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家族性大腸ポリポーシスデスモイド腫瘍ヴォトリエント2013年2014年二度の手術後デスモイド腫瘍増大↓クリノリル/効果なし↓タモキシフェン/効果なしデスモイド腫瘍の成長を止める方法分子標的薬ヴォトリエント2015年開始服用日数3097日目(休薬188日)今日でヴォトリエント服用9年目◾️◾️◾️抗がん剤◾️◾️◾️想像を遥かに超えた副作用副作用を隠し通す日常心が張り裂ける身体と心の痛み言葉にできない痛み=傷み闘い目を逸らしたくても目を逸らせ
2018年5月にigA腎症と診断された。それから2019年3月に人工透析になるまであっという間だった。パルス療法も受けて、扁桃腺の摘出も検討しているうちにあれよあれよとクレアチニンは上昇し、透析にそなえてシャントも早めにつくった。そのころ担当の医師に移植の話はきいた。正確には早い段階で透析や移植のことは頭にいれといてね…と言われていたが、正直ピンとこなかった。いよいよ透析開始も間もないころ、父から腎移植の話が持ち上がった。地元の大学病院を紹介されて受診したけど、私は骨盤内にデス
私の命の薬ヴォトリエント(一般名/パゾパニブ)様々な副作用と闘いながら現在もヴォトリエント服用を継続できているクリノリル✖︎タモキシフェン✖︎ヴォトリエントに辿り着いた腹腔内にあるデスモイド腫瘍は(小腸間膜腫瘍)今も静かに生息している【安心】という言葉を噛み締めるられる時間はCT検査での奇跡の結果を知ったわずかな時間だけだ現実に引き戻されるのが速いのは家族性大腸ポリポーシス患者の(家族性大腸腺腫症)デスモイド部隊だからだ刺激を与えれば荒れ狂うデスモイド
生検にてデスモイド腫瘍が確定したこと、生命に関わらない腫瘍であることを踏まえて治療方針を主治医から提示される。1.切除術2.モービックでの薬物療法3.化学療法モービックでの薬物療法は効果が少ないと言われ、化学療法は髪が白くなるなどの副作用を言われ、後ろ向きな気持ちに…。切除術を暗にすすめられるが、ネットで切除しても再発しやすいという書き込みをいくつか見ているため迷うことを伝える。主治医は「取り残しがあったり、取りきれないと再発する。まだ綺麗にとれる時期だから」と言われるが煮え切らず、
家族性大腸ポリポーシス診断が確定してから3ヶ月に1度の大腸内視鏡検査を行ったその結果大きくなるポリープが少なくなり内視鏡検査を3ヶ月後〜4ヶ月後と、なっていったある日「しばらくCT撮ってないから撮りましょう」と話があり「来週にする」速答何の疑いもなく何も考えず久しぶりにやるかな軽い気持ちのまま検査へ《CT検査当日2013年3月28日》無事に検査が終わり検査後も具合いが悪くなることもなく帰宅そして10日が過ぎたある日【病院から電話がきた
ヴォトリエント3064日目4錠服用継続中第42回目大腸内視鏡検査前回の大腸内視鏡検査より半年ポリープ3つ切除した前回の大腸内視鏡検査時に目立つポリープが少ないから3ヶ月毎の検査から半年へステップアップしたのだポリープが消えたわけではないけどポリープの色ツヤも悪くない先生も驚いている様子だった私も喜びながらも驚いた特に変わった事は何もしてない毎日欠かさずに飲む薬はヴォトリエントミヤBMこの2つは絶対に欠かさないそれ以外で思い当たるとしたら毎日お水を2リット
私は本当に自分が“家族性大腸ポリポーシス”という遺伝の病気になるとは思ってもいなかった50%の確率で遺伝するというこの“50%”とは“遺伝していない50%”で「私は大丈夫だ」という自信があった私と母は東京出身だけど父は九州出身なんだそしてFAPの遺伝は父方の家系から繋がっていた区役所や資料館等の調べはないけど九州の親戚、叔祖母に聞いて(今は私の、ばあちゃん)FAP遺伝を高祖父まで(4代前まで)遡った(高祖父、會祖父の時代でのFAPという判定は
医療費控除を受けるために確定申告していますか?一昨年までは、仕事関係でお世話になっている会計士さんにお願いしていたのですが、昨年から、自分でネット申請していますだいぶ慣れてきました他にも、子どもの卒園式関係でやらなきゃいけなかったことがひと段落して、ちょっと落ち着いたので、明日はゆっくりしようかな〜とにかく、ずっと、早めにやらなきゃって思っていたふたつが終わって、肩の荷が下りましたぁ〜やった〜!年度末、新年度とまだまだ忙しいのは続きますが、がんばりま〜す!!さ
デスモイド腫瘍に対してヴォトリエント(分子標的薬)4錠を飲み始めてまる4ヶ月が経ちました。私が感じている副作用についてまとめておきます。ご参考まで...まず、最初に説明された副作用は色々ありましたが、1番心配だったのが、吐き気。吐き気止めも処方してもらい、吐き気があるかないかわからないので最初は、念のため一緒に飲む作戦で。数日問題なく飲めたところで、無事、服薬を続けられることが確認できて、ひと安心しました。感じている副作用①高血圧服用開始して4日目で明
手術して、腫瘍摘出しました〜〜今はまだ腫瘍は病理検査に。全身麻酔かと思っていたら、部分麻酔。イタタタター!!!麻酔が効きにくい私は、何度も麻酔を追加してもらいました。11時から始まり1時間の予定が1時間半位かかり手術終了。手術後の3日目の傷跡左側の糸がある所前の傷跡を使って綺麗に開腹術されました。少し傷は伸びた感じです。