デスモイド腫瘍

昨日は抗がん剤だったので、今日は怠いです。そして最近は薬品の匂いを思い出して少し気分が悪くなります。今日も少し薬品の感じがします。タイトルの件、昨日の診察の時に、「薬はこのままでいい？」と聞かれ、そんなの自分じゃ分かんないよと思いつつ、昨日もかなり寝不足で最近寝れてないので、仰向けで寝ると背中の腫瘍が体内に食い込む感じで痛くて寝れないと伝えました。睡眠が朝まで続かなくなって長いです。いつからこうなったかは覚えてないですが、ある程度痛くなってからか？日中は薬で痛みを抑えられているし、痛みで

先週、抗がん剤始めて半年のCTを撮ってきました。結果は縮小していました。「小さくなってるよ」と言われて比較画像を見せてもらいましたが、計測してみるとたったの2mm！！ほんの少しなんですが！まあ縮小しただけいいということにします。今後ですが、このまま抗がん剤を半年続けることになりました。デスモイドの専門家の先生は1年くらいこの治療をした方がいいと言ってるらしいとのことで…そして半年後くらいには治験できそうと言われました。こっちは海外で縮小した実績があるやつと。正直後半年も抗がん剤をす

やっとこの日が来た【ヴォトリエント2錠服用再開】2015年4月から10年間ヴォトリエント４錠服用この10年間の間ヴォトリエントによる副作用様々なことが起きたヴォトリエント服用の目的はデスモイド腫瘍に対する治療薬で家族性大腸ポリポーシスのポリープに対する治療薬ではないしかしだヴォトリエント服用中のこの10年間は胃ポリープ十二指腸ポリープ大腸ポリープ巨大化することなかったヴォトリエントがポリープに効果がある症例も無ければ論文もない何も証明することはできない

この度、患者様を対象に「デスモイド腫瘍に関する調査」を実施する運びとなり、インタビューにご協力いただける方を探しております。以下に概要を記載しておりますので、ご検討いただけましたら幸いでございます。◆患者様を対象とした調査の概要でございます。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝【該当となる対象者様】デスモイド腫瘍と診断された経験のある患者様。【内容】デスモイド腫瘍に関する診断や治療のご経験についてお伺いいたします。（回答に正解、不正解はございませんので、お分かり

次回CTを撮ります。痛みは変わらないので、恐らく腫瘍の大きさには変化ないと思ってます。先週身内と会いましたが、未だに再発のことは言っていません。再発が分かってもうすぐ1年になります。抗がん剤をしてることも言っていません。なので体調悪い時にもイラっとする連絡が来たりします。なんで自分だけ1人でこんな目に遭っているんだと思わずにはいられません。趣味はサッカーなので今は痛くて出来ません。ストレスの解消方法がないです。なかなか詰んでます。

この日がきた先日の胃カメラ検査で間違いなくがん化するポリープ怪しいポリープがあった既にがん化していたあの正体は十二指腸がんだったがん患者になるのは予定よりも早かったかな十二指腸がん乳頭部に近い部分にあるなんだろな乳頭部ではなかっただけでもよかったのかなと内心思ったよがん告知は正田先生からの電話だった驚いたけど涙の一滴も出ないまま今に至る家族性大腸ポリポーシス患者だから宿命には逆らえないんだ早かれ遅かれがんになる生まれる前から決まってた運命だからね仕方

7月中旬母の乳がん手術が行なわれたリンパ転移なく無事に終了した不安でたまらないであろうはずなのにひと言も弱音を吐かない母自分が一番大変だというのに私の心配ばかりこんな時まで私は心配させているのか親不孝な娘だそんな自分が嫌になった（しかし数日後に母の心配は予想的中する）【手術当日】手術室移動時に一瞬だけ会える本当に一瞬だけ秒だけ会ってハイタッチした【待機】落ちつかないウロウロふと気付くと天井ばかり見つめていたたくさんの患者さんがいる中涙が溢れてきて場所を

隔週での抗がん剤治療。名古屋大学病院受診まで、あと3回。2月に受診した際に、あと半年続けようと言われ、それが残りあと3回になった。『ゴールは8月』前回の続き。『腫瘍縮小‼️』2月中旬。名古屋大学病院を受診してきた。昨年4月から抗がん剤治療をスタートし、7月末にはまだ効果が見られず。この記事。『名大受診』…ameblo.jp息子の右腕のデスモイドは、抗がん剤治療により一時劇的に縮小が見られたが、今は深部に固く残っているって感じ。皮膚を突き抜けるのではと心配したパンパンな状態からは随分前に

【宿命】この宿命を変えることができてたらどんな人生だったのかな宿命生まれる前からの決まった運命知らぬ間にいつの間にか決められていてこの世に生まれてきたんだねだからこそ逃れられない逃げても隠れてもどうにもならない運命が決まっているから何をしても結果は決まっている諦めモードの時は必ずここへ辿り着く私の運命が変えられたとしたら大腸に続き十二指腸にも見つかった危険なポリープは無かったよね10か月ぶりの胃カメラ検査で発見された間違いなく確実にがん化するポリープ

ようやくブログの画面へ辿り着いた服用している薬が原因なのだろうか仕事を終え帰宅〜夕食後は気絶級の睡魔で寝落ちするあまりの睡魔に椅子から落ちる闘病記録が更新出来ずに退院して間もなく2ヶ月になろうとしていたその最中半年ぶりの大腸内視鏡検査をしたが結果は良くなかったヴォトリエントを休薬している間にポリープ達はすくすく成長をしていたのだ最大ポリープ2.2㎝今までこんなサイズはなかったすごくショックだったなぜ？どうして？１つ良くなると１つ悪くなるどうして？ヴォトリエン

前回、抗がん剤を始めて3ヶ月ということで造影CTを撮りました。結果は、横ばい。一部分だけ少し小さくなってる箇所はありましたが、痛みが取れるまではいってないです。CTの結果画面で、腫瘍のある箇所を改めて見せてもらいましたが、腫瘍がでかい。縦に10センチ以上繋がってました。右の肋骨に沿って、下の方に？腫瘍ができてるみたいです。見方がよく分からなかったけど、とりあえず肋骨に沿ってるらしいです。この腫瘍は肋骨大好きですね腫瘍が大きいおかげで、痛み止めが効いてれば右を下にして寝れるので、ある意味い

私はこれまで、何度も入院を経験してきました。子宮筋腫卵巣嚢腫子宮頸部異形成デスモイド腫瘍普通なら「つらい記憶」になるはずの時間。でも正直に言うと私は、入院中のほうが安心できていました。ベッドの上で、何もしなくていい。頑張らなくていい。看護師さんお医者さんがいて、ちゃんと守られている感覚がある。しごとも気にせずやすめる。夫や両親も毎日きてくれて優しい。それは、日常では感じられなかったもの。外に出れば、空気を読んで、気を遣って、無理をして。気づけば、「休むこと」がわから

今日この朝を退院の日として迎えられることが何よりの喜びだ入院生活28日間末期腎不全から這い上がった何度も諦めた諦めて泣く度に励まされ泣いた分、同室の方々から次々に鶴が届くまた一つ増える優しさに包まれるたくさん泣いてベッドへ戻るとうまい棒もきた今回の入院で本当にたくさんの人に励まされ今日まで頑張ってこれたよどうもありがとうございますクレアチニン1.75GFR25.91日のたんぱく質50グラム塩分6グラム

私は長期闘病が続く中で24年間「親友」だと思っていた人との関係を失った闘病生活に入ってから彼女は私の入院の度に「何かあったらすぐ駆けつけるから」「あなたとは家族同然なんだから私には何でも言ってね」私の母へも「ママ、私には何でも言ってね」そう言ってくれていたその言葉に私は何度も救われてきたーーーつもりでいたけれど歳月が経つうちに彼女の言葉は少しずつ確実に胸に刺さるものに変化していった冗談のように見えるけれど心をエグる一言抗がん剤の副作用で痛みに

腎針生検の結果が出た【病名】肉芽腫性尿細管間質性腎炎にくげしゅせいにょうさいかんかんしつせいじんえん原因不明ではなかったしっかりとそこには理由があった散々原因不明と言われ続けてきただけど原因判明したがんセンターで病棟医師に言われた治療効果のない私に『普通の人は（え？普通とは何？）この時点でクレアチニン数値は1、◯◯台になっています』と話がありそれからは絶望しかなく大号泣の中私が自分が生きる意味を考えどうやって生きていくかよりどうやって死のうかそれば

3日間のソルメドロール点滴が終わり4/18〜フレドニゾロン錠5mg（プレドニン内服）ステロイド治療が始まった《ソルメドロール点滴終了時》クレアチニン3.19GFR13.4ステロイドの効果が劇的に出たクレアチニン1.83GFR24.7すごいすごすぎる感動あまり涙が出た

初めましての眼科医の第一声から始まった【レーザーやりましたね】え？入院中に眼科を受診した【眼科受診した目的】▪️ステロイド治療を開始したが白内障/緑内障が起こり得る▪️ぶどう膜炎の治療中で（点眼）サルコイドーシスの疑いもあり転院先でも調べる必要があったそして「初めましてキラキラです宜しくお願いします」診察が始まった瞬間の第一声「レーザーやりましたね」レーザー？わたし？やった事ないですそう指摘した眼はぶどう膜炎ではない方「いや、これはレーザーやっ

4/15〜ソルメドロール点滴ステロイド治療が始まった選択の余地はない15日から3日間のソルメドロールさぁ、さぁ、ステロイドステロイドの威力を見せたまえクレアチニン3.60GFR11.8

尿細管間質性腎炎（にょうさいかんかんしつせいじんえん）【尿細管間質性腎炎とは】腎臓の中でも尿細管とその周りを取り囲む間質が（隙間の組織）炎症が起きる病気のこと【尿細管】血液から濾された原尿から水分や電解質を再吸収したり不要なものを尿として出したりする細い管【間質】尿細管同士の隙間を満たす組織で血管や免疫細胞などが存在する尿細管と間質の関係性この部分に炎症が起こることで腎機能が急に悪くなり、ゆっくり低下したりするこの針生検で尿細管間質主体の炎症

いきなり飛び込んできた事実【末期腎不全】（漢字が読めなかった）日本語ってどっちから読むだった？左から？右からだっけ？プチパニック低アルブミン血症でアルブミンの点滴が必要なのだけど、まさかの文字に動揺した末期腎不全この言葉この文字まじで食らった鋭い矢が胸に突き刺さったそんな感じだったこの文字を見た時に気持ちが諦めモードのスイッチが入ったこの時の気持ちは『あ、、、そうなんだ末期、、、なんだ』なんだろうね末期なんだって知ったらさこれ以上の怖さ

2026/4/7がんセンターより転院完了と同時に末梢挿入型中心静脈カテーテル（PICC）留置することとなった【PICCとは？】▪️末梢静脈腕や足の表面に浮き出て見える血管から挿入するタイプの中心静脈カテーテル（心臓に直接流れ込む太い静脈）通常の中心静脈カテーテルは首や足の付け根の中心静脈に直接カテーテルを挿入するがPICCは柔らかい素材で作られた細く長いカテーテルを上腕の末梢静脈から挿入【PICCの利点】▪️数週間/数ヶ月の長い期間留置可能▪️中心静脈

入院17日目の朝▪️がんセンターから転院▪️ヴォトリエント休薬中ヴォトリエントとはもうお別れかなひとまずお別れとなるのかなデスモイド腫瘍はこのまま静か〜に静か〜にしていてねお願いしますそんな中同室の方の退院があり気づけば全員退院した2回目の見送り貸切の病室廊下も静か皆さん元気になって退院していったよ3時のおやつを食べながらメロンアイス散々悩んで考え込んでいたのにこの瞬間だけは美味しさに包まれ幸せを感じる

まだ入院している予定外に長い焦らずとも致し方ないね浮腫みで8.5増量した体重はすんなり43.7に戻ったけどここから落とさない様にしないとねこの入院中はしっかりと計算された低タンパクの食事のみ用意されている白米は毎度180gどうしても食べ切れない苦戦中だそんな中なんとカレーが出た大好きなカレーそれなのに残すやっぱり白米は多かった毎食、必ず現れるこちらの方こちらの方は朝昼晩と現れるんだ毎度顔を合わせるが0.1秒で蓋を閉じるすん（見なかったことに）私は消

今回はメソトレキセートを飲まなかったおかげで、結構体調良く過ごせてます。気分悪くなったのは1回くらい。そんな中、今年初出社しました。普段はリモートです。ちょっとした集会とディナーがあったので参加して、久しぶりに会社の人達と直接交流しました。髪型を変えたので、いいですね！と言ってくれる人や、何が起きた？と思って聞いてきた人などがいました。いま、会社で病気の事情を知ってる人たちはごく僅かです。肋骨3本ないこととか、抗がん剤治療中だとか、ほとんどの人は知りません。そんな中聞かれて、まあ適当に流せ

腎不全/入院生活8日目【ヴォトリエント休薬中】ガリガリだったカラダが5日間で8.5キロ増量した【原因は点滴ラクテックをフルで24時間継続し続けた事による浮腫みみたいよ】▪️なにもかもパンパン▪️ドラえもんのような手って▪️浮き輪がついてるお腹▪️象型の足（浮腫みで靴が履けない）8.5キロ分の水が体内に残っているがんセンターには腎臓専門医が居ない緊急転院決定がんセンターから転院完了その夜より▪️アルブミン点滴5時間▪️利尿剤点滴24時間

先日病院に行った。今回は嘔吐が酷かったので、絶対にメソトレキセートを飲みたくないという意思を伝えようと心に決めていた。私「こんにちはー」主治医「痛みはどう？」私「変わらずですねー」私「あの…吐き気と嘔吐で病休が2日飛んだんですけど、どう思いますか？」主治医「それはそれは失礼しました…」ちょっと挑戦的な発言してみたら、ちょっと笑いながら乗ってくれた。それから会社もちょっと色々やばいけど何か配慮された話をしたら、病欠2日。大変。とカルテに書かれた。私「もうまじでメソトレキセート飲み

【急性腎不全】昨日緊急入院したまさかこんな事にこんな事になるなんてクレアチニン4.62GFR9自己管理もろくにできない不甲斐なさがんセンターでの治療方針/治療計画は数日治療後､数値が良くならなかった場合私は他院へ転院することとなるだとしたら2022年腎不全の時と同じパターンだな今朝で点滴5本目口の渇き喉の渇きも変わってきた気がするよ（すごいね点滴）色々なコードが絡む今回の体調不良の最中に起きた出来事1人の患者の為に最後まで向き合う

先週は大変な目にあった。メソトレキセートを飲むと吐き気が強いと言って、オランザピンを出してもらっていた。これを飲んだら日中も眠くて三連休は全部寝てた…。日曜の夜、明日起きれないと困ると思ってオランザピンを飲まないでいた。月曜日の朝は起きれたが気分が悪くて仕事は休んだ。しょうがなく月曜日の夜にオランザピンを飲んだ。火曜日は起きることができて、何となく吐き気も抑えられてる気がしたので働いた。が、段々気持ち悪くなって嘔吐。早めに退勤。その後がやばかった。次の日の朝まで嘔吐が続いた。嘔吐してもス

私のブログは闘病記録として更新しているただあまり後向きな事の更新は避けようと思ってきたけど《後向きな私も》私なのだから闘病記録を更新しようと思うヴォトリエント3錠服用今日で26日目自分で言うのもなんだけど今まで頑張ってきたしこれからも頑張りたい頑張りたいし頑張ってきたけどもう頑張れないかもしれない本当は、もっともっと頑張らないといけないこの2週間くらいとってもとっても辛くて毎日毎日、泣いてばかりいる母には迷惑をかけたくないから今までは1人の時に泣い

今回も外来で抗がん剤治療を受けることができた。でも、前日夜と当日朝に、入院で治療を受けたいと訴えてきた。直前での急な変更はできないことを伝え、なんとか我慢してぐずることなく化学療法室での治療に挑めた。よく頑張った。投与中もゲームに集中してて、看護師さんも驚くほど落ち着いていた。以前の、抗がん剤投与まだしてないのに、嘔吐し続けて、涙してた息子をご存知なので、この日の息子の様子に一緒に喜んでくださった。寒い中、個室の窓は全開。看護師さんが何度も寒くないか、エアコンをつけるか、ブランケット