デスモイド腫瘍

2018年5月にiｇＡ腎症と診断された。それから2019年3月に人工透析になるまであっという間だった。パルス療法も受けて、扁桃腺の摘出も検討しているうちにあれよあれよとクレアチニンは上昇し、透析にそなえてシャントも早めにつくった。そのころ担当の医師に移植の話はきいた。正確には早い段階で透析や移植のことは頭にいれといてね…と言われていたが、正直ピンとこなかった。いよいよ透析開始も間もないころ、父から腎移植の話が持ち上がった。地元の大学病院を紹介されて受診したけど、私は骨盤内にデス

私は本当に自分が【家族性大腸ポリポーシス】この遺伝の病気になるとはこの遺伝子を受け継いでいるとは思ってもいなかった自分が遺伝していた事実を知った時自分は呪われているのだと思った何かに理由をつけて自分が遺伝している事実から逃げたかった50%の確率で遺伝するこの50%は遺伝していない50%で「私は大丈夫だ」何の根拠もなく自分に自信があったそしてこの遺伝は父方の家系から繋がっていた区役所や資料館等の調べはないけど親戚、叔祖母に聞き家族性大腸ポリポー

家族性大腸ポリポーシスデスモイド腫瘍ヴォトリエント2013年2014年二度の手術後デスモイド腫瘍増大↓クリノリル/効果なし↓タモキシフェン/効果なしデスモイド腫瘍の成長を止める方法分子標的薬ヴォトリエント2015年開始服用日数3097日目（休薬188日）今日でヴォトリエント服用9年目◾️◾️◾️抗がん剤◾️◾️◾️想像を遥かに超えた副作用副作用を隠し通す日常心が張り裂ける身体と心の痛み言葉にできない痛み＝傷み闘い目を逸らしたくても目を逸らせ

家族性大腸ポリポーシス診断が確定してから３ヶ月に1度の大腸内視鏡検査を行ったその結果大きくなるポリープが少なくなり内視鏡検査を３ヶ月後〜４ヶ月後と、なっていったある日「しばらくCT撮ってないから撮りましょう」と話があり「来週にする」速答何の疑いもなく何も考えず久しぶりにやるかな軽い気持ちのまま検査へ《CT検査当日2013年3月28日》無事に検査が終わり検査後も具合いが悪くなることもなく帰宅そして１０日が過ぎたある日【病院から電話がきた

先週、第12回目の胃カメラ検査をしたポリープは、まだまだあるけれど切除する程の大きなポリープはなく切除なしの胃カメラ検査となったよかった安心した次の胃カメラ検査も1年はあけずに先生にお願いしようと思っているそれに正田先生の胃カメラ検査が大好きなのだ・全く痛くない（無痛）・カメラ入れる前に飲む液体も不味くない（苦くない、一気にゴックン飲める）・痛み止めの薬で即、寝る（薬が入って3秒までは覚えてる）きっと私は正田先生以外の病院では検査が、できないと思う

こんばんは♪国立がんセンター中央病院希少がんセンター受診してきました東京いつぶりだろう・・・人の多さにびっくりしました田舎者にはなかなかハードルが高い・・・電車乗り換え人混みに酔いそう電車降りてからも迷子迷子周りを見渡すと外人さんたくさんいてみんな旅行かな？楽しそうでした私も旅行で東京満喫したいなさてさて受診内容ですがデスモイドは100万人に2〜４人の発症手術は初発のみ再発だと手術は適応外手術することが刺激になってしまいまた再発しちゃう・・・そんな病気だと言

【家族性大腸ポリポーシス】診断されてから15年4ヶ月私は大腸温存を強く希望し大腸内視鏡検査を15年で43回行なってきたしかしポリープは消えないポリープは育つのだそれでも大腸がある限り私は内視鏡検査を続けるポリープも、しつこいわたしも、しつこい年間2回の先日の大腸内視鏡検査横行結腸S状結腸直腸それぞれ切除した腸の動きがあまり良くなく検査2日前から下剤を追加した私のうんにょは頑なに下剤の指示に従わなかった反抗期なのか次回はしっかり指示に従ってもらいますポ

希少がん・・・良性でも悪性でもない中間型腫瘍軟部腫瘍あーーーーデスモイドさん怖いね症例が少なすぎてかかりつけの病院でもこの県の他の病院でも治療法がわからない国立がんセンター中央病院希少がんセンター行くことになりました旅行気分ですよ、大都会に行けるなんて旅行の延長と思って行ってくるよ◎手術は今のところできないらしい手術しても再発するって言われたあー、こわいー、限局してるのに今回も小腸間膜からの発生抗がん剤治療になりそうです怖くないです今までも色々あったもん治療が

ようやく携帯を触る気持ちになった手術は無事に終了した4/25(木)小腸間膜デスモイド回盲部切除術15:30手術時刻がずれ16:45手術室入室23:00手術室退室（6時間経過）手術室入口のドアが閉まる瞬間とんでもない不安に教われ怖さあまり涙が止まらなかった（今なら逃げれる）それくらい怖かったそんな葛藤のある気持ちのまま手術室の手術台まで歩いていく初めての手術初めての手術室私のCT画像が無数に画面にあるたくさんの器具がある

ヴォトリエント3064日目4錠服用継続中第42回目大腸内視鏡検査前回の大腸内視鏡検査より半年ポリープ3つ切除した前回の大腸内視鏡検査時に目立つポリープが少ないから3ヶ月毎の検査から半年へステップアップしたのだポリープが消えたわけではないけどポリープの色ツヤも悪くない先生も驚いている様子だった私も喜びながらも驚いた特に変わった事は何もしてない毎日欠かさずに飲む薬はヴォトリエントミヤBMこの２つは絶対に欠かさないそれ以外で思い当たるとしたら毎日お水を2リット

急遽、再入院が早まり今日から入院だ来週の本番手術の前に今日の午後腎臓をいじるこれが痛い痛いんだ部分麻酔をしていても痛いやるっきゃないやるしかないんだわかってるんだ痛みにどう耐えるかなどうやって耐えるかないい方法ないかなおまじないかな腎ろうを自宅に連れて帰ったがお互い良い距離感で生活ができた腎ろうパックbag専用カバーを購入しリメイク完了した変身前（結局は隠したい気持ちが強かった）昨日は一緒に病院に行った心の想いと言葉に矛盾が目立つ

猛烈に暑い毎日「暑さで疲労が加速」と思っていたけれどただ体力がないだけだ毎日の本業と副業の職務無理をしてでも働かなければ医療費が支払えない医療費が支払えなければ治療ができない治療ができなければ悪化し命を落とす『健康な身体になりたい』何度この言葉を叫び泣いたかな自分でも、わからないわからないや闘病の記録を書き記そうと始めた闘病日記＝ブログ体力の無さに加え睡魔も加速《今日こそは書く》この想いさえ睡魔に勝てないそんな2023/8/8現在の体調はこの

私の命の薬分子標的薬ヴォトリエント（一般名パゾパニブ）何度も何度も休薬しながら4錠服用を継続し服用2854日が経過したヴォトリエントを服用できている休薬をしていないそう、、、そうなのだ《腎不全ではなかったのだ》様々な原因が考えられる中1番の理由はアルブミンの低下アルブミンの低下による全身の浮腫み家族性大腸ポリポーシス腸間膜デスモイド腫瘍抗がん剤治療短腸症候群腎不全敗血症これらの事を経験する前の健常者の時の私はというと身体からの信号に目も耳

デスモイド腫瘍に対してヴォトリエント(分子標的薬)4錠を飲み始めてまる4ヶ月が経ちました。私が感じている副作用についてまとめておきます。ご参考まで...まず、最初に説明された副作用は色々ありましたが、1番心配だったのが、吐き気。吐き気止めも処方してもらい、吐き気があるかないかわからないので最初は、念のため一緒に飲む作戦で。数日問題なく飲めたところで、無事、服薬を続けられることが確認できて、ひと安心しました。感じている副作用①高血圧服用開始して4日目で明

医療費控除を受けるために確定申告していますか？一昨年までは、仕事関係でお世話になっている会計士さんにお願いしていたのですが、昨年から、自分でネット申請していますだいぶ慣れてきました他にも、子どもの卒園式関係でやらなきゃいけなかったことがひと段落して、ちょっと落ち着いたので、明日はゆっくりしようかな〜とにかく、ずっと、早めにやらなきゃって思っていたふたつが終わって、肩の荷が下りましたぁ〜やった〜！年度末、新年度とまだまだ忙しいのは続きますが、がんばりま〜す！！さ