわまたまたお久しぶりです更新がとってものんびりなととままです前回こども病院到着までを書いたので今回は退院まで書いて行けたらいいなと思っています前回救急車から保育器に入った息子が降ろされてショックを受けているところくらいまで進みましたここから先記憶が曖昧です。ご了承ください息子が到着後少し経ってからNICUの待合室まで行っていいとの事で案内されそちらでまた待機になりました。ここまで対した説明も無かった私達、、ここでやっと助産院連携の病院の先生から軽く説明を受けまし
ヒルシュスプルング病約5000人に1人の赤ちゃんにみられる先天異常だそう。しんじろうは緊急搬送されて病院でからだをみてもらったとき、腹部膨満と便秘があったために造影検査をしてもらい、このヒルシュスプルング病の疑いとなりました。診断を確定するためには生検が必要ということで、直腸から疑わしい組織をとって生検をしてもらいました。手術ってのは「疑い」では手術できないんですね〜生検の結果がでるまで2週間と言われて、その間しんじろうは自分で排泄が難しい状態だったので、浣腸してもらって排泄していまし
妊娠33週1日(9ヶ月)前回のMRI検査の結果を聞くべく1週間後にまた札医大病院へ。バスと地下鉄の乗り継ぎで動悸・・・はぁ妊婦ってホントしんどい。前回診てくれた明るい先生。あれ?キャラ変わってない?って位に真面目な顔して声のトーンも低め。MRI検査の結果やはり腸の可能性が高いと・・・(卵巣じゃなかったー・・・)今日またエコーも診てみると前回よりもまた少し拡張部分が大きくなっているし
本日、8日間の入院を終えて、無事退院しましたと言っても今回は・体重の増加を見る・自宅でのケア方法(ガス抜きと洗腸)を身につけるが目的だったので、生検や手術など息子の身体に大きな負担のかかることはしていません。そのため、今回の入院期間では、ヒルシュスプルング病かどうかの診断は出ていません。ただ、レントゲンとバリウムでの造影検査では、ヒルシュの可能性が高いとの先生の見解です。体重の増加が良好&ケア方法の習得OKという判断で退院です。次回は2週間後に診察に行くことになりました。次回の
生検後、1週間ほどで浣腸の後血便があり急いで病院に電話したりというトラブルはありましたが、出血が続いたりお腹を痛がる様子もなく、2週間が経過しました。診察に行くと、やはりヒルシュスプルング病でしたと先生から告げられました。やっぱりか、とここはもうそうだろうと腹を括っていたので、手術に向けての質問を沢山しました。手術の方法や内容もかなり詳しく教えてくださり、疑問点は無くなりました。腹腔鏡を使いカメラなどを駆使しながら、肛門からのアプローチになるそうです。まずは、神経のない範囲の特定。そ
こんにちは2歳児と0歳児を子育て中の一華(いちか)です。生後1ヶ月の息子がヒルシュスプルング病の疑いで入院することになりました。※まだ検査をしていないので、診断が確定したわけではありません。・ヒルシュスプルング病って何?・こんなに小さいのに入院??検査??手術??頭の中は不安でいっぱいです。今も入院中です。出産から入院にいたるまでのことや、これからの日々を書いていきたいと思います。同じ病気の子を持つ方のブログも読ませていただいています。その方々のブログが勉強にもなるし、励み