デスモイド腫瘍

家族性大腸ポリポーシスデスモイド腫瘍ヴォトリエント2013年2014年二度の手術後デスモイド腫瘍増大↓クリノリル/効果なし↓タモキシフェン/効果なしデスモイド腫瘍の成長を止める方法分子標的薬ヴォトリエント2015年開始服用日数3097日目（休薬188日）今日でヴォトリエント服用9年目◾️◾️◾️抗がん剤◾️◾️◾️想像を遥かに超えた副作用副作用を隠し通す日常心が張り裂ける身体と心の痛み言葉にできない痛み＝傷み闘い目を逸らしたくても目を逸らせ

私の命の薬ヴォトリエント（一般名/パゾパニブ）様々な副作用と闘いながら現在もヴォトリエント服用を継続できているクリノリル✖︎タモキシフェン✖︎ヴォトリエントに辿り着いた腹腔内にあるデスモイド腫瘍は（小腸間膜腫瘍）今も静かに生息している【安心】という言葉を噛み締めるられる時間はCT検査での奇跡の結果を知ったわずかな時間だけだ現実に引き戻されるのが速いのは家族性大腸ポリポーシス患者の（家族性大腸腺腫症）デスモイド部隊だからだ刺激を与えれば荒れ狂うデスモイド

私は昭和55年生まれの現在40歳3ｶ月家族性大腸ポリポーシスと発覚して→11年目（2009.5.12）デスモイド腫瘍が腸管膜にできて→7年目（2013.3.28）1度目の開腹手術から→7年目（2013.4.25）2度目の開腹手術から→6年目（2014.5.8）抗がん剤（ｳﾞｫﾄﾘｴﾝﾄ）治療開始から→5年目（2015.4.10）私の父が会社の健康診断で大腸に異常があると発覚したのが今の私と同じ歳の40歳の時だ父は自分の母親や兄が家族性大腸ポリポーシスだと（発覚時は

家族性大腸ポリポーシス診断が確定してから３ヶ月に1度の大腸内視鏡検査を行ったその結果大きくなるポリープが少なくなり内視鏡検査を３ヶ月後〜４ヶ月後と、なっていったある日「しばらくCT撮ってないから撮りましょう」と話があり「来週にする」速答何の疑いもなく何も考えず久しぶりにやるかな軽い気持ちのまま検査へ《CT検査当日2013年3月28日》無事に検査が終わり検査後も具合いが悪くなることもなく帰宅そして１０日が過ぎたある日【病院から電話がきた

いよいよ明日2013,4,25手術当日手術開始時刻15:30～今朝からお水だけで食べ物は禁止昨夜は手術前の最後の食事だった（おいしかった）今夜0:00からは水分も禁止点滴だけどうしよう凄く怖いよ今回の手術の目的“デスモイド腫瘍”を切除する事だけど、まだ続きがあるんだデスモイド腫瘍の出来ている場所が骨盤入口側の腸管膜でデスモイド腫瘍のすぐ後ろには直腸が通っている更にデスモイド腫瘍のすぐ下には子宮があるもし、このデスモイド腫瘍が子宮の壁にくっついていたら➡︎デ

2018年5月にiｇＡ腎症と診断された。それから2019年3月に人工透析になるまであっという間だった。パルス療法も受けて、扁桃腺の摘出も検討しているうちにあれよあれよとクレアチニンは上昇し、透析にそなえてシャントも早めにつくった。そのころ担当の医師に移植の話はきいた。正確には早い段階で透析や移植のことは頭にいれといてね…と言われていたが、正直ピンとこなかった。いよいよ透析開始も間もないころ、父から腎移植の話が持ち上がった。地元の大学病院を紹介されて受診したけど、私は骨盤内にデス

ヴォトリエント3064日目4錠服用継続中第42回目大腸内視鏡検査前回の大腸内視鏡検査より半年ポリープ3つ切除した前回の大腸内視鏡検査時に目立つポリープが少ないから3ヶ月毎の検査から半年へステップアップしたのだポリープが消えたわけではないけどポリープの色ツヤも悪くない先生も驚いている様子だった私も喜びながらも驚いた特に変わった事は何もしてない毎日欠かさずに飲む薬はヴォトリエントミヤBMこの２つは絶対に欠かさないそれ以外で思い当たるとしたら毎日お水を2リット

ようやく携帯を触る気持ちになった手術は無事に終了した4/25(木)小腸間膜デスモイド回盲部切除術15:30手術時刻がずれ16:45手術室入室23:00手術室退室（6時間経過）手術室入口のドアが閉まる瞬間とんでもない不安に教われ怖さあまり涙が止まらなかった（今なら逃げれる）それくらい怖かったそんな葛藤のある気持ちのまま手術室の手術台まで歩いていく初めての手術初めての手術室私のCT画像が無数に画面にあるたくさんの器具がある

私は本当に自分が“家族性大腸ポリポーシス”という遺伝の病気になるとは思ってもいなかった50%の確率で遺伝するというこの“50%”とは“遺伝していない50%”で「私は大丈夫だ」という自信があった私と母は東京出身だけど父は九州出身なんだそしてFAPの遺伝は父方の家系から繋がっていた区役所や資料館等の調べはないけど九州の親戚、叔祖母に聞いて(今は私の、ばあちゃん)FAP遺伝を高祖父まで(4代前まで)遡った(高祖父、會祖父の時代でのFAPという判定は

医療費控除を受けるために確定申告していますか？一昨年までは、仕事関係でお世話になっている会計士さんにお願いしていたのですが、昨年から、自分でネット申請していますだいぶ慣れてきました他にも、子どもの卒園式関係でやらなきゃいけなかったことがひと段落して、ちょっと落ち着いたので、明日はゆっくりしようかな〜とにかく、ずっと、早めにやらなきゃって思っていたふたつが終わって、肩の荷が下りましたぁ〜やった〜！年度末、新年度とまだまだ忙しいのは続きますが、がんばりま〜す！！さ