デスモイド腫瘍

前回、抗がん剤を始めて3ヶ月ということで造影CTを撮りました。結果は、横ばい。一部分だけ少し小さくなってる箇所はありましたが、痛みが取れるまではいってないです。CTの結果画面で、腫瘍のある箇所を改めて見せてもらいましたが、腫瘍がでかい。縦に10センチ以上繋がってました。右の肋骨に沿って、下の方に？腫瘍ができてるみたいです。見方がよく分からなかったけど、とりあえず肋骨に沿ってるらしいです。この腫瘍は肋骨大好きですね腫瘍が大きいおかげで、痛み止めが効いてれば右を下にして寝れるので、ある意味い

私はこれまで、何度も入院を経験してきました。子宮筋腫卵巣嚢腫子宮頸部異形成デスモイド腫瘍普通なら「つらい記憶」になるはずの時間。でも正直に言うと私は、入院中のほうが安心できていました。ベッドの上で、何もしなくていい。頑張らなくていい。看護師さんお医者さんがいて、ちゃんと守られている感覚がある。しごとも気にせずやすめる。夫や両親も毎日きてくれて優しい。それは、日常では感じられなかったもの。外に出れば、空気を読んで、気を遣って、無理をして。気づけば、「休むこと」がわから

今日この朝を退院の日として迎えられることが何よりの喜びだ入院生活28日間末期腎不全から這い上がった何度も諦めた諦めて泣く度に励まされ同室の方々から次々に鶴が届くまた一つ増える優しさに包まれるたくさん泣いてベッドへ戻るとうまい棒もきた今回の入院で本当にたくさんの人に励まされ今日まで頑張ってこれたよどうもありがとうございますクレアチニン1.75GFR25.91日のたんぱく質50グラム塩分6グラム全食事は

私は長期闘病が続く中で24年間「親友」だと思っていた人との関係を失った闘病生活に入ってから彼女は私の入院の度に「何かあったらすぐ駆けつけるから」「あなたとは家族同然なんだから私には何でも言ってね」私の母へも「ママ、私には何でも言ってね」そう言ってくれていたその言葉に私は何度も救われてきたーーーつもりでいたけれど歳月が経つうちに彼女の言葉は少しずつ確実に胸に刺さるものに変化していった冗談のように見えるけれど心をエグる一言抗がん剤の副作用で痛みに

腎針生検の結果が出た【病名】肉芽腫性尿細管間質性腎炎にくげしゅせいにょうさいかんかんしつせいじんえん原因不明ではなかったしっかりとそこには理由があった散々原因不明と言われ続けてきただけど原因判明したがんセンターで病棟医師に言われた治療効果のない私に『普通の人はこの時点でクレアチニン数値は1、◯◯台になっています』と、お話がありそれからは絶望しかなく大号泣の中私が自分が生きる意味を考えどうやって生きていくかよりどうやって死のうかそればかり毎日考えてい

3日間のソルメドロール点滴が終わり4/18〜フレドニゾロン錠5mg（プレドニン内服）ステロイド治療が始まった《ソルメドロール点滴終了時》クレアチニン3.19GFR13.4ステロイドの効果が劇的に出たクレアチニン1.83GFR24.7すごいすごすぎる感動あまり涙が出た

初めましての眼科医の第一声から始まった【レーザーやりましたね】え？入院中に眼科を受診した【眼科受診した目的】▪️ステロイド治療を開始したが白内障/緑内障が起こり得る▪️ぶどう膜炎の治療中で（点眼）サルコイドーシスの疑いもあり転院先でも調べる必要があったそして「初めましてキラキラです宜しくお願いします」診察が始まった瞬間の第一声「レーザーやりましたね」レーザー？わたし？やった事ないですそう指摘した眼はぶどう膜炎ではない方「いや、これはレーザーやっ

4/15〜ソルメドロール点滴ステロイド治療が始まった選択の余地はない15日から3日間のソルメドロールさぁ、さぁ、ステロイドステロイドの威力を見せたまえクレアチニン3.60GFR11.8

尿細管間質性腎炎（にょうさいかんかんしつせいじんえん）【尿細管間質性腎炎とは】腎臓の中でも尿細管とその周りを取り囲む間質が（隙間の組織）炎症が起きる病気のこと【尿細管】血液から濾された原尿から水分や電解質を再吸収したり不要なものを尿として出したりする細い管【間質】尿細管同士の隙間を満たす組織で血管や免疫細胞などが存在する尿細管と間質の関係性この部分に炎症が起こることで腎機能が急に悪くなり、ゆっくり低下したりするこの針生検で尿細管間質主体の炎症

いきなり飛び込んできた事実【末期腎不全】（漢字が読めなかった）日本語ってどっちから読むだった？左から？右からだっけ？プチパニック低アルブミン血症でアルブミンの点滴が必要なのだけど、まさかの文字に動揺した末期腎不全この言葉この文字まじで食らった鋭い矢が胸に突き刺さったそんな感じだったこの文字を見た時に気持ちが諦めモードのスイッチが入ったこの時の気持ちは『あ、、、そうなんだ末期、、、なんだ』なんだろうね末期なんだって知ったらさこれ以上の怖さ

2026/4/7がんセンターより転院完了と同時に末梢挿入型中心静脈カテーテル（PICC）留置することとなった【PICCとは？】▪️末梢静脈腕や足の表面に浮き出て見える血管から挿入するタイプの中心静脈カテーテル（心臓に直接流れ込む太い静脈）通常の中心静脈カテーテルは首や足の付け根の中心静脈に直接カテーテルを挿入するがPICCは柔らかい素材で作られた細く長いカテーテルを上腕の末梢静脈から挿入【PICCの利点】▪️数週間/数ヶ月の長い期間留置可能▪️中心静脈

入院17日目の朝▪️がんセンターから転院▪️ヴォトリエント休薬中ヴォトリエントとはもうお別れかなひとまずお別れとなるのかなデスモイド腫瘍はこのまま静か〜に静か〜にしていてねお願いしますそんな中同室の方の退院があり気づけば全員退院した2回目の見送り貸切の病室廊下も静か皆さん元気になって退院していったよ3時のおやつを食べながらメロンアイス散々悩んで考え込んでいたのにこの瞬間だけは美味しさに包まれ幸せを感じる

まだ入院している予定外に長い焦らずとも致し方ないね浮腫みで8.5増量した体重はすんなり43.7に戻ったけどここから落とさない様にしないとねこの入院中はしっかりと計算された低タンパクの食事のみ用意されている白米は毎度180gどうしても食べ切れない苦戦中だそんな中なんとカレーが出た大好きなカレーそれなのに残すやっぱり白米は多かった毎食、必ず現れるこちらの方こちらの方は朝昼晩と現れるんだ毎度顔を合わせるが0.1秒で蓋を閉じるすん（見なかったことに）私は消

今回はメソトレキセートを飲まなかったおかげで、結構体調良く過ごせてます。気分悪くなったのは1回くらい。そんな中、今年初出社しました。普段はリモートです。ちょっとした集会とディナーがあったので参加して、久しぶりに会社の人達と直接交流しました。髪型を変えたので、いいですね！と言ってくれる人や、何が起きた？と思って聞いてきた人などがいました。いま、会社で病気の事情を知ってる人たちはごく僅かです。肋骨3本ないこととか、抗がん剤治療中だとか、ほとんどの人は知りません。そんな中聞かれて、まあ適当に流せ

腎不全/入院生活8日目【ヴォトリエント休薬中】ガリガリだったカラダが5日間で8.5キロ増量した【原因は点滴ラクテックをフルで24時間継続し続けた事による浮腫みみたいよ】▪️なにもかもパンパン▪️ドラえもんのような手って▪️浮き輪がついてるお腹▪️象型の足（浮腫みで靴が履けない）8.5キロ分の水が体内に残っているがんセンターには腎臓専門医が居ない緊急転院決定がんセンターから転院完了その夜より▪️アルブミン点滴5時間▪️利尿剤点滴24時間

先日病院に行った。今回は嘔吐が酷かったので、絶対にメソトレキセートを飲みたくないという意思を伝えようと心に決めていた。私「こんにちはー」主治医「痛みはどう？」私「変わらずですねー」私「あの…吐き気と嘔吐で病休が2日飛んだんですけど、どう思いますか？」主治医「それはそれは失礼しました…」ちょっと挑戦的な発言してみたら、ちょっと笑いながら乗ってくれた。それから会社もちょっと色々やばいけど何か配慮された話をしたら、病欠2日。大変。とカルテに書かれた。私「もうまじでメソトレキセート飲み

【急性腎不全】昨日緊急入院したまさかこんな事にこんな事になるなんてクレアチニン4.62GFR9自己管理もろくにできない不甲斐なさがんセンターでの治療方針/治療計画は数日治療後､数値が良くならなかった場合私は他院へ転院することとなるだとしたら2022年腎不全の時と同じパターンだな今朝で点滴5本目口の渇き喉の渇きも変わってきた気がするよ（すごいね点滴）色々なコードが絡む今回の体調不良の最中に起きた出来事1人の患者の為に最後まで向き合う

先週は大変な目にあった。メソトレキセートを飲むと吐き気が強いと言って、オランザピンを出してもらっていた。これを飲んだら日中も眠くて三連休は全部寝てた…。日曜の夜、明日起きれないと困ると思ってオランザピンを飲まないでいた。月曜日の朝は起きれたが気分が悪くて仕事は休んだ。しょうがなく月曜日の夜にオランザピンを飲んだ。火曜日は起きることができて、何となく吐き気も抑えられてる気がしたので働いた。が、段々気持ち悪くなって嘔吐。早めに退勤。その後がやばかった。次の日の朝まで嘔吐が続いた。嘔吐してもス

私のブログは闘病記録として更新しているただあまり後向きな事の更新は避けようと思ってきたけど《後向きな私も》私なのだから闘病記録を更新しようと思うヴォトリエント3錠服用今日で26日目自分で言うのもなんだけど今まで頑張ってきたしこれからも頑張りたい頑張りたいし頑張ってきたけどもう頑張れないかもしれない本当は、もっともっと頑張らないといけないこの2週間くらいとってもとっても辛くて毎日毎日、泣いてばかりいる母には迷惑をかけたくないから今までは1人の時に泣い

今回も外来で抗がん剤治療を受けることができた。でも、前日夜と当日朝に、入院で治療を受けたいと訴えてきた。直前での急な変更はできないことを伝え、なんとか我慢してぐずることなく化学療法室での治療に挑めた。よく頑張った。投与中もゲームに集中してて、看護師さんも驚くほど落ち着いていた。以前の、抗がん剤投与まだしてないのに、嘔吐し続けて、涙してた息子をご存知なので、この日の息子の様子に一緒に喜んでくださった。寒い中、個室の窓は全開。看護師さんが何度も寒くないか、エアコンをつけるか、ブランケット

ヴォトリエント休薬は182日目で終了した遂にヴォトリエント再開今までの10年間はヴォトリエント4錠服用していた休薬後のヴォトリエントは3錠服用開始となった初めての減薬改めてヴォトリエント服用4日目ヴォトリエントの威力を服用2日目で感じた◾️吐き気◾️水下痢懐かしいヴォトリエントの匂いと味【ヴォトリエント減薬の理由】症例にはないが腎臓への負荷MCVの上昇回避（溶血性貧血回避）↓MCVは10年ぶりの2桁の数値に下がったがんセンター主治医との面談要旨◾️

PET/CT検査結果デスモイド腫瘍変わりなしヴォトリエント休薬169日が経ってもデスモイド腫瘍の増大が無かった何よりも安心し緊張が一気にほぐれたそうデスモイド腫瘍の転移でなくデスモイド腫瘍の増大は無い【デスモイド腫瘍とは】デスモイド腫瘍は浸み込む様な広がりがあっても転移はしないが担当医師は（役職:部長）デスモイド腫瘍の転移及び骨転移これを一番に怪しんでいた【PET/CT検査をした経緯】眼科での《ぶどう膜炎》が発覚しサルコイドーシスの疑いが出た事に

去年4月に胸にCVカテーテルを入れてから、野球部をお休みしている息子。『また必ず戻ってくる！』2025年3月29日（土）30日（日）今週末で野球部への参加は、一旦最後となる。来週から抗がん剤治療がスタートするし、CVカテーテルを挿入中は、運動制限や汗な…ameblo.jpデスモイド的にはしても良いけど（骨に腫瘍が入り込んでて骨折のリスクは高いけど、小学生は野球じゃなくてもどこでもリスクはありますからね。心の成長にもね。と名古屋の先生。）、やはりカテーテルに当たったり、抜けたり、感染面からも、

抗がん剤治療の翌日の今朝は、やっぱり起きられなかった。しんどいのか尋ねたけど、そうではなく、単に眠たさに勝てず、いつものグズグズ。いや、今朝はプンプン怒っていた。寝たい面倒起きたくない起こす私が鬱陶しいんだってさ最後の最後になんとか起きて出発したけど、ほぼ毎朝、一日の大半のエネルギーがここで消費されるそして、長男、昨夜から発熱37度代後半、夜中も熱はなさそうだったので、インフルではないだろうと見込みつつ、朝の時点で37度を超えていたので大事をとって欠席。病院受診して綿棒ぐりぐりした

12月から日帰り入院での抗がん剤治療に切り替えた息子。『入院での治療』12月、息子は、化学療法室での抗がん剤治療を全力で拒否し、入院して病棟で受けることに。化学療法室の匂いがどうしても受け付けられないようで、個室の窓全開にしても…ameblo.jp入院受付をして病棟に移動する際、外来化学療法室の前を通る。それすら予測性嘔吐のトリガーとなるのか、ひどい時は「目を瞑っているから手を引いていって」って、入り口の『化学療法室』という文字が目に入るのさえも無理な時があった。それが、少しずつ普通に通

前回の続き。『腫瘍縮小‼️』2月中旬。名古屋大学病院を受診してきた。昨年4月から抗がん剤治療をスタートし、7月末にはまだ効果が見られず。この記事。『名大受診』頼りのおじいちゃんが入院した…ameblo.jp次回の名古屋大学病院の受診が8月に決まった。そして先生から「次で晴れて終了となるかな」との言葉が。あと半年。あと半年、この辛い治療を続けないといけない。息子は、あと半年で終われると感じたのか、まだ半年もあると思ったのか。終始無言で話を聞いていた息子の表情を見ても、どう思って

今月誕生日を迎えた息子。9歳になりました✨今年も小学校からお花をいただいてきました🌷あれれ💦お花に元気がない。その理由は後ほど。あれからもう1年が経つんですね。『8歳おめでとう』先日、息子は8歳のお誕生日を迎えました。ふと、7歳って、まだまだ幼いのに、毎日大人視点の大人感覚で厳しいことを息子に求めてしまってるなぁ、と立ち止まった。でも…ameblo.jp去年は大事に抱えて帰ってきたお花。今年は、ランドセルに突っ込まれていました8歳の1年間は治療に苦しんできました。楽しいこともも

2月中旬。名古屋大学病院を受診してきた。昨年4月から抗がん剤治療をスタートし、7月末にはまだ効果が見られず。この記事。『名大受診』頼りのおじいちゃんが入院したり（今は元気いっぱいです）、仕事が忙しかったり、長男初英検に向けて勉強に力を入れてたりと忙しくしてたら、前回の記事から3ヶ月経って…ameblo.jp最初の先生のお話で、抗がん剤の効果は8ヶ月くらいから見られ始める。多くの医師は半年くらいで効果がないと辞めてしまい、その後腫瘍増大して専門医である自分のところに来るとおっしゃっていたの

初めてPET/CT検査をした現場はB2核医学検査の日に限って強い痛みがはしる毎度、検査時には皆さんにお手伝いをお願いする始末情けないよね今回は検査技師さんが靴まで履かせてくれて本当に申し訳ない気持ちだった初めてのPET/CT検査でどきどきしていたけど普段のCT検査のように「息を吸って止めてください」アナウンスが無いことから静寂な検査室故に本気で寝てしまったそのくらいリラックスしていたPET/CTの結果は今週に出る泣いても何してもあと数日で現実を知る

低用量だから副作用は少なめ。とは言え吐き気とかはある。痛み止めの副作用が強い。冷静に考えると、何故こんな病気になって通院しまくってるんだろう。昨日もらった薬は8種類もあった。病人感があって、現実を見ざるをえない。