デスモイド腫瘍

【家族性大腸ポリポーシス】診断されてから15年4ヶ月私は大腸温存を強く希望し大腸内視鏡検査を15年で43回行なってきたしかしポリープは消えないポリープは育つのだそれでも大腸がある限り私は内視鏡検査を続けるポリープも、しつこいわたしも、しつこい年間2回の先日の大腸内視鏡検査横行結腸S状結腸直腸それぞれ切除した腸の動きがあまり良くなく検査2日前から下剤を追加した私のうんにょは頑なに下剤の指示に従わなかった反抗期なのか次回はしっかり指示に従ってもらいますポ

ご訪問ありがとうございます人♡犬♡猫の幸せと健康アドバイザーの和ごころWanですお仕事内容は✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨🍃ヒーリングセッション🍃＆犬猫の手作りご飯お料理教室犬猫の症状に対応した手作りご飯犬猫のお手当＆健康法の講座各種ご相談をお受けしています対面講座／オンラインーーーーーーーーー今日は自分のことを少し書こうと思います私がデスモイド型線維腫という変な病気になってしまった話の11回目なんですが前回アップしたのがな

7月8日月曜日紹介状書いてもらって予約外の飛込みでいれてくれたけど、なかなか呼ばれず💦8時半に病院🏥行って14時にやっと呼ばれた。軟部腫瘍の整形の先生からおそらく「デスモイド腫瘍」でしょう。確定診断する為腫瘍の細胞とって生体検査しましょう。と言われその前に今週木曜日放射線の先生に会って術前検査してください。と言われまた木曜日病院😩

こんばんは♪国立がんセンター中央病院希少がんセンター受診してきました東京いつぶりだろう・・・人の多さにびっくりしました田舎者にはなかなかハードルが高い・・・電車乗り換え人混みに酔いそう電車降りてからも迷子迷子周りを見渡すと外人さんたくさんいてみんな旅行かな？楽しそうでした私も旅行で東京満喫したいなさてさて受診内容ですがデスモイドは100万人に2〜４人の発症手術は初発のみ再発だと手術は適応外手術することが刺激になってしまいまた再発しちゃう・・・そんな病気だと言

希少がん・・・良性でも悪性でもない中間型腫瘍軟部腫瘍あーーーーデスモイドさん怖いね症例が少なすぎてかかりつけの病院でもこの県の他の病院でも治療法がわからない国立がんセンター中央病院希少がんセンター行くことになりました旅行気分ですよ、大都会に行けるなんて旅行の延長と思って行ってくるよ◎手術は今のところできないらしい手術しても再発するって言われたあー、こわいー、限局してるのに今回も小腸間膜からの発生抗がん剤治療になりそうです怖くないです今までも色々あったもん治療が

5月デスモイドさん再発しちゃった・・・早すぎる治療方針どうなるかはわからないけどやっぱりショック自分の病気との向き合い方がわからない胃カメラも大腸カメラもクリアしてあとはデスモイドさんが出てこなくなること願っていたのになあ〜〜診察や検査で1日病院で過ごして疲れちゃってメンタル崩壊しそう今回ばかりは手術してもらった病院での治療は再発に対してどうすればいいのかがわからずもしかしたら大学になるかもって急がないとすぐに大きくなる。前回も5㎝で見つかって手術したら16

家族性大腸ポリポーシスデスモイド腫瘍ヴォトリエント2013年2014年二度の手術後デスモイド腫瘍増大↓クリノリル/効果なし↓タモキシフェン/効果なしデスモイド腫瘍の成長を止める方法分子標的薬ヴォトリエント2015年開始服用日数3097日目（休薬188日）今日でヴォトリエント服用9年目◾️◾️◾️抗がん剤◾️◾️◾️想像を遥かに超えた副作用副作用を隠し通す日常心が張り裂ける身体と心の痛み言葉にできない痛み＝傷み闘い目を逸らしたくても目を逸らせ

私の命の薬ヴォトリエント（一般名/パゾパニブ）様々な副作用と闘いながら現在もヴォトリエント服用を継続できているクリノリル✖︎タモキシフェン✖︎ヴォトリエントに辿り着いた腹腔内にあるデスモイド腫瘍は（小腸間膜腫瘍）今も静かに生息している【安心】という言葉を噛み締めるられる時間はCT検査での奇跡の結果を知ったわずかな時間だけだ現実に引き戻されるのが速いのは家族性大腸ポリポーシス患者の（家族性大腸腺腫症）デスモイド部隊だからだ刺激を与えれば荒れ狂うデスモイド

医療費控除を受けるために確定申告していますか？一昨年までは、仕事関係でお世話になっている会計士さんにお願いしていたのですが、昨年から、自分でネット申請していますだいぶ慣れてきました他にも、子どもの卒園式関係でやらなきゃいけなかったことがひと段落して、ちょっと落ち着いたので、明日はゆっくりしようかな〜とにかく、ずっと、早めにやらなきゃって思っていたふたつが終わって、肩の荷が下りましたぁ〜やった〜！年度末、新年度とまだまだ忙しいのは続きますが、がんばりま〜す！！さ

ヴォトリエント3064日目4錠服用継続中第42回目大腸内視鏡検査前回の大腸内視鏡検査より半年ポリープ3つ切除した前回の大腸内視鏡検査時に目立つポリープが少ないから3ヶ月毎の検査から半年へステップアップしたのだポリープが消えたわけではないけどポリープの色ツヤも悪くない先生も驚いている様子だった私も喜びながらも驚いた特に変わった事は何もしてない毎日欠かさずに飲む薬はヴォトリエントミヤBMこの２つは絶対に欠かさないそれ以外で思い当たるとしたら毎日お水を2リット

デスモイド腫瘍に対してヴォトリエント(分子標的薬)4錠を飲み始めてまる4ヶ月が経ちました。私が感じている副作用についてまとめておきます。ご参考まで...まず、最初に説明された副作用は色々ありましたが、1番心配だったのが、吐き気。吐き気止めも処方してもらい、吐き気があるかないかわからないので最初は、念のため一緒に飲む作戦で。数日問題なく飲めたところで、無事、服薬を続けられることが確認できて、ひと安心しました。感じている副作用①高血圧服用開始して4日目で明

先週、サーベイランスのため大腸内視鏡検査を受けました。私は、大腸を全摘していて直腸しかないので、事前処置は浣腸だけで大丈夫とやさしい主治医でも、浣腸だけだと、毎回、ちょっとカスが残ってしまっていて内視鏡を入れてから、洗いながら検査していただいています。検査中に検査担当の先生に伺うと『このくらいなら、洗いながらできるから大丈夫ですよ〜！』とのこととはいえ、鎮静剤不使用で検査していただいているので残っているのを目の当たりにして、とっても申し訳ない気持ちになります

コロナ前から、祖母が認知症で少しずつ症状は進んでいたのですが、会えば、ちゃんと私のことをわかっていて『chunちゃん、元気かい？ダンナさんの仕事の調子はどうさ？』『子ども3人も育てて、本当に偉いねがんばってるね！』とか、同じことばかり繰り返すので、たまに、ちょっと怖く感じることもあったけど、とにかく、私のことを心配したり、労ってくれているのがわかって、すごく嬉しかったんです。ところが、2年前くらいにサービス付き高齢者住宅に入ったところ、もしコロナを施設に持ち込

こんばんは！chunです＊前回のつづきになります^^37才から現在37才大腸全摘回腸嚢肛門管吻合術38才大腸の方が落ち着いたところで胃の腫瘍について内視鏡手術(入院)十二指腸の腫瘍について内視鏡手術(入院)これで一巡したので、これからは直腸、胃と十二指腸について半年に1回程度内視鏡検査直腸については、内視鏡検査で目立つものがあれば、そのまま内視鏡で摘んで切除、生検へ胃、十二指腸については、内視鏡検査で目立つものがあれば改めて、内視鏡手

こんにちは、tomoです11月の頭と1月の終わりに右下腹部デスモイド腫瘍のMRIと診察を受けてきました。11月、1月ともに特に大きさの変化なし…、どっちつかずな経過だなぁという感じですN先生も「このまま小さくなってくれると良いけどねー」と、まぁそれくらいしか言えんわな。幸い、腹壁なので手術で取り除けるし腫瘍が原因で死ぬことはまずないので良いですが医療保険おりないしなぁ4ヶ月後でまた予約取ろうとしたけれど、希望時間はいっぱいで結局次回は半年後です、その頃にはもう暑くなってるでしょうね次

2018年5月にiｇＡ腎症と診断された。それから2019年3月に人工透析になるまであっという間だった。パルス療法も受けて、扁桃腺の摘出も検討しているうちにあれよあれよとクレアチニンは上昇し、透析にそなえてシャントも早めにつくった。そのころ担当の医師に移植の話はきいた。正確には早い段階で透析や移植のことは頭にいれといてね…と言われていたが、正直ピンとこなかった。いよいよ透析開始も間もないころ、父から腎移植の話が持ち上がった。地元の大学病院を紹介されて受診したけど、私は骨盤内にデス

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皆様、いつも読んで頂き有難うございます。現在BEP療法中ですが、今回は私の病気とは関係ないお話を書かせて下さい。興味ない方はスルーを私が知り合いに「がん」に罹患した事を伝えると、その方は多忙にもかかわらず会いに来てくれましたどうしても会って話をしたいと、私の為に時間を作って来てくれました私もまだ「がん」である事が分かったばかりで、こんなにも治療がスムーズに進む前の話です。

こんにちは、tomoです今日はデスモイド腫瘍の経過観察の為のMRI検査です。現在順番待ち…まぁ着替えて寝っ転がってるだけなので、気楽です。前回みたいに何のしこりか分からないまま受けるのとは違うのでね。本来なら大学病院で検査受けてそのままN先生の診察というかんじなのですが、大学病院のMRIが予約一杯らしい。なので、今日は以前かかっていた総合病院でMRI受けて後日N先生の診察受けることに…、面倒だけどしゃーないすね

おはようございます前回の続きです再び病院に出戻った私･･･右下腹部痛から始まりお腹全体、背中と痛みが強く呼吸もできず過呼吸に･･･叫びました、、、自覚してます、、、全身の震えが止まらずパニックに自分でも大体予測していました･･･イレウス(腸閉塞)または縫合不全とすぐにCT検査して･･･その結果は"縫合不全“でした大腸から腹腔内に便が漏れていました術後１週間、それまではなんともなく、退院してから不穏だった私の体点滴ルートも左右の正中に2本なかなかルートが取れなかったと

おはようございます９月上旬無事に手術が終わりました私のお腹にできたデスモイド腫瘍(仮)は成長を続けていたらしく･･･気づけば16cm×12cmになっていて･･･2ヶ月くらいで２倍近くも小腸の他に胃や大腸も絡んでしまって小腸、胃、大腸の部分切除になりました手術も予定時間を2時間余り越しました癒着もあっただろうお腹のデスモイドちゃんを99%くらい綺麗にとってくれたドクターには感謝しかありません手術が終わってから麻酔が覚めて自分の身体は管だらけ酸素マスク、胃管、硬膜外麻

今日は３週間ぶりに赤ちゃんを確認できてとっても安心しました😮‍💨めっちゃこっち見てた☺️1人目のとき後頭部浮腫を指摘されたから今回も確認しなきゃと思ってたけど確認できる時期を過ぎてしまってた😓まあいいや。うん。不安は残るけど。1人目に病気があるから、2人目は出生前診断しようって思ってたのに、もし万が一のことがあったとて堕ろすという選択肢を持てないという結論になり、出生前診断はしないことにしました。それは同時に、万が一のことがあっても、仕事はどうとでもなる！する！！とい

こんにちは、tomoです昨日、生検の結果を聞きに大学病院に行ってきました。結果は、当初から疑われていたデスモイドとのことでした。デスモイド自体の説明はおおよそS先生、N先生に初めて診ていただいた時と同じでした。今後のことですが、私の場合痛みも無く生活に影響することはないので3ヶ月に1度MRIでの経過観察ということになりました。今後、腫瘍が大きくなり痛みが出てきたり、内臓を圧迫することが出てくれば手術になるようです。とりあえず、現状で命に関わるものではないということが分かっただけでも良

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こんにちは、tomoです今日はデスモイド腫瘍の生検後の処置についてです。術後、S先生から手術の翌日は腫れたり膿んだりする人がいるので、抜糸してくれるクリニックで診てもらってくださいとの説明が。初耳です、翌日は土曜日で仕事無かったので良かったですが。というわけで、抜糸を引き受けてくださった皮膚科に行って診てもらう。ちなみに、こちらの皮膚科の前に内科を2件ほど当たってみましたが断られました。F先生が大体の内科と皮膚科なら…とおっしゃってましたが、形成外科とかでもOKかもしれないですね。

昨日は２回目の妊婦健診に行ってきました。３週間空いたので不安でしたが、しっかり成長してくれていて嬉しかった。動いてるところも見られた✨パパと娘も一緒に行き、待合室で待ってもらうものかと思ってたらおいでと言っていただきみんなでエコーを見ることができた☺️２歳の娘は私の腕をさわさわしてママママと何度も呼んでて、なにがなんだかわからなかったのか、赤ちゃんにヤキモチやいたのかとりあえず可愛かった☺️次は３週間後、もう次からは産む予定の総合病院へかかる。ただなあ。私は昨年腹

私の命の薬分子標的薬ヴォトリエント（一般名パゾパニブ）何度も何度も休薬しながら4錠服用を継続し服用2854日が経過したヴォトリエントを服用できている休薬をしていないそう、、、そうなのだ《腎不全ではなかったのだ》様々な原因が考えられる中1番の理由はアルブミンの低下アルブミンの低下による全身の浮腫み家族性大腸ポリポーシス腸間膜デスモイド腫瘍抗がん剤治療短腸症候群腎不全敗血症これらの事を経験する前の健常者の時の私はというと身体からの信号に目も耳

猛烈に暑い毎日「暑さで疲労が加速」と思っていたけれどただ体力がないだけだ毎日の本業と副業の職務無理をしてでも働かなければ医療費が支払えない医療費が支払えなければ治療ができない治療ができなければ悪化し命を落とす『健康な身体になりたい』何度この言葉を叫び泣いたかな自分でも、わからないわからないや闘病の記録を書き記そうと始めた闘病日記＝ブログ体力の無さに加え睡魔も加速《今日こそは書く》この想いさえ睡魔に勝てないそんな2023/8/8現在の体調はこの

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こんにちは☺︎来月手術が決定しましたおそらく小腸腸間膜から発生したデスモイド腫瘍だろうと･･･大きさはおよそ10cm他の腫瘍も否定できないため造影MRIやPET検査追加で行うことになりました(確定診断は術後の病理検査になります)ただ･･･開腹手術8年前も術後痛くてのたうち回っていたの覚えてる･･･怖い術後退院して育児できるかなぁ今のところ腫瘍による痛みや便秘は出ていないので･･･腫瘍さん･･･手術まで何事もなく大人しくしていてほしいです☺︎毎日明るく☺︎